Dodaj do ulubionych

amniopunkcja, zespół Downa..

03.12.08, 18:24
wlasnie sie dowiedzialam, ktos mi bliski mial amniopunkcję, wyszlo, ze
maleństwo urodzi sie z ZD. Dziewczyna jest zrozpaczona... Jest możliwość, ze
te wyniki nie są pewne??
Obserwuj wątek
    • pola.cocci Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 03.12.08, 18:27
      Amniopunkcje robi sie po to zeby wiedziec na 100% wiec niestety
      szanse sa zadne... Wspolczuje, u mnie cale szczescie wyszlo ze synek
      byl zdrowy i jest zdrowy.
      • sebaga Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 03.12.08, 18:30
        sad
      • koc-iak Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 03.12.08, 18:44
        Dziecko zD to nie jest koniec swiata,na tym foru sa same szczesliwe
        mamy i szczesliwe dzieciaczki.Szok na poczatku wiadomo musi byc ale
        puzniej bedzie juz dobrze.Pozdrawiam i powiedz kolezance o forum
        • sebaga Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 03.12.08, 18:46
          dzięki, przekażę
    • koc-iak Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 03.12.08, 18:40
      Niech wejdzie na forum zakatek21 tam sa mamy z podobnym problemem.
    • rita75 Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 03.12.08, 18:41
      Jest możliwość, ze
      > te wyniki nie są pewne??

      raczej tak
    • exotique Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 03.12.08, 19:13
      mialam aminopunkcje. Ryzyko zafalszowania wyniku wynosi mniej niz 1%.
      W zaleznosci od kraju(amino sie robi w 16tygodniu) istnieje mozliwosc przerwania
      ciazy.

      Aminopunkcja w wyniku roznicy chromosomowej okresla jeden z 3 rodzajow zmian.
      Zespol Downa jest najlzejszy.
    • sanciasancia Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 03.12.08, 19:13
      Szanse, że to fałszywa diagnoza są nieskończenie małe.
      Niemowlaki z zespołem Downa mają (a przynajmniej Wikipedia tak twierdzi)
      śmiertelność ok. 10%. Upośledzenie może też być różne - od małego do bardzo
      ciężkiego. W Stanach oczekiwany czas życia człowieka z zespołem Downa wynosi ok.
      50-tki - i to jest więcej niż oczekiwany czas życia mężczyzny z cukrzycą
      insulinozależną w Polsce. 80% ojców odchodzi w ciągu pierwszych kilku lat,
      jeżeli dziecko jest chore.
      Ja się osobiście nie dziwię, że jest zrozpaczona, za 2 tyg. powinnam mieć wynik
      amnipunkcji i mam nadzieję, że nie będę musiała podejmować decyzji o terminacji
      ciąży.
      A propos zakątku 21 - prawie każda matka powie Ci, że kocha swoje dziecko i ta
      relacja dużo w jej życie wnosi. Ja też kocham moją nie żyjącą córkę, i czy
      naprawdę cokolwiek z tego wynika?
      To jest oczywiste, że jak urodzi, to pokocha, bo to są sprawy hormonalne. I
      dobrze się tym dzieckiem zajmie, choć będzie czasami przechodziła chwile
      zwątpienia, jak każdy z nas.
    • myelegans Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 03.12.08, 19:25
      Wszyscy mowia o DZIECIACH z ZD, a co sie dzieje z doroslymi? Jaki
      jest los doroslych ludzi z ZD w Polsce? CZy maja szanse na
      samodzielnie funkcjonowanie w spoleczestwie? CZy maja szanse na
      prace? Kto sie nimi zajmuje jak zabraknie rodzicow? Czy sa programy
      spoleczne dla DOROSLYCH? Gdzie oni sa?
      Pytam z ciekawosci, nie ze zlosliwosci.
      • e_r_i_n Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 04.12.08, 09:33
        Tak, mają.
        www.centrumdzwoni.pl/
        Plus od stycznia projekt systemowy dotyczący aktywizacji zawodowej
        właśnie osób dorosłych z zespołem Downa.

        Sebaga, powiedz koleżance, żeby już teraz poszukała koła terenowego
        PSOUU w swojej okolicy. Tam znajdzie pomoc, szczególnie
        psychologiczną, która teraz jej potrzebna bardzo.
      • mamaemmy Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 04.12.08, 09:36
        myelegans napisała:

        > Wszyscy mowia o DZIECIACH z ZD, a co sie dzieje z doroslymi?

        Niestety wiesz co jest najgorsze w zespole Downa?Ze mało które dziecko dorasta ;////
        Mały procent ludzi dochodzi do 25 roku zycia ...
        Czytałaś Poczwarkę?
        • gryzelda71 Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 04.12.08, 09:43
          Poczwarka to nie poradnik.
          • mamaemmy Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 04.12.08, 09:49
            gryzelda71 napisała:

            > Poczwarka to nie poradnik.

            wiem smile
            Ale akurat jest to jedna z ksiazek o dziecku z ZD,warta przeczytania.
            Tylko poradniki czytasz?
            • gryzelda71 Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 04.12.08, 09:52
              To fikcja literacka na temat takieego dziecka.
        • sanciasancia Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 04.12.08, 10:23
          "Mortality associated with Down's syndrome in the USA from 1983 to 1997: a
          population-based study." Yang Q, Rasmussen SA, Friedman JM. Lancet. 2002 Mar
          23;359(9311):1019-25.
          cytat ze streszczenia
          FINDINGS: Of 17897 people reported to have Down's syndrome, median age at death
          increased from 25 years in 1983 to 49 years in 1997, an average increase of 1.7
          years per year studied (p<0.0001).
        • agamama123 Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 04.12.08, 16:01
          Nie powinnaś sie wypowiadać na tematy o których nie masz zielonego pojęciasmile A
          Poczwarka.... cóz, porażka i tyle.
          • id.kulka Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 04.12.08, 20:23
            agamama123 napisała:

            > A
            > Poczwarka.... cóz, porażka i tyle.

            Dlaczego?
            • agamama123 Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 05.12.08, 08:01
              Dlatego, że wielu ludzi po przeczytaniu tej książki uważa, że wie już wszystko o
              ZD. A tam nie ma tak na prawdę nic co z ZD byłoby związane oprócz skośnych oczu
              dziewczynki. Pomijam błędy typu "ciężka postać ZD". Na dodatek autorka sugeruje,
              że dopiero śmierc chorego dziecka przynosi sens i ratuje rodzinę.
              Przeczytałam "Poczwarkę" jak mój syn był już dużym fajnym chłopcemsmileAle mam
              świadomośc, że gdybym przeczytała ja przed porodem albo tuz po nim -
              zastanawiałabym się czy jest sens o niego walczyćsad
              • guderianka Poczwarka 07.12.08, 09:27
                Wielu ludzi to nie wszyscy
                Każdy odbiera lekturę po swojemu
                Ja czytałam ją jako panienka i buczałam. Zakochałam się w głównej
                bohaterce a obserwując relacje na linii matka /chora córka (bo to
                jest sednem książki )odczuwałam, że warto przyjąć każde życie którym
                los/bóg/przeznaczenie/natura nas obdarza, bo od KAŻDEGO można się
                wiele nauczyć
        • myelegans Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 05.12.08, 14:22
          > Mały procent ludzi dochodzi do 25 roku zycia ...
          > Czytałaś Poczwarkę?
          >
          Nie czytalam, wiedze swoja opieram na bardziej na bazie danych
          medycznych niz fikcyjnych powiesciach.
          Obecnie dlugosc zycia ludzi z ZD wydluzyla sie do ok. 50 lat.
    • agamama123 Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 03.12.08, 19:26
      sad(((
      Wcale się nie dziwię, że jest załamana. I teraz z perspektywy czasu jestem
      wdzięczna losowi, ze ja o ZD mojego syna dowiedziałam się dopiero po jego
      narodzinach.
      Polecam zakątek21. Jak już znajdzie w sobie siłę by szukać jakichkolwiek
      informacji... Są tam rodzice którzy mają dziecko lub dzieci.. z ZD oraz tacy,
      którzy już wiedzą, że ich maleństwo będzie w ten sposób obciążone.
      W każdym razie - przed nią trudne wybory. Dobrze by było gdyby w tym okresie nie
      była sama. Bo jakąkolwiek decyzje podejmie - to musi być jej decyzja.
      Ja mogę tylko, przesłać całe mnóstwo ciepłych myśli.
    • ominika Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 03.12.08, 19:52
      Kiedy moja mama mając 42 lata robiła amnio z urzędu - wynik wyszedł
      zły - teoretycznie siostra miała urodzic sie z zD. Badanie
      powtórzono - drugie wyszło prawidłowe. Moi rodzice uwiesili się na
      tym drugim wyniku, chociaż szanse były pół na pół. Młoda urodziła
      sie zdrowa, ale ta sytuacja nie świadczy niestety o regule...
    • luxure Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 03.12.08, 20:54
      Tak jak ktoś już przede mną napisał, prawdopodobieństwo błędu mniej niż 1%.
      Standardowo badanie kariotypu wykonuje się między 15-17 t.c. jeżeli chce zyskać
      pewność badanie można powtórzyć. Ryzyko utraty ciąży 1%.
      W którym tygodnie ona jest. Jeżeli wcześniej niż 15 wtedy jest większe ryzyko
      poronienia.
      Ale jakie są rokowanie że ona w ogóle będzie chciała tę ciążę donosić? Cóż
      więcej można powiedzieć...
      • mamaemmy Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 03.12.08, 21:03
        sad
        Biedny dzieciaczek..

        Ile lat ma Twoja znajoma,czy to jest jej pierwsze dziecko?
        Ja znam przypadek,gdy lekarz po badaniu stwierdził,ze to jest ZD,radził
        aborcje...dziewczyna nie usunęła,dziecko urodziło sie zdrowe.Niestety
        inna,słuchajac lekarza usunęła sad
        • kaeira Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 05.12.08, 19:13
          mamaemmy napisała:
          > Ja znam przypadek,gdy lekarz po badaniu stwierdził,ze to jest ZD,radził
          > aborcje...dziewczyna nie usunęła,dziecko urodziło sie zdrowe.Niestety
          > inna,słuchajac lekarza usunęła sad

          Po amniopunkcji??
    • triss_merigold6 Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 04.12.08, 10:00
      Możliwość zafałszowania wyniku bardzo mała. ZD jest wskazaniem do
      przerwania ciąży tyle, że w tym kraju będą robić kłopoty więc lepiej
      skorzystać z kliniki w Holandii.
      Robiłam amnio na życzenie, odpłatnie i właśnie ze strachu przed ZD i
      innymi bardziej popularnymi wadami genetycznymi ale z założeniem, że
      niefajny wynik = kasacja ciąży. Nie przemawia do mnie idea
      poświęcenia swojego życia w 100% dziecku, które nigdy nie dorośnie.
      • aganij Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 04.12.08, 10:21
        Moja znajoma robiła amniopunkcję i pierwszy wynik wskazywał że dziecko będzie miało zespół Downa,powtórzyła badanie i drugie wyszło ok,strach jednak towarzyszył jej przez całą ciążę,kilka dni temu urodziła i synek jest zdrowiutki.
        • sanciasancia Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 04.12.08, 10:25
          W jakim ośrodku? Sama powtórzyła, czy poprosili ją o powtórzenie badań?
          Mi powiedziano od razu w IMiDzie, że może się okazać, że będziemy powtarzać badanie.
          • triss_merigold6 Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 04.12.08, 10:31
            Robiłam też w IMiD, raz, badanie nie wykazało wad genetycznych.
            • aganij Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 04.12.08, 10:35
              Z tego co wiem to sama chciała powtórzyć,nie wiem w jakim ośrodku,nie znam szczegółów,wiem że kilka dni temu urodziła i chłopczyk jest zdrowy.
            • sanciasancia Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 04.12.08, 10:49
              Mogli mi powiedzieć ze względu na mój defekt.
      • gacusia1 Jestem tego samego zdania,co Ty,Triss 04.12.08, 19:56
        Jesli ktos juz decyduje sie na badanie to chyba w gre musi wchodzic
        ewentualna aborcja? W przeciwnym razie po coz byloby robic badania?
        No,chyba ze po to by reszte ciazy zyc ze swiadomoscia,ze urodzi sie
        chore do konca jego zycia dziecko.
        • gryzelda71 Re: Jestem tego samego zdania,co Ty,Triss 04.12.08, 19:59
          zeby przygotować się do dalszego życia,z chorym dzieckiem.
          • gacusia1 Re: Jestem tego samego zdania,co Ty,Triss 04.12.08, 20:19
            ..gdy ma sie inne wyjscie z takiej sytuacji,decyzja o donoszeniu
            ciazy jest aktem niesamowitego poswiecenia.
            • myelegans Re: Jestem tego samego zdania,co Ty,Triss 04.12.08, 22:08
              Dla niektorych jest, dla innych nie jest. Nie wiesz, co zycie Ci
              przyniesie, moze opieke nad obloznie chorymi rodzicami, nie ma
              gwarancji, ze dziecko nie zachoruje pozniej, albo nie ulegnie
              wypadkowi.
              Chodze kilka razy w roku na oddzial onkologiczny szpitala
              dzieciecego, gdzie w wiekszosci sa dzieci z bialaczka. Widze te lyse
              glowki, ich rodzicow, i wiesz, ze bialaczka to tylko kwestia czasu i
              zyje sie jednak z wyrokiem, tylko kupuje czas.
              • gacusia1 Wlasny wybor a zrzadzenie losu to juz dwie 05.12.08, 04:55
                rozne sprawy. Jesli mam wybor miedzy urodzeniem lub nie chorego
                dziecka,wybieram NIE.
                • gryzelda71 Re: Wlasny wybor a zrzadzenie losu to juz dwie 05.12.08, 06:49
                  Dopuszczasz jednak,że inni wybiorą inaczej?
        • guderianka Re: Jestem tego samego zdania,co Ty,Triss-gacusia 07.12.08, 09:30
          Po to, by móc się psychicznie/emocjonalnie/fizycznie przygotować. By
          poczytać o tym problemie, dowiedzieć sie jak najwięcej, poszukać
          psychoterapeuty, który da wsparcie , przejśc fazę żalu i buntu i
          przywitać na świecie dziecko bez okrzyku przerażenia..
    • pola.cocci Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 04.12.08, 11:00
      No to jestem b. zaskoczona tymi przypadkami, ze wynik badania byl
      bledny - toz to jakas paranoja: robic ryzykowne badanie inwazyjne w
      celu wykrycia ciezkich wad rozwojowych i pomylic sie w wyniku?????
      Nie wiem jak to mozliwe i do tej pory wydawaloby mi sie to
      nieprawdopodobne, ale skoro mowicie ze to sie zdarza to jestem w
      duzym szoku...
      • sanciasancia Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 04.12.08, 11:33
        W dobrym ośrodku prawdopodobieństwo pomyłki jest b. małe, pewnie rzędu 0.01%
        albo mniej.
        A amnipunkcja nie jest tak bardzo niebezpieczna, jak ją piszą. Ostatnie badania
        szacują prawdopodobieństwo poronienia w związku z amnipunkcją na 0.06%. To co
        najmniej 10 razy więcej niż prawdopodobieństwo poronienia w drugim trymestrze.
        • ominika Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 04.12.08, 11:54
          Moja mama robiła amnio na Sobieskiego w IPiN, tam jest
          jakś 'komórka" zajmujaca się genetyką. I tam tez badanie zostało
          powtórzone...
        • burza4 Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 04.12.08, 13:26
          sanciasancia napisała:

          > A amnipunkcja nie jest tak bardzo niebezpieczna, jak ją piszą.
          Ostatnie badania > szacują prawdopodobieństwo poronienia w związku z
          amnipunkcją na 0.06%.

          a wiesz dlaczego są takie a nie inne wyniki?

          u nas informacja o zakończeniu ciąży nie trafia do ośrodka który je
          wykonuje. Rodzice są proszeni o zwrotną informację, ale mało kto się
          do tego stosuje, a szczególnie mało ma na to ochotę jeśli ciąża
          kończy się poronieniem. Nie ma żadnego monitoringu, więc jak te dane
          mogą być wiarygodne?
          • sanciasancia Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 04.12.08, 14:46
            Ale to nie są polskie dane wink
            To są dane ze Stanów z monitoringu 35000 ciąż:
            przeklejam Ci streszczenie:
            OBJECTIVE: The purpose of this study was to quantify the contemporary
            procedure-related loss rate after midtrimester amniocentesis using a database
            generated from patients who were recruited to the First And Second Trimester
            Evaluation of Risk for Aneuploidy trial. METHODS: A total of 35,003 unselected
            patients from the general population with viable singleton pregnancies were
            enrolled in the First And Second Trimester Evaluation of Risk for Aneuploidy
            trial between 10 3/7 and 13 6/7 weeks gestation and followed up prospectively
            for complete pregnancy outcome information. Patients who either did (study
            group, n=3,096) or did not (control group, n=31,907) undergo midtrimester
            amniocentesis were identified from the database. The rate of fetal loss less
            than 24 weeks of gestation was compared between the two groups, and multiple
            logistic regression analysis was used to adjust for potential confounders.
            RESULTS: The spontaneous fetal loss rate less than 24 weeks of gestation in the
            study group was 1.0% and was not statistically different from the background
            0.94% rate seen in the control group (P=.74, 95% confidence interval -0.26%,
            0.49%). The procedure-related loss rate after amniocentesis was 0.06% (1.0%
            minus the background rate of 0.94%). Women undergoing amniocentesis were 1.1
            times more likely to have a spontaneous loss (95% confidence interval 0.7-1.5).
            CONCLUSION: The procedure-related fetal loss rate after midtrimester
            amniocentesis performed on patients in a contemporary prospective clinical trial
            was 0.06%. There was no significant difference in loss rates between those
            undergoing amniocentesis and those not undergoing amniocentesis. LEVEL OF
            EVIDENCE: II-2.
            i link do pubmedu
            www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17077226
    • protozoa Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 04.12.08, 13:49
      Jest prawie pewne, że nie ma pomyłki. Nie słyszałam, żeby tego rodzaju badania
      były niezgodne z prawdą. Pomyłki się zdarzają, ale te testy sa wiele razy
      sprawdzane.
      Niech bliska Ci osoba dobrze się zastanowi czy czuje się na siłach wychowywać
      dziecko z Zespołem Downa.
      Tak, tak... bardziej kochani......, ale najczęściej dziecko wychowywane jest
      przez samotna matkę ( ojciec w najlepszym razie płaci alimenty), wykruszają się
      znajomi ( 90% nie chce, aby ich dziecko bawiło się z dzieckiem uposledzonym....
      tak tak zarazic się nie można, ale życie jest życiem, i nie wygląda to tak
      różowo jak w Klanie), pojawiaja się trudności finansowe ( matka nie podejmuje
      pracy, bo opieka). Można schować gdzieś ambicje zawodowe. Upośledzenie może być
      niewielkie, ale może byc całkiem spore ( wady serca).
      Kązdy we własnym sumieniu powinien rozważyc możliwość aborcji. I każdą decyzję
      otoczenie powinno uszanować. Ja bym sie sekundy nie zastanawiala nad aborcją.
    • lubie.garfielda Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 04.12.08, 22:15
      Naprawdę tak wiele z was wybrałoby życie z tak poważnie chorym
      dzieckiem?

      Jestem zaskoczona.

      Ja rozumiem... dziecko... bezbronne... tej samej krwi... ale
      rozumiem również te kobiety które właściwie jeszcze przed "startem"
      powiedziałyby pass...
      • ada828 Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 04.12.08, 22:49
        Szczerze: nie rozumiem decyzji o badaniu w czasie ciąży, które mogłoby wskazać
        wady genetyczne dziecka. Proponował mi takie badania lekarz prowadzący drugą
        ciążę. Odmówiłam. Moja młodsza o 14 - lat siostra umarła w 4 dniu życia jako
        posiadająca ZD.

        Jesteśmy jak ziarna piasku na plaży (pochodzę z wybrzeża bałtyckiego). Naprawdę
        niewiele osób w naszym życiu przejmuje się problemami, które rzekomo mają na nie
        wpływ. Kształtujemy swoje życie działaniem, podejmowanymi decyzjami, a nie tym
        czy "życie kładzie nam kłody pod nogi". Dlatego ewentualna wada genetyczna
        dziecka - dla mnie - może być wyzwaniem. Rękawicą rzuconą Bogu.
        Często myślę o mojej siostrze (jestem jedynaczką). Jak każdy nowy człowiek w
        rodzinie zmieniłaby moje życie. Nigdy nie pomyślałam, że na pewno byłaby kulą u
        nogi. Po prostu - zmieniłoby moje życie. A może wysiłek, jaki musiałabym włożyć
        we współżycie z nią, byłby dla mnie zbawienny?
        • rita75 Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 04.12.08, 22:57
          A może wysiłek, jaki musiałabym włożyć
          > we współżycie z nią, byłby dla mnie zbawienny?

          A dla tego dziecka prytulek po twojej smierci bylby rownie
          zbawienny?
          • koc-iak Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 04.12.08, 23:11
            Ja bym usunela w takiej sytuacji ciaze z bolem serca ale usunela
            bym.Zdazylam poznac mamy dzieci zD i te mamy mowia ze sa szczesliwe
            ale czy sa?rzuca sie w oczy to ze izoluja sie od mam zdrowych dzieci
            zapewne maja dosc glupich texstow i spojrzen.
            • agamama123 Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 05.12.08, 08:03
              W takim razie widziałaś mało RODZICÓW dzieci z ZDsmile Ja znam ich spooooorosmile
              Wśród tych RODZIN jest dokładnie jednak, która sie dosyć mocno izoluje.
              Ja w każdym razie zapraszam na kawęsmile
              • koc-iak do agamama 05.12.08, 14:22
                Agamama mysle ze jestes wyjatkiem.Ja wiem ze rodzice dzieci zD
                bardzo ale to bardzo zamykaja sie przed otoczeniem np jezeli w
                sklepie ktos patrzy na ich dziecko dziwnie slucznie maja pretensje
                ale jezeli ktos podejdzie normalnie tez maja pretesje.Jezeli ktos
                probuje wejsc do zakatka21 a odrazu nie udowodni ze ma dziecko zD
                jest natychmiast eliminowany z forum.Czyli wedlug mnie mamy
                dzieciaczkow zD kieruja sie jedna zasada masz zdrowe dziecko napewno
                jestes zle nastawiona do mojego.Pozdrawiam
                • lubie.garfielda Re: do agamama 05.12.08, 14:32
                  Przypomina mi to zachowanie zaszczutego psa który zna tylko razy i
                  nie pojmuje że ktoś może chcieć go pogłaskać.

                  Ps. Bardzo lubie psy, bardziej niż niektórych ludzi.
                  • koc-iak Re: do agamama 05.12.08, 14:58
                    lubie.garfielda masz racje dokladnie to chcialam napisac ze mamy
                    dzieciaczkow zD juz tyle razy musialy bronic swoje dzieci przed
                    idiotycznymi uwagami ze pa 2 latach juz nie toleruja mam dzieci
                    zdrowych.
                • agamama123 Re: do agamama 05.12.08, 15:23
                  Nie jestem wyjątkiem a dzieciaki z ZD nie są małpkami w cyrkusmile
                  Zakątek21 jest dla rodzin, rodziców dzieci z trisomią. Poruszane są tam
                  przerózne tematy - od radości z powodu pierwszej kupy zrobionej bez wspomagaczy
                  (tak, taksmile to cieszy jak nie wiem cosmile poprzez spokojne rozważania i rozmowy nt
                  swoich dzieci, rodzin, żali i smutków aż do wątków w których rodzice zapalają
                  światełka tym maluszkom, których już z nami nie ma.... Poruszają pewne tematy
                  bliskie tylko im. Czy to dziwne, że chcą to robic własnie w towarzystwie osób
                  które o ZD mają pojęcie? A nie gromadzić na forum takich którzy wala z grubej
                  rury: te dzieci nie dożywaja 25 roku życia... Porazka. Nikt nie zrozumie co
                  czuje i myśli rodzic chorego dziecka. Nikt prócz drugiego takiego rodzica.
                  Nie wiem skąd przekonanie, ze sie izolujemy. Ja wśród swoich przyjació mam 99%
                  takich, którzy maja zdorowe dzieci... spotykam sie ze znajomymi, którzy mają
                  zdrowe dzieci... Owszem, ze względu na takie a nie inne problemy moich maluchów
                  posiadam równiez znajomych, którzy maja dziecko z róznymi dysfunkcjami. Ale ani
                  ja ani żadne inne z nas nie zamyka sie tylko w swoim gronie.
    • toniesamowite patko 05.12.08, 01:03
      mozemy tylko gdybac na temat naszej ewentualnej choroby w przyszosci-
      prawda?
      a w przypadku stwierdzenia wady genetycznej plodu, matka ma pewnosc
      co ja czeka.Czy zdecyduje urodzic chore dziecko, to jej sprawa.
      • agamama123 Re: patko 05.12.08, 08:13
        A skąd mamy pewność co ją czeka?
        Jak dużo wiesz o ZD? Jesteś pewna, że jej zycie to będzie pasmo wyrzeczeń?
        Dziecko z ZD urodzone teraz jest innym dzieckiem niż to urodzone 20 lat temu.
        Wczesna Interwencja czyni cuda. A moze oprócz typowej rehabilitacji ruchowej i
        stymulacji takiej jak przy każdym innym dziecku nic więcej nie będzie
        potrzebnych? W moim najbliższym otoczeniu jest 2 dzieci z ZD i normą
        intelektualną! Dolną granicą ale jednaksmile A to tylko dwoje najbliższych
        znajomychsmile A takich dzieci jest więcejsmile

        Ale nie nam gdybać... Ta kobieta stoi przed wyborem. Bardzo trudnym wyborem. I
        nikomu nie wolno jej oceniać. Bo to ona nosi w sobie dziecko, które moze
        zamienić jej zycie w udrękę. A może tez wnieśc tak wiele...

        Ja zawsze będę na takie sytuacje patrzec zawsze z punktu widzenia matki
        niepełnosprawnych dzieciaków. I w jakis sposób będe próbowała pokazać, ze nie
        taki diabeł straszny. Mogę doradzić co robic dalej w kwestii terapii i pielęgnacji.
    • gryzelda71 Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 05.12.08, 07:36
      Jak łatwo oceniać.
    • e_r_i_n Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 05.12.08, 08:32
      patka_s napisała:

      > jaką macie pewność, że za dwa lata nie przejedzie was samochód,
      > albo zabije rak i wasze dzieci też wylądują w domu dziecka albo
      > przytułku.

      Ja mam stuprocentową pewność, że w razie mojej śmierci moje dziecko
      nie wyląduje w domu dziecka.

      > Z doświadczenia i opowiadań wiem, że osoby z ZD świetnie radzą
      > sobie w życiu, niejednokrotnie lepiej niż normalni.

      Osoby z ZD są normalne. Są tylko niepełnosprawne.
      • patka_s Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 05.12.08, 13:03
        Pisząc 'normalne' miałam na myśli osoby nie obarczone wadą
        genetyczną oraz sprawne umysłowo, czyli nie upośledzone. Zespół
        downa to wada genetyczna zwiazana z upośledzeniem umysłowym. O to mi
        chodziło e_r_i_n.

        A poza tym podziwiam osoby, które tak niesamowicie są pewne swojej i
        dzieci przyszłości... Myślał indyk o niedzieli...
        • e_r_i_n Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 05.12.08, 16:54
          patka_s napisała:

          > Pisząc 'normalne' miałam na myśli osoby nie obarczone wadą
          > genetyczną oraz sprawne umysłowo, czyli nie upośledzone.

          Wiem, co miałaś na myśli. Natomiast nadal nie zgadzam się na nazywanie osób
          obarczonych wadą itd 'nienormalnymi'.

          > Zespół downa to wada genetyczna zwiazana z upośledzeniem
          > umysłowym.

          Jak już się tak 'fachowo' wypowiadasz, to bądź poprawna też - nie upośledzeniem
          umysłowym, tylko niepełnosprawnością intelektualną.

          > A poza tym podziwiam osoby, które tak niesamowicie są pewne swojej > i dzieci
          przyszłości...

          Nie jestem niesamowicie pewna swojej całej przyszłości. Odpowiedziałam na
          konkretne pytanie - tak, jestem pewna, że w razie mojej śmierci, moje dziecko
          nie trafi do domu dziecka. Przede wszystkim dlatego, że ma ojca. Oraz co
          najmniej cztery miejsca, w których na pewno znalazłoby opiekę.
          • amoreska Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 05.12.08, 17:15
            Cytat nie upośledzeniem
            > umysłowym, tylko niepełnosprawnością intelektualną.

            To są synonimy, oba aktualnie używane.
            • lubie.garfielda Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 05.12.08, 18:40
              zaczyna się. Poprawność polityczna. Wiem, że to bolesne sprawy ale
              jaki ma sens nazywanie ślepego "słabowidzącym" a upośledzonego
              umysłowo niepełnosprawnym intelektualnie? Czy zaczniemy mówić o
              brązowookich "błękitnoocy inaczej", a pryszczatej dziewczynie
              powiemy że ma cerę o "zmniejszonej gładkości"?

              Czy to wynika z faktu że chcemy zaczarować rzeczywistość i sprawić
              że oni są tylko troszeczkę kalecy? Niepełnosprawność / ułomność /
              kalectwo jest elementem ich istnienia. I mimo że należy traktować
              ich z szacunkiem to trzeba pamiętać że nie są w stanie zrobić
              niektórych rzeczy. Przecież z niewidomego nie zrobimy krytyka
              filmowego a głuchego jurora muzycznego. Mają swoje atuty (w swoich
              dziedzinach mogą być mistrzami) ale są rzeczy które są poza ich
              możliwościami.
              Pamiętać trzeba jednak o tym, że mało kto jest naprawdę
              wszechstronny!
              • e_r_i_n Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 05.12.08, 19:28
                lubie.garfielda napisała:

                > zaczyna się. Poprawność polityczna.

                No to może osobę, która nie ma słuchu muzycznego zaczniemy nazywać upośledzonym
                muzycznie?
                Nazwa 'ONI' ma na celu odejście od pewnego rodzaju 'naznaczania'. Owszem, nazwa
                nie zmieni rzeczywistości - ale w naszym społeczeństwie trzeba edukacji od
                podstaw w temacie NI. I nazewnictwo też ma znaczenie.
                Ludzie mylą NI z chorobą psychiczną (w ogóle uznają ONI za osoby chore, a one
                chore nie są), boją się ich, uważają, że nie są to ludzie zdolni do samodzielnej
                egzystencji. Nic bardziej mylnego.
                • amoreska Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 05.12.08, 20:39
                  Cytat> Ludzie mylą NI z chorobą psychiczną (w ogóle uznają ONI za osoby chore, a one
                  > chore nie są), boją się ich, uważają, że nie są to ludzie zdolni do samodzielne
                  > j
                  > egzystencji. Nic bardziej mylnego.

                  W jednym nie masz racji - niektóre osoby upośledzone umysłowo, czy jak wolisz, niepełnosprawne intelektualnie nie są w stanie nawet samodzielnie ocenić swoich potrzeb ani tym bardziej zadbać o ich zaspokojenie, a co za tym idzie niezbędna jest im pomoc osób trzecich.
                  Natomiast zgadzam się w kwestii tej, że upośledzenie umysłowe to nie to samo, co choroba psychiczna, a faktycznie bywa to mylone.
                  • e_r_i_n Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 05.12.08, 20:45
                    amoreska napisała:

                    > W jednym nie masz racji - niektóre osoby upośledzone umysłowo,
                    > czy jak wolisz, niepełnosprawne intelektualnie nie są w stanie
                    > awet samodzielnie ocenić swoich potrzeb ani tym bardziej zadbać o > ich
                    zaspokojenie, a co za tym idzie niezbędna jest im pomoc osób
                    > trzecich.

                    A w którym miejscu napisałam, że WSZYSTKIE ONI są w stanie funkcjonować
                    samodzielnie?
                    • amoreska Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 05.12.08, 20:52
                      Nie napisałaś ani "wszystkie", ani "niektóre". Jeśli miałaś na myśli "niektóre",
                      to rozumiem.
                      • e_r_i_n Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 05.12.08, 21:21
                        amoreska napisała:

                        > Jeśli miałaś na myśli "niektóre", to rozumiem.

                        Powiem, że nie 'niektóre', a całkiem sporo.
            • e_r_i_n Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 05.12.08, 19:26
              amoreska napisała:

              > To są synonimy, oba aktualnie używane.

              Owszem, synonimy, natomiast poprawnie powinno używać się sformułowania
              'niepełnosprawność intelektualna'.
          • patka_s e_r_i_n 06.12.08, 07:57
            Niestety, niepełnosprawność intelektualna - tak się ładnie określa
            po prostu upośledzenie umysłowe.

            Nigdy nie napisałam, że są to osoby nienormalne.

            Ostatni akapit nie był do ciebie.

            Pracuje z upośledzonymi.
            • e_r_i_n Re: e_r_i_n 06.12.08, 09:52
              patka_s napisała:

              > Niestety, niepełnosprawność intelektualna - tak się ładnie określa
              > po prostu upośledzenie umysłowe.

              Tak, to synonimy, ale jako osoba pracująca z ONI powinnaś wiedzieć, że obecnie
              propagowane nazewnictwo to właśnie NI. I może to być dla postronnych pierdoła,
              ale ja będę to poprawiała zawsze - moja była szefowa mnie wytrenowała. Tak jak i
              wszystkich wokół siebie.
              Szefowa - największy ekspert w temacie NI.

              > Nigdy nie napisałam, że są to osoby nienormalne.

              Napisałaś o osobach bez wad genetycznych 'normalne'. Prosta dedukcja - osoby
              wady mające = 'nienormalne'. Naprawdę pewnych rzeczy nie trzeba pisać wprost.
              Wystarczy napisać 'osoby zdrowe' (chociaż jako osoba pracująca z ONI wiesz
              chyba, że NI to nie choroba...) albo 'bez wad'.
    • wieczna-gosia badania prenatalne a aborcja 05.12.08, 10:21
      z tego co pamietam to w ogole koronny argument ze jak kobieta poleci i sie zbada
      to na pewno sie wyskrobie. No i trudno sie dziwic przeciwnikom aborcji, ze do
      tego samego worka wkladaja badania prenatalne.

      Ja zrobilam amno dwa razy- raz na wyrazna sugestie lekarza ze cos jest nie tak i
      faktycznie bylo. Drugi raz- juz bez sugestii ale zrobilam bez nastawienia ze jak
      bedzie chore to usune. Raczej wrecz sklanialam sie do opcji ze jak bedzie chore
      to bede mogla to przemyslec nie hipotetycznie ale realnie.
      Przemyslec np:
      - co to za choroba, jakie sa rokowania, powiklania, jakie sa dodatkowe problemy
      - ile jest takich dzieci, jak radza sobie ich rodzice, czy sa stowarzyszenia czy
      grupy wsparcia
      - czy potrzebna jest opieka specjalistow i jakich, na co trzeba zwracac uwage,
      co powinno mnie zaniepokoic
      - taka wiedza daje szanse "zalatwienia" chociaz czesci szoku i depresji czy
      innych niefajnych stanow w czasie ciazy a nie szok rozpacz i noworodek
      - taka wiedza pozwala przygotowac sie na moment porodu, czesto z malo
      empatycznym personelem, ktory nie wie co robic.
      • hancik5 Re: badania prenatalne a aborcja 05.12.08, 10:56
        I właśnie dlatego nie robiłam żadnych amnio mając 40 lat. Amnio ma za zadanie
        jedynie wykrycie chorób genetycznych i co potem...Ja wolałam dowiedzieć się o
        tym po porodzie.

        Ale byłam na to gotowa, miałam jednak to szczęście, że wszystkie USG były idealne.

        Kto powiedział, że w życiu ma być łatwo ? Różne rzeczy mogą nas spotkać, panią
        Lipcową również, trochę pokory wobec kolei losu ludzkiego...
        • lubie.garfielda Re: badania prenatalne a aborcja 05.12.08, 11:45
          W przeciwieństwie do pani uważam, że warto byłoby zrobić jednak to
          badanie.

          Załóżmy czysto hipotetycznie sytuacje, że dziecko jest niestety
          chore. Jeśli kobieta dowie się o tym w chwili porodu i będzie to
          tylko suchy fakt a nie naprawdę fachowa informacja to może to zostać
          potraktowane jako wyrok bez odwołania. Weźmie tylko dziecko do domu,
          zamknie się ze swoją rozpaczą w czterech ścianach. Zanim się
          wygrzebie ze swojego czarnego dołu boleści i zacznie szukać (lub
          nie) rzeczowych informacji to ucieknie cenny czas który kobieta
          będąca świadoma choroby dziecka już przed urodzeniem mogła
          przeznaczyć na właściwe leczenie(lub chociażby nie szkodzenie przez
          nieiwiedzę).

          A co do kobiet które po złym wyniku decydują się nie urodzić... czy
          sądzi pani, że rodząc takie chore dziecko stanie się dla niego
          idealną matką?
        • asia_i_p Re: badania prenatalne a aborcja 05.12.08, 18:16
          Ja bym jednak chyba robiła, jeśli bym się nie bała, że badanie zbyt
          ryzykowne. Miałabym przynajmniej czas na przygotowanie się,
          pozbieranie informacji o konkretnym problemie, a nie 100 możliwych
          problemach. No i pewność, że się nie wpędzę w paranoję, bo
          rozhisteryzowana ciężarna nie wpływa dobrze na swoje dziecko.
        • 18_lipcowa1 Re: badania prenatalne a aborcja 05.12.08, 20:46
          ne.
          >
          > Kto powiedział, że w życiu ma być łatwo ? Różne rzeczy mogą nas
          spotkać, panią
          > Lipcową również, trochę pokory wobec kolei losu ludzkiego...


          alez ja nie mam latwo w zyciu
          moj brat jest chory ale jego choroba niestety wyszla dopiero jak
          mial 23 lata
          wiec godze sie z pewnymi rzeczami, jesli nad nimi zapanowac nie moge
          i nie wiem czemu czepiasz sie tylko mnie, skoro wiecej pan pisalo ze
          ZD = usuniecie ciazy.
          • fajka7 Re: badania prenatalne a aborcja 05.12.08, 21:13
            alez ja nie mam latwo w zyciu
            > moj brat jest chory ale jego choroba niestety wyszla dopiero jak
            > mial 23 lata

            Ale to co - uwazasz, ze powinna byla wyjsc juz w zyciu plodowym i
            moznaby go wtedy szczesliwie wyskrobac?
            • 18_lipcowa1 Re: badania prenatalne a aborcja 05.12.08, 22:16
              fajka7 napisała:

              > alez ja nie mam latwo w zyciu
              > > moj brat jest chory ale jego choroba niestety wyszla dopiero jak
              > > mial 23 lata
              >
              > Ale to co - uwazasz, ze powinna byla wyjsc juz w zyciu plodowym i
              > moznaby go wtedy szczesliwie wyskrobac?


              Ale to nie moja decyzja tylko moich rodzicow by ewentualnie byla.

      • 18_lipcowa1 Re: badania prenatalne a aborcja 05.12.08, 20:44
        dla mnie jakakolwiek wada genetyczna oznacza usuniecie ciazy. po
        prostu i nie interesuje mnie jak mnie kto ocenia bo to nie ten ktos
        by wychowywal moje chore dziecko...
        • patrice7 Re: badania prenatalne a aborcja 05.12.08, 21:28
          18_lipcowa1 napisała:

          > dla mnie jakakolwiek wada genetyczna oznacza usuniecie ciazy. po
          > prostu i nie interesuje mnie jak mnie kto ocenia bo to nie ten ktos
          > by wychowywal moje chore dziecko...

          A bylas w takiej sytuacji ,ze jestes tego taka bardzo mocno przekonana??!
          • 18_lipcowa1 Re: badania prenatalne a aborcja 05.12.08, 22:17

            >
            > A bylas w takiej sytuacji ,ze jestes tego taka bardzo mocno
            przekonana??!

            po czesci bylam
            jednak sa pewne moje przekonania co do ktorych jestem pewna na 100%
    • 1beata31 Nic śmiesznego! 05.12.08, 10:35
      wiadomośc o chobym dziecku pod sercem to naprawdę koniec świata .
      Jestem nosicielka bardzo rzadkiej wady genetycznej i moja córka jest
      chora jest tylko 150 osób chorujących na to na świecie. Niewyrażnie
      mówi , ma aparaty słuchowe ma celiakie ,niedoczynność tarczycy i
      ogólnie jest mała i tak do tyłu z rówieśnikami. Ale o nie koniec bo
      raz w roku dochodzi nowe świństwo.I taK iZA JEST NAJLŻEJSZYM
      PRZYPADKIEM NA ŚWIECIE.Nie miałam mieć więcej dzieci tak
      ustaliliśmy a tu Bozia się uparła i mam Adasia Teżrobiłam wszystkie
      badania w szczecinie i w łodzi i mówiłam że jak będzie chore to
      usunę a guzik prawda jak pomyśle że Adaś mógłbybyć drugą Izką to
      wcale nie jest tak żle. Powiedz koleżance że Bóg bardzo długo szuka
      rodziców zanim urodzi się chore dziecko. Ktoś mi to powiedział w
      szpitalu i nie dało mim zwariować.
      Pozdrawiam serdecznie.
      • kra123snal Re: Nic śmiesznego! 05.12.08, 13:20
        trzeba w to wierzyć, trzeba czuć się na siłach, mieć pieniądze,
        wsparcie. Nie każdy chce i może całkowicie się poświęcić dziecku,
        które będzie wymagało do końca życia opieki. Nie każdy ma komu
        zostawić dziecko pod opieką w razie śmierci. Zresztą nie każdy chce
        obciążać innych swoimi problemami...
        Nie uważam usuwania ciąży za zło wcielone. Dla mnie to racjonalne
        rozwiązanie w niektórych przypadkach. Rozumiem osoby, które chcą
        mieć dziecko upośledzone, ale trzeba też zrozumieć osoby, które tego
        dziecka nie chcą.
        Zresztą dzięki badaniu ma szansę na przygotowanie się na przyjęcie
        dziecka lub przemyśleć swoje predyspozycje do zajmowania się
        dzieckiem uposledzonym.
        • patka_s Re: Nic śmiesznego! 05.12.08, 13:24
          Dziecko nie jest przedmiotem, kty chcesz albo nie chcesz. jak już
          się poczęło to trzeba zrobić wszystko, żeby dać mu miłość i
          bezpieczeństwo. Dziecko nie jest serkiem topionym, jak się okazuje w
          domu, że kupiłaś zepsuty to do kosza. No dajcie spokój!
          • kra123snal Re: Nic śmiesznego! 05.12.08, 13:51
            Dziecko nie jest serkiem topionym, jak się okazuje w
            > domu, że kupiłaś zepsuty to do kosza. No dajcie spokój!

            Dokładnie!!! Dlatego warto zanim to dziecko się pojawi upewnić się,
            czy jesteśmy gotowe/gotowi na wychowywanie dziecka
            niepełnosprawnego. Usunąć ciążę, gdy uznamy, że to ponad nasze siły.

      • mysty Re: Nic śmiesznego! 05.12.08, 14:19

        'Powiedz koleżance że Bóg bardzo długo szuka
        rodziców zanim urodzi się chore dziecko' - ciekawe czy w przypadku
        rodziców-morderców też ich tak długo szuka...
        Ehhh, kapitalne pocieszenie dla koleżanki, zwłaszcza jeśli w Pana
        Boga nie wierzy
        • 1beata31 Re: Nic śmiesznego! 05.12.08, 14:43
          Też nie wierze w Bozię z obrazka od księdza. Ale takie słowa
          pomagają niezależnie od wiary. Ot tak po prostu.Piszę tak bo
          rozumiem sytację, jak usunie będzie żal że mogło wcale nie być tak
          żle a jak urodzi to będą chwile złości i zwątpienia. Sama to
          przerabiam
    • lubie.garfielda Re: badania prenatalne a aborcja 05.12.08, 13:23
      Polska to nie UK. Tutaj oprócz walki o dziecko dochodzi walka ze
      stereotypami.

      Jako nastolatka, lata temu byłam w zachodniej części Niemiec (były
      już zjednoczone, ale widać było różnicę). Zszokowało mnie jak bardzo
      tamto społeczeństwo jest "chore" - było "multum" niepełnosprawnych
      na ulicach (w każdym wieku, różne rodzaje ułomności).

      Dopiero po chwili zdałam sobie sprawę że to z naszym społeczeństwem
      jest coś nie tak... Bo to nie chodzi o to że u nas ich nie ma. U nas
      ich po prostu nie widać.
      • blanka_32 Re: badania prenatalne a aborcja 05.12.08, 14:02
        Amniopunkcja wykrywa takie wady genetyczne, szczególnie jak zespół
        Downa, Zespół Patau i zespół Edwarda
        • lubie.garfielda Re: badania prenatalne a aborcja 05.12.08, 14:28
          A czy tego typu choroby pojawiają się tylko u dzieci matek z grupy
          ryzyka? Bo chyba nie każda ciężarna nawet na zachodzie robi sobie
          amniopunkcje.

          Brak tych ludzi na Polskich ulicach nie wynika z tego że tacy tu się
          nie rodzą. Raczej z tego, że ich nie wpuszczamy na ulicę.
          • triss_merigold6 Re: badania prenatalne a aborcja 05.12.08, 15:33
            Nie tylko. Zdarza się, że 20-latka rodzi dziecko z ZD.
            W bratnich Czechach pięć razy więcej kobiet robi amnio niż w Polsce,
            to tak na marginesie dyskusji o dostępności badań.

            Robiłam amnio nie będąc w grupie ryzyka (mąż też nie był obciążony
            rodzinnie), odpłatnie, bez skierowania. Gdybym jeszcze kiedyś zaszła
            w ciążę to oczywiście też zrobiłabym badanie i w razie złego wyniku
            usunęła. Z prostego powodu - mam zdrowe, normalne dziecko i nie mogę
            go obciążać w przyszłości opieką nad upośledzonym umysłowo
            rodzeństwem.
            Juz widziałam taką sytuację kiedy 50-letnia pani z ZD trafiła do
            domu opieki, bo zmarł ojciec, który z nią mieszkał a starsza siostra
            nie była w stanie wziąć jej do siebie do domu.
            • katia.seitz Re: badania prenatalne a aborcja 05.12.08, 20:01
              > Juz widziałam taką sytuację kiedy 50-letnia pani z ZD trafiła do
              > domu opieki, bo zmarł ojciec, który z nią mieszkał a starsza siostra
              > nie była w stanie wziąć jej do siebie do domu.

              Ja tylko tak na marginesie nieśmiało zauważę, że to chyba nie odbiera wartości
              50 latom jej życia? Czy można w ten sposób rozstrzygać: lepiej jest wcale nie
              żyć, bo po pięćdziesiątce zapewne znajdziesz się w przytułku? Według tej logiki,
              to w przypadku 75-letniej staruszki, która trafia do domu opieki, należałoby
              stwierdzić, że lepiej by było dla niej, gdyby się wcale nie urodziła...
              • 18_lipcowa1 Re: badania prenatalne a aborcja 05.12.08, 20:49

                > Ja tylko tak na marginesie nieśmiało zauważę, że to chyba nie
                odbiera wartości
                > 50 latom jej życia? Czy można w ten sposób rozstrzygać: lepiej
                jest wcale nie
                > żyć, bo po pięćdziesiątce zapewne znajdziesz się w przytułku?
                Według tej logiki
                > ,
                > to w przypadku 75-letniej staruszki, która trafia do domu opieki,
                należałoby
                > stwierdzić, że lepiej by było dla niej, gdyby się wcale nie
                urodziła...


                wg mnie lepiej sie nie urodzic, niz urodzic sie chorym
                zdrowa 50 latka spokojnie by sobie sama poradzila
                • katia.seitz Re: badania prenatalne a aborcja 05.12.08, 21:23
                  Twoim zdaniem. Zdaniem tej pięćdziesięciolatki, już niekoniecznie.

                  Tak się składa, że pracowałam z ludźmi z ZD. Większość z nich to były osoby
                  bardzo pogodne i szczęśliwe. Niektórzy w całkiem zaawansowanym wieku. Nigdy mi
                  nie przyszło do głowy, że lepiej im byłoby się nie urodzić. Im pewnie też
                  nie...To było w USA - tam, oczywiście, istnieje większa akceptacja społeczna
                  osób niepełnosprawnych, więcej możliwości integracji.
                  • 18_lipcowa1 Re: badania prenatalne a aborcja 05.12.08, 22:17
                    katia.seitz napisała:

                    > Twoim zdaniem. Zdaniem tej pięćdziesięciolatki, już niekoniecznie.
                    >
                    > Tak się składa, że pracowałam z ludźmi z ZD. Większość z nich to
                    były osoby
                    > bardzo pogodne i szczęśliwe.



                    ale nadal chore.
                    • domiel6 Re: badania prenatalne a aborcja 06.12.08, 09:23
                      Wczoraj bylam na spacerze ze swoim synkiem,gdy nagle niespodziewanie podbiegl do
                      nas chlopiec z ZD i zajrzal do wozka.Zaraz za nim jego mama przepraszajaca,ze
                      dziecko tak znienacka do nas podbieglo.Okazalo sie ,ze chlopiec bardzo lubi
                      takie male dzieci i jak tylko widzi wozek to zaraz podbiega i zaglada.Faktycznie
                      -chlopiec tak sie smial na widok mojego dziecka,pytal jak ma na imie.Gdy odeszli
                      naszla mnie taka wlasnie refleksja-jak mozna byloby sie "pozbyc" takiej istotki.
                      ZD to na pewno nie wyrok dla matki(choc lekko zapewne nie jest)
                      • kra123snal Re: badania prenatalne a aborcja 06.12.08, 10:32
                        zespół Downa przybiera różne postaci. Mogą to być osoby, które
                        mieszczą się w normie intelektualnej, ale mogą to też być bardzo
                        ciężkie upośledzenia. Trzeba sobie zdawać z tego sprawę analizując
                        wyniki badań.
          • kra123snal Re: badania prenatalne a aborcja 05.12.08, 19:50
            można zrobić najpierw badania nieinwazyjne, np. test PAPP-A
            www.genetyka.hg.pl/test_PAPPA.htm
            Test potrójny. Najlepiej oba. W tym samym miejscu, bo wtedy
            prawdopodobieństwo jest "wyciagane" z obu próbek krwi.
    • kra123snal Re: Czy wy nie dopuszczacie do siebie 05.12.08, 14:00
      Kwestia ideologiczna. Dla mnie to nie jest równoznaczne. W ogóle
      kwestie tak różne, że w ogóle nie wiem jak je można porównywać. A co
      do uczuć, to układ nerwowy embrionu do pewnego momentu jest tak samo
      rozwinięty jak układ nerwowy ameby. Słabo smile

      Noworodek ludzki ma najsłabiej rozwinięty mózg ze wszystkich
      zwierząt (jak na swoje możliwości). Wyobraź sobie tylko stopień
      rozwoju embrionu i przestań używać tekstu o uczuciach.

      Człowiek to nie tylko DNA, to również doświadczenia... Jak można
      stawiać życie embrionu ponad życie dorosłych ludzi?

      Jak można swoimi przekonaniami terroryzować ludzi o odmiennych
      poglądach? Zresztą Kościół katolicki również zmienia swoje "nauki"
      jak tam się podoba... Człowiek ma duszę. Płód jej nie ma. Św.
      Augustyn nauczał, że dusza wstępuje w ciało z pierwszym krzykiem
    • reteczu Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 05.12.08, 17:08
      Nie znam się na badaniach prenatalnych. Na miejscu tej dziewczyny
      powtórzyłabym badania.
      Tak to, niestety, bywa, że kobieta, która nie znajduje się w grupie
      ryzyka, rodzi dziecko niepełnosprawne intelektualnie. Podam przykład
      mojej siostry-w wieku 25 lat urodziła synka z autyzmem. Pierwsze
      dziecko, mąż 5 lat starszy od niej, a więc też młody, żadnych
      powodów, że z dzieckiem mogłoby być coś nie tak. A jednak jest nie
      tak i to bardzo. I wbrew temu, co któraś tu napisała, że Bóg daje
      siłę rodzicom niepełnosprawnych moja siostra i móju szwagier tej
      siły nie mają. On jest introwertykiem, ale ona ekstrawertyczką, więc
      płacze, lamentuje, nieustannie zadaje pytanie "dlaczego?", jest już
      u kresu wytrzymnałości, mimo że jest doskonale świadoma perpektyw na
      przyszłość. Jej świat się zawalił. Ona badań prenatalnych nie miała
      zrobionych, a nawet gdyby miała zrobione, czy byłaby zdolna do
      aborcji? Wiadomo, usunięcie ciąży niesie następstwa psychiczne,
      wyrzuty sumienia itp. itd. Nie wiem, czy moja siostra byłaby w
      stanie usunąć ciążę. Mniejsza z tym. Teraz żyje i się męczy.
      • kaeira Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 05.12.08, 19:15
        reteczu napisała:
        > Podam przykład mojej siostry-w wieku 25 lat urodziła synka z autyzmem. [...]
        > Ona badań prenatalnych nie miała
        > zrobionych, a nawet gdyby miała zrobione, czy byłaby zdolna do aborcji?

        No, ale autyzmu nie można przecież zdiagnozować badaniami prenatalnymi. Nie można go nawet zdiagnozować badaniami genetycznymi po urodzeniu dziecka.
        • reteczu Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 05.12.08, 19:22
          kaeira napisała:
          No, ale autyzmu nie można przecież zdiagnozować badaniami
          prenatalnymi. Nie moż
          > na go nawet zdiagnozować badaniami genetycznymi po urodzeniu
          dziecka.
          >

          Nie znam się na badaniach prenatalnych, więc w tej sprawie nie będę
          komentować Twojej wypowiedzi. Kaeira, chodziło mi o to, że nie
          wszyscy rodzice są uszczęśliwieni niepełnosprawnymi dziećmi i
          niechże to da do myślenia co niektórym fanatycznie i idealistycznie
          wypowiadającym się w tym wątku.
          • 18_lipcowa1 Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 05.12.08, 20:51

            >
            > Nie znam się na badaniach prenatalnych, więc w tej sprawie nie
            będę
            > komentować Twojej wypowiedzi. Kaeira, chodziło mi o to, że nie
            > wszyscy rodzice są uszczęśliwieni niepełnosprawnymi dziećmi i
            > niechże to da do myślenia co niektórym fanatycznie i
            idealistycznie
            > wypowiadającym się w tym wątku.


            ototo!
      • 18_lipcowa1 Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 05.12.08, 20:50
        reteczu napisała:

        > Nie znam się na badaniach prenatalnych. Na miejscu tej dziewczyny
        > powtórzyłabym badania.
        > Tak to, niestety, bywa, że kobieta, która nie znajduje się w
        grupie
        > ryzyka, rodzi dziecko niepełnosprawne intelektualnie. Podam
        przykład
        > mojej siostry-w wieku 25 lat urodziła synka z autyzmem. Pierwsze
        > dziecko, mąż 5 lat starszy od niej, a więc też młody, żadnych
        > powodów, że z dzieckiem mogłoby być coś nie tak. A jednak jest nie
        > tak i to bardzo. I wbrew temu, co któraś tu napisała, że Bóg daje
        > siłę rodzicom niepełnosprawnych moja siostra i móju szwagier tej
        > siły nie mają. On jest introwertykiem, ale ona ekstrawertyczką,
        więc
        > płacze, lamentuje, nieustannie zadaje pytanie "dlaczego?", jest
        już
        > u kresu wytrzymnałości, mimo że jest doskonale świadoma perpektyw
        na
        > przyszłość. Jej świat się zawalił. Ona badań prenatalnych nie
        miała
        > zrobionych, a nawet gdyby miała zrobione, czy byłaby zdolna do
        > aborcji? Wiadomo, usunięcie ciąży niesie następstwa psychiczne,
        > wyrzuty sumienia itp. itd. Nie wiem, czy moja siostra byłaby w
        > stanie usunąć ciążę. Mniejsza z tym. Teraz żyje i się męczy.



        no ale autyzmu chyba nie wykryjesz
        tak samo jak np schizofrenii
    • fergie1975 Re: amniopunkcja, zespół Downa.. 06.12.08, 23:30
      zanim bym podjela ostateczna decyzje na pewno powtorzylabym badania, ostatnio
      mojej znajomej lekarz po usg powiedzial ze ciąża jest martwa i dał skierowanie
      na zabieg, a w szpitalu ją ochrzanili, że jak chce aborcje to nie u nich, bo
      ciąza jest żywa... pewnie ozyła...z tych nerwów uncertain.
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka