Zespół Downa - pomocy

[beamel77]

Witam drogie forumowiczki , własnie dowiedziałam sie , że moja córka ma
zespół Downa , jestem zalamana . Jestem w 34 tygodniu , i to jest ewidentna
wina lekarza , ponieważ badania powinnam zrobić w 14 tygodniu ciąży , ale on
stwierdził , że nie potrzeba . Dopiero inny lekarz wysłał mnie na dodatkowe
badania , ale jest juz za pózno na jakąkolwiek interwencje . Były lekarz
nawet nie zauwazył, powaznej wady serca i przewodu pokarmowego . Córka
niedługo się urodzi i nie ma duzych szans na przezycie . Dziewczyny róbcie
wszystkie badania nawet te nie zalecane . Pozdrawiam i czekam na inne osoby
które miały podobne problemy .

[helga1970]

Ojej, bardzo mi przykro. Naprawde nic juz nie mozna zrobic?

[azbestowestringi]

to znaczy co bys wczesniej zrobila jakbys sie dowiedziala o ZD ?

[pyszczor]

strasznie Ci wspolczuje. I nie wiem co napisac. Odebrano Ci prawo wyboru i to
jest straszne. mi przesiew wyszedl tragicznie ale jestem po amino i wszytsko
jest dobrze. Teraz nusisz urodzic to dziecko. Nie wim co zrobila bym na twoim
miejscu. kiedy bralam pod uwage negatywny wynik ainopunkcji myslalam, ze urodze
i oddam do adpocji. Myslalam tez o usunieciu ciazy. nikt kto tego nie przezyl
nie ma prawa oceniac Pamietaj o tym. pamietaj tez ze to tylko Ty jestes w
stanie okreslic miare swoich sil. Moze pokochasz swoja corke a moze ja
znienawidzisz. To Twoja decyzja co zrobisz po porodzie.
Sciskam Cie mocno
M.

[madasia]

Beamel, staram sie zrozumiec Twoj bol, ale nie potrafię. Jestem mama coreczki,
ktora jest niepelnosprawna. Kocham ja z calych sil, bo na tym polega istota
macierzyństwa. To przeciez moje dziecko jest dla mnie najwazniesza osoba na
swiecie. Ona nauczyla mnie walki o jej zycie, gdy miala chwile zagrozenia
zycia, szacunku dla wszystkich istot a przed wszystkim poznania zycia w
calości, ze nasz swiat nie sklada sie tylko z osob zdrowych ale rowniez osob
niepelnosprawnych. I to, czy beda szcześliwe w duzej mierzy zalezy od nas,
rodzicow.
Zaden lekarz na tym etapie nie powie tego, ze Twoja coreczka, jak sie narodzi,
nie przezyje. Tylko rodzi sie pytanie, czy jestes przygotowana na to, zeby
zyla. Bo musisz walczyc o jej zdrowie. I najwazniejsze- pokochac ja, taka jaka
jest. zakaceptowac jej chorobe. BO JEST TWOJA CORKA.

[agatass]

Przykro mi. I przykro mi, że odebrano Ci prawo wyboru, czy chcesz urodzić
dziecko chore czy nie.
Miałam chorą siostrę. Choroba śmiertelna. Rodzice dowiedzieli się o tym, jak
była niemowlakiem. 16 lat żyli nadzieją z jednej strony i z myślą z drugiej, że
siostra odejdzie. Walczyli o nią każdego dnia. Spędzali godziny na stołkach w
szpitalach. Zarabiali pieniądze i rozwijali firmę, bo nie wiedzieli kiedy i za
jaką kwotę pojawi się jakiś lek co uratuje moją siostrę. Nikt kto nie był w
takiej sytuacji nie może sobie wyobrazić rozpaczy rodziców, gdy widzą
cierpnienie swojego dziecko. Gdy siedzą w korytarzu czekając na wynik kolejnej
operacji serca. Gdy modlą się do Boga, chodzą do wróżki, sprowadzają
jasnowidzów, żeby powiedzieli im, kiedy ich dziecko obudzi się ze śpiączki. Jak
walczą o wzrok dla córki. Jak walczą o to by chodziła. By się uczyła mimo
niepełnosprawności. Nikt chyba nie walczył o dziecko tak, jak moi rodzice o
moją sisotrę. Cierpienia, bólu, rozpaczy po jej odejściu nie muszę opisywać.

Moja siostra była najwspanialszym człowiekiem jakiego poznałam. Była
niepełnosprawna fizycznie. Miała świadomość, co się z nią dzieje. Że traci
siły, że przestała rosnąć. Że traci zwrok. Że przestała się sama poruszać.
Miała świadomość tego, co robi się z jej ciałem. A mimo tego była pogodna.
Śmiała się, była wesoła. I taka kchająca. I taka mądra. Nie wiem skąd brała się
ta jej mądrość. Może niepełnosprawne dzieci widzą i wiedzą więcej? Dziękuję
Bogu, że mogła być ze mną te 16 lat.

Teraz ja staram się o dziecko. Możliwe, że moje dziecko będzie chore na tą samą
chorobę (genetyczna choroba). Mama doradza mi usunięcie ciąży w takim wypadku.
Mama, która za życie mojej siostry oddałaby swoje. Mama która wydobywała z
siebie wszystko i jeszcze więcej, żeby ją ratować. Mama, która kochała moją
siostrę miłością nieskończoną. Wniosku z tej historii nie ma. Rady też nie ma.
Może tylko to, że to decyzja kobiety co zrobi w takim przypadku. Nie należy
oceniać tej kobiety. W żadnym razie.

Pozdrawiam Cię gorąco.

jestem z Tobą....

[amoniaaa]

znam doskonale przykłady dzieci które jak się urodziły miały po 2 pkt Apgara i
nie miały szans na przeżycie a dzisiaj jedna ta dziewczynka ma 1,5 roczku i
mówi pełnymi zdaniami aż mi kopara opada
CO do dzieci z zespołem Downa to moja kuzynka ma taką córeczkę i dowiedziała
się dopiero przy porodzie... Córcia jest kochana i wcale nie gorsza od innych
dzieci, mało tego wszyscy kochają ją x 2 za to co ją spotkało
Życzę dużo uśmiechu i szczęścia w nowym roku. Trzymaj się Jestem z Tobą!!
PS. Gdybyś dowiedziała się w 14 tyg. to i tak nic byś już nie zrobiła...

[kajka271]

ja miałam kuzyna z zespołem downa i z wada serca... żył tylko 5 lat... ale
wzyscy go baaardzo mocno kochali... jakos tak połączył rodzinę, bo wszyscy
walczyli o operacje i rehabilitacje d;la niego... a to były te czasy gdy o
wszystko było ciężko... naprad do dzis na mysl o Pawełku łezka się w oku
kręci

[beamel77]

Witam bardzo , dziekuje bardzo za slowa otuchy , ja gdybym sie dowiedziala
wczesniej o powaznych wadach dziecka , postanowilabym ja usunac , poniewaz wiem
co by sie dzialo gdybym te dziecko urodzila , lekarze mowia zgodnie , ze w
chwili porodu dziecko moze umrzec , a moze umrzec w ciagu kilkunastu
miesiecy , jesszcze gorsza bylaby strata gdyby moja corka byla z nami przez te
kilka miesiecy zycia . Strata bylaby bardziej bolesniejsza . Jest nam z mezem
bardzo ciezko bo musimy borykac sie z powaznymi problemami . Jestem zalamana ,
i nikt kto nie byl w takiej sytuacji nie bedzie wiedzial co czujemy z mezem .
Pozdrawiam i dziekuje

[kasia_mm]

nie wiem czy to ci w jakikolwiek sposob pomoze - ale tez bym tak zrobila gdybym
miala wybor... oczywiscie znajdzie sie setka dziewczyn ktora powie ze tak nie
wolno, nieetyczne etc - ale popieram Cie, bo majac wybor moge go dokonac jak mi
podpowiada sumienie i rozum...
w drugiej ciazy pomylono moje wyniki na toksoplazmoze na ktora "niby"
zachorowalam w 8/9 tygodniu - wtedy gdy rozwija sie dziecko.. prorokowania byly
straszne - brak mozgu, brak konczyn brr nawet nie chce wspominac - i wtedy
lekarz mi powiedzial ze jesli zrobie powtornie badania i wynik sie potwierdzi
moge sie zdecydowac na aborcje i wiesz- gdyby sie nie okazalo ze to byla
beznadziejna pomylka paniusi z laboratorium - tak bym zrobila...

trzymaj sie dziewczyno

przytulam

[mamakrzysia4]

[lalisia78]

wiem co czujesz moj kuzyn dowedzial sie tez ze zona urodz chore dziecko ktore
nie ma szans przezycia jednak onazdecydowala sie donosic ciaze dowiedziala sie
w momencie kiedy miala wybor. Dziecko zylo tylko 3 godz po porodzie i lekaze
nie pozwolili jej go zobaczyc. Lekarz ktory robil cc to moj znajomy powiedzial
ze bylo to dziecko potrorek i dlatego tak zrobil ze im nie pokazal. na
pocieszenie powiem ze maja teraz 2 zdrowych dzieci trzymaj sie

[ona_plock]

to nie lekarz to morderca

[katerol]

Ja byłam w podobnej sytuacji, teraz mam wspaniałego 14 miesięcznego synka z zd.
Jeśli chcesz pogadać to mój nr gg 1723560
Pozdrawiam i trzyumajcie się mocno.
Kasia

www.katerol.bobasy.pl

[honeybeam]

A na podstawie jakiego badania lekarz orzekł to z całą pewnością? Bo z tego co
wiem tak naprawdę dopóki dziecko się nie urodzi różnie to może wyglądać,a każde
badanie daje tylko procent prawdopodobieństwa urodzenia takiego dziecka, a nie
pewność. Zatem może się równie dobrze okazać że urodzisz zdrowe dziecko. A
nawet jeśli będzie zespołem Downa, to ludzie z tym zespołem często żyją długo i
świetnie sobie radzą. Powodzenia życzę.