Forum eDziecko Porozmawiajmy Strata dziecka, Chore dziecko
ZMIEŃ
    Dodaj do ulubionych

    Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście

    23.03.04, 22:50
    Witajcie, dziewczyny.

    Z uwaga czytam wasze forum.
    Jak może niektóre z was wiedzą jestem lekarzem rodzinnym. Zrobiłam tą
    specjalizacje z czystego przekonania, bo podobała mi się idea całościowej
    opieki nad rodziną. Wasz uwagi i spostrzeżenia sa dla mnie prawdziwa
    skarbnica wiadomości – dziękuje że zechciałyście się tym podzielić.
    Chciałabym was zapytać o pewną rzecz.
    Kiedyś byłam na stażu na zachodzie i miałam tam okazje zobaczyć jak
    zorganizowana jest opieka nad rodzinami z problemem takim jak Wasz – utrata
    dziecka, urodzeniem ciężko chorego dziecka – od momentu wykrycia choroby lub
    wady genetycznej, i dalej, oraz w sytuacji kiedy mama dowiadywala się dopiero
    po porodzie że jej dziecko ma np. zD.

    Czy mogłybyście się podzielić tym, jak potraktowała was polska służba
    zdrowia? Czy po otzrymaniu wyniku badania potwierdzającego istnienie wady
    zaoferowano wam pomoc psychologa, czy czułyście że jest wam potrzebna, a może
    nie chciałyście o tym rozmawiać z osoba życzliwą, ale przecież obcą? Czy ktoś
    pomógł wam w sytuacji kiedy wasze dziecko zmarło wkrótce po porodzie, czy
    zostawiono was same z waszymi odczuciami? Czy w ogóle potrafiono z wami o tym
    rozmawiać? Czy chciałyście rozmawiać z osoba szkolona w tym kierunku?
    W programie studiów medycznych, pomiędzy podręcznikiem Bochenka a tomami
    interny nie ma miejsca – moim zdaniem – na naukę empatycznego podejścia do
    pacjenta. Albo ma się szczęście i trafi się na lekarza który tę umiejętność
    posiada wrodzoną, albo nie – i wtedy jest koszmar, który pozostawia dodatkowe
    rany, których mogloby nie być. Mnie to wyjątkowo oburza i dotyka, nie mogę
    się z tym ani pogodzić, ani tak po prostu przejść do porządku dziennego.
    Jeżeli zechcecie się podzielić waszymi spostrzeżeniami będę bardzo
    wdzięczna. Może być na forum, może być na priva. Może to być początkiem
    artykułu który chciałabym napisać. Bo same wiecie, że urodzić po ludzku
    zdrowe dziecko w Polsce, to nadal bywa problem. A tym bardziej dziecko chore.
    Obserwuj wątek
      • agablues Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 25.03.04, 20:51
        zbieram się. Już kilka razy próbowałam, ale to trudne.
        Prędzej czy później, napiszę. bo trzeba.
        Dzieki - Aga
      • malomi Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 25.03.04, 21:45
        Wywoływali mi w szpitalu poronienie w 4 miesiącu. Normalnie to trwa do 48
        godzin, u mnie trwało w sumie 6 dni i tak im nic z tego nie wyszło. Po 3 dniu
        się całkowicie załamałam, nie byłam w stanie przestać płakać. Mój mąż zapytał
        się o psychologa. Lekarka się na niego spojrzała jak na przybysza z innej
        planety i zapytała "po co?, takie rzeczy się zdarzają, a my nie mamy
        psychologów" Nie będę tego komentowała.
      • hubcio14 Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 25.03.04, 22:06
        Napisze jak było w moim przypadku. Mój synek urodził się ciężko chory.
        Powoedziano mi to w brutalny sposób następnego dnia. Kiedy chciałam zobaczyć
        synka od odrynatora usłyszałam słowa "proszę się do dziecka nie przyzwyczjać bo
        wcześniej czy późnie i tak umrze, to jest kwestia kilku minut, godzin, dni"

        Nie wiem czy lekarz tak powinien mówić do kogokolwoek? Sami osądzcie.

        Pozdrawiam Dorota
        • nela35 Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 21.03.06, 12:39
          trafiałm do szpitala pod koniec 7 miesiacu ciązy z wysoką gorączką ,mój lekarz
          ginekolog nawalił kompletnie ale to inna opowieść.w nocy w szpitalu dostałam
          skurczy i błagałam o lekarza.nikt do mnie nie zszedł .podawano mi tylko srodki
          opóZniające poród -niespecjalnie zresztą wyszukane.rano odesżły wody -były
          zielone .pojawił się wreszcie lekarz.zawezli mnie na salę .debatowano co ze mną
          zrobić .ja prosiłam o znieczulenie wyjac z bólu .powiedziano mi ze niektóre
          kobiety rodza kilkadziesiat godzin bez znieczulenie bym się nie uzalała nad
          sobą (ja rodziłam juz kilkanascie ale to nic)zrobiono mi w końcu cesrakę ale
          wszystko z a pózno .
          maluszek dostał 1 punkt .miała posocznice.zawiezli go do innego szpitala .
          ryczałam cały czas .w końcu przyszła pani ordynator i powiedziała ze mam sie
          wziac w garsc i nie przesadzac bo dają mi 48 godzin jesli mój stan sie nie
          poprawi wytną mi macice. wtym momencie dostałam naprawde spazmów i
          zastanawiałam sie czy mi się to sni ?
          dzidzia zyła 2 dni ,przyszła pani psycholog moze to była najlepsza postac wtej
          całej sytuacji ale jej pomoc generalnie polegała mi na podanie silnej dawki
          uspokajajacych srodków i zaprowadzenie mnie do kaplicy w dniu pogrzebu
          dziecka.po drodze o fakcie poinformował mnie lekarz ,który staral sie to
          wszytsko jakos mi pwoiedziec i wmówic ze stało sie lepiej ze maluch nie
          zyje .nie do końca rozumiałam .moje poczucie straty było zbyt wielkie by to
          zrozumiec .po wyjsciu ze szpitala nie dostałam rzadnego wsparcia i nikt mi ni
          epomógł .musialam radzis=c sobie sama .poszłam raz na spotkanie w grupie dla
          mam po stracie dziecka z paniami psycholog ale była to porazka .panie co chwila
          patrzyły na zegarek brakowało ich ziewniec podcza gdy kobiety płakały .
          to wszystko .pomogły mi fora internetowe i swiadomosc ze sa inne takie kobiety
          jak ja.n a lekarzy bym ni eliczyła niestety .skaza po traktowaniu mnie w
          szpitalu ,brak taktu jest dla mnie dopełnieniem traumy tego wydarzenia .nie
          wiem co jeszcze napisac.
          • a.zaborowska1 Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 21.03.06, 17:02
            Witaj!

            Ja również jestem mamą po stracie! Moje dziecko nie przeżyło reanimacji. Nie
            dostało nawet 1pkt. a był to 41 tc. zdrowej bez komplikacji ciaży. minęło pół
            roku, chcę znowu zajsć w ciązę a ty jak dawno ciebie to spotkało. Czy mozesz mi
            napisać z kąd jesteś i w którym szpitalu tak cię potraktowano?

            pozdrawiam serdecznie
            Agnieszka
            • nela35 Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 28.03.06, 14:47
              nnie wiem czy piszesz do mnie ale jezeli tak to na wszelki wypadek odpisze -
              spotkało mnie to w Warszawie w szpitalu Orłowskiego na Czerniakowskiej-
              przeczytałam juz kilk a wątków stad o tym szpitalu.moja historia miała miejsce
              3,5 lata temu .córeczkę stracilam 15.,09.2002 ale nic nie zapomniałam prze ten
              czas .tam jednak znalazłam lekarza ,ktory zajmował się trudnymi przypadkami i
              po roku zaszłam w ciąze i donosiłam ją .była to trudna droga psycho-fizyczna .
              bardzo Ci współczuje tak jak wszystkim tu kobietom .Ślad tych wydarzeń zawsze
              zostanie we mnie i jak czytam innne historie zawsze powraca.....pozdrawiam
              cieplutko
      • aniao3 Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 25.03.04, 23:45
        Witaj!
        no to ja mialam szczescie w nieszczesciu, ze trafilam na wspanialych lekarzy.
        Moja historie znasz juz pewnie wiec nie bede sie powtarzac. Na samym poczatku
        bardzo mi pomogl moj gin Darek Gozdz - w najgorszym momencie, gdy wiadomo bylo
        ze bede musiala podjac jakas decyzje - ale cokolwiek zdecyduje dziecko umrze i
        tak, wtedy dzwonil sam do mnie, zaproponowal ze znajdzie mi psychologa, grupe
        wsparcia - jesli bede tego potrzebowac. W szpitalu IMiDz trafilam na dr.
        Zwolinskiego - czlowieka z niezwykle cieplym podejsciem. To on pierwszy
        powiedzial mi ze Malgorzatka nie ma polowy mozgu. Potrafil zrobic to jednak w
        taki sposob, ze jakos moglam to nawet w miare spokojnie przyjac. Potem przez
        caly czas wywolywania porodu ilekroc mnie widzial staral sie dodac mi otuchy.
        Co do rozmow - w szpitalu nie bylo do tego warunkow, zreszta ja chyba nie
        chcialam, natomiast mialam poczucie ogromnej zyczliwosci wszystkich lekarzy i
        poloznych, bo oni wiedzieli co to za porod i starali sie jakos mi pomoc przez
        to przejsc - na ile mogli.
        Wiesz Reszko - chetnie ci napisze duzo wiecej ale pewnie na priva bo nie
        wszystko sie nadaje by publikowac na forum.
        To co ja zrobilam to wyslalam opis swego porodu do Fundacji Rodzic po Ludzku -
        aby gdzies tam odnotowali, ze nawet tak traumatyczny porod jak moj mozna
        przezyc z godnoscia i pomoca lekarzy. I zrobilam cos nietypowego - napisalam
        tez do szefa poloznictwa w IMiDz o tym jak wygalda taki porod widziany oczyma
        pacjentki. Mysle ze akurat on wiele wie i rozumie, ale bylam w szoku czytajac
        posty dziewczyn jak bardzo radkie sa zwykle ludzkie odruchy i pomoc ze strony
        lekarzy. I zaszokowalo mnie tez stwierdzenie Izy Barton (psycholog, jej post
        znajdziesz na poronienie) ktora na innym forum (bodaj Dziecko-info) pisala, ze
        kiedy na jakims kongrsie powiedziala lekarzom o tym co przezywaja kobiety przy
        poronieniu to otworzyli szeroko oczy ze zdziwienia. Jakby w tej calej dyskusji
        o zyciu poczetym i aborcji wszyscy zapomnieli, ze smierc dziecka to takze
        tragedia.
        I mam takie marzenie - aby kiedys powstala ksiazka dla adeptow poloznictwa.
        Taka z listami konkretnych matek i ich tragedii. By przyszle pielegniarki i
        polozne przeczytaly Pozegnanie Melki_x, historie takie jak Agiblues, Malomi,
        Mamy Hubcia, Mamy Poli, Lemone...
        Wtedy moze zmieniloby sie cos w ich mysleniu.
        To dluga droga, ale moze czas zrobic pierwszy krok?
        Napisz do mnie na priv: anka@travelphoto.pl
        juz czekam na twoj artykul :)
        anka
      • amania Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 26.03.04, 00:12
        Ja o wadzie mojego dziecka owiedziałam się w Poznaniu, w Klinice na Polnej.
        Nawet nie chce mi się tego wspominać. Było tragicznie. Lekarze wymieniali się
        informacjami między sobą, a ja leżałam obok i byłam przerażona, bo nic jeszcze
        wtedy nie rozumiałam, oprócz tego, że jest tragicznie. Na kolejnym USG
        usłyszałam nawet "Eee z tego to już nic nie będzie..." a to był 24 tydzień...
        A potem trafiłam do ICZMP w Łodzi. Tam było zupełnie inaczej. Od prof.
        Respondek dowiedzieliśmy się, ze nie ma szans, jednak przekazała to w taki
        sposób, że zawsze będę ją dobrze wspominać.
        W Warszawie IMiDz też nie było źle. Lekarze stanęli na wysokości zadania.
        Rodziłam w Poznaniu, we wspominanej klinice. Na porodówce było różnie.
        Usiłowali mnie namawiać do porodu naturalnego "przecież dziecko i tak umrze, a
        po co pani chce bliznę mieć..." albo "jak urodzi pani naturalnie, to pójdzie
        pani do domku już jutro, a tak, 5 dni w szpitalu..." albo najlepsze " i tak
        urodzi się już martwe, bo nie wytrzyma pewnie porodu...." szkoda słów.
        Jednak byli i tacy, którzy rozumieli, że nie wyobrażam sobie męczenia dziecka
        porodem, po to, żeby zaraz po tej męce albo w jej trakcie zmarło.
        Suma sumarum mój lekarz zrobił mi cesarkę. A potem naprawdę traktowano mnie z
        wielkim zrozumieniem. Pozwolono nawet mojemu mężowi i koleżance wejść na OJOM,
        gdzie leżałam. Potem przewieziono mnie na oddział przy Izbie Przyjęć, żebym nie
        musiała leżeć z innymi matkami. Pielęgniarki starały się jak mogły. Przysłano
        do mnie nawet psychologa. Na opiekę po porodzie, zdecydowanie nie mogę narzekać.

        Gdybyś miała jeszcze jakieś pytania, to pisz na priv. Pozdrawiam.
        • aniao3 Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 26.03.04, 22:59
          Witaj Aniu!
          Jak te same wiadomosci mozna przekazac na rozne sposoby...
          Mnie moj gin tez przekonywal do porodu naturalnego, ale uzyte byly zupelnie
          inne argumenty: ze tak bedzie lepiej dla mojego organizmu, ze pewnie bede mogla
          szybciej zajsc w ciaze, ze nastepny porod bedzie latwiejszy. I choc psychicznie
          cesarka wydawala mi sie latwiejsza do przejscia, to z perspektywy czasu ciesze
          sie ze urodzilam silami natury. A w IMiDz mam wrazenie ze potrafia naprawde
          zajac sie kobieta w trudnej sytuacji.
          Sciskam cie mocno
          Anka
          • mamaadama4 Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 26.03.04, 23:58
            Moja córka leczona była w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie w
            Klinice Hematologii Dziecięcej. W pierwszym okresie choroby prowadziła nas
            super dr Depowska. Nie było problemu z uzyskaniem informacji, pytaniami itp.
            Zresztą cały personel stawał na wysokości zadania. Tak samo jak pod koniec,
            kiedy prowadziła Hankę dr Melanowska - do końca zycia będę jej wdzięczna, że
            mogłam ostatni tydzień nocować na oddzile, tym bardziej, że nic nie wskazywało
            na taki obrót sprawy.
            Dużym wsparciem był ks Szczepaniak. Zresztą z wykształcenia lekarz hematolog.
            Rozmowa z nim bezpośrednio po smierci hani była takim pierwszym krokiem -
            pozwolił mi sie wygadać i wziął na siebie pierwszy wstrząs.
            Niestety, największym brakiem - do dziś - bo cały czas mam kontakt z tym
            Oddziałem jak i z Oddziałem Przeszczepiania Komórek Krwiotwórczych brak jest
            psychlogów - jedna pani psycholog w żaden sposób nie rozwiązuje problemów.
            Takie m.in zadanie daliśmy sobie w stowarzyszeniu, żeby spróbować stworzyc
            pomoc psychologiczną zarówno w trakcie choroby, po zakończeniu leczenia i w
            okresie żałoby jeżeli tak się stanie. I tu chyba jest największy problem.
            Przynajmniej w Krakowie, nawet najlepszy lekarz nie zastapi dobrego terapeuty.
            danka
          • amania Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 29.03.04, 09:40
            aniao3, przy wadzie mojego dziecka sposób przekonywania nie miał o tyle
            znaczenia, że Alicja miała wadę dość specyficzną i naprawdę cierpiałaby przy
            porodzie dużo bardziej niż normalne dziecko. A mój organizm, nastepną ciążę i
            poród miałam wtedy (i chyba nadal mam) w głębokim poważaniu. Po prostu to było
            wszystko co mogłam dla niej zrobić.
            A poza tym po cesarce cierpi się chyba jednak bardziej, a mi to fizyczne
            cierpienie było w jakiś sposób potrzebne...
            • melka_x Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 29.03.04, 10:51
              Moja córka urodziła się jako 27 tygodniowy wcześniak z wagą 970 g w szpitalu
              im.W. Orłowskiego w Warszawie. Wiekszość pielęgniarek zajmujących się
              noworodkami była bardzo niesympatyczna. Niemal każde wejście do małej było
              okupione długim czekaniem pod drzwiami. Z sali wypraszano mnie przy karmieniu
              córki, zabiegach pielęgnacyjnych, zakładaniu wenflonów, przekazywaniu sobie
              dyżurów, omawianiu jej stanu itd. O kangurowaniu nie było mowy. Stołek był
              jeden, najczęściej więc nie można było usiąść. Wszystkie funkcje życiowe mojej
              córki były monitorowane, kiedy po raz pierwszy usłyszałam alarm i komunikat o
              braku tętna pobiegłam po pielęgniarkę przekonana, że moje dziecko umiera.
              Pielęgniarka zamiast wyjaśnić, że obluzował się czujnik bardzo nieprzyjemnym
              tonem oświadczyła, że moje dziecko nie jest jedyne, że jest zajęta i żeby nie
              zawracać jej głowy. Dopiero lekarka do której natychmiast pobiegłam wyjaśniła
              mi co się dzieje. Lekarki były życzliwe, chętnie odpowiadały na pytania, ale
              kiedy stan małej bardzo gwałtownie się pogorszył i trzeba było ją reanimować, a
              rokowania co do przeżycia najbliższej doby były bardzo złe, nikt po nas nie
              zadzwonił. Do tej pory nie mogę opędzić się od myśli jak niewiele brakowało
              byśmy zastali pusty inkubator.

              Po 2 tygodniach małą przewieziono do IMiDz. Tam już mogłam przebywać z nią cały
              czas, nie wypraszano przy żadnych czynnościach, zabiegach czy obchodach.
              Lekarze zachęcali do kangurowania, pielęgniarki do mycia dzieci, karmienia
              sondą, mierzenia temperatury etc. I lekarze i pielęgniarki zwracali się do
              dzieci po imieniu, a wszystkie zabiegi były wykonywane delikatnie i w taki
              sposób by oszczędzić dzieciom przykrych bodźców (ostre światło, podniesione
              głosy itd). Dla rodziców były krzesła. Instytut zatrudnia psychologów, do
              których w każdej chwili można było zadzwonić. Ja co prawda z różnych powodów
              nie wierzę w pomoc terapeutów -nie w moim przypadku- ale inni rodzice z tego
              korzystali. Kiedy nad ranem Natalia zaczęła umierać natychmiast zadzwoniono po
              nas, dzięki czemu umarła na naszych rękach. Po śmierci dano nam kilka godzin na
              pożegnanie.

              Pisząc o IMiDz trudno obejść się bez wielkich słów, dla mnie wyjątkowo
              poruszające było traktowanie dzieci z szacunkiem.
              Za życzliwość, cierpliwość i takt podziękowania należą się całemu personelowi
              Oddziału Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka - od prof. Helwich po salowe.
              Magda
      • 607.706m Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 29.03.04, 10:35
        Witaj!
        Ja na swojej drodzie spotkałam wielu ludzi zarówno tych , którzy okazali mi
        wsparcie jak i tych , których stounek do pacjenta pozostawia wiele do życzenia.
        Wspaniale opiekowała się mną moja Pani doktor do której chodziłam w czasie
        ciąży i która bardzo często odwiedzała mnie, doradzała, pomagała i to m.in.
        dzięki niej zniosłam jakoś te trudne miesiące spędzone w szpitalu. Wspaniałe
        były też pielęgniarki, położne. Ich ciepłe słowo tak wiele znaczy w tych
        białych szpitalnych korytarzach. Myślę, że właśnie to jest niezwykle ważne-
        dobre słowo, uśmiech, nie oczekujemy wylewności i długich rozmów, chcemy po
        prostu zrozumienia, ciepłego słowa, uśmiechu. W tych trudnych chwilach każdy
        gest, nawet taki drobny świadczy o zrozumieniu i to wystarczy.
        Byli jednak tacy ludzie, którzy nie nadają sie do pracy z ludźmi, a tym
        bardziej z ludźmi, którzy mają za sobą bardzo dramatyczne przeżycia.
        Pamiętam jak by to było dziś jak po przebudzeniu z narkozy przyszedł do mnie
        lekarz i oschłym, twardym tonem powiedział, że mój synek zmarł i dodał" ale
        przecież mogła się Pani tego spodziewać" i czy to jest lekarz?! To po co ta
        walka, nadzieja, starania, wiara w to, że będzie dobrze jeśli nie ma nadziei?!
        Czy to nie jest paranoja!
        Nie otrzymałam żadnej pomocy psychologicznej, położono mnie do sali z dwoma
        innymi matkami z dziećmi. Marzyłam tylko o tym by jak najszybciej opuścić
        szpital. Jak mnie kobietę, która straciła dziecko możnabyło położyć wspólnie z
        świeżo upieczonymi matkami wraz z ich małymi dziećmi.
        Może gdybym otrzymała wówczas pomoc psychologiczną dzisiaj myślałabym bardziej
        pozytywnie o jutrze. Minęły dwa lata a ja nie potrafię wyobrazić sobie kolejnej
        ciąży. Boję się.
      • reszka2 Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 29.03.04, 22:46
        Dziękuję za wszystkie odpowiedzi, te które są na forum i te które doszły na
        priva. Będę starać się pomału odpowiadać ale proszę o cierpliwość – nawał pracy
        plus notorycznie psujące się komputery L.

        Ktoś na priva zapytał mnie dlaczego się tym tematem zajęłam – przecież nie
        jestem klinicystą, nie pracuję w szpitalu. Owszem, zgadza się. Ale cały czas we
        mnie kołacze nadzieja, że można zrobić cos co będzie wyrazem - choćby tylko
        wyrazem - niezgody na to co się robi z tymi osobami które szczególnie
        potrzebują pomocy – w chwilach tragicznych – chwilach szczególnej samotności. A
        ja nie mogę się z tym pogodzić – zawsze to jakis początek. Widziałam trochę jak
        to działa na Zachodzie – tam jednak współpraca lekarzy poz ze specjalistami,
        także w szpitalu jest jednak trochę inaczej zorganizowana, lekarz rodzinny
        często jest ta osoba która omawia z pacjentami wyniki ich badań szpitalnych,
        objaśnia diagnozę, uczestniczy w planowaniu dalszego leczenia (oczywiście z
        pozycji podstawowej opieki zdrowotnej). No , u nas LR to raczej twór sztuczny,
        o współpracy ze specjalistami zamilczę, ale zdarzają się jaskółki –to temat na
        zupełnie inny wątek.

        Czytam wasze wypowiedzi i zastanawiam się – jak uważacie – skąd tyle
        bezduszności, mechanicznego podejścia do problemów z gatunku tych
        najważniejszych, bezmyślnego, choć pewnie nieplanowanego okrucieństwa (zdanie z
        listu Amani „z tego już nic nie będzie”...z listu 607.706m” no chyba się pani
        tego spodziewała” , i inne które tu przeczytałam – czy może to powiedzieć
        człowiek jako – tako cywilizowany?). Co jest takiego w personelu ImiD że nikt
        zasadniczo nie powiedział nań złego słowa? Jak oni to robią że pomogą przejść z
        godnością przez traumę porodu chorego dziecka?
        Natomiast do nauczycieli medycyny mam propozycję – jeżeli nie wbije do łbów
        studentom że pacjent w żadnym stanie to nie jest kawał mięcha, które nie widzi,
        nie słyszy, nie czuje – to takie listy jak Wasz będzie się czytać dalej.
        Niestety – przynajmniej za moich czasów nauka nie obejmowała tak – zdawało by
        się - prostego zagadnienia. Właściwie byliśmy pierwszą uczelnia i pierwszym
        rokiem który miał zajęcia z medycyny paliatywnej, w hospicjum. To też
        zostawiło jakieś piętno. Tak jak napisałam gdzieś wcześniej – albo się miało
        dobrych nauczycieli którzy zwracali na to uwagę (jak np. pani docent na
        pediatrii, która za obudzenie chorego dziecka do badania, lub pozostawienie go
        w mokrej pieluszce – wywalała z zajęć), albo nie („ten wyrostek na łóżku po
        lewej”). Zauważyłyście że stechnicyzowane podejście do pacjenta maja przede
        wszystkim zabiegowcy – chirurdzy, też ginekolodzy, częściej to mężczyźni (choć
        i o kobietach słyszy się „nieźle”). Tak jakby człowiek składał się z ciała
        które należy z lepszym czy gorszym skutkiem naprawić. Reszta – nie istnieje.

        Aniao3, mówisz że pisałaś do Fundacji Rodzić po Ludzku o swoim porodzie – czy
        dostałaś jakąś odpowiedź?

        Napisałam tez do Izy Barton, na razie czekam na odpowiedź.

        Materiałów na ten temat jest niewiele, a po polsku to już zupełnie tragedia, z
        wdzięcznością poczytam podrzucone linki, jeżeli znajdziecie cos godnego uwagi.

        Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam – Gosia.
      • mamaadama4 Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 29.03.04, 22:55
        reszka sama sobie odpowiedziałas, dlaczego jest tak źle. sama wiesz, że w ciągu
        sześciu lat studiów medycznych zajęcia z zakresu medycyny paliatywnej, kontaktu
        z pacjentem chorym terminalnie, nie mówiąc juz o bezpośrednim kontakcie z takim
        chorym i jego rodzinom sa w stanie szczątkowym. Dopóki to się nie zmieni to
        obawiam się, że wiekszośc lekarzy taka będzie. tego tez trzeba nauczyc, pokazać.
        danka
        • melka_x Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 29.03.04, 23:22
          Z drugiej strony to jednak straszne, że trzeba studentom medycyny tłumaczyć, że
          pacjent to człowiek. Człowiek, który zazwyczaj słyszy, zazwyczaj rozumie,
          niemal zawsze czuje, ma prawo znać rokowania itd. Oczywiście trochę wulgaryzuję
          problem, ale chyba wiecie o co chodzi.

          Pobyt na Czerniakowskiej jest dla mnie koszmarnym wspomnieniem głównie z powodu
          ciągłego gonienia mnie od Natalii, ale również leżenie na patologii ciąży
          wspominam źle. Szczególnie komentowanie początku porodu nad głową ('ona coś
          tam, ona czegoś tam nie" itd) jakbym była głucha, niewidoma i niema, lub po
          prostu nieobecna. Podobnie wyglądały obchody lekarskie, często miałam wrażenie,
          ze osoby nie mające medycznego wykształcenia traktowano jako półanalfabetów,
          którzy i tak przecież nie zrozumieją na czym polega ich dolegliwość
          (przykładowa rozmowa: pacjentka "jak wygląda posiew?" lekarka "no jak posiew,
          bakterie", "ale jakie bakterie?" lekarka "no rózne", pacjentka "ale mogę
          wiedzieć jakie?", "no przecież mówię, że różne", pacjentka "no i co teraz"
          lekarka "a kto to może wiedzieć" itd itd itd) Nie chcę tutaj generalizować, bo
          byli i niezwykle serdeczni położnicy, ale obok nich niestety również tacy,
          którzy traktowali rodzące czy położnice właśnie jak kawały mięsa. O lekarce,
          która przy wyciskaniu ropy z babrzącej się rany po cc, krzywiła się
          niemiłosiernie i komentowała jakie to obrzydliwe już tylko wspominam.
          • mama_stu26 Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 25.05.06, 21:36
            Czytam wasze wypowiedzi i muszę powiedziec że nie wszyscy ludzie powiązani ze
            służbą zdrowia,a w szczególności z położnictwem bo o tym głównie mówimy są tak
            okrutni, bezduszni i nieczuli.
            Ja jestem studentką położnictwa i nie wyobrażam sobie takiego podejścia do
            pacjentek którymi się zajmuję. Uwielbiam to co robię i nie mogę się doczekać
            stałego kontaktu z kobietami i ich maleństwami. Ja poprostu kocham te dzueciaki
            i podziwiam kobiety które je urodziły nieważne jak, siłami natury czy poprzez
            cięcie. Dodam że sama jestem mamą.
      • agablues Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 30.03.04, 09:48
        Pierwsze podejrzenia, ze może być wada chromosomalna, pojawiły się po zrobieniu
        echo serduszka. "Wady serca płodu częściej współistnieją z aberracjami
        chromosomalnymi niż po urodzeniu". Zaproponowano badanie kariotypu, a że był to
        27 tydz - ja odmówiłam. Pani dr przyjęła do wiadomości, nie nalegała.
        W szpitalu położniczym - kiedy informowano mnie o cechach dysmorfii i
        proponowano przewiezienie do szpitala na Działdowskiej w celu diagnostyki
        genetycznej - nie usłyszałam nawet słowa, czy potrzebuję pomocy, czy mam jakieś
        pytania. A przecież to oznaczało, że jednak malutka jest chora i to
        najprawdopodobniej nieuleczalnie. Sama informacja była przekazana w sposób
        łagodny, taktowny, ale żadnego zainteresowania, jak sobie poradzę z tymi
        wiadomościami.

        No i ostateczna diagnoza. Wydaje mi się, że w takich przypadkach, jak nasz,
        kiedy kariotyp oznacza się dopiero po urodzeniu dziecka, genetycy nie chcą mówić
        - to pewnie zespół taki czy inny, dopóki nie ma wyniku, nie chcą mówić o
        podejrzeniach. Przynajmniej jeden młody lekarz przyjął taką postawę. Wydaje mi
        się, że całkiem słuszną. Niestety, pojawiła się jedna p dr, która tym się nie
        przejmowała. W pomieszczeniu, gdzie bez przerwy ktoś chodził, zupełnie bez
        żadnego przygotowania, kilka dni po pobraniu krwi na badanie, powiedziała mi, że
        podejrzewają trisomię 18, dzieci te giną bardzo szybko po porodzie,w skrajnych
        przypadkach, żyją nie dłużej niż dwa lata. Powiedziała to, jakby mówiła do
        studenta medycyny - informowała o przypadku, który pojawił się na oddziale, a
        nie jak do matki tak ciężko chorego dziecka. Ja poczułam się wtedy, jakby mnie
        ktoś uderzył między oczy. Nie wiedziałam nic o tej chorobie, dotarło do mnie
        tylko, że moja malutka prawdopodobnie będzie bardzo krótko z nami i nic nie
        możemy na to poradzić. P dr jeszcze oczywiście wspomniała o upośledzeniu.
        Nigdy po tej rewelacji, nie spytała jak się cuję, czy mi czegoś potzreba.
        o ostatecznych wynikach poinformował mnie dr, który robi specjalizację z
        genetyki. Zadbał o to, żeby nikt nam nie przeszkadzał i spokojnie zagaił "
        Niestety, nie mam dla pani dobrych wiadomości" Po przekazaniu informacji
        poczekał trochę, żeby ewentualnie odpowiedzieć na moje pytania. Ja już wcześniej
        poszukałam informacji na ten temat - pytan więc nie miałam, prócz jednego -
        kiedy możemy iść do domu, bo chcę ten czas, który jest z nami, spędzić w domu.
        Potem dr był cały czas do naszej dyspozycji, udzielał odpowiedzi na wszystkie
        nasuwające się pytania. Dostaliśmy xero artykułu o tej chorobie, jakie możemy
        napotkać trudności w opiece nad malutką. A potem - chyba jeszcze tego samego
        dnia - poinformowali mnie o możliwości zabrania jej pod opieką Hospicjum. Szybko
        umówiono nas z dr i pielęgniarką hospicyjnymi na następny dzień i dano mi
        informatory Hospicjum, żebym miała pojęcie na czym ta opieka polega. to było
        bardzo dobre posunięcie. miałam cały wieczór na zapoznanie się z ideą działania
        Hospicjum. I od tego czasu są ze mną cały czas. Ale o Hospicjum napiszę kiedyś
        obszerniej.

        Ja nie potrzebowałam psychologa. wystarczyły mi rzetelne informacje na temat
        choroby dziecka, oczywiście przekazane w odpowiedni sposób. Zresztą na
        Działdowskiej rolę dobrych dusz, z którymi mozna pogadać pełniły pielęgniarki (
        niestety nie wszystkie, ale zdecydowana większość). One chyba widziały, ze ja
        nie przyjmuję do wiadomości, że moja córka może mieć jakiś zespół genetyczny, że
        na razie nie dopuszczam takiej myśli do siebie. Pomagały bardzo, były życzliwe.
        one również nic nie mówiły o ew chorobie malutkiej, tylko rozmawiałyśmy o
        badaniach np serca, wzroku. A jak był wynik - normalnie o tym mówiły.
        Powiedziały, że były inne dzieci, ciężej chore, które trzeba było karmić sondą i
        że ich mamy nauczyły się i poszły do domu z dzieciaczkami. One też pierwsze
        mówiły o Hospicjum, o pomocy. Była też tam siostra zakonna - siostra Anna i ona
        była dobrym duchem tego oddziału. Widać było, że obserwuje i jest gotowa w
        każdej chwili wysłuchać, pomóc, porozmawiać.

        Podsumowując - w szpitaliu połozniczym - zero pomocy i przygotowania na
        ewentualność urodzenia się chorego dziecka. pani pediatrawydawała się samam
        mocno przestraszona sytuacją i koniecznością poinformownia mnie o tym. Miałam
        wrażenie, że chce szybko przekazać wiadomość i uciec, wrócić do hmmm
        "normalności". Na Działdowskiej - oddział specyficzy, przygotowany do
        diagnozowania i hospitalizowania ( bo przecież nie leczenia!) dzieci z wadami.
        Niestety nadal trafiaja się lekarze, którzy są tam w celu robienia kariery
        naukowej, mają w nosie odczucia rodziców. Na szczęście - ja spotkałam tylko
        jedną taką osobę. No i szpital współpracuje z hospicjum - korzyść dla wszystkich
        ogromna - rodzice mogą bezpiecznie zabrać dziecko do domu, szpital nie musi
        udzielać żadnej fachowej pomocy psychologicznej. ale ciągle zbyt mało dzieci
        jest przekazywanych pod opiekę hospicjum.

        Mi brakowało ( i nadal brakuje), praktycznych , zyciowych informacji o tej
        chorobie. Suche wiadomości, co do przeżycia są nieprzydatne. Nie mieliśmy też
        poradnictwa genetycznego z prawdziwego zdarzenia. Nikt nie próbuje komunikować
        ze sobą rodziców - wiem, że trisomia 18 a 13 to dwa inne zespoły, ale chociaż ma
        się świadomość, że nie tylko nam się to zdarzyło. A w sumie opieka nad letalnie
        chorym dzieckiem jest podobna. Gdyby nie Hospicjum - trudno mi wyobrazić sobie
        jakbym sobie poradziła.
      • agablues Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 26.04.04, 19:35
        wyciągam dla nowych forumowiczek i dla Moni o - jak obiecałam
      • dorotaww Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 27.04.04, 07:57
        Wysłałam list na priva
        Dorota w.
      • moniao1 Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 27.04.04, 10:09
        witam...Chetnie podziele sie uwagami, a raczej moja frustracja, co do sposobu
        opieki nad dziecmi i matkami....Urodzilam Mateusza 5 miesiecy temu, w 28
        tygodniu ciąży.Moje Maleństwo ważyło 980g.Z powodu hypotrofii płodu i grożącej
        Mu zamartwicy, konieczne bylo cięcie cesarskie..Mateusza trafił od razu do
        inkubatora pod respirator, a ja....na salę z matkami, które miały dzieci przy
        sobie..O zgrozo! to jak swiadome znęcanie się nad matką...One przytulały swoje
        niemowlęta, ja ściskałam mocno różaniec, one karmiły piersią, a na mnie
        wydzierały się pielegniarki, że nie potrafię ręcznie ściagać pokarmu...Nie
        znalazłam ani jednej życzliwej pielęgniarki, ani jednej życzliwej osoby z
        personelu, która pomogłaby mi z opuchniętrymi piersiami..A była to moja
        pierwsza ciąża i pierwsze dziecko...O stan mojego dziecka dowiadywałam się
        sama, ale czułam się jak intruz, odprowadzana do drzwi znudzonymi spojrzeniami,
        bo ile razy można się pytać o to samo...Opuściłam szpital w zasadzie w stanie
        obłędu...Mateusz w pogarszającym się stanie został w swoim pierwszym i ostatnim
        łóżeczku .Dowiadywalam sie osobiscie i telefonicznie o Jego stan, a kiedy stalo
        sie to najgorsze nikt nas o tym nie powiadomil...Po prostu zadzwonilam rano do
        szpitala i uslyszalam,ze Matiego juz nie ma...a kiedy potem tam pojechalam,
        zastalam pusty inkubator.
        Slowa psycholog nie uslyszalam od personelu szpitalnego...proponowala mi go
        jedynie rodzina..
        Nie narzekam na fachowość lekarzy, bo wierzę, że zrobili wszystko ,żeby pomoc
        mojemu Maluszkowi...ale pięlęgniarkom przydałaby się lekcja elementarnej
        życzliwości i humanizmu...
        Ciekawe czy we wszystkich szpitalach jest tak samo?
        Pozdrawiam.
        • ali_bey Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 30.04.04, 01:07
          Kiedy Kuba w pierwszej dobie zycia "wylądował " w inkubatorze ( z powodu
          drgawek i hipoglukemi)kazano mi odciągac pokarm ręcznie.Po godzinie ,piersi
          miałam tak obolałe ,że nie mogłam ich dotykać i co usłyszałam od
          połoznej:zaczeła krzyczec ,że nie umiem tego zrobić pożądnie.Swoją droga jak to
          jest ,że w szpitalu który mianuje sie przyjazym kobiecie nie ma ani jednego
          laktatora w razie nieprzewidzianego wypadku?Z Kubusiem nie miałam prawie
          zadnego kontaktu mogłam jedynie popatrzec na niego przez szybke.i oczywiscie
          leżałam na sali z innym matkami które miały przy sobie swoje dzieci.coż za
          sadyzm.Potem Kuba pojechał do kliniki w katowicach -ligocie.Koszmar.Matki
          pocięzkich porodach i dwa krzesełak na sali(ja dorobiłam sie infekcji)A
          karmienie:nikt nie pytał się mnie czy karmię syna naturalnie tylko od razu
          dostał flache.Przed badaniem(pasaż górnego odcinka przewodu pokarmowego,usg)
          nikt nie zrobil wywiadu na alergie w rodzinie i po badaniu mały wylądował na
          oiomie.Powiedziano nam ,że mamy sie przygotowac na najgorsze.Potem perturbacje
          z lekarzami .Lekarz prowadzący (dr.Krawczyk)zupełnie nie orientował sie w
          sytacji.
          "Boje sie tego dziecka.ono jest jak bomba, nigdy nie wiadomo kiedy znowu
          wybuchnie" takie słowa usłyszelismy od lekarza!!!.Kiedy chcielismy sie
          dowiedzieć w jakim stanie jest dziecko lekarka stwierdziła,ze nie bedzie nam
          robiła półgodzinnego wykładu z medycyny.Właściwie byliśmy tam intruzami.Jedynie
          o pielęgniarkach nie moge złego słowa powiedzieć .Naprawde fantastyczne kobiety
          z powołaniem.

        • szymus4 Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 02.02.06, 22:12
          U mnie było podobnie, urodziłam Szymonka 27 tyg naturalnie. Po porodzie synka
          wydarto ze mnie łozysko za pempowinę i bardzo bolesny ucisk na brzuch-dobrze ze
          macica została na mijscu, na mocno naciete krocze psiknęła mi lekarka
          spirytusem, aż zaczełam wyć i zwijać się z bólu, bo bez znieczulenia rodziłam.
          Nie zaczekała aż usnę, aż lekarz poda mi narkozę do łyżeczkowania, i szybko na
          okrętkę zaczeła mnie szyć. Męczyłam się z tymi szwami jeszcze długo. Czułam się
          jak intruz odwiedzając maleństwo, wypraszano przy zabiegach, a najlepiej nie
          patrzeć nawet przez szybę. Piersi pełne pokarmu urosły do rozmiarów arbuza-i tu
          z nieba spadła położna, która sama osobiście postanowiła się zająć miomi
          piersiami, fakt ze były całe sine od ściągania ręcznego, ale przynajmiej gózy
          się nie porobiły, a nad 1 piersią pracowała aż godzinę-tyle było tłustego
          pokarmu. Po porodzie trafiłam do pokoju z matkami kangurującymi dzieci! koszmar!
          ja swojego nawet nie mogłam dotknąć. A cała dygotałam o życie Szymonka i
          płakałam pocichutku żeby nie obudzić ich dzieci. Następnego dnia Szymuś zmarł, a
          ja wyszłam na własną proźbę, bo już nie byłam w stanie wytrzymać mam i
          noworodków w jednym pomieszczeniu. mam 4 niołki i zadnego dzidiusia żywego.
          Boże jak ja się boję o to co mam pod sercem.
          Ania
      • joannajarek Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 30.04.04, 20:35
        Moja coreczka przezyla 14 dni.Miala HLHS czyli chorobe zwiazana z brakiem lewej
        komory serca i zwezeniem aorty.W szpitalu w ktorym ja urodzilam przez 3 doby
        nikt nic nie wykryl. Nie wykryto tez wady wczesniej przy badaniach USG. Po
        trzeciej dobie zaczela siniec i miala przyspieszone tetno. Dopiero lekarz
        neonatolog powiedzial mi ze trzeba ja przetranspotrowac do innego szpitala
        gdzie jest mozliwosc dokladnej diagnozy USG. Nikt mi nic nie chcial
        powiedzic.Bylam wrecz traktowana jak natret Mowiono tylko ze moja coreczka jest
        chora. Szlalam z niepokoju. Wypisalam sie mimo ze bylam po cesarskim cieciu. W
        szpitalu w Szczecinie- Zdrojach bylismy wieczorem mimo ze kazano nam pezyjechac
        rano nastepnego dnia. Od razu dowiedzielismy sie ze Zuzia ma najgorsza z
        mozliwych wad serca i praktycznie nie ma szans na przezycie ale istnieje
        osrodek w Poznaniu i Krakowie gdzie operuje sie takie dzieci. Poznan nie
        odpowiadal na telefony ale Krakow chcial ja przyjac. Zaraz na drugi dzien
        malutka poleciala. Dopiero w Krakowie natrafilismy na naprawde niesamowitych,
        przyjaznych, kontaktowych i cierpliwych lekarzy. Wszystko nam tlumaczyli, nawet
        po kilka razy.Wiele razy byli wzywani z domu bo cos sie dzialo. Niestety po
        wykonanej operacji Zuzia zmarla. Ale i tak jestem im wdzieczna ze cos
        przynajmniej dla niej zrobili.
        Nigdzie natomiast nie spotkalam sie z ofiarowaniem pomocy psychologa oraz nikt
        nie staral sie nawet pocieszac nas zaraz po jej odejsciu. Bylo za to mnustwo
        biurokracji.
        • agablues Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 30.04.04, 20:46
          Joasiu, właśnie wczoraj się zastanawiałam, jak to możliwe, że nie zdiagnozowano
          takiej poważnej wady jeszcze w ciąży. W głowie mi się to nie mieści. To chyba
          niemożliwe, żeby tego nie zobaczyć!Co mówili lekarze z Krakowa? Byłyby większe
          szanse na przeżycie Zuzi, jeżeli tam byś rodziła i Malutka była tam od razu
          operowana?
          Najsmutniejsze jest to, ze czasem nasze dzieci odchodzą z powodu jakichś
          niedopatrzeń, błędów. Kiedy to się zmieni???
          Joasiu, ściskam mocno i przytulam. Teraz na forum będzie cisza i spokój, więc
          jeśli w te dni miałabys ochotę pogadać - napisz na mój priv. Ja będę. Aga
          • pesteczka5 Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 01.05.04, 11:59
            Witam,
            dołączę swoją relację - choć mój Kuba żyje - przepraszam więc dziewczyny,
            których historia stała się tragedią
            Ale ja jestem lekarzem, więc moje spojrzenie jest spojrzeniem z dwóch stron.

            Moje dziecko urodziło się przez zaplanowane cc ze względu na wagę płodu
            (przeiwdywano ponad 5kg). Nie chciałam tego cięcia, pierwsze duże dziecko
            urodziłam noralanie bez komplikacji. Ale zaufałam swojemu ginekologowi.

            Kuba po urodzeniu (9pkt Apgar) kiepsko się adaptował, po 12 godz. wymagał CPAP,
            nad ranem stan jego gwałtownie załamał się, respirator. Okazało się, że CPAP
            powikłał się odmą... Popłoch, zamieszanie, rodzice oboje lekarze, dziecko z
            planowej cc po zdrowej ciąży, co się dzieje? Podniesionym głosem zaczęto
            wmawiać mi cukrzycę (byłam pod opieką Kl. Diabetologicznej ze względu na
            rodzinną u nas dużą wagę dzieci, wszystko OK), wcześniactwo - gdy dotarło, że
            cesarka była planowa, front zmieniono na zakażenie. Krzyczano na nas. Ryczałam
            słaniając się przy inkubatorze mojego dziecka wstrząsanego oddechem z
            respiratora, mój zawsze spokojny do rany przyłóż mąż miał ochotę wytargać za
            fraki panią doktor która z zawodowym uśmiechem głosem pełnym werwy
            mówiła 'państwa dziecko ma kolosalne problemy z oddychaniem'. Na moje pytanie,
            co dziecko bierze, pani doktor uśmiechnęła się - a czym się leczy takie
            zapalenia płuc, no czym? A może to RDS-ik?

            Mój mąż chodził z rozpaczy i wściekłości, ja przez łzy tłumaczyłam - oni nie
            mają pojęcia, co mu jest... Dlatego barykadują się arogancją... Pacjent trudny
            to pacjent zły!!! Oni nas nienawidzą,, bo wiedzą, że my wiemy, że oni nie
            wiedzą...

            Kiedy stan Kuby ustabilizował się, zaczęto nas traktować z pełną sympatią i
            troską. Informowano, kiedy chcieliśmy, dnie i noce spędzałam przy inkubatorze
            Kubusia... Głaskałam, śpiewałam, wałęsałam się po oddziale non stop,
            przebierałam skarpetusie milszą stroną do stópek... Raz weszłam, jedna z
            pielęgnierek głaskaniem po główce uspokajała moje płaczące dziecko, czule do
            niego mówiła.

            Ale nikt nas nie pocieszył, nie dał nadziei, walono prawdę w oczy plus to, co
            może się stać. Byliśmy wręcz nadświadomi. Gdy sprawy przybrały najlepszy obrót,
            niejako krok za tym pozwolono nam mieć jakąś nadzieję...

            Generalnie byliśmy sami z najwiekszą rozpaczą, świadomością, że gdy wrócę z
            toalety chociażby, Kubuś... Czułam tak ogromny ból, że dziwiłam się, ile można
            znieść. Informowano nas fachowo, na żadne ludzkie wycieczki typu - będzie
            dobrze, nikt się nie zdobył. Wsparciem był dla mnie mąż, mama, ojciec,
            koleżanki ślące sms-y z zapewnieniem o modlitwie.

            Jak pocieszyć doktora, który sam tyle wie... Może stąd to wynikało...

            Uratowali moje dziecko i zawsze bedę im wdzięczna.

            Sama, choć zawsze empatycznie i osobiście traktowałam moich pacjentów, czuję
            się jakoś naznaczona tym przeżyciem i... nie życzę nikomu... ale to jest szkoła
            dla lekarza.

            Pozdrawiam bardzo serdecznie . Ja też z uwagą czytam to forum, uczę się, co
            czują cierpiące matki. Wasza relacja jest dla mnie bezcenna. Aha, poronienie za
            sobą mam też...

            • agablues Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 01.05.04, 12:55
              Pesteczko, za co przepraszasz?
              To ja coś dodam. Ja też jestem związana z medycyną...I też dopiero teraz
              zobaczyłam jak to jest od drugiej strony. Bardzo otwiera oczy. Najsmutniejsze
              jest to, że mało czasu poświęca sie na "wychowywanie" studentów. Wiem, że
              anatomia, biochemia, AP, farmalologia są bardzo ważne; jak ważna jest
              psychologia i etyka - przekonujemy się dopiero po tym jak znajdziemy sie po
              drugiej stronie.
              cieszę się, ze z Kubusiem skończyło się dobrze.
              Pozdrawiam aga
            • reszka2 Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 01.05.04, 21:20
              Wiesz, Pesteczko – medycyna nie lubi porażek. Przecież nie po to do jasnej
              ciasnej uczymy się przez 6 lat, a potem przez cały czas, żeby nasi pacjenci
              umierali, ciężko chorowali.

              W medycznym angielskim jest takie przysłowie – „How dare you die on me” – Jak
              śmiałeś mi umrzeć? Jak śmiesz balansować na skraju śmierci – przecież robię
              wszystko co potrafię, (inna sprawa - zaniedbania), wszystko czego mnie
              nauczono, zastosowałem wszystkie znane metody i odkrycia, a ty uparcie
              umierasz?

              Nikt nas nie przygotowuje na porażki. Stąd poczucie winy, czasem zasadne,
              czasem nie, rozczarowanie, zawód. Oprócz tego jest jednak wyczuwalny jakieś ,
              no, oczekiwanie ze strony pacjenta, rodziny – Panie doktorze, proszę coś
              zrobić, nadzieja – czasem wbrew prawdzie... Kiedy czujesz na sobie wzrok
              człowieka któremu należy objaśnić diagnozę – będącą wyrokiem na jego
              dotychczasowe życie lub życie w ogóle – tego nie nauczy nikt... Druga sprawa
              jest taka, że z reguły wystarczy zwykła ludzka wrażliwość, po prostu bycie.


              Lekarz którego podziwiam – prof. Szczeklik napisał w swojej książce słowa które
              dokładnie opisują to co ja myślę o opiece nad chorymi, zwłaszcza w stanach
              terminalnych.
              „Spójrzmy na esencjalną sytuację medycyny, która odsłania istotę tego zawodu.
              Jest nią spotkanie dwóch ludzi. Chorego z lekarzem. Na wołanie chorego o pomoc
              lekarz odpowiada, zwykle nie głosem, ale uśmiechem, gestem, mówiąc: >>Stanę
              obok ciebie. Nie opuszczę cię. Razem spojrzymy w twarz śmiertelnemu
              niebezpieczeństwu.<< Wołanie chorego staje się lekarza powołaniem.”
              Szkoda że mało kto o tym wie lub pamięta...
              • aniao3 Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 06.05.04, 08:07
                Witajcie dziewczyny!
                Rozmawialam o tym co piszecie z moimp przyjacielem - lekarzem. I on uswiadomil
                mi, ze w Polsce kompletnie nie ma procedur na trudne przypadki.
                W liniach lotniczych sa grube ksiegi gdzie opisane sa procedury na wszelkie
                mozliwe sytaucje: gdy sie pasazer zakrztusi, gdy obleje kawa, gdy upije, gdy
                ktos porwie samolot... Na wszystko procedura.
                A w szpitalu? Opowiadal, ze gdy komus sie stan pogarszal, gdy trzeba bylo
                powiedziec wreszcie rodiznie, ze nie, nie ma szans, to doslownie "lapalo" sie
                jakiegos studenta, dawalo mu dokumentacje choroby (albo i nie) i mowilo: pan,
                panie koelgo masz powiedziec rodznie (pacjentowi) ze to juz koniec.
                Tragiczne, ale obawiam sie ze bardzo prawdziwe...
                Anka
            • mona1233 Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 02.05.05, 11:56
              Witam Panią,
              Miałam podobną sytuację do Pani ale moja Nataszka nie żyje. Miała tylko 4 dni.
              Urodziła się na przełomie 33/34 tygodnia poprzez cesarskie cięcie.
              Pochodzę z Lublina i rodziłam w szpitalu im. Kardynała Wyszyńskiego w Lublinie.
              Ordynatorem jest tam dr Wiktor natomiast moim lekarzem prowadzącym był dr
              Tomasz Mazurek, do którego uczęszczałam prywatnie do gabinetu. W środowisku
              lubelskich kobiet w ciąży krąży o nim raczej pozytywna opinia aczkolwiek dużo
              kobiet wie o tym,że porody są u niego szybkie i nie trudne do zniesienia. Do
              czasu. Miał przez swoją pochopność kilka poważnych "wpadek" przede wszystkim
              mój przypadek ale nie tylko. Jestem w trudnej sytuacji bo prywatnie jest to mój
              znajomy. To się przyczyniło do podjęcia decyzji,że będzie moim lekarzem
              prowadzącym.


              Rodziłam 12 sierpnia 2004 roku.Nataszka zmarła 16 sierpnia. Nadal próbujemy z
              mężem nauczyć się z tym żyć ale nie możemy się pogodzić z myślą, że nasze
              dziecko padło ofiarą bezmyślności i braku wyobraźni lekarzy, zarówno
              ginekologów jak i neonatologów. Jest Pani lekarzem ale przede wszystkim jest
              Pani kochającą matką, której dane jest wychowywać dzieci. Bogu dzięki.
              Uprzejmie proszę Panią o pomoc. Jest Pani w środowisku lekarskim, gdyby Pani
              mogła zasięgnąć opinii na temat przebiegu mojej ciąży a przede wszystkim
              sposobu leczenia mojego maleństwa tuż po narodzinach będę bardzo wdzięczna.
              Mija już dziewiąty miesiąc od tego strasznego dla nas przeżycia i potrafimy z
              mężem trzeźwo ocenić to zdarzenie. Według kilku osób również ze środowiska
              lekarskiego popełniono wiele błędów.

              Opisuję:
              Do 29 miesiąca czułam się świetnie, miałam jedynie lekko obrzmiałe stopy,
              dłonie i twarz. Wyniki były dobre. Pod koniec 29 tygodnia poczułam pierwsze
              skurcze.Pojechałam do lekarza - dał mi tabletki, które poprzez regulację
              ciśnienia stabilizują skurcze. Kazał zaprzestać współżycia, choć my z mężem i
              tak raczej nie współżyliśmy w trakcie ciąży. Problemów z ciśnieniem nie miałam.
              W połowie 32 tygodnia miałam ponownie skurcze silniesze od poprzednich,
              pojechałam ponownie do lekarza, który znajdował się wtedy na dyżurze w
              szpitalu. Była ze mną wtedy moja mama. Po zbadaniu kazał dalej brać mi tabletki
              i wróćić do domu, a do mojej mamy powiedział,że jestem przewrażliwiona i
              się "pieszczę". Nie zaproponował mi pobytu w szpitalu, przecież mógł już wtedy
              przypuszczać, że nie donoszę tej ciąży.
              Przełom 33/34 tygodnia. Godzina 18.30 - mam co miesięczną wizytę u ginekologa.
              Bada tętno dziecka przez brzuch stwierdza, co ja też mogłam usłyszeć, że tętno
              dziecka jest nierównomierne. Przerażony robi USG, przez pochwę wycieka parę
              kropli krwi. Szybko kieruje mnie do szpitala i mówi, że będzie natychmiastowa
              cesarka. Wypisuje skierowanie do szpitala i mówi, że jak tylko obsłuży klientki
              to przyjedzie. Informuje znajomego lekarza w szpitalu aby mnie zbadał.Parę
              minut po 19 byłam już w szpitalu. Dwóch lekarzy robiło mi USG, badania
              przepływu krwi. po 30 minutach kazano mi podpisać zgodę na cesarkę. Stwierdzono
              zaburzenia w przepływie krwi u dziecka. Zadecydowano, że cesarka odbędzie się o
              godz 22.00. W tym czasie nie podano dziecku żadnego lekarstwa na rozwój płuc,
              choć był czas!!!
              o 22.45 przyszła na świat nasza Nataszka. Lekarz dał jej 10 w skali Apgar,
              ważyła 2970 dkg i miała ponad 50 cm wzrostu. Po godz 2.00 w nocy przyszła do
              mnie lekarka neonatolog, która ją przyjmowała i oschle mi zakomunikowała, że u
              dziecka zaczęły się poważne problemy z oddychaniem a poza tym wszystko jest u
              niej bardzo dobrze rozwinięte.
              Nadmienię, że kilka dni po wyjściu ze szpitala wzięłam od nich dokumentację (po
              wielkich przejściach i awanturze z ordynatorem Wiktorem)i tam już o godz 1.15 w
              nocy stwierdzono RDS I-go stopnia, stan pogarszał się z godziny na godzinę a
              oni dalej nie podawali jej surfaktantu. Na co oni liczyli?!!! Przecież ona
              miała prawo mieć kompletnie nie wykształcone płuca!!! Stan się pogarszał , była
              reanimowana już pierwszego dnia ale mimo to trzymali ją zamiast przewieźć do
              szpitala na ul. Chodźki w Lublinie, który jest wyposażony w dobry sprzęt i
              fachową obsługę takich maluszków. Jednak się na to nie zdecydowali. Zrobili to
              na drugi dzień, kiedy znów była reanimowana. Uwaga!!! Podali jej surfaktant na
              piętnaście minut przed przewozem jej do szpitala na Chodźki. Nie jestem
              lekarzem ale z tego co wiem, w takich warunka nie powinno podawać się tego
              lekarstwa. Przewieziono dziecko do innego szpitala bez historii choroby. Mój
              mąż przy tym był i nie dowierzał. Ordynator z neonatologii, który wiem że
              walczył o życie dla mojej niuni, nie miał tej dokumentacji do końca jej pobytu
              w szpitalu. Jak mu ją z mężem przedstawiliśmy już po tym wszystkim, był bardzo
              zdziwiony prowadzeniem malutkie od chwili narodzin. Czytał powoli dokumentację
              i widziałam po jego twarzy zdenerwowanie, jakieś niedowierzanie, że tak było
              można ją leczyć. Mówił nam o tym,że wykonywane badania wskazywały na
              pogarszający się jej stan. Powiedział nam, że powinna być inaczej prowadzona, i
              że bardzo żałuje że nie dostał jej wcześniej na swój oddział. Zasugerował, że
              powinna żyć, że sytuacja była do opanowania..., i że chyba należało by coś z
              tym zrobić...

              Mam całą dokumentację leczenia dziecka, mam nadzieję, że nie wprowadzono do
              niej jakichś zmian...Mam również wyniki z sekcji zwłok.
              Gdyby zechciałaby mi Pani pomóc, polecić lekarza, który wyraziłby opinię na ten
              temat byłabym bardzo wdzięczna. droga pesteczko5 podaję mój numer telefonu i
              bardzo proszę o kontakt 0504 130 904

              Pozdrawiam z całego serca,
              Monika Michoń - mama Nataszki



          • joannajarek Re:Do Agi 06.05.04, 19:56
            Dziekuje za slowa pocieszenia.
            Ja wiele razy zastanawialam sie jak to sie stalo ze nikt nie wykryl takiej
            powaznej wady. Pytalam wszystkich ktorych moglam. Do Krakowa gdzie pojechala
            Zuzia wzielismy nawet kasete z wszystkimi USG. Ale kazdy lekarz nam mowil ze
            wlasiwie nie mozna tego zobaczyc w jej wypadku . Serduszko bije 140 razy ,
            malutka bardzo sie ruszala a potem juz zaslonily serduszko pluca. Jak nam tam
            mowiono ze dzieci z taka wada diagnozuje sie tylko w 20%. U reszty tej wady sie
            nie wykrywa. Ja mialam robione USG przez 3 roznych lekarzy wiec co mam o nich
            myslec?
            Gdyby wada Zuzi byla zdiagnozowana jeszcze w moiom brzuszku to rodzilabym w
            Krakowie i szybciel odbylaby sie operacja i tym samym malutka mialaby wieksze
            szanse. Minusej dla niej bylo to ze wazyla 2400. Ale jak juz pisalam byla silna
            i ladnie jadla.
            Moj maz po tym jak juz wrocilismy do Szczecina pojechal do mojego lekarza
            prowadzacego i szukal u niego wyjasnienia jak to sie moglo stac. Dlugo
            rozmawiali ale wlasciwie nie uzyskal na to odpowiedzi. Mam do niego zal ze tak
            to wszystko sie skonczylo choc jak wszyscy mowia moze niepotrzebnie ale na
            badanie kontrolne juz do niego nie moglam isc.
            Pozdrawiam Asia
      • lstarost Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 07.05.04, 10:18
        cześć,
        Mój Paweł zmarł 8 miesięcy temu, miał 8 miesięcy. Urodziłam bliźniaki i na
        początku, oprócz wagi (ważył tylko 1220g) i konieczności przebywania w
        inkubatorze wszystko było w porządku. Kiedy w 9 dobie zaczęły się problemy
        trafił na operację do szpitala Wojewódzkiego w Gdańsku. Pominę milczeniem fakt,
        że dziecko z perforacją jelita czekało na nią ponad 20 godzin. Po operacji
        lekarka przekazał nam tylko, że Paweł co prawda operację przeżył ale jest w
        stanie b.ciężkim i nwet jeśli z tego teraz wydzie to i tak sobie później nie
        poradzi. Na tym się zainteresowanie lekarzy skończyło. W Centrum Zdrowia
        Dziecka nie było dużo lepiej, rodzice są zostawiani sami sobie. Nie potępam w
        czambuł lekarzy, większość z nich jest naprawdę bardzo zapracowana i nie ma
        czasu na rozmowy z rodzicami. W Polsce takiej opieki jak widziałas na Zachodzie
        nie ma!!! Rozmowę z psychologiem zaproponowano nam dopiero jak Paweł był w
        śpiączce i wiadomo było, że jego odejście jest nieuchronne i moze nastąpić w
        każdej chwili. Przedtem nie mielismy nawet pojęcia, że taka pomoc jest możliwa
        (a przeciez to "wzorcowe" stołeczne CZD, co z innymi, małymi szpitalami?). nikt
        nie wspomniał nawet gdzie moglibyśmy się zwrócić i o jaką pomoc ubiegać, o
        wszystkim dowiadywaliśmy się "poczta pantoflową', często przypadkiem. I nie
        byliśmy w tym osamotnieni - rodzice chorych dzieci w Polsce nie wiedzą nic! A
        przecież podobno lokarze rodzinni wiedzą i mają obowiązek powiadamiać
        przynajmniej o refundowanych przez byłą kasę chorych lekach i artykułach
        medycznych. Kiedy Paweł umierał i odszedł bylismy całkiem sami. Personel
        szpitala starał się omijać naszą salę szerokim łukiem, jakbyśmy byśmy byli
        zadżumieni. I nie chodziło chyba o to, że chcieli być taktowni. O to,
        przynajmniej cześci z nich naprawdę nie można posądzić... Muszę przyznać, że
        zdarzały się takze wyjątki, niektórzy lekarze i pielęgniarki zachowali się
        naprawdę wspaniale. Tym bardziej boli fakt, że są w tym odoosobnieni, że takie
        ludzkie reakcje są nadal rzadkością. Proszę, napisz ten artykuł! Pomoc rodzicom
        dzieci chorych, niepełnosprawnych lub rodzicom, którzy swoje dzieci utracili to
        nadal "pole niczyje" i temat tabu. Ja również chciałabym to zmienić, zbyt
        dobrze pamiętam swoją własną bezradność i osamotnienie. Jeśli tylko mogłabym
        jakoś pomóc aby tą sytuację zmienić, jestem do dyspozycji.
        Pozdrawiam,
        lstarost@ndi.com.pl
      • baskas29 Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 07.05.04, 15:57
        Witam wszystkch, bardzo dlugo zbieralam sie zeby to napisac. Kiedys juz pisalam
        o sobie na tym forum, ale to bylo chwile temu. Moj Mikolaj urodzil sie 9
        miesiecy temu, po super przebytej ciaży z super wynikami badan i USG. Ze
        wzgledu na poprzeczne ulozenie od razu planowana byla cesarka. W 34tc zaczely
        saczyc sie ciemne wody, wiec szybko Usg, ktg itp i cesarka. Po przebudzeniu sie
        moj poloznik powiedzial ze wszystko jest ok, maly dostal 9 ptk, ma rozszczem
        podniebienia ale to nic bo to sie operuje i nie ma sie czym martwic. Dla mnie
        to bylo cos strasznego, przeciez wszystko mialo byc ta jak sobie wymarzylismy,
        jaki rozsczep? co to w ogole jest i o co chodzi? Od razu uruchomilismy
        przyjaciol, żeby dowiedzieć sie czegoś wiecej. Ale to byl niestety dopiero
        poczatek. Byla niedziela wiec nikt za bardzo sie mna nie przejmowal (oprocz
        mojego lekarza, ktory co chwile zagladal czy wszystko ze mna ok), na pytanie
        kiedy mozemy zobaczyc dziecko pielegniarki mowily: może jutro, prosze najpierw
        dosc do siebie. Małego zobaczylam dopiero w poniedziałek rano, kiedy na żądanie
        męza lekarz ostatecznie pozwolił go przynieść. Powiedziano nam wtedy,że dziecko
        jest mocno dysmorficzne i coś z nim jest nie tak i że muszą wykonać jakieś
        badania. (Mały cały czas leżał na zwykłej sali nowordkowej).Nikt nic nie
        wyjaśniał nie tłumaczył, nie wytłumaczono nawet co to jest dysmorfia. Na nasze
        pytania odpowiadano - prosze czekać. Usiłowałam karmić piersią, zostałam
        nazwana przez pielęgniarki "wyrodną matką" bo Miki nie umiał ssać (dopiero po
        wyjściu ze szpitala przeczytałam,że dzieci z rozszczepami nie karmi sie piersią
        bo nie mogą ssać). Następnego dnia rano zostałam wezwana na salę noworodków i
        lekarka zakomunikowała - przy wszystkich- "wykonaliśmy dziecku pewne badania
        wyszły pozytywne i zabieramy go Intensywną terapię". To było wszystko. Dopiero
        popołudniu, jak przyszedł mąż już na intenywnej terapii lekarz wytlumaczył nam,
        że dziecko ma Posocznice i ze nie jest dobrze, ale tym nie nalezy sie martwic
        bo w miedzyczasie zdiagnozowano inne wady, które świadczą o Zespole Edwardsa,
        wiec maly i tak ma marne szanse. Nikt nam nie powiedział co to za zespół, jakie
        są wady. Zostawiono nas samych sobie, mnie na sali z matkami z płaczącymi
        zdrowymi dziećmi. Traktowano mnie jakby mnie nie było, jak trędowatą. Ale
        przecież Wam nie musze tłumaczyć tego koszmaru.
        Po dwoch tygodniach na intesywnej terapii Miki został przeniesiony na
        Patologie, tam już było zdecydowanie lepiej. Mogłam się nim zajmować i być
        przez wiekszość dnia. Pielegniarki całkiem miłe i nie narzucające się i
        wreszcie pediatra z powołania - bardzo miła i taktowna, nie pocieszająca ale
        miła. Zaczał ssać butelkę, co w opinii pielegniarek wykluczało zespól Edwardsa,
        ile karze nie chcieli nic mówić. Na wykluczenie musieliśmy czekać prawie 3
        tygodnie, dowiadując się we własnym zakresie czegokolwiek o tym zespole.

        Rzecz działa się w Krakowie....

        Miki rozwija się całkiem nieźle, jest już po dwóch operacjach (jednej niestety
        nieudanej), popychamy do przodu na ile możemy, ale to już temat na inną
        historię.

        Baska
      • agablues Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 04.06.04, 18:57
        Pojawiło sie kilka nowych forumowiczek/forumowiczów - więc podbijam, może zechcą
        coś dopisać
      • agablues Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 28.06.04, 23:18
        Jest kilka nowych osób - może bedą chciały coś dodać od siebie?
      • alana5 Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 28.06.04, 23:36
        Ten temat jest dla nas tak trudny, że potrzeba trochę czasu, ale mogłabym
        napisać niezłą rozprawę, żeby nie powiedzieć książkę. Jak już się zbiorę to
        obiecuję we fragmentach. Mała wzmianka w odpowiedzi na "szpitale renomowane a
        te z sercem".
        Alicja-mama Czarka
      • ewa5005 Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 29.06.04, 08:14
        hej,

        ja też nie mam dobrych wspomnień ze szpitala (rodziłam naturanie martwe dzieci
        w 32 tc).
        można by dużo opowiadać ale skoncentruje się na 1 wątku.
        jak trafiłam na KTG bo dzieci przestaly się ruszać i po KTG i 1 USG lekarka na
        izbie przyjęć już wiedziała co się stało to powiedziała to mojemu mężowi i
        wysłała go po..... rzeczy do szpitala. On był w szoku i pojechał, myślał że
        pewnie teraz będą ze mną coś robić. A mnie po 2 USG powiedziano że dzieci nie
        zyją i poród będzie następnego dnia. Poszłam na izbę przyjęć poczekać na męża,
        posadzono mnie zszokowaną i zapłakaną w miejscu gdzie rodzice odbierali
        noworodki. mąż z rodzicami przyjechał po godzinie. chyba najbardziej utkwił mi
        w pamięci ten samotny czas. Co za idiota wysyła męża po durne rzeczy w takiej
        chwili?
        • jaewa1 Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 13.08.04, 19:48
          Ja miałam tak samo!!! Poszłam do szpitala w 30 tygodniu ciąży zaniepokojona, bo
          nie czułam ruchów dziecka. Gdy po badaniach okazało się, że córeczka nie żyje
          lekarz powiedział, ze mogę być dzisiaj przyjęta do szpitala lub jutro...jak
          wolę, że mogę teraz jechać do domu i później przyjechać- po tych słowach
          zostawiono mnie samą ze sobą na korytarzu. Szczegułów nie pamiętam, bo byłam w
          szoku. W każdym razie zadzwoniłam z rykiem do męża- czekałam na niego wyjąca na
          izbie przyjęć. To były straszne chwile. Siedziałam tam sama z walącym się
          światem i nikt mnie nie zauważał. Dalszą historię napiszę za jakiś czas, bo
          znów się rozkleiłam.
          Dziewczyny, czytam Wasze przeżycia i nie mogę zrozumieć, jak ludzie mogą być
          tak nieczuli, rozwalił mnie ten wątek.
          EwA
        • monikamm Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 20.08.04, 10:45
          Ewa
          Jakżesz podobne mamy wspomnienia.... Jak trafiłam do szpitala ze wstępnym USG i
          diagnozą, że dziecko nie żyje, to lekarz zrobił mi KTG, stwierdził śmierć i
          zaproponował, że ponieważ jest po południu (była 16.30) i on dziś i tak nic nie
          będzie robił, to żebym pojechała do domu. Na położnictwie był remont i
          położnice leżałay na ginekologii, gdzie miałam leżeć. A najlepsze jest to, że
          ja byłam w takim szoku, że zgodziłam się pojechać do domu. A on spokojnie
          poprosił o kartę czipową i kazał mi podisać wypisanie się ze szpitala na własną
          prośbę.... Wbił mi też zastrzyk z relanium, a mojego męża poinstruował, żeby
          jechał ostrożnie - taki był humanitarny s.........n
      • iza_luiza Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 29.06.04, 13:08
        To i ja, jako nowa forumowiczka dodam coś od siebie... Maciuś jest naszym
        drugim dzieckiem, ciąża przebiegała modelowo, czułam się wspaniale, wyniki
        badań super. W ostatnim miesiącu w badaniu usg lekarz wykrył u maluszka
        wodogłowie. Nagle poczułam się jakby mi wszystko na łeb runęło, nie wiedziałam
        co ze sobą zrobić, nie miałam nawet pojęcia jak wygląda wodogłowie, na czym
        polega, rzuciliśmy się z mężem na internet żeby się czegokolwiek dowiedzieć.
        Nastepnego dnia mieliśmy potwierdzić diagnozę w badaniu usg u sławy i ponoć
        absolutnego autorytetu w tej dziedzinie. Ta wizyta to był koszmar. Pan doktor
        nie pozwolił wejść mojemu mężowi twierdząc, że do niczego nie będzie on nam
        potrzebny. Kazał mi się położyć i niedbale robił usg dyskutując cały czas z
        innym lekarzem o wyjeździe na narty. Moje pytania o to, co jest dziecku zbywał
        milczeniem, jakbym nie istniała. W końcu się poryczałam na co wyraźnie
        zniesmaczony lekarz powiedział "o co ci dziecko chodzi ? Przecież wiedziałaś że
        masz chore dziecko". Na moje pytanie czy ma jakąś chusteczkę (łzy ściekały mi
        po szyi i byłam cała mokra) powiedział "a skąd ja ci wezmę chusteczke ? Mogę
        dać ci szmatę". W międzyczasie pielęgniarka mu doniosła, że na korytarzu czeka
        mnóstwo pacjentek i zaczynają się denerwować. Odpowiedział: "a co ja im k..a
        zrobię ? Niech czekają do usranej śmierci". Nie dowiedziałam się od niego
        niczego. Kiedy wyszłam z gabinetu zębem na ząb nie mogłam trafić. Wyczytaliśmy
        z jego opinii, że dziecko ma agenezję ciała modzelowatego, rzuciliśmy się
        ponownie na internet, chociaż niewiele nam to dało. Potem pobyt w szpitalu im.
        Orlowskiego. Postanowiono moją ciążę rozwiązać wcześniej, do dziś nie wiem po
        co. Tuż po cesarce pokazano mi na chwilkę dziecko, tzn pielęgniarka machnęła mi
        nim przed oczami, dowiedziałam się że dostał 10 pkt., i lekarz anestezjolog
        powiedziała, że zaraz przyjdzie pediatra i ze mną porozmawia. Pediatra nie
        przyszedł. Przeniesiono mnie na salę po cesarce. Pediatra nie przyszedł. Rano
        przywieźli innym matko dzieci do karmienia, mi nie. Nikt nie raczył do mnie
        podejść, powiedzieć dlaczego, powiedzieć co z dzieckiem, pediatra oczywiście
        też nie przyszedł. Dopiero na obchodzie lekarz się mnie zapytał ile dziecko
        ważyło, na co ja wybuchłam płaczem, że nie wiem, bo dotąd nie wiem co z
        dzieckiem. Po południu raczyła się pojawić pediatra aby dosłownie w dwóch
        zdaniach powiedzieć mi, że dziecko z powodu problemów z oddychaniem trafiło do
        inkubatora. Oczywiście nikt mnie nie zapytał co z karmieniem, od początku po
        prostu było na butli. Później wywalczyłam że chce żeby mi go przywozili do
        karmienia, ale były same problemy. Wogóle cały czas miałam wrażenie, że mnie
        traktują jak kogoś gorszego, bo dziecko ma wadę, a dziecko jak obiekt do badań
        tylko i wyłącznie. Za to jak mały dostał żółtaczki, i to takiej, że wyglądał
        jak Koreańczyk to lekarka nic nie zauważyłam. Zbadali mu poziom bilirubiny na
        moją prośbę i natychmiast trafił pod lampy. I jeszcze słowo na ten temat.
        Maluszek leżał pod lampami prawie dwie doby. Dwoiłam się i troiłam, żeby mu
        ściągać pokarm. Wstawałam co trzy godziny w nocy, ściągałam, nosiłam na salę, a
        tam - albo Pani go już nakarmiła mieszanką, bo zapomniała, albo był głodny,
        albo mój pokarm wylała bo coś jej się nie podobało. Raz przyszłam do niego w
        nocy, zajrzałam pod te lampy, on taki biedniutki leżał na brzuszku i płakał,
        więc go wyciągnęłam, w pieluszce kupsko, głodny, przewinęłam go i przyszła
        pielęgniarka. Zostałam wyzwana od najgorszych i zrugana, że tu nie mogę
        wchodzić bez jej zgody, że jak wogóle śmiałam dziecko wyjąć spod lampy.
        Patrzyła na mnie jak na wroga, a to przecież... moje dziecko ! Generalnie
        elaborat mogłabym napisać na temat szpitali, stosunku lekarzy i personelu do
        matki z dzieckiem, z którym coś jest nie tak. Mój synek ma 3 miesiące, poza ACC
        pojawiło się domniemanie mózgowego porażenia dziecięcego, chodzimy po lekarzach
        różnej specjalności średnio 2 razy w tygodniu, ale jeszcze mi się nie zdarzyło,
        żeby ktoś wspomniał coś o psychologu. Za to jedna Pani neurolog stwierdziła, że
        nie ma go co rehabilitować codziennie, bo jak mózg jest uszkodzony to i tak mu
        to nic nie pomoże...
        To tyle przydługiego wywodu.
        gorąco pozdrawiam,
        Iza
        • banshee74 Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 29.06.04, 14:10
          Mój syn ma tę samą wadę i urodził się w tym samym szpitalu!!! Ale podejście
          lekarzy było całkiem inne.
          Jeśli chcesz - mogę Ci dać namiary na dobrego neurologa, który ma całkiem inne
          podejście do tej wady.
          Pozdrawiam
          • banshee74 Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 29.06.04, 14:12
            Co za neurolog - o ile wiem właśnie u dzieci mózg jest bardzo plastyczny i ma
            duże zdolności regeneracyjne. I właśnie u małych dzieci rehabilitacja
            neurologiczna czyni cuda.
          • iza_luiza Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 29.06.04, 15:02
            Byłabym wdzięczna za namiary na dobrego neurologa. Mi się dotąd na takiego nie
            udało trafić, wręcz przeciwnie - każdy ma nową koncepcję. Mam wrażenie, że mój
            synek działa na nich wybitnie inspirująco...
            Pozdrawiam cieplutko,
            Iza
          • sylwia_pi Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 27.12.04, 21:45
            witam, czy mogłabyś podać namiary na neurologa o którym pisałaś? pozdrawiam
      • aniawys Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 29.06.04, 19:31
        To i ja się przyłączę, bo też jestem tu nowa...
        U nas historia, o której chcę opowiedzieć do tej pory przyprawia mnie o
        koszmary nocne i drżenie rąk, nawet teraz, gdy piszę.
        Moja ciąża była bardzo wyczekana, po poronieniu, długich staraniach o dziecko.
        Wszystko było w porządku, częste USG, modelowa, zdrowa ciaża. Aż do badania USG
        w szpitalu w 28 tyg. Wtedy, przy okazji pobytu w szpitalu z powodu zapaleia
        nerek, jeden pan doktor postanowił mi zrobić USG. Położyłam się spokojnie,
        leżę, i słyszę, jak coś do siebie mruczy, po czym zaczął, dosłownie, ZWOŁYWAĆ
        kolegów "chodźcie, zobaczcie jaki numer!" Zamarłam. Wszystko we mnie stanęło,
        praca serca, oddech, wszytsko. Zlciało się chyba z pięciu innych lekarzy,
        stanęli nade mną i zaczęli głosno komentowac stan dziecka: "Patrz Marek,
        wodogłowie, tu ubytek w mózgu. A to, co TO jest? trzeba zawołać profesora".
        Umierałam. Trwało to wszystko jakieś zupełne wieki a ja leżałam tam i po prostu
        umierałam.
        JAk się wówczas okazało, wspomnianego profesora akurat nie było, więc ten
        lekarz bez słowa komentarza po prostu ZAKOŃCZYŁ USG i zabrał się do
        wypisaywania czegoś, bez słowa, bez komentarza, jakby mnie nie było, jakbym
        rzeczywiscie umarła albo była na tyle durna, ślepa i głucha, ze nie warto było
        nawet komentowac tego badania.
        Doznałam jakiegoś szoku, omamu, histerii, i jak dzwoniłam do męża a potem do
        swojego lekarza prowadzącego, to właściwie nie mogli mnie zrozumieć o co mi
        chodzi. Dodam jeszcze, że działo się to w Krakowie, bo stamtąd pochodzi mój
        mąż, i akurat byliśmy u teściów, gdy dotałam tego zapalenia nerek.
        Mój mąż przyjechał najszybciej jak mógł, ale było to już po 15 i właściwie
        niczego i od nikogo nie można się było dowiedzieć, bo wszyscy już wyszli. Całe
        to popołudnie i noc to było jak majaczenie we mgle, maligna, koszmar, płacz
        łzy.
        Następnego dnia ignorancja lekarzy okazała się na tyle duża, że wypisałam się
        satmtąd na własne życzenie i przyjechaliśmy do Warszawy. Ach! Dodam, ze
        wydarłam, wymusiłam od krakowskich lekarzy wynik tego badania USG z jakimś
        koszmarnym opisem wad mojego dziecka. Nikt nic mi nie raczył wytłumaczyć,
        powiedzieć.
        Na miejscu w Warszawie mój lekarz prowadzący zorgaznizował mi natychmiastową
        konsulatcję specjalisty od USG, który robił mi badanie i czytał tamten
        krakowski opis badania, robił mi USG i czytał, czytał, czytał i w końcu
        powiedział ,że starsznie mu przykro, że rozumie ile się wycierpailiśmy z mężem
        prze te ostatnie trzy doby i na jaki to nas naraziło ból i stres i że dziecko
        jest zdrowe, absolutnie, i że on nie rozumie ani tego oipsu badania ani tego,
        jak to się wszystko stało.
        I niby historia skończyła się dobrze i minęło już od tego czasu 4,5 roku,
        ale ...
        I powiem wam jeszcze, że od tamtego momentu, może to zbieg okoliczności, ale ja
        uważam, że wcale nie, zaczęłam się źle w ciąży czuć (psychika siadła!)i
        ostatecznie dziecko urodziałm przedwcześnie, w 34-tym tygodniu,z bardzo niską
        wagą urodzeniową, przez cesarkę i uważam to za winę tamtych, krakowskich
        lekarzy...
      • agablues podbijam dla nowych forumowiczów n/t 06.08.04, 21:04

      • mama38 Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 06.08.04, 22:11
        To i ja napiszę króciutko, bo nie mam sił opisywać dokładnie...
        Rodziłam na Polnej w Poznaniu.Po pęknięciu pęcherza płodowego i odejściu wód w
        24 tygodniu ciąży przeleżałam w szpitalu 12 dni. Potem zaczęły się skurcze...
        Na plus:
        po porodzie trafiłam do małej sali, gdzie byłam sama
        nie miałam problemu z odwiedzaniem dziecka na oddziale
        kiedy Marek umierał lekarka, która go prowadziła przytuliła mnie po informacji
        o jego stanie.
        Na minus:
        przy pierwszym badaniu USG po przyjęciu usłyszałam, że dziecko nie ma żadnej
        szansy na przeżycie,
        podczas pobytu na oddziale nie udzielano mi żadnych informacji na temat mojego
        stanu,
        podczas 25 dni życia mojego synka nie usłyszałam jednego słowa pocieszenia
        pielęgniarki na oddziale noworodków były ogólnie miłe, ale zbulwersowało mnie
        ich zniecierpliwienie płaczem jednego z dzidziusiów (powiedziały wręcz: ta to
        ciągle ryczy, nikt jej nie lubi)
        nikt nie zadzwonił do domu kiedy Marek w nocy był umierający, gdybym rano
        przyjechała godzinę później do szpitala zastałabym pusty inkubator :(

      • elkon Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 08.08.04, 22:50
        Postaram się opisać pokrótce poród mojej Siostry w jednym z Warszawskich
        szpitali położniczych.
        Siostra trafiła w nocy do szpitala, była w 26tc i tam podczas badania spotkała
        się tylko z krzykami na nią "...że dlaczego do nich przyjechał jak po drodze
        miała inny szpital ( na którym zaznaczę nie ma porodówki)..."itp.
        Lekarz oschłym tonem poinformował ją że poród się zaczął i nic się nie da
        zrobić.
        Mimo że nie miała ani skurczy ani wody jej nie odeszły dostawała kroplówkę za
        kroplówką na wywołanie porodu
        Mimo próśb Siostry aby zrobili jej badanie chociażby KTG czy USG nikt ich nie
        raczył zrobił, tylko poprzez "tubę" nasłuchiwali czy jest słyszalne tętno
        dziecka.
        Po kolejnej kroplówce stwierdzili że tętna nie ma po kilku godzinach zaczęła
        rodzić naturalnie i jakie było zdziwienie lekarza jak malutka urodziła się
        żywa, ale ułożenie miała pośladkowe ( a nie muszę chyba dodawać że lekarz
        bardzo mocno naciskał na brzuch aby przyspieszyć samo wyjście dziecka i
        uszkodził Malutką nieodwracalnie).
        Jak się zorientowali co zrobili podali Siostrze "głupiego jasia"(uśpili ją) , a
        szwagrowi kazali iść do domu bez możliwości zobaczenia dziecka .Oczywiście
        szwagier nie wyszedł czuwał przy inkubatorze domagając się podłączenia dziecka
        do respiratora .
        Z samego rana zjechała się "cała rodzina" a personel zaczął panikować mylić się
        w zeznaniach -co podali? dlaczego nie podłączyli dziecka do respiratora? itp.
        Do naszej mamy podeszła jedna z pracujących tam pielęgniarek i powiedziała
        cicho żeby dziecko jak najszybciej zabrać do innego szpitala bo w tym szpitalu
        tylko czekają na jej śmierć ponieważ psuje im statystyki.
        Po południu przyjechała rka z innego szpitala (wszystko było z tym szpitalem
        omówione i czekało na Malutką łóżko na OIOM) ) i doszło do "walki" między
        pracownikami dwóch szpitali bo szpital w który się urodziła nie chciał jej
        wydać ( niemalże mogę napisać że ją porwaliśmy).
        Siostra tego samego dnia wypisywała się na własne życzenie ze szpitala i w
        pokoju wypisów poprosiliśmy o zaświadczenie o odbytym porodzie do rozpisania
        urlopu macierzyńskiego , a bardzo niesympatyczna pani zaczęła wypisywać połowę
        wymiaru ww. urlopu i stwierdziła że dziecko i tak nie przeżyje i tyle dni
        siostrze się należy - bezduszna istota.
        W drugim szpitalu było zupełnie inaczej tak jak powinno być miły fachowy
        personel na bieżąco nas informujący.Malutka przeżyła.
        Ps.Próbowaliśmy znaleźć prawnika który podjąłby się sprawy związanej z
        pozbawieniem tego pseudo lekarza możliwości wykonywania zawodu (aby nikogo
        innego nie skrzywdził) , ale bezskutecznie.
        • petra_r-o Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 09.08.04, 00:57
          Dopiero niedawno znalazłam to forum, ale od tego momentu czytam je codziennie!
          Do tego wątku dołączę więc też moją historię. Moja córeczka urodziła się chora
          a było to tak.
          Ciąża była od piątego miesiąca na podtrzymaniu z powodu przedwczesnych skurczy.
          Brałam końskie dawki fenaterolu. Mój lekarz prowadzący twierdził, że skurcze są
          duże, ale dziecko rozwija się prawidłowo i że jest z nim wszystko dobrze.
          Niestety nie zauważył rozszczepu kręgosłupa u mojej Zuzi.
          W szóstym miesiącu trafiłam przypadkiem na Polną, w tym szpitalu miałam również
          robione USG, na którym lekarz nie zauważył rozszczepu.
          Na porodówce miałam robione kolejne USG przez kolejnego lekarza i też nic nie
          zostało zauważone a szkoda, bo powinnam mieć cięcie a rodziłam naturalnie.
          Leżałam ze skurczami 12 godzin, bo nie było rozwarcia. Dopiero po przebiciu
          pęcherza coś się ruszyło a sam poród był szybki.
          Usłyszałam, że mamy córeczkę i mówię do mojego męża – był ze mną przy porodzie-
          żeby zrobił małej zdjęcie a on kiwa głową ze łzami w oczach, że nie teraz
          (widział reakcję lekarzy jak zobaczyli Zuzię i już wiedział że coś jest nie
          tak). Leżałam na tym łóżku, mój mąż stał obok i nie wiedzieliśmy, co się dzieje
          z jednej strony zbiegli się ginekolodzy i wertowali moje dokumenty a z drugiej
          strony zbiegli się pediatrzy i oglądali Zuzię, więc ja zaczęłam się drzeć, co
          się dzieje z moim dzieckiem i zobaczyłam jak jeden lekarz mówi do
          drugiego „Powiesz wszystko rodzicom” – to było straszne!!!!!!! Pediatra
          powiedział nam, że nasze dziecko urodziło się z przepukliną oponowo –
          rdzeniową – jest to wada wrodzona cewy nerwowej i że za godzinę mąż ma przyjść
          dowiedzieć się czy jest jeszcze wada towarzysząca przepuklinie- wodogłowie! I
          Zabrali Zuzię, nawet mi jej nie pokazali, zostaliśmy z Krzykiem sami i
          płakaliśmy jak małe dzieci.
          Później zabrali mnie na oddział położyli z mamami i ich dziećmi – nie muszę
          chyba pisać, że ryczałam jak bóbr i po godzinie przewieźli na salę gdzie leżały
          matki, które straciły dzieci, więc tam płakałyśmy razem.
          Lekarze wykluczyli wodogłowie i powiadomili od razu klinikę, do której miał być
          przewieziona Zuzia. Uparłam się że chcę zobaczyć Zuzie ale jak mąż mnie do niej
          zawiózł i stanęłam przy niej to zdążyłam ją pogłaskać i poczułam, że mdleję.
          Poprosiłam męża żeby mi dał wody i żeby mnie już stąd zabrał-bo nie chciałam
          tam robić jeszcze kłopotu-a pielęgniarki popatrzyły na mnie wtedy wzrokiem
          mówiącym mi, że jestem wyrodną matką. Ja byłam trzy godziny po porodzie i
          naprawdę nie dawałam rady, lekarz w ogóle był przeciwny temu, żebym jechała ją
          zobaczyć.
          Erka zawiozła Zuzię do kliniki na ul. Szpitalną i tam była operowana.
          Nafaszerowali mnie ketonalem i relanium a na drugi dzień rano nic mnie nie
          pytając zalecili leki na spalenie pokarmu-odmówiłam ich brania i do dziś karmię
          Zuzię piersią. Leżałam na Polnej a moje dziecko na Szpitalnej-nie miałam o niej
          żadnej informacji-mąż jak dotarł na szpitalną to lekarza już nie było i nikt
          nie udzielił mu fachowej informacji-na taką czekaliśmy trzy dni. Pielęgniarki
          okazały wiele serca i cierpliwości, odpowiadały życzliwie na każde pytania. Jak
          doczekaliśmy się w końcu spotkania z lekarzem to byliśmy już oczytani
          maksymalni o tej chorobie i dzięki temu udało nam się w miare dobrze
          przeprowadzić tą rozmowę, bo lekarz przedstawił nam najgorszą wersję: nie
          będzie chodzić, nie będzie sama sikać, nie będzie sam się załatwiać nadal może
          uaktywnić się wodogłowie...!
          Nikt nie powiedział nic o psychologu, stowarzyszeniu itp.
          starałam się jak najzwięźlej.
          Patrycja
          • aykar Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 09.08.04, 13:07
            Witam, nie odzywam się tutaj, jestem czytelnikiem-ocieram łezki i modlę się za
            Was - ale tu muszę. Patrycjo, brat mojego męża urodził się z taką wadą jak
            twoja Malutka, tyle że dawno bo 25 lat temu. Moja Teściowa poświęciła pracę i
            wszystko inne byle tylko zrobić jak najwięcej dla niego. I co, dziś Janusz ma
            25 lat, chodzi (inaczej ale samodzielnie), rok temu skończył studia, od dwóch
            lat prowadzi samochód - automat, ale cudnie że coś takiego jest, bo właśnie
            dlatego może jeżdzić - jest fantastycznym facetem - a lekarze nie dawali mu
            większych szans - gdyby Mama słuchała tylko ich, a nie własnego sarducha to
            penie niewiele by z tego było! Trzymam kciuki i całuję - Aga
            • petra_r-o Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 09.08.04, 19:58
              Dzięi Aga!
              Zuzia już jest w lepszej formie niż spodziewali się lekarze! A my mamy
              nadzieję, że jeszcze nas pozytwnie zaskoczy i pokona większość trudności, które
              ją czekają!
        • aniao3 Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 17.08.04, 21:54
          Jednej rzeczy w tej historii nie rozumiem.
          Czemu twoja Siostra trafiła do szpitala, skoro nie miała skórczy ani nie
          odeszły wody? I dlaczego zdecydowano sie na wywolanie porodu?
          Cala ta historia brzmi jak koszmar, niestety wiem ze bywa i tak
          sciskam
          anka
          • elkon Re: Pytanie o pomoc jaka otrzymałyście 18.08.04, 09:40
            Siostra zdecydowała się pojechać do szpitala ponieważ zaczęła krwawić
            (wcześniejszą ciąże poroniła) i dlatego nie zastanawiając się dłużej pojechała
            głównie sprawdzić jaka jest przyczyna krwawienia i czy z dzieckiem nie dzieje
            się nic złego.
            Jak pytaliśmy się dlaczego zdecydowali się na wywołanie porodu , odpowiedź
            była, że tętno było niewyczuwalne(jak wcześniej opisywałam dziecko miało
            ułożenie pośladkowe i nasłuchiwanie przez "tubę" nie miało sensu).
            A rzeczywiście było to jak koszmarny sen.
    1 2
    Inne wątki na temat:

    Najnowsze z forum Strata dziecka, Chore dziecko

    Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

    Nakarm Pajacyka
    Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin
    Treści z serwisów internetowych Grupy Wyborcza.pl oraz serwisu tokfm.pl prezentujemy w ramach komercyjnej współpracy z ich wydawcami: Wyborcza sp. z o.o. oraz Grupą Radiową Agory sp. z o.o.