Klaudyno...

[minniemouse]

Weszlam dzisiaj na twoj blog zobaczyc jak ci idzie :)

Podziwiam ile pracy wlozylas i jak duzo juz zrobilas, wspaniale.
wszystkiego jeszcze nie przeczytalam, ciesze sie ze niektore moje wypociny sie przydaja.
sugeruje tez abys przy uzyciu kluczowych slow dokladnie przetrzepala nasze archiwum,
lub napisz mi czego szukasz to ci pomoge - mysmy juz WSZYSTKO przez lata obgadali o migrenie co sie da, nawet ostatnio bialka monoklonalne dzieki tobie :)

musze tylko sprostowac jedna rzecz - Minniemouse i Venus to ja!
jedna i ta sama osoba!
venus22 to moj stary nick :)

na temat aury jest stary watek z videoklipami

migraine aura

wyszukaj te linki w guglu i tez wstaw w swoj blog. moze do bloga trzeba bedzie poprosic o copyrights, nie wiem.

Minnie

[klaudyna108]

Droga Minniemouse,
jasne, zrobię to, tylko wszystko zabiera czas, a ja wiesz, nie zawsze nadążam :). ostatnio kilka dni tłumaczyłam artykuł o pożytkach medycznej marihuany dla migrenowców. Zamieściłam na blogu. Na dzień dzisiejszy staram sę łapać wszystkie nowości. Ale niedługo ruszy strona www.migrena.info i tam będzie jeszcze dodatkowe miejsce na te informacje o których piszesz. Różnym ludziom tak różne rzeczy pomagają na migreny że właściwie to już chyba we wszystko uwierzę :) aczkolwiek w moim przypadku tylko współczesna medycyna jakoś daje radę, no i świetny lekarz... A w ostatni czwartek brałam udział w Kongresie Neurologicznym jako pacjent pokazowy, żeby lekarze nauczyli się ostrzykiwania botoxem :) ciekawe spotkanie z lekarzami od bóli głowy.... Bardzo mnie wspiera prof. Jarosław Sławek, który zgodził się pójść ze mną do programu "dzień dobry TVN" - to taki poranny magazyn telewizyjny o dużej oglądalności - gdyż koleżanka producentka zainteresowała się tematem. Nie wiem kiedy by to miało być, może uda się np. już w czerwcu, bo maj mam cały zapchany robotą 24h/dobę. Będziemy z profesorem dużo mówić o konieczności refundacji leków przeciwmigrenowych bo to teraz jest w Polsce priorytet. Jeśli tego nie będzie to ja jestem zdecydowana na emigrację. Chcę też zebrać chociaż małą grupę chorych, żebyśmy pikietowali pod ministerstwem zdrowia. To bardzo przyciąga media, a media naprawde mają siłę sprawczą.... Pozdrawiam cieplutko i dziekuje baaaaardzo za wszparcie, pomoc i wszystko :)

[minniemouse]

Super! moze dr Slawek zechce wspomniec ze w A Pln migrene nieraz leczy sie obok tryptanow i innych lekow takze silnymi lekami narkotycznymi np oksykodon, oksycontin, targin (wlasnie to biore)
i mieszanki zawierajace morfine co w PL jest raczej niedostepne.
tutaj tez nie daje sie ich 'lekka raczka' ale jak trzeba to trzeba, znane sa nawet przypadki gdy w wyjatkowo ciezkich chronicznych migrenach pacjenci dostali pompe morfinowa.
czas by w PL te leki przestaly byc traktowane jak sam Lucyfer bo tez wlasnie mam problem jak chce przyjechac na dluzeju nic miesiac. kto mi to wypisze, a do tego biore duze ilosci.

Minnie

[klaudyna108]

W Polsce??? Zapomnij...Zgadzam się z tobą w 100%, ale niestety lekarze podlegają pod cały system i nawet jeśli coś uważają za sensowne z uwagi na doświadczenia z innych krajów, to po prostu utkną w gąszczu biurokracji. Do tego trzeb aby było zdaje się w Polsce zmienić prawo, a to już jest naprawdę wysiłek. Zresztą teraz jak jest światło w tunelu w postaci tych monoclonalnych białek, to wydaje mi się najsensowniejsze wkładanie całej energii w walkę o refundacje tego nowego leku, jak i botoksu oraz medycznej marihuany, które mi, mimo sceptycyzmu lekarzy, pomaga na ból. uściski Kochana Minnemouse.