Choroba Recklinghausena

[anagazu]

Jesli podejrzewa sie ww. chorobe (tylko na podstawie 2 plam kawa z
mlekiem) to jakie badania powinno sie wykonac?Dziekuje (Dziecko ma 2
lata)

[kasiak37]

byl watek na ten temat.Wrzuc w wyszukiwarke "plamy kawowe".

[zuzanka.0]

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=47202
Polecam to forum jako kopalnię wiedzy na temat choroby. Jednak sądzę
że dwie plamki to stanowczo za mało, żeby podejrzewać tę chorobę.
Nie zaszkodzi zrobic dziecku usg brzuszka z uwagą na nerki oraz
badanie dna oka, ew badanie siatkówki pod lampą szczelinową. U mojej
córki również podejrzewa się min tę chorobę, ale ona ma dużo plamek.
Możesz zajrzeć na mój wątek "plamy kawowe u niemowlaka".
Jesli dziecko nie ma żadnych zaburzeń, rozwija się dobrze, i tylko
dwie plamki, to myśle ze nie masz podstaw do niepokoju. Obserwuj
dziecko, dbaj o nie i tyle. U dzieci pojawiają się w tej chorobie
również dysplazje kostne, ale to raczej w wieku kilku lat. Trzeba
obserwować rozwój kośćca.
Pozdrawiam serdecznie i życzę zdrowia dla malucha :))))

Ps. Podobno ok 15% zdrowej populacji ma takie pojeduncze plamki. O
chorobie mówi się gdy jest ich powyżej 5-6

[anagazu]

Do Zuzanka.0 czy To Twoja corka ma na imie Zuzia bo moja wlasnie tak
ma i ma prawie 2 latka. Zauwazylam juz wczesniej Twoj watek, i tak
jak Ty widze ze musimy sami sie doksztalcac zeby cos wiedziec bo
duzo lekarzy nie ma pojecia co sie z pacjetami dzieje.Dziekuje za
odpowiedz. Czy moglabym sie z Toba skontaktowac prywatnie?

[zuzanka.0]

Oczywiscie, pisz na [e-mail] :))
To prawda, niestety lekarze mają blade pojęcie o nf1, a najbardziej
wkurzjące jest to, ze rozpowszechnaiją nieprawdziwe informacje i
wprowadzają w błąd.
Ja rozumiem że to rzadka chporoba, ale jeśli lekarz ma już takiego
pacjenta, to moim zdaniem powinien zasięgnąc wiedzy, a tak nie jest.
Jest kilku specjalistów w Polsce, ale niestety KILKU.
Nasz lekarz rodzinny też niewiele wiedział o chorobie, ale się do
tego od razu przyznał, i niejako przez nas, swą wiedzę poszerzył. I
za to go szanuję