Dodaj do ulubionych

kraniostenoza??

09.04.09, 11:55
niewiem jak zaczac, jestem zalamana i chce to napisac, bo mieszkamy
poza PL i nie mam tutaj nikogo z kim moglabym o tym pogadac, a tatus
dziecia przezywa jeszcze bardziej niz ja.
chodzi o to, ze mlody ma 6 mies i musi miec operacje na glowke. za
szybko zrosly mu sie szwy kosci czaszki.
czytalam o tej chorabie, ze moglo to sie juz zaczac kiedy jeszcze
bylam w ciazy, ale gin ciagle mi mowil ze wszystko jest ok, usg i
inne badania tez niczego niewykazaly. maly urodzil sie z wieksza
glowka, troszke w ksztalcie jajka ale nitk nie mowil ze jest cos nie
tak. dostal 9pkt abgara, ten jeden to przez skorke mu odjeli.
jak chodzilismy do pediatry pytalam sie o ta glowe, szczegolnie, ze
jakies 2 mies temu jak zaczely wypadac mu wlosy zauwazylam zyle
ktora idzie przez cala glowke od ucha do ucha i na kazdej wizycie
pytalam czy wszystko jest ok a lekarz mowil ze tak. no to sie
uspokoilam szczegolnie ze maly sie dobrze rozwija. ma 6mies
przewracqa sie na boki i na plecki, probuje raczkowac a nawet
chodzic przy pomocy, stabilnie siedzi, korzysta z nocnika, wola a
raczej steka tylko na kupke, siuskow jeszcze niekontroluje, smieje
sie caly czas, jak sie rozgada to przestac niemoze.
ten lekarz to zawsze sie tylko smial ze przyszedl jego ulubiony
pacjent z duza glowa.
2tyg temu trafilismy do szpitala, mlody mial znow problem ze skora,
na szczecie naszego lekarza nie bylo i powiedzieli nam zeby jechac
do dzieciecego. no i tam spytalam sie o ta glowke, lekarce sie
niespodobala wielkosc i ksztalt, zrobili rentgena i polozyli nas w
szpitalu na kilka dni, zeby przyspieszyc tomografie glowki.
wczoraj powiedzieli nam co i jak i ze maly powinien miec operacje,
oczywiscie nie musimy sie zgodzic ale jak podrosnie to bedzie mial
problemy z pamiecia, z uczeniem sie z koncentracja, prawdopodobnie
bedzie go czesto bolec glowa itp no i wygladac moze nieciekawie, bo
juz teraz glowa rosnie mu tylko z tylu i czolo wybija sie do przodu.
zdecydowalismy sie i maly bedzie mial to robione najprawdopodobniej
w maju, bo szpital tez sie musi przygotowac i musza mu porobic
badania.
boje sie strasznie, a najgorsza jest ta bezradnosc bo chcialabym
wziac to wszystko na siebie, ale nie wiem jak.
boje sie, bo to jest operacja glowki, boje sie, ze wszystkiego
bedzie musial sie po tym wszystkim uczyc od nowa
boje sie ze cos pojdzie nie tak

przepraszam ze tak sie rozpisalam i pewnie z chaosem, ale chcialam
to wyrzucic z siebie
pozdrowionka
Obserwuj wątek
    • 230408k Re: kraniostenoza?? 09.04.09, 12:03

      Kasiak, masz absolutnie prawodo tego typu obaw, i ja Ciebie
      doskonale rozumiem. Prawda jest, że nigdy nie mieliśmy podobnych
      problemów z naszym małym, ale niezmnienia to faktu, że i tak
      solidaryzuje się z Tobą. Mam nadzieję, że wszystko potoczy się
      dobrze, i mały nie będzie mieć braków.
      Trzymam kciuki z Wasz Troje.
      I Wesołych Świąt zyczę - mimo wszystko uncertain
      • quessta Re: kraniostenoza?? 09.04.09, 12:18
        hej rozumiem co przezywasz,ale nie martw sie.to jest operacja na kosciach
        czaszki a nie na otwartym mozgu.lekarze zrobia mu tylko szczeliny miedzy koscmi
        aby glowka dobrze sie rozrastala a mozg mogl rosnac.wszystko bedzie dobrze i
        pamietaj ze ten strach i cierpienie jest dla dobra dzidziusia.
    • darryll Re: kraniostenoza?? 09.04.09, 12:43
      wiem co przechodzisz, nasz synek też miał taką operację. wszystko
      będzie dobrze, zobaczysz! Jeśli chcesz coś wiedzieć pisz na priv,
      chętnie pomogę i rozwieję watpliwości. pozdrawiam ciepło i ucaluj
      Małego w główkęsmile
    • askasprz Re: kraniostenoza?? 09.04.09, 23:23
      Nie zalamuj sie. Ciesz sie ze to wykryli i po operacji bedzie wszytsko ok.
      Obawiam sie ze moja corka ma to samo...poki co zaden lekarz specjalnie nie
      zwraca uwagi na moje obawy ale sadze ze wezme sprawy w swoje rece. Poki co
      odstawiona jest Wit D ze wzgledu na ciemiaczk0 - urodzila sie z malym i podobno
      za wczesnie zarasta...Dziecko jest juz w 8 miesiacu. Przy ostatniej wizycie
      dowiedzialam sie pani pediatra powiedziala na oko ze ma bardzo waskie szwy wiec
      czytam i czytam i nie wiem do kogo sie zglosic zeby porzadnie ja zdiagnozowal i
      pomyslal o operacji zeby mogla normalnie zyc i sie rozwijac. Matka wie najlepiej
      jak cos jest nie tak i wlasnie moja intuicja podpowiada mi ze to wlasnie ta
      choroba. generalnie walne na zawal zyc mi sie nie chce...
      • greentime Re: kraniostenoza?? 10.04.09, 08:56
        dziewczyny, mojej kolezanki synek ma 7 mcy i bedzie miał taka
        własnie operację na główkę. został skierowany do warszawy do centrum
        matki i dziecka bo tam djagnozuja najlepiej i maja praktyke w
        operacjach. Podobno rodzi sie z taka wada ok 40 dzieci rocznie w
        Polsce. Operacje trzeba wykonac do roku, bo później grozi opóźnienie
        w rozwoju. Jest cięzko zmierzyc sie z czyms takim, ale trzeba sie
        pocieszyc, ze nie jest to operacja na mózgu tylko na czaszce.
      • kasiak1004 Re: kraniostenoza?? 10.04.09, 09:23
        my tak jak juz pisalam przypadkiem trafilismy do szpitala przez
        skore malego i tam sie spytalam bo nie dawalo mi to spokoju pomimo,
        ze pediatra mowil ze wszystko dobrze. pierwszy rentgen juz
        potwierdzil ze jest cos nie tak i wtedy od razu trafilismy na
        tomografie i do neurochirurga
        wiec moze warto zebys jak najszybciej wybrala sie do jakiegos
        specjalisty, pogadaj ze swoim pediatra bo to fakt ze im szybciej tym
        lepiej, nam powiedzieli ze tak do 9 mies jest najlepiej bo jeszcze
        kosci nie sa takie twarde.
        powodzenia, my juz po swietach dzwonimy umowic sie na konktretny
        termin
        • askasprz Re: kraniostenoza?? 10.04.09, 10:28
          poki co zapisalam ja prywatnie do neurologa z instytutu matki i dzieck na 23
          kwietnia, zobaczymy co powie. idziemy tez do psni doktor od zaburzen gosp
          wapniowo fosforanowej. nie wiem do jakiego lekarza jakiej specjalnoscie powinnam
          sie udac do instytutu matki i dziecka???
          glowka sama nie wiem czy ma normalny ksztalt czy nie. Ma takie wglebienia na
          czole po obu stronach. jaki lekarz jakiej specjalnosci wykryl ta wade? bo
          chetnie sie przejde do lekarza zeby powiedzial mi co i jak tylko wlasnie nie
          wiem do jakiego i gdzie w sumie tez nie do konca.
          • kasiak1004 Re: kraniostenoza?? 10.04.09, 11:02
            www.kranio.pl/
            to jest strona o tej chorobie i tam sa roze ksztalty glowki,
            nieprawidlowe
            mlody tez od jakiegos czasu ma takie wglebienia na czole a na srodku
            bardziej wypulke i to da sie wyczuc no i widac.mam lekarz powiedzial
            ze to mozg rosnie i szuka jeszcze wolnej przestrzeni i idzie wzdluz
            czaszki po bokach juz nie ma miejsca. nas polozyli do szpitala zeby
            miesiacami nie czekac na tomografie ktora wyjasnilo wszystko i po
            trzech dniach w szpitalu mial juz ta tomografie zrobiona
            www.kraniostenoza.pl/index.html a to drugi link
            u nas pierwszy zainteresowal sie tym lekarz ogolny w szpitalu jak
            pokazalam ta glowke bo jak pisalam wyzej pediatra tylko zawsze mowil
            ze przyszed jego pacjent z duza glowa, teraz juz jest pod opieka
            neurologa i neurochirurga.
            niestety nie wiem gdzie mozesz isc w polsce bo my mieszkamy poza,
            ale mam nadzieje, ze ten neurolog do ktorego idziecie zdiagnozuje
            twoje dziecie i bedziecie wiedziec co i jak. powiedz na wizycie, ze
            czytalas o chorobie w necie i ksiazkach i ze cie to bardzo niepokoi
          • darryll Re: kraniostenoza?? 11.04.09, 18:53
            my byliśmy u neurochirurga, doc.Kwiatkowski z Prokocimia (Krk), przyjmuje też
            prywatnie.
            nasz synek nie miał w ogóle ciemiączka z tyłu, wadę wykrył pediatra, gdy mały
            miał 3 tygodnie. operacja była przed 4 mies. teraz wszystko już ładnie zagojone smile
        • askasprz Re: kraniostenoza?? 10.04.09, 11:03
          a jakie mieliscie ciemiaczko? zarastalo szybko? za szybko?
          • kasiak1004 Re: kraniostenoza?? 10.04.09, 11:14
            no wlasnie nie pamietam jak to bylo bo wczesniej nie zwaracalam na
            to uwagi ale z ciemieniucha to chyba z miesiac walczylismy i byla
            okropna

            wpisalam sobie teraz kranistenoze tu w forumowa wyszukiwarke i jest
            troche o niej, widzialam ze dziewczyny tam podaja nazwiska lekarzy i
            miasta i kontakty wiec moze tak uda ci sie zalatwic jakiegos dobrego
            specjaliste w PL
            • hermes19783 Re: kraniostenoza?? 11.04.09, 00:56
              w CZD kranio zajmują sie dr barszcz i dr roszkowski ten drugi ma
              prywatną praktykę tylko ze wizyta 26o ;-( s barszcz tylko w szpitalu
              i czlowiek baaardzo zajęty ;-(
              • askasprz Re: kraniostenoza?? 12.04.09, 22:13
                a gdzie pan dr roszkowski przyjmuje? na walicow? obaj sa tak samo dobrzy? tez
                mialas z tym klopot? po czym poznalas? co Cie zaniepokoilo?
                • hermes19783 Re: kraniostenoza?? 12.04.09, 23:09
                  tak tak w takiej przychodni wojskowej. z opinii wynika ze obaj
                  specjalisci ale dla mnie bardziej rzetelnym okazal sie niestety nie
                  roszkowski ;-( a zaniepoil mnie jak w wiekszosci z nas ksztalt
                  glowy. pozdrawiam wszystkie mamy serdecznie wink
            • justynal_81 Re: kraniostenoza?? 17.05.09, 00:41
              Witam
              Moja córeczka w wieku 2,5 miesiąca była operowana z powodu
              trigonocefalii w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach
              przez dr Larysza. W razie pytań pisz. Chętnie pomogę.
              • dorciach Re: kraniostenoza?? 24.01.10, 22:33
                Witam serdecznie.Byliśmy ostatnio z naszą 2,5m-czną córcią u
                dr.Larysza. Wstępne rozpoznanie to kraniostenoza. Malutka ma z
                jednej strony płaskie czółko, natomiast z drugiej lekko wysunięte.
                Mamy zrobić szereg badań, ale proszę o jakieś info. jak to wszystko
                dalej wyglda. Spadło to na nas jak grom z jasnego nieba. Czy jest
                ktoś którego dzieciaczek był operowany w Katowicach...proszę o
                informację..z całego serca dziękuję.
    • ikmieciak Re: kraniostenoza?? 17.05.09, 19:54
      zajrzyj do nas na forum
      • mamapatrycja Re: kraniostenoza?? 19.05.09, 21:05
        Witajcie,
        15 maja neurochirurg dr Larysz zdiagnozował u naszego syna (8 mieś)kraniostenozę
        (szew strzałkowy). Na lipiec planowana jest operacja w GCZD w Katowicach. Proszę
        o kontakt rodziców, których dzieci przeszły taką operację, szczególnie
        wykonywaną przez dra Larysza. Potrzebuję informacji,jak wygląda opieka nad
        dzieckiem po operacji, bo tego chyba najbardziej się obawiam. Napiszcie coś
        pozytywnego smile
        pati.odrzywolska@interia.pl
        pozdrawiam wszystkich ciepło
        • duszyczka_gda Re: kraniostenoza?? 28.05.09, 19:30
          witam

          U nas przez pierwsze miesiace, lacznie z lekarzami przy porodzie, wszyscy
          zwalali "inny" ksztalt glowki malucha na zacisniecie sie kosci czaszki..
          mielismy ciezki porod.

          Dopiero w przychodni podczas rytunowego sprawdzenia lekarce sie nie spodobala ta
          glowka i wyslala nas do pediatry w szpitalu, czekalismy dwa miesiace na
          wizyte... zrobili rendgena i diagnoza - maly ma metopic kraniostenoze

          (Metopic (Trigonocephaly) - mniej powszechny rodzaj, charakteryzuje się
          trójkątną głową, ze zwężeniem w stronę czoła (patrząc z góry). Czoło jest
          zwężone a tył głowy jest znacznie szerszy niż normalnie. Przedwczesne zrośnięcie
          się tego szwu nie koniecznie ukazuje problem od razu lecz zależnie od stopnia
          asymetryczności głowy i wpływu jaki to ma na rozwój dziecka.)

          Z gory jak sie paczy to przypomina glowe kosmity i przez srodek czola leci mu
          wypukla linia pionowa, pozatym normalny, ladny, zdrowy dzidziol, rozwija sie
          prawidlowo psychicznie i fizycznie.. tyle ze glowka juz nie rosnie jak powinna,
          urodzil sie miedzy 25 a 50 centylem a teraz spadl na 2 centyl.. wlasnie skonczyl
          4 miesiace

          Pediatra szpitalny mial sie kontaktowac ze szpitalem dzieciecym, ciagle czekamy
          na odpowiedz, ale zapowiedzial ze najprawdopodobniej czeka nas operacja.. mam
          nadzieje ze nie beda z tym czekac az kosci zaczna uciskac na mozg sad

          Juz trzeci tydzien czekamy od rendgena na jakies info, okropnie sie to przedluza
          a my zaczynamy sie bac (nasz lekarz na urlopie a w szpitalu nikt nic nie wie),
          byle jaka zmiana w zachowaniu mlodego wzbudza w nas panike sad

          Czytalam co nie co na necie o operacjach tego typu, ponoc nie stanowia one
          zagrozenia, a dzieci po nich wygladaja calkowicie normalnie jakby nigdy nic sie
          nie stalo.


          Jak wasze dzieciaczki sie maja?? mialy juz operacje? Jak dlugo trzeba nosic ten
          smieszny kask po operacji? Sa calkowicie normalne?..

          pozdrawiam..
          • duszyczka_gda Re: kraniostenoza?? 28.05.09, 22:11
            A i jeszcze mam jedno zasadnicze pytanie, bo zapomnialam sie dopytac w szpitalu
            a na necie nie potrafie znalezc.

            Skad to cholerstwo sie bierze u naszych dzieci? Jakas wada genetyczna czy "z
            powietrza" ? Jaka jest szansa ze kolejne dziecko urodzi sie zdrowe?..
            • hermes19783 Re: kraniostenoza?? 29.05.09, 12:04
              nikt ci nie zagwarantuje ze nastepne dziecko bedzie bez tej wady.
              gdzies na ktoryms forum spotkalam mame trojki dzieci i wszystkie
              mają kranio, ale tez nie jest powiedziane ze nasze nastepne tez bed
              a obciązone tą wadą. trzeba byc dobrej mysli.
              • kasiak1004 Re: kraniostenoza?? 29.05.09, 17:15
                my idziemy do szpitala 17 czerwca i mam nadzieje ze wszystko bedzie
                dobrze po.
                przedluzalismy ten termin jak sie dalo bo wyczytalam o cranioterapy
                i szukalismy terapeutow. to w AT zaden nam niestety nie jest w
                stanie pomoc bo mlody juz ma podobno za bardzo zrosniete, chociaz
                jedna terapeutka mowila ze moze ale to moze sie uda bo czula ze
                kosci sie troszeczke ruszaja. pewnie gdybysmy mieli wiecej czasu
                bysmy z tym probowali ale w szpitalu powiedzieli ze najlepiej do
                9mies a mlody juz ma prawie 8. dzwonilam nawet do specjalistow
                terapeutow w polsce i kilku tez mowilo ze by sie podjelo ale ze tu
                na miejscu dawali nam marne szanse wiec nie chcialam malego trudzic
                godzinnymi podrozami.
                w zwiazku z tym za niecale 3 tyg idziemy. tez sie boje co bedzie po,
                jak sie mi wtedy zajmowac zeby wszystko bylo dobrze szczegolnie ze
                dziec jest bardzo ruchliwy.
                a skad to sie bierze? mi powiedzieli ze to moze byc genetyczne albo
                powodem moze byc ciezki porod i kosci mogly sie scisnac i przez to
                ze juz od momentu porodu byly blisko siebie jak mlody zaczal rosnac
                szybko sie to zroslo. lekarz mowi ze tak prawdopodobnie bylo u nas.
                pozdrawiam i trzymajcie za nas kciuki
                • duszyczka_gda Re: kraniostenoza?? 26.08.09, 02:18
                  hejka, czy ktos sie orientuje czy nie ma jakis przeciwskazan by dziecko z
                  kraniostenoza moglo latac samolotem? ponoc podczas lotu wzrasta cisnienie
                  wewnatrzczaszkowe, czy nie powodowalo by to jakis powiklan?..
                  • ikmieciak Re: kraniostenoza?? 27.08.09, 19:19
                    U nas na forum na pytania forumowiczów odpowiada neurochirurg - doktor Larysz -
                    zapytaj się u źródła
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka