Badania Genetyczne-dr.Roszkowski itp-moja historia

[ask08]

2 miesiace temu urodzilam synka.

cala moja ciaze prowadzil (podobno) b.dobry i szanowany lekarz z
wawy.
ciaza przebiegala prawidlowo-wszelkie laboratoryjne badania i wyniki
OK! zarobilam 4 usg w tym dwa u wspomnianego w tytule doktora z
ul.finlandzkiej.
wyniki w 11 tc byly b.dobre, w normie NT (fałd karkowy)i NB(kosc
nosowa) - mam na mysli badania przesiewowe wykonywane pod katem
glownie zespolu Downa.

jestesmy z mezem przed 30stka.
w mojej jak i meza rodzinie wszyscy od paru pokolen (bo tylko tyle
jestesmy w stanie sie dowiedziec przynajmniej) byli i sa zdrowi -
zadnych poronien w rodzinie, zadnych skomplkowanych albo i nie-
chorób, zadnych wad serca - zero!
po zrobieniu usg przesiewowego u ww doktora wyszlismy tacy
szczesliwi...wyniki byly OK co potwierdzil moj lekarz prowadzacy.

jak to teraz pisze, w lozeczku obok lezy moj skarb - synek z
zespołem Downa. badanie genetyczne zasugerowane w szpitalu
odebralismy pare dni temu...to nie miejsce i czas na pisanie co
czujemy bo od tego sa fora psycho.,ale chce napisac jedno: robcie
badania prenatalne chocby kosztowały majatek! nie wierzcie w badania
przesiewowe wykonywane standardowo w 11 tc! to nie sa badania dajce
100% pewnosc - ale 80%! nie wierzcie i nie sluchajcie opinii "jestes
mloda, w rodzinie wszystcy zdrowi, nie bylo downa, itp wiec nie ma
co robic dalaszych badan"...niestety, jest sens robienia takich
badan nawet jesli macie po 20 lat i przez mysl wam nigdy nie
przeszlo ze mozecie urodzic chore dziecko! no bo jak? jestem
przeciez mloda, a w rodzinie wszyscy zdrowi?

nie chce oczerniac lekarza ktory mi robil te badania - to podobno
najlepszy lekarz w wawie od usg...nie sprawdze juz czy widzial cos
na tym usg czy nie - mojemu dziecku i tak to zdrowia nie
zwroci...moge jedynie przestrzec aby nie wierzyc nigdy takim
badaniom!

nie sugerujcie sie tylko i wylacznie tymi badaniami przesiewowymi.
jesli naprawde chcecie miec pewnosc 100% zrobcie badania prenatalne!
ja je nastepnym razem napewno zrobie chocbym miala zaplacic majatek!
marze o drugim zdrowym dziecku chocby po to aby moj synek wychowywal
sie wlasnie ze zdrowymi dziecmi.

nie chce zeby odebrany byl ten post jako nawoływanie do badan
prenatalnych w celu aborcji! kazdy ma swoje sumienie i zycie!nie mi
to oceniac co kobiety robia po odebraniu negatywnych wyników
prenatalnych badan!
pisze to jako mloda mama ktora plakala ze szczescia trzymajac
umazanego noworodka na piersi po porodzie, ale mama ktorej zycie
zawalilo sie w jednej sekundzie patrzac na wyniki kariotypu! ale tez
mama ktora dostala od losu niezwykły i nie standardowy prezent!

[agbrz78]

Witam
Nie jestem w stanie wyobrazić sobie co czujesz , więc nie będę
mędrkować. Jedno jest pewne jesteś dzielną i bardzo silną kobietą i
pomimo , że będą chwile zwątpienia bądź dzielna....a synek
wynagrodzi Ci to w 100 %. Zobaczysz już niedługo sama
Trzymam kciuki
Mama trzytygodniowej Ingi

[ask08]

dziekuje! nawet nie wiesz jak takie słowa daja skrzydel...
zdrowka dla małej!

[julia56]

Pięknie napisałaś końcówkę tego postu. Nie umiem nic więcej
powiedzieć.

[maretina]

bardzo mi przykro z powodu Twojego dzieciatka
badania, ktore mialas jedynie moga swiadczyc o zespole downa, nie
musza, moze byc zla przeziernosc w wypadku tej choroby, ale nie musi.
w poradni genetycznej lekarka mowila nam, ze ma malych pacjentow, po
ktorych nie widac zespolu downa, gdyby nie jednoznaczne wyniki ich
kariotypu, to sama by nie uwierzyla.
badania warto robic, ale nie ma co ich traktowac jako wyrocznie,
tylko jako prognostyk, ktory moze predysponowac do uspokojenia sie
lub do dalszej amniopunkcji. bardzo mi przykko, ze u Was te markery
zawiodly. niestety tak bywa.

[anita_zu]

Przepraszam ze tak wyskakuje z takim pytaniem przy tym poscie ale -
co to jest ten kariotyp i czy robi sie go rutynowo zaraz po
urodzeniu dziecka? Piszecie ze po niektorych dzieciaczkach nawet nie
widac ze sa chore dlatego pytam czy takie badanie wykonuje sie tylko
jezeli sa podejrzenia ze cos nie tak czy standardowo robi sie to
kazdemu dziecku? Z gory dzieki za odpowiedz a autorce postu i jej
dziecku zycze wszystkiego co najlepsze.

[kaskahh]

przykro mi z powodu synka...
ale jak sama piszesz to niestandardowy prezent

ja natomiast, pomimo tego, ze nie musialam na nich wydawac majatku( w D po 35
r.z sa darmowe)
takich badan nie robilam...
mi osobiscie nic by to nie dalo

[gemmi18]

Twój liścik dał mi do myślenia... Chodzę do zaufanego lekarza i jakoś przez mysl
nie przeszło mi, że może się mylic, a przecież istanieje taka mozliwość.Jestem
teraz w 15tc i moje wyniki tez są dobre, nic do zarzucenia, dzieciątko też
zdrowe. Teraz sama się zastanawiam, czy nie zrobic tych badan, tak jak radzisz.
Pracowałam kiedyś jako wolontariuszka w specjalnym osrodku dla dzieci
niepełnosprawnych fizycznie(a zdrowych umysłowo) jak i uposledzonych umysłowo i
też tych z zespołem Downa. Godzine czasu spędzałam na terapii integracyjnej dla
tych dzieci (ćwiczenia fizyczne, manualne itp.) i nigdy nie zapomne tego
niezwykłego czasu. Moimi podopiecznymi byli Alinka(2 latka) i Paweł93 latka) z
zespołem Downa... To sa dzieci wyjatkowe, niesamowicie wrażliwe i uczuciowe,
potrafia wyznać miłość rodzicom i bliskim jak zadne inne! Przywiązują się i
bardzo ufają osobom, które polubia, pokochają. A poza tymi niezwykłymi cechami
niewiele róznia się od zdrowych dzieci. Fakt, będzie Wam ciężej przyswoić
Maluchowi niektóre sfery zyciowe, czynności codzienne, ale efekty, jakie
zobaczycie będą olbrzymie, bo płynace prosto z serca Dziecka, ono odwdzięczy się
Wam przecudną, wyjatkową miłością... Jestescie dzielni i silni, dacie sobie
rade!Trzymam kciuki!
A jeżeli chodzi o te badania, to powiedz... Jeżeli bys je zrobiła,
zdecydowałabyś się na aborcję? Pytam, bo teraz myslę o tym, że każdemu może sie
to zdarzyc i zastanawiam sie, co ja bym zrobiła... Jeżeli nie chcesz, oczywiście
nie odpowiadaj. Ja jestem w 15tc, jestem bardzo młoda i to nie była planowana
ciąza. Mam niespełna 18 lat, ale ogromne wsparcie całej rodziny, wszystkich
bliskich i oczywiście Taty dzidzi, który jest starszy i może zapewnić nam
normalne warunki zycia w Trójke. Nie zastanawiałam się nawet chwili, co robić,
jak się dowiedziałam o ciązy, wiedziałam, że mimo wieku urodzę Maleństwo,
dlatego myslę, że i tak nie zdecydowałabym się na aborcję.
Podziwiam Cię, że chcesz pisać o tym i masz chęci do zycia mimo takiego szoku,
jaki Cie spotkał. Choć teraz pewnie pokochałas go mimo wszystko

[ask08]

uwierz mi -moze dziwnie to zabrzmi i nie ładnie- przezylam pieklo po
tym jak sie dowiedzielismy ze nasz synek ma downa...
ale brak mi juz lez do plakania...jednak smutek, zal do Boga,
losu,zle mysli, to mija...bo placz nic nie daje...jeszcze bardziej
boli wiesz...

[alicja0000]

Boze straszne mi przykro, bardzo mnie nastraszyłaś. Ja te badania genetyczne mam
już za sobą, odbyły się w 12t 6 dniu. To było zwykłe badanie usg tyle że pod
kątem różnych wad zrobione przez lekarza z certyfikatem. A czy mogłabys mi
napisać co Twój lekarz podczas tego badania sprawdzał, mierzył i jakie miałaś
wyniki np. NT...Jeśli oczywiście chcesz. Przepraszam ale jestem załamana tym co
napisałaś. Czy nie było w żadnym mierzonym parametrze choć cienia wątpliwości?

przepraszam-nie chcialam nikogo i nie chce

[ask08]

bron boze starszyc! to ze mi sie to przytrafilo nie znaczy ze teraz
kazdej mlodej dziewczynie i kobiecie to grozi. nie nie nie

napisalam to moze po to by nie byc do konca tego takim pewnym ze
dzidzia bedzie zdrowa - tak ja my myslelismy ze bedzie w 100% bo
przeciez badania NIC nie wykazaly - parametry byly w normie ponizej
2 mm (NT) lekarz jak to lekarz - ogladal z kazdej str i nic nie
mowil ze widzi cos nie tak - wrecz przeciwnie -byl bbb dokładny i
staranny!to w koncu nie byle jaki lekarz...

ale jak napisala jedna z Was - czasami nie da sie wykryc i
juz...tak samo jak lekarz jest w stanie wskazac NT np 5mm co oznacza
ewidentna wade genetyczna a dzidzia rodzi sie zdrowa bez
zespołu...bo sa i takie przypadki...
moj synek mial parametry w normie a urodzil sie z wada genetyczna -
Trisomia 21-dlatego my jako rodzice musimy tez sie poddac badaniom
genetycznym aby wykluczyc przenoszenie tego wadliwego chromosomu T21
odpowiadajacego za zespol downa (bo moze jedno z nas ma ta wade)- a
moze sie okazac ze poprosru to przypadek i juz i nastepne dziecko
bedzie w pelni zdrowe...okaze sie...

co do kariptypu - czyli badania krwi dziecka pod katem wad
genetycznych - zasugerowano nam wykonanie ich w szpitalu gdyz nie do
konca wlasnie lekarze byli w stanie okreslic czy to zespol downa czy
nie - mial pewne cechy tego zespolu (slabe napiecie miesniowe
bladosc skory i linie papilarne na dloniach nie takie jak trzeba)
ale nie byli pewni (nie wyglda podobno ) - tez nas "pocieszono" ze
byc moze to bedzie łagodny przebieg downa...ale tylko rozwoj
maluszka pokaze.

raz jeszcze przepraszam jesli nastarszylam...moze faktycznie nie
powinnam tego pisac tutaj bo wiekszasc z Was jest pewnie juz po 11
tc? a moze pomoge komus w podjeciu decycji o badaniach
prenatalnych...wiadomo - ze kazdy z wynikami robi co uwaza...a moze
poprostu chcialam "pogadac"...

zapytana o to czy jakbym sie dowiedziala w 11 tc po tym moim usg ze
urodze dziecko z zespolem to co bym zrobila? NIE WIEM..tak
napisze...tak samo zadna z was na to pytanie nie odpowie bo nie
jestescie w takiej sytuacji ...przyznam zupelnie szczerze z reka na
sercu: pare lat temu zapytana co bym zrobila jesli urodzilabym chore
dziecko(czy to downa czy wodoglowie czy porazenie mozgowe itp)
odpowiedzialam ze bym oddala bo nie jestem na tyle silna psychicznie
i fizycznie aby uporac sie z takim dzieckiem dzien po dniu byc z nim
do konca zycia- a jak ma sie moja odp sprzed paru lat do dnia
dzisiejszego????????? NIJAK nie oddalam synka przeciez
serce by mi pekło jakbym go oddala do domu dziecka...
wiec nie odpowiem na pytanie co by zrobila jakbym sie dowiedziala
podczas badan genetycznych...bo nie wiem...zadna z nas nie wie...

pozdrawiam i dziekuje za Wasze odpowiedzi...uwierzcie badz nie - to
bardzo mi pomoglo co teraz tu czytam...usmiecham sie i fajnie ze
moge tutaj sie wygadac - poki co na tyle mnie na razie stac...

[marti_de]

Życzę twojej rodzince wszystkiego dobrego...Zobacz ile siły w sobie znalazłaś,
choć współczuję wszystkich ciężkich chwil, które musiałaś przejść...ale z
dzieckiem kiedy się kocha to tak już jest, że kocha się je tak, że czasem
człowiek sobie mówi, że największe szczęście to, że po prostu jest, takie,
niepowtarzalne...Kiedy moje dziecko miało podejrzenie poważnej choroby
uświadomiłam sobie, że liczy się dla mnie aby był, nie odszedł...choćby nawet
chory, ale ukochany. Na pewno będziesz się starać aby po prostu był szczęśliwy,
a z jego perspektywy nic nie będzie miało w życiu większej wartości

[laminja]

ja bym chyba nie chciała wcześniej wiedzieć. Oczywiście mogę tylko
gdybać, ale boję się, że złe wyniki badań prenatalnych były by fatalne
w skutkach. Do końca ciąży żyłabym ze świadomością tego, że
urodzę chore dziecko. Nie byłaby to miła i bezstresowa ciąża.

[goossia]

Jak znam dr Roszkowskiego, pewnie proponowal test Pappa? Ja go
zrobilam, bo razem z usg daje do 95% pewnosci....

[ask08]

nie, wlasnie nie sugerowal nam dodatkowych badan genetycznych.
zrobil w 11tc i mowiac ze wszystko OKEJ zaprosil na usg połowkowe za
10 tygodni. a moze faktycznie widzial ze juz cos nie tak i dlatego
ich nie sugerowal myslac ze pewnie usunelabym ciaze a przeciez w
naszym kraju to zakazane???

a czy moge zapytac jakie NT i NB Tobie wyszły ze zasugerowal Pappa?

[alicja0000]

ask08 dobrze , że o tym tutaj piszesz. Fakt, ze mnie trochę nastraszyłaś niczego
już nie zmieni. Ja też pewnie nie usunęłabym ciaży gdyby coś wyszło nie tak. Ale
w Polsce można dokonać aborcji jeśli dziecko jest chore i ma wady i jest to
legalne tylko musi być nie lada potwierdzenie medyczne.
Jesteś naprawdę dzielną i wspaniałą osobą dlatego maluszek wybrał sobie właśnie
Ciebie za mamę Trzymaj się cieplutko.

[ask08]

dziekuje! Tez bys napewno byla w takiej sytuacji...

ale nie mysl o tym ...zycze udanej ciazy i porodu !zazdroszcze Ci-
sama bym chciala jak najszybciej znów to przezyc - nawet porod
hehehehehhe - u mnie byl szybki i nawet nawet...a to umzane cialko
na piersi - ah- cudowne i niezapomniane przezycie...

[kira_koslin]

Przykro mi bardzo z powodu choroby Waszego synka.
też robiłam badania u Roszkowskiego i chyba musiał byc pewny ze
wszystko ok bo jest rzeczywiscie bardzo staranny i wykonyje badania
dokłanie. Nie jest też typem ( tak mi się wydaje) że ukrył cos pzred
Wami

[margo_kozak]

ask a gdybys wiedziala, ze urodzisz dziecko z zespolem downa
usunelabys?

ja bym nie potrafila

[ask08]

po 1) nie odpowiem Ci na to pytanie gdyz zapytana kiedys w jakijes
rozmowie z grupa kolezanek(wtedy bezdzietnych) co bym zrobila jakbym
ur chore dziecko - ja odpowiedzialam ze napewno bym oddala do domu
dziecka gdyz nie jestem na tyle silna psych.ifiz.aby sie opiekowac
chorym dzieckiem!

a czy swoje oddalam?
nie, lezy obok i slodko spi

po 2)musialabym zajsc w druga ciaze i jakby sie okazalo ze i drugie
bedzie chore to wtedy Ci odpowiem na to pytanie...

[maretina]

margo_kozak napisała:

> ask a gdybys wiedziala, ze urodzisz dziecko z zespolem downa
> usunelabys?
>
> ja bym nie potrafila
co to ma do watku? nic. nic nie zrozumialas.kolejna baba, ktora
sadzi, ze zly wynik badan to od razu aborcja. otoz nie.

[margo_kozak]

maretina napisała:

> margo_kozak napisała:
>
> > ask a gdybys wiedziala, ze urodzisz dziecko z zespolem downa
> > usunelabys?
> >
> > ja bym nie potrafila
> co to ma do watku? nic. nic nie zrozumialas.kolejna baba, ktora
> sadzi, ze zly wynik badan to od razu aborcja. otoz nie.


to moze mi wyjasnisz co ma autorka watku na mysli?
po co nawoluje do tych badan?
jak sie dowiem ze urodze chore dziecko to co?
to albo bede cala ciaze sie martwic, albo usune, albo po porodzie
oddam.
a jesli zdecyduje sie je wychowywac? co mi to da ze bede wiedziala
ze dziecko jest chore? to, ze cala ciaze bede miala nerwowa?
wytlumacz mi co autorka ma na mysli?
bo chyba jestem ograniczona a dla mnie to oczywiste o czym pisze ask

[kira_koslin]

Dzwinie pojmujesz swiat - skoro dla Ciebie istnieje tylko białe lub
czarne.
Czasami własnie kobiecie w ciąży potrzenby jest czas na oswojenie
się z chorobą, na przygotowanie siebie i najbliższej rodziny na to.
Róznie ludzie reaguja na stres, szok. Autorka napisała bardzo
wyważony post, bez histerii i oskarżeń a przede wszystkim bez żalu
do dziecka które się z tą wadą urodziło i nie powinnań miec podstaw
do pisania takich bzdur. Zaskakujące jest to,że nTy wiesz co Ona by
zrobiła a Ona nie!

[marti_de]

Do margo_kozak...

Chyba nie rozumiesz podstawiwej rzeczy dziewczyno... tego ile dla człowieka
psychicznie znaczy móc się do czegoś przygotować. To zawsze boli, ale jednak
autorka wątku nie miała szansy w spokoju ze swoim mężem przyzwyczaić się do tej
myśli, zmienić nieco plany i marzenia i co najważniejsze wizję swojego
przyszłego dziecka... wtedy mieliby szansę sobie wszystko w głowach poukładać, a
tak świat zawalił im się na głowę. Głupie podejście nie chcieć znać prawdy- co
to znaczy "będę miała nerwówę"? Chyba rzeczywiście twoje rozumienie świata jest
trochę ograniczone

[doral2]

maretina napisała:

> margo_kozak napisała:
>
> > ask a gdybys wiedziala, ze urodzisz dziecko z zespolem downa
> > usunelabys?
> >
> > ja bym nie potrafila
> co to ma do watku? nic. nic nie zrozumialas.kolejna baba, ktora
> sadzi, ze zly wynik badan to od razu aborcja. otoz nie...."



no to po co robić te testy?? żeby przez kolejne miesiące się zadręczać?? bo
psychice taka świadomość na pewno nie pomoże...

akurat znam osobiście pewną dzielną osobę, która wiedziała że nosi w sobie
dziecko z ciężką wadą genetyczną i nie usunęła ciąży...chylę przed nią czoło...

myślisz, że świadomość tej ciężkiej wady genetycznej ułatwiła jej życie??
nie wiem co ja bym zrobiła w takiej sytuacji, współczuję każdej kobiecie w
takiej sytuacji, nie mam zamiaru na nikogo naskakiwać, ale naprawdę nie widzę
celowości tego wątka...

gdyby jego założycielka wcześniej wiedziała o chorobie synka, to co by to
zmieniło?? za wyjątkiem tego, że byłaby psychicznie przygotowana na taki fakt??
albo usunęła ciążę??

[kira_koslin]

Nie o tym jest watek wiec nie potrzebnie osadzasz i uswiadamiasz.

a ja bym potrafiła

[alpepe]

robiłam usg genetyczne, bo miałam AFP poniżej normy, co mogło wskazywać na
zespół Downa lub Edwardsa, o ile dobrze pamiętam. Dopiero usg genetyczne i fakt,
że AFP może być nieprawidłowe przez chorą tarczycę, a ja właśnie mam
niedoczynność (leczoną) uspokoił mnie.
Nie, nie wahałabym się ani sekundy.

[goossia]

musze teraz obudzic mlodego, bo lecimy na szczepienia, ale jak tylko
wroce, to znajde wyniki badan i Ci wszystko napisze!

[janana]

Ask, bardzo mi przykro z powodu synka, tym bardziej, że jak większość z nas
tutaj, oczekuję własnej niespodzianki i staram sie nie dopuszczać myśli, że coś
może być nie tak.

A poza tym godzinę temu wróciłam od gina, który odmówił mi skierowania na amnio.
Mam 39 lat...

[ask08]

no wlasnie - co innego byc przygotowana na to przez 6 miesiecy i sie
jakos do tego tematu przygptowac a co innego snuc plany i marzenia
wzgledem zdrowej istotki i sie tak zaskoczyc ... bez zadnych
sygnałów...

a dlaczego Ci odmowiono? dziwne...

[janana]

Staram się myśleć, że wszystko będzie dobrze, ale nie chcę być zaskoczona, a już
jestem wystraszona.

A odmówił, bo wcześniej dał mi skierowanie na bad. prenatalne i zrobiłam w
Bielańskim USG genetyczne, na pobranie do amnio też wybrałam Bielański, ale
zapisać się trzeba przez Poradnię Genetyczną na Sobieskiego i potrzebuję odrębne
skierowanie, a to mu już było za wiele.

Założyłam nowy wątek z prośbą o poradę - może się czegoś dowiem zanim jutro
zacznę obdzwaniać NFZ i poradnie.

[thaures]

Witaj!
Jestem chrzestną dziewczynki z ZD. Jej choroba ujawniła się też
dopiero po porodzie. Wszystkie badania też były ok, rodzice również
przed 30-tką. Oni nie dostali skierowania na żadne dodatkowe badania-
mimo,że prosili, bo w rodzinie jest dziecko z ciężką postacią dpm.
Skierowania nie dostali, bo tamta choroba nie jest genetyczna.
Cała rodzina kocha malutką, ale rodzice nie mogą sobie darować, że
nie zrobili tych badań odpłatnie.

NT I NB w normie nie daja gwarancji :(

[ariella]

Hi,
bardzo mi przykro z powodu trisomii twojego dziecka, mam nadzieje,
ze bedzie to łagodna postać, zreszta, skoro nawet trudno bylo poznac
wizualnie ten zespol. Ja urodzilam dwoch chlopakow po 30. i za
kazdym razem markery przesiewowe byly ok, ale nie robilam dalszych
badan, mimo ze wiedzialam, ze NT i NB ok nie daja 100% gwarancji.
Niestety, nie wiem dlaczego panuje takie przeswiadczenie. Tez nie
chce nikogo straszyc, ale ja wiedzialam, ze rodza sie dzieci z ZD
mimo markerow w porzadku. Moze warto to naglosnic, aby kazdy mogl
decydowac, czy robic dalsze badania?
pozdr i zycze duuuzo milosci
oraz zyczliwosci ze strony innych ludzi
PS w drugiej ciazy, po 35 roku zycia zpytalam gina czy powinnam
zrobic amnio, to powiedzial, ze jak chce to da mi skierowania, ale
ze nei widzi takiej potrezby.

[kasjach]

>ask a gdybys wiedziala, ze urodzisz dziecko z zespolem downa
>usunelabys?

>ja bym nie potrafila

Wstyd mi nawet czytać takie pytanie. Zero wrażliwości w nim jest niestety,
dobrze że jesteś heroiczna bez grama wątpliwości, szkoda że wszystkim musisz ją
zademonstrować, w szczególności autorce postu. Może załóż oddzielny wątek,
będziemy tam gratulować. Mam nadzieję, że nigdy nie będziesz miała okazji
sprawdzić jej w rzeczywistości.

Aska, życzę Ci dużo szczęścia z Twoim Synkiem.

[margo_kozak]

thaures napisała:

> Cała rodzina kocha malutką, ale rodzice nie mogą sobie darować,
że nie zrobili tych badań odpłatnie.

cala rodzina kocha malutka, ale zaluja ze sie urodzila?
co by rodzicom dalo gdyby wiedzieli, ze dziecko bedzie chore?

kompletnie twego nie kumam

[ariella]

a ja kumam. co innego kochac dziecko, ktore juz sie urodzio, co innego
miec wybor, czy ciaze przerwac, i jesczze co innego przygotowac sie i
oswoic z mysla, ze dziecko bedzie chore. Dla mnie to naprawde proste.
A tym, ktore oburzaja sie na aborcje i oglaszaja publicznie, ze nie
moglyby usunac polecam forum Starat DZiecka Chore Dziecko, gdzie wisi
kilka watkow o niemowlakach i strszych dzieciach z ZD, bo ktos urodzil
i zostawil w szpitalu. Te dzieci czekaja wlasnie na rodzicow, ktorzy
sie nie boja i podjeliby wyzwanie.
polecam lekture

[kira_koslin]

margo_kozak napisała:

> thaures napisała:
>
> > Cała rodzina kocha malutką, ale rodzice nie mogą sobie darować,
> że nie zrobili tych badań odpłatnie.
>
> cala rodzina kocha malutka, ale zaluja ze sie urodzila?
> co by rodzicom dalo gdyby wiedzieli, ze dziecko bedzie chore?
>
> kompletnie twego nie kumam


masz racje, tzeczywiscie nic nie kumasz. Wiedza o mozliwych wadach
twojego jeszcze nie narodzonego dziecka nie równowazy się z aborcją
na miłosc boską. Dlaczego domawiasz ludziom wiedzy i czasu na
oswojenie się z chorobą. Zresztą po to korzystamy robimy badania w
czasie ciąży aby w razie czego coś wykryc o czasie i leczyc. Jak np
wady serca.

Kira...

[ariella]

Kira, nie emocjonuj sie, tu nie chodzi o zrozumienie tylko o
ideologie.
pozdr

[maretina]

> co by rodzicom dalo gdyby wiedzieli, ze dziecko bedzie chore?
>
> kompletnie twego nie kumam
cos czego ograniczone rozumy nie pojma, jesli same nie zmierza sie z
problemem. niektorych wyobraznia zaczyna dzialac dopiero wtedy, jak
czegos doswiadcza. zaliczasz sie do tych ludzi.

[margo_kozak]

maretina napisała:

> > co by rodzicom dalo gdyby wiedzieli, ze dziecko bedzie chore?
> >
> > kompletnie twego nie kumam
> cos czego ograniczone rozumy nie pojma, jesli same nie zmierza
sie z
> problemem. niektorych wyobraznia zaczyna dzialac dopiero wtedy,
jak
> czegos doswiadcza. zaliczasz sie do tych ludzi.


z mojego punktu widzenia lepiej nie wiedziec
zmierzylam sie z problemem, ale chodzilo o mnie, dokladniej o
badanie DNA.
to bardzo ciezka decyzja - zrobic badania czy nie?
dwa miesiace oczekiwan na wyniki to bardzo trudny okres w moim
zyciu.
jesli okazaloby sie ze wynik jest pozytywny - nie wiem jak
wygladaloby moje zycie teraz.
na pewno nie tak samo.
nie nazywaj mnie ograniczonym rozumem, bo gdybysmy wszyscy mieli
takie samo spojrzenie na sprawy, swiat bylby nudny
podtrzymuje nadal, ze jesli chodzi o mnie, to wolalabym nie
wiedziec, ze urodze chore dziecko



>
>

do janana

[mamka74]

Witaj do poradni genetycznej możesz mieć skierowanie od lekarza
rodzinnego wiem bo sama brałam. Jestem teraz w 16 tc, rok temu
urodziłam martwe dziecko a półtora roku przedtem miałam ciążę
obumarłą w 8 tc to było podstawą do wydania skierowania. Do gin
chodzę prywatnie oni nie dają skierowań.W twoim przypadku ciąża po
35 roku życia jest podstawą do badań genetycznych.

[janana]

Dzięki!
Już dzwoniłam do poradni i wiem

Tam wymagają jakiegokolwiek skierowania, byle było od państwowego lekarza.
Zaskoczona kobieta była, że nie dostałam, nawet radziła mi się poskarżyć u
kierownika przychodni, bo oprócz tych 39 lat, pół roku temu poroniłam nie
wiadomo czemu...

mnie nie jest przykro..troche przewrotnie

[mruwa9]

wprost przeciwnie- gratuluje Ci najcudowniejszego (choc wyjatkowego,
ale przeciez kazde dziecko jest wyjatkowe?) dziecka, ktore w dodatku
trafilo do najlepszych rodzicow, jakich moglo spotkac Oby roslo
Wam na pocieche (nie watpie, ze tak bedzie) i oby te dobre, cudowne
chwile z dzieckiem stanowily przewage w Waszym wyjatkowym
rodzicielstwie (a w przypadku dzieci zdrowych i pelnosprawnych tez
przeciez nie zawsze jest taki cud-miod, choc skala problemow bywa
inna).
Dlaczego wszyscy (wiekszosc?) zabierajacy tu glos uwazaja, ze
narodziny dziecka, nawet dziecka specjalnej troski to powod do
skladania kondolencji? Ja uwazam (jako mama niepelnosprawnego
dziecka), ze rodzice dzieci szczegolnych i chorych rowneiz zasluguja
na gratulacje a malutki czlowieczek- na prezenty powitalne od
rodziny i znajomych, jak to zwyklo sie praktykowac przy okazji
narodzin dziecka.
A jesli chodzi o meritum- Twoj post przypomina o tym, co normalne w
medycynie, ze w przypadku kazdego badania istnieje pewne ryzyko
otrzymania wyniku falszywie dodatniego lub falszywie ujemnego (tn
drugi przypadek dotyczyl wlasnie Was), a kazde kolejne badanie
rowniez jest obarczone takim ryzykiem. To nie blad lekarza, to
statystyka. I zycie.
Zycze Wam szczesliwego rodzicielstwa,a Waszemu dziecku duzo zdrowia.

Nie zgadzam się z przesłaniem

[zapomniana1978]

Jestem w 38 tc i dziś w nocy niepotrzbnie przeczytałam ten wątek, bo
zafundowałam sobie kolejną schizę.

Dziś jednak słońce świeci, na wszystko patrzę inaczej:

Miałam USG w 12 tc 1dc. Wyszło prawidłowo, cieszyłam się strasznie, mój nie-mąż
też. Razem zdecydowaliśmy, że PAPPA nie będziemy robić, bo to tylko statystyka,
a i tak badanie USG jest decydujące dla wyniku całego testu podwójnego. Owszem,
miałam wątpliwości, czy specjalista znał się w stopniu odpowiednim, czy na pewno
widział kość nosową, itp.

Ale do rzeczy: absolutnie nie uważam, że inwazyjne badania prenatalne, o które
apeluje autorka wątku powinni robić wszyscy przyszli rodzice.(Zakładam, że nie
chodziło o PAPPA, które nie daje 100% pewności). One niosą ze sobą pewne ryzyko
utraty ciąży, minimalne, to prawda, ale jednak w przpadku kobiet młodszych niż
35 lat większe, niż ryzyko urodzenia chorego dziecka. Po co więc to? Gdyby były
takim super rozwiązaniem, to byłyby czmś tak normalnym jak morfologia. A nie są.

Nie wolno widzieć świata w czarnych barwach, zwłaszcza jak jest się w ciąży.
Pewne rzeczy trzeba wziąć na wiarę, no chyba, że są przesłanki do tego, by się
martwić o zdrowie dziecka, a najczęściej przy chorobach wrodzonych na którymś
etapie się pojawiają, a to za dużo wód płodowych, a to za mało, a tu za niska
masa dziecka... Oczywiście inaczej sytuacja ma się w przypadku ludzi, którzy są
pewni, że zdecydowaliby się na aborcję, sądzę jednak, że niewielu potrafi tak
jednoznacznie na to pytanie odpowiedziać, zwłaszcza, gdy rozwija się w nas nowe
życie.

Odegnałam nocne smutki i doszłam do wniosku, że żadne badanie nie wykluczy 100%
choród dziecka, bo np. genetycznie może być ok, ale nastąpi na skutek jakiegoś
tetragenu zakłócenie rozwoju w ostatnim trymestrze, albo niedotlenienie
wewnątrzmaciczne, albo powikłania okołoporodowe... Mamy się bać cały czas i z
badania latać na badanie? To na pewno nie służy zdrowiu dziecka. Poza tym,
jednak przeważająca większość dzieci rodzi się zupełnie zdrowych!

Chcę zaznaczyć, że historia autorki wątku mnie naprawdę poruszyła, jest mi
przkro, że kogoś spotkało coś tak smutnego, ale wierzę, że po każdej burz
wychodzi słońce. Życzę Ci droga autorko wiele siły i radości z synka, bo wierzę,
że jeszcze nie raz będziesz płakać ze szczęścia tak, jak tuż po jego przjściu na
świat.

[alicja0000]

dziękuję Ci za to co napisałaś. Ja też wpadłam w schizę i żałuję , że
przeczytałam ten wątek. Mąż się na mnie wydziera, że szukam sobie problemów na
siłę ale przecież to może dotyczyć każdej z nas. Natomiast jak miałabym się
wszystkim martwić co moze mnie w życiu spotkać to chyba bym oszalała. Też mam
ogromną nadzieję, że moje dziecko jest i będzie zdrowe. Nie było cienia
wątpliwości podczas badań genetycznych. Mam nadzieję jak Ty że wszystko się
uda-nie możemy się teraz w ciąży zamartwiać...Życzę wszystkim ciężarnym zdrowia
i szczęśliwego rozwiązania. Pięknie napisałaś ten wątek...

[kuleczka66]

A oto moja historia:

To moja trzecia ciąża, mam dwójkę zdrowych dzieci, obecnie 23
tydzień upragnionej ciąży. Usg genetyczne w 12 tyg - NT 1,1 nosek
OK, zrobiłam test pappa, z powodu wieku, ot tak, żeby wiedzieć,
wynik - ryzyko zD podwyższone, 1:205, amnio nie robiłam, nie
wierzyłam w zły kariotyp, nie chciałam ryzykować komplikacji ciąży,
mąż był tego samego zdania, za to zrobiliśmy w 16 tyg usg takie dla
sprawdzenia, wyszło OK, uspokoiłam się i zapomniałam o wszystkim.
Usg połówkowe: szok: brak lewego przedramienia i dłoni (rączka mojej
maleńkiej nie rozwinęła się tak jak trzeba, jest jakby ucięta w
łokciu), nie spodziewaliśmy się tego, przez tydzień byłam w takim
szoku, że nie mogłam nic jeść, myślałam o najgorszym...Usg w 16
tygodniu po prostu było wykonane przez osobę która była
niedoświadczona, sprzęt ekstra 3-4D, dopiero po ponownym obejrzeniu
filmu i skupieniu się na rączkach widać bezsprzecznie że rączki już
wtedy nie było... usg z 12 tyg też było prawidłowe, sprzęt dużo
gorszy, ale lekarz o niebo lepszy, ten sam który później wykonywał
usg połówkowe...nie zauważył...przecież wszystkie dzieci mają rączki
i nóżki...
Tylko dzięki bezinteresownej pomocy lekarzy udało mi się zrobić
kordocentezę i mieć wyniki w tydzień, aby móc decydować samemu o
ciąży, bałam się choroby genetycznej, tu nie można nic pomóc,
kariotyp wyszedł prawidłowy, a ja poczułam, jakbym drugi raz zaszła
w ciążę, już wiem, że będę mamą dziecka
niepełnosprawnego...uwierzcie, to nie jest łatwe cieszyć się ciążą,
mam wielki żal że to spotkało akurat moją wymarzoną kruszynkę, a nie
małego kogoś kto i tak ciążę usunie i nawet się nie dowie że coś
poszło nie tak...zawsze mamy żal do losu i pytamy dlaczego!
Zespół Downa zdarza się raz na 600-700 urodzeń, wada kończyny raz na
kilka tysięcy, nie chcę nikogo straszyć, wasze fasolki na pewno mają
wszystko co trzeba, rozejrzyjcie sie dookoła, wszędzie są same
śliczne, zdrowe, szczęśliwe dzieci, i tak ma być, sama mam taką
dwojkę
Powoli oswajam nową sytuację, kupiłam nawet kilka pism o maluchach,
ale i tak z zazdrością spoglądam na maluchy w wózkach, na ich dwie
łapki, które zawsze są obecne i zawsze się z tego cieszę!
Powoli zaczynam na nowo lubić swój brzuszek...
Dziewczyny, to jest samo życie....
Nie chcę, żeby moja historia była smutna, niech tylko uświadomi wam,
że sami tak do końca nie kierujemy swoim losem, róznie bywa, to że
dziś rodzi się zdrowe dziecko, nie znaczy, że jutro też takie
będzie, ale nie można myśleć w ten sposób, trzeba tylko o tym czasem
pamiętać.

ask08, dużo łez jeszcze wylejemy, i Ty i ja, ale musimy być silne
dla naszych małych skarbów, bo to one mają tylko nas, może trochę
zwolnimy w życiu, może usłyszymy przykre słowa, ale będziemy
najlepszymi mamami jakie nasze maluchy mogą mieć, tak po prostu
bedziemy je kochać, bo są nasze.
Cieplutko Cię pozdrawiam, odpędzaj złe myśli najdalej jak tylko
możesz!
Kuleczka

[lilith76]

kuleczko66, studiowałam w chłopakiem, który ma taką samą wadę jak twoja córeczka, tyle że w obu rękach. Niezwykle inteligentny, towarzyski człowiek. Studia skończył bez problemu, dziś ma własną rodzinę. Zwyczajny człowiek

[ask08]

juz jestesmy najlepszymi mamami swiata

trzymaj sie kuleczka66!

[elza78]

kuleczko, widywalam na filmach zawodnikow bez wszystkich konczyn na macie,
ktorzy wygrywali w zawodach z ludzmi pelnosprawnymi, nie w paraolimpiadach,
wielki szacun dla tych ludzi, poza tym zyjemy w takich czasach ze jestem
przekonana ze za kilka kilkanascie lat wszystko moze byc prawdopodobne - bycmoze
bedzie dostepna taka protetyka ze brak konczyny nie bedzie stanowil juz zadnego
problemu...
wiele sily zycze
i wiele usmiechu, kazdy z nas jest po cos na tym swiecie, ludzie niepelnosprawni
fizycznie potrafia byc "ponadsprawni" w innych dziedzinach.

ODP

[ask08]

Dziekuje za taka ozywiona dyskusje

czytało mi sie naprawde wasze odpowiedzi milo i z usmiechem, ze moze
nie bedzie tak zle? moze moj synek bedzie mial "normalnych"
kolezanki i kolegów?
moze nie beda sie ludzie za nim ogladac na ulicy i mowili po
cichu "ale biedni ludzie..., ale im ciezko napewno..."itp - fajnie
ze sa mamy takie jak Wy ktore napewno wychowaja swoje dzieci na
kulturalnych,madrych i tolerancyjnych dzieciaczków...
byc moze moj synek kiedys bedzie sie bawil wlasnie z waszymi
pociechami? licze na to bardzo...

i ciesze sie ze jednak mimo oporow napisalam tego posta...a balam
sie ze bede osadzana o nawoływanie do abrocji - ale na szczescie
tylko jedna osoba do tego tematu tak podeszla...niestety blednie...

zycze zdrowka wam i waszym malenstwom!
i wierze ze moja (i meza) decyzja - podjecie sie wychowania dziecka
z zespolem- wynagrodzi mi juz niedlugo to jego szczerym usmiechem i
wielka bezinteresowna miloscia - i wierze ze za jakis czas bede
mogla juz w 200% powiedziec - dziekuje Ci Boze za mojego synka z
zespołem dałna- ze jest wlasnie taki jaki jest a nie inny!

PS. fajnie ze przestalyscie mi w pewnym momencie wspolczuc...i
fajnie ze jedna z Was zaczela wlasnie gratulowac bo jesli o
wspolczucie i litosc chodzi to tego sie najbardziej w tym
calym "przedsiewzieciu" boje...

[titta]

> nie chce oczerniac lekarza ktory mi robil te badania - to podobno
> najlepszy lekarz w wawie od usg...nie sprawdze juz czy widzial cos
> na tym usg czy nie - mojemu dziecku i tak to zdrowia nie
> zwroci...

Bardzo mi przykro. Chciala bym jednak zwrocic uwage, ze badania
prenatalne zdrowia dziecku rowniez nie zwroca. Wiem, mozna usunac i
miec drugie zdrowe. Ale to by bylo inne dziecko.
Zycze szybkiego dojscia do siebie, sily i optymizmu na moze trudne
ale na pewno owocne maciezynstwo.

[ask08]

mam nadzieje ze wiecej osób nam wlasnie bedzie gratulowaca nie
wspolczuc ale dziekuje za mile słowa!

[kira_koslin]

No pewnie że jest czego gratulowac, jestes Mamą a obok w łożeczku
spi mały skarb

[mruwa9]

Na szczescie, miejmy nadzieje, Twoje dziecko rosnie juz w innych
czasach, juz nie ma tradycji wstydzenia sie wlasnego dziecka,
chowania go w domu czy w innych komorkach, a rowniez widok osoby
niepelnosprawnej na ulicy nie budzi takiej sensacji.Oby Twoi krewni
i znajomi staneli na wysokosci zadania (tak, jak to sie dzieje z
naszymi bliskimi) i traktowali Wasze dziecko jak kazde inne, nie jak
powietrze (bo boja sie urazic, boja sie poruszac temat dziecka), a
przeciez nas rowniez dotycza takie zwykle problemy, jak kolki,
problemy ze snem, katary, wybor pieluch, karmienie piersia, ulubione
zabawy dziecka i te nielubiane przez dziecko czynnosci...
Slyszalam o przypadku, ze osoba z zespolem Downa skonczyla studia
medyczne BTW...

[thaures]

Moja chrześnica jest uroczym dzieckiem. Tak właśnie bym ją opisała.
Gdy się urodziła przeczytałam mnóstwo o ZD, logowałam się na forach
dla rodziców dzieci z ZD, żeby lepiej zrozumieć. Kobiety, które
dowiedziały się w ciąży o chorobie miały jakby możliwość oswojenia
się z tą wiadomością. I prawo zadecydowania co dalej. Przynajmniej
ja tak odczytałam to z ich postów.
Choroba mojej chrześnicy ( nie wiem czy tak się to pisze-jakoś mi
nie pasuje) spadła na jej mamę jak grom z jasnego nieba. Jak i na
całą rodzinę.
Zawsze można gdybać co zrobiłoby się w jakieś sytuacji, ale jeżeli
się danej sytuacji nie przeżyło to tak na 100% nie wie się jak
człowiek by zareagował.
Ktoś napisał że jest sprzeczność w moich słowach-że cała rodzina ją
kocha, a nie mogą jednocześnie sobie darować,że nie zrobili badań.
Nie ma żadnej sprzeczności- mama kocha małą bardzo, ale nie byłoby
jej, gdyby wiedzieli o chorobie. I nikt, kto się nie podejmował
takiej decyzji nie ma prawa jej potępiać. Rzeczywistość bardzo
weryfikuje pewne poglądy. Można sobie tylko myśleć,że na tym miejcu,
ble,ble...

[marti_de]

No właśnie czasy się zmieniły. Często aż strach czytać co niektórzy wypisują na
forum, ale też tak jak i tutaj widać jak dużo mam jest otwartych na innych, ma
mądre własne poglądy i aż miło z nimi porozmawiać. A prawda o życiu jest taka,
że niestety nie panujemy nad tym co będzie. Dlatego trzeba cieszyć się tym co
się ma, kochać swoich bliskich i starać się każdy dzień przeżyć jak najlepiej.
Myślę, że twoja historia ma właśnie dla nas taki morał... że czasem kiedy dzieje
się coś złego, nie można zamęczać się pytaniem czemu, tylko wierzyć, że musiało
to być po coś. Takie już jest życie. Od naszego postrzegania rzeczywistości
zależy to czy będziemy umieli mimo złego docenić w nim to co dobre i wartościowe.

uwaga,czepiam sie slowek!

[mruwa9]

marti_de napisała:

>> Myślę, że twoja historia ma właśnie dla nas taki morał... że
czasem kiedy dziej
> e
> się coś złego, nie można zamęczać się pytaniem czemu, tylko
wierzyć, że musiało
> to być po coś. Takie już jest życie. Od naszego postrzegania
rzeczywistości
> zależy to czy będziemy umieli mimo złego docenić w nim to co dobre
i wartościow
> e.


dlaczego uwazasz, ze stalo sie cos zlego? Stalo sie cos
nieprzewidzianego, moze smutnego (w pierwszym szoku), ale nie
uwazam, ze stalo sie cos zlego. Stalo sie cos pieknego i dobrego:
urodzil sie czlowiek, ale ja jestem wierzaca i wierze, ze Bog
kazdemu daje taki krzyz, jaki ow czlowiek jest w stanie udzwignac.
Moral? Ja tak naprawde nie widze w tej historii zadnego moralu.
Zdarza sie, na kogos musi trafic. Dobrze, jesli trafi na rodzine,
ktora potrafi pokochac dziecko bezwarunkowo i zapewnic mu prawdziwy
dom. A jak to napisala Noblistka- "tyle wiemy o sobie, na ile nas
sprawdzono".
Po pierwszym szoku pewnie przychodzi cos na ksztalt zaloby- dlaczego
my? dlaczego nasze dziecko? ale to z czasem da sie przetrawic, choc
nie raz (przynajmniej mnie) zdarzaja sie i beda zdarzac dolki, u
mnie- z czasem coraz rzadsze. Nie mam aspiracji, zeby moje dziecko
skonczylo Harvard i obdarzylo mnei gromadka genialnych dzieci. Bede
szczesliwa, jesli kiedys wyrosie z pieluch, teraz puchne z dumy, bo
przed chwila moje 7-letnie dziecko samodzielnie wpadlo na to, ze
potrzebuje widelec i samo poszlo do kuchni przyniesc sobie ow
sztuciec. Mala rzecz, a cieszy.

PS

[mruwa9]

kilka lat temu pisalam tu, na tym forum, depresyjne posty o mojej
ostatniej, nieplanowanej ciazy, o braku akceptacji tego dziecka,
ktore teraz ma ponad 3 lata i jest absolutnie cudownym, doskonalym i
fantastycznym dzieckiem. Dzieckiem, ktore , jako pierwsze z naszej
trojki, rozwija sie zupelnie bezproblemowo, ktore daje nam mase
radosci i pozwolilo otworzyc nam oczy, ze rodzicielstwo moze rowniez
tak przebiegac: gdy radosci i frajdy jest wiecej, niz zmartwien i
klopotow. Ze gdyby sie takie dziecko urodzilo jako pierwsze, to moze
sie chciec miec kolejna chocbny piatke podobnych stworkow.
Wniosek: nic nie dzieje sie bez przyczyny...

[thaures]

Dobrze to ujęłaś- czas żałoby-dlaczego my. Tak jest właśnie u
rodziny mojej malutkiej. Mimo widocznej miłości, każdy temat, który
dotyczy małej kończy się płaczem mamy i babci. Dla mnie to już trwa
za długo - mała ma 1,5 roku... I sama nie wiem czy jest tak zawsze,
czy tylko w obecności rodziny spoza domu.

[mruwa9]

nie wiem, czy tak dlugi zal to jeszcze norma, czy moze przydalaby
sie juz pomoc lekarska..ale IMHO nie do przecenienia jest zachowanie
innych bliskich i znajomych- czy traktuja rodzine z dzieckiem
niepelnosprawnym jak kazda rodzine z malym dzieckiem, mam na mysli
wspolne spotkania, wzajemne odwiedziny, drobne upominki dla twojej
chrzesniaczki, wyjazd do zoo, wspolne zorganizowanie
grilla,wycieczka rowerowa, kinderbal dla malej, z zaproszeniem
innych dzieci w jej wieku, normalne traktowanie dziecka, w sensie-
zejsc do parteru i sie z nia pobawic, nieizolowanie owej rodziny od
innych,a zwlaszcza dziecka od innych dzieci, zamiast litosci "ale
wam ciezko, ale biedni jestescie, wspolczujemy".

[goossia]

Juz mam. Przy CRL 69mm NT=1,6mm i NB widoczna. A na odwrocie kartki
napisal, ze usg daje 60% pewnosci, test Pappa 90%, zas 100% tylko
amniopunkcja.

[mrs.solis]

Niestety robienie tylko usg. w celu okreslenia ryzyka nie ma sensu.
Zeby badanie bylo miarodajne w tym samym dniu powinno sie zrobic
test z krwi papa. Tylko robienie obu tych badan rownoczesnie ma
sens. Szkoda,ze lekarze wam tego nie mowia.

[maretina]

prawda.

[goossia]

Mowia, mowia! Dr Roszkowski powiedzial.

[novinka1]

Miałam siostre z ZD. USG u dr Roszkowskiego było ok, ale stwierdził, ze dla
mojego spokoju mogę zrobić PAPPa. Zrobiłam. Wyniki wyszły ok.

[emi-29]

Dziewczyny, to co pisze Thaures to prawda. Jaką decyzję się
podejmie, wie się wówczas,gdy się ma ten cholerny wynik . Ja tak
uważam. 47 XY( lub XX), +21, tak to wygląda.
Ja dostałam taki wynik i świadomie zdecydowałam się na zakończenie
ciąży i uważam, że żadna z tutejszych zagorzałych katoliczek nie
powinna tego osądzać. Prawo naszego kraju dopuszcza zakończenie
ciąży w takim przypadku.
Ponad 90% kobiet, które otrzymują taki wynik, też podejmuje taką
decyzję. Wiem to od genetyka. A już wszystkie podejmują taką
decyzję, gdy mają już chociaż jedno dziecko zdrowe. I większość z
nich jest wierząca, tak jak większość Polaków.
Ja mam zdrowe dziecko, chciałam mieć drugie, ale zdrowe. Nie jestem
bohaterką, nie chciałam niszczyć życia sobie i mojej rodzinie.
Dzieci z ZD to nie tylko miłe dzieciaczki, ale i walka z tysiącem
powikłań, wadami serca, a przede wszystkim ułomnością umysłową. Ja
jestem lekarzem i coś wiem na ten temat.
U mnie NT-2,7mm i była niewydolność zastawki trójdzielnej, a PAPP-a
wyszło źle. Stąd też amniopunkcja. No i napiszę wam to, co chyba
większość na tym forum obawia się napisać. Robiłam badania z
świadomoścą, że jak wyjdą źle, to usunę ciążę.
To, jak straszne są skutki psychiczne takiej decyzji, wiedzą
kobiety, które przez to przeszły.
Ask08 życzę ci dużo siły i szczęścia. Ja też mam mniej niż 30 lat.

emi-29

[andrzejkowo]

Cieszę się, że ktoś napisał coś takiego. W pełni rozumiem choć nie przeżywałam
podobnej sytuacji. Moja amniopunkcja wyszła ok i mam zdrowego rocznego synka.
Pozdrawiam i życzę powodzenia.

[variuss]

> Cieszę się, że ktoś napisał coś takiego. <
Ja też, bo mając w ręku zestaw bardzo złych wyników badań
(wszytskich możliwych w tym wypadku) chyba bym zrobiła tak samo jak
emi-29.

[matrix1974.03]

> Ja dostałam taki wynik i świadomie zdecydowałam się na zakończenie
> ciąży i uważam, że żadna z tutejszych zagorzałych katoliczek nie
> powinna tego osądzać. Prawo naszego kraju dopuszcza zakończenie
> ciąży w takim przypadku.

Jesteś odważną kobietą i podziwiam Cię za to, chociaż mówienie o sobie na forum internetowym jest łatwiejsze, niż rozmowa twarzą w twarz...
Ja mam 34 lata, cukrzycę od 16 lat i jestem w ciąży z pierwszym dzieckiem. Do zeszłego tygodnia nie mówiłam o swoim stanie nawet najbliższym (rodzicom i rodzeństwu-mąż oczywiście wiedział), bo podjęliśmy z mężem wspólną decyzję, że jeśli badania wykażą duże ryzyko jakiejkolwiek trisomii ciąża zostanie przerwana... Nie przeżyłabym chyba napiętnowania ze strony rodziny, gdyby wiedzieli, jakie decyzje podjęliśmy... Uspokoiłam się po dobrych wynikach badań, ale tylko USG (robiłam u dwóch specjalistów). Każdy stwierdził, że nie ma sensu robić amniopunkcji, więc im wierzę, chociaż po przeczytaniu wszystkich wypowiedzi z tego wątku zmroziło mnie. Zdawałam sobie sprawę, że USG jest tylko badaniem przesiewowym, mówiącym o prawdopodobieństwu ryzyka wad u płodu-pewnym jedynie w 60%, ale lekarze mnie uspokajali, żebym nie panikowała, a ryzyko poronienia związane z amniopunkcją jest tu niewspółmiernie większe od ryzyka wad u płodu.
W tej chwili już klamka zapadła i staram się cieszyć swoim stanem i pilnować poziomów cukru we krwi. Jestem w 14 tyg.ciąży, więc na amniopunkcję jeszcze nie jest za późno, ale chyba nie będę dążyć do jej wykonania.
WIERZĘ mocno, że wszystko będzie OK, a wiara czyni cuda...
Życzę też wszystkim przyszłym i obecnym mamusiom wiary i siły!

[alucha_b]

Ask - Ty juz jestes wspaniala Mama i mam przeczucie, ze pokazesz
swemu Synkowi najpiekniejsze strony w zyciu, a jednoczesnie dasz Mu
poczucie bezpieczenstwa, sile do zycia miedzy ludzmi (bo nie
czarujmy sie, jeszcze dla wielu to "atrakcja) i to dzieki Tobie i
Twojemu Mezowi na jego twarzy bedzie goscil usmiech. Na pewno bedzie
dzieki Wam szczesliwym dzieckiem, juz jest
Na pewno nie jest Ci latwo, bo oprocz zwyklych problemow mlodej mamy
zmagasz sie z choroba dziecka, ale badz silna i usmiechnieta, ciesz
sie macierzynstwem, bo Malenstwo czuje kazdy Twoj nastroj. Dla
Ciebie to i tak najslodsze, najsliczniejsze i najcudowniejsze
dziecko na swiecie, bo Twoje. Zobaczysz, jak cudownie Wam to
wynagrodzi. I ludzie beda postrzegac Wasza Rodzine inaczej, bardziej
pozytywnie, a nie jako "ofiary" zlego przypadku. Pozdrawiam cieplo
cala Wasza Rodzinke.

[vicky1]

Z perspektywy osoby "nie do konca doskonalej" chcialam napisac, ze tak stalo sie lepiej. Ze lepiej nie znac takiej diagnozy
Po przeczytaniu Twojego listu zaczelam sie zastanawiac, co by bylo, gdyby jakas zla wrozka albo magiczne badanie powiedzialo mojej Mamie gdy mnie oczekiwala, ze jestem chora. Co byloby, gdyby Matka wiedziala, ze bede miala mniej niz 50% wzroku, zaburzenia endokrynologiczne w doroslosci, zaburzenia neurologiczne. Co by bylo... Pewnie cala ciaze by plakala, snula najczarniejsze scenariusze, myslala tylko o strasznych nazwach wad i chorob. Pewnie oczami duszy widzialaby mnie juz w jakims osrodku dla niedowidzacych, rozpaczala. Bo wtedy nie widzi sie tak do konca konkretnego dziecka, tylko trudne do przyjecia i budzace strach nazwy chorob. Nikt przeciez robiac badania nie mowi "to jest sliczna coreczka, utalentowana muzycznie, pogodna, z Zespolem Downa" czy "to jest wesoly synek z.... ". Mowi sie tylko chlodno i beznamietnie o nazwie jednostki chorobowej, kazdemu przed oczami staja najstraszniejsze warianty.
Dzieki temu, ze ani zlych wrozek ani doskonalych badan nie ma, moja Mama czekala na mnie z radoscia. A diagnoze poznala wtedy, gdy nie bylam juz dla Niej bezimiennym plodem obdarzonym chorobami, ale konkretna Vicky, z usmiechem, ze swoimi przyzwyczajeniami. Wtedy choroba stala sie czescia mnie, a nie mna.
Gdyby moja Matka wiedziala, rozpaczala, nigdy pewnie nie wpadlaby na to, ze pomimo chorob i problemow zdrowotnych skoncze z wyroznieniem wybrane studia wyzsze, bede calkowicie samodzielna, zrealizuje sie w zyciu. Stad tez mysle - lepiej nie wiedziec. Wtedy jest sila aby przyjac to dziecko, bo diagnoza przychodzi wtedy, gdy juz sie je widzi, gdy nie jest anonimowe, gdy ma swoje cechy, choroba jest tylo czescia dziecka
Badania nie wykryja wszystkiego.
Pzrede wszystkim chcialabym Tobie, Ask08 pogratulowac Synka. Zobaczysz, ze bedziesz z Niego dumna

Zgadzam się z Tobą.

[cerezanita]

Uważam, że mamy prawo do wiedzy. Bardzo Ci współczuję tego, co przeżyłaś. Nie
przeczytałam całego wątku, może ktoś już napisał to, co zaraz ja napiszę .
Uważam, że lepiej wiedzieć przed porodem, że nie urodzi się zdrowego dziecka.
Potrzeba czasu, aby się z tym oswoić, nauczyć czegoś o chorobie, znaleźć grupę
wsparcia lub towarzystwo podobnych matek. Nie chodzi o aborcję. Chodzi o prawo
do względnie szczęśliwego macierzyństwa i szybkiej pomocy. A nie młotem w głowę.
Jeśli chodzi o zespół Downa, mnóstwo dzieci rodzi się z wadami serca i wymaga
natychmiastowej operacji. A kto ma ją wykonać, gdy nikt nie wie, że urodzi się
aż tak chory człowiek? A znam dziecko, któremu uratowano życie tą operacją.
Ask08, życzę Ci, aby uśmiech Maluszka wynagrodził Ci pierwsze dni strachu i
buntu. Pozdrawiam też Tatę.

[joanna.plater]

A ja się z Tobą nie zgadzam. Badania prenatalne wykonuje się po to,
żeby wiedzieć, czy płód jest zdrowy, a jeśli nie jest, to żeby móc
odpowiednio wcześnie podjąć decyzję o LEGALNEJ aborcji. A więc tak,
to chodzi też o aborcję - o możliwość zadecydowania, czy chce się
rodzić chore dziecko, czy nie. Nikt nie ma prawa oceniać kobiet,
które postanawiają, że w takiej sytuacji przerwą ciążę. To jest ich
życie i ich decyzja. Zgodna z polskim prawem.
Jestem teraz w 10 tc, niedługo zrobię NT i test PAPP-a. Jestem po 30
i - mimo że ciąża jest chciana i planowana, i mimo że to moja
pierwsza ciąża - jeśli tylko wyniki badań nie będą w porządku,
prawdopodobnie będę chciała skorzystać z prawa do aborcji.
Oczywiście wcale sie na to teraz nie nastawiam i mam nadzieję, że z
moim płodkiem jest wszystko dobrze. Po prostu chcę mieć zdrowe
dziecko. Raczej nie sądzę, bym sobie dała radę z chorym na tak
poważną chorobę, i wiem, że nikt nie ma prawa wymagać ode mnie,
żebym była bohaterką.
Ask08 - życzę Ci wszystkiego dobrego. Rzeczywiście świat sie zmienił
i dzieci z ZD mają teraz o wiele większe możliwości niż kiedyś.
Szczególnie, kiedy mają takie dzielne mamy jak Ty. Pamiętajmy
jednak, że nie wszystkie mamy są dzielne i nie wszystkie muszą takie
być.

[mruwa9]

Ty sie nie masz z czym/kim zgadzac czy nie zgadzac. Sama (slusznie)
twierdzisz, ze kazdy czlowiek jest innym, wiec tez kazda pani
decydujaca sie na badania prenatalne ma prawo do innego powodu, dla
ktorego decyduje sie na badania. Ty bierzesz pod uwage ewentualnosc
aborcji, inne panie (tak, jak ja, choc w ciazy z 3. dzieckiem bylam
po trzydziestce i mialam juz niepelnosprawne dziecko)nie biora pod
uwage ewentualnosci aborcji, a jedynie chca sie,w razie potrzeby,
przygotowac, chocby w kwestii odpowiednich warunkow porodu, gdyby
stan plodu tego wymagal.
Ty chcesz miec jedynie zdrowe dziecko, fajnie, ale na mozliwosci
trisomii problem sie nie konczy, zarowno w trakcie porodu, jak i po
porodzie, w dowolnym wieku, moze sie dziecku przytrafic duzo zlego.
nie zycze Ci zle (nikomu zle nie zycze), nie chce Cie straszyc, ale
takie jest zycie. Super-hiper sliczne i prawidlowe wyniki badan
prenatalnych nie daja Ci zadnej gwarancji, ze Twoje dziecko bedzie
zdrowe i pelnosprawne. Zycie jest okrutne.

[joanna.plater]

Nie zgadzam się z tym, że to nie chodzi o aborcję albo że nie może o
nią chodzić - bo wg mnie owszem, chodzi. Niezależnie od tego, jaką
decyzję podejmie kobieta, która dowie się, że jej dziecko urodzi się
z wadą genetyczną. Po to się w końcu przeprowadza te badania. Żeby
wiedzieć zawczasu i móc podjąć decyzję, mając jak najwięcej danych,
które posłużą za jej podstawę.
Ask08 sama pisze, że nie wie, jak by sie zachowała, gdyby wcześniej
wiedziała o ZD swojego synka. Ale teraz nie ma co gdybać: synka
urodziła, kocha go i za nic by go nie oddała. Więc tego, co piszę,
nie odnoszę do Ask08. Uważam tylko, że nie ma takich kobiet, które
mogłyby chcieć mieć chore dziecko. To jasne, że jak się już ma
dziecko, i okaże się, że jest ono chore, to się je zazwyczaj kocha
niezależnie od tego - i tak jest w przypadku Ask08. Ale ja piszę o
innej sytuacji - kiedy dziecko się nie urodziło, a my mamy prawo do
decydowania, czy chcemy je powoływać na świat z cieżką, nieuleczalną
chorobą.

[mruwa9]

To Tobie ewentualnie chodzi o aborcje. innym kobietom- niekoniecznie
i o tym pisalam. Jasne, ze zadna kobieta nie marzy o chorym czy
niepelnosprawnym dziecku, ale dojrzalosc do macierzynstwa oznacza
gotowosc przyjecia dziecka z calym dobrodziejstwem inwentarza, ze
tak powiem. Oczywiscie, nie potepiam kobiet, ktore decyduja sie na
aborcje w przypadku stwierdzenia ciezkiej wady u plodu, ale zwracam
uwage, zeby nie oceniac wszystkich wlasna miara.

[eyesniebieskie]

Mój 2 synek był mocno zaplanowanym dzieckiem.Po przejsciach
zdrowotnych ze starszym synem byłam bardzo przewrażliwiona, wiec
kwas foliowy łykałam pół roku przed zajściem w ciąże!
witaminy...owoce...wszystko co najlepsze!Ktos palił papierosa
odchodziłam na bok,wina nie piłam,kawy itp.
Ale od samego początku ciąży czułam, że cos bedzie nie tak.Kolezanki
pukały sie w głowe,mówiąc że jestem młoda(przed 30),zdrowa i żadnych
chorób w naszych rodzinach(mojej i męża) nie było.Tym bardziej
genetycznych...i urodziłamPieknego,zdrowego synka z 9 pkt Tylko
jak sie później okazało z bardzo poważną skazą krwotoczną,która jest
choroba genetyczną, nieuleczalną.Jeszcze kilkanascie lat temu była
to choroba śmiertelna.Żyją starsi ludzie mocno zniszczeni, na
wózkach...
Reasumując! W ciązy super,wszystko ok,chodziłam do 2 lekarzy super
specjalistów na całe województwo! robiłam podwójne badania !
Ale powiem Wam jedno!że w zyciu bym nie zamieniła, nie oddała itp.
Mam cudowne dziecko i jak to maz powiedział, że nasze dziecko i tak
by sie urodziło,i dobrze że nam bo my sie nim odpowiednio zajmiemy
Każdy ma jakis swój krzyż i żyć trzeba dalej
podrawiam bardzo mocno autorke postu i z całego serca gratuluje
synka,myśl pozytywnie,a ja jestem pewna, że jesteś i bedziesz bardzo
dumna ze swojego synka Tak ja jestem ze swojego
<ok>

[steffa]

To jedna z poważniejszych dyskusji tu na forum i trudno wyczerpać temat w kilku
zwięzłych zdaniach. Wszelakie badania wykonuje się wszakże nie tylko po to,
żeby wykluczyć ZD, ale żeby przekonać się czy dziecko ogólnie jest zdrowe. Bo
przy wielu chorobach, które mogą się trafić, ZD wydaje się być najlżejszą
odmianą. Moja koleżanka też robiła USG u tego samego lekarza, wszelkie badania
nie budziły podejrzeń, a urodziła dziecko z niedorozwojem mózgu. Bez nadziei na
jakiekolwiek, nawet zbliżone do normalnego, życie. Jest super-dzielną kobietą,
nie załamuje się, nie poddaje, ale dochodzi się do takiego momentu, gdy człowiek
zastanawia się, czy utrzymując dziecko przy życiu 'na siłę' nie zadaje mu więcej
cierpienia. Takie pytania zadają sobie często ludzie ciężko doświadczeni przez
los. I wtedy dopiero, kto ma podjąć decyzję?

[magdapol75]

Witam, czytam ten watek i mysle sobie ze Ci ktorzy dziecka z zD nie
maja nigdy nie dowiedza sie ze to nie tragedia,nie powod do
skladania kondolencji ,nie powod do myslenia ze spotkalo nas (mamy
dzieci z zD)cos strasznego, tylko my wiemy ze nasze dzieci z zD sa
wspaniale, ze kochamy je ogromna miloscia, ze sa naszymi oczkami w
glowie i mamy na ich punkcie swira ))
Wiec gratuluje Ci ask08 wspanialego dziecka, ktore nauczy Cie nowyh
priorytetow, pokaze co w zyciu najwazniejsze.
Ja mam dwoje dzieci, 5 letnia zdrowa corke i 2,5 letniego synka z
zD, mam dwa rozne doswiadczenia w wychowywaniu moich dzieci, moja
corka tez duzo zyska majac swojego brata, na pewno bedzie
tolerancyjna wobec "inosci" i wlasnie o to chce Was prosic;
wychowujcie swoje zdrowe dzieci tak zeby nie wytykaly innosci
palcem, zeby nasze dzieci z zepolem Downa lub inaczej "inne" byly
tolerowane,zeby mialy zdrowych kolegow,to wszystko zalezy od Was.

Nie wiem ask08 czy trafilas juz na nasze forum Zakatek21, jesli nie
to zapraszam www.zakatek21.pl/forum/

[brandywina]

Magdo,
rzadko się tu odzywam, bo rzadko kiedy ktoś pisze tak istotne i dojrzałe posty.
To, co napisałaś, jest najlepszą pointą historii ask08. W moim przypadku było
podejrzenie, że dziecko ma zD, ale amnio zweryfikowała je pozytywnie. Na amnio,
a potem wyniki, czekałam 6 tygodni. Ten czas bardzo mnie zmienił.

Nigdy wcześniej nie zastanawiałam się, jakby to było wychowywać niepełnosprawne
dziecko i co przeżywają rodzice takich dzieci. Ten temat stał mi się bliski.
Wiem już, że dzieci z inną liczbą chromosomów niż prawidłowa to takie same
cudowne maleństwa, potrzebujące naszego ciepła i miłości. Wiem też, że moja
córka będzie chowana w tolerancji. Mam nadzieje, że na jej drodze staną dzieci
niepełnosprawne i wraz z nimi nauczy się tolerancji i zrozumienia dla wszelkich
inności.
To rzeczywiście zależy od nas, rodziców...

[alicja0000]

Witam ponownie. Twoja historia mnie dość mocno poruszyła do tego stopnia, ze
porozmawiałam o tym z moim ginem, też specjalistą od genetyki.
Mam do Ciebie pytanie, jeśli Cie uraże to przepraszam.
Ile miałaś wykonywanych badań genetycznych w ciąży? Jedno między 11-14 tygodniem
ciaży czy dwa dodatkowo jeszcze w 20 tc?
Czy to genetyczne na początku ciąży robił Ci Roszkowski czy jego asystenci? bo
ma ich dwóch...
I ile dostałaś sztuk wydrukowanych zdjęć z genetycznego? Czy badał Ci pięc
markerów czy tylko dwa, NT i nosek?
Dzięki z góry za odpowiedź.
Pozdrawiam

[magdapol75]

Skoro temat jest o zespole Downa i jako ze wiem na ten temat zdaje
sie prawie wszystko )) moge Wam tu napisac kilka ciekawych
informacji

Zaczne od tego ze ja mialam zrobione potrojny test na zD i bylam w
malej grupie ryzyka,potem mialam zrobione USG genetyczne
(poprzedzajac normalne USG gdzie stwierdzono ze cystki w mozgu nie
sa domkniete) , ale i to USG nie wykrylo zD, co wiecej moj syn byl
zdjagnozowany w wieku 5 miesiecy.
Jest przypadkiem gdzie cechy zespolu Downa sa minimalne ,ale
stygmaty ma (np. malpa bruzda na obu raczkach) moj synek rozwija sie
bardzo dobrze, w wieku 2,5 lat zna kolory, ksztalty ,zna okolo 30
znakow Makaton (nie mowi wiele: mama,baba,daj) i chociaz nie mowi
swietnie umie pokazac co chce.

Sa dwa fora o tematyce z zD ktorych jestem uczestnikiem www.zakatek
21.pl i amerykanskie forum www.downsyn.com.

Zespol Downa moze urodzic sie w kazdej rodzinie,bez wzgledu na wiek
matki (czy ojca), bez wzgledu na fakt czy w rodzinie sa choroby
genetyczne czy ich nie ma,taka ruletka .
Sa trzy rodzaje zD, trisomia 21 prosta, Mozaika i Translokacja , ta
ostatnia jest dziedziczna i jeden z rodzicow moze byc nosicielem
Translokacji nawet o tym nie wiedzac.

Na forum downsyn jedna mama zrobila sobie kariotyp po tym jak
urodzila dwoje dzieci z Mozaiczna odmiana zD, okazalo sie ze sama ma
Mozaike, nigdy o tym nie wiedziala,ilosc komorek z 47 chromosomami
jest u niej tak mala ze zD nie mial u niej zadnych objawow ani
zewnetrznych ani rozwojowych.

Wedlug statystyki z forum downsyn ,najwiecej mam ktore urodzily
dziecko z zD bylo miedzy 30 a 40 rokiem zycia,wedlug statystyki na
Zakatku 21 najwiecej mam bylo miedzy 20 a 30 rokiem zycia.

To tyle ciekawostek

1 odp, +pare slow do alicji i magdypol

[ask08]

odpowiem bardzo krotko i na temat bez zadnego rozwijania gdyz chce
juz zamknac ten temat: TAK, gdybym dowiedziala sie w ciazy ze urodze
dziecko z dałnem - usunełabym!

do alicji: TAK, oba USG wykonywal mi Roszkowski, nie asystenci! mam
zdjecia, cd z usg i opisy ale robil mi tylko NB i NT. wiedzial
doskonale po co przyszlam i na jakie usg - przesiweowe genetyczne.
nie proponowal zadnych innych badan gdyz stwierdzil ze nie ma ku
temu przesłanek.
1 usg bylo robione w 12tc kolejne w 21tc. w oby badaniach bylo wg
lekarza prowadzacego i wg oczywiscie roszkowskiego OKEJ!

do magdypol: badanie genetyczne ja i moj maz bedziemy robic
odpłatnie niebawem - termin wyznaczony przez instytut mamy dopiero
na styczen (zenada!) ale wykonamy je odpłatnie (1 tys ) i wyniki
beda za 2 tyg - koniecznie chce wiedziec czy ktores z nas jest
nosicielem Translokacji i czy mamy szanse na kolejne zdrowe dziecko!
jesli oakze sie ze oboje jestesmy zdrowi chcemy meic szybko
rodzenstwo dla mojego synka jesli okaze sie ze nie - ...nie chce o
tym myslec nawet...mam tylko zle przeczucia ze moge byc nosicielem
translokacji nie wiem czemu...mam takie przeczucia jak wtedy kiedy
czekalam na wyniki kariotypu i juz wiedzialam bez ogladania wyników
ze to T21...

Magdo: czy moge napisac do Ciebie maila kiedys i "pogadac" jesli
bedziesz miala chwilke? napewno jako "doswiadczona juz mama"
bedziesz w stanie mi jakos pomoc doradzic czy moze wesprzec...???
nie ukrywam ze bbb zalezy mi na kontaktach wlasnie z ludzmi ktorzy
sa rodzicami dziecko z zespolem szczegolbnie malutkich - takich co
sa na swiezo...

POZDRAWIAM

[magdapol75]

Oczywiscie ze mozesz napisac do mnie na priva tu na gazecie,ale
najlepiej bedzie jak zawitasz na forum Zakatek21 to najlepsza
terapia,tam znajdziesz odpowiedzi na wszystkie pytania,dowiesz sie
rzeczy ktorych nie wiesz,tam mozesz pytac o wszystko.
Jest nas tam bardzo duzo, jestesmy jedna wielka zgrana
paczka,jezdzimy razem na turnusy (wlasnie bylismy w Jadownikach
Mokrych, mozesz zobaczyc na Zakatku zdjecia z tego turnusu), mozesz
poofladac sobie zdjecia naszych dzieci,poczytac o ich
sukcesach,naprawde zachecam Cie do zalogowania sie na forum

[nupik]

dziewczyny, po pierwsze - to do mamy małego chłopaczka, autorki postu,myślę, że
trzeba wam pogratulowac, ze przetrwaliscie jak sama piszesz piekło i cieszycie
sie synkiem, jest na pewno cudny. nie chcę tu bronic roszkowskiego czy innego
magika od usg ale zapominacie drogie dziewczyny o jednym - lekarze to TYLKO
ludzie, a maszyny to TYLKO maszyny. Najlepszym specjalistom zdarzają się
pomyłki. Osobiście wierzę, ze roszkowski nic niepokojącego nie zobaczył, nie
zostawiłby cię tak, nie możesz go pomawiac o podobne rzeczy. nie widział.moze
bylo też i tak, ze widac nie było - takie przypadki też się zdarzają. jestes
prawdopodobnie w jakimś 1 procencie przypadków niewytlumaczalnych przy tym
zaawansowaniu techniki i oku specjalisty jakim bez wątpienia jest roszkowski. to
nie znaczy ze inny lekarz wykryłby tę wadę. śmiem twierdzic, ze jesli on jej nie
wykrył, to nikt inny by nie wykrył. wiem, że to zadne pocieszenie ale wiem też
ze na forum nie brak panikujących niedojrzałych emocjonalnie pań, które będą
teraz na gwałt robic sobie po 10 usg u 10 różnych lekarzy,, niepotrzebne testy z
krwi i niebezpieczną amiopunkcję.pozostaje tylko pytanie: czy w ogole możemy
mieć pewność???? Pewnosći nie ma. po prostu. oni okreslają w tych badaniach
tylko prawdopodobieństwo. nikt nie pretenduje do miana Pana Boga. Z reguły tak
jest ze ludzie przed 30tką, zdrowi nie mający historii chorobowych w rodzinach
nie maja dzieci z zespołem downa. ale są wyjątki. to tak jak na niektóre typy
nowotworów chorują ludzie po 50tce ale niestety zdarzają sie przypadki 20 latkow
umierających na ten typ raka.Sama jestem po ciężkiej chorobie, której nikt
wykryć nie potrafił ani w Polsce ani a granicą. objawy były tak indywidualne,
że nikt nie podejrzewał co to jest. Nijak nie mieściłam się w statystykach. i
nie mam do nich pretensji. ot, jeden przypadek na milion. mozna rzec- wyjątkowa
jestem.

:)

[apolonina13]

mi się zmieniło myślenie na ten temat kiedy urodziła się moja siostrzenica-cała
ciąża spokojna,badania dobre...mała urodziła się z rozszczepem i dopiero wtedy
sobie zdałąm sprawę jak bardzo można pokochać kogoś kto nie jest idealny,mała
jest po operacji,ma roczek i jest cudowna-widać ślad operacji ale i tak jest dla
mnie małym cudem
czasami się śmieję,że ten fragment ciała którego jej brakowało nie wypełniła
operacja ale miłość do niej

dodam jeszcze,żę po poronieniu i ciązy biochemicznej sama zdecydowałam się na
badania/kariotyp(kilka lat temu po 2ch poronieniach badania były wykonywana za
darmo ale ze skierowaniem,nie wiem jak jest teraz)-nie robiłam tego ze strachu
przed chorym dzieckiem ale przed kolejnym poronieniem...wcale mi spokoju dobr
wyniki nie dały a co się nerwów najadłam to moje

dziewczyny-wasze dzieci są/będą wspaniałymi ludźmi tylko muszą być kochane i
muszą wiedzieć,że ich wada nie jest dla was rodziców problemem!

powodzenia i głowy do góry!

[ask08]

dziewczyny-wasze dzieci są/będą wspaniałymi ludźmi tylko muszą być
kochane i
> muszą wiedzieć,że ich wada nie jest dla was rodziców problemem!
>

o to sie w ogole nie martwie bo juz kocham calym sercem swojego
małego chlopczyka.
o wiele wiele wieleeee bardziej boje sie otoczenia, ludzi i
spoleczenstwo dla ktorych zespol downa jest i bedzie jakims
problemem i uposledzeniem i z gory takie dzieci sa skazane na
ponizenie- boje sie o to ze nie zaakpceptuja mojego synka i o to ze
beda na mnie i meza patrzec z politowaniem i z mysla jacy jestesmy
biedni itp...nie wiem, moze teraz tak mysle ale wiem jedno ze w
naszym spoleczenstwie byli sa i beda okrutni ludzie - okrutni na
inność i na chorode jaka jest zespol dałna.

ale wierze ze na naszej drodze spotkamy samych dobrych i madrych
ludzi ktorzy naucza swoje dzieci dobroci na innosc , ktorych moj
synek nie bedzie sie bal i ktorych pokocha, z wzajemnoscia...

pozdrawiam

[ap77]

Bylam w ciazy blizniaczej, oczywiscie zrobilam badnia pod katem NT i NB. U
jednego dziecka wyszly duze nieprawidlowosci! Jak sie pozniej okazalo bylo to
spowodowane rozszczepem kregoslupa-wada na ogol letalna. Drugie dziecko bylo
zdrowe (teraz ma 10 mies)
Nie wiem jak bym sobie poradzila nie wiedzac o tym co moze nas czekac. Dzieki
tym badaniom moglismy sie "jakos" przygotowac na porod, na to co sie wydarzy
(smierc malutkiej((
Nie musze pisac jakim doswiadczeniem byla moja ciaza: schizofrenicznym wrecz
mialam jednoczesnie zdrowe i chore dzieci w brzuszku.
Uwazam, ze te badania powinny byc standardem!!! Nie wiem dlaczego neiktorzy
lekarze wogole cih nie zlecaja. Mysle, ze badania prenatalne (amniopunkcja) i
kariotypy tez sa potrzebne, ale w drugim rzucie.

Co do dr R. moze on widzial???? A nie powiedzial?
tez u niego bylam, mam mieszane uczucia.
Jak chcesz mozemy pogadac na priv.


Ucaluj brzdaca, zobaczysz to bedzie inne macierzynswto, ale rownie wspaniale, a
moze lepsze? Serio, troche o tym czytalam.
sadzac po tonie Twojego postu, jestem madra kobieta

[ap77]

mialo byc Ty jestes madra Kobieta)

[madison8305]

witam moja corka jest w podobnej sytuacji obecnie jest w 5-tym
miesiacu ciazy ,podobnie jedno dziecko jest zdrowe a drugie juz nie
zyje ,czy mozesz podzielic sie ze mna doswiadczeniem w tym
temacie ...

prosze o kontakt pod adresem [e-mail]

[olimpia01]

Ten sam Pan dr. uznany w Warszawie za najlepszego specjalistę
wykonywał badanie USG mojej siostrze. Nie stwierdził żadnej
nieprawidłowości. Siostra urodziła śliczną i kochana dziewczynkę z
zespołem Downa.

[ariella]

juz pisalam, ale jeszcze. Dzieci z ZD moga miec prawidlowe NB i NT,
przeplywy etc. Czyli na usg wychodzi wszystko ok i lekarz o tym
informuje pacjentke. Jednak wszystko ok na usg nie daje gwarancji,
ze dziecko bedzie zdrowe. powinien powiedziec, ze ryzyko moze
okreslic PAPP (ale co z tego, jak PAPP da 1 do 1000 - skoro wlasnie
to ty bedziesz ten jeden, a nie ten tysiac???? Tak naprawde jaka
jest roznica pomiedzy 1 do 100 a jeden do 500??? Zadna.
Jesli chce sie miec gwarancje to niestety trzeba robic amnio. I o
tym powinien lekarz powiedziec!!!
pozdr

[krasulas]

Ask - o ile się nie mylę , to właśnie Ty dopisałas się do mojego
wątku o moich wynikach badań - NT 4,28, kość nosowa niewidoczna.
Mam już 4,5 letnią córkę (żadnych dodatkowych badań w ciąży nie
robiłam). Pomimo "głowy na karku", nieświadoma chyba USG
genetycznego i ew. wyników, biegłam na nie z radością. Radość ta
szybko minęła i zakończyła się mrożącym prysznicem. Nawet nie
wiedziałam co to biopsja kosmówki - robiłam ponad tydzien temu
(dokładnie w 12t.c.+0 - wyprzedza ona czasowo amnipunkcję). Dodam,
że mój gin. nie jest fane bad.genetycznych. Zrobiłam je dla własnego
spokoju. Zalana łzami czytałam forum ginekologiczne, ale... wierząc
że moje dzecko będzie jednym z cudów. Trisomia 1:7 mnie przeraża,
ale... Wiem co zrobię 9 lipca poznając wyniki. Jednakże to będzie
tylko i wyłącznie mój i mojego męża wybór. A nie np. mojej matki
(ukochanej zresztą), która po moich wiadomościach odrazu sugerowała
natychmiastową aborcję. Nie wiem dlaczego, ale po przewytych
godzinach, rozmowie z moim brzuszkiem - jakoś żyję nadzieją. Wiem
już tyle, że w męża rodzinie, rodzeństwo płci męskiej matki po
porodzie umierało. Jedynym mężczyzną od 3 pokoleń w licznej rodzinie
jest właśnie On. Poza tym - 3 lata temu wykryto u niego na 95%
chorobę genetyczną zespół Sjogrena (dot.ślinianek). I ja, my -
całkowicie o tym fakcie zapomnieliśmy (niestety w naszej rodzinie
ostatnio nie dzieje się najlepiej - umierają po kolei ciężko chorzy
rodzice męża, którymi On się częściowo opiekuje). I to jest ta deska
ratunku dla mnie - własnie ta choroba genetyczna. Jestem już po
pierwszych wynikach - po 48 godzinach dzwoniła pani genetyk (byłam
b.zaskoczona), informując, że wiekszość chromosomów jest
prawidłowa - jeden im nie "pasuje" i jak pozostałe zresztą podlega
3-tygodniowemu badaniu. Wierzę w cuda! Zdarzają się! Nie wiem jak
osobiście czułabym się na Twoim miejscu (i innych matek w podobnej
sytuacji). Gratuluję Ci odwagi, siły i mądrości. Życzę wiele
słonecznych dni Twojej rodzinie.
pzdr
Ania

[justyna198390]

Witam i gratuluje dziecka.Nieważne czy jest zdrowe czy chore,ważne aby je bardzo
mocno kochać. I moim zdaniem nic bys nie wskurała jakbyś zrobiła prenetalne.Tego
sie nie da wyleczyć,jedynie można sie przygotować psychicznie do tego,że dziecko
urodzi się z wadą i będzie potrzebowac zdwojonej uwagi i miłości.Pozdrawiam

[alicja0000]

boże skąd i po co wyciągacie tak stare i w dodatku zakończone posty?