diagnoza: WZW typu C - co dalej??

Się pochorowałam.. :(

[foxy90]

Przez całe leczenie ani razu nie byłam chora, ani nawet przeziębiona.
Mimo obniżonej odporności przez leki, jakoś nic mnie nie łapało,
nawet jak na uczelni szalała grypa, to ja byłam zdrowa.
A tu nagle wczoraj ni z tego, ni z owego, 40 stopni gorączki.

Masakra, mówię Wam, myślałam, że się wykończę. Zawsze jak choruję, to
mam taką wysoką gorączkę, ale teraz organizm jest osłabiony przez
leki, więc ta gorączka faktycznie dała mi w kość. Nie miałam nawet
siły wstać z łóżka i sobie zrobić coś do jedzenia, a akurat byłam
sama w domu.
Teraz gorączka spadła, bo wzięłam leki p. gorączkowe..
Jutro jadę do szpitala, bo mam końcowe badania. Ale myślę, że
zastrzyku pewnie mi nie dadzą, chyba, że gorączka minie....

Bez 48 zastrzyku. Koniec leczenia (?)

[foxy90]

No to się troszkę pokomplikowało..
Pojechałam dziś do szpitala, na końcowe badania, pobrali mi też
morfologię. Pani dr mnie zbadała, przepisała antybiotyk i leki
osłonowe.
Zastrzyku oczywiście dziś nie dostałam i nie dostanę - przez
infekcję, nie można bardziej obciążać organizmu.
W ogóle, to pani dr chciała mnie zostawić na oddziale na obserwację,
ale się nie zgodziłam.
Wobec tego jeżeli tylko mi się pogorszy (lub nie zacznie mi się od
jutra choć trochę polepszać), mam natychmiast przyjechać do szpitala.
Niepewna była też morfologia - gdyby wyszła bardzo źle, musiałabym
przyjechać do szpitala (o wyniki dowiadywałam się telefonicznie, bo
po wizycie pojechałam do domu). Hemoglobina poniżej 10, organizm
mocno osłabiony tą 40stopniową gorączką, ale nie muszę się na razie
kłaść na oddziale.

Co do pominiętych zastrzyków - zależnie od tego, ile będzie trwała
infekcja, dostanę pominięte 3 zastrzyki (jeden pominięty w grudniu,
jeden w marcu i jeden dziś), jeżeli infekcja do przyszłego czwartku
nie minie, moje leczenie zakończy się prawdopodobnie na 45
zastrzykach.


W połowie września mam dzwonić po wynik dzisiejszego badania i okaże
się, czy leczenie było skuteczne, czy nie. W międzyczasie mam jeszcze
zrobić sobie USG (dostałam skierowanie).

Muszę zadzwonić jeszcze do Fundacji Gwiazda Nadziei - w sprawie
Fibrotestu, który wygrałam, bo muszę się z nimi umówić, kiedy mogę
przyjechać na badanie - trzeba odczekać po zakończeniu leczenia, ale
nie wiem ile.

Na dzisiaj to tyle, za tydzień napiszę, czy dostałam zaległy
zastrzyk, czy nie.

Skrobnę jeszcze jakieś podsumowanie leczenia, ale to nie dziś, bo źle
się czuję - gorączka chyba znów skacze.

Ominięty zastrzyk nr 1

[foxy90]

Choroba zażegnana, szybciutko mi się poprawiło. Wzięłam antybiotyk,
ale tylko 3 dni, bo strasznie źle się po nim czułam: mdłości,
wymioty, biegunka, zgaga, koszmar.
W czwartek byłam w szpitalu na badaniach, morfologia tragedia,
spadła o 1.5 punkta do 8.5, samopoczucie nienajlepsze.
W związku z tym odstawili mi już rybawirynę, ale dostałam jeszcze 2
zastrzyki i na tym zakończy sie moje leczenie.

Samopoczucie po ostatnim zastrzyku nienajlepsze, w czwartek
wieczorem wzięłam, w piątek dostałam gorączki 39 stopni, przespałam
to i dzisiaj już mi trochę lepiej.

W poniedziałek wybywam na wakacje - trzeba w końcu trochę odpocząć.

Ominięty zastrzyk nr 2 i koniec leczenia

[foxy90]

Po poprzednim zastrzyku gorączka utrzymywała się od czwartku 12.08
aż do środy 18.08. Strasznie to było męczące.

19.08 zrobiłam sobie osttani zastrzyk i tym samym ostatecznie
zakończyłam leczenie. Skutki uboczne: senność, lekkie osłabienie.
Teraz pozostaje czekać na końcowe wyniki leczenia: mają przyjść z
Wrocławia dopiero pod koniec września / na początku października.

A ja własnie wróciłam z 10dniowego wyjazdu na wakacje, byłam
w 'górach' (tych niewysokich :P ) - odpoczęłam, dużo chodziłam,
pływałam w basenie, trochę siedziałam na słońcu (max godzinę),
nabrałam sił fizycznych, a przede wszystkim psychicznych - mam dużo
więcej energii.

[dejw007]

Więc na początku października meldujesz się tu z minusem ;)
Tak z ciekawości, w jakich górach byłaś?

[foxy90]

No ja też myślę, że w październiku się pochwalę minusem :)
24 września mam USG, więc przy okazji podejdę do szpitala, a nuż będą już wyniki.
A co do gór, to byłam w Beskidzie Sądeckim - w Muszynie. Ale po górach nie chodziłam (chyba, że do mojego ośrodka, bo był na konkretnym pagórku :D ).


Co do odczuć już po leczeniu - lepsza kondycja (pomógł mi ten wyjazd do Muszyny + dużo chodzenia) - nie mam już takiej astmatycznej zadyszki po wejściu na II piętro.
Natomiast generalnie: jestem senna, zmęczona, bolą mnie mięśnie nóg (jak po zastrzyku), pobolewa wątroba, zobaczymy co dalej.
Zmęczona jestem też dlatego, że mam remont w domu, więc to też ma swój wpływ.


Natomiast odebrałam ostatnio wyniki badań mojej suni - źle się czuła, bylyśmy u weterynarza i dodatkowo zrobiłam jej badania, żeby skontrolować, czy wszystko jest ok - sunia ma 7 lat.
I niestety, wyszedl jej wysoki ALAT - 290 przy normie do 50 :( :(
Ja nie wiem, czy to jakieś fatum rodzinne? Ja mam problemy z wątrobą, sunia tez..
Jedziemy dziś do weterynarza, to sie dowiem co z nią dalej, pewnie ją wsadzi na weterynaryjną (cholernie drogą) karmę..
Tylko nie mam zielonego pojęcia, skąd u niej te problemy z wątrobą..

Wiem, że to trochę nie do tematu forum, bo o psie, ale musiałam się wygadać, bo się cholernie o nią martwię.. Chyba bardziej zmartwiłam się jej złymi wynikami, niż swoimi własnymi..

Minus po 48 tygodniach terapii

[foxy90]

Po 48 tygodniach terapii, przyszły moje wyniki z Wrocławia - wirusa nie wykryto. Cały ten wysiłek i zmagania, które tu opisywałam, nie poszły na marne. Udało się i jestem niewiarygodnie szczęśliwa :)
Teraz tylko mam ogromną nadzieję, że za 6 miesięcy znów usłyszę 'Wszystko w porządku, wirusa nie wykryto' :)

[majkel2116]

Prze przypadek trafiłam na to forum. Też walczę z tym wirusem i jestem coraz bardziej załamana. We wrześniurozpoczęłam drugą terapię , wziełam już copegus i pegasys. Podobno miało być lepiej. Ale mojea morfologia spadła mi na łeb . Płytki 81 wiremia 10do /4/ N
Szukam pomocy ale nie wiem czy ją uzyskam , bo jestem coraz bardziej zagubiona. Hemoglobina spadła na 9,2 jeste słaba załamana i przerazona. Meczy mnie uporywy kaszel. I zaczyna się poddawc zaczynam myslec nad sensem leczenia. Sory . Pragnę wszystkim pogratulowac , że wyszli z tego wirusa , chyba mnie nie jest pisane. Serdecznie pozdrawiam. halka 12.

odpisałam na maila / bt

[foxy90]

[ameekw]

zapraszam Cię na stronę wzwc.pl tam dowiesz się więcej

[timmdorf]

Mam pytanie do was.Byłem w przychodni tak tylko na okresowe .Lekarka spytała mnie się co i jakie choroby przechodziłem.z tego co wiem a nie chorowałem wcale poza żółtaczką zakaźną w latach dziecinnych miałem chyba 10-12 lat.Spytała mnie się czy miałem robione jaka to była żółtaczka.Jakiego typu A,B,C.wtedy tego nikt nie robił.Zrobiłem i mam C.Chciałem się dowiedzieć czegoś więcej.Byłem u specjalisty mam skierowanie do szpitala.co i jak opiszcie mi

[foxy90]

Przeczytaj sobie ten wątek - krok po kroku jest tu opisane wszystko, jak to wygląda, od momentu uzyskania wiadomości o chorobie, do zakończenia leczenia.

[wiolcia2913]

WITAM,MOJA HISTORIA JEST TAKA; CZĘSTO BOLI MNIE PRAWA STRONA POD ŻEBRAMI POSZŁAM WIĘC DO LEKARZA PANI DOKTOR DAŁA MI SKIEROWANIE NA BADANIA WĄTROBOWE ALE NIE OZNAJMIŁA MI,ŻE TO BADANIE NA WIRUSA...PO MIESIĄCU GDY CHCIAŁAM ODEBRAĆ TO BADANIE W LABORATORIUM POWIEDZIANO MI, ŻE NIE MOGĄ DAĆ MI TEGO BADANIA.JAK BĘDĘ U LEKARZA NA WIZYCIE TO WYNIK TEGO BADANIA BĘDZIE LEŻAŁ NA BIURKU U PANI DOKTOR...NA WIZYCIE JAK ZAPYTAŁAM SIĘ JAK WYSZŁY WYNIKI WĄTROBOWE PANI DOKTOR POWIEDZIAŁA,ŻE TO LEKKIE STŁUSZCZENIE WĄTROBY,ŻE TEGO CAŁKOWICIE NIE DA SIĘ WYLECZYĆ ALE BĘDĘ ŻYĆ -DOPOWIEDZIAŁA...WYPISAŁA MI RECEPTĘ I NA TYM KONIEC WIZYTY.PO DŁUŻSZYM CZASIE OKOŁO 2 MIESIĘCY KTOŚ PUKA DO DRZWI MOJEGO MIESZKANIA,MNIE W DOMU NIE BYŁO ALE BYLI MOI RODZICE...BYŁY TO DWIE PANIE Z SANEPIDU...CHCIAŁY ROZMAWIAĆ ZE MNĄ ALE,ŻE MNIE NIE BYŁO WIĘC ROZMAWIAŁY Z MOIMI RODZICAMI...CYTUJĘ ICH SŁOWA; PAŃSTWA CÓRKA JEST NOSICIELEM WIRUSA HCV TYPU C.PANIE Z SANEPIDU WYTŁUMACZYŁY WSZYSTKO NA TEN TEMAT MOIM RODZICOM..TO BYŁ SZOK DLA NICH...DZIWI MNIE TO DLACZEGO JAK BYŁAM NA WIZYCIE PANI DOKTOR NIE POWIEDZIAŁA MI PRAWDY,ŻE MAM WIRUSA HCV TYPU C.PRZECIEŻ TE BADANIA MIAŁA NA BIURKU NAWET MI ICH NIE POKAZAŁA I NIE ODDAŁA...CHCĘ JESZCZE DODAĆ,ŻE 2 LATA TEMU BYŁAM NA ENDOSKOPII U TEJ SAMEJ PANI DOKTOR,A WIEM ,ZE PRZEZ TO BADANIE RÓWNIEŻ MOŻNA SIĘ ZARAZIĆ TYM WIRUSEM...PRZECIEŻ TAK NIE MOŻE BYĆ,ŻE ZAMIAST DOWIEDZIEĆ SIĘ OD LEKARZA NA WIZYCIE O CHOROBIE TO JA DOWIADUJĘ SIĘ OD SANEPIDU I TO PRZEZ MOICH RODZICÓW...SANEPID WIEDZIAŁ PIERWSZY NIŻ JA...MYŚLĘ O WYNAJĘCIU ADWOKATA BO CZUJĘ,ŻE COŚ JEST NIE TAK JAK POWINNO BYĆ...CO O TYM MYŚLICIE?MOŻE KTOŚ MI PODPOWIE CO MAM ZROBIĆ?

[esteer1]

Witam, dokładnie w taki sam sposób dowiedziałam się o chorobie. Również miałam transfuzję krwi. Obecnie jestem w trakcie leczenia (4 miesiąc), ale za mną długa droga...
Być może wiesz już wszystko (moja odpowiedź jest zbyt późna), a może nie :) Żeby zostać zakwalifikowanym do leczenia musisz mieć wykonaną wiremię, biopsję wątroby, określony genotyp wirusa. Niby tego sporo, ale z wyjątkiem biopsji to są zwykłe badania krwi. Biopsja do przyjemnych nie należy, ale wykonywana jest w znieczuleniu. W moim przypadku ból po zabiegu trwał tylko kilka dni. Lekarz prowadzący kieruje Cię następnie (na podstawie tych badań) na udzielenie świadczenia (tzw. leczenie). Czeka Cię wypełnienie kilku dokumentów, oświadczeń o znajomości działań niepożądanych leków, o stosowaniu świadomej antykoncepcji do pół roku po zakończeniu leczenia itd. Po złożeniu wszystkich dokumentów czekasz na wezwanie (prawdopodobnie listowne). W moim przypadku od momentu wpisania na listę oczekujących do rozpoczęcia leczenia minęło ok 8 miesięcy. Pobyt w szpitalu to tylko kilka dni - najpierw ponowna wiremia, ALAT, ASPAT i bilirubina, po wynikach pierwszy zastrzyk (nic strasznego, pen jak do insuliny, można go robić samemu), dawka interferonu i rybawiryny dobrana w zależności od wagi. Skutki uboczne chyba zależą indywidualnie od człowieka. Z własnego doświadczenia i kontaktu z innymi chorymi mogę wywnioskować, że najczęściej występują te skutki, które w ulotce dołączonej do leków wymienione są jako "więcej niż u 1 na 10 pacjentów". Czyli nie jest tak źle :) Można je trochę złagodzić - na osłabienie: dużo snu o każdej porze dnia i nocy, na suchość skóry i błon śluzowych gardła - olej z wiesiołka, itd.
Co mogę doradzić - udaj się do sądu!!! Znajdź dobrego adwokata i wystąp z powództwem o odszkodowanie, zwrot kosztów leczenia i odpowiedzialność za wszystkie, przyszłe negatywne skutki zakażenia wirusem!!! Mnie się udało. Życzę powodzenia!

[foxy90]

Jak wynika z całego mojego wątku - przeszłam już badania, biopsję, nawet zakończylam leczenie, bardzo proszę czytać dokładnie.
Co do pozwu - nie wybieram się do adwokata, uważam, ze nie mam szans wygrać, więc nawet nie ma sensu się w to bawić, za dużo czasu, nerwów i pieniędzy by to kosztowało.
A zwrot kosztów leczenia - nie mają mi co zwracać, leczenie jest refundowane.

[esteer1]

No w takim razie przepraszam za swoją niewiedzę. Ale nie tylko ja nią zabłysnęłam - postępowanie sądowe nie pochłania horrendalnych sum ani ogromu czasu. A czy kosztuje więcej nerw niż leczenie...pytanie retoryczne. Refundacja to jedno a zwrot różnicy pomiędzy utrzymaniem zdrowego człowieka a zwiększonymi potrzebami człowieka chorego to coś zupełnie innego. To nie perswazja tylko fakty, których najwyraźniej nie każdy jest świadomy.

[foxy90]

Ależ ja jestem świadoma wielu faktów wynikających z hcv. Co nie zmienia faktu, że nie będę walczyć o odszkodowanie.
Nie pochłania pieniędzy? Ciekawe, adwokat pracuje za darmo? Nie mówię tu o adwokacie z urzędu, tylko o kimś naprawdę dobrym w swoim fachu. Druga rzecz - nie pochłania czasu? Proces ciągnąłby się latami z uwagi na to, ile musiałby szpital zapłacić mi oraz innym pacjentom,którzy po wygranym procesie, o którym pewnie można by było usłyszeć w mediach, zaczęliby masowo składać pozwy.

Trzecia rzecz - nie mam najmniejszych szans na udowodnienie, że to ten konkretny szpital mnie zaraził. Ja sobie mogę jedynie gdybać i przypuszczać, pewności nie mam żadnej i żadnej możliwości udowodnienia tego.

[esteer1]

Bardzo proszę czytać uważnie - "horrendalnych pieniędzy" nie pochłania, a nie żadnych. Adwokat z urzędu w takich sprawach nie przysługuje. Mój proces zakończył się zanim rozpoczęłam leczenie - i chyba nikt nie słyszał o nim w mediach? To nie amerykański film. Zapewniam, że wiem co mówię - jestem adwokatem.

[foxy90]

Będziemy się teraz czepiać słówek? Nie wydaje mi się to aż tak istotne.
Ok, horrendalnych pieniędzy nie pochłania, ale na pewno spore.
Tak jak mówiłam już X razy - nie ma mozliwości, żebym dostała odszkodowanie od szpitala, który PRAWDOPODOBNIE mnie zaraził, tyle ode mnie w temacie.

[anonimka32]

Mój tata jest jest nosicielem żółtaczki typu c prawdopodobnie od dawna.. Trafił do szpitala z wysokim cukrem rok temu i wtedy podjął leczenie wirusa.. wizyta u hepatologa w Krakowie.. (wcześniej w szpitalu zakażnym który potwierdził wirusa..) W Krakowie pani doktor po obejrzeniu winików badan i gastroskopii - żylaki przełyku - przepisała "proursan, heparegen i prpoanolol". na pytanie kiedy następna wizyta odpowiedziała że do niej nie ma po co przychodzić. Pani doktor uznała że na przeszczep wątroby jest za wcześnie ponieważ wątroba jeszcze pracuje (tata ma marskośc wątroby) a na interferon za póżno.. Tata ma cukrzyce.. jest na insulinie..Prosze o podpowiedż gzie moge znależć pomoc i czy te leki wystarczają..
Pozdrawiam

[jan-w]

Na marskość i chorą wątrobę nie ma lekarstwa. Natomiast dzięki odpowiedniemu postępowaniu można zatrzymać postęp choroby. Nie spożywać alkoholu ani innych trucizn (niepewne grzyby itp). Można też wypróbować działanie różnych preparatów ziołowych. Wiele na ten temat jest w jednym z przypiętych u góry wątków. Twój tata powinien być pod opieka szpitala zakaźnego lub takiej przychodni. Powinien być regularnie (co kilka miesięcy) badany i w razie objawów dekompensacji (opuchlizna, wodobrzusze, śpiączka itp) otrzymywać odpowiednie leki. Leki likwidujące te objawy, nie leczące samą chorobę.

[anonimka32]

Dziekuje za tak szybką odpowiedz. Chciałabym sie czegoś dowiedzieć o tzw. "gumkowaniu" żylaków przelyku.. Jaka po tym dieta i jakie zioła?

[foxy90]

Ja bym się jeszcze spróbowała skonsultować z innym lekarzem. Mam tu na myśli lekarzy z Chorzowa, bo ciekawa jestem, czy oni również potwierdzą, że na leczenie jest za późno.
Jan pisze, że odpowiednią dietą, ziołami i zdrowym trybem życia można spowolnić marskość, ale przede wszystkim do niepostępowania marskości przyczynia się zlikwidowanie jej przyczyny, a więc właśnie wzw. W związku z tym może jednak warto by było podjąć leczenie, żeby nieco odciążyć wątrobę, a co za tym idzie, chociaż chwilowo spowolnić proces marskości.

[sacew84]

Witam.
Strasznie dziwny ten lekarz na prawdę. Żylaki przełyku to bardzo poważna sprawa gdyż nie leczone mogą prowadzić do tragicznych skutków. Ja niestety też mam żylaki w przełyku i od razu poddano mnie skleroterapii ( endoskopowe nastrzykanie żylaków przełyku ). Leki też biorę ale same na pewno nie wystarczą ponieważ zabieg jest powtarzany co jakiś czas. Niestety też mam marskość w przebiegu infekcji HCV.
To jest mój mail [e-mail] gdybyś miała jeszcze jakieś pytania.
Pozdrawiam

ALT i morfologia po leczeniu

[foxy90]

Przedwczoraj robiono mi w szpitalu badania: alat 27, białe krwinki 4,9 tys., czerwone krwinki 4,3 mln. Hemoglobina mi skoczyła z 8.5 to 12,2 więc w tym momencie mam nawet lepszą hemoglobinę niż przed leczeniem :)

[4-endor]

foxy90, przeczytałam wszystkie Twoje wpisy i podziwiam. Ja mam zdiagnozowane WZW C w lipcu 2005. Do dzisiaj nikt mnie nie leczy. ciągle jestem w kolejce i zwyczajnie już nie mam siły na walkę. Dzisiaj zrobiłam usg wątroby bo cos mnie pobolewa i niestety tak jak myślałam jest powiększona.

[foxy90]

Robili Ci biopsję? Jaki stan wątroby?
I gdzie czekasz na leczenie? Warto by było poszukać innej placówki, skoro w Twojej czekasz już 5 lat i nadal nie dostałaś się na leczenie.

[4-endor]

Tak miałam robioną biopsję w 2005 zaraz jak dowiedziałam się o wirusie.
Aktywność zapalna - 1
Włóknienie -1
Stłuszczenie-2
Genotyp przy okazji 3A, ale co z tego?
Najpierw trafiłam do poradni we Wrocławiu na Koszarowej. Tragedia - rok kazano mi czekać na biopsję, a kiedy pojechałam do poradni do lekarza do którego jeżdziłam równieź prywatnie poradził mi, żebym znalazła sobie dobrego psychologa skoro mam problem z tym że jestem zarażona. Powiem Ci szczerze, że w tej cholernej poczekalni jak od niego wyszłam świat zawalił mi się na głowę. Ale nic ,myslę sobie, spróbuje gdzie indziej. I wylądowałam w Wałbrzychu. Tam wszystko ekspresowo. W ciągu miesiąca biopsja i wszystkie wyniki. A przede wszystkim ogromna nadzieja na leczenie. Do końca 2005 roku oczywiście miejsc nie było, więc czekałam do stycznia 2006. Niestety jak mi powiedziano jestem jeszcze za zdrowa. Więc myśle sobie pewnie 2007. W kwietniu wyszłam zamąż i zaraz po ślubie miałam zgłosić sie na leczenie ( byłam 2 na liście ) pojechałam i okazało się ze inni bardziej chorzy wskoczyli przede mnie.Więc sama rozumiesz jak się skończyło. Póżniej zaszłam w ciążę i urodziłam synka. I wtedy zaczął się koszmar. Czy dziecko będzie zdrowe? 1,5 roku trzeba było czekać aż ostatecznie okazało się że jest zdrowy. W tym czasie tylko raz byłam w poradni, zaniedbałam wizyty w Wałbrzychu bo stwierdziłam że i tak nic to nie zmieni, zajęłam się dzieckiem i wyparłam z głowy myśl że jestem chora. I wszystko było ok, aż przez ostatnie tyg. zaczęłam się bardzo źle czuć. Zrobiłam usg i wyszło jak wyszło. Jutro odbiorę wyniki krwi, więc będę coś więcej wiedziała. Ale czy to wystarczy żebym zakwalifikowała się do terapi, nie wiem ? Nie wiem czy jest sens cokolwiek załatwiać w tym kierunku, bo znowu przeżyje rozczarowanie. Choć czytając Twoje wpisy znowu nabrałam ochoty do walki o normalne życie.

[foxy90]

Szczerze mówiąc nie słyszałam zbyt wielu dobrych opinii o Wrocławiu, to chyba jedno z miast, w których się najdłużej czeka na leczenie (co dziwne, bo przecież to duże miasto, więcej szpitali niż w małych miejscowościach, co powinno dawać większe możliwości..)
Ja bym podzwoniła po poradniach hepatologicznych w okolicy i pytała, jakie mają terminy, bo innego wyjścia nie widzę, jeśli się chcesz leczyć.
Chyba, że nagle kogoś oświeci, poogląda Twoje USG, wyniki badań i stwierdzi, że powinnaś iść na leczenie.

P.S. Super, że maluch jest zdrowy, to najważniejsze :)

leczenie we Wrocławiu

[gilda28]

4-endor, słuchaj - zrób tak (ja tak zrobiłam i to zadziałało):

Napisz pismo adresowane na komisję kwalifikującą do leczenia HCV we Wrocławiu (ja napisałam to we właśnie taki, łopatologiczny, sposób, odręcznie na kolanie). Napisałam, ile lat jestem zakażona, jak beznadziejnie się czuję, że z każdym kwartałem gorzej i że mają w końcu mnie zacząć leczyć, bo niedługo mnie szlag trafi.
Po 3 miesiącach napisałam kolejne podobne pismo, ale bardziej przemyślane i w oficjalnej formie.
Nie złożyłam go, bo dostałam wezwanie na leczenie, które, swoja drogą, przerwano z powodu skutków ubocznych - ale jak widać, taka forma domagania się leczenia może zadziałać.

Wiem też z doświadczenia, że stres (obawa o stan swojej wątroby, permanentne myślenie o tym) bardzo pogarsza ... stan wątroby, wyniki badań i, ogólnie, samopoczucie. Nie zadręczaj się.
A jeśli chcesz się leczyć, to chodź regularnie (najlepiej co miesiąc) do poradni i za każdym razem domagaj się leczenia.
Ale nie zachowuj się agresywnie, bo oni reagują na to alergicznie i w ogóle nic nie załatwisz. 10 głębokich wdechów przed gabinetem, konkretna gadka i będzie dobrze :)

[4-endor]

Oj Jan - W. Faktycznie powiększona a nie pomniejszona ;) rozbawiło mnie to do łez. Nie pamiętam kiedy, i czy wogole śmiałam się ze swojej wątroby. Dzięki

gilda28- posłucham Twojej rady i napiszę pismo, napisz mi tylko proszę na jaki adres mam to wysłać. Na Koszarową? A z tą agresją, to trafiłaś w samo sedno, tak mnie czasem ponosi, że nie masz pojęcia.
W sumie to tak naprawdę NFZ nas tak urządził, a lekarzy dokładają swoje poprzez obietnice bez pokrycia. Dzisiaj rozmawiałam z gastroenterologiem , ponieważ ostatnio mam potworne dolegliwości gastryczne - żyje od kilku dni na owsiance - i powiedział mi, że to tylko w Polsce tak jest , że trzeba prawie samemu wykończyć sobie wątrobę, żeby ktoś zaczął się tobą interesować.

Dziękuję Wam wszystkim za wpisy i wątek który założyła foxy. Dzięki Wam znowu mam ochotę walczyć o swoje bo to już trwa za długo ( 6 lat )

[gilda28]

To nie do końca wina NFZ, lekarze na Koszarowej są, hmm, zmanierowani.
Wiesz ile razy słyszałam o tym, jak jedna z drugim nie lubią siedzieć w poradni (wypowiedzi lekarzy), siedzą tam bo muszą. A pacjent jest pozostawiony sam sobie, taki nadprogramowy element, który przeszkadza lekarzom sobie spokojnie pracować, bez stresu.
Ale oczywiście nie dotyczy to wszystkich lekarzy z tego szpitala. Ale przez to, że oni siedzą w poradni tylko miesiąc - i zmiana lekarz - pacjent prawie za każdym razem idzie do innego. To bardzo zły system dla pacjenta - i sprzyja "kładzeniu lachy" przez lekarzy, bo nie czują się związani w żaden sposób ze "swoimi" pacjentami. Można by napisać na tym przykładzie pracę doktorską z psychopatologii, mechanizmy są jasne nawet dla mnie.
Ale, na pocieszenie - podobno ma się sytuacja zmienić. Nie wiem czy od (tego) nowego roku, ale ma się zmienić ...

Ja tego nie wysyłałam, tylko składałam osobiście w ręce lekarza w poradni. Jeśli chcesz wysłać, to ja bym adresowała na dyrekcję szpitala - wyślij poleconym za potwierdzeniem odbioru.

dane kontaktowe do szpitala

[gilda28]

www.szpital.wroc.pl/ Strona główna szpitala i adres.
www.szpital.wroc.pl/index.php/kontakt/dyrekcja Tu masz wszystkich dyrektorów.
www.szpital.wroc.pl/index.php/programy-zdrowotne/77-leczenie-przewlekego-wzw-typu-b-lub-c A tu kryteria i inne takie - dot. leczenia WZW.

Tak sobie myślę, że może napisz to pismo adresując na z-cę dyrektora ds. lecznictwa (lek. med. Michał Rataj), bo nie widzę na ich stronie komisji kwalifikującej do leczenia - czy czegokolwiek podobnego. Nie wiem, na ile ta komisja jest oficjalnym organem, a na ile umownym tworem. W każdym razie, przewodzi tej komisji paru lekarzy - m.in. osławiony prof. Simon.

A jeśli chodzi o agresję - rozumiem Cię bardzo dobrze, ale wyhamuj i się nie denerwuj. Z 2 powodów: 1 - szkoda Twojego zdrowia, 2 - nic nie załatwisz.

aha

[gilda28]

Realia (we Wrocławiu, nie wiem jak w innych miastach) są takie, że trzeba regularnie zabiegać o leczenie i REGULARNIE CHODZIĆ NA WYZNACZONE WIZYTY W PORADNI. Jeśli nie chodziłaś przez dłuższy czas do poradni, to od razu się nastaw psychicznie, że będziesz musiała to jakoś wyjaśnić - i najlepiej żebyś zrobiła to zanim padnie pytanie z ich strony.
Powiedz/napisz o swojej "przygodzie" z Wałbrzychem, o tym, że kwestie rodzinne zadecydowały o takim a nie innym postępowaniu, że bla bla bla - wymyśl coś.

[4-endor]

Dzięki gilda28. We Wroclawiu przestałam bywać ponieważ doktor w poradni Paweł P ( do którego ) chodziłam rówież prywatnie powiedział mi ze jak mam problem z tym że jestem nosicielem to zamiast domagać się leczenia lepiej zrobię jak znajdę sobie dobrego psychologa. Zresztą już o tym pisałam. wiem że tego nie powiem. coś wymyslę. W poniedziałek siadam do pisania pisma. Wyślę i do Wrocławiam i do Wałbrzycha. Zresztą w poniedziałek wybieram się prywatnie do ordynator z Wałbrzycha dr A. Ciekawa jestem co mi powie. Dam znać ale już się domyślam.

[foxy90]

Nosiciel to w ogóle inna kwestia, nosicieli się nie leczy, bo oni zwyczajnie nie są chorzy.
Leczy się tylko tych, którzy mają dodatnie hcv RNA.

[gilda28]

A to nie jest tak, że nosiciel ma dodatnie RNA ale nie ma objawów chorobowych? (zdrowa wątroba, brak stanu zapalnego itd.?) Przeszedł ostrą fazę i choroba przeszłą w fazę przewlekłą lub w ogóle nie przeszedł zaostrzenia?
To o czym piszesz (ujemne RNA) jest sytuacją, w której występują przeciwciała, ale wirusa de facto nie ma (lub jest on w ilości niewykrywalnej testami), czyli że układ immunologiczny sobie z wirusem radzi lub w przeszłości sobie z nim poradził. To nie jest nosicielstwo, ale posiadanie przeciwciał.

[4-endor]

Dzięki gilda, bo po tym co napisała foxy to już zwątpiłam. Nie rozumiem jak mogę być nosicielem i nie być chorą na HCV. Pod słowem nosiciel mam na myśli sytuację, że mogę zarażać ( choć robię co mogę, zwłaszcza że mam 3 letniego syna )
Jutro jadę na wizytę do poradni w Wałbrzychu. Odebrałam wyniki ALAT - 98, AST 78 przy normie do 40. Rozumiem już, ze to za mało na leczenie, ale mam znacznie powiększoną wątrobę i może dzięki temu się zakwalifikuję. '
Trzymajcie kciuki.
a jeszcze mi się coś przypomniało...

jakiś czas temu pani doktor proponowała mi drugą biopsję, jako konieczną do oceny aktualnego stanu wątroby. Zupełnie nie wiem czy to jakiś standard. Wtedy się nie zgodziłam, bo po pierwszej nie czułam się najlepiej i w sumie nie wierzyłam w szanse na leczenie. Obawiam się, że jutro też mi to zaproponuje, i chyba się zgodzę skoro chcę się leczyć. Ale przeczytała naprawdę dużo wpisów i nigdzie nie znalazłam informacji że ktoś miał przed leczeniem robione dwie biopsje.

[gilda28]

Długo utrzymujące się podniesione transaminazy (także w takiej wysokości jak u Ciebie), są wskazaniem do leczenia, ponieważ świadczą o toczącym się stanie zapalnym.
Ja, zaczynając leczenie, miałam wielokrotnie przekroczone normy (teraz mam Alat 10, choć leczenie trwało tylko 3,5 miesiąca).
Co do biopsji, może chcą ją zrobić ponownie, żeby wykluczyć progres włóknienia, zapalenia? Bo skoro masz podwyższone transaminazy, to znaczy, że stan zapalny ma miejsce. Może chcą Cię leczyć jeśli np. z biopsji wyjdzie gorszy wynik niż ostatnio? Zgaduję ... Chyba najprościej będzie, jeśli ich zapytasz: czemu ma służyć biopsja i co planują robić po niej, w zależności od uzyskanego wyniku. I może przypomnij im, że źle zniosłaś poprzednią biopsję, powinni wiedzieć i mieć to na uwadze, bo biopsja jest jednak ingerencją w ciągłość tkanek i może dawać jakieś tam powikłania. POWODZENIA

[4-endor]

Zgadłaś... :) Biopsja ma służyć porównaniu wyników z 2005 roku do stanu obecnego. Gorszy wynik jest jednym z warunków do zakwalifikowania się na terapię. Jadę w piątek, Pani doktor zgodziła się zrobić mi biposję w sobotę i jak wszystko będzie ok to w niedzielę będę w domu. Poza tym chcą powtórzyć HCV RNA i genotyp. Ale czy genotyp mógłby się zmienić? Sama nie wiem. Ale ok jak chcą robić, niech robią wszystko.
Gilda28, znasz się na tym, więc wyjaśnij mi co to znaczy HCV RNA 3,40 x 10 (6) Ul/ml ( wynik z 2005r. ) wiem tyle że jest to tempo w jakim namnaża się wirus, ale czy zmienna jest tylko ta pierwsza liczba - 3,40 - i im więcej tym gorzej. Dla mnie to jakaś zagadka.

Z góry dziękuję

[gilda28]

3,4 x 10 do potęgi 6, czyli 3,4 razy 10 milionów, co daje 3 miliony 400 tysięcy kopii wirusa na 1 ml krwi. Czyli wirusa nie jest mało, ale też nie ma go jakoś bardzo dużo.
U mnie np. w ciągu około roku - wiremia, sama z siebie, zmniejszyła się dziesięciokrotnie (z dwudziestu paru milionów - na 2,5 miliona - właśnie tyle miałam zaczynając leczenie). Przy kwalifikacji do leczenia, raczej nie powinni brać pod uwagę zmiany wiremii. Pewnie będzie to dla nich jedynie informacja poglądowa.
Generalnie, nim większa jest wartość wiremii - tym więcej wirusa do wybicia. Ale też nie ma reguły, że jak dużo to będzie trudno. Chociaż, tak na chłopski rozum, nim mniej śmieci do posprzątania - tym łatwiej się sprząta. Ale, z drugiej strony, każdy odkurzacz ma inne ssanie ;) i nie jest powiedziane, że Twój "odkurzacz" nie ma megamocy.
A w ogóle, taki jest standard - że przed samym rozpoczęciem leczenia robi się badanie poziomu wiremii - żeby potem móc rzetelnie porównać jak ilość wirusa zmienia się w trakcie leczenia (na tej podstawie podejmują decyzję o kontynuowaniu leczenia - jeśli za mało się zmniejsza - przerywają). Badanie genotypu przed samym rozpoczęciem leczenia też jest chyba standardem.
Ale to oczywiście nie oznacza, że skoro to badają, na pewno będą Cię leczyć. Mi robili takie komplety badań (niby zwiastujące leczenie) parokrotnie.

Słuchaj siebie, tego co Ci dyktuje wnętrze - to Ty znasz swoje możliwości, kondycję, stan zdrowia. One muszę Ci powiedzieć, czy walczyć o to leczenie, czy sobie grzecznie czekać. Ja w pewnym momencie zaczęłam walczyć i za dobrze na tym nie wyszłam. Mam jednak nadzieję, że wkrótce ta zła passa się odmieni i pokaże się jakieś światełko :) I, ogólnie, jestem dobrej myśli - Tobie też to radzę. Nie ma co zatruwać siebie (i swojej wątroby ;) smutkiem.

[4-endor]

Dziękuję Gilda28, już rozumiem te cyferki.
Napiszę tak.
Ja poprostu czuję, że to jest teraz ten czas, aby zrobić z tym porządek. Czuję megamoc do walki z tym dziadostwem. Mało tego, wiem że mi się uda.
Wiem, że to może głupie przekonanie i że może się to wydawać jakimś cwaniactwem z mojej strony ale naprawdę tak czuję, że dam radę. Przez 6 lat nabrałam dużo pokory i wylałam zbyt wiele łez przez to gó.... Ja już się nie smucę Gilda, ja już chcę się leczyć.

A Ty, no cóż dla mnie jesteś WIELKA , bo mimo, że Tobie to podejście się nie udało i mogłabyś mieć generalnie wszystko w dupie pomagasz takim jak ja i za to dziękuję.

[gilda28]

To dobrze - nie trać tej pewności, bo ona potrafi działać cuda. To Twoje ciało, a steruje nim mózg - wierzę, że pozytywne myślenie daje jedynie pozytywne efekty :) a na pewno nie zaszkodzi.
Mnie już parę razy chcieli zakopywać, a ja wciąż ciągnę, robię wszystko co trzeba i nawet czasem czuję się świetnie ;) Zauważyłam też, że nim mniej myślę o chorobach - tym jestem zdrowsza (a już na pewno lepiej się czuję). Moje problemy w dużej mierze były, są, kaskadą związków przyczynowo-skutkowych, między leczeniem i podawaniem leków na jedno schorzenie - a skutkami ubocznymi leczenia i, w konsekwencji, pojawianiem się nowych schorzeń. I nie mam tu na myśli jedynie interferonu, bo on był także konsekwencją czegoś innego.

Aktualnie jadę na "ziołach w tabletkach", oraz na bakteriach,i widzę same pozytywne skutki. I to jest dobre (poza unormowaniem transaminaz) co mi dało leczenie - odkryłam np. moc bakterii probiotycznych, jelitowych i wyeliminowałam problemy, z jakimi borykałam się praktycznie całe życie - z zaparciami. I jak sobie teraz pomyślę, jakie to było proste ... Prawda jest taka, że nie byłam karmiona piersią, więc nie dostarczono mi bakterii mlekowych i dlatego "od zawsze" mój układ trawienny nie działał prawidłowo. A to z kolei wywierało wpływ na szereg innych spraw (przyswajanie, odżywienie, odporność, etc..)
Życie to jeden wielki związek przyczynowy.

Zainspirował mnie film "Planeta człowiek" i serial "Było sobie życie" ;)

[4-endor]

Cześć gilda28.
15.01. miałam robioną biopsję, bardzo się denerwuję, bo lekarz powiedział mi, że na oko wątroba wygląda źle. Jeżeli mam szanse na leczenie to w sumie nie powinnam się martwić, ale co jesli powiedzą, że dalej trzeba czekać. Dzwoniłam dzisiaj, ciekawa byłam jak wygląda HCV RNA , ale wyniku jeszcze nie ma. Kurczę chyba zaczynam panikować.
PS. Biopsja przebiegła podobnie jak ostatnio, cholrnie bolało, ale nie dałam nic po sobie poznać.

Pozdrawiam

[4-endor]

Gilda28 jutro jadę na pierwszy zastrzyk!!! Nie wierzę jeszcze w to. 6 lat starań o leczenie i nagle się udało.
Pozdrawiam

:)

[gilda28]

Przepraszam, nie wchodziłam na forum - ale bardzo się cieszę, że dopięłaś swego! POWODZENIA!

[linek2]

Dziewczyno! Przeczytałam twoje posty i mało mnie szlag nie trafił, że na takich cholernych lekarzy trafiłaś. Ja leczyłam się w szpitalu zakaznym w Warszawie na Woli. Wspaniali lekarze i pielęgniarki. Wirusa wykryto u mnie w pod koniec 2007 roku. Mogłam zaraz zacząć terapię ale bardzo długo się namyślałam (prawie rok). Brałam pod uwagę wszystkie aspekty kuracji: i te dobre i te najgorsze (czyli działania uboczne). Dopiero w 2009 roku zdecydzowałam się. Obecnie jestem już po calkowitym leczeniu. Miałam już w marcu pierwsze badanie kontrolne, a drugie będzie w czerwcu. Wirusa niet. Pózniej będę tylko pod opieką Przychodni Przyszpitalnej. A Enzymy wątrobowe miałam o wiele wyższe niż Ty, bo 300 i 260 i tylko 70 płytek i dlatego nie miałam biopsji.. Teraz wszystko jest bardzo dobrze. Piszę to bo może byś tak leczyła się w Warszawie. Zawsze warto spróbować. Życzę powodzenie w leczeniu i nie daje się temu draniowi.

[foxy90]

Ja też już jestem po leczeniu, aktualnie czekam na wyniki 6 m-cy po zakończeniu leczenia, powinny być pod koniec kwietnia.
W Warszawie na pewno nie będę pacjentką, za daleko, jeśli już miałabym zmieniać poradnię to na pewno na Śląsk, Chorzów, bo są tam świetni specjaliści, no i dla mnie blisko z Krakowa.
Zresztą, jeśli chodzi o moją poradnię - teraz mi już wszystko jedno, bo nic od nich nie potrzebuję (zakładając, że teraz też wyjdzie minus). Jedynie co chcę, to wyniki badań. A jakby wyszedł plus to będę się zastanawiać co dalej zrobić.
Przede wszystkim głównym plusem mojego szpitala jest to, że nie czekałam na leczenie, a dla mnie to bardzo ważne, bo nie wyobrażam sobie czekać np. 2 lata na leczenie, jak w niektórych miastach.

[jan-w]

Powiększona to nie jest źle. Gorzej gdyby była zmniejszona.

Wyniki Fibrotestu - porównanie z biopsją.

[foxy90]

W piątek odebrałam z Katowic wyniki Fibrotestu, który robiłam pod koniec grudnia 2010. Wyniki pokrywają się idealnie z wynikami biopsji, także na moim przykładzie mogę stwierdzić, że Fibrotest daje wiarygodne wyniki. Badanie nieinwazyjne, bez leżenia w szpitalu, bez bólu, bez dochodzenia do siebie przez parę tygodni i ograniczonej sprawności, jedynie pobranie krwi (na czczo).
Wyniki Fibro i biopsji, to F0 i A0/1. A więc zwłóknienie zero, stan zapalny 0/1. To samo wyszło mi w biopsji robionej w lipcu 2009r.

DZIĘKI ZA INFO

[gilda28]

Świetnie, dziękuję, że podałaś tę informację :) Jako człek z przeciwwskazaniami do biopsji, czuję się tą korelacją wielce uradowana :D

Pogorszenie wzroku na skutek interferonu i ryby

[foxy90]

Pod koniec leczenia zaczęłam gorzej widzieć, myślałam, że może minie po leczeniu, ale pół roku po zakończeniu nic się nie zmieniło.
Wada: oko prawe -0,5 oko lewe -0,75
Fakt, nieduża, bo nieduża, ale przed terapią nie miałam żadnych kłopotów ze wzrokiem.
Cóż, czeka mnie zrobienie okularów :)
A w piątek idę na badania hcv RNA 6 miesięcy po zakończeniu terapii.

[szpakosia]

A tego ja najbardziej się boję,bo mam -9 dioptrii na obu oczach-jestem krótkowidzem.Dlatego też nie przystąpiłam do leczenia bo nie wiem co będzie z moimi oczami!Czy znacie w Warszawie okulistę,który ma styczność z pacjentami,którzy leczą się tymi chemikaliami i wie jak można im pomóc?Może jestem wariatką i robię,, z igły widły,,ale ja czułam się za mało poinformowana.lekarka wzruszyła tylko ramionami w odpowiedzi na moje pytanie...to nie jest tylko Twój przypadek,bo dużo ludzi skarży się na forum.Lekarze muszą coś wiedzieć i dla czego nie chcą informować?Mogę po kuracji nie być wyleczona z wirusa i do tego ,,ślepa,,.Więcej dowiaduje się tutaj na forum niż od lekarzy,a za to dla Was piękne dzięki,że pomagacie.To jednak cholerna trutka ten zestaw...

[gilda28]

Na taką wadę nie kupuj okularów - oczy sobie rozleniwisz ... Wcale nie żartuję.

[foxy90]

Muszę mieć okulary, bo zbyt źle widzę żeby funkcjonować bez nich np. na uczelni kiedy puszczają nam slajdy. Trudno żeby męczyć oczy i niedowidzieć.
Na co dzień okularów i tak nie będę nosić, jedynie tylko na uczelnię + do jazdy samochodem.

[linek2]

Leczyć się i nie zważać na nic. I to jak najszybciej zacząć leczenie w szpitalu zakaznym na Woli.. Trwa albo 24 tygodnie lub 48 tygodni przy genotypie B. W szpitalu jest się pacjentem na tzw. oddziale dziennym. Na początku leczenia trzeba zgłaszać się na badania krwi co 2 tygodnie, a po 3 m-cach co 4 tygodnie. Leczenie jest ciężkie, ale warto wytrzymać do końca. Ja skończyłam leczenie 20 grudnia 2010 (zaczęłam 20 grudnia 2009 r.). Mam genotyp b , ale leczenie zakończyło się sukcesem. Pozbyłam sie wirusa. Teraz tylko do końca czerwca jestem pod opieką szpitala, a póżniej pod opieką przychodni przyszpitalnej. Warto się leczyć mimo że interferon i rybawiryna daje różne podłe skutki uboczne. Ale dziewczyno nie daj się. Po odstawieniu leków wszystkie dolegliwośći związane z ich przyjmowaniem minęły. Obecnie czuję wprost świetnie. Życzę zdrowia i dużo wytrwałośćo w trakcie leczenia. Pa.

Czytajcie cały wątek!!

[foxy90]

Po pierwsze jestem z Krakowa, po drugie jestem juz dawno po leczeniu.

6 miesięcy po zakończeniu leczenia - plus.

[foxy90]

Niestety, mało pozytywna informacja na święta.
Dzwoniłam dziś do szpitala z pytaniem o wyniki, kobitka mi powiedziała, że mam przyjsć do lekarza, więc już się domyśliłam. Ubłagałam ją żeby mi powiedziała przez telefon, więc mi powiedziała, że 'coś tam się namnożyło, wirus jest, trzeba przyjść do lekarza'.
Minus w 12 tygodniu leczenia, minus w 48 tygodniu leczenia, plus 6 miesięcy po zakończeniu leczenia.
Leczenie się nie udało, mimo, że 2 razy był minus. Cholernie przykro :(

[gilda28]

A jakie masz wyniki badań krwi? Transaminazy, morfologia?
Ja mam wciąż niziutki Alat (badam co 2-3 miesiące, wczorajszy wynik - 12) i mnie drażnią gromkie okrzyki lekarzy pt. "o! to może się udało!" ... jakby to miało znaczenie, że Alat jest w normie ... wiadomo, byłabym wartościowym, choć bezwartościowym, punktem statystycznym (barwnym wyjątkiem potwierdzającym regułę), ale ja mam do tego stosunek seksualny - wali mnie to!
Pisałaś kiedyś, że jeśli byś miała jeszcze raz to przechodzić, to w Katowicach/Chorzowie u dr Kazek. Podtrzymujesz to, czy coś się zmieniło, a może mi się coś pomieszało? Będziesz się z nią konsultować?
To chyba najsensowniejsza opcja (a przynajmniej ja bardziej sensownego dr w tamtej okolicy nie spotkałam, a miałam styczność już z naprawdę dużą liczbą zakaźników - jeszcze dr w Poznaniu zrobiła na mnie podobnie dobre wrażenie, dr Bereszyńska, jeśli czegoś nie pomieszałam z nazwiskiem).
Cokolwiek postanowisz - życzę powodzenia :) Byłaś sztandarowym leczącym się (nie tylko z powodu wątku umieszczonego w pierwszej linijce forum) i ten plus tym bardziej jest bolesny. Ale te 72 tygodnie interferonu.. nie popadajmy w paranoję. Masz zdrową wątrobę, młody wiek - doczekasz się skuteczniejszych leków w użyciu masowym, skracających terapię. Szkoda Twojego zdrowia na te katorgi interferonowe. Trzym się!

[foxy90]

Gilda, jeżeli chodzi o wyniki, to w tym momencie nie wiem, robili mi badania w lutym, jak pobierali krew na hcv RNA i ALAT i ASPAT był w normie (pamiętam, że ALT 28). Szczerze mówiąc mi to też zasugerowało, że leczenie się udało, bo również się naczytałam i nasłuchałam o tym, że jak poł roku po terapii próby wątrobowe są w normie, to terapia zakończyła się sukcesem, a tu właśnie widać jak to wygląda. Jeżeli chodzi o Chorzów, to tak, nadal się nad tym zastanawiam. W chwili obecnej czekam do 20 maja na wizytę u siebie w szpitalu i zobaczę, co oni mi zaproponują i jakie mają możliwości, bo wygodniej byłoby mi leczyć się u siebie (tym bardziej, że do szpitala mam jakieś 5-7 minut drogi samochodem). Ale jeżeli się okaże, że:
a) na leczenie trzeba czekać bardzo długo
b) szansa na nowe leki jest mała lub żadna
c) szpital nie bierze udziału w badaniach klinicznych
d) szansa na 72 tygodniową terapię jest mała lub żadna,
to wtedy będę działać w stronę Chorzowa i dr Kazek lub dra Pisuli.
Jeżeli chodzi o Poznań, to jednak jest to już zdecydowanie za daleko, jestem z Krakowa. Już i tak Chorzów byłby uciążliwy, zwłaszcza, że jak wiadomo, na początku badania są raz w tygodniu, później rzadziej, ale to też zależy od wyników - ja podczas leczenia miałam częściej badania niż to przewidziane w programie, bo miałam kiepskie wyniki i chcieli to na bieżąco monitorować. Jeżeli chodzi o mnie - tak, jestem młoda, wątroba nie jest bardzo zniszczona, tylko po prostu zwyczajnie chcę się pozbyć już wirusa i zacząć żyć bez świadomości, że go mam. Wiem, że moglabym poczekać, tylko zwyczajnie boję się tego, że później każdy moment będzie nieodpowiedni na leczenie - teraz nie, bo licencjat, potem nie, bo idę na magisterkę, potem nie, bo bronię magisterkę, potem nie, bo dopiero co dostałam pracę, potem nie, bo dziecko, potem nie, bo mamie trzeba pomóc i każdy moment nie będzie dobry na leczenie. Więc chciałabym to 'załatwić' mozliwie jak najszybciej i żyć sobie z (prawie) czystą kartą.

[gilda28]

72 tyg? ja bym się bała, że mi się skończą jajniki (mam tylko 2) i zniekształci nos od ciężaru narastających dioptrii ..
Powodzenia w walce, niezależnie jaki rodzaj walki wybierzesz.
Moja walka wygląda nieco inaczej, ale - jak to w życiu - każdy inaczej konceptualizuje słowo "walka" :) POWODZENIA! i niech moc będzie z Tobą ..

Po wizycie u lekarza.

[foxy90]

No więc tak. W poniedziałek mam przyjść na badania (próby wątrobowe, APTT i cukier). Jeżeli wyniki będą w miarę ok, to czekamy 3 m-ce, potem znów badania i czekanie na leczenie nowymi lekami. Jeżeli badania wyjdą źle, to będziemy się zastanawiać nad leczeniem interferon + rybawiryna (ja jestem na NIE). Na jesieni lub na przełomie roku szpital ma mieć telaprevir i to nim chcą mnie leczyć. Pani doktor wie już, że ja chcę poczekać na telaprevir i dopiero nim zacząć leczenie, nawet jeśli wyniki nie będą za dobre. Wiremia w lutym to ponad milion, dla porównania - przed pierwszym leczeniem było ponad 2 miliony, więc niby jest mniej, ale nadal sporo i prawdopodobnie w tym momencie wiremia jest już i tak większa niż ten milion z lutego. Także na razie czekam na poniedziałkowe badania, a potem na nowe leki - do jesieni lub przełomu roku.
Jeżeli chodzi o badania kliniczne jakichś innych leków, to w chwili obecnej szpital nie bierze udziału w żadnym programie, więc pozostaje tylko czekać na telaprevir.

[krystyl60]

nie załamoj sie ja tez to mam juz trzy lata nawet chemia nie pomogła i mam rodzine wnuki mam dla kogo zyc.poprostunie badz silna i oszczedzaj siły dobrze sie odzywiaj pozdrawiam.

[krystyl60]

Nie załamoj sie ja tez to mam juz trzy lata nawet chemia nie pomogła i mam rodzine wnuki mam dla kogo zyc.poprostu badz silna i oszczedzaj siły dobrze sie odzywiaj pozdrawiam.

[jolkach0]

witam wszystkich serdecznie!
dzisiaj poszlam odebrac wynik badania krwi. miesiac temu pierwszy raz oddawalam krew w pkt krwiodastwa. dzis uslyszalam taka wiesc ze wyniki zostaly przekazane do warszawy w celu potwierdzenia bo u nich wyszlo cos nie tak na wirus typu c!!!:(((
caly dzien o niczym innym nie mysle! glowa mi peka od placzu, zamyslania sie, zamartwiania co dalej???jak bedzie moje zycie wygladac?:( szok niesamowity i straszny bol!:(
pani doktor oznajmila ze do mieisaca otrzymam pismo i tam informacje czy diagnoza jest pewna czy nie? pocieszyla mnie ze do 4razy sprawdzaja powtarzaja badania aby miec pewnosc?ze w moim przypadku jakies skladniki ponachodzily na siebie czy jakos tak i daje to im taki wlasnie obraz jak przy wirusie c i dlatego musza to potwierdzic ,nie wiem czy to prawda i mozliwe? i dodala ze nie jedna osoba z tego gabinetu wychodzila ze lzami w oczach a byly one na marne. nie wiem co myslec jestem zalamana naprawde strasznie zle sie czuje ze swiadomoscia choroby-takiej choroby:(malo na ten temat wiem a moge stwierdzic ze prawie nic:(teraz dopiero po przeczytaniu forum zaczelam pojmowac na czym polega ta choroba i co sie z nia wiaze:( przeraza mnie samo leczenie to jak opisujecie jak sie je przechodzi i to jak ciezko sie dostac, jak badzo macie nadzieje na sukces i jak po zakonczeniu leczenia okazuje sie ze jest juz po wszytskim ze sie udalo a za np pol roku na kontroli ta nadzieja i radosc zostaje zniszczona informacja nie taka na jaka czekacie:( mam 25 lat nie mam meza dzieci...boje sie tak juz przyszlosciowo:(((mialam tyle planow a tu teraz taki cios! tyle czasu trwa leczenie i nie moznamniec pewnosci pozbycia sie tego wstretnego chorobstwa:( bardzo prosze o pomoc.inaczej rozmawiac z kims kto przez to samo przechodzi lub przechodzil:( nie mam pojecia co robic...:(

[foxy90]

Co robić? Czekać.
Nic innego w tym momencie nie możesz zrobić. I powstrzymaj się od czytania o hcv, chyba, że są to informacje z rzetelnej strony jak np. Prometeusze. O hcv pisza różne rzeczy i wcale Ci nie potrzeba czytać jak ktoś pisze, że na to się umiera, że się taaaaak źle czuje, że leczenie to jest dramat, bla bla bla. Po pierwsze: wynik może się nie potwierdzić, dobrze Ci powiedzieli, więc najlepszym lekarstwem tutaj jest czas i czekanie. Po drugie nawet jeśliby się potwierdziły, to czekanie na leczenie jest różne, czasem się czeka, czasem nie. Ja np. nie czekałam wcale. Jeśli chodzi o skutki uboczne: każdy inaczej przechodzi leczenie. Ja np. byłam z tych średnich - tzn. były okresy, kiedy było w miarę ok, wypracowałam sobie sposób funkcjonowania i nie było źle, a były też okresy, że były bardzo źle, to różnie bywa. Ale ogólnie - jest to do przeżycia. Jeżeli chodzi o skuteczność leczenia - wchodzą teraz nowe leki, z dużo wyższą skutecznością, dające ogromne nadzieje na wyleczenie.

Ale tak, jak mówię - na razie przede wszystkim CZEKAĆ i nie panikować, bo aktualnie nie masz powodu.
A hcv to nie wyrok, można z tym żyć.

[widasia]

Jolka - jak wyszły badania?
Jestem w podobnej sytuacji. Teraz czekam na wyniki z Warszawy. Wyjaśnienie w stacji krowiodawstwa było równie zagmatwane jak opisałaś ( jesteś z Wrocławia? ).
Mam nadzieję że Twój wynik był ok, i mój też taki będzie...
Pzdr ( również dla założycielki tematu )

[jolkach0]

witaj:)
no niestety, wynik dodatni mi przyszedl z warszawy:(
jakies dwa miesiace temu juz:(
no ale narazie nic w tym kierunku nie dzialam bo nie mam mozliwosci kurcze chodzi o prace i urlop zeby zaczac badania i tak odwlekam z tym a to nie dobrze:(
wiem tyle ze alat aspat i usg mam "nieprzyzwoicie dobre" bo bylam na wizycie u prof. ktory bedzie mnie prowadzil i zaopiekuje sie mna:)bardzo pozytywna osoba!od rozmowy z nim a jakies to bylo hm no dwa miesiace temu uspokoilam sie bo strasznie przezywalam i panikowalam:(dalej na wiele pytan i watpliwosci swoje nie znam odpowiedzi, prof=ordynator:) ma mi na wszytkie skrupulatnie odpowiedziec kiedy juz bede na biopsji wiremii itd czyli podczas tego pierwszego lezenia w szpitalu, ciesze sie ze na niego trafilam super czlowiek!a to bardzo wazne:)
no ale narazie czekam na kilka dni wolnego w pracy wrrr:(
i nie mysle o chorobie tak bardzo, nie drecze siebie i innych nia.
najwazniejsze zeby zyc normalnie, no w miare normalnie:)
da sie! kazdy mi to powtarza!:) wiec i ja zaczynam w to wierzyc, bo oswoic sie juz zdarzylam
pozdrawiam i trzymam kciuki aby twoj wynik wyszedl -:)

[agulla74]

Witam,
W sierpniu robiłam sobie testy na WZW typ B i okazało się, że mam WZW typ C (szok - skąd).
Jestem już po biopsji wątroby i całej masie badań.
Proszę o informację, co oznacza WZW typ C (A1, F2).
Wyniki wiremii, genotyp - za miesiąc.
Jestem zapisana w kolejkę oczekujących na interferon, który podobno w Niemczech jest tańszy niż u nas.
Pozdrawiam.

[foxy90]

Stan zapalny 1, zwłóknienie 2.
Czyli całkiem ok.

[agneskas]

Witam,
otrzymałam wynik HCV RNA i wynik badania 387505 IU/ml
HCM 5,59 log
I co to oznacza?

[kiepski476]

To oznacza, że masz niską wiremię (za kryterium przyjmuje się najczęściej próg 600 000 IU/ml),
a to z kolei często oznacza, że twój układ immunologiczny dość skutecznie zwalcza wirusa,
co oznacza, że łatwo interferonem jeszcze bardziej pobudzić twój układ immunologiczny,
a to oznacza że masz prawie dwa razy większe szanse na wyleczenie niż ci, którzy mają wysoką wiremię.
PS Domyślam się, że masz genotyp 1, bo to w Polsce najbardziej prawdopodobne.
Więcej o szansach i leczeniu czytaj pod adresem:
www.hcv.pl/terapia_skojarzona.php

[agneskas]

Dziękuję za odpowiedź, czekam jeszcze na wynik odnośnie genotypu i oczywiście na interferon (kolejka jest długa, więc do roku czasu)
Pozdrawiam.

ALT rok po zakończeniu nieudanej terapii

[foxy90]

We wtorek miałam wizytę w szpitalu. Lekarka mnie zbadała, zrobili badania, dzisiaj przyszły wyniki. ALT bodajże 28. Jestem zaskoczona, bo ostatnio (w maju) było 87. Może to zasługa hepatoprotectu, który biorę?
Następna wizyta 29.11.2011. Na razie nie ma mowy o kolejnym leczeniu - nie ma leków. Ale z tego, co wiem szpital prowadzi rozmowy na temat terapii klinicznej, aczkolwiek nie wiem jakim lekiem. W listopadzie powinnam wiedzieć więcej. Ale mam zamiar zadzwonić do szpitala Uniwersyteckiego na Śniadeckich - oni prowadzą terapie kliniczne i może by mnie przyjęli na jakąś, zobaczymy jakie mają wymagania, czy mają wolne miejsca itd.

[lira_korbowa]

Foxy, mnie lekarka z kliniki na Śniadeckich, u której byłam prywatnie mówiła, że oni nie prowadzą żadnych badań, i w Krakowie terapie kliniczne wyłącznie u Jana Pawła.

[foxy90]

Hmmm.. To bardzo dziwne, bo na liście ośrodków prowadzących terapie kliniczne jest właśnie szpital na Śniadeckich. Zresztą jako jedyny w Krakowie (albo i w Małopolsce, musiałabym sprawdzić). No nic, dzięki za info, zadzwonię tam sobie to się dowiem coś więcej. Jak nie, to będę dzwonić do JP.

Wizyta w szpitalu

[foxy90]

Kolejna wizyta (29.11) za mną.
Znowu nic nowego - leków nie ma, badań klinicznych nie ma, jak coś będą wiedzieć, to zadzwonią, proszę sobie łykać essentiale.
W związku z tym szukam możliwości udziału w badaniach klinicznych. Umawiam się na konsultację w CMUJ, zobaczymy co dalej.
Wyniki w porządku, ALT 47 (norma do 55), AFP mi robiono, ale nie znam wyniku. Robili tez proteinogram. Wyniki w miarę ok, ale albuminy 51 przy normie od 54 i alfa-1-globuliny 4,90 przy normie do 3,70.

Terapia kliniczna.

[foxy90]

Jeśli wszystko dobrze pojdzie, w maju rozpocznę terapię kliniczną. Ale nie wiem jeszcze jakim lekiem.

[lira_korbowa]

Ta terapia to na Śniadeckich? Tak szybko Ci się udało tam dostać? Ciekawe, do kogo.
Ale fajnie, że się perspektywa konkretna zarysowała. Ja idę do mojego w poniedziałek "wpisywać się na listę" - zobaczymy, jaka jest dłuuuuga.

[foxy90]

Tak, terapia na Śniadeckich. W Krakowie tylko tam prowadzą terapie kliniczne, nikt inny tego nie robi (obdzwoniłam wszystkich).
Nie wiem do kogo się dostałam, ani na jaką terapię. Wiem tylko, że 9 maja mam się pojawić w szpitalu i zaczynamy.

Nowy lek - Telaprevir

[hcvogolne]

Watki (Telaprevir-Pegasys-Ribavirin):
Artykuły o najnowszych lekach
terapia Telaprevir + Boceprevir

Przestań spamować.

[foxy90]

Mógłbyś przestać wklejać te linki do wątków na forum i do artykułów?
Są wątki na forum, gdzie można wszystko na dany temat przeczytać, więc z łaski swojej przestać zaśmiecać ten i inne wątki.

[nowy2012]

witam wszystkich:) jestem w bardzo podobnej sytuacji jak ty ,,,,,, niedawno miałem robione badania na obecność wirusa i niestety się potwierdziły :( czekam teraz na potwierdzenie przeciwciał anty-HCV i biorę się do roboty :).....jestem dziwnie spokojny jak na taką chorobę ....:)

Zapalenie watroby typu C

[hcvogolne]

1. Zero alkoholu
a) Czy można się zarazić od domownika, który jest HCV+ ?
www.prometeusze.pl/faq.php#7
b) Czy Hepatitis C można wyleczyć?
www.prometeusze.pl/faq.php#7
2. EIA
pl.wikipedia.org/wiki/ELISA_(test_immunoenzymatyczny)

Serology
- ELISA
- RIBA
- PCR
- Genotype
- Load
Labs:
- ALT
- Tbili
- Alk. Phos
- AST
- Fe/TIBC
- Ferritin
- ANA
- Ceruloplasmin
- SPEP
- CBC:WBC
- HCT
- PLAT
- Inr
- HBcAb
- Hep B sur Ag (szczepienie moze byc)
- Hep B Sur Ab
- HAV-IgG
- Albumin

3. Biopsja
pl.wikipedia.org/wiki/Biopsja_w%C4%85troby
www.hepatitis-central.com/hcv/liver/scoring.html

4.
a) peginterferon + ribavirin
b) Telaprevir + peginterferon + ribavirin
c)
Jakie leki obecnie są stosowane w leczeniu HCV?
www.prometeusze.pl/faq.php#7

Diagnoza ...

[hcvogolne]

www.youtube.com/watch?v=4F-rC3PtFkQ
www.youtube.com/watch?v=mN0ZqCRCbAc&feature=relmfu

diagnoza: WZW typu C - co dalej??

[p.i.o.t.r]

Witajcie

tam gdzie inni mówią "do widzenia" ja mówię "dzień dobry", gdzie inni się poddają, ja widzę możliwości..
dziś rano pojechałem do Rodziców na kawę i gdy zapytałem o wyniki badań, Mama się rozpłakała i powiedziała,ze po 29 latach uaktywnił się wirus HCV (w 1983 roku moja Mama miała masktektomię i całe serie chemii)...
dla Mamy oznacza to jedno a dla mnie raczej początek poszukiwań rozwiązań. Lekarz powiedział,że jako 62 latka nie kwalifikuje się już do leczenia farmakologicznego, bo jej organizm tego nie przetrzyma....
czy rzeczywiście oznacza to "czekanie na koniec"? czy też są realne szanse na normalne życie? i jakie są możliwości na dzien dzisiejszy? (napiszę,ze mieszkamy na Śląsku więc wszędzie w miarę blisko)

[foxy90]

Jeśli chodzi o Śląsk, to odpowiedź jest tylko jedna: Mysłowice i dr Arkadiusz Pisula oraz dr Ewa Janczewska-Kazek.

[kiepski476]

Już nie Kazek :-)

[foxy90]

No proszę :) Nie wiedziałam.

No ale wiadomo o kogo chodzi ;)

[opolczyk511]

Ja miałem 61 lat gdy zacząłem terapię w związku z HBS w Opolu Jako częsty pacjent oddziały zakażnego spotykam tam osoby jeszcze starsze niż ja Dzwonić i umawiać się na wizytę w poradni mieszczącej się przy oddziale

[agneskas]

Witam,
Dnia 29.05.2012 r. rozpoczęłam terapię interferonem.
Po pierwszym zastrzyku na drugi dzień bardzo bolała mnie głowa, dostałam w szpitalu środki przeciwbólowe i ból ustąpił.
W tej chwili samopoczucie jest do zniesienia, ale coś za coś.
Pozdrawiam,
Agneskas.

[agneskas]

Witam,
Jestem już po drugim zastrzyku i od dwóch dni strasznie bolą mnie nogi, ledwo chodzę po schodach, w nocy nie mogę spać, biorę paracetamol, ale niewiele pomaga.
Czy możecie doradzić, jak złagodzić te bóle.
Dziękuję.

[monika7335]

Witam, jestem na leczeniu, przed 6zastrzykiem robiłam badania i nie wiem czy powinnam konsultować się z lekarzem gdyż neutrofile spadły mi do 0,77 G/l, płytki 61 G/l , leukocyty 2,5 G/l? Do jakich norm mogę robić zastrzyk?

[kiepski476]

Zob. www.hcv.pl/terapia_skojarzona.php (pod hasłem „Supresja szpiku kostnego”, a także „Niedokrwistość hemolityczna”). Tam znajdziesz odpowiedź na swoje pytanie.
Powinnaś koniecznie skonsulować się z lekarzem prowadzącym twoją terapię, gdyż najprawdopodobniej trzeba już zmniejszyć dawkę interferonu na trochę mniejszą.

[sulowska73]

Jestes młoda więc lecz się, HCV jest podstepne i atakuje powoli, musisz zgłosic się na klinikę chorób wątroby, potem w zaleznosci od lekarzy pobyt w szpitalu, badania i biopsja, i dalsze postepowanie uzaleznione od wyników biopsji i wyników krwi. Robią gastroskopię, ekg, usg i inne. Młody wiek to atut, rzadko leczą po 45 rż. Leczenie niezbyt przyjemne ale dalsze życie jest na wagę złota. Skutki uboczne rózne w zależności od osoby, raz wystepuja raz nie , a stopień nasilenia też różny. Ja leczyłam się jako królik doświadczalny, bo byłam siedemset któraś na liście, a z listy w 2001 r. leczono 10 osób. wybrałam królika bo to była moja jedyna sznsa, a nie miałam tyle kasy zeby sobie lek kupic. udało się. Od 2003 r po drugiej biopsji stan zwłóknienia i stan zapalny zerowy, w 2010 urodziłam synka i cieszę się każda chwilą. Lecz się bo warto i nie zastanawiaj, wszystko co nas nie zabije nas wzmacnia. Zdrówka:)

Czytajcie coś więcej.

[foxy90]

czytajcie cokolwiek więcej niż pierwszy post, naprawdę nie widzicie, że temat ma ponad 320 postów?

USG

[foxy90]

W związku z wizytą w szpitalu 7.09, zrobiłam sobie USG jamy brzusznej.
Ogólnie jest ok. Wątroba niepowiększona, widać na niej zwłóknienie, jednak są to pojedyncze zwłóknienia. Nie zaskoczyło mnie to, bo w biopsji zwłóknienie 0/1 pokrywa się z obrazem USG.
Jedyne, co mnie zaskoczyło, to wyszło mi, że mam piasek w nerkach.

Zdziwiło mnie to, bo jestem osobą, która pije dużo wody mineralnej.
Pani od USG jednak zwróciła mi uwagę, by pić wody niskozmineralizowane, np. Kropla Beskidu, Żywiec Zdrój, Cisowianka, a nie Muszyniankę, Piwniczankę.
Ja dłuższy czas piłam właśnie Muszyniankę/Piwniczankę, bo wydawało mi się, że w związku z dużą zawartością składników mineralnych, są lepsze.
Jak widać niekoniecznie.

Od pewnego czasu piję Nałęczowiankę - średniozmineralizowana.

6.09 mam badania w szpitalu, potem 7.09 wizyta i zobaczymy, co tam ciekawego. Nie nastawiam się, że zaproponują mi leczenie, bo jakoś tak moje nadzieje lekko osłabły.

[lira_korbowa]

Foxy, a piszesz o Żeromskim? Bo czekałam na jakieś wieści - ostatnio pisałaś o badaniach klinicznych na Śniadeckich, które miały się rozpocząć w maju. Maj przeszedł, i żadnego meldunku - więc tak sobie myślałam, co u Ciebie nowego słychać w tych kwestiach.

[foxy90]

Nie, nadal piszę o Śniadeckich. Żeromski nie ma nic w 'ofercie'.
Maj nie wypalił z różnych względów, o których nie będę się rozpisywać na forum :)
Aczkolwiek tak, jak mówię, w najbliższym czasie nie nastawiam się na rozpoczęcie terapii. Będzie to fajnie, a jak nie to.. przynajmniej się nie rozczaruję.

Na razie podjęłam też decyzję o zapisaniu się do endokrynologa. Machnę USG tarczycy, TSH i zobaczymy co dalej.