izolowana agenezja

07.02.15, 14:58
witam czy sa tutaj mamy ktorych dzieci maja tylko sama agenezje? jeśli któraś mogłaby napisać jak rozwijają sie wasze pociechy? moj synek ma 4 miesiace i wykryta agenezje. chciałabym wiedziec czego mogę sie spodziewac po tej wadzie, może jakies wskazówki porady... z góry dziekuje za każdą odpowiedz
    • agamagafon Re: izolowana agenezja 08.02.15, 20:34
      Witaj u mojego syna stwierdzono hipoplazję ale my nie mieliśmy rezonansu dlatego nie wiem czy u jest tylko hipolazja czy coś jescze. Rozwój mojego syna jest niezły ma co prawda dopiero 1,5 roku ale nie ma żadnych opóźnień psychoruchowych. Na początku miał wzmożone napięcie był rehabilitowany od niespełna 2 mż bardzo intensywnie do 8,5 miesiąca kiedy to zaczął raczkować. Chodzę jednak z synem do logopedy, pedagoga specjalnego i raz w tygodniu na rehabilitację. Dzi§ jestem spokojniejsza ale pamiętam ten dzień jak dowiedziałam się że synek ma hipoplazję byłam przerażona. Jednak cały czas gdzieś tam z tyłu głowy mam jeszcze taką obawę czy coś jeszcze nie wyskoczy. poczytaj sobie forum jeśli jeszcze tego nie zrobiłaś, jest różnie u dzieci. Ja trzymałam się tego co powiedziała mi neonatolog która robiła usg mojemu synowi, że jeżeli jest to agenezja izolowana to 80 % dzieci rozwija się prawidłowo. Dobrze jest znaleźć dobrego neurologa żeby zbadał czy rehabilitacja jest potrzebna a jeśli tak to jeszcze dobry certyfikowany rehabilitant by się przydał.
      • kubus28062013 Re: izolowana agenezja 13.02.15, 23:37
        agamagafon.. .. nie rozumiem wypowiedzi - "nie mieliśmy rezonansu dlatego nie wiem czy u jest tylko hipolazja czy coś jescze".. -żyć z nieświadomością czy dziecku jeszcze coś dolega ?
        • agamagafon Re: izolowana agenezja 14.02.15, 08:54
          A co mi da świadomość, że oprócz ciała modzelowatego są inne wady współtowarzyszące, przecież nikt z tym nic nie zrobi nie otworzy i nie doszyje ewentualnie brakujących części. Mieliśmy robione usg przezciemiączkowe przez jedną z najlepszych specjalistek w Polsce, powiedziała nam , że jest hipoplazja ciała modzelowatego wypytywaliśmy ją o pozostałe struktury w mózgu, z tych widocznych powiedziała że reszta jest ok.
          Może szukałabym dalej gdyby Olek był opóźniony psychomotorycznie ale ładnie się rozwija więc póki co nie widzę takiej potrzeby. Zresztą rezonans w każdej chwili można zrobić, prawda smile
          Tak nam doradziła nasza neurolog.
          Cały czas stymuluję moje dziecko i to chyba wszystko co mogę zrobić smile
          • fiffi25 Re: izolowana agenezja 14.02.15, 10:18
            mój synek na razie tez sie dobrze rozwija, troszkę miał problemy z podnoszeniem głowy jak leżał na brzuchu i dlatego miał usg przezciemiączkowe no później juz tk głowy żeby spr dokładniej...gdyby nie to to nawet bym nie podejrzewala ze ma jakas wade wrodzoną... ale teraz gdy znamy juz wyniki w głowie wciąż siedzi ta myśl że ma tą wadę i obawa czy któregoś dnia nie stanie się coś niedobrego (mam na myśli m.in padaczkę bo czytałałam że dużo dzieci z agenezją sie z nią boryka). przed nami jeszcze wizyta w poradni genetycznej i nie wiem czego się mam spodziewać? badań genetycznych? one są płatne czy refundowane?
            • kubus28062013 Re: izolowana agenezja 14.02.15, 21:09
              Skąd jesteście fiffi25 ? Wizyta w poradni genetycznej jest na NFZ, nie spodziewaj się ,że wniosą coś nowego, wywiad o rodzinie (czy ktoś choruje) i ewentualnie pobiorą krew od synka i od rodziców do celów ewentualnych dalszych badań (np.kariotyp) U Was wada nie ma na 99% tak powiedzą i tyle.. Odwiedź endokrynologa..
              • kubus28062013 Re: izolowana agenezja 14.02.15, 21:12
                na 99 % podłoża genetycznego
                • fiffi25 Re: izolowana agenezja 14.02.15, 21:49
                  jesteśmy z opoczna .. a do tego endokrynologa to skierowanie trzeba sobie załatwić? i to szukac jakiegos dzieciecego czy po prostu endokrynologa.. zielona jestem w tych sprawach
                  • kubus28062013 Re: izolowana agenezja 14.02.15, 21:54
                    Potrzebne skierowanie.. endokrynolog dziecięcy..
                    • fiffi25 Re: izolowana agenezja 14.02.15, 22:02
                      dzięki za info bo o tym endokrynologu to nikt mi nie mówił zeby sie wybrać..
                      • kubus28062013 Re: izolowana agenezja 14.02.15, 22:24
                        ja akurat jestem tatą 18 mc synka z acc izolowaną , obskoczyliśmy 100 lekarzy m.in z CZD i ImID w Warszawie, wiec znam na wylot tą wadę.. Jak coś nie wiesz to pisz... i 0 załamki !!! może być trudno ale będzie dobrze.. Jak coś to pytaj..

                        • iwonkaaa13 Re: izolowana agenezja 08.03.15, 16:33
                          Witam. Mam synka który ma 2 miesiące z agenezja cialka. Nikt mi nic nie chce powiedzieć na temat tej wady a ja odchodzę już od zmysłów, na chwilę obecną rozwija się prawidłowo....
                          Mogłabym prosić o jakieś informacje o tej wadzie wadzie. z góry bardzo dziękuję
                          • kubus28062013 Re: izolowana agenezja 10.03.15, 00:21
                            Jak to nikt nie chce Ci nic powiedzieć ??? Dobry neurolog + to forum
    • iwonkaaa13 Re: izolowana agenezja 10.03.15, 07:20
      Hej. Widzę że mamy dzieciaczki w podobnym wieku....mój synek ma 2,5 miesiąca i również stwierdzoną ma agenezje. Na chwilę obecną widzę że rozwija się prawidłowo jednak dostaliśmy skierowanie na rehabilitacje (zapobiegawczo) pierwsza wizytę mamy już za miesiąc....a jak jest u Pani?
      Pozdrawiam
      • fiffi25 Re: izolowana agenezja 10.03.15, 18:33
        ja z synkiem jezdze raz w tyg na rehabilitacje ( cwiczymy bobathem) , troche ma problem z podporem na raczkach ( jest napiety w przedramionach) ale tak poza tym rozwija sie na razie prawidlowo, co 3 miesiace bedziemy miec wizyty kontrolne u neurologa... synek jest pogodny usmiecha sie jest z nim kontakt gaworzy troszke ale nie smieje sie w glos jeszcze ( zdarzylo mu sie tylko ze dwa/trzy razy )
    • fiffi25 Re: izolowana agenezja 15.03.15, 14:44
      mam pytanie odnośnie szczepionek. mój synek miał wszystkie szczepienia do tej pory (bezpłatne), nic sie nie działo po nich ale ostatnio (jak juz byla diagnoza postawiona) neurolog zalecał zmienic na szczepionki bezkomórkowe inaktywowane. czyli jakie to sa? teraz czeka nas szczepionka na wzw b po 6 miesiacu. a jak jest u Was z tymi szczepieniami?
      • aksetka Re: izolowana agenezja 17.03.15, 22:43
        Te szczepionki z tego, co wiem, zawierają nieaktywną wersję wirusa i dlatego uchodzą za bardziej bezpieczne. Ogólnie zaleca się je dzieciom, u których może wystąpić zwiększone ryzyko powikłań (wcześniaki, dzieci z obniżoną odpornością, obciążone neurologicznie itp.). U nas np. najpierw poradzono szczepić takimi właśnie wersjami, a ostatecznie odroczono nam wszystkie szczepienia (ale to ze względu na m.in. padaczkę).
Pełna wersja