diagnoza: WZW typu C - co dalej??

26ty zastrzyk

[foxy90]

26 zastrzyk wczoraj, bez efektów ubocznych poza sennością, więc jest ok.

Bez 27ego zastrzyku

[foxy90]

W przyszłym tygodniu znów omijam jeden zastrzyk :(
W poniedziałek idę w końcu do szpitala na operację usunięcia tego guza z
jajnika, więc w czwartek nie dostanę zastrzyku, żeby organizm miał trochę więcej
siły się regenerować.
Od poniedziałku do niedzieli mam również ominąć rybawirynę, ale będzie to
zależało od tego, jaką będę miała morfologię, jak mi trochę skoczy, to mam brać,
jeśli nadal będzie marna, to nie brać, bo organizm nie będzie miał siły, żeby
się pozbierać.

Trzymajcie kciuki, żeby wszystko poszło ok, a co najważniejsze - żeby wyniki
histopatologiczne wykazały, że guz nie jest złośliwy...

[bestdewizka]

Kciuki już zaciśnięte!!! Napewno wszytsko będzie dobrze!!! Musi!!!
Ja tu cały czas Cię podczytuje i dodajesz mi sił!!!

[jan-w]

Trzymamy! :-)

[magdalena-9]

Witam
Trzymam bardzo mocno kciuki zobaczysz będzie dobrze!!!!!!!!!
Pozdrawiam

[izzi83]

kciuki trzymam tak mocno, ze az mi dretwieja:)
powodzenia!!

Dzięki :)

[foxy90]

Dzięki za kciuki, przydadzą się bardzo! :)
Ech, powiem Wam, że się denerwuję kurczę...

spawdz poczte:)

[izzi83]

Po operacji!

[foxy90]

Kochani, wielkie dzięki za trzymanie kciuków, ja już w domu po operacji :)
Pan doktor powiedział, że nie wygląda to jak złośliwy rak, raczej jak torbiel.
Była laparoskopia, teraz jestem trochę obolała, zmęczona, ciężko się chodzi.
2 tygodnie zwolnienia z uczelni, dużo odpoczywać, za ok 10 dni wyniki i
kontrola u pana doktora.. Ale raczej jest ok. Byle dojść do siebie, bo jednak to
dużo poważniejszy zabieg był, niż biopsja...


P.S. Izzi - dostałam Twojego maila, przeczytałam odpiszę Ci na maila
wieczorkiem, bo teraz troszkę już zmęczona jestem, a weszłam na kompa tylko na
chwilę.

28 zastrzyk

[foxy90]

Wczoraj 28 zastrzyk. W nocy straszne dreszcze, gorączka, dzisiaj ogólny spadek
formy, ale bez tragedii.
Pewnie skutki uboczne się pojawiły, bo ostatnio zastrzyku nie wziełam.

Po operacji już do siebie dochodzę, prawie nie boli, ale staram się dużo nie
chodzić, bo np. w środę musiałam pilnie załatwić parę spraw na mieście, trochę
pochodziłam i wieczorem strasznie źle się czułam, bo mnie bolało.
Mam jeszcze tydzień zwolnienia z uczelni, ale chyba już w poniedziałek pójdę na
zajęcia, bo już przez te dwa tygodnie mam kosmiczne zaległości, a co dopiero
jeszcze tydzień.

P.S. Izzi - haloooo, żyjesz? Odpisałam Ci na maila!

[izzi83]

foxy zyje:) ale ostatnio zapelnilam sobie czas do maximum. postaram sie odpisac
w weekend

29 zastrzyk

[foxy90]

Wczoraj 29 zastrzyk, bez skutków ubocznych. Dzisiaj jestem tylko trochę ogólnie
osłabiona i zmęczona, ale w porównaniu do początkowych zastrzyków, to naprawdę
jest nic :)

Tylko pojawił się problem, bo wyszła mi bardzo kiepska morfologia.. Za 2
tygodnie mam nadprogramowe badania. Rozmawiałam z lekarzem, czy ta marna
morfologia to może być przez operację i niewielki (ale jednak) ubytek krwi, ale
on mi powiedzial, że to było 2 tygodnie temu i wyniki powinny już mniej więcej
wrócić do normy..
No nic, za 2 tygodnie zobaczymy,co dalej. Jak dalej będą marne, to zmniejszą mi
dawkę leków.

A wyników operacji, jak nie było, tak nie ma.. Zadzwonię tam znowu we wtorek,
może już będą.
Ech, umrę z nerwów, jak mnie tak będą dłużej w niepewności trzymać...

30 zastrzyk

[foxy90]

Wczoraj 30 zastrzyk. Lekki stan podgorączkowy, senność, dzisiaj wszystko ok.

A i pochwalę się - odebrałam dzisiaj wyniki badań mojej mamy na anty-hcv i
wyszły ujemne :)
I tym samym - cała moja rodzina jest zdrowa, bo również brat i ojciec robili
sobie badania i wyszły ujemne.
Mówię Wam, co za ulga..

[bestdewizka]

Domyślam się to samo czułam jak odebrałam badanie dzieci i męża,
cudowne uczucie!!!

31wszy zastrzyk

[foxy90]

Bez jakichkolwiek skutków ubocznych.
Wczoraj badania, morfologia w dalszym ciągu fatalna, w przyszły czwartek kolejne
nadprogramowe badania i być może obniżenie dawki leków.
Teraz biorę 1000mg (5 tabletek) rybawiryny (Rebetol) dziennie i 120mkg
interferonu (PegIntron) tygodniowo.

32 zastrzyk

[foxy90]

Wczoraj badania i 32 zastrzyk, morfologia minimalnie się poprawiła, za tydzień
znów badania.
Wczoraj lekkie dreszcze, dzisiaj ból mięśni i ogólne rozbicie. No i po zastrzyku
spałam prawie 14 godzin.

33 zastrzyk

[foxy90]

Wczoraj 33 zastrzyk - gorączka, dreszcze, senność, dzisiaj już ok.
Wyniki badań niezbyt dobre - morfologia słabiutka, hemoglobina spadła już
poniżej 10 :/
Ale na razie jeszcze nie zmniejszają dawki leków. Planowane badania mam za 4
tygodnie, ale w przyszły czwartek zrobią mi znów dodatkowe badania, żeby
sprawdzić, czy wyniki nadal lecą w dół, jeżeli hemoglobina będzie niższa chociaż
o 0,1, to zmniejszą mi dawkę leków..
W związku z tą hemoglobiną, ostatnio nie czuję się najlepiej, często kręci mi
się w głowie, ciężko mi wejść po schodach, robi mi się słabo.. Ech, mam
nadzieję, że skoczy hemoglobina trochę do góry, bo chwilami to ciężko się
funkcjonuje w ten sposób.

[izzi83]

moze sprobuj soku z burakow. ja sobie sama robilam w sokowirowce z marchewki,
jablka i buraka.
a co do tych objawow-no niestety, jesli Ci hemogloina nie wskoczy to tak sie
bedziesz czuc. mi sie czesto robilo bardzo slabo. szczegolnie jak bylo goraco i
duszno...

[izzi83]

a co do wchodzenia po schodach-tona pierwsze pietro potrafilam wjechac winda;)

34 zastrzyk

[foxy90]

Bez skutków ubocznych.
Wyniki badań lepsze - hemoglobina troszkę skoczyła, za 2 tygodnie znów dodatkowe
badania, za 3 tygodnie badania programowe.

35 zastrzyk

[foxy90]

Poza bólem stawów biodrowych - bez skutków ubocznych.

36 zastrzyk

[foxy90]

Bez skutków ubocznych.
Hemoglobina nie spada, więc normalna dawka leku, za to spadły trochę leukocyty.
Za tydzień znów badania - tym razem programowe.

37 zastrzyk

[foxy90]

37 zastrzyk, akutki uboczne: najpierw senność, ale kiedy się nie
położyłam o czasie, to już całą noc nie mogłam zasnąć; nudności, w
piątek ogólne zmęczenie, ale po 12h poza domem i łażeniu, to mnie
nie dziwi.

38 zastrzyk

[foxy90]

Poza sennością i dreszczami - brak skutków ubocznych. Odespałam i dzisiaj jest ok.
Za to na co dzień jednak trochę się źle czuję, niska hemoglobina daje w kość -
robi mi się słabo, ciężko wstać z łóżka i funkcjonować.

[jonnymnemonic]

Powiedz jak mozna z tym funkcjonowac w zyciu codziennym ? praca / dom itd ....
Nie za bardzo sobie to wyobrazam ...

Funkcjonowanie w życiu codziennym

[foxy90]

Ale pytasz o funkcjonowanie z samą chorobą, czy o funkcjonowanie podczas
leczenia ze złym samopoczuciem?
Jezeli chodzi o samą chorobę, to człowiek funkcjonuje zupełnie normalnie. Jeżeli
chodzi o funkcjonowanie podczas leczenia - bywają lepsze i gorsze dni, ja, z
racji niskiej hemoglobiny i marnych wyników odnośnie tarczycy, często mam
'spadek formy' w ciągu dnia, bardzo dużo śpię, ciężko mi wstać, szybko się męczę
itd. To niestety skutki uboczne leków, ale mimo wszystko staram się funkcjonować
zupełnie normalnie.
Studiuję dziennie, chodzę na zajęcia, uczę się, chodzę na imprezy, spotykam się
ze znajomymi, mam normalne obowiązki w domu - sprzątam, robię zakupy, gotuję,
załatwiam różne sprawy, spaceruję z psem.
Dzisiaj np. czuję się zupełnie w porządku, właśnie wróciłam z parku, gdzie
jeździłam sobie na rolkach :) Wiadomo, że to nie był żaden maraton i
parogodzinna jazda, no ale jednak troszkę pojeździłam :)

[moonika85]

mam pytanko czy 9,99*10^3 to oznacza wysoką czy niską wiremię?

Wiremia

[foxy90]

Moim zdaniem malutko. Ja zaczynając miałam wiremię ponad 2 miliony i ponad 5,5
miliona kopii wirusa.
Po 12 tygodniach leczenia miałam wiremię 9050 i ponad 24 tysiące kopii wirusa.

[esteer1]

niską

39 zastrzyk

[foxy90]

39 zastrzyk - bez skutków ubocznych.
Natomiast jeśli chodzi o ogół, to ostatnio coś bolą mnie nerki. W czwartek
(10tego) mam wizytę w szpitalu i badania, to zgłoszę lekarzowi, zobaczymy co on
na to.

Wygrałam darmowy FibroTest :)

[foxy90]

Pochwalę się i w moim wątku, bo na ogólnym się już chwaliłam :)
Dzisiaj, na spotkaniu z hepatologiem drem Arkadiuszem Pisulą w Katowicach,
organizowanym przez Fundację Gwiazda Nadziei, wygrałam darmowy Fibrotest :)
Zakończę leczenie, odczekam i mogę sobie zrobić, porównam z wynikiem biopsji,
ciekawe, czy wyjdzie podobny :)
Nawet nie wiecie, jak się ucieszyłam :)

40ty zastrzyk oraz refleksje nt. mojego szpitala

[foxy90]

Bez skutków ubocznych, natomiast bardzo daje mi się we znaki upał - uczucie, że
zaraz zemdleję, to teraz codzienność, zawroty głowy, zachwiania równowagi itd.

"rozmawiałam" wczoraj z lekarzem na temat Fibrotestu,zaczął mi mówić, że
FIBROSCAN mogę sobie zrobić, jak mam za dużo kasy, że biopsja jest dużo
dokładniejsza (dr Pisula z Chorzowa twierdzi coś innego) i że ogólnie nie ma
sensu tego robić, bo oni (u mnie) nie bardzo biorą pod uwagę wyników tego
badania. No to mu mówię, że byłam na konferencji o hcv, że wygrałam i mam za
darmo, więc mogę robić, a on powtórzyl tylko, że bez sensu to badanie (wciąż
mówił o fibroscanie). I... w zasadzie tyle.. Chciałam się jeszcze zapytać, ile
po leczeniu mam odczekać do Fibrotestu, ale.. uciekł. Czasu nie miał i o nic
więcej się nie zdążyłam zapytać, a miałam jeszcze trochę pytań, jak np. czy
magnez wpływa na leczenie, czy mogę zażywać witaminę A (strasznie mi wzrok
siada, ale to i tak muszę się wybrać do okulisty), czy mogę się w wakacje
opalać, nawet o receptę na kwas foliowy nie zdążyłam poprosić, czyli.. norma.

Bardzo istotną kwestią jest dla mnie koniec leczenia, bo nie wiem kiedy kończę.
Programowo kończę pod koniec lipca, ale pytałam czy te 2 ominięte zastrzyki
'dodadzą' mi na końcu, czy skończę leczenie w 48 tygodniu na 46 zastrzyku, ale
dowiedziałam się, że: 'jak się uda, to dodadzą mi te zastrzyki, a jak nie, to
nie, on w sumie sam nie wie. A nie bardzo rozumiem, co 'ma się udać, lub nie',
bo przecież te 2 zastrzyki i tak powinni mi dodać, bo ich 'nie wykorzystałam'.
Zero informacji, zero kontaktu z lekarzem, zero odpowiedzi na pytania, ech..

41wszy zastrzyk

[foxy90]

Wczoraj 41 zastrzyk. Skutki uboczne dziś: wymioty + okropny ból stawów,
zwłaszcza biodrowych.
"Idealne" samopoczucie do nauki na poniedziałkowy egzamin z prawa.

[jan-w]

Jeżeli przygotowujesz się do egzaminu, to znaczy że się nieźle trzymasz :-)

[foxy90]

Staram się :)
Jeżeli zaliczę tą sesję w czerwcu (bez wrześniowych poprawek), to chyba zwariuję
ze szczęścia :)
Strasznie ciężko mi się teraz uczyć, bo koncentracja zerowa, poza tym ciężko się
w ogóle zabrać za naukę, ciężko coś zapamiętać, albo sobie przypomnieć na
egzaminie, ale mimo tego, egzaminy językowe zaliczone, kolokwia zaliczone, 2
egzaminy przedmiotowe zaliczone, czekam na wynik dzisiejszego, no i to prawo w
poniedziałek.

Byle do przodu.

P.S. A stawy tak bolały, że wzięłam ibuprom, bo bym nie dała rady.
Pojawiła się też gorączka, pocenie się i przyspieszone bicie serca. Nie wiem,
skąd takie skutki już na końcówce leczenia. Ale teraz już mi przeszło.

[izzi83]

hej foxy!
ale Cie dawno nie czytalam.i teraz tak miesiac przerobilam pod rzad.
generalnie to masz wszystkie skutki uboczne jakie mialam ja. tak na 2 m-ce przed
koncem lecenia bylo mi najgorzej-niska hemoglobina, zaworty glowy, uczucie
jakbym miala zemdlec za chwile.nie raz musialam sie autem gdzies na poboczu
zatrzymac i wysiasc bo mi slabo bylo.
poza tym wejscie po schodach graniczylo z cudem.koncetracja zadna.
a ze slonca uciekalam w cien-jakis swiatlowstret. na wakacje pojechalam nad
morze uzbrojona w parasol, ktory sobie wbijalam w piasek i tak sobie
siedzialam:)nie dosc, ze blada to jeszcze pod parasolem:)-musialam dziwnie
wygladac. ale mi to odpowiadalo.do tego dochodzily straszne bole miesni i
stawow. zasem bolalo mnie doslownie wszystko- wlosy, paznokcie, skora. Ibuprom
lykalam doslownie garsciami. ale moja hepatolog powiedziala, ze jesli mnie cos
boli to mam sie nie eczyc,bo samo nie przejdzie szybko.a takie dolegliwosci
wcale nastroju nie porawiaja. wiec jadlam ten Ibuprom...i chwala Bogu ze mialam
go zawsze pod reka!!!
a sama koncowka-jakies 4 zastrzyki byly rewelacyjne!!zero skutkow ubocznych.
dzien po zastrzyku czulam sie normalnie. hemoglobina nagle podskoczyla,
neutrofile i leukocyty tez i od razu samopoczucie poprawilo.a jak odstawilam
interka to znowu jakos dziwnie, nie swojo..

Pochwalę się, a co! Sesja zaliczona :)

[foxy90]

Ufff, pochwalę się Wam - dzisiaj dostałam wyniki ostatniego egzaminu: 4.5 i tym
samym zaliczyłam II semestr studiów :)
Kurczę, ale mam ogromną satysfakcję, bo naprawdę było mi cholernie ciężko. Nie
dość, że psychika siadała koszmarnie, to jeszcze musiałam się uczyć dwa razy
więcej niż zwykle, bo kompletnie mi nic do głowy nie wchodziło, pamięć mam teraz
okropną, więc łatwo nie było. Ale mimo to udało się, I rok zaliczony i to nawet
z niezłymi ocenami :)

Izzi - ja właśnie chciałam nad morze jechać, ale zrezygnowałam, bo tak:
pociągiem nie chciałam jechać, bo miałam jechać w lipcu, więc potrzebna by mi
była lodówka, a nie wzięłabym lodówki, walizki i plecaka, poza tym wkłady do
lodówki by się rozmroziły przy tak długiej podróży.
Z kolei samochodem nie chciałam jechać, bo z moim zmęczeniem i marną
koncentracją wolę tak długiej podróży nie ryzykować. Byłam w zeszłym roku
samochodem, jechałam całą trasę - 10h jako kierowca i byłam zmęczona (głównie
upałem), a co dopiero w terapii. A jadę z przyjaciółką, która ma krótko prawo
jazdy i.. nie dałabym jej swojego samochodu prowadzić na takiej trasie :)

Więc zdecydowałam, że jadę do Muszyny, mała miejscowość, ale ładne widoczki,
ładne tereny na spacery i porobienie jakichś ładnych zdjęć. Do tego w tym
ośrodku, gdzie wynajęłam pokój, mam basen, saunę, masaże, kąpiel solankową i
inne cuda. Więc spokojny wyjazd, żeby po prostu odpocząć, nie żadne opalanie się
(nie dam rady) i tyle :)

[bestdewizka]

Serdeczne gratulacje !!!! Naprawdę super wyniki !!!!!!!!!!!1

42 zastrzyk

[foxy90]

42 zastrzyk wczoraj. Skutki uboczne dziś: koszmarny ból mięśni. Do tego brak
jakiejkolwiek motywacji żeby zrobić coś konstruktywnego (sukcesem dziś było
ubranie się o godz. 16). Ale stwierdzam, że przez ostatnie parę miesięcy miałam
niezły zapieprz, więc i trochę zupełnego lenistwa się przyda.

I niestety, ale znów boli mnie nerka. Jak zwykle lewa. Muszę to zgłosić na
oddziale, niech mnie wyślą na usg, czy coś.

43 zastrzyk

[foxy90]

Bez skutków ubocznych, na dodatek spędziłam 8h razem z przyjacielem na myciu,
sprzątaniu i woskowaniu naszych samochodów :) skutki uboczne: ja: spalony kark,
kumpel: spalone plecy, oboje: pogryzieni przez komary :P

W czwartek badania. Może wreszcie uda mi się porozmawiać z lekarzem dłużej niż
30 sekund, bo chciałam się dopytać o parę rzeczy.

44 zastrzyk

[foxy90]

Poza bólem mięśni w piątek, bez skutków ubocznych.
Wyniki badań bez zmian - hemoglobina w dalszym ciągu 10, nic nowego.
Za to moja wizyta u lekarza trwała chyba z 25 minut, to dopiero jest
niewiarygodne! Ale nie przyjmował mnie mój lekarz, tylko inna pani doktor. Byłam
bardzo miło zaskoczona. Zapytała na początku, jak się czuję (o co przez całą
terapię nigdy mnie mój lekarz nie zapytał), pogadałam z nią odnośnie Fibrotestu,
nowych leków, wakacji - kwestia opalania, sauny i takie tam, dostałam receptę,
zapytała o studia, pochwaliła, że egzaminy ładnie pozdawane, bo wyniki marne,
więc pewnie ciężko mi się było uczyć i że u nich niektórzy studenci brali
dziekankę, bo nie dawali radę.
Wiadomo, że to też zależy od kierunku studiów, bo jakbym studiowała np.
medycynę, to pewnie też byłoby inaczej :)

Za 4 tygodnie badania - hcv RNA.. Czyli badanie jest w 48 tygodniu leczenia,
przy 46 zastrzyku. Zależnie od wyniku, pani ordynator podejmie decyzję, czy
ominięte 2 zastrzyki mi dodają na końcu, czy nie.
Troche mnie to dziwi, bo zazwyczaj się po prostu je dodaje i nie kombinuje, no
ale zobaczymy, jak to będzie...

No i przyznam, że cholernie się stresuję, co tu dużo mówić. Powoli dociera do
mnie, że to koniec i że teraz od tych wyników będzie zależało to, jak moje życie
de facto będzie dalej wyglądało - czy znów leczenie, czy wreszcie święty spokój,
więcej możliwości, jakieś piwko od czasu do czasu.
Zobaczymy, nadzieję mam ogromną, więc mam nadzieję, że to pomoże :)

[kryst-ynak]

Będzie wszystko dobrze nie martw się. Podziwiam Cie bo przy tak
ciężkim leczeniu wykłady, egzaminy zaliczone. Znam ten stres i
niepewnośc przed końcowym odliczaniem i badaniem. U mnie je
przeciągano i dodano mi 2 dodatkowe tygodnie leczenia. Bałam się bo
alat do kończa był podwyższony. No i jest na dzień dzisiejszy
minus. Powodzenia. Będzie wielki minus napewno!!!

[izzi83]

oczywiscie ze bedzie minus!!!!!!!!

45 zastrzyk

[foxy90]

Bez żadnych skutków ubocznych.

2 dni lekkiego ochłodzenia i człowiek się od razu lepiej czuje. Dzisiaj już
niestety duszno i przygrzało i odczuwam to w samopoczuciu, tym bardziej, że
aktualnie siedzę całymi dniami w sklepach z farbami, meblami, podłogami, bo
szykuję się do remontu.
No ale co tam, byle do przodu :)

46 zastrzyk

[foxy90]

O, widzę, że mi się wiadomość nie dodała.
Po 46 zastrzyku niezbyt dobre samopoczucie - mdłości, lekka gorączka.

47 zastrzyk

[foxy90]

Bez skutków ubocznych.
Natomiast już na samej końcówce bardzo męczy mnie ogólne osłabienie i
brak koncentracji.