wojewódzka komisja orzekajaca

[buzka25]

jak wyglada taka komisja?tak samo jak powiatowa? wzywaja na komisje?
sprawa wyglada tak: 2 kwietnia byłam z synem na komisji w powiatowym orzecznictwie - uzdrowili, tzn nie przyznali mi tej opieki a syn tego wymaga w 100%, napisałam odwołanie i dzis sie dowiaduje ze we torek (taki maja termin) wysla dok do wojewódzkiej komisji, czyli podtrzymali sowja decyzje w mocy, bede jeszcze raz wzywana na komisje czy zaocznie sie to odbedzie? ile maja czasu??? zostałam bez kasy, bez ubezpieczenia zdrowotnego,

2 sprawa, mam to orzeczenie (od kotrego sie doowłuje), przyznali tylko te 153zł, ale w opiece i tak mi tego niewypłaca bo sie odowłuje, nie mam środków finansowych a te 153 to choc na czesc leków by było, z renty (syn ma po ojcu) byłoby na jakies opłaty lub jedzenie, cały czas mam nadzieje ze odwołanie rozpatrza pozytywnie, kase mi nadpłaca i bedzie Ok, a tu jeszcze czekam na wojewodzka, a potem jakby co to sad,

[bj32]

Komisja wygląda tak samo.

W MOPS złóż o celówkę na leki.

[buzka25]

jak byłam pytac o jakas celówke to socjalna mowi ze mi nie dadza bo przekraczam dochód gdyz biora dochód za ost 3 mies, a wtedy kase miałam, i jej tłumacze odkad mam te swiadczenia to o nic nieprosiłam, dawąłam rade, teraz ich nie mam a nie 3 mies temu, a ona rozkłada rece

[bj32]

No tak. Przepisy. Ale nie gadaj z nią, tylko złóż wniosek z uzasadnieniem, że aktualna sytuacja jest taka i taka i dlatego nie masz. I poczekaj na odpowiedź na piśmie.

[isabelka20]

zmień socjalną, bo ta coś o dochodach w pomocy społecznej ma mierną wiedzę. Dochód jest brany z miesiąca poprzedzającego złożenie wniosku. Dochód jaki miałaś można też potraktować jako utracony i nie brany pod uwagę.

[ella_nl]

To ja nie rozumiem - też się odwołuję do wojewódzkiej a te 153 zł mi wypłacają.

[bj32]

A wiedzą, że się odwołujesz? Może złożyłaś wniosek na zasilek i nie powiedzialas o odwołaniu?

[mati.2010]

Ja też sie odwoływałam i zasiłek pielegnacyjny z dodatkiem miałam normalnie wypłacane.Gdy wrócili punkt 7 resztę mi spłacili.Sama komisja w wojewódzkiej koszmar.

mati

[buzka25]

dlaczego koszmar???

[ella_nl]

buzka25 napisała:

> dlaczego koszmar???
Ja dziś miałam komisję. Właśnie dotarło do mnie że pani doktor nie wiedziała o co się staramy.
Pani psycholog bardzo miła. Nie wypytywała dziecko tylko mnie. Była to luźna rozmowa.
No niestety dla pani doktor nic nie docierało. Moje 5,5 letnie dziecko samo może być w szpitalach, klinikach, rehabilitacjach, a przy atakach bólu głowy (ma naczyniaka w mózgu) sama ma sobie radzić.
Tak, to był koszmar.

[ella_nl]

bj32 napisała:

> A wiedzą, że się odwołujesz? Może złożyłaś wniosek na zasilek i nie powiedziala
> s o odwołaniu?
>
Tak, wiedzą że się odwołuję.

[buzka25]

dzis dostałam dok potwierdzajacy wysłanie odwołania do wojewodzkiej, teraz chyba maja 30dni czasu na ew wezwanie nas na komisje, w pon syn ma zabieg - chirurgiczne usuwanie korzenia zęba, pod narkoza, nasza stomatolog sie tego niepodejmie gdyz nie wie jak dziecko chore bedzie sie zachwowywac, wiec oczywiscie odpłatnie musze to robic , a wieczorem na 20 jedziemy do neurolog i w 98 % bedzie skier do szpitala na oddział - tak wynikło po rozmowie telefonicznej, bo sie juz "wcisłam " na dzis bo ma full ludzi, a przed dł wekend jej nie bedzie, no ale ja mam zdrowe dziecko,

[bj32]

Mają 30 dni na wysłanie Ci odpowiedzi. Pierwsza zapewne będzie z PZON i będzie tylko kopią dla Ciebie, bo adresatem będzie WZON; będzie w niej napisane, że nie widzą powodów do uchylenia orzeczenia i przesyłają. Później WZON ma kolejne 30 dni na przysłanie Ci informacji o terminie kolejnej komisji. W zależności od ilości odwołań albo dostaniesz termin, albo informację, że w związku z dużą liczbą odwołań komisja odbędzie się jakoś tak w czerwcu i że jeszcze przyślą konkrety.
Nie Ty jedna masz "zdrowe" dziecko. Niestety. A śmiem sądzić, że niedawny cyrk w sejmie raczej takim jak Ty czy ja nie pomógł.

[buzka25]

z PZON własnie dzis dostałam, czekam juz teraz z WZON, i zebys wiedziała pomimo szczerych checi cyrk w sejmie nic dobrego nie wniosł, ( bo skoro podniesli to komus musza zabrac,

[bj32]

Ano. A te panie "walczące", co to na wycieczki do Chorwacji... Na szczególnie zabiedzone nie wyglądały.
A zabierają, komu mogą. WZONy po odwołaniu nie tylko nie chcą przyznawać umiarkowanego, ale... odbierają lekki. I coraz więcej spraw trafia do sądu.
No, ale ktoś na tym zyska. Tyle, ze niekoniecznie ci najbardziej potrzebujący.

No to w ciągu 30 dni, może ze 3 więcej, bo poczta - powinien Ci przyjść termin albo informacja o spodziewanym terminie.

[ella_nl]

bj32 napisała:

>
> No to w ciągu 30 dni, może ze 3 więcej, bo poczta - powinien Ci przyjść termin
> albo informacja o spodziewanym terminie.
Dziewczyny nie chcę mieszać bo się na tym nie znam ale chyba teraz WZON ma 14 dni na wydanie terminu. Tak usłyszałam w PZON. Ja dokładnie dostałam w 14 dniu.

[bj32]

Ja kiedyś dostałam w 6. Standardowo jest do 30, a zgodnie z kpa "jak najszybciej" Ale szczegółów nie znam.

[pablisia]

bj32 napisała:

> Ano. A te panie "walczące", co to na wycieczki do Chorwacji... Na szczególnie z
> abiedzone nie wyglądały.
> A zabierają, komu mogą. WZONy po odwołaniu nie tylko nie chcą przyznawać umiark
> owanego, ale... odbierają lekki. I coraz więcej spraw trafia do sądu.
> No, ale ktoś na tym zyska. Tyle, ze niekoniecznie ci najbardziej potrzebujący.
>
bj32, polecam poniższy link:
www.dzieciniepelnosprawne.pl/2014/03/do-czego-ma-prawo-matka-niepelnosprawnego-dziecka/
Nie byłam w Sejmie, sam sposób walki może nie najlepszy, ale skoro zawiodły inne metody...Ci rodzice walczyli również dla mnie i choćby dlatego ich popieram. A komu się polepszy, a komu pogorszy nie nam rozstrzygać, od tego są właśnie komisje i lekarze orzecznicy. Gdyby nie protesty w tej czy innej formie, miałabym nadal 420 zł za opiekę nad synem, od maja będę miała 1000 zł, dla mnie to ogromna różnica, ale to wciąż zbyt małe wsparcie państwa. Każde chore czy niepełnosprawne dziecko wymaga czegoś innego, jedno sprzętu, drugie leków, trzecie rehabilitacji, ale na pewno każde z nich wymaga opieki. Ale tutaj też są nadużycia, bo skoro dziecko spędza 5 dni w tygodniu w internacie, a matka pobiera świadczenie za opiekę weekendową, to coś jest nie tak.
Nie powinno być tak, że jedni dostaną więcej kosztem innych, problem jest o wiele głębszy. Wyższe świadczenie nie zmieni faktu, że dostęp do bezpłatnej rehabilitacji jest mocno ograniczony i uzależniony od rejonu zamieszkania (tak tu też inni mają lepiej i gorzej), że na wózek raz na 3 lata państwo da nam 1800 zł, za tę kwotę to sobie mogę co najwyżej wózek dziecięcy spacerowy kupić, ale na specjalistyczny już nie wystarczy. I to nie jest kwestia różnicy kilku stówek tylko kilku, a nawet kilkunastu tysięcy. Miały być jakieś bony w zależności od potrzeb, może to byłoby lepsze? Nie wiem, u nas cały ten system leży od lat i nie możemy oczekiwać naprawy natychmiastowej. Moim zdaniem jeśli dzieciak potrzebuje wózka, powinien go otrzymać, bez udziału własnego i dopłat. Podobnie z rehabilitacją, skoro pacjent załóżmy z mpd wymaga stałej rehabilitacji, bo w przeciwnym razie pojawią się przykurcze i deformacje, to powinien mieć dostęp do świadczeń non stop, a nie dwa razy w roku 10 dni ćwiczeń po pół godziny plus jakaś wirówka czy krio. Bo turnusy czy wyjazdy, to nie są fanaberie rodziców, tylko szukanie najbardziej optymalnej pomocy dla swojego dziecka. I nie mówię tu bynajmniej o sobie, za granicą najdalej byłam w Niemczech i to po wschodniej stronie 20 lat temu, a ośrodek rehabilitacyjny mam na miejscu, wychodzi mi połowę taniej bez noclegów i wyżywienia, chociaż nie twierdzę, że jest on akurat dla mojego dziecka najlepszy.
Ktoś te wszystkie choroby powinien zebrać do kupy, wycenić potrzeby, zrobić jakiś koszyk świadczeń, w miarę rozsądku, przydzielić bony czy inne dofinansowania. A świadczenie dać wszystkim rodzicom, bo to są pieniądze za opiekę, za brak możliwości podjęcia pracy, te pieniądze nie są na leczenie dzieci, one są na przeżycie, na opłaty, jedzenie itp i tego nie powinno się różnicować.
Można sobie założyć subkonto, można zbierać pieniądze, ale czy tak powinno być? Jeden zbierze więcej, więc jego dziecko ma większe szanse, inny zbierze mniej lub wcale i musi liczyć na to co daje państwo. To jest chore i czas to zmienić. Mnie po tych 18 latach "niepracowania" już się po prostu nie chce, bo zapierdzielam jakbym miała swoją firmę. A powinnam przede wszystkim opiekować się dzieckiem, które tej opieki wymaga.
Jutro ma się odbyć okrągły stół, może wysunięte zostaną jakieś rozsądne postulaty.

[bj32]

Pablisia, Ty mi tego nie musisz tłumaczyć, bo moja córa ma 12 lat i od urodzenia niedosłuch. Też brałam 420,- przez blisko 10 lat, chociaż w ustawie jest wolami o rewaloryzacji.
Za granicą byłam w Paryżu - w LO za własną kasę. A teraz mnie nie stać na wyjazd do lasu 80 km od Wrocka.
Koszyk, powiadasz? Z koszyka to ta "walcząca" również o Ciebie - ja się nie poczuwam, a to, co zrobiły dorosłym niepełnosprawnym i jak się wyrażały o bezdomnych to jest chamówa do sześcianu - no więc ona za porażenie u syna dostanie na rehabilitację i co tam jeszcze. A ja za niedosłuch? Standardowo rehabilitację wystarczającą mam na NFZ, raz na 5 lat dofinansowanie do aparatów - też nie pokrywa całości... bo mam wysokie wymagania, chociaż formalnie mogłabym się zmieścić w kwocie - i co 5 tygodni baterie za 18 ,-. Wiesz, co bym z takiego koszyka dostała? Ekskrement.
Świadczenie wszystkim za opiekę... No to przecież jest. A to, że jedna jest samotna, a drugiej mąż zarabia sześć klocków to nikogo nie musi obchodzić.
Bony byłyby dobre tam, gzie nie ma niepełnosprawności.
A nadużycia są wszędzie.
Jutro ma być okrągły stół i mam nadzieję, że może Górczyńskiemu uda się coś ciekawego zauważyć.
"A komu się polepszy, a komu pogorszy nie nam rozstrzygać, od tego są właśnie komisje i lekarze orzecznicy."
Aha. I uzdrawiają w drugiej instancji albo po ukończeniu 16 roku życia. To urzędnicy, a nie lekarze z powołania. I czemu nie nam rozstrzygać, czy nasze dzieci są zdrowe? Bo jakiś palant z komisji uznaje, że jeśli moja córka potrafi się umyć i ubrać to jest samodzielna? A co on o niej wie?

[pablisia]

bj32 napisała:


> "A komu się polepszy, a komu pogorszy nie nam rozstrzygać, od tego są właśnie k
> omisje i lekarze orzecznicy."
> Aha. I uzdrawiają w drugiej instancji albo po ukończeniu 16 roku życia. To urzę
> dnicy, a nie lekarze z powołania. I czemu nie nam rozstrzygać, czy nasze dzieci
> są zdrowe? Bo jakiś palant z komisji uznaje, że jeśli moja córka potrafi się u
> myć i ubrać to jest samodzielna? A co on o niej wie?

No, ale ktoś to rozstrzygać musi. Nie można uznać, że ta jednostka chorobowa dostanie, a tamta nie, bo autyzm autyzmowi nierówny, dzieciaki z mpd też różnie funkcjonują, podobnie muko i inne schorzenia. Jakby się uprzeć, to każdy niemowlak wymaga opieki, może chory większej, ale samodzielny nie jest żaden i długo nie będzie, podobnie dziecko w wieku przedszkolnym. A rodzice dzieci zdrowych wracają do pracy. Rodzice dzieci chorych też powinni i tak powinno być, bo siedzenie w domu i izolacja wcale nam nie służy (przynajmniej ja do pewnego momentu wariowałam w domu). Powinna być zapewniona opieka i w niektórych rejonach Polski jest. Kiedyś poznałam mamę niepełnosprawnego dziecka. Pracowała normalnie na pełen etat, nie miała subkonta, bo po co? Dziecko rano było zabierane do szkoły, tam miało opiekę, rehabilitację, było nakarmione, przewinięte, po lekcjach odstawione pod drzwi. Więc się da. U mnie jak Paweł był w szkole, to musiałam siedzieć pod drzwiami, bo do łazienki biegałam ja, nos wycierałam ja, kanapkę dawałam sama i do kolejnej sali pchałam wózek ja. Długo nie wytrzymałam, wzięłam nauczanie do domu. Dziś Paweł czyta, pisze na kompie. Czego nauczyłby się w szkole "integracyjnej"? Nie wiem, pewnie siedziałby w wózku i kołysał w przód i w tył. Rehabilitacja wyglądała w ten sposób, że dostał kij od miotły i przez 45 miał go unosić w górę i prostować ręce, bo mama wyszła na korytarz żeby nie przeszkadzać. Może już wtedy należało walczyć? Dla nas nic by się pewnie nie zmieniło, ale może zmieniłoby się na lepsze dla kolejnych dzieciaków. Minęły lata, a jest jak było. Nawet nie wiem czy Bydgoszcz ma jakiekolwiek wczesne wspomaganie, bo za naszych czasów to była tragedia. I gadanie Pani Jakiejśtam ze stowarzyszenia chyba z Łodzi, że przecież u nich dzieci mają doskonałą opiekę i rodzice do pracy iść mogą, jakoś mnie nie uspakaja. Bo dzieci z całej Polski raczej na pewno nie przyjmą. Może jakbym była bardziej przebojowa, skrzyknęłabym kilka mam, którym chciałoby się jeszcze cokolwiek w tej materii robić, udałoby się ruszyć i u nas, ale tak jak pisałam nie mam sił. 20 lat bez urlopu, kilku chociaż dni wytchnienia zrobiło swoje. Cieszę się, że ktoś walczy za mnie, że wyrwie chociaż parę złotych, chociaż to wciąż kropla w morzu potrzeb. I nie będę tych rodziców krytykować.
A opiekunowie dorosłych niepełnosprawnych, to jednak trochę inna bajka. Przykre, że doszło do podziału, że wyszło na to, że my dostaliśmy coś kosztem ich. To nie do końca tak. Gdzieś po drodze ktoś popełnił błąd i osób pobierających świadczenie zaczęło przybywać lawinowo. Budżet nie był w stanie tego udźwignąć i zrobili ograniczenia. A, że na kogoś trzeba zrzucić winę, więc padło na nas rodziców.

[bj32]

Pablisia, moja córa chodzi do szkoły specjalnej, aktualnie zamykanej i klnę, na czym świat stoi. W klasach 5 - 6 jest sześcioro uczniów. Jak jeszcze byli w początkowym, to pani Basia sobie nie radziła nawet jak jej się dzieciaki na lekcjach krzesłami okładały. Uparła się, że moje zaradne dziecko, jak ją durnowaty kolega leje - ma przyjść na skargę, a na skargi nie reagowała. Teraz Anka dostaje uwagi, że skarży. Na to też ma wpływ orzecznik? Albo na to, że psycholog szkolna wymaga od Anki więcej niż od Dawida, bo inteligentniejsza? A co ma piernik do wiatraka? Albo że ja dziecko uczę matematyki, bo nauczycielka jakoś sobie nie radzi z przekazywaniem wiedzy?
Ty wariowałaś w domu. Ja nie. Potrafię tak zrobić, że nie siedzę przykuta do kuchenki. I to też nie zależy ani od orzecznika, ani od ustawy, tylko ode mnie. Te panie, które były w sejmie... też sobie świetnie radzą.
I nie opowiadaj bzdur, że z dorosłymi to inna bajka. W czym inna? Mam jednonogiego podopiecznego - od dwóch lat ma deficyt kończyn. Powinien mieć przynajmniej na początku kogoś do pomocy, ale za co, do cholery, skoro pani z MOPS nie raczyła mu w niczym pomóc prócz przyznania okresówki, a jeszcze mnie zrugała, kiedy ganiałam za papierami do renty, że "dlaczego pani to robi, skoro ja powinnam?". Ano może i powinna, nie wiem, ale jeśli tak, to powinna ponad rok przed tym, nim ja się sprawą zajęłam.
A w czym widzisz te różnice między dorosłym niepełnosprawnym a dzieckiem, hę? Syn tej głównodowodzącej walczącej dorosły jest, czyż nie? No to ja bardzo przepraszam, ale proponuje jeszcze więcej podziałów na lepszych i gorszych niepełnosprawnych. Wprowadźmy zamiast dotychczasowych trzech stopni [a są takie plany] 12 i w zależności od stopnia ustalmy wysokość świadczeń. Dopiero będzie zabawa, nie tylko z odwołaniami.
Poza tym wiesz... Ja piszę te odwołania i znam nie tylko problemy z różnymi stopniami porażenia. Deficyt umysłowy, astma, hemofilia, niedosłuch i cała masa innych. Dzieci i dorośli. Pogłębiające się choróbska, które orzecznicy nagle uznają za nieistniejące. Nie pitol, ze jest różnica między dziećmi a dorosłymi, bo to jest zwykła hipokryzja i działanie na szkodę całego środowiska niepełnosprawnych.
Jasne, że w jednym miejscu jest lepiej, w innym gorzej, ale jedynie współpraca może zapewnić sukces, a nie promowanie się za kasę Solidarnej Polski, żeby w przyszłości otworzyć zakład kosmetyczny "Pod wesołym inwalidą" i lecieć na opinii dobroczyńcy dzieci.
Cieszysz się, że ktoś walczy za Ciebie... Zobaczymy, czy po kolejnej komisji dalej się będziesz cieszyć, bo kasa na podwyższenie świadczenia nie poszła z puli dorosłych tylko - chwilowo - ze środków podobno na bodajże autostrady. Ale faktycznie urzędnicy chcą coś zrobić, żeby zniwelować "straty". Wiesz, jak? Odbierając stopień tak dzieciom, jak i dorosłym.
Problem w tym, że te pipy w sejmie chciały więcej, niż potrzebują, a od dorosłych postanowiły się izolować.
"Gdzieś po drodze ktoś popełnił błąd i osób pobierających świadczenie zaczęło przybywać lawinowo."
Ano. Wiem. Bo oprócz w/w deficytów trafiały mi się odwołania od alergii, od buntu dwulatka i paru innych, śmiesznych rzeczy. Za to w takich razach najczęstsza argumentacja jest taka, że - właśnie - dwulatek nie jest samodzielny [to może wszystkim orzeknijmy] oraz "bo nie dostanę świadczenia. Tyle, że orzeczenia lawinowo to szły na początku roku, a od września - października zaczynały się schody. Bo są limity.
Budżet, zapewniam Cię, jest w stanie udźwignąć zdecydowanie więcej, niż dźwiga aktualnie. I chyba nie muszę Ci mówić, na co są przewalane krocie kasy...
A kto zrzucał winę na "nas rodziców"? Bo ja to głównie jestem wkurzona na te baby w sejmie. Oczywiście cieszę się jak diabli, że od maja dostanę całe 180,- więcej, bo dla mnie to dużo forsy. A od stycznia jeszcze 200,-... o ile WZON nie stwierdzi, że moje dziecko znakomicie słyszy i mówi. I to jest właśnie ten problem.

[buzka25]

tak jak bj napisała nie mozna rozdziela dziecko, dorosły, lepsza czy gorsza choroba, choroba to choroba, zawsze wiaze sie z ograniczeniami, tez mnie wkurza to ze np dziecko idzie do internatu na cały dzien/tydzien a mamusia pobiera swiadczenie, mama taka znajoma, w czasie gdy corka była w ciagu dnia w osrodku ona szła do pracy na czarno plus pobierala swiadczenie i MOPS o tym doskonale wiedział i nie zrobił nic, moj syn został "uzdrowiony" bo chodzi, słyszy, mowi , widzi itp, ale to ze nie sika - ja go cewnikuje co 2h - nawet w szkole bo nie ma higienistki wtedy kiedy by trzeba było cenwikowac, jestem na kazdy tel szkoły - uciekajacy stolec, padaczka, nie moge sie ruszyc na wieksze zakupy gdzies dalej bop musze byc na miejscu!!!!!!!! ale przeciez wg orzecznika mam isc do pracy, to ze moje dziecko przy zaburzeniach ZA jest w stanie samodzielnie dosjsc do szkoły i wrocic, i sie jeszcze ogarnac to jest OK wg orzecznictwa tylko nik z nich nawet nie wie co to za choroba bo nawet opini naszej psychiatry nie wzieli pod uwage, !!!!! to ze młody sam nie weźmie leków rano, nawet nie zamknie drzwi lub wpusci obcego bo przeciez ktos dzowni do drzwi to juz orzecznictwa nie interesuje, na swietlicy nie zostanie to momentu az wroce z pracy bo nikt go tam niewycewnikuje ale przeciez chodzi, mowi, widzi, słyszy to jest zdrow jak ryba

[pablisia]

bj32 napisała:


> Ty wariowałaś w domu. Ja nie. Potrafię tak zrobić, że nie siedzę przykuta do ku
> chenki. I to też nie zależy ani od orzecznika, ani od ustawy, tylko ode mnie. T
> e panie, które były w sejmie... też sobie świetnie radzą.

Też nie przykułam się do kuchenki, zostałam niejako przykuta do niepełnosprawnego dziecka. Miałam być jego terapeutką, rehabilitantką, nauczycielką, opiekunką. Czy tak powinno być? Wariowałam, bo wcześniej pracowałam i nagle mi to zabrano. Nie byłam w stanie zarobić na opiekunkę, prywatną rehabilitantkę więc nie mogłam sobie pozwolić na komfort powrotu do pracy. A nikt się mnie nie pytał, czy się nadaję. Nie nadawałam się, co ani mnie, ani mojemu dziecku na dobre nie wyszło. Siedziałam więc w domu, opiekowałam się, przez pierwsze 3 lata nie dostawałam za to ani złotówki, chociaż dzieciak był leżący. A dlaczego? Bo nikt mnie nie poinformował, że cokolwiek mi się należy.
Do dzisiaj siedzę z dzieckiem 24 godziny na dobę. Ja nie wariuję z nudów bynajmniej. Mnie się marzy kilka godzin ciszy, spokoju, gdzie nikt nie woła pić, jeść, popraw mi nogę, podaj to czy tamto.
Sama widzisz, jak różne są dzieci, których rodzice otrzymują świadczenie, omawiamy tu akurat przypadek Twój i mój, dziecko siedzące w domu i dziecko chodzące do szkoły. Już zyskujesz kilka cennych godzin na cokolwiek, nawet na wyjście i zajęcie się kimś innym. Wysłuchasz problemów, porozmawiasz, pomożesz. Ja nie mam czasem do kogo buzi otworzyć. A mój Paweł nie jest jeszcze najgorszy. Mogę już wyskoczyć po młodszego do szkoły, mogę zrobić szybkie zakupy i nie muszę wszędzie pchać wózka ze sobą. A są rodzice, którzy muszą czuwać 24 godziny. I jeśli świadczenie byłoby zróżnicowane, to wcale nie uważam, że mi się należy akurat to najwyższe. Bo są dzieci w dużo gorszym stanie.

> I nie opowiadaj bzdur, że z dorosłymi to inna bajka. W czym inna?

Inna bajka, chociażby dlatego, że ci dorośli już sobie wypracowali jakieś tam renty, emerytury, a nasze dzieciaki do 18 roku życia nie mają nic.
Też mam styczność z dorosłymi niepełnosprawnymi. Mam w pakiecie mamę i teściową ze znacznym stopniem i punktem 7 na wymaga. Obie dializowane co drugi dzień, obie praktycznie niechodzące. I tak teściowa miała opiekunkę, siostrę męża, bo akurat zwolnili ją z pracy, więc świadczenie po zasiłku dla bezrobotnych jak znalazł. Jak zabrali, to i "praca" się od razu znalazła, więc teściowa jednak aż tak bardzo tej całodobowej opieki nie wymagała skoro daje się teraz zgrać tę opiekę z obowiązkami innych domowników. Praca celowo napisałam w cudzysłowie (wiadomo o co chodzi), nie napiszę dlaczego, ale po orzeczeniu TK, teraz "opiekunka" dostanie spłatę.
Natomiast moja mama mieszka sama. Codziennie mój brat robi jej zakupy, gotuje, ja wpadam od czasu do czasu, mój najstarszy syn pomieszkuje w weekendy i dni wolne od szkoły. Opieki wymaga, ale jej nie ma, bo ani ja tam, ani ona tu, bariery mieszkaniowe. Bo w sumie kto miałby na nią wziąć te 520 zł? Brat? Rzucić pracę i zająć się mamą za taką ogromną kasę, no sorry, na alimenty by mu nie wystarczyło. Jest jeszcze mój syn, który w tym roku kończy szkołę. Teraz nie ma już szans, ale kiedyś czemu nie? Tylko nie wiem czy chciałabym dla niego takie zajęcie na start. Więc kto w to wchodził? Właśnie bezrobotni, bo i tak siedzi w domu, więc czemu za to nie brać kasy. Wnuczki studenci, którzy nawet nie wiedzą, gdzie babcia czy dziadek mieszkają. Sama słyszałam w urzędzie miasta, jak się wnuczka mamy pytała przy składaniu wniosku, pod jakim adresem babcia mieszka.
Na szczęście nie ja decyduję co się komu należy i do sejmu i rządu się nie pcham, są mądrzejsi, spoczywa to na ich barkach, za to biorą kasę i ja się wcale nie mam ochoty z nimi zamieniać. Swój maleńki głos mogę co najwyżej oddać w wyborach. Biorę co dają, nie mam wpływu na to kto dostanie, komu zabiorą. Ale, że mnie cholera czasem bierze, to się po prostu odezwę. Jak w całej Polsce będzie równy dostęp do szkół, rehabilitacji, świadczeń, to się może zamknę. Póki co popieram walkę, nie ważne czy mamusie sobie radzę czy nie, bo dostaną prawie wszyscy i ci zaradni i ci mniej zaradni. Nie dostaną ci, którzy nadal nie wiedzą, że w ogóle mają prawo coś dostać. A tacy o zgrozo też jeszcze istnieją.

[bj32]

"Miałam być jego terapeutką, rehabilitantką, nauczycielką, opiekunką. Czy tak powinno być?"
Wiesz, takie to już życie. Ja również byłam - i dalej jestem - tym wszystkim.
No owszem, mam kilka godzin wolnego. I co? Sądzisz, że mogę iść do pracy? Na pół etatu do sklepu na przykład za 500,-? Bez wątpienia. Pomijając drobiazg, że nikt zdrowy umysłowo mnie nie zatrudni, to i kasa potężna. A na czarno pracować nie będę, bo mi to z poglądami koliduje.
A czy tak powinno być? No cóż... Zaglądając na fora Żłobki i Przedszkola dochodzę do wniosku, że jak ktoś nie jest zdecydowany zajmować się dzieckiem, to nie powinien decydować się na dziecko - masowo występują panie, które jak po 6 tygodniach nie wrócą do pracy, to mają baby blues.
I nie, nie mówię o Tobie, bo zdaję sobie sprawę, że różnica między, powiedzmy, 3 latami wychowawczego, a kilkunastoma latami zajmowania się dzieckiem niepełnosprawnym jest zasadnicza - i ogromna. Ale nie zmienia to faktu, że jesteś matką i główny obowiązek spoczywa na Tobie i już. Jako matka musisz się nadawać, czy Ci się to podoba, czy nie.
Oj, teoretycznie istnieją hospicja, domy opieki i tak dalej, ale jakoś nie podejrzewam Cię o tak nikczemne podejście do własnego dziecka. No to się poświęcasz i cześć. Nikt nie mówił, że będzie łatwo.
"Bo nikt mnie nie poinformował, że cokolwiek mi się należy."
A pytałaś kogokolwiek? Ja poszłam do PZG i od razu się wszystkiego dowiedziałam. A później do MOPS... I nie miałam nawet komputera, nie mówiąc o necie. W samym listopadzie byłam na 15 wizytach u 11 lekarzy.
Widzisz, najłatwiej jest stwierdzić "nikt mi nie powiedział". A rozumiem, że po tych trzech latach Cię oświeciło, czy co? I nie pytam złośliwie, po prostu mnie ciekawi, czy ja miałam takiego farta i trafiałam na dobrych ludzi, czy po prostu zadawałam dużo pytań...
Owszem, dzieci są różne. Dochody pracujących rodziców i warunki życia też. I gdyby chcieć to szczegółowo stopniować to dopiero byłby bajzel na wrotkach. Jak wspominałam - trafiła mi się koleżanka, która chciała się odwoływać od buntu dwulatka, chociaż ja bym tego w poczet chorób i deficytów nie zaliczyła. Ja nie - ale psycholog w prywatnej poradni owszem... Takich to fachowców miewamy.
Wiesz... Ja wiem, że są dzieci w dużo gorszym stanie. Ale idąc tym tokiem rozumowania dojdziemy do wniosku, że w Etiopii to dopiero mają przechlapane albo w Sudanie... No to może w ogóle sami sobie radźmy, chociaż nasze lasy to nie wiem, czy obfitują w słodkie korzonki.
Mam w Konstytucji zagwarantowane godne życie. Jeśli "godność" ma wyglądać tak jak u Ciebie czy u mnie, to... Ja chcę pojechać na wakacje do Chorwacji, jak ta pyskata z sejmu.

"ci dorośli już sobie wypracowali jakieś tam renty, emerytury"
No. Kaja ma całe 700,- złotych - po wypadku. Bartek ma wała po amputacji, bo mu zabrakło dwóch lat z groszami. Beata z Iwoną - siostry - mają grosze, bo genetycznie od urodzenia niepełnosprawne. Nie one jedne zresztą - Twój syn też i co? Jak skończy 25 lat, to nagle się zrobi mniej potrzebujący, niż jest teraz?
Bartek, ten po amputacji, ma dodatkowo zaćmę, miażdżycę i też jest dializowany. Mieszka sam, przychodzi do niego opiekunka społeczna, a za papierami ganiam ja, bo to dobry człowiek i swego czasu był dla mnie życzliwy, więc świnia bym była, gdybym nie próbowała mu pomóc. Rodziny nie ma. I co? Nic nie wypracował, trzyma się na klajster i modlitwę, a Ty twierdzisz, że ma lepiej niż dzieciaki? Fajnie. Jakież to empatyczne!
"nie napiszę dlaczego, ale po orzeczeniu TK, teraz "opiekunka" dostanie spłatę."
Nie musisz pisać. Dostatecznie dużo wiem, żeby mieć orientację Co najwyżej mnie zdumiewa, że aż TK był potrzebny, bo w ogóle nie powinna tego mieć przyznanego.
A wiem, wiem... Też mi się przewinął przypadek odwołania do MOPS w sprawie świadczenia i wyszło, że raczej synowie mają zrezygnować z dobrze płatnych posad niż wnuczka - niemal nie znająca babci - być opiekunką [w rzeczywistości kobietą free zajmowała się synowa].
Ale nie rozumiem, czemu Cię to tak zaskakuje. System jest kulawy i dziurawy i największą kasę biorą tacy, którzy faktycznie nic nie powinni dostać, a najmniej dostają najbiedniejsi i najbardziej potrzebujący. Kombinatorstwo kwitnie bujnym kwieciem, co widać również na PE, a Ty jesteś zaskoczona?
"do sejmu i rządu się nie pcham, są mądrzejsi"
No. Mądrzejsi. Tusk, Macierewicz, Ryfiński, Niesiołowski, Elsner, Biedroń... Demony intelektu istne. Ja tam póki co widziałam jednego zdrowego i znającego się na własnej robicie - Górczyńskiego właśnie.
"Biorę co dają, nie mam wpływu na to kto dostanie, komu zabiorą."
Oportunizm czy brak czasu? Mam nadzieję, że to ostatnie.
"nie ważne czy mamusie sobie radzę czy nie, bo dostaną prawie wszyscy i ci zaradni i ci mniej zaradni."
No właśnie mniej zaradni na tym popłyną, bo niektórzy nie wiedza nawet, ze mogą się odwoływać - o zgrozo, tacy istnieją, chociaż na orzeczeniu to jest małym druczkiem - albo nie mają siły na walkę w sądach, albo nie umieją... A takie przebojowe "walczące za nas i za was" dostaną kasę i będą ją mogły przepuścić na kapelusze.
Nie, droga Pablisiu. Te panie są zainteresowane wyłącznie sobą, a mnie, Ciebie i innych mają gdzieś.

[pablisia]

bj32 napisała:


> No owszem, mam kilka godzin wolnego. I co? Sądzisz, że mogę iść do pracy? Na pó
> ł etatu do sklepu na przykład za 500,-? Bez wątpienia. Pomijając drobiazg, że n
> ikt zdrowy umysłowo mnie nie zatrudni, to i kasa potężna. A na czarno pracować
> nie będę, bo mi to z poglądami koliduje.

Blanka, ja nie pisałam, że masz w tym czasie iść do pracy. Chodzi o coś innego, o głupie wyjście do sklepu, spokojne, bez stresu, że coś się stanie Tobie lub dziecku zostawionemu na chwilę w domu. Ile razy ja myślę, niech mi coś po drodze na łeb spadnie, niech mnie samochód pierdyknie, nawet niech złamię głupią nogę, a Paweł tam sam, bo wyszłam przecież tylko na 5 minut. O wyjście do fryzjera, zrobienie sobie nawet w domu manicure, o wyjście na kawkę z psiapsiółką. O taką zwykłą higienę psychiczną dla mnie i dla dzieciaka. Wiesz, że mój Paweł nie chce ze mną wychodzić na spacer, a z nauczycielką wychodzi bardzo chętnie. Bo on też ma mnie dość. A ja mam wtedy tę swoją godzinkę czy półtorej. Ale to dopiero od niedawna, bo w poprzedniej szkole nauczyciele nie wychodzili.
Zaraz powiesz, przecież masz męża, możecie się zmieniać. Ok, robimy tak, ale mijamy się przez to. O wspólnym wyjściu możemy pomarzyć, a takie rzeczy potrzebne są każdemu związkowi.
Tu kolejny postulat, urlop dla rodzica, żeby mógł odreagować, ktoś musi się naszymi dziećmi przez ten czas zająć.


> Oj, teoretycznie istnieją hospicja, domy opieki i tak dalej, ale jakoś nie pode
> jrzewam Cię o tak nikczemne podejście do własnego dziecka. No to się poświęcasz
> i cześć. Nikt nie mówił, że będzie łatwo.

Zdrowe dziecko też przecież można oddać…

> "Bo nikt mnie nie poinformował, że cokolwiek mi się należy."
> A pytałaś kogokolwiek? Ja poszłam do PZG i od razu się wszystkiego dowiedziałam
> . A później do MOPS... I nie miałam nawet komputera, nie mówiąc o necie. W samy
> m listopadzie byłam na 15 wizytach u 11 lekarzy.
> Widzisz, najłatwiej jest stwierdzić "nikt mi nie powiedział". A rozumiem, że po
> tych trzech latach Cię oświeciło, czy co? I nie pytam złośliwie, po prostu mni
> e ciekawi, czy ja miałam takiego farta i trafiałam na dobrych ludzi, czy po pro
> stu zadawałam dużo pytań...

Nie, no rzeczywiście wprost nie spytałam, czy coś mi się z tego tytułu należy. Zresztą kogo miałam spytać? Od razu lecieć do MOPS, bo mi się chore dziecko urodziło? No to dajcie mi zasiłek, samochód, mieszkanie. Takie rzeczy, to chyba tylko w Anglii. Byłam na czymś w rodzaju wychowawczego, niepłatnego, liczy się jako okres nieskładkowy, ale nikt mi tego nie udzielał, bo zakład pracy mi się rozwalił jak byłam w pierwszej ciąży i pociągnęłam wychowawczy z ZUSu, załapałam się na macierzyński i koniec.
Zresztą, że dziecko chore też dowiedziałam się tylko dlatego, że spytałam, bo sam jakoś nikt w szpitalu nie raczył mnie poinformować. Mieliśmy „fajną” panią doktor, jedyną na całą Bydgoszcz od maluchów. Papiery na orzeczenie dostaliśmy chyba od razu, bo to się należało, więc zasiłek pielęgnacyjny był (dzisiejsze 153 zł), rodzinne wtedy w zakładzie pracy męża. Kiedy pytałam co jeszcze można dla Pawła zrobić, dostawałam odpowiedź, że na razie nic, wszystkiego dowiem się w swoim czasie. W swoim czasie dostałam wniosek na wózek, do wyboru Comfort (kanapa na kółkach) lub MacLaren (parasolka). Zero możliwości przymierzenia, dobrania asortymentu, kolor jaki akurat schodził z taśmy, nam trafił się turkus z szarym. Na turnusy można było wg pani doktor jeździć od 3 roku życia, więc jak Paweł skończył, dostałam namiary, okazało się, że czeka się ponad rok, mimo, że koszt kosmiczny. Jak powiedziałam, że jedziemy do Centrum Zdrowia Dziecka, usłyszałam „po co”? Jak ochrzaniłam, dlaczego nigdy nie zrobiono rtg stawów biodrowych, usłyszałam „po co”? Już wtedy oba biodra były zwichnięte. Operacja? Po co? Pani doktor podziękowaliśmy, przenieśliśmy się do dzieci starszych, gdzie okazało się, że Bydgoszcz to jednak czarna dziura jeśli chodzi o metody leczenia. Botox, a co to jest? Paweł dużo stracił na starcie, pretensje mogę mieć pewnie do siebie, że mnie nie było stać na kompa, Internet, a jedyną książką jaką udało mi się wtedy kupić była metoda Domana. Nie zastosowałam.
A po trzech latach wpadła mi do ręki lokalna gazeta, gdzie był artykuł poświęcony zasiłkowi stałemu, bo tak się to wtedy nazywało, złożyłam wniosek, dostałam bez problemu.
I tu jeden z postulatów, które powinny być poruszone, rodzice po urodzeniu chorego dziecka powinni trafić pod opiekę: raz psychologa, dwa kogoś kto powie o co i gdzie można się starać.
Ja pracownikowi socjalnemu musiałam tłumaczyć jak uzyskać pomoc z Polsatu, bo była zdziwiona i pytała, czy oni tak wszystkim dają.
Teraz jest Internet, łatwiejszy dostęp do wiedzy, ale i tak nie każdy umie z niej korzystać. Naprawdę nie wszyscy wiedzą, jakie mają prawa. Sama się łapię na tym, że często coś kupię, a potem idę po rozum do głowy, że przecież jest PFRON, parę groszy można było wyszarpnąć. Teraz kupowałam rampy podjazdowe, fakt potrzebne na już, nie miałam czasu składać wniosków i czekać na rozpatrzenie pewnie we wrześniu. Ale obudziłam się po zakupie, bo pan w sklepie spytał, czy mamy dofinansowanie.

> Owszem, dzieci są różne. Dochody pracujących rodziców i warunki życia też. I gd
> yby chcieć to szczegółowo stopniować to dopiero byłby bajzel na wrotkach. Jak w
> spominałam - trafiła mi się koleżanka, która chciała się odwoływać od buntu dwu
> latka, chociaż ja bym tego w poczet chorób i deficytów nie zaliczyła. Ja nie -
> ale psycholog w prywatnej poradni owszem... Takich to fachowców miewamy.
> Wiesz... Ja wiem, że są dzieci w dużo gorszym stanie. Ale idąc tym tokiem rozum
> owania dojdziemy do wniosku, że w Etiopii to dopiero mają przechlapane albo w S
> udanie... No to może w ogóle sami sobie radźmy, chociaż nasze lasy to nie wiem,
> czy obfitują w słodkie korzonki.
> Mam w Konstytucji zagwarantowane godne życie. Jeśli "godność" ma wyglądać tak j
> ak u Ciebie czy u mnie, to... Ja chcę pojechać na wakacje do Chorwacji, jak ta
> pyskata z sejmu.
>
> "ci dorośli już sobie wypracowali jakieś tam renty, emerytury"
> No. Kaja ma całe 700,- złotych - po wypadku. Bartek ma wała po amputacji, bo mu
> zabrakło dwóch lat z groszami. Beata z Iwoną - siostry - mają grosze, bo genet
> ycznie od urodzenia niepełnosprawne. Nie one jedne zresztą - Twój syn też i co?
> Jak skończy 25 lat, to nagle się zrobi mniej potrzebujący, niż jest teraz?
> Bartek, ten po amputacji, ma dodatkowo zaćmę, miażdżycę i też jest dializowany.
> Mieszka sam, przychodzi do niego opiekunka społeczna, a za papierami ganiam ja
> , bo to dobry człowiek i swego czasu był dla mnie życzliwy, więc świnia bym był
> a, gdybym nie próbowała mu pomóc. Rodziny nie ma. I co? Nic nie wypracował, trz
> yma się na klajster i modlitwę, a Ty twierdzisz, że ma lepiej niż dzieciaki? Fa
> jnie. Jakież to empatyczne!
Jak Paweł skończy 25 lat, to wg tego o co walczą w sejmie, nadal będzie „dzieckiem”, bo jego niepełnosprawność powstała przed 18 rokiem życia i jak nic się nie zmieni, świadczenie będę dostawała jak na dziecko. I właśnie o to chodzi żeby walczyć, żeby Bartek miał jakieś pieniądze, Kaja, Beata, Iwona i tysiące innych osób. Piszesz, że „blondyna z Sejmu” jest zainteresowana wyłącznie sobą. Może masz rację, ale jeśli ugryzie coś z tego tortu dla siebie, to przy okazji dostaną tysiące innych rodziców i tych krytykujących również. Rodzice mają chyba 13 postulatów, dorośli JEDEN, dostać to samo co rodzice. To też świadczy o czymś.

[ella_nl]

Mnie denerwuje coś jeszcze. Moja córka ma szereg chorób a ostatnio wykryli jej na dodatek naczyniaka w móżdżku. I dla komisji orzekającej to nie problem bo przecież dziecko NA RAZIE dobrze funkcjonuje bo...naczyniak nie pękł
Oni nie rozumieją że robię wszystko żeby zapobiegać i leczyć żeby nie pękło/rozlało się bo wtedy mam po dziecku. Bo potem te 1000 zł nie starczy mi nawet na pieluchy...
To tylko dzięki mnie (oczywiście nie mówię o szeregu specjalistów) moje dziecko jest w takim stanie jakim jest. Bo zapobiegam....Ale to ciągle dla komisji za mało.

[pablisia]

Nie zmieściło mi się

> Oportunizm czy brak czasu? Mam nadzieję, że to ostatnie.
Oportunizmem bym tego nie nazwała, brakiem czasu też się zasłaniać nie będę. Ale generalnie co miałabym robić? Jakiś swój prywatny protest? Może jakaś partia? Nie, dziękuję. Nie nadaję się do tego. Uważam, że pomoc państwa się należy, skoro są pieniądze na bzdety, tym bardziej nie powinno ich brakować dla chorych dzieci i ich rodziców. Więc skoro dają, to biorę, czy może dla zasady, skoro przez 10 lat dawali tak mało, to teraz nie wypada wziąć więcej?
Napisałam mądrzejsi, żeby nie obrazić milionów, którzy na nich głosowali, bo przecież nikt celowo na idiotów by nie głosował? Na tamtych wyborach nie byłam, więc i władzy krytykować nie mam prawa, kolejnych nie odpuszczę sobie na pewno.

A takie prz
> ebojowe "walczące za nas i za was" dostaną kasę i będą ją mogły przepuścić na k
> apelusze.
> Nie, droga Pablisiu. Te panie są zainteresowane wyłącznie sobą, a mnie, Ciebie
> i innych mają gdzieś.
Blanka, ale mnie nie obchodzi na co kto przepuści kasę. Skoro ktoś tam uznał, że kasa się należy, że trzeba znieść kryterium dochodowe i tyle samo dostanie samotna matka utrzymująca się z funduszu alimentacyjnego i żona bogatego biznesmena, to jej sprawa co zrobi z tymi pieniędzmi, niech sobie nawet waciki kupi. Nikt nie pyta protestujących ile zarabiają ich współmałżonkowie, bo to nikogo nie powinno obchodzić. Te pieniądze są dla nas, dla opiekunów, nasze skromne wynagrodzenie za jakże ciężką pracę. I jeden wyda je na żywność, drugi na wycieczkę pod palmy. Było kryterium rażąco niskie, było źle, teraz kasę dostaje każdy jest jeszcze gorzej, bo zaczyna się zaglądanie do garów i oglądanie zdjęć na facebooku.
Pomoc należy się nam rodzicom dzieci chorych, pomoc należy się opiekunom dorosłych niepełnosprawnych (faktycznym opiekunom), pomoc należy się też rodzicom zdrowych dzieci , często wystarczy, ze jedno z rodziców pracuje i już kryterium przekroczone. Przykłady i grupy „olewane” przez nasz rząd można by mnożyć. Może czas wyjść na ulice i walczyć o zmiany?


Blanka, Ty masz swoje racje, ja mam swoje, tysiące rodziców, jeszcze by dołożyło po swoje 5 groszy. Możemy tak sobie wymieniać poglądy miesiącami. Ta grupka protestująca miała dość odwagi żeby zebrać się w stowarzyszenie, poświęcić mnóstwo czasu na spisanie tego, co ich boli najbardziej i systematycznie od kilka lat o to walczą. Robią to nie tylko dla siebie, a dla wszystkich, a mimo to wciąż ktoś na nich pluje i to nie tylko podatnicy, z których kieszeni rzekomo te podwyżki otrzymamy. Są krytykowane przez innych rodziców dzieci niepełnosprawnych za formy protestów, za narażanie dzieci na mróz, deszcz, wyziewy spalin, teraz spanie na zimnej podłodze. Czytałam oburzone głosy, że przesadzają, bo czyjeś tam dziecko głodne nie jest i nie będzie. Że robią mnóstwo błędów językowych, merytorycznych, że przekrzykują się jak przekupy na targu, że obraziły Premiera itp. Ale powoli i systematycznie posuwają się do przodu. Świadczenie rośnie, może uda się wprowadzić inne zmiany, nie o same pieniądze przecież chodzi.
Dla mnie ważne, że są skuteczne. A jak ktoś ma inne pomysły, rozwiązania, oferuje pomoc w bardziej stylistycznym napisaniu tekstu na plakat, przyłączyć zawsze się można. A póki co na forach huczy od krytyki, ale dodatkowych pieniędzy na koncie wypatruje każdy.
Poniżej link z obrad okrągłego stołu, dokładnie poruszane sprawy, o których wspominałam:
www.portalsamorzadowy.pl/polityka-i-spoleczenstwo/debata-w-mpips-jak-wspierac-osoby-niepelnosprawne,59284.html

[bj32]

"myślę, niech mi coś po drodze na łeb spadnie"
Ale tego rodzaju obawy nie dotyczą tylko matek dzieci niepełnosprawnych. Dotyczą każdego normalnego rodzica. Nie dotyczą ewentualnie tych durnych bab, które stoją przy ruchliwej jezdni i chrzanią z koleżanką, a ich hiperaktywny dwulatek szaleje luzem w pobliżu.
Zdaję sobie sprawę ze zmęczenia, bo moja córa i ja też się bardzo cieszymy, jak ojciec ja zabiera w diabły, chociaż nie da się ukryć, że i ja z nią lubię pograć w kosza. Przesyt. Absolutnie zrozumiały.
A wiesz co? Tez się z mężem mijamy. Jakoś tak po 10 latach związku nawet tam, gdzie są zdrowe dzieci albo nie ma ich wcale - ludzie dochodzą do etapu, kiedy nie ma już romantycznych uniesień. Pewnie, fajnie by było razem pójść do kina. Bez dziecka. Ale życie jest życiem niezależnie od stanu dziecka, możesz mi wierzyć. Ja tam się cieszę, jak mogę posiedzieć *sama* w domu i nikt mi tyłka nie truje albo nie zadeptuje buciorami świeżo umytej i jeszcze wilgotnej podłogi. Każdy ma inne potrzeby.
Rozumiem, ze masz ciężko, ale jak się decydowałaś na dziecko - niezależnie od jego stanu zdrowia - kalkulowałaś, że przez kilkanaście lat będziesz przy nim uziemiona?
Urlop? Od dziecka? Ciekawe. I co? Zostawiłabyś go z najemniczką? Bo wiesz, ja w sumie mogłabym Ankę posłać na kolonię, ale wyłącznie z PZG, gdzie babki ją znają. Ale zostawić ją choćby i z babcią na dwa tygodnie? W życiu! Jedyną osobą, do której mam pełne zaufanie w kwestii opieki jest mąż. A to dla odmiany wyklucza wspólne wakacje bez dziecka. I nie mam zamiaru z tego tytułu szlochać.
"Od razu lecieć do MOPS, bo mi się chore dziecko urodziło? No to dajcie mi zasiłek, samochód, mieszkanie."
Owszem. Od razu lecieć. I dlaczego samochód i mieszkanie? A sam zasiłek nie łaska?
Wiesz... Jak ja się decydowałam na dziecko to miałam w perspektywie jakieś 15 lat mieszkania w jednym miejscu albo sprzedaż owego miejsca i zakup własnego. Wyszło inaczej, ale z jakiej paki MOPS miałby mi dawać mieszkanie to nie wiem. Albo samochód. Oczywiście rozumiem, że Wam samochód jest niezbędny, ale też nie rozumiem, czemu akurat MOPS.
Że moja córka niedosłyszy to ja się zorientowałam jak miała pół roku, bo się na badania Owsiaka jeszcze nie załapała. A że i medycy niespecjalnie chętnie informują to też fakt. Tylko co to ma do orzeczeń i świadczeń? Albo jakość służby zdrowia i przyległości w Bydgoszczy też raczej chyba nie są do rozwiązywania w sejmie protestami? Czy są?
"Pani doktor podziękowaliśmy"
Ale na złożenie skargi do izby lekarskiej na ewidentne zaniedbania nie starczyło nam cierpliwości, czyż nie?
Ja znowu miałam fart i trafiałam na świetnych lekarzy. Wyjąwszy jedna panią ordynator ze szpitala, którą wystarczyło grzecznie spytać, gdzie mam napisać, żebym dostała rekompensatę za załatwienie Ance pleśniawek i stanu zapalnego żyły...
"I tu jeden z postulatów, które powinny być poruszone, rodzice po urodzeniu chorego dziecka powinni trafić pod opiekę: raz psychologa, dwa kogoś kto powie o co i gdzie można się starać."
Permanentny brak informacji w każdym temacie jest u nas normą. Ja znam lepiej przepisy dotyczące MOPS niż część pracowników socjalnych.
Psycholog? Jasne. O reszcie można się dowiedzieć na PE
"nie miałam czasu składać wniosków i czekać na rozpatrzenie pewnie we wrześniu."
Zgadza się: nie masz orientacji. Teraz na decyzję mają 30 dni i jeśli odrzucą, to składasz kolejny wniosek. Wkładka lekarza ważna przez pół roku.
"Ale obudziłam się po zakupie, bo pan w sklepie spytał, czy mamy dofinansowanie."
A to wina pana, PFRON, orzecznika czy sejmu?
"Jak Paweł skończy 25 lat, to wg tego o co walczą w sejmie, nadal będzie „dzieckiem”, bo jego niepełnosprawność powstała przed 18 rokiem życia i jak nic się nie zmieni, świadczenie będę dostawała jak na dziecko."
I to Cię zwalnia z empatii i obiektywizmu? Bo mi to cuchnie egoizmem na milę...
"Może masz rację, ale jeśli ugryzie coś z tego tortu dla siebie, to przy okazji dostaną tysiące innych rodziców i tych krytykujących również."
Z pewnością mam rację. I nie chodzi o to, ile ona sobie z tortu wykroi, ale ile szkód już narobiła. Tłumaczę Ci grzecznie, że WZONy odbierają stopień, żeby nie trzeba było wypłacać świadczeń.
"Rodzice mają chyba 13 postulatów, dorośli JEDEN, dostać to samo co rodzice. To też świadczy o czymś."
Aha. Podelce się podpinają pod matki wojujące, zamiast sami sobie napisać postulaty. Świnie nie ludzie. Grunt to rozłam w środowisku. Z całą pewnością i na, i im to pomoże jak diabli...
"Ale generalnie co miałabym robić? Jakiś swój prywatny protest? Może jakaś partia? Nie, dziękuję."
Nie wiem, co byś miała. Wiem, co ja *próbuję*, a że póki co z mizernym skutkiem? Bywa. Wychodzę z założenia, że przynajmniej próbuję, a jeśli się nie da, to zrobiłam co mogłam. Czuje się z tym lepiej niż gdybym miała siedzieć i narzekać. To tak jak z tymi, co nie poszli na wybory i dramatyzują, że znowu PO wygrała.
"skoro są pieniądze na bzdety, tym bardziej nie powinno ich brakować dla chorych dzieci i ich rodziców."
Ani na niepełnosprawnych dorosłych. Ani na bezdomnych. Ani na samotne matki i samotnych ojców. Ani na maltretowane czy porzucone dzieci. Ani na autostrady. Ani na odbudowę stoczni. Ani w ogóle na nic nie powinno. Ale, widzisz, mądrzy ludzie nami rządzą i debatują nad ustawą ustanawiającą dzień kanonizacji JPII świętem narodowym czy tam coś.
"czy może dla zasady, skoro przez 10 lat dawali tak mało, to teraz nie wypada wziąć więcej? "
Nic takiego nie powiedziałam. Chociaż gdybym mogła podjąć pracę i zarabiać na tyle, żeby mi te świadczenia były zbędne - z radością się na nie wypnę.
"żeby nie obrazić milionów, którzy na nich głosowali, bo przecież nikt celowo na idiotów by nie głosował?"
Wiesz, jeśli się ma do wyboru głosowanie na idiotę albo na idiotę, to nikogo nie obrazisz tym, że nie tyle celowo, co świadomie na idiotę zagłosował
"władzy krytykować nie mam prawa"
Władzy może i nie, ale jej działania jak najbardziej masz prawo krytykować.
"Nikt nie pyta protestujących ile zarabiają ich współmałżonkowie, bo to nikogo nie powinno obchodzić."
A czemu ma mnie nie obchodzić, że "reprezentuje mnie" babsko, które nie wie, co to głód i śmie się odcinać od dorosłych niepełnosprawnych oraz krytykować pomoc bezdomnym, bo jej się w zadzie z nadmiaru dobrobytu przewraca? Czemu ma mnie nie obchodzić, że "walczy w moim imieniu" pani, która w gruncie rzeczy gardzi ludźmi, w których sytuacji nigdy nie była, bo nie widzi dalej niż na długość wyciągniętej po kaskę ręki?
"jeden wyda je na żywność, drugi na wycieczkę pod palmy."
A trzeci dalej będzie zdychał z głodu, bo mu stopień odbiorą "za karę, za protesty". Cudze.
Zgadzam się, że próg był za niski. Acz wcale nie jestem przekonana, czy całkowita likwidacja była najszczęśliwszym pomysłem świata.
A że się zaczyna zaglądanie to normalne. Widzisz, pani jest osobą publiczną i musi się liczyć z zaglądaniem. Ja jestem znacznie mniej publiczna, a też mi rozmaici zaglądają i odstawiają histerie na temat moich poglądów. Mam się pochlastać?
A moment rewolucji coraz bliższy, spokojnie. Ludzie wyjdą na ulice...
"Ta grupka protestująca miała dość odwagi"
I pieniędzy. Mnie nie stać, żeby przez kilka tygodni koczować z dzieckiem w Warszawie. I całe szczęście, bo po tych frachach, które panie rzucały - spaliłabym się ze wstydu.
"Robią to nie tylko dla siebie, a dla wszystkich, a mimo to wciąż ktoś na nich pluje i to nie tylko podatnicy, z których kieszeni rzekomo te podwyżki otrzymamy."
Robią to głównie dla siebie nie bacząc na szkodliwość. I czemu "rzekomo"? Jak najbardziej świadczenia pochodzą z podatków. Również naszych, bo nawet jeśli nie pracujemy, to kupując - płacimy VAT.
To, na co narażają swoje dzieci to ich brocha. To, jak się zachowują już mniej, skoro "reprezentują". Premier się nadaje głównie do obrażania, chociaż nie należy tego robić publicznie. A skuteczność? Powtarzam: skutkiem jest też odbieranie stopnia...

[pablisia]

Bj32, ja już tylko króciutko. Nie wiem co próbujesz, nie wiem czy uda się czy nie, pewnie okaże się w życiu. Ale rozumiem, że Ty przyznałabyś świadczenie wszystkim rodzicom dzieci niepełnosprawnych, skoro tak obawiasz się cięć i odbierania im praw. Wiem, że komisje orzekają jak chcą, byłam nie raz. Ale to są jednak komisje, ktoś je powołał i dał im prawa, zawsze można się odwołać, też to robiłam. Na końcu jest jeszcze sąd. Czy naprawdę tyle instancji po drodze uprze się żeby te dzieci uzdrowić na tyle, że przestaną wymagać opieki? Nie wierzę. I mam się czuć winna, że to dlatego, że moje dziecko jest na tyle chore, że ja dostałam większe świadczenie? Wolałabym jednak żeby było na tyle zdrowe żebym mogła ze świadczenia zrezygnować. Każda z nas wie, ile dziecko wymaga czasu, co zrobi czego nie. Komisja widzi je może z 5 minut, na dokumentacji wszystkiego nie ma (zresztą kto to czyta), więc mówmy, napiszmy sobie na kartce wszystkie deficyty, bo w stresie to połowy się zapomina. Przecież nie zawsze trafimy na orzecznika specjalizującego się w schorzeniu naszego dziecka. On czasem nie ma pojęcia, jak zachowuje się autystyk, jak często trzeba cewnikować itp.
Kolejna sprawa czegoś w rodzaju urlopu dla rodziców. Kto nie chce, nie musi korzystać, ja chętnie skorzystałabym. Kiedyś moje dziecko najprawdopodobniej i tak trafi do jakiegoś ośrodka, nie uchronię go przed tym. Będę musiała zaufać opiekunom. Na babcie nie mogę i nie mogłam liczyć, powód nieistotny. Dla dzieci z rozszczepem są np. obozy FAR, jadą tam bez rodziców, uczą się samodzielnego funkcjonowania, bo sporo wózkowiczów jest w stanie funkcjonować samodzielnie. Dla innych schorzeń tego nie ma, a szkoda.
Każde dziecko wymaga opieki, zdrowe też, wysyłając je na obóz czy kolonie, też się o nie trzęsiemy. Pod kloszem żyć się nie da.
Daleko nie muszę szukać, kilka lat temu w naszej parafii był fajny ksiądz. Zapraszał chłopaków na plebanię na tenisa, proponował wspólne wycieczki. Taki super kumpel. Kilka razy miałam okazję z nim rozmawiać, zorganizował m.in. pomoc dla Pawła. Potem go przenieśli. Parę dni temu dowiedziałam się, że jest pedofilem, ma proces we Wrocławiu o gwałty na nieletnich. Rozmawiałam z Patrykiem czy coś mu zrobił, proponował, niby nie. Ale teraz nauczona doświadczeniem, mam zabronić najmłodszemu synowi chodzenia na religię? Bo każdy następny ksiądz może być też pedofilem? A może nauczyciel, starszy kolega z podwórka? Widzę co się dzieje w ośrodkach, szkołach, jak traktowani są często podopieczni. Wierzę, że to jednak odosobnione przypadki. Bo co mi da zadręczanie się? W cuda jakoś nie wierzę, ani Bóg, ani lekarz orzecznik mi syna nie uzdrowi.

[bj32]

"Ale rozumiem"
Źle rozumiesz. Na przykład tej pani walczącej bym nie przyznała, bo stać ją na to, żeby go nie pobierać.
"Czy naprawdę tyle instancji po drodze uprze się żeby te dzieci uzdrowić na tyle, że przestaną wymagać opieki? Nie wierzę."
Wiara nie ma z tym nic wspólnego. Przez 6 lat była procedura prosta: PZON, odwołanie, WZON. W 2012 średnio statystycznie w województwach odwoływało się od decyzji PZON ok. 10% petentów. Z tych odwołujących ok 80 - 90% decyzji WZONy uchylały w części lub całości i wystawiały korzystniejsze orzeczenia. Od jakoś marca tego roku odwołanie od punktu 7. albo wniosek o zmianę z lekkiego na umiarkowany owocuje tym, że WZONy uchylają w całości i uznają orzekanego za w pełni zdrowego. Jak sądzisz: z czego to wynika?
Sady jeszcze nie wiem, co robią, bo jeszcze nie dotarły do mnie informacje na ten temat, acz podejrzewam, że w ciągu najbliższych dwóch miesięcy będę wiedziała.
"Ale to są jednak komisje"
To są urzędnicy dostający z budżetu pieniądze za każde posiedzenie i za to, żeby zbyt wielu pieniędzy z owego budżetu nie rozdać mniej czy bardziej potrzebującym.
A kto tu mówi o winie? I jak: dostałaś większe świadczenie? Póki co wszyscy dostajemy po tyle samo.
"Komisja widzi je może z 5 minut, na dokumentacji wszystkiego nie ma (zresztą kto to czyta)"
I tu jest pies pogrzebany. Owe tak sławione przez Ciebie "powołane przez kogoś komisje" widzą dziecko 5 minut, dokumentów nie czytają i uznają, że jak się umie umyć i ubrać to samodzielne.
"Przecież nie zawsze trafimy na orzecznika specjalizującego się w schorzeniu naszego dziecka."
A dlaczego? Dlaczego o słuchu mojego dziecka ma orzekać okulista, a o autyzmie Twojego alergolog? Bo "ktoś im dał uprawnienia"? A to może zamiast lekarzy posadźmy w komisjach mechaników, matematyków i księży - jeden pies.
"Kto nie chce, nie musi korzystać, ja chętnie skorzystałabym."
A no widzisz... Czyli w związku z tym, że nie możesz liczyć na rodzinę - państwo ma Ci zapewnić opiekuna, żebyś mogła odpocząć, tak? I zapewne nie jest to postawa roszczeniowa?
FAR to fundacja, czyli organizacja pozarządowa. Dlaczego ja mam wrażenie, ze Ty chcesz to mieć od MOPS? Dlaczego nie zbierzesz kilku mam w podobnej do Twojej sytuacji i nie pogłówkujecie, jak założyć fundację czy stowarzyszenie, które zorganizuje Waszym dzieciom takie obozy? Bo się do tego nie nadajesz?
I kompletnie nie kminię, co ma ksiądz pedofil wspólnego z faktem, że miłe panie w sejmie owszem, wywalczyły podwyżki, ale za to uwaliły masę ludzi na poziomie orzekania oraz są zwyczajnie egoistyczne.
Aaa... Oby któryś orzecznik Ci syna nie uzdrowił. Bo mają właśnie ostatnio takie tendencje...

[pablisia]

Temat pedofila włączyłam a propos Twojej wypowiedzi, że nie powierzyłabyś opieki nad dzieckiem nikomu poza mężem. Rozumiem, dziecko niepełnosprawne, wymaga specjalnej opieki. Ale ja mam też zdrowe dzieci i nie da się wszystkich trzymać pod kloszem, choćby się nie wiem jak chciało, bo są takie maleńkie i bezbronne i tyle niebezpieczeństw na nie czyha.
Tematu komisji nie przeskoczę, chyba, że masz pomysł jak to naprawić, to chętnie się przyłączę. Ja pomysłu nie mam, staję przed komisją podobnie jak przed sądem licząc na sprawiedliwe orzeczenie czy wyrok. I naprawdę nie czuję się winna, że mój syn dostał orzeczenie takie, a nie inne i nie sądzę żeby kiedykolwiek cokolwiek w tej kwestii się zmieniło.
Teraz już wiem co mi się mniej więcej należy. Skąd? z for internetowych, gdzie inni rodzice dzielą się wiedzą. Czy tak powinno być? Nie. Tę wiedzę powinien mi przekazać kto inny, nie wiem, lekarz, pracownik socjalny? W normalnych państwach tak jest, u nas normalnie nie będzie nigdy. Dlatego skaczemy sobie do gardeł, przelicytowujemy się kto ma gorzej, a kto lepiej. A wystarczyłoby stworzyć jasny i przejrzysty system wsparcia. Może właśnie protest w sejmie coś zmieni?
BJ, Ty gdzieś działasz, coś robisz, macie przedstawiciela do rozmów przy okrągłym stole? Może warto byłoby zawalczyć? No bo skoro twierdzisz, że zmiany idą w złym kierunku, to teraz jest ostatni moment aby temu zapobiec.
Sprzeczanie się na forum nic nie da, bo to nie czas ani miejsce. A wiadomo, że kto tam dojdzie do głosu, będzie ciągnął w swoją stronę. Panią Iwonę będę popierała choćby dlatego, że nasze dzieci mają to samo schorzenie, jej syn jest w dużo lepszym stanie niż mój, jest starszy, więc walka toczy się nie tylko o dzieci małoletnie, ale i dorosłe. Tak jak pisałam, co ona ugra, zyskam i ja. Nie śledzę na tyle tematu żeby wiedzieć na co chorują dzieci innych protestujących, czy pomyślano o wszystkich schorzeniach. Ona to wszystko zaczęła i trwa w tym od lat. Dlaczego rodzice dzieci z innymi schorzeniami nie przedstawili swoich potrzeb chociażby na profilu na facebooku stowarzyszenia. Było sporo czasu aby zaproponować coś od siebie, przedstawić potrzeby poszczególnych schorzeń. Bo na forach czytam tylko krytykę, strach, że ktoś coś straci, a rozmowy trwają dalej, a za chwilę będzie za późno, bo zmiany mają wejść od przyszłego roku. Znowu uchwalą coś szybko i byle jak, bo już są różnice zdań. A nie sądzę, że Tusk za chwilę znowu będzie zmieniał ustawy, bo kolejne grupa zacznie protest. Teraz jest ten czas. To co mówicie tutaj, należy powiedzieć tam, że komisje są do doopy, że dzieciaki są "uzdrawiane", że niepełnosprawność, to nie tylko wózek itp. że jak ktoś zrezygnował z pracy żeby zaopiekować się dorosłym niepełnosprawnym, powinien mieć takie same prawa jak rodzice dzieci, ale ten, który rzeczywiście zrezygnował. I wiele wiele innych...
Nie będę się już wypowiadać w temacie, bo wątek dotyczy w sumie zupełnie czegoś innego, a zrobił się śmietnik. Prywatna wymiana zdań nie prowadząca do niczego i nie wnosząca nic nowego. I jako taka powinna wylecieć, co miałoby miejsce na innych forach, ale to forum rządzi się swoimi specyficznymi prawami.
Blanka, osobiście Cię szanuję, często się z Tobą zgadzam ( w myślach, bo raczej rzadko się udzielam), ale w tej kwestii wspólnego języka nie znajdziemy i nie ma sensu dłużej tematu drążyć.
Czekam na kolejne obrady okrągłego stołu i liczę na pozytywne zmiany dla wszystkich zainteresowanych.

[bj32]

Pablisia, czym dłużej Cię czytam tym mniej rozumiem.
Jaka pedofilia? Pedofilia nie ma tu nic do rzeczy! Ja zwyczajnie znam moje dziecko i wiem, że każdego umie skołować aż miło, w dodatku jest mocno niezależna oraz z racji niedosłuchu problemy komunikacyjne. I nie o klosz tu chodzi tylko o to, że obcej osobie nie powierzyłabym nawet kota [gdybym miała kota], a co dopiero dziecko.
Ja wiem, co zrobić z komisjami, ale tu akurat niespecjalnie mi możesz pomóc tak samo, jak sama nic nie zrobię i nie pomogłaby akcja protestacyjna w sejmie.
"Teraz już wiem co mi się mniej więcej należy. Skąd? z for internetowych"
Ale to jest Twoje zaniedbanie. Bo gdybyś w stosownym momencie ruszyła do urzędnika w MOPS na przykład i go spytała to on ma zakichany obowiązek Ci powiedzieć. Ale nie spytałaś. a teraz do kogo masz żal? Do ludzi, którzy nie przybiegli sami z siebie, żeby Cię oświecić? Ja się nie z for, ale właśnie od urzędników, terapeutów i lekarzy dowiadywałam.
Nikt sobie do niczego nie skacze. Ja Ci zwyczajnie wyjaśniam, że za Twoje dziecko Ty jesteś odpowiedzialna i Ty powinnaś się starać zdobyć jak największą wiedzę, a nie czekać, aż urzędnik do Ciebie przyjdzie, wszystko Ci powie, załatwi za Ciebie, da Ci świadczenia, mieszkanie i samochód. Oraz się nie licytuję, bo wiem, że masz trudniej niż ja. Niedosłuch to mięta.
Przy Okrągłym Stole mamy Górczyńskiego: był kupę lat pracownikiem socjalnym i zna temat od podszewki. W dodatku jest przytomny, ma poczucie humoru i w ogóle bardzo go lubię.
"Panią Iwonę będę popierała choćby dlatego, że nasze dzieci mają to samo schorzenie"
Brzmi jak "wspólnota jajników". Ja też powinnam pomagać wyłącznie głuchym? Albo ich nie krytykować, jeśli wymyślą coś szkodliwego?
"Tak jak pisałam, co ona ugra, zyskam i ja."
No. A ja stracę, bo komisja uzna, że mam zdrowe dziecko... Tak, wiesz, w ramach oszczędności.
"Dlaczego rodzice dzieci z innymi schorzeniami nie przedstawili swoich potrzeb chociażby na profilu na facebooku stowarzyszenia."
Bo nie mają czasu na pierdoły i ganianie po fb, bo się zajmują dziećmi, rehabilitacją, dorabianiem, domem, bo ich nie stać na marnowanie czasu?
"Było sporo czasu aby zaproponować coś od siebie, przedstawić potrzeby poszczególnych schorzeń."
Serio? Jakoś nic o tym nie wiedziałam i dopiero mama do mnie zadzwoniła, że siedzą w sejmie...
"To co mówicie tutaj, należy powiedzieć tam"
A Ty albo ta cała Iwona zafundujecie mi bilety w dwie strony? Jeśli tak to OK. Wchodek do sejmu już sobie we własnym zakresie zorganizuję, mam tam kilku kumpli.
Tylko pytanie za sto punktów: pójdę, powiem i co? To jest sprawa do załatwienia na szczeblu wojewódzkim formalnie i to, że sobie nawet pogadam do Tuska - niczego nie zmieni.
Nie no, formalnie nie śmietnik, bo de facto temat dotyczy właśnie komisji wojewódzkich i świadczeń
Dziękuję za uprzejme słowa

[pablisia]

bj32 napisała:


> "Dlaczego rodzice dzieci z innymi schorzeniami nie przedstawili swoich potrzeb
> chociażby na profilu na facebooku stowarzyszenia."
> Bo nie mają czasu na pierdoły i ganianie po fb, bo się zajmują dziećmi, rehabil
> itacją, dorabianiem, domem, bo ich nie stać na marnowanie czasu?
No teraz Blanka, to ja jestem zdziwiona i zniesmaczona. I cieszę się, że są osoby, które jednak mają czas na takie pierdoły i dzięki nim zamiast 420 zł, dostanę 1000 zł i więcej i że w ogóle dostanę, bo te same osoby marnowały czas i wywalczyły kiedyś zniesienie kryterium do świadczeń. W tym miejscu im dziękuję.

[bj32]

Wiesz, nie wszyscy się logują na fb i nie wszyscy oglądają TV. Jeśli powstało stowarzyszenie i chciało działać głośno - powinno było się promować. Ja co prawda się nie promuję, a i tak mnie ludzie w góglu znajdują, ale słowo Ci daję, że o stowarzyszeniu tej Iwony wcześniej nie słyszałam. Czyli gdzieś jest błąd.

[mari40]

Nie sądze żebym komu kolwiek skakała do gardła,poprostu pewnych rzeczy nie da się przemilczeć i przejśc obojetnie.
Piszesz o tym jak bardzo cierpisz i ile się od ciebie wymaga i jaki to dramat.Ale każdy z nas przezywa mniejsze lub większe tragedie,dramaty,bo dla każdego z nas to jest tzn dla każdego rodzica chorego dziecka to jest ból i nieustanna walka o każdy kolejny dzień,o każdy chocby najmniejszy postęp.A napewno walka o to aby stan się nie pogorszył.
Ja od 8 lat zyję ze świadomością że mój syn może byc operowany tylko w przypadku ratowania życia,nie zdrowia.Bo zmiany w mózgu i pniu mózgu sa tak duże,że po jakiej kolwiek interwenci neurochirurgów moge do domu zabrać roslinę.Nie było mi łatwo aby się z tym nauczyć życ,ale się nauczyłam i poprostu nie odpuszczam i walczę o każdy kolejny dzień dla Mateusza.I wiem że nawet jesli dzisiaj jest dobrze,to jutro może byc bardzo zle,jestem na to przygotowana,ale napewno nie gotowa.Też nie mam urlopu,od 20 lat i jeśli gdzie kolwiek jadę to właśnie z nim,bo tak jak pisze Blanka nikomu bym nie zostawiła dzieciaka i pojechała sobie wypocząć.Bo jaki to byłby wypoczynek w ciągłym zastanawianiu się.Jak się czuje,co się dzieje ,czy nikt mu krzywdy nie robi.Teraz mam lżej bo mam dorosłe dzieci,więc któreś na chwilę może mnie odciążyć.Ale to moje dzieci,nie MOPS czy nasze Państwo.
I podkreślam raz jeszcze według naszego Państwa mój syn jest samodzielny ! Nikt mi za mój trud nie płaci ani złotówki.
Pablisia mówisz o wyjściu do kina z mężem.Mnie osobiście na to nie stac,więc wolę spacer taki rodzinny,z mężem i dzieciakami,a zazwyczaj z Mateuszem bo reszta ma już swój świat.I to mi pasuje.Bo podejmując decyzję o założeniu rodiny wiedziałam z czym to się wiąże.Co prawda nie wiedziałam wtedy że urodze tak bardzo chore dziecko,bo o tym nikt z nas nie mysli.Bo zawsze uważamy że to nas nie dotyczy.
A teraz czytam jakieś brednie że tak naprawdę to tylko dzieci z Porażeniem mózgowym są najbardziej poszkodowane przez życie.Dla mnie to brednia do potęgi entej.Bo jest setki tysięcy niepełnosparwności i tez są ważne.I te dzieci tez są chore,czy komus sie to podoba czy nie.A rodzice tych dzieci tez przezywają dramat tych chorób.Jak choćby Skaza krwotoczna,Afazia mowy,Uszkodzenia mózgu i tysiące innych.
Wiesz co mnie nauczyło pokory ?
Gdy z racji choroby bliskiej mi osóbki ląduję na oddziale onkologiczno/hematologicznym dziecięcym.I gdy widze walkę dzieci z nowotworami.I tych malutkich i tych większych.Gdy zdaje się byc lepiej i nagle następuje nawrót choroby i te dzieci odchodzą.To jest dramat prawdziwy,pochowac własne dziecko.A twój syn żyje i ciesz się tym.A to że kiedys gdy ciebie zabraknie pójdzie do ośrodka,ja tez się tego boję,bo nie wiem czy które kolwiek z moich dzieciaków bedzie tak silne wewnętrznie aby poradzić sobie z opieka nad Mateuszem.

Blanka w sądach ten sam syf,bo sąd opiera się na opinii ,,Biegłych'' pożal się Panie Boże.To co biegli napiszą to rzecz święta,a badanie u biegłego trwa standardowo około 5 minut.Bo jest robiony spęd ludzi,a biegły schodzi z oddziału powiedzmy na 15 minut i potrafi przyjąc w tym czasie około 20 osób,Jak o tym myslę to jeszcze mnie telepie ze złości.

A co do działań tej całej waszej Pani Joli,to skoro działa na rzecz Niepełnosprawnych to wystarczyłoby wysłać informację o swoich poczynaniach do przynajmniej tych większych Fundacji z prośbą o umieszczenie wiadomości na swoich stronach dla swoich podopiecznych.Mój Mateusz tez ma subkonto a fundacja jest jedną z większych,więc tam mogłabym coś przeczytać,a tak nie mam o niczym zielonego pojecia i tez po raz pierwszy słyszę o tym.Czyli tak jak napisała Blanka ta Pani robi tylko to dla siebie i dla określonej grupy społecznej.I po co pisać o KOMISJACH ORZEKAJĄCYCH,JAK TU POŻAL SIĘ PANIE BOŻE JAKAŚ PANI jOLA SKĄŚ TAM ZA CHWILĘ UZDROWI WSZYSTKIE POZOSTAŁE DZIEC
przepraszam za duże litery,ale chyba mnie ta Pani zaczyna irytować im więcej o niej czytam

[pablisia]

mari40 napisała:


> A teraz czytam jakieś brednie że tak naprawdę to tylko dzieci z Porażeniem mózg
> owym są najbardziej poszkodowane przez życie.Dla mnie to brednia do potęgi ente
> j.Bo jest setki tysięcy niepełnosparwności i tez są ważne.I te dzieci tez są ch
> ore,czy komus sie to podoba czy nie.A rodzice tych dzieci tez przezywają dramat
> tych chorób.Jak choćby Skaza krwotoczna,Afazia mowy,Uszkodzenia mózgu i tysiąc
> e innych.
Nigdzie nie napisałam, że tylko osoby z mpd są poszkodowane przez życie, ale tak się składa, że akurat matka takiej osoby postanowiła o coś zawalczyć. Nie mogę mieć do niej o to pretensji. Walczmy wszyscy, no chyba, że ktoś "nie ma czasu na takie pierdoły". Ale wtedy niech nie neguje poczynań innych, tych którym widocznie bardziej zależy na poprawie swojego i własnego podopiecznego losu.

> A co do działań tej całej waszej Pani Joli,to skoro działa na rzecz Niepełnospr
> awnych to wystarczyłoby wysłać informację o swoich poczynaniach do przynajmniej
> tych większych Fundacji z prośbą o umieszczenie wiadomości na swoich stronach
> dla swoich podopiecznych.Mój Mateusz tez ma subkonto a fundacja jest jedną z wi
> ększych,więc tam mogłabym coś przeczytać,a tak nie mam o niczym zielonego pojec
> ia i tez po raz pierwszy słyszę o tym.Czyli tak jak napisała Blanka ta Pani rob
> i tylko to dla siebie i dla określonej grupy społecznej.I po co pisać o KOMISJA
> CH ORZEKAJĄCYCH,JAK TU POŻAL SIĘ PANIE BOŻE JAKAŚ PANI jOLA SKĄŚ TAM ZA CHWILĘ
> UZDROWI WSZYSTKIE POZOSTAŁE DZIEC
> przepraszam za duże litery,ale chyba mnie ta Pani zaczyna irytować im więcej o
> niej czytam
Pani, o której mówię ma na imię Iwona. Nie wiem czy informowała jakąkolwiek fundację, ale ja o każdym ruchu stowarzyszenia dowiaduję się z Forum Fundacji Zdążyć z Pomocą, której syn również jest podopiecznym. Dziewczyna poświęca swój czas i wkleja linki gdzie tylko się da, no cóż przykro mi, że o pomocnych być może nie słyszała i tu linki się nie pojawiają. Ale z tego co wiem, to forum ma służyć czemu innemu, a nie naganianiu do protestów, którym zresztą sama moderatorka jest przeciwna.
Wracając do wcześniejszego postu Blanki o braku kasy na wyjazd do Sejmu. Przed każdym protestem pojawiają się informacje skąd wyjeżdżą autokar na taki protest i są to miasta z różnych rejonów Polski. Przed protestem w Sejmie odbyła się zbiórka pieniędzy dla osób, które chciały wziąć udział w proteście, a nie miały za co pojechać.
O protestach trąbią w tv, gazetach , blogach, forach facebookach, były nawet plakaty. Nie wiem co można by jeszcze zrobić.
Blanka, Mari, jakbyście były w Sejmie o co byście walczyły, o kogo? O własne dzieci, o własne sprawy. Tylko jak znam życie, nie pojechałybyście, powodów byłoby pewnie mnóstwo. A one się odważyły, naraziły na krytykę, mocno im się oberwało, zostały prześwietlone i zmieszane z błotem. No i sorry, ale żadna Pani Iwona nie ma takiej mocy, żeby Wasze dzieci uzdrowić, wyluzujcie.

Mari, ja też nigdzie nie napisałam jaka to ja biedna jestem i bynajmniej nie oczekuje współczucia. Pisałam na jakie przeszkody trafiałam po drodze, jak nikt mi niczego nie ułatwiał, nie podpowiadał. Każdy rodzic chorego dziecka wie o czym mówię, ale może uświadomię choć parę osób zdrowych dzieci, że jednak tak wcale fajnie nie mamy mimo iż wiele się zmienia na plus.
Owszem jestem zmęczona, nie powinno to nikogo dziwić. Owszem oczekuję wsparcia od państwa, ale nie liczę, że ktoś mi sam coś zaproponuje, poda na tacy. O wielu sprawach wiem i z nich korzystam, o równie wielu pewnie jeszcze nie mam pojęcia.
Z MOPSu jako takiego nie dostałam nigdy ani złotówki, kiedyś jak świadczenie było zasiłkiem stałym, dostawałam, ale wtedy kryteria dochodowe liczyło się podwójnie.
Urlop, o którym wcześniej wspomniałam, to "opieka wytchnieniowa", owszem funkcjonuje, ale jak zwykle w Polsce dla bogatych. I wcale niekoniecznie po to żebym sobie na Kanary czy do innej Chorwacji pojechała.
Liczę na to, że po protestach wiele się zmieni, że rodząc chore dziecko, rodzice dostaną na start wyprawkę chociażby w formie skserowanej kartki, gdzie można się udać po pomoc i jaki lekarz specjalizuje się w jednostce chorobowej naszego dziecka. Podobnie jeśli diagnoza zostanie postawiona później. Chociaż tyle.

[bj32]

Nie, oczywiście, że nie napisałaś, że tylko osoby z mpd. Napisałaś, że przecież rodzice dzieci z innymi deficytami mogli też swoje postulaty wpisać... Czyli mamy kolejny podział: już nie tylko dzieci/dorośli, ale i na jednostki chorobowe. Pięknie!
"niech nie neguje poczynań innych, tych którym widocznie bardziej zależy na poprawie swojego i własnego podopiecznego losu."
Nieładnie starasz się bić. Twierdzisz, że mi nie zależy, bo nie szperam po blogach i wszystkich stronach fb? Bardzo to miło z Twojej strony. Szczególnie w świetle tego, że nie wiesz, co we własnym zakresie robię. I nie - nie będę mówić, co, bo póki nie ma efektów toby było gadanie o niczym.
Oczywiście faktu, że pisuję odwołania - nie musisz brać pod uwagę. W końcu fakt, że nie mam ochoty na udział w akcji protestacyjnej jest wystarczający, żeby mnie zaszufladkować w kategorii "nic nie robi, nie chce pomóc". Prawda?
"Dziewczyna poświęca swój czas"
Wszystkie tu poświęcamy swój czas na pomaganie, więc nie rób z Iwony szlachetnego wyjątku. Szczególnie, że większość z nas ani tego czasu za bardzo nie ma, a i biedniejsze zazwyczaj jesteśmy.
"forum ma służyć czemu innemu, a nie naganianiu do protestów, którym zresztą sama moderatorka jest przeciwna."
Znowu nieładnie bijesz. Nigdzie nie napisałam, że jestem przeciwna protestom samym w sobie. Nie podoba mi się to, co te panie mówiły o innych grupach potrzebujących i nie podoba mi się, że kiedy wywalczyły kompromis - chciały więcej. Bo właśnie owo "więcej" zaszkodziło i nam wszystkim i... im. Dlatego "poleciały na nie wiadra pomyj". Za pyskatość, egoizm i roszczeniowość.
"Przed każdym protestem pojawiają się informacje skąd wyjeżdżą autokar"
Nie natknęłam się na taką informację. Ale... Sądzisz, że autokar to wszystko? Widzisz, mam paskudny nawyk, że czasem jem. Moja córka nauczyła się tego głupiego zachowania ode mnie. W dodatku mam dziecko dostatecznie zdrowe, żeby uczęszczało do szkoły, więc robienie jej wakacji w sanatorium w Warszawie w środku roku szkolnego byłoby dla niej niekorzystne. A może sama powinnam pojechać i ją zostawić? Z kim? Z mężem, który pracuje, a w dodatku sam jest na tyle chory, że średnio raz w miesiącu na tydzień ląduje w szpitalu? Z mamą, która pracuje i opiekuje się moją babcią, mocno zaawansowaną wiekowo i również schorowaną? A może powinnam poprosić w MOPS o opiekunkę, bo ja muszę pojechać sobie poprotestować?
A forum służy pomocy zorganizowanej. Zamieszczamy tu również informacje o tanim kurierze, zmianach w przepisach MPiPS, zatem pewnie i taka informacja jak ta o stowarzyszeniu i proteście byłaby jak najbardziej na miejscu. No, ale Iwona ma PE dokładnie w tym samym miejscu, w którym ja mam ją, bo ona z pomocy PE korzystać nie musi i nawet by się nie załapała - zbyt luksusowe ma warunki.
"o co byście walczyły, o kogo? O własne dzieci, o własne sprawy."
Jasne. Tyle że nie wyłącznie. Bo gdybym była skupiona wyłącznie na sobie i na Ance to nie siedziałabym tutaj od 6 lat, nie sprawdzała papierów, nie udzielała podpowiedzi i tak dalej. I miałabym w nosie opinię Iwony na temat dorosłych niepełnosprawnych czy tej drugiej lampucery o tym, że co ją obchodzą bezdomni.
"one się odważyły, naraziły na krytykę, mocno im się oberwało, zostały prześwietlone i zmieszane z błotem."
Dobra. Dam im order z kartofla. W moherowym berecie.
Ja jestem krytykowana od lat, a jeśli "prześwietlanie" polega na tym, że osoba skądinąd publiczna na otwartym profilu fb zamieszcza zdjęcia z luksusowych wycieczek to ja Cię bardzo przepraszam, ale jeśli nie brała tego pod uwagę, to jest głupia. Jeśli ja zamieszczę swoje rozebrane zdjęcie na otwartym profilu to też muszę się liczyć z tym, że ileś osób je zobaczy, czyż nie? Bo też jestem w pewnych kręgach stosunkowo znana, czyli de facto też jestem osobą publiczną.
A mówię Ci, że oberwało im się nie za szlachetność.
"Pani Iwona nie ma takiej mocy, żeby Wasze dzieci uzdrowić, wyluzujcie."
Pozwól, że Ci wyjaśnię, o co chodzi z tym "uzdrawianiem", bo chyba nie jarzysz. Nie chodzi o to, że moja Anka nagle zacznie znakomicie słyszeć. Chodzi o to, że komisja uzna, że ze swoim wątłym słuchem i mową jest dostatecznie samodzielna, żebym rano mogła otworzyć drzwi i powiedzieć "jedź sama do szkoły, a jak się przewrócisz i przyjedzie pogotowie, to powiedz lekarzowi, gdzie cię boli". A komisja uzna, bo Iwona protestowała na tyle skutecznie, że owszem, wywalczyła podwyżkę dla siebie [i dla Ciebie, i dla wielu innych osób], ale jednocześnie urzędnicy dostali tajną informację, żeby ciąć koszta, a zatem odbierać stopień. Rozumiesz już, czy mam Ci to narysować?
"może uświadomię choć parę osób zdrowych dzieci"
Na PE chcesz uświadamiać?Bo my tutaj niedorozwinięte jesteśmy i nie wiemy? Szczególnie, że chyba większość bądź to ma niepełnosprawne dzieci, bądź same są niepełnosprawne. Równie dobrze mogłabyś na ostrym dyżurze chirurgicznym uświadamiać pacjentów i lekarzy, czym jest złamanie ręki...
"Z MOPSu jako takiego nie dostałam nigdy ani złotówki, kiedyś jak świadczenie było zasiłkiem stałym, dostawałam"
Przetłumacz mi to na mowę wspólną, co? Nigdy nie dostawałaś chociaż kiedyś dostawałaś, a wyżej piszesz, że od maja dostaniesz 1000,-... To nie z MOPS? A skąd? Bo chyba nie od Iwony?
A teraz świadczenie pielęgnacyjne nie jest świadczeniem stałym? Bo zdaje się, że jest na czas orzeczenia - w każdym razie z innym zjawiskiem się nie spotkałam.
Opieka wytchnieniowa... To to?:
www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/166748
Nie na Kanary, bo za 1000,- nawet nad Bałtyk na 2 tygodnie nie wyjedziesz.
Pewnie. Po protestach już się zmieniło, pisałam wyżej...
Natomiast Ty chyba dalej masz żal, że zorientowawszy się, że masz chore dziecko - nie ruszyłaś sama zadka, żeby się podowiadywać, a i nikt do Ciebie urzędnika ze skserowaną kartką nie przysłał.
Owszem. Informacja powinna być. Ale nie ma i nie o informację, a o forsę zakichana Iwona walczyła w sejmie. A czy informacja jest czy jej nie ma, to i tak zapchlonym obowiązkiem rodzica jest zrobić wszystko i dowiedzieć się wszystkiego, żeby pomóc własnemu dziecku, koniec, kropka.

[pablisia]

bj32 napisała:

> Nie, oczywiście, że nie napisałaś, że tylko osoby z mpd. Napisałaś, że przecież
> rodzice dzieci z innymi deficytami mogli też swoje postulaty wpisać... Czyli m
> amy kolejny podział: już nie tylko dzieci/dorośli, ale i na jednostki chorobowe
> . Pięknie!
No i wyszło znowu na to, że to ja tworzę podziały i przeze mnie za chwilę niektórym świadczenia zostaną odebrane. Pisałam wielokrotnie był czas na zebranie postulatów od wszystkich środowisk, osoby zainteresowane to zrobiły i teraz trwają rozmowy. Nie wiem, które schorzenia były brane pod uwagę, ale gdy rząd zasugerował skalę Barthel, to stowarzyszenie ostro zaprotestowało. Z propozycji się wycofano.
Może wystarczyło ruszyć zadek i się zainteresować, czyż nie jest to również zapchlonym obowiązkiem rodzica? Pytać, dowiadywać się, szukać, śledzić zmiany? A nie cieszyć się z kolejnych Tuskowych stówek i wierzyć, że premier sam taki wspaniałomyślny i nagle rozdawać zaczął.

Kiedyś było takie fajne hasło "wszystkie dzieci nasze są", to dajmy im po równo i zdrowym i chorym. Często zdrowe "kosztują" wcale nie mniej od tych chorych. Mając jedne i drugie powinnam walczyć o wszystkie równo, ale nie mogę, bo te zdrowe sobie poradzą, a przynajmniej powinny.

> "Z MOPSu jako takiego nie dostałam nigdy ani złotówki, kiedyś jak świadczenie b
> yło zasiłkiem stałym, dostawałam"
> Przetłumacz mi to na mowę wspólną, co? Nigdy nie dostawałaś chociaż kiedyś dost
> awałaś, a wyżej piszesz, że od maja dostaniesz 1000,-... To nie z MOPS? A skąd?
> Bo chyba nie od Iwony?
> A teraz świadczenie pielęgnacyjne nie jest świadczeniem stałym? Bo zdaje się, ż
> e jest na czas orzeczenia - w każdym razie z innym zjawiskiem się nie spotkałam
> .

Pieniądze, które dostaję, nie są świadczeniami z pomocy społecznej. Moja teczka w MOPS powstała na potrzeby wyłącznie wystawiania opinii o rodzinie, której to opinii i tak nigdy nie dostałam, bo pracownik stwierdził, że nie zna mojej rodziny i takowej wystawić mi nie może. Podczas każdej kolejnej mojej wizyty w MOPS, pracownik teczkę odkopuje z archiwum, po czym stwierdza, że nic w niej nie ma i wystawia mi wyłącznie kartę o sytuacji materialnej z ostatniego miesiąca, po uprzednim przedłożeniu przeze mnie całej sterty dokumentów.

> Owszem. Informacja powinna być. Ale nie ma i nie o informację, a o forsę zakich
> ana Iwona walczyła w sejmie.

Iwona nigdy nie walczyła i nadal nie walczy tylko o forsę, wystarczyło poczytać ich relacje z protestu. Kazano im skupić się wtedy na jednym postulacie, a nie krzyczeć o wszystko, wybrali ich zdaniem najważniejszy, uzawodowienie rodziców, teraz rusza batalia o resztę. W TV rzeczywiście tak to wyglądało, że tylko kasa, najlepiej dużo i od razu, może komuś zależało żeby tak to właśnie wyglądało.

A czy informacja jest czy jej nie ma, to i tak zap
> chlonym obowiązkiem rodzica jest zrobić wszystko i dowiedzieć się wszystkiego,
> żeby pomóc własnemu dziecku, koniec, kropka.

Dobra, niech będzie, do doopy z nas rodzice, koniec, kropka.

[bj32]

Ziemia do Pablisi! Nie tworzysz. Zapewne powtarzasz wyłącznie to, co głosi Iwona i przypuszczam, że robisz to nieświadomie. To ona tworzy podziały.
W dodatku nie przez Ciebie, a przez roszczeniową postawę pań protestujących w sejmie i nie zostaną, tylko już są odbierane stopnie, a co za tym idzie - świadczenia.
Bardzo dobrze, że zaprotestowały przeciw skali. Tym lepiej, że w ZONach i tak jest ona stosowana, bo nikt nie wnika w to, jak moje dziecko się komunikuje, za to durnowaty psycholog uważa, że jak się sama myje i ubiera, to jest samodzielna i pal licho, że ma problem z słuchem i mową, a nie z rękami i głową. To samo jest przy astmie, ADHD, hemofilii i innych problemach nie związanych z narządami ruchu: fizycznie sprawny czyli zdrowy.
"Może wystarczyło ruszyć zadek i się zainteresować, czyż nie jest to również zapchlonym obowiązkiem rodzica?"
Nie. Udział w akcjach protestacyjnych nie jest obowiązkiem. Obowiązkiem jest zapewnienie wszystkiego dziecku, a nie szwendanie się po Polsce za kasę SP.
A przepraszam, mam szlochać z powodu Tuskowych stówek i odpychać je ze wstrętem? Też je bierzesz i poza duchowym poparciem akcji nie zrobiłaś nic, więc o co chodzi?
"Pieniądze, które dostaję, nie są świadczeniami z pomocy społecznej."
A skąd? Z Gminy? Z ZUS?
"Iwona nigdy nie walczyła i nadal nie walczy tylko o forsę, wystarczyło poczytać ich relacje z protestu."
Bożesz Ty mój... Jaka ona szlachetna i dobra! I już się rozpędziłam czytać po tym, co widziałam w TV. Pablisia, mnie serio wystarczy to, co usłyszałam i zobaczyłam. Czytać już nie muszę.
Uzawodowienie rodziców. Brzmi nieźle. Chcesz iść do pracy? Mnie tam się nie pali, chociaż wiem, że będę musiała. Ale są i tacy rodzice, którzy nie pójdą do pracy, choćby Iwona się sklonowała i protestowała w dwójnasób. Bo zwyczajnie ważniejsze jest dla nich, żeby dziecko miało ich opiekę, a nie bliżej niedookreślonego pracownika najemnego, który się zajmie albo i nie.
"Kazano im"
Słucham? Pani zakłada stowarzyszenie ponoć, organizuje akcję ponoć, odcina się od dorosłych niepełnosprawnych, bezdomnymi pogardza i ktoś jej coś każe? A, przepraszam, kto jej kazał? Sponsorzy?
"W TV rzeczywiście tak to wyglądało"
Owszem, wyglądało. Może komuś zależało. A może zwyczajnie pani nie mówiła o uzawodowieniu, tylko o podwyższeniu świadczeń i kiedy nasz, pożal się Zeus, premier poszedł na kompromis - panie dalej siedziały w sejmie, bo chcą 1300,- już, a nie 1000,- od maja, 1200,- od stycznia i 1300,- od 2016 r. Faktycznie: uzawodowienie, a nie forsa. Ogarnia litość i trwoga.
"niech będzie, do doopy z nas rodzice, koniec, kropka."
Nic takiego nie powiedziałam. Stwierdzam tylko, że masz żal do całego świata, że nie podał Ci informacji na tacy i popierasz egoistyczną babę.

[madziulec]

Pablisia, pewnie. Walczyłabys o swoje dziecko .. kosztem opiekunów osób doroslych na przykjład.
A potem udawała greka jak to się ładnie mówi.


A teraz na serio.
Załozyłam jakiś czas temu grupe dla rodziców dzieci z autyzmem. Jakieś 950 osób. Oczywiście az tyle nie jest aktywnych, ale jesli chodzi o protest gadalismy sporo.
Że udupiono maksymalnie.
Bo podwyzka nie zmieni dokładnie NIC. Bo spowoduje dokładnie zwiększenie konsumpcji danej rodziny i nic więcej.
Że nie zmieni się nic poza tym, że nie wprowadzono choćmy mozliwości podjęcia PRACY (popatrz, że jesli dziekco jest w szkole to matki mogą cokolwiek robić i dorobić choćby 200 zł, a to jednak sporo).
Że nie wymyślono sposobu na opieke, by matka nie czuła sie wypalona (ostatnie głosy na innym forum - tak, matki czuja się jak pełnoetatowi kierowcy, opiekunki, kuicharki, praczki, sprzątaczki i maja dośc takiego życia, bo to jest do kitu).
Że nei wymyslono finansowania np. zabiegów czy art. medycznych.

Więc co Ty opowiadasz o podwyżce, która zostanie przejedzona w sklepie spozywczym?????

[bj32]

Ależ Pablisia właśnie cały czas mówi, ze Iwona nie walczyła o podwyżkę, tylko o możliwość pracy, opiekę wytchnieniową i w ogóle. Tylko wredne media wydłubały podle wyłącznie postulat o pieniądze.

Ja rozumiem wypalenie, bo też po jakichś 7 latach non stop z Anką musiałam wyjść do ludzi, żeby nie dostać kotka. Ala właśnie: panie ponoć tego żądają, tylko nie mają pomysłu JAK. Mają żądania i niech sobie już posłowie wymyślają, jak je spełnić oraz na początek kasa, kasa, kasa.
Wiesz, nie do końca z tą konsumpcją się zgodzę. Część rodzin pewnie tak, ale problem dotyczy wszystkich podopiecznych OPSów. A tu często brakuje na leki, środki ortopedyczne, pieluchy itd. Świadczenie w rzeczy samej jest głodowe. Tyle, że samym świadczeniem się guzik załatwi, szczególnie jeśli walczą "biedne prześwietlone", które w życiu głodne nie były... No i właśnie izolując się od reszty środowiska.

[madziulec]

Gó... prawda. W postulatach NIGDZIE nie było od samego początku żadnego słowa o mozliwości pracy.
ja wiem.. teraz są opowiastki jak to rzekomo KAZANO wybrać jeden postulat. Taaa. Pistolet do łba i kazano. I podobno wybrano ten o podwyżce.

[bj32]

Od 5 lat jest walka o kasę. Ja się zgadzam, że - nawet zgodnie z ustawą - powinno to być rewaloryzowane, ale własnie wnerwia mnie to, ze teraz te szlachetne bidusie chrzanią, jakie to dobroczynne i dla wszystkich. A syfilis poglądów było widać i słychać cały czas. A teraz żal, bo "kazano, prześwietlono i wylano wiadro pomyj". Brednie czyli.
W dodatku te wszystkie zbiórki, bzdurki i czortwico to za kasę promującej się Solidarnej Polski. Może właśnie tamci "kazali" wybrać... Kicha aż miło. No, ale złe są te, co nie poszły protestować, bo pewnie im się nie chciało i wolą brać, co premier daje zamiast zawalczyć i iść w pierwszym szeregu z Iwonką...

[madziulec]

Wg mnie piekielnie sie to rozmyło.
Protest jako taki nie był zły. Brakowało mi JASNYCH postulatów. I wpienia mnie mówienie, że ktos tam nei ma czasu i tak dalej.
Bo widac było,, że cholera ci ludzie mieli kompy ze sobą. Ok, zamykają sie w sejmoe - siadaja i burza mózgów. Inaczej - rozmywa się to i jest bicie, ale piany... I wtedy każdy ciągnie, ale w swoja strone.

Tu trzeba podejść systemowo.
Ja w pewnym momencie zauwazyłam, że nawet zmiana wysokości świadczenia niewiele daje. Za parę bowiem lat te osoby staną się świadczeniobiorcami. I z przerażeniem wyliczyłam proponowaną wysokośc emerytury. Co wtedy? Bo dziś jest pieknie, sa rodziny, jest pracujący na ilus etatach mąż...

Dlaczego NIKT nie postuluje realneju pomocy?
NP: refundacja podstawowych środków higieny i pielęgnacyjnych (poważnie - pieluchy mamy refundowane 2. na dobę w tej chwili; środków do leczenia odleżyn nie refundują wcale - a przynajmniej skutecznych, o nieskuteczne nie pytaliśmy), leki na ryczałt, specjalista przyjeżdżający do domu, wykonanie części badań na miejscu przenośnym sprzętem. to realnie pomaga.


-
Wsparcie dla Misia - chłopca z Zespołem Aspergera
Jedyna strona dla rodziców dzieci z wadami układu moczowego
Chcesz wiedzieć więcej o autyzmie?

[bj32]

"I wpienia mnie mówienie, że ktos tam nei ma czasu i tak dalej."
Ja nie mam. Ani nerwów do angażowania się w takie rzeczy. Skoro te panie poczuły się na silach, to proszę uprzejmie. Problem w tym, że spaprały sprawę i tyle. Od 5 lat walczą i nie były w stanie tego zorganizować tak, żeby miało kończyny. Bo chcą pieniądze i tyle.

[madziulec]

Blanka, sama dobrze wiesz że to słodkie pierdzenie jesli się mówi, że sie nie ma czasu.
Dziecko odstawiasz do szkoły i co? Nie masz czasu?
Masz. To, że zajmujesz się czymś, że coś społęcznie robisz dobitnie pokazuje, że własnie ten czas posiadasz.
Użeranie się na forum tez pokazuje, że czas masz, to samo studiowanie dokumentów, pisani eodwołań.

I nie mysl, nei chodzi tu o rozliczanie Ciebie z Twojej ilości czasu. Chodzi o pokazanie, że ten czas masz.
Ja też go mam i dodaję sobie jakies tam rzeczy do robienia, by wyszło, że jestem zajęta.

Co do nerwów się zgadzam, Trzeba mieć stalowe, by dzieciaka pchac do spania na podłodze... A juz szczególnie jeśli oferują spanie w łózku, z poscielą, z łazienką....

[bj32]

Magda, ale sadzisz, że co? Odstawię młodą do szkoły, pognam biegusiem do Warszawy na protest - bagatela: 400 kilometrów - żeby na 15.00 wrócić, czy jak?
Dokładnie tak jest: nie mam czasu, bo w czasie, kiedy mogłabym protestować - przeglądam papiery, piszę pisma, sprzątam, gotuję, uczę się, gram z młodą w kosza, gadam z mężem i sześć miliardów innych rzeczy. Czyli jestem zajęta i nie mam czasu, bo niby czemu mam zrezygnować z tego co robię i przerzucić się na akcje protestacyjne? Bo to jest trendy i cool?
Owszem, mogłabym wymyślić jakieś rozwiązania w jakichś kwestiach. Tyle, że nie bardzo wiem, po jakie licho mam się pchać do tej całej Iwony na przykład? Z dobrego serca? Ja mam inne metody działania. No i - tu wykażę się skrajnym egoizmem - mi nie przeszkadza spędzanie czasu z dzieckiem czy to, że nie mogę podjąć pracy... bo i tak nikt zdrowy psychicznie w chwili obecnej by mnie nie zatrudnił.
A dodatkowo nie widzę ani jednego powodu, dla którego to ja miałabym wychodzić z inicjatywą. Robię to, co lubię i potrafię i udział w pikietach, strajkach głodowych, spędach i wrzaskach jest mi potrzebny jak rak wargi. A udział w towarzystwie osób, które zainteresowane są wyłącznie swoją kasą i swoim nieszczęściem, natomiast innych olewają - mógłby mi zaszkodzić na wiarygodność. I już.

[mari40]

Aż przykro się to czyta i szczególnie że wypowiada się mama niepełnosprawnego dziecka.Pablisia jestes mądra kobieta a masz żal i pretensje do całego świata,a świat tu nic nie zawinił.Poprostu na Ciebie trafiło i to Ty jak i tysiące innych kobiet i ja również,urodziłaś niepełnosprawne dziecko.
I pomimo różnic zdań,w tej kwesti całkowicie zgadzam się z wypowiedziami bj32
Nie powiedzieli,nie poinformowali.
Powinni objąć opeką,psychologa i dac wszystko co sie należy !
Dla mnie to jakiś kosmos,jak to czytam.
Gdy urodził się mój Mateusz,juz po kilku miesiącach wiedziałam ze jest coś więcej niz tylko wada serca.Ale nikt inny nie widział problemu oprócz mnie.Prze pierwsze 7 lat życia Mateusza to mnie leczono na urojenia,a kolejne 5 leczono Mateusza na ADHD.Tę prawdziwą diagnozę postawiono w wieku 12 lat Rzadki Zespół Genetyczny od urodzenia.Bo z nieukształtowaną jedną półkulą mózgu i innymi deficytami Mati się urodził.
I cóż dostałam diagnoze i zostałam z tym sama.I to ja szukałam informacji i pomocy dla własnego dziecka,tu na miejscu,w Warszawie,a potem w Krakowie.Walczyłam przez te wszystkie lata bo to moje dziecko.I będę walczyc dalej,chociaż nie mam na Matiego żadnego świadczenia odkąd skończył 16 lat,bo według Komisji nie wymaga mojej opieki ani pomocy.A życie koryguje ich twierdzenia.Mateusz ma orzeczony stopień Umiarkowany na całe życie.Ale niby jest w pełni samodzielny !!! Pozostawię bez komentarza.
A wiedzę masz dużą,o wiele większą niz twierdzisz.Niedawno do Ciebie pisałam z zapytaniem o rente którą wy juz macie,a my jesteśmy w trakcie,a Mateusz jest starszy o 2 lata.Ale ja te 2 lata poświęciłam na walkę o ukończenie LO i dalszą walkę o zdrowie.A o rencie tez nikt mi nie podpowiedział,dopiero doczytałam z Twoich wpisów.
Także jak widzisz każdy ma inne priorytety ale każdy z nas walczy o własne dziecko jakie ono by nie było.Bo to nasze dziecko i kochamy je ponad wszystko

[bj32]

Dziękuję, Mari.

[pablisia]

Ale gdzie ja mam pretensje do całego świata i o co? Uważasz, że nie mam racji, że należy się nam się dostęp do wiedzy? Bo jeden sobie poradzi, inny nie?

Bj

[buzka25]

dok sa juz w wopjewodzkiej, i niby maja az 2 mies na posiedzenie, 14 maja ide z młodym do szpitala a w najblizszy pon ma zabieg dentystyczny z narkoza, ot zdrowe dziecko do szpitala dizie, czy mam od razu wysłac zasw ze szpitala ze tam przebywamy czy dop zabrac wypis ze soba na komisje??? doradzaja mi zeby od razu wysłac, plus dodatkowa opinia naszej pani neurolog. a potem dosłac jeszcze wypis,

[bj32]

Jak doradzają, to wyślij. A na komisji medykowi powiedz, że dosłałaś i niech sobie poczyta.
No, nie rozumiem, czemu zdrowe dziecko do szpitala idzie