Gluten - problem

[ma_niusia]

Witam,

opisywałam nasze problemy w poniższym wątku:

Zespół złego wchłaniania


Nasza pediatra aktualnie jest na miesięcznym zwolnieniu, do tej pory nie dała nam skierowania do gastrologa. Nieco przybrał na wadze, od dwóch miesięcy przyjmuje żelazo + folik + cebionmulti. Okresowo brał także lymphomyosot, engystol i immulinę, a teraz pije tran. Synek jest pod stałą opieka alergologa. Aktualnie je już przetwory mleczne i białko jaja, natomiast po najmniejszej nawet porcji glutenu pojawiają się męczące gazy i obrzydliwe biegunkowe kupki, zielone, ze śluzem, śmierdzące, do 8 dziennie. Miał robione testy skórne (gluten w nich nie wyszedł) przed nami dopiero testy płatkowe z mąką pszenną. Alergolog zaleciła, żeby pediatra wystawiła skierowanie na 3 badania krwi pod kątem celiakii (przeciwciała antygliandynowe i jeszcze jakieś nie umiem rozczytać). Pediatra stwierdziła, że jeszcze na to za wcześnie, odczekamy z rok i zobaczymy. Alergolog stwierdziła, że ona nie może wystawić takich skierowań.

Synek jest nadal na diecie bezglutenowej.

CO mam zrobić? Nie stać mnie na prywatne wykonanie tych badań. Lekarze mnie odsyłają jeden do drugiego. Czy pediatra może w takiej sytuacji odmówić wystawienia takiego skierowania? Inna znajoma lekarka stwierdziła, że nawet nie jest pewna czy wogóle może wystawiać takie skierowania czy te badania nie są wyłącznie płatne! Co teraz?

[wilgga]

Nie odpowiem Ci na pytania o badania i skierowania. Myśmy małej żadnych badań z glutenem nie robili.
Ale też mieliśmy podobny problem. Dałam małej okruszek chleba o wymiarach 3x3x3 mm i po nim była wodnista śmierdząca kupa:( Po 2-3 tygodniach znów spróbowałam dać podobną ilość i kupa znów taka sama. I tak próbowałam dawać co 2-3 tygodnie, aż pewnego dnia kupa była ładniejsza. Po kolejnych 2 tygodniach kupa już ok. (Caly czas dawałam taki kawałek 3mm.)Zaczełam wtedy dawać taką miniaturową ilość co tydzień, kupy były rzadsze ale już nie wodniste. Jak pojakimś czasie kupa znów była normalna, podwoiłam ilość chlebka. I tak robilam, jak kupa ładna to za tydzień chleba 2 razy więcej, jak brzydka to tyle samo co ostatnio. Teraz po kilku miesiącach doszliśmy do tego że raz w tygoniu je kromkę chleba żytniego. Kupy ok i planuję już zacząć podawać chlebek 2 razy w tygoniu. Mam nadzieję że będzie ok.
Długo to trwało, ale może i u Was sprawdziła by się taka metoda.

[ma_niusia]

Ja może nie aż tak regularnie, ale co jakiś czas Synek zjadał jakieś okruszki, najczęściej nie specjalnie, tylko przypadkowo, jak karmiliśmy kaczki suchą bułką i stałam nad nim i pilnowałam, ale i tak tam jakiś okruch wylądował w buzi. Jego kupki nawet jak nie je glutenu nie są idealne, lekarki twierdzą, że "taka uroda alergika" a może zespół złego wchłaniania. Ale skierowań nie dają. A po glutenie jest bardzo kiepsko, przy czym jak mówię i tak jest poprawa bo kiedyś były wysypki, teraz już nie ma wysypki. No i sama się już gubię, bo obie lekarki (pediatra i alergolog) kategorycznie zakazały glutenu jeszcze przez najbliższe przynajmniej pół roku, ale skierowań żadnych nie dają. Nie wiem, może i ta metoda co piszesz byłaby skuteczna, tylko dwie nasze lekarki twierdzą inaczej. Zła jestem na ten brak skierowań bo jakby były badania zrobione to wiedziałabym, że albo cieliakia i bezglutenowiec do końca życia, albo że to nie to i wtedy można kombinować dalej...

[wilgga]

Wiesz jeśli on ma brzydkie kupy nawet bez glutenu, to faktycznie lepiej się na razie z glutenem wstrzymać. Myśmy też czekali aż kupy będą ok zanim zaczęłam podawać gluten.
Gluten jest ciężkostrawny, a jak jelita podrażnione to sobie z nim nie poradzą.

U nas jakiś miesiąc temu jak mała przechodziła jakiegoś wirusa i kupy się zepsuły to i gluten też przestała trawić. Zrobiłam 3 tygodnie przerwy i teraz jest ok.

[ma_niusia]

No właśnie ja się wstrzymuję, jak trzeba, mogłabym nie dawać mu wcale już nigdy, tylko chciałabym wiedzieć co mu jest, na czym stoję?

Ogólnie jest poprawa, "wyrósł" ze skazy białkowej, je mięso (oprócz wołowiny i cielęciny), jajka prawie codziennie (tak bardzo lubi), przetwory mleczne (jogurty naturalne, kefir, serki, czasami ser żółty) i nic mu nie jest, ale osłonowo nadal jest na Nutramigenie. Uczula go to co od początku uczulało czyli dynia, winogrona i maliny (truskawek nie próbowałam, z cytrusów je cytryny jak na razie). Tylko ten gluten nieszczęsny został.
Kupki są w ilości 2-6 dziennie, najczęściej zielone, czasem żółte ze śluzem, czasem czarne (bierze żelazo bo ma anemię). Są rzadkie, ale nie wodniste. Czasami już myślę, że może ja panikuję, nie mam wzorca do porównania tych kupek jak powinny wyglądać, Młody jeszcze prawie nie korzysta z nocnika, ale w pieluszce widzę, że jest rzadka. Nawet jak nic "specjalnego" nie zjadł.
Probiotyki przestałam podawać bo po nich kupki były jeszcze gorsze.

[kasiaalbrecht]

warto nie czekać już z gastrologiem i wybrać się do niego, co do badań sadzę,że nie muszą one być wykonane odpłatnie ( przynajmniej część z nich)

[ma_niusia]

Dziękuję za odpowiedź. W takim razie będę naciskać na skierowanie do gastrologa, bo jeszcze nie dostaliśmy.

Dziękuję!