Po nieudanej terapii

[kapitandragan]

Stało się jak w tytule. Nieudaną terapię opisałem tutaj:
forum.gazeta.pl/forum/w,690,89007989,89007989,listy_z_podrozy_cz2.html
Ale trzeba z żywymi naprzód iść. Zapewne są tez tutaj inne osoby, które
znajdują się lub znajdowały w podobnej sytuacji. Myślę, że mamy sobie i innym
sporo do powiedzenia. Proponuję wykorzystać ten wątek do wymiany doświadczeń,
opinii, planów, a czasami do zwyczajnego wygadania się. Ja dzisiaj
dowiedziałem się o niepowodzeniu, więc na konkrety jeszcze za wcześnie. Ale
piszcie co u Was.
Pozdrawiam
Kapitan Dragan

[clean1]

Heyka, heyka!!!
Witam w klubie. Jestem 3 miesiące po zakończeniu i 2 dni temu
dostałem wyniki z dnia zakończenia terapii. Plus i 9 tyś wiremii.
Jakoś tak specjalnie mocno mnie to nie ruszyło, chyba dlatego, że
już wcześniej przemyślałem sobie i poukładałem w deklu różne
warianty.
Na teraz nie mam zamiaru powtarzac terapii interferonem i
rybawiryną. Olewam około 15% szans to troszeczkę za mało w stosunku
do tego jaki straszliwy wpier... dostałem przez te 48 tygodni.
Przechodzę na "wariant" jana_w (jak dla mnie the beściaka of the
debeściaka informacyjnego na tym forum - DZIĘKUJĘ!) i czekam na nowe
leki. Coś tam niby w medycynie się rusza. Zobaczymy.
Prośba do wszystkich o informacje na temat "leków" osłaniających i
wspomagających działanie wątroby.

To co ja na teraz stosuję (głównie info od jana_w) to:
1. hepatil
2. ostropest+karczochy
3. essentiale forte (ewentualny jego zamiennik Esseliv Forte)
4. selen
5. chrom

Jestem przekonany, że przy odpowiednim trybie życia da sie z tym
gadem żyć do późnej starości (oczywiście jeżeli nie zajdą jakieś
nieprzewidziane komplikacje). Oczywiście nie mam zamiaru się z gadem
jednać czy zakumplować.
Tak czy inaczej zamierzam żyć bardzo, bardzo długo i bardzo, bardzo
szczęśliwie czego Wam i sobie najserdeczniej życzę!

Do "usłyszenia".
;-)

[kapitandragan]

już kiedyś pisałem, ze wariant jana w ma jedna zasadniczą wadę: HCV szybciej
niszczy wątrobę niz karczochy z reszta ekipy ja wzmacniają. Bilans niestety jest
ujemy. I dlatego przeczekanie jest średnią strategią, chyba, ze ma się 60 lat.
Szanuję jana w i jego porady, do niektórych nawet się stosuję, ale wyleczyć się
w ten sposób nie można

[clean1]

Oki, przyjmuje Twój punkt widzenia. Nadal jednak twierdzę, że 15%
przy takim obciążeniu dla mnie jest na dzisiaj nie do przyjęcia.
Oczywiście nie mam zamiaru czekać, przeczekać do końca życia. Jednak
decyzja o udziale w terapii tylko wtedy gdy te szanse będą realne do
wyeliminowania wirusa.
Tak czy inaczej życzę powodzenia!

[bananarama-live]

Moja strategia , była, byłaby ,taka sama. Walczyć wszystkimi dostępnymi
środkami. Ja wziąłbym dziekański od leków i za jakiś czas wystartował z innym
zestawem.

[clean1]

Albo zostałem żle zrozumiany albo cos jest nie tak. Toż ja dokładnie
o tym mówię! Tak dla powtórki ale nie z tymi samymi lekami!

[bananarama-live]

Dlaczego źle zrozumiany. Mówimy jednym głosem.

[pfajfka]

Podziwiam cie Kapitanie. Masz tyle sily do walki. Ja cale szczescie dostalam po
6 miesiacach minusa. Gdyby byl plus nie zgodzilabym sie na nowa terapie. W
kazdym razie zycze tobie powodzenia w bitwie nr 2, dasz rade, jestem tego pewna.

[moby_krk]

Żyłem z tym świństwem 7lat od kiedy się dowiedziałem że mam hcv do momentu kiedy
rozpocząłem kurację, nawet się z nim zaprzyjaźniłem i niezbyt zabiegałem o
leczenie, kurację zakończyłem minusem potwierdzonym po pół roku od jej zakończenia.
Zgadzam się z ludźmi twierdzącymi że z tym gadem można żyć, ale z drugiej strony
wspieram wszystkich walczących po raz 2 i 3 bo odkryłem życie na nowo bez tego
obciążenia psychicznego.
Życzę wszystkim wytrwałości i sukcesu!
Pomyślmy o tym że na świecie są inne gorsze choroby nieuleczalne, jeśli są
jakiekolwiek szanse (nawet 50%) warto podjąć walkę!

[clean1]

50% TAK ale jak masz 15%? A przecież takie podawane jest
prawdopodobieństwo przy powtórce tym samym (rybawiryna i interferon).
Walczyć? TAK WALCZYĆ!!! Jak będę miał marskość to będę łapał sie
nawet brzytwy i te 15% będzie zapewne wielka nadzieją (oby nigdy tak
sie nie stało) ale teraz... Ja zdecydowanie NIE!

[bananarama-live]

Medycyna nie śpi. Ważne ,ze wiesz o wirusie. Wiesz jak postępować. Małe
pocieszenie,ale jednak.

Kapitanie

[bananarama-live]

CZEKAM na meldunek " plan wykonano "

[kapitandragan]

Dzięki Bananarama. Pamiętam,ze Ty też miałeś genotyp 4, gratuluję Ci więc sukcesu.
Na razie zbieram nową armię:) Nie wiem tylko jeszcze jak ona będzie walczyć.
Możliwości są dwie:
1) albo jak Serbowie w Kosowie schowa się na długi czas i poczeka na sprzyjający
moment do ataku (nowe, doskonalsze leki),
2)albo trzeba będzie uderzyć frontalnie, z marszu, nie czekając na posiłki w
postaci skuteczniejszych preparatów.
Nie rozmawiałem jeszcze z lekarzem, ale ja osobiście skłaniam się do pierwszego
wariantu. Drugi będę realizował jeśli okaże się, że okrążeni (moja wątroba) nie
dotrwają do odsieczy, która przyjdzie dopiero za kilka lat. Wtedy trzeba walczyć
szybko, tym co się ma.

[bananarama-live]

Zgadza się 4 w tym dwa podtypy C i D Cały czas jechałem najwyższą dawką, nawet
jak wyniki spadły do granic, masa ciała też była niższa,niż dopuszczalna.
Utrzymanie dawki wyżebrałem , mówiąc ze czuję się wyśmienicie.
Na tyle kombinacji, któryś musi zadziałać w każdym przypadku re terapii .

[kapitandragan]

to tak jak ja, tez wyższe dawki niż wynikające z masy ciała, ale jak widac nie
wystarczyło.

[juliaveltrzaska]

Hejka
ja z kolei miałam przerwaną terapię po 24 tygodniach, bo wir był cały czas :/.
Jakieś 3 lata temu :/.

I czekam na nowe leki, moja wątróbka jest jeszcze w nienajgorszym stanie czuję
się świetnie więc mogę sobie na to pozwolić.

[clean1]

Zdaje sie, że właśnie do tego wszystko sie sprowadza. Jeżeli ktos
może czekać to czeka a jak nie ma już czasu to chwyta się i tych 15%.
Naszczęście ja mogę jeszcze czekać.
Pozdrawiam

[joahal]

Kurcze.... kapitanie.... śledziłam pilnie Twoje listy z podróży, bo
zaczęłam terapię kilka tygodni po Tobie i przecierałeś mi szlak... w
sumie, mogę być w takiej samej sytuacji, w lipcu się okaże..., ale
mam już przemyślany "wariant b", gdyby co... a jeżeli chodzi o nowe
leki, to jest nadzieja, Debio się nieźle zapowiada :):)

[kapitandragan]

jaki to wariant?

[joahal]

Dość podobny do Twojego: odpocząć, wspierać wątrobę ziołami i czekać
na kolejną terapię z użyciem innych leków. Czasami się udają :)

[kiepski476]

> Debio się nieźle zapowiada :):)

Ale jeśli chodzi o reterapie (czyli powtórne terapie po
wcześniejszej nieskutecznej terapii), to za lidera w wyścigu jest
uznawany Telaprevir, a firma Vertex bardzo liczy na rynek reterapii
właśnie, bo tu spodziewa się mniejszej konkurencji.

Niepoprawni optymiści mówią tak: Telaprevir pozwala w wielu
przypadkach skrócic' terapię do 24 tygodni, więc można zaoszczędzić
na bardzo drogim interferonie, zatem NFZ wpisze go do programu
terapeutycznego już za rok...

[bonia.g]

W zeszłym tygodniu dowiedziałam się, że po 3 m-c terapii -przerywamy.
Brak odpowiedzi (wiremia przed 1,7 mln.,po 3 m-c 50 tyś.)
Genotyp 1b, zwłóknienie 2 st.Choruję między 30 a nawet 50 parę lat. Wiem od roku. Od kilku lat coraz intensywniej dają mi się we znaki skutki WZW c(schorzenia współistniejące).
Jestem rozdarta emocjonalnie, z jednej strony strach i pytanie "co będzie dalej?", z drugiej ulga, bo potężne skutki uboczne wyłączyły mnie całkowicie, zarówno fizycznie, jak i psychicznie z normalnego życia.Proszę o radę. Pozdrawiam.

[kiepski476]

Znam dwa duże badania skuteczności reterapii (standardowej,
pegylowanym interferonem z rybawiryną) wśród takich pacjentów, jak
ty.
Średnia skuteczność reterapii wśród nonresponderów wyniosła 6%
w badaniach EPIC-3.
W badaniach REPEAT uzyskano w tej grupie 8% skuteczności, a
przy przedłużonej do 72 tygodni terapii skuteczność wzrastała do
16%.

Jakie szanse będziesz miała przy zastosowaniu terapii 3-lekowej z
udziałem Telapreviru, będzie wiadomo we wrześniu. Teraz znane są
jedynie cząstkowe, obarczone dużym błędem dane. W grupie
nonresponderów uzyskano 56% skuteczności (15 spośród 27).
Różnica jest spora.

[bonia.g]

Dzięki za odpowiedź.O 3-lekowej terapii czytałam. Ciekawa jestem kiedy wejdzie
do stosowania? Pozdrawiam.

[maja.1973]

Przykro mi Kapitanie że sie nie udało..... Ja kończę terapię w połowie września
i zobaczymy co bedzie ( po 12 tyg był + )...
pozdrawiam Marta

[kapitandragan]

Życzę Ci sukcesu. U mnie po 12 tygodniach też był +. Po terapii - , ale niestety
dość szybko się wycofał:)

[kapitandragan]

Po konsultacji z lekarzem odpuściliśmy sobie powtórną terapię. Za małe szanse na
sukces. Poczekamy na nowe leki, na razie wątroba jest w takim stanie, ze mogę
sobie na to pozwolić. A więc czekam. Oszczędzam wątrobę poprzez całkowitą
abstynencję. Zdrowo się odżywiam, ćwiczę, wzmacniam organizm.

[mariolkaj232323]

Witam! Tak trzymaj! Musisz mieć siły do następnej walki. Przegrałeś bitwę ale
nie całą wojnę. Serdecznie życzę ci wygranej wojny ( sobie i innym też). Powodzenia!

[kapitandragan]

dzięki:)

[komix44]

Czytam już od dłuższego czasu Twoje wpisy na forum. Bardzo mi
pomogły w mojej "drodze" przez leczenie.Wierzę, że uda Ci się
zwyciężyć następnym razem. W tej chwili jestem miesiąc po
zakończeniu 24 tygodniowego leczenia (pegasys+copegus) wstępne
wyniki po leczeniu - wirusa nie ma (badanie jakościowe). Następne za
pół roku i mam nadzieję, że będzie ok. Czekanie na ten pierwszy
wynik kosztowało mnie sporo nerwów :)

[kryst-ynak]

Witam Cię serdecznie. Ja jestem po 48 tygodniowej terapii typ 1b
( faktycznie dostałam 50 zastrzyków ) i czekam na pierwszy wynik
badania jakościowego. Jednak jestem realistką. Wiem że trudno pozbyć
się tego typa który jest wyjątkowo oporny na leczenie. Nie wszyscy
osiągają minus, ale samo leczenie i ubytek wirusa robi dobrze
wątrobie. A medycyna robi postepy i napewno juz niebawem będą nowe
bardzie skuteczne leki. Pozdrawiam :)

[jan-w]

Z tym pozytywnym wpływem "leczenia" na wątrobę to bym polemizował ;-)

[kryst-ynak]

Masz rację z tym wpływem na wątrobę ale miałam na myśli maksymalną
eliminację wirusa i jeśli nie będzie on oporny na argumenty w
postaci leków to wątroba chciaz trochę poprawi swoje funkcjonowanie -
taką mam nadzieję i pozdrawiam

[jan-w]

Jasne. Też tak to odczytałem. Dlatego dodałem emotikon na końcu :-)