rak nerki

[lila123]

u męża stwierdzono raka nerki z przerzutami dość licznymi do płuc. sytuacja
jest powazna lecz nie beznadziejna. Obecnie mąż przebywa w domu i czekamy na
radykalne wycięcie nerki, za ok 10-12 dni.Jako że ostatnie przeżycia dały się
mu we znaki - trochę wyszczuplał, chciałabym go trochę wzmocnić, chociażby
prawidłową dietą, z naciskiem na wspomożenie systemu obronnego. po operacji
planuje się immnoterapię. Proszę o rady - wskazówki, przepisy odnośnie diety
wzmacniającej. Będę wdzięczna za każdą sugestię.

[mania60]

Moje leczenie interferonem trwało cały rok i miałam tylko 2 przerwy, a jadłam przede wszystkim szpinak, brokuły , fasolkę szparagową i piłam sok z buraków i wodę muszyniankę( miałam wstręt do mięsa) Mnie pomagało, może pomoże także twojemu mężowi.Życzę wam dużo siły i pogody ducha , bo to najbardziej pomaga w leczeniu. Trzymam za was mocno kciuki. mania

[pacjent21]

Mania... mój tata tez jest leczony interferonem (przerzut do płuc z raka nerki).
Powiedz jak teraz wygląda twoje leczenie. Co było po interferonie? Pozdrowienia

[mania60]

Po rocznej kuracji interferonem nie stwierdzono u mnie komórek rakowych. Leczenie moje skończyło się w kwietniu ,trzy lata temu. Obecnie, co pół roku robię USG węzłów chłonnych i jamy brzusznej oraz raz w roku scyntografię kości i TK głowy. Mam nadzieję ,że twojemu tatusiowi też się uda , czego życzę Wam z całego serca. mania

[lila123]

Mania dzięki za słowa otuchy. Ja też mam nadzieję że leczenie zakończy się
pomyślnie. ze swej strony chciałabym zrobić wszystko aby je wspomóc a podobno
prawidlowa dieta też nie jest bez znaczenia, stąd moje pytanie. Usiłowałam
dowiedzieć się czegoś w RCO i ku mojemu zdziwieniu, nie ma do kogo się z tym
pytaniem zwrócić. myślę że to duży błąd, w każdym razie - w światowych
ośrodkach onkologicznych kładą duży nacisk na prawidłową dietę "wspomagającą".

[mania60]

Lila.
Zajrzyj do wątku emgoro "Ciekawostki ze świata medycyny" , Robert podaje tam kilka diet.Poza tym moja doktór prosiła mnie , aby w czasie terapii nie pić ziół i ograniczyć do minimum spożywanie cukru. A jak czuje się twój mąż ? Wiem ,że robisz wszystko ,żeby mu pomóc w tych trudnych chwilach. Pamiętajcie o śmiechu i pogodzie ducha -pomimo wszystko.Pozdrawiam was serdecznie. mania

[lila123]

Pojutrze operacja. Wiem że to jedyna sznsa na ....... życie, ale i tak
strasznie się boję o męża. Najbarsziej niepokoi mnie fakt , jego jak
gdyby "nieobecności", nie rozmawia o chorobie, nic nie czyta, nic go nie
ineresuje. Boję się że poddał się
bez walki, a przecież mamy jeszcze małe dziecko i jest dla kogo żyć.
Nie wiem jak mam się zachować, czy dać mu spokój czy próbować przebić się do
dawnego "skarba" - a może to ja mam walczyć za nas dwoje. Tylko sił mi już nie
staje a wiem że jesteśmy na początku tej mam nadzieję długiej drogi. Czuję się
bezradna i nie wiem co robić jak pomóc. Pomocy, niech mi ktoś doradzi.

[mania60]

Lila. Nie może zabraknąć Ci sił , musisz je mieć za siebie i za męża.Jego stan jest raczej normalny w takiej sytuacji- trudno nad czymś się skupić.Powiedz mu jak bardzo go kochasz i że cały czas będziesz przy nim , że razem dacie radę. Bądź dzielna Lino i pokaż mężowi ,że wierzysz w jego wyzdrowienie , nie okazuj zwątpienia. Trzymam za Was bardzo, bardzo, mocno kciuki.mania

[lila123]

Mania60 dziękuję jeszcze raz za dobre słowa ( jakze ich brak) znajomi reagują
różnie- nawet nie ze złej woli tylko pewnie ze strach, niewiedzą itd, i w sumie
człowiek pozostaje sam. Dziś dowiedziałam się ze operacji jednak nie będzie
tylko embolizacja z pobraniem wycinka i dalej leczenie immunoterapeutyczne-
celowane w zależności od typu nowotworu. Może to i lepiej, bo myślę że mąż bał
się tej operacji i wolał embolizację, a przy takim nastawieniu to kto wie jak
by się to skończyło.
Chciałabym nawiązać kontakt z osobami o takim systemie leczenia, tylko nie wiem
jak się za to zabrać, czy mogę wykorzystać forum aby skontaktować się z kimś z
podobnymi problemami, w celu wymiany doświadczeń. Mania pozdawiam i życzę
zdrowia.

[mania60]

Lila, cieszę się ,że piszesz co u Was. Wierzę ,że jesteś silną kobietą i wspomagasz w tych trudnych chwilach męża. Razem DACIE RADĘ, mocno w to wierzę.To dobry pomysł aby na forum porozmawiać z tymi, którzy przeszli immunoterapię. Sama brałam przez rok interferon i w tym czasie leczyła się ze mną Jola (rak nerki). Chociaż mineły już trzy lata, obie mamy się dobrze i spotykamy na wizytach kontrolnych.Jeżeli masz jakieś pytania dotyczące immunoterapi , chętnie odpowiem zgodnie ze swoją wiedzą.Trzymam mocno kciuki i głowa do góry Lila. Musi być dobrze!!! Pozdrawiam . mania

[grzes803]

Mamy ten sam problem tesciu ma raka nerki guz na 16 cm z jednym przezutem na
pluco po tygodniowym pobycie w szpitalu gdzie podawano mu tylko trzy razy krew
ze wzgledu na anemie i porobieniu badan chca go wypisac . Gdzie wczesniej
zostal poinformowany o wszystkim, czyli wie ze go przekreslili , jest jeszcze
mlodym czlowiekiem ma 57 lat co robic udac sie do innego lekarza PROSZE VO
POMOC DORADCIE

[lila123]

Grześ 803, na Waszym miejscu próbowałabym jeszcze. W/g mojej wiedzy
(internetowej) i rozmów z doświadczonymi lekarzami, jeden przerzut do płuc
kwalifikuje do radykalnego usunięcia nerki i oniska z płuca podczas tego samego
zabiegu - o ile jest "dojście" Bądź odrębnie i rokowania są całkiem dobre.
Ponadto płuca można operować kilka razy. Chyba że są inne przeszkody o których
nie piszesz ale i wówczas jest jeszcze leczenie zachowawcze, z całkiem dobrymi
rokowaniami np. zdarza się że po przeprowadzonej embolizacji przerzuty cofają
się samoistnie a bywa że choroba całkowicie ustępuje - czego medycyna nie
potrafi wytłumaczyć.

[lila123]

Mania, interesuje mnie wszystko co dotyczy interferonu, bo przypuszczalnie mąż
będzie miał podobny schemat leczenia( mam nadzieję). A więc, częstotliwość
podania, forma no i skutki, wiem że różnią się w zależności od reakcji
osobniczej, niemniej zawsze to jakaś "żywa" wiedza a nie sucha z internetu.
Staram się trzymać ale jest coraz trudniej, chciałabym aby jak najmniej mnie
zaskoczyło, ponieważ wtedy "pękam" a wiem że nie powinnam.

[grzes803]

OCZYWISCIE ZE BEDZIEMY WALCZYC ALE ZAJS ZAOSTRZYLI STRAJK I NIC NIE ROBIA ,
DZIS MIELI GO PRZEWOZIC DO BYSTREJ TAM JEST SZPITAL TYPOWO PLUCNY ALE JUZ CHYBA
NIE MAJA ZAMIARU BO JUTRO BODAJZE MAJA PRZYJSC WYNIKI I MAJA GO WYPISAC(TAK
TACIE POWIEDZIELI) NIE WIEM GDZIE SA DOBRZY LEKARZE MY JESTESMY Z BIELSKA-
BIALEJ.MOZE KTOS POLECI JAKAS KLINIKE LUB SZPITAL I LEKARZA (CZLOWIEKA)DZIEKUJE.

[kasiao3]

Moj tata zyje z tym rakiem juz ponad rok ,nie ma nerki lewej a mial tam 6 cm
złosliwego naszczescie nie bylo przerzutów ,czuje sie dobrze ,robimy badania
teraz co 3 miesiace ,a pije sok z buraków i je normalnie ale stach zostaje
niestety ciagle jest strach a najwaznieszje jest sie trzymac i miec nadziej
pozdrawiam

[grzes803]

MASZ KASIU ZUPELNA RACJE TRZEBA MIEC NADZIEJE ALE NAJGORSZE JEST TO ZE MU JEJ
NIE DAJA, INFORMUJA GO DOKLADNIE CO MA A POTEM CHCA GO WYPISAC CZYLI PROSTE ZE
STAWIAJA NA NIM KRZYZYK (KAZDY BY SIE POLAPAL) A NADZIEJA TO PODSTAWA

[lila123]

Po przeprowadzonej embolizacji 06.06.2007r. - mąż zakwalifikował się do
leczenia interferonem alfa od dnia 3 lipca 2007 roku. Obecnie jest w dobrej
kondycji zarówno fizycznej jak i psychicznej ( i mam NADZIEJĘ że tak zostanie).
Nadal interesują mnie wszystkie wiadomości n/t skutków ubocznych terapii
interferonem. Będę wdzięczna za każdą informację. Życzę wszystkim zdrówka. Lila

[mania60]

Lila, cieszę się razem z Tobą , z sukcesu w leczeniu Twojego męża. Wierzę ,że będzie dobrze a terapia interferonem przyniesie zwycięstwo. Na pewno wyczytałaś wszystko co możliwe o tej terapii.Ja mogę opowiedzieć o swoich doświadczeniach :przede wszystkim na poczatku występuje wysoka gorączka z dreszczami, bóle mięśni, biegunka, zaparcia, trochę wypadaja włosy , ale nie całkowicie. Kiedy organizm się przyzwyczai do tego specyfiku można w miarę normalnie prosperować. Nie wiem jakie dawki ma twój mąż. Miałam takie objawy ponieważ brałam przez pierwszy miesiąc przez pięć dni w tygodniu po 30mln jednostek, później 3 razy w tygodniu przez rok 18 mln.Teraz jest wszystko OK. Jakby Cię coś konkretnie interesowało, pytaj. Pozdrawiam serdecznie. mania

[gosia.karska]

jestem i ja. szukalam watku na ten temat i w koncu znalazlam.to dobrze.moj maz
(30 lat) ma tez operacje. we wtorek zostanie poddany operacji usuniecia nerki.
guz nie dal sie nam we znaki. podczas profilaktycznych badan, odkryto to ... nie
umiem tego nazywac. nie dajemy sie. moj maz jest osoba baaardzo aktywna.sporo
pracuje.i teraz sie z tego ciesze,bo nie ma czasu na zle samopoczucie
psychiczne. na fizyczne nie narzeka. w poniedzialek kladzie sie do szpitala. a
propos, mielismy i z tym problem, bo sa kolejki co najmniej 2-3 miesiace. nam
sie w miesiac udalo.dzieki sprzyjajacemu lekarzowi i kolezance,ktora jest
przedstawicielem medycznym.We wtorek bedzie po. I przed nasza walka? Jakie jest
samopoczucie ludzi po tej operacji.jak szybko wraca sie do normalnosci. Jak
chorzy znosza te terapie, o ktorej tyutaj sporo sie pisze? Bardzo prosze o wpisy.

[lila123]

mania60 dzięki za informacje (przydadza się). Na razie nie wiem jakim
schematem będzie leczony mąż - są różne, w tym skojarzone z innymi a więc
trudno przewidziec jaki to bedzie miało wpływ na samopoczucie męża. Sory za być
może naiwne pytanie - ale co rozumieć pod pojęciem " w miarę normalnie
prosperować" :D ? czy gorączka "położyła' Cię do łóżka czy moze szło
przetrzymac? i jeszcze jedno czy brałaś może jakieś specyfiki oslaniające
witaminy,antyoksydanty, glukozamine, koenzym Q10 itp?

[lila123]

Gosia, na razie nic konkretnego jeszcze nie wiecie. Podstawa jest badanie
histopatologiczne usuniętej nerki bądź (b.rzadko- biopsja grubo igłowa)A więc
spokojnie, jakiekolwiek dalsze leczenie będzie zalezało właśnie od tego wyniku.
Trzymam kciuki - oby los Wam sprzyjał.

[gosia.karska]

to juz jutro moj maz idzie do szpitala.we wtorek operacja.wszyscy z ktorymi
rozmwiam mowia,ze to nic strasznego.Ze szybko wroci do normy po operacji. Czy
tak jest faktycznie?On tzryma sie dzielnie. CZasem stwierdzam,ze dzielniej niz
ja,ale... czuje sie normlanie, guz wielkosci ok.3,2 x 2,4. specjalisci mowia,ze
maly i bezobjawowy, bedzie dobrze. Wierze,ze bedzie dobrze. pozdrawiam
wszytskich,ktorzy borykaja sie z ta choroba.
A moze jakies gg? Albo skype? Albo mail przynajmniej? Mozemy sie wymienic?

pozdrawiam

w gromadzie zawsze razniej.

[mania60]

Witam Lila.
Gorączkę miałam każdego dnia przez miesiąc, kiedy dostawałam interferon 5 razy w tygodniu. Czyli leżałam i nie miałam siły się podnieść (gorączk czasami ponad 40 stopni i do tego dreszcze). Później dostawałam tylko co drugi dzień i mniejsze dawki - czułam się zupełnie dobrze, mogłam chodzić , wykonywać wszystkie czynności , nawet chciałam wrócić do pracy. I pewnie tak by się stało, ale spadły mi bardzo białe ciałka i musiałam podjąc dodatkowe leczenie.U mnie leczenie opierało się głównie na interferonie, myślę że przy leczeniu skojarzonym podaje się mniejsze dawki interferonu i przebiega to łagodniej. Lila chciałam Ci jeszcze powiedzieć ,że żadne pytanie nie jest głupie i musimy wszyscy sobie pomagac w miarę możliwości. Acha - jeszcze jedno - jezeli chodzi o specyfiki wzmacniające, to moja doktór prosiła żeby w trakcie terapii nic nie brać, podporządkowałam się tej decyzji całkowicie. Jestem zdrowa. Trzymam za Was mocno kciuki, razem Dacie Radę!!!. mania

[lila123]

mania 60,wobec tego muszę cierpliwie zaczekać na zalecony schemat leczenia. Tak
po cichu miałam nadzieję że nie będzie tak źle i chociaż do lasu dałoby sie
wyjechać -jak już nie na zaplanowane morze (bo i nie wskazane i za daleko). A
lasek pare kilometrów od domu, chatka w lesie, cisza, spokój. No zobaczymy, a
nóż (widelec). Pozdrawiam. lila.

[mania60]

Lila , to co napisałam dotyczy leczenia tylko interferonem, ale znam osobę, która bierze chemię i jako uzupełnienie leczenia - niewielkie dawki interferonu , czuje się przy tym bardzo dobrze. Myślę ,że las, chatka i cisza to wspaniały pomysł.
Życzę, pomimo wszystko fajnych wakacji.mania

[gosia.karska]

my czekamy na zabieg.jutro.bardzo sie denerwuje.Mąż również, choc nie daje po
sobie poznac tego.
Boje się, ale wiem,ze nie moze byc inaczej jak dobrze. Mamy przeciez dizecko 3,5
roku.

[lila123]

gosia, na pewno tak będzie. Bądź dobrej myśli, wspieraj męża - wierz mi jest mu
to bardzo potrzebne. A dzieciątko wychowacie. Trzymam kciuki. Daj znać jak
poszło. Pozdrawiam. lila.

[koofel]

Trzymam kciuki za Twojego męża.Musi być dobrze,jest taki młody i ma dla kogo
żyć.Wyzdrowieje włwśnie dla was.Pozdrawiam .

[mania60]

Gosiu. Wiem ,że to trudny moment dla Was, ale razem można naprawdę wiele przezwyciężyć. Musisz być dzielna i wspierać męża, musisz mu powiedzieć,że cały czas będziesz przy nim. To jest tak bardzo potrzebne. Trzymam za Was bardzo mocno kciuki i wierzę ,że wszystko będzie OK. Pozdrawiam serdecznie i czekam na wiadomości. mania

[gosia.karska]

operacja poszła pomyślnie. został wycięty tylko guz,zostawili nerke. Wczesniej
mowili,ze najprawdopodoniej usuna cala.po operacji sie okazalo,ze zostawili.nie
wiem czy dobrze,czy nie, zrobili to,zobaczymy co dalej powiedza badania
histopatologiczne.zaraz jade do niego.

dziekuje za slowa otuchy.

[mania60]

Gosiu, cieszę się ,że wszystko poszło dobrze.Teraz trzymam kciuki za to, żeby okazało się " to" zmianą łagodną. Pozdrowienia dla męża. mania

[gosia.karska]

w nocy wymiotowal, a rano mial temperature 37,7. dzisiaj kiepsko wygladal i
widac ze tak samo sie czul.tlumacze sobie, ze ludzie roznie reaguja na
znieczulenie, na bol, itd... bedzie lepiej.

pozdrawiam

[gosia.karska]

moj maz ma temperature [podwyzszona. ok.37,5. dzis nawet mial 38, bo sciagnieciu
drenow. moiwa cos o mozluiwyn krwiaku w srodku, ale usg nic nie wykazalo. czy
cos na ten temat wiecie?
co sie z taka sytuacja dzieje?

czy to grozne?

[lila123]

No, moze byc i tak - jako powikłanie pooperacyjne. Niemniej wszystko jest do
naprawienia, wazne że "głównego" sprawcy juz nie ma. Na pewno lekarze poradzą
sobie z tą drobną niedogodnością. Będzie dobrze. Pozdrawiam. lila

[gosia.karska]

robiono mojemu mężowi usg, ponieważ cały czas ma podqwyższona temperature. ma
krwiaka po operacji. podobno leczy się to antybiotykiem. tak mówią, ale czy to
prawda? o czym to świadczy, moze ktos cos wie?

[mania60]

Lila i Gosia. Trzymam kciuki za Was i Waszych mężów. Myślę ,że wkrótce stan po operacji twojego męża Gosiu, ustabilizuje się . Lila - a jak znosi terapię twój mąż.Pozdrawiam serdecznie, mania

[lila123]

Terapia miała się zacząć dzisiaj. Mąż z synem pojechali po 5, na badania krwi.
Na szczęście wszystko OK. Przyjęcie na oddział. J a dojeżdżam o 9, no i czekamy
na swoja kolej. Aż naszła ta wikopomna chwila, Pani dr przeyszła -
i stwierdziła ze leku nie ma i trzeba go ściągnąć na jutro i wtedy wszystkiego
się dowiem.
Nie to żebym się skarżyła, jestem naprawdę wdzięczna losowi że mąż się
zakwalifikował i ma szansę skorzystania z najnowszych leków, ale tego typu
zawirowania doprowadzają mnie do rozpaczy, ze zmartwienia tak osłabłam, że
dobrze iz zaden z chłopaków tego nie widział. No ale jutro na pewno będzie
lepiej.

[mania60]

Lila
Dobrze wiem co czujesz, też przeszłam takie chwile- pojechałam po nastepną dawke leku , a doktor zastępujący moją prowadzącą , powiedział ,że leku nie dostanę bo, to za droga terapia i nie sprawdzona. W trakcie leczenia trzeba być przygotowanym na wszystkie niespodzianki. Trzymaj się dzielnie , jutro na pewno będzie lepiej. Pozdrawiam cieplutko.mania

[gosia.karska]

wczoraj byłam u swojego mezusia. jest nadal blady i okazało się, że jego Hgb
wynosi troche ponad 8. malutko. czerwonych krwinek ma tylko 2400, a powinien
miec ok.4000.lekarze mowia,że najlepiej byloy podac krew, ale tu tez jest
problem, bo moj niunio ma 0 Rh-. Rzadko spotykana grupa krwi i powiedzieli,że
stacja nie chce wydac krwi dla niego, bo maja tylko dla ratowania zycia. mowilam
kilka razy, ze leszek ma na swoim koncie 2,5 litra krwi, bo tyle oddalismy przed
operacja, ale ,niestety, nikt z nas nie mial tej grupy.W koncu sprowad\zili 2
jednostki i w nocy mu podali. mowili ,ze przydaloby sie 3-4 wsystkiego,zeby go
wzmocnic. dlaczego mu spada hemoglobina??? czy takie przypadki znacie? martwie
sie. ten krwiak w srodku mowia,ze sie wchlonie, ale... czy dostawalas maniu
jakies zastrzyki w brzuch po operacji,ktore są przeciwzakrzepowe czy cos w tym
stylu? znajoma mi mowila,ze jej matka dostawala i nic nie miala. martwei sie.

[joannag4]

gosia.karska- mój tata bierze leki na rozrzedzenie krwi już od dłuższego czasu-
ma 12 cm raka na nerce (+ podejrzenie przeżutów do płuc) i wciąż jest przed
operacją. Leki te są w formie zastrzyków i aplikuje się je w brzuch raz
dziennie. Życzę Twojemu mężowi dużo zdrowia, a Tobie siły i wiary. Pozdrawiam

[mania60]

Gosiu, widzę ,że bardzo się denerwujesz, ale to normalne - przeciez chodzi o zdrowie twojego męża. Z tego co wiem, spadek hemoglobiny często zdarza się po operacjach, moja koleżanka po operacji nerki miała podawaną dwa razy krew, wszystko skończyło się dobrze. Jeżeli chodzi o zastrzyki przeciw zakrzepowe - tak dostawałam je kilka razy w brzuch, z tym ,że ja miałam duże cięcie na zewnątrz ( u mnie to był czerniak).Nie wiem czy w przypadku Twojego męża jest to konieczne. Gosiu idź do lekarza prowadzacego i powiedz mu, że normalnie się boisz o męża i czy coś jeszcze można dla Niego zrobić, może strach wypływa z twoich emocji a nie z racjonalnych przesłanek? Żałuję ,że nie mogę pomóc z krwią , ale nikt z moich znajomych nie ma RH -. Gosiu trzymaj się dzielnie, zobaczysz każdego dnia będzie coraz lepiej. Bardzo, bardzo mocno trzymam za Was kciuki. Pozdrawiam serdecznie. mania

[lila123]

I ja Gosienko też mocno Was wspieram chocby pozytywną energią. Gosiu musisz
wierzyć, że to przejściowe perturbacje i tak będzie. Jak na ironię mój mąż ma
0 Rh - i niestety z nikim już nie może się podzielić.Podrawiam ciepło. Lila

Mania rzeczywiście dziś lek już był, nawet pielęgniarki się zdziwiły. Na
opakowaniach było nazwisko męża i dane a wię rzeczywiście "ściągnięty" pod
osobę. Podano 9 mlm Intron A. Pomimo wcześniej podanycg środków pgorączkowych,
po 5 godzinach temperatura wzrosła do 39 i kości nóg bolały jak przy grypie i
pomimo że gorączka nadal trzyma, apetyt jest i zaraz idę robić kolację.

[mania60]

No , widzę ,że dzisiaj już jesteś spokojniejsza i weselsza.To super wieści.
9 mln to niewielka dawka , myśle ,że po 3-4 podaniach organizm się przyzwyczai i objawy ustąpią. Pozdrawiam Was bardzo, bardzo gorąca i życzę smacznego ... mania

[lila123]

Mania dzięki serdeczne za jak zawsze ciepłe słowa. Tak, dziś wszystko wygląda
inaczej, jest leczenie , jest nadzieja. Wierzę że wybrano optymalną drogę
leczenia dla męża i w tym przekonaniu chcę pozostać - razem z mężem i
dziećmi.Mam nadzieję, pomimo wszystko że życie będzie toczyć się dalej i że
będziemy jego czynnymi uczestnikami.Pozdrawiam wszystkich gorąco. Damy radę.lila

[mania60]

Lila - jesteś dzielną i mądrą kobietą . Wierzę ,że przy takim wsparciu, Twoim i dzieci, wszystko skończy się pomyślnie. W trakcie mojej choroby wsparcie męża i syna miało dla mnie fundamentalne znaczenie.Jest to , nieoceniony skarb wiedzieć ,że ktoś jest z tobą na dobre i złe. To daje siłę do walki i chęć do życia.Cieszę się ,że nie dajesz temu choróbsku opanować całego waszego życia, masz rację trzeba się cieszyć każdym dniem i korzystać z tego , co nam dane. DACIE RADĘ !!! Głęboko w to wierzę i trzymam mocno kciuki. Pisz co u Was. Pozdrawiam serdecznie. mania

[lila123]

Asia zajrzyj do poczty gazetowej. Jak nic nie ma, daj znać, bo ostatnio coś
szwankuje. Pozdrawia i życzę zdrowia dla taty. lila

[gosia.karska]

lilu, na pewno bedzie wszystko w porzadku. mam nadzieje, bo u nas na razie
schody w gore.
Otoz, moj maz byl operowany przez dr z instytutu z onkologii, ale w innym
szpitalu. sluchajcie, po takiej operacji chirurg jedzie do swojego szpitala,a
pacjent zostaje w tym szpitalu. jak nie ma powiklan, wszystko jest ok,. jak sa
powiklania, to kalpa. wlasnie u nas tak jest. Moj maz mial operacje 26.06, a
ostatnie dni byly obfite w negatywne przezycia.podawqali mu troche krwi,
pojawila sie krew w moczu (mowili ze to krwiak schodzi, a to nieprawda),
goraczka caly czas
moj maz jest wykladowca,wiec zaktywizowali sie studenci, przyjaciele,znajomi,
oddali krew i znalazla sie i 0-, w koncu cewnik grubosci dlugopisu, robiony na
zywca - pelne upokorzenie, dla mjego meza to chyba najgorszy punkt programu; w
koncu przestawili go znow na kroplowki z jedzenia. katastrofa. nam dalej
mowili,ze nic zlego sie nie dzieje. ja juz schizuje. dzwonie ktorys tam raz do
tego chirurga i blagam go,zeby ratowal mi meza. w koncu przyjechal,zrobil usg i
okazalo sie ze ten krwiaczek(tak nazywali go ci lekarze:malutki krwiaczek) jest
duzym tworem dookola nerki. podjal decyzje o zabraniu go do siebie. d\ieki panu
bogu. jutro maja mu w znieczuleniu zalozyc cewnik nerkowy czy cos takiego i
jakis dren,zeby odciazyc miedniczke. mam nadzieje,ze to pomoze bo jak nie, to go
otworza raz jeszcze i usuna cala nerke. podobno po nefrektomii calkowitej
wszystko jest latwiej, mowie o powiklaniach.
glowa boli mnie od kilku dni juz, nie moge spac,jesc. staram sie,ale juz nie
daje rady. on lapie doly psychiczne.dzis nawet u psychologa byl.troche mu sie
poprawilo.

[gosia.karska]

a lekarz w tym pierwszym szpitalu tak ze mna rozmawial.dzis poszlam zapytac o
morfologie (podano mu krew: wyjsciowa we wtore byla 7,8; wczoraj o 21 9,7)
-panie doktorze chcialabym zapytac o morfologie meza
-zla
-to znaczy?
- 7
-7?jak to mozliwe??? jest pan pewien???
-tak,jestem pewien, mowie to zpelna odpowiedzialnoscia;
to wszystko dzieje sie krzykiem jednostronnym (on), wydziera sie na mnie,ze to
nie ich pacjent, ze powinnam dzwonic do lekarzy z instytutu i pytac, bo jego to
nie interesuje;tlumacze mu,ze moj maz lezy u niego na oddziale,i to jego bede
pytac o wyniki, stan, przyczyny zlego samopoczucia. on dalej krzyczy, a ja sobie
mysle: nie, tym razem sie rozplacze. mowie konkretnie
-poprosze o wynik dzisiejszej morfologii
-prosze!!!
patrze i widze...
-alez tu jest 9,8 panie doktorze
-widocznie sie pomylilem!!!

?????????!!!!!!! ja jestem przeciwna podwyzkom dla lekarzy!!!

[mania60]

Ignorancja lekarzy nie ma granic!!!! Czytam i ręce opadają . Ale najważniejsze, że mąż Twój Gosiu jest już pod dobrą opiką. Teraz już musi być każdego dnia lepiej . Wiem jak Ci ciężko i wiem ,że żadne słowa nie są w stanie Cię uspokoić.ALe wierzę ,że dasz radę. Trzymaj się i pomimo wszystko - głowa do góry, jutro będzie lepiej.Pozdrawiam. mania

[lila123]

Gosia, wspieraj męża, niech nie czuje Twojego strachu i zwątpienia, to lepiej
działa niż najbardziej cudowne leki. To ze był u pschologa to b.dobrze. Wyrazy
uznania - mój ani słyszec nie chciał. Uażam, iż nalezy wykorzystać wszystkie
możliwości pomocy, łącznie z psychoonkologią. Trzymaj się. lila

U nas trapia rozpoczęta ( w środę lek był,na razie sam interferon alfa 2b- moż
być podawany do 6 tygodni) Panie pielęgniarki w ramach pokazów poglądowych <dla
mnie> wzięły mnie równiez do gab. zab. coby się "toto" nauczyło robić zastrzyki
mężowi). No i jak na ironię- 3 mln z 9 poszło, reszta za chiny, pani czerwona,
ja zielona , 2 dodatkowe Panie przyleciały na ratunek, nic, nie idzie. Aż w
końcu ktoś rzucił, może igła się zapchała, no i po wymianie tejże, poszło
następne 3 mln. A że peny dostosowane do 6mln x 3 dawki, to skończyło się na 3
wkłuciu i zleceniu do Wiejskiego Ośrodka Zdrowia. Dzięki Ci Panie i za to, bo
nie wiem czy odważyłabym się sama zrobić 2 zastrzyki.
Przy 1 zastrzyku(po środę, wypisano od razu ze szpitala), dojeżdżamy a tu 2
doby gorączki powyżej 39 i bóle grypowe(głowa, nogi)Całe szczęcie przy
dzisiejszym, już lepiej, temperatura powyżej 38 i mniej boli. Nie ma żadnych
odczynów po wkłuciach - Mania czy one wystąpią pźniej ?, czy może nie będą męża
udziałem - co daj Boże.
Przeżyć było ale jesteśmy na prostej - mam nadzieję, najbardziej mnie cieszy
duży apetyt męża - chyba to dobry objaw. No to idę robić kolacyjkę.

[mania60]

Łakomczuszek ten Twój mąż, jak będziesz mu tak dogadzać, to zrobi się z niego pączuszek.A tak poważnie - apetyt , to zawsze objaw powracajacego zdrowia.Jeżeli chodzi o odczyn po zastrzykach - nie miałam go wcale a wziełam około 150 zastrzyków, wszyscy w szpitalu podziwiali pielęgniarkę , która to robiła. Pamiętaj ,że trzeba robić kolejne zastrzyki raz w jedną , raz w drugą rękę, potem w uda a czasami w brzuch. Jeżeli wystąpi obrzęk należy robić okłady z sody i ciepłej wody. I jeszcze jedno -jak robiła mi zastrzyk, to zbierała skórę w dwa palce, tak jakby chciała mnie uszczypnąć i lek podawała bardzo wolno. Życze Wam już tylko dobrych chwil. Pozdrawiam cieplutko . mania

[gosia.karska]

dzisiaj moj maz mial zalozony w znieczuleniu cewnik moczowowdowy. ida skrzepy
jak nie wiem
a tamcie mowili,wszystko jest pod kontrola. a niech to...

lilu! wszytsko bedzie ok. musimy byc silne. czy mnie czeka taka współterapia?
zobaczymy,pewnie niedlugo

maniu!dziekuje za slowa otuchy;do uslyszenia

[mania60]

Gosiu trzymaj się, myślami jestem z Wami i zaciskam mocno kciuki aby wszysko dobrze się skończyło. mania,

[lila123]

Czy mógłby ktoś życzliwy i mądry dokładnie przetłumaczyć wynik bad. histopat.
Tumor neoplasmaticus clarocellularis probabiliter carcinoma nephrogenes.
Wiem że to nowotwór złośliwy nerki, czy coś więcej ? Z góry dzięki. lila.

[gontcha]

Lila,

Tumor neoplasmaticus clarocellularis probabiliter carcinoma nephrogenes -
dokładnie: guz nowotworowy jasnokomórkowy, prawdopodobnie rak nerki.
Więcej tu nic nie ma (zróżnicowania etc...)

Pozdrawiam,
Anka

[lila123]

Dzięki gontocha (mądra dziewczynka :D ). ha, ale co znaczy prawdopodobnie - to
jest rak czy może go nie ma. Czy nie można tego dokładnie określić? i czy to
ma jekieś skutki dla pacjenta - to prawdopodobnie?.

[gontcha]

Lila,

Pełną interpretacją niech się zajmie lekarz prowadzący - powinien Ci to
wytłumaczyć dokładnie. Przetłumaczyłam to 'na żywca'.

[lila123]

Jeszcze raz dzieki. W CO za wylewni nie byli a człowiek aż boi się zapytać.
Może zbyt "upierdliwa" jestem ale wierz mi 85% mojej "wiedzy' pochodzi z netu.
To smutne, ale dopatruję się nawet okruszków nadziei w kazdym szczególe.
Pozdrawiam ciepło.

Jutro jedziemy do CO - badanko krwi i jak wszystko ok( mam nadzieję), to
następna tygodniowa dawka interferonu. Tydzień zleciał pomiędzy zastrzykami,
pracą zawodową i dogadzaniu mężowi - na szczęście apetyt mu nadal dopisuje i
żadnych widocznych skutków ubocznych terapi nie widzę ( poza gorączką ). Niby
jestem pelna nadziei i optymizmu ale i tak brzuch mnie już dziś boli "z nerwów".
Trzeba będzie łyknąć jakiegoś procha na spanko i aby do jutra -
zawalczymy.Pozdrawiam lila

[gosia.karska]

lilu,trzymaj sie dzielnie ty i twoj mąż.
Mój nadal w szpitalu.Mam nadzieje,ze koniec atrakcji i niespodzianek,.w tym
instytucie to naprawde swietni fachowcy, swoja droga.
Wczoraj gdy lekarze ci z instytutu onkologii byli na kolejnych operacjach w
wolominie, tam wszyscy pytali o stan mojego meza oraz o to,czy usuneli mu cala
nerke. A oni mowia,ze nie,ratuja ja. Mam nadzieje,ze sie udalo uratowac nerke.
Pod koniec tyogdnia bedzie mial jeszcze usg i zobaczymy czy rzeczywiscie
wszystko na dobrej drodze. moj leszek wyglada coraz lepiej i tak sie czuje.
Oslabiony,senny,itd... ale widze,ze pwooli wraca.Temperatura ustapila
wreszcie,jest lepiej.wyniku jeszcze nie mam.Boje sie bardzo po niego jechac.
JKutro dzwonie zapytac czy juz jest. BOJE SIE!Czy wy mieliscie jakies rokowania
(wstepna histopatologia) tuz po operacji??? Kumpela mowila mi,ze cos takiego
jest i na pewno jesli usuneli mojemu L.tylko guz, to okazalo sie,ze to nic
strasznego i nie nalezy usuwac organu.Tak robia tylko w sytuacjach zlosliwych
badz zaawansowanych. Jak to jest?Czy wam cos mowili lekarze tuz po??? Mnie niby
powiedzial chirurg,ze powinno byc dobrze,ale nie odebralam tego jako wstepnej
histopatologii.

pozdrawiam

[lila123]

No, cóż mój mąż miał mniej "szczęścia" i choroba zostala zdiagnozowana zbyt
późno (przerzuty na płuca). Wobec powyzszego przeprowadzono biopsję w celu
wykonania wyniku histopatologicznego i określenia typu zmiany co skutkowało
obecną immunoterapią. A nerka została embolizowana czyli zamknięto dopływ krwi
do calej nerki łącznie z guzem. I tak już pozostanie chyba że zajdą
nieprzewidziane okoliczności, to wówczas zostanie usunięta. Rokowań wstępnych
nie podawano, trzeba cierpliwie zaczekać na wynik. Pamiętaj jakikolwiek by nie
był obecnie w leczeniu nerki nastąpił gigantyczny skok a tym samym możliwości
wyleczenia również. Trzymam kciuki za pomyślne wyniki, pozdrów męża. Razem na
pewno dacie radę.

[krysia9917]

Witam Sledze to forum bo jestem po usunięciu nerki lewej z powodu nowotworu
złośliwego.Operację miałam 10.04 tego roku.Od tego czasu dużo przeżyłam.Tylko
dzięki mężowi i córkom oraz licznym znajomym którzy podnosili mnie cały czas na
duchu moge o tym teraz pisać.W mojej rodzinie tydzień przed moją operacja 26
letni chłopak tez miał usuwany guz z lewej nerki.Nerke mu uratowano.Ja nie
miałam takiej szansy.Kiedy go spotkałam śmialiśmy sie ze chyba załozymy jakis
klub .Z tego co wiem on czuje sie b.dobrze.Ja fizycznie tez a psychicznie
powoli wychodze z dołka.Duzo by tu było do pisania.Jeśli chcialabys wiedziec
jakies szczególy to mozemy pogadac na gg9071823.Jedno co tylko moge poradzic to
za bardzonie brac sobie do serca co mówia lekarze a duzo ich ostatnio poznałam
i kazdy mówił coś innego.Pozdrawiam męża i życze mu aby nie spotkal tych
lekarzy których mnie było dane.A Tobie zycze wiele wytrwałości .Trzeba wierzyc
ze bedzie dobrze.Jestem z Wami bo wiem co przeżywacie oboje.Pozdrawiam.

[lila123]

krysia

chętnie pogadam ale wieczorem, jeżeli mozna. Źle spałam malo jadłam i
poczęstowana przez męża już po "wszystkim' 2 morelami zwymiotowałam wszystko do
kasa na dworcu PKP - kurde ale obciach. Niestety nie potrafię mimo prochów
zapanować nad nerwami. A okazalo się, że mąż ma wyniki jak "młod Bóg" ( morf.
14,6 reszta w środkowych normach dla zdrowego) czuje sie b. dobrze i nie ma
żadnych skutków ubocznych terapi a więc następnym razem ma badań nie robić
bo " szkoda tu przesiadywać od rana". Krew o 7 a wizyta 14:30. Dopiero co
przyjechaliśmy. Szczerze mówiąc mąż w lepszej kondycji niż ja, ale nic to,
ważne, że bez problemu dostał interferon i szansę. I to się liczy.
Pozdrawiam Cię serdecznie krysiu i życzę zdrowia. lila

[polonezka]

Witam! I ja jestem po operacji raka nerek. W październiku 2003 r. usunięto mi
całą lewą i część prawej nerki z powodu r.jasnokomórkowego. Na szczęście nie
było nigdzie przerzutów. Pierwsze miesiące były straszne, ale powoli, powoli
wracałam i starałam się odnaleźć radość życia. Największy strach pojawia się
gdy coś boli lub gdy zbliżają się terminy badań kontrolnych, ale jakoś sobie z
tym radzę.Mam nadzieję, że gad poszedł w diabły!!!
Niedawno spotkałam się z chorymi na raka nerki i osobami ich wspierającymi w
Warszawie. Założyliśmy Stowarzyszenie - adres strony: www.nowotwornerki.pl
Zapraszam wszystkich zainteresowanych.
Pozdrawiam i zdrówka życzę!

Anna

[gosia.karska]

dzis bylam u mojego kochanego jak zwykle.te powiklania daja nam w dupe,mowie
wam.dzis tak go zaczela bolec nerka,ze plakal mi jak dziecko. rozkurczowe nic
nie daly, morfina troche usmierzyla bol.on sie tak boi tego bolu, ze jest caly
spanikowany. Tlumacze mu wszytsko,ale to chyba nie wystarcza.on jest slaby
psychicznie.Co moge zrobic? Lekarz sugerowal,ze moga dac mu cos
przeciwlekowego,jesli ja zglosze taka potzrebe. Chyba zglosze,co? Boje sie o
niego. On sie tzesie ze strachu. Wynikow jeszcze nie ma.
Co z tym bolem nerki?

[lila123]

Gosia,

może to tylko przejściowe. Ból jest sygnałem ostrzegawczym i trzeba z nim
walczyć , bo sam w sobie nie ma żadnej wartości a osłabia tylko organizm i źle
nastawia choregom psychicznie. Zdecydowanie żądaj środków przeciwbólowych.
Jeżeli masz jakieś wątpliwości to zaraz po uzyskaniu wyniku histop. do innego
specjalisty na "wszelki wypadek". Pozdrów męża - jutro na pewno będzie lepiej.
Sama dbaj o siebie, bo jesteś mu teraz najbardziej potrzebna.Pozdrawiam.lila

[gosia.karska]

Ja jestem dzielna. Wszyscy mnie wspierają.A ja jego. Wczoraj z tym bolem to bylo
tak,ze on dostal morfine pozniej, ktora nie pomagala. Mysle,ze ta panika,ze
strach daly o sobie znac. Rozmawialam dzis z jego dr telefonicznie. Poprosilam
go o interwencje. Dzis byla u niego pani psycholog. Podobno bardzo
wykwalifikowana. Bardzo sie z tego ciesze.
Podobno sa wyniki juz. Musze je odebrac jutro rano, bo sa oczywiscie w tym
pierwszynm szpitalu w wolominie.tak sie boje.Dzis kolega dzownil do mnie.
mowil,ze rozmawial z onkologiem i jesli ten wynik wyjdzie zly,to powinni go
otworzyc i usunac mu nerke. To byloby straszne. dla niego to bylaby kleska.nie
wiem, co to bedzie.denerwuje sie bardzo. znacie taki przypadek???

[lila123]

Dziewczyno oczym ty mowisz? Jaka klęska - jeżli nawet .... (co nie daj Boże)
to przeciez nie ma pzerzutów i ma wszelkie szanse zachować zdrowie i
życie.Nawet tak nie myśl, bo licho nie śpi i jeszcze usłyszy. Będzie dobrze,
bo tak ma być. Pozdrawiam.lila

[gosia.karska]

lilu, kleska psychiczna to bylaby, poniewaz on tyle sie wycierpial, a i tak ta
nerka musialaby byc usunieta. Tylko w sensie psychicznym. na szczescie
najprawdopodobniej nic takiego sie nie stanie, bo dzis mial robione usg i krwiak
jest o polowe mniejszy niz byl w wolominie.wszystko sie pieknie odsacza, tak
powiedzial mi jego dr. Odebralam tez jego wynik badania hist.:jasnokomorkowy rak
nerkowy. podobno typowy nowotwor nerkowy. jest torbielowaty (to ponoc dobrze),
bez naciekania i tkanka tluszczowa jest bez\ zadnych zmian (to sa dobre
informacje). Dr powiedzial,ze brakuje mu okreslenia stopnia zlosliwosci, ale
maja sciagnac preparaty z wolomina i to zrobic.prawdopodobnie zadnej terapii nie
bedzie mial po tym. Dzisiejsza rozmowa z nim jakos mnie uspokoila i wyciszyla.
Przede wszystkim wiem,ze ten czlowiek uratowal mu nerke,a moze i zycie.Gdyby
zostal pare dni jeszcze w wolominie, to nie wiem i boje sie myslec,co byloby dalej.
Mam nadzieje,ze juz bedzie latwiej.

Kolezanka mowila,ze dzis byla w odwiedzinach u kolezanki,ktorej tesc mial teraz
usunieta nerke.Oczywiscie jasnokomorkowy. Jego profesor powiedzial, że jak juz
miec raka to wlasnie nerki i to jasnokomorkowego: bo nie ma przerzutow i chemii.
Brzmi optymistycznie,ale nie czepiam sie tej mysli, bo wiem,ze bywa roznie. Jest
dobrze, jak wszystko jest dobrze.
Dzis sfilmowalam prace w nszym mieszkaniu, ktorego remontu pilnuje i dogladam
(jakby wszystkiego bylo malo) i zanioslam filmiki do spzitala.Leszek byl
wniebowizety, tak mu sie spodobalo.To byl trafiony pomysl.
dzis tez byla pani psycholog. super!

Rak nerki u dziecka

[alinaw1]

Póki co mam słabą wiedzą, ta wiadomość dla nas to jak grom z jasnego nieba. Mój
synek skończył 5 lat. Czy zawsze rak nerki wiąże się z jej wycięciem? Czy
zaczyna się od innych sposobów (spędziłam godzinę na dziennej chemioterapii dla
dzieci- stąd to pytanie). Jeszcze nie rozmawiałam na ten temat z lekarzami bo
wciąż trwają badania i zgodnie twierdzą, że dopiero po ich zakńczeniu będzie
walka. Ciekawa jestem, czy walka taka podobna jest do tej, którą toczą dorośli.
Czy maluchy też są częstowane morfiną? Najbardziej przeraża mnie myśl o
cierpieniu mojego dziecka. On ledwo zniósł pobierania krwi, wenflony itd.

[gosia.karska]

alinaw: na poczatku bardzo mocno chce uscisnac wam dlonie. jestem z wami w tych
ciezkich chwilach,na pewno sporo ich przed wami.jakie byly objawy u twojego
aniołka? jaki jest to guz? bardzo duży? moj maz jest po usunieciu guza tylko, a
nie calej nerki. my tu wszyscy jestesmy w temacie takim,jaki nas dotyczy.nie
wiem jak sie leczy dzieci. przeczytalam bardzo duzo na ten temat, ale zadnych
wzmianek na temat dzieci dodatkowych nigdzie nie bylo. Wszedzie tylko pisza ze
raka nerki leczy sie chirurgicznie, wiec to jest chyba jedyna droga, ktora moze
byc skuteczna. z drugiej strony, mowisz o chemioterapii, na ktorej byliscie. moj
maz nie korzystal z tego i prawdopodobnie nie bedzie mial zadnej chemii po
operacji, wiec moze rzeczywiscie jest inaczej u dzieci? probuja mniej
inwazyjnie??? nie wiem. czy czestuja dzieci morfinka? nie wiem i nie sadze. u
mojego meza, bo pewnie tym sie sugerujesz, sytuacja wyglada nastepujaco:
pyralgina: uczulenie; ketonal - powiedziano mi,ze przy nerkach nie stosuje sie
przy nerkach, choc musze to sprawdzic, bo we wczesniejszym szpitalu podawano mu
ten srodek. zostaje paracetamol i morfina. co to ejst paracetamol? Pozostaje
morfina, ktora ejst oczywiscie dobierana do wagi, stanu,itd... zycze duzo
zdrowia i sily,caluski dla maluszka. moj synek ma 3,5 roczku. tak trudno mi
wyobrazic sobie,co usi twoje dziecko znosic.

[alinaw1]

Dzięki. U mojego synka wykryto to przypadkiem. 3,5 cm. Jesteśmy w kontakcie aż
z 3 szpitalami. jest sporo zakręcenia i niepewności. Pani w CZD powiedziała mi
tylko tyle, że takie COS leczy się bardzo ładnie. Zaraz wyjeżdżamy do
Instytutu. Mam jeszcze malutką córeczkę. Ona usg miała już wiele razy bo
urodziła się z poszerzonym UKM ale na szczęście wszystko wróciło do normy i
teraz jest najzdrowszym dzieckiem- zdrowa, radosna, pulchna, wszystkie wyniki
świetne. Przy niej jej starszy brat wygląda makabrycznie. Gdy wchodził na
badanie tomograficzne powiedzieliśmy mu, ze to badanie dla sportowców i
astronautów. Był dumny! Poruczałam się, a on na to: Mamo, przecież wygram,
pokażę wszystkim, że jestem najlepszym sportowcem. Oby zwyciężył w
najważniejszych zawodach swego życia!

[b_a_l_b_i_n_k_a]

Alina, mocno, mocno sciskam kciuki za Twojego Synka.

[gosia.karska]

trzymam kciuki za twojego synka. mam nadzieje,ze wszystko sie ulozy,slyszalam,ze
w centrum onkologii to wawelska sie specjalizuje w dzieciach, chemiach dla nich
itd.... mowil mi jakis lekarz, gdy bylam tam w bufecie, jadl ze mna obiad.
powodzenia

[alinaw1]

Wydawało mi się, że jestem na wszystko przygotowana. Dziś dowiedzieliśmy się,
że to może... białaczka (chyba gorzej niż rak nerki). Pobranie kolejny raz
krwi+rtg klatki piersiowej, wkrótce badanie szpiku kostnego. Zamieszania sporo-
takiego biurokratycznego, bo lekarz wypisał skierowanie do Kliniki Hematologii-
z wszystkimi wynikami mamy tam iść rano by skonsultować Wykonałam kilkanaście
telefonów, wiem że nas nie przyjmą ze względu na...procedury. Wracamy znowu
rano do Instytutu. Nie... Mam dość tych ciągłych kolejnych diagnoz, szukania,
odsyłania, nieporozumień (syn nie miał robione u nas rtg? Jesteście państwo
pewni? Profesor twierdzi, że tak....). Dzwonię do CZD (tam akurat im ufam
najbardziej). Nasza przemiła pani doktor twierdzi, że ta nieszczęsna
mononukleoza daje czasem obraz jak przy białaczce). Chciałabym wreszcie znać
ostateczną diagnozę i zmierzyć się z problemem. Póki co amplituda emocjonalna.

[b_a_l_b_i_n_k_a]

Alina, wiem ze trudno zebrac sie w garsc w takiej chwili, ale choroby
nowotworowe rokują u dzieci o wiele wiele lepiej niż u dorosłych.
Inna sprawa że oczywiście diagnoza powinna być postawiona jak najszybciej.

Nie wiem, czego Ci życzyć. Chyba siły...

[alinaw1]

To dla mnie ważne słowa. Dziękuję.

[gosia.karska]

Czy Twoj synek ma mononukleoze?Opowiadal mi pewien znajomy z pracy, że u jego
synka tez było podobnie, stawiana była już diagnoza,ze nowotwor, a okazalo sie
ze mononukleoza i ma sie swietnie. trzymam za was kciuki. Mój mąż dochodzi do
siebie.Czyta komiksy, dużo komiksów.

[alinaw1]

Tak, ma mononukleozę i wiem, żze wtedy obraz krwi jest bardzo podobny do tego,
który jest w czasie białaczki.Dlatego mam nadzieję. RTG płuc ok. Przeraża mnie
traktowanie nas w Instytucie- szopka, ciągłe czekanie, pomyłki, wysyłanie nas
jak posłańców na konsultację do Kliniki Hematologii i do zakaźnego. W Kliniece
śmieją się, że konsultacje to przprowadza się na linii lekarz- lekarz, a nie
wysyła się rodziców z wynikami. I to jest logiczne.Nie wiem dlaczego jest takie
z tym zamiesznie. Jeden lekarz twierdzi, ze należy zrobić biopsję, inny jest
zdziwiony taką propozycją, jeszcze inny dopiero w czasie badania dowiaduje się
o mononukleozie (choć trąbimy o tym wszem i wobec i podkreślone to w karcie
choroby). Lekarz zażąał opinii na piśmie od 3 innych placówek. Jeździmy,
dzwonimy... Dziś mój mąż spędzia już czwartą godzinę w instytucie by porównać
wyniki krwi. Chyba śni mi się koszmar.

[gosia.karska]

piszesz o instytucie onkologii na roentgena? moj maz tam lezy. ja mam inne
wrazenia. porownuje swoje wrazenia z tymi z innego szpitala.
piszesz,ze sni ci sie koszmar. tego ci zycze, aby to byl tylko sen. ja
dzisiejszej nocy mialam przez cala noc baaardzo niepsokojny sen. i to byly
koszmary. zasypialam na kilka minut i budzilam sie z mocnym biciem serca. snily
mi sie chyba wszystkie typy nowotworów.
to straszne.
rozmawialam dzis nawet z pania psychologiem w instytucie. troche gada z moim
mezem, dzis pogadala troche ze mna.niesamowita kobieta. w piatek prawdopodobnie
ma porozmawiac z nami razem. ja nadal nie potrafie o tym mowic w sposob
normalny.myslalam, ze juz dam rade.ona mnie pyta jak ja sobie radze,a ja w placz.

[alinaw1]

Instytut Matki i Dziecka. Jutro krew pobierana kolejny raz. Staś krzyczy:
Powiedz, że nie będą mi znów pobierać! Krew pojedzie do kliniki hepat. Czekamy
z drżeniem...

[gosia.karska]

alina - rozmawialam z lekarzem raz w bufecie w instytucie onkologii. ta lekarz
mowila,ze ich stary szpital, miesci sie na wawelskiej i specjalizuje sie glownie
w dzieciach.
ja tym centrum onkologii jestem pozytywnie zaskoczona,naprawde. chcialabym, zeby
wam tez bylo latwiej przez to przejsc, bo wiem jaki to koszmar nie uzyskiwac
informacji, byc zle traktowanym,albo przynajmniej niepowaznie i caly czas
zalatwiac formalnosci zamiast konstruktywnie zajac sie leczeniem.wiem,bo
stawalismy na glowie,zeby ustalic termin operacji. udalo sie po miesiacu.
dobijalo nas to,ze w zasadzie nie mozemy nic zrobic, bo kazano nas czekac. to
byly okropne chwile.
wiem,ze instytut matki i dziecka jest swietnym,ale moze osrodek onlogiczny bylby
bardziej wlasciwy w takiej sytuacji??? pisz na gg, jak masz zyczenie: 4295402

[alinaw1]

Można by było opisać całą historię i zachowanie lekarzy tam. Nie ufam im.Jak
można ufać skoro jest tyle pomyłek, przeinaczeń, nieścisłośći. Zupełnie inaczej
traktują nas w Centrum Zdrowia Dziecka. To jest po prostu niewiarygodna
różnica. Są po pierwsze niesamowite różnice w diagnozie, w podejściu do
pacjenta, w traktowaniu spraw biurokratycznych. Oddział onkologii w Instytucie
jest mały a zamieszania zawsze bardzo dużo. Na wydanie zdjęć tomografii
czekałam półtorej godziny (choć już były gotowe), o wszystko trzeba błagać,
również medyczne postępowanie pozostawia wiele do życzenia. W Instytucie
umówiono nas na biopsję, tymczasem Centrum Onkologii i Centrum Zdrowia Dziecka
absolutnie wykluczały taką opcję gdy dziecko jest jeszcze chore, gdy nie
zaniknęła mononukleoza. Przestrzeżono mnie, że grozi to straszliwymi
konsekwencjami. Moglabym takich przykładów podać kilkanaście. Dlatego
wycofujemy się stamtąd i przechodzimy do CZD. Tam przynajmniej czuję, że są
profesjonaliści i na dodatek życzliwi ludzie służący wsparciem i radą, oni sami
szukają odpowiedzi, sami kontaktują się z innymi specjalistami, a w Instytucie
każą nam- rodzicom dowiadywać się o opinię innych, co jak nazwano np. w Klinice
Hematologii- jest nieodpowiedzialne....

[gosia.karska]

tak,zaufanie jest najwazniejsze. jelsi ufasz tym z czd to tam lecz malucha.ja
nie ufalam tym w wolominie i duzo zrobilam aby zaczeto meza leczyc w CO.niby
niewiele ode mnie zalezalo,bo on byl juz po operacji,ale wydaje mi sie,ze sporo
wplywu mialam na ich decyzje o przezwiezieniu mojego meza do CO.
tu jest inaczej. zaufanie jest najwazniejsze.
czy juz bialaczke obalono? zostaje nerka i monionukleoza,tak?

pozdrawiam,gosia

[alinaw1]

W przyszłum tygodniu dam znać. Dopiero 10 sierpnia kolejna tomografia. Przed
nami kilka innych badań, w poniedz. wyniki z kliniki hematologii.A ja tymczasem
wybrałam się wczoraj ze Stasiem na Shreka. Powinni go zatrudnić w kinie jako
najlepszego komentatora- potwornie głośno komentował i publiczność śmiała się
chyba bardziej z tekstów synka niż bohaterów filmu. Ja też śmiałam się pierwszy
raz od 18 dni. Trzymajcie kciuki. Dam znać.

[gosia.karska]

wszystkim tu nam zgromadzonym towarzysza chwile rozterek, bolu, smutku i
potwornego ciaglego strachu. ja nie bylam jeszcze na shreku ze swoim maluchem,
mimo ze bardzo chce. czekamy na tate,az wydobrzeje,wroci do domku i wtedy
pojdziemy razem. kiedy??? nie wiem

my mamy dzis wlasnie swoja rocznice slubu.czwarta-niby nuiewiele, ale niestety
troche smutna. bylam u mojego Misia dlugo, rozmawialismy.Az plakal i przepraszal
mnie za ten dzien. mnie tez sie lezka zakrecila w oku,przeciez to nie nasz
wybor. los sobie z nas zartuje. smutne...

trzymam kciuki,pa

[alinaw1]

Nigdy nie wiesz, co może Cię spotkać. Najczęściej jest tak, że4 ludzie zdają
sobie sprawę z wielu niebezpieczeństw (choroba, wypadek, napad itd) ale myślą:
Mnie to spotkać nie może. Ja tak myślałam zawsze o lotach. Bardzo często
korzystam z samolotów ale kiedyś leciałam takimi dzidoskimi liniami Murapati
między Lombokiem a Bali w Indonezji- były straszne problemy w górze i wtedy
zdałam sobie sprawę, że mnie też może spotkać to, o czym się potem czyta w
prasie i dyskutuje w tramwaju...Gdy zachorował Staś myślałam: Dlaczego nie
ja? "Zasługuję" na to wiele więcej niż on. Jadłam beznadziejnie, ciągły stres,
nerwówka, nieprzejmowanie się swoim zdrowiem itd. A 5-latek? Nie zdążył nawet
nagromadzić w swym organizmie złych myśli/toksyn itd. Doszło nawet do tego, że
zaczęłam obwiniać siebie - może go źle odżywiałam, może za często krzyczałam na
niego, złościłam się itd. Teraz myślę, że to jakaś loteria- na kogo wypadnie na
tego bęc. Wierzę głęboko, że Wam te przejścia też do czegoś posłużą. Na całe
DŁUGIE życie. Życzę tego i trzymam kciuki.

[gosia.karska]

u nas deszcz, taki psychiczny dol. w piatek zapadla decyzja,ze w poniedzialek
bedzie susunieta mojemu mezowi cala nerka. :( :( :(

moj L.jest zalamany

[polonezka]

Nie bój się, Gosiu. Jak już wyżej pisałam, prawie 4 lata temu mnie nie tylko
usunięto nerkę, ale także ucięto kawałek drugiej. Żyję i mam się dobrze
(względnie, no ).....Druga nerka się rozrosła i pracuje za dwie. Najważniejsze,
że nie ma przerzutów! Będzie dobrze, nie martwcie się.....Przytulam i
pozdrawiam Was oboje.

[gosia.karska]

polonezka, ja wiem, wszytsko wiem, tylko to wszytsko stalo sie tak
nieoczekiwanie. w momencie kiedy juz bylismy pewni,ze moj mąż walczy juz tylko z
czescia krwiaka,ktory jeszcze pozostal, bo nerke mamy uratowana. tak wlasnie juz
myslelismy. od 4 tygodni,kiedy mial pierwsza operacje, zyjemy w
niepewnosci,strachu, poniewaz on ma hustawki samopoczucia. raz boli, raz niezle,
raz slaby,raz cos tam lepiej. wszytsko tak sie ukladalo,ze zylismy w strasznym
napieciu. w srode rozmawialam z lekarzem prowadzacym i smialismy sie juz z tego.
dziekowalam prawie oficjalnie jemu i bogu za uratowanie nerki. leszek moj
cierpial, bo nerka jest celem. lekarz juz sie smial,jak leszek powiedzial,ze
musi wymienic mnie na lepszy model, bo go nie dokarmiam, to lekarz
poiwiedzial,ze trudno o lepszy model. kazdy chcialby miec taka zone. az sie
wzruszylam. bylo tak milo i juz myslalam najgorsze za nami, a w czwartek
tomografia, w piatek inne badania scyntograficzne wykazaly,ze ta lewa nerka
przestaje pracowac. decyzja padla, bo leszek wystarczajaco juz cierpi. moj maz
jest pograzony w smutku, mowi ze robia na nim eksperymenty, ze czuje sie jak
krolik doswiadczalny. tlumacze mu, robie co moge, ale same wiecie jak jest . nie
najlepiej. z jego psychika glownie, choc slaby juz jest i morfologie ma duzo
gorsza niz 4 tyg.temu. wtedy startowal z dobrymi wynikami,a terasz jego Hgb ma
9,6. antybiotyk od 4 tygodni tez nie dziala pozytywnie na fizyczny stan.

boze,boje sie o niego. jutro przed nami kolejny truuudny dzien.

pozdrawiam

[gosia.karska]

tak,operacje mielismy w niedziele w trybie cito. mojego L.zaczał bardzo bolec
brzuch i lekarze sie zdenerwowali,ze moglo cos tam pojsc na wnetrze. lekarz
dyzurny wykonal telefon do chirurga,zeby przyjechal go sprawdzic, a tamten
zarzadzil, zeby kompletowali zespol i operacja bedzie w niedziele. Tak wiec dzis
zaczynalismy wszystko od poczatku. Znaczy sie uczylismy sie chodzic, wstawalismy
pol godziny,itd...
Czy to juz koniec?
Czy wam sie kiedys zdarzylo,zeby was lekarz przepraszal za to wszystko, za te
operacje, za bol, za cierpienie mojego meza. Wlasnie ja dzis uslyszalam takie
slowa. Wcale mi sie milo nie zrobilo,bo bylam zbyt przejeta faktem obecnym, ale
to mile ze sa lekarze, ktorzy nie pozjadali wszystkich rozumow i ktorzy widza w
pacjencie i jego rodzinie czlowieka...

pozdrawiam

lilu,jak mąż sie czuje? napisz co slychac?

[gosia.karska]

dziewczyny,odezwijcie sie. lila,jak mąż?
alina, jak dziecko?

napiszcie cos,

pozdrawiam

[alinaw1]

U Stasia nie ma białaczki. To największe pocieszenie. Staś oprócz tego, że jest
wychudzony, rozrabia na całego. Wymyślił piosenkę (nawet fajna melodia):
Biopsja, biopsja, mononukleoza, nowotwory- nowe twory, leukocyty- momocyty i
tak mruczy w kółko. Dzieci w jego wieku nie rozumieją tych słów. Piszesz o tym
lekarzu... To ważne. Dla mnie prawie aniołem stróżem jest jest nasza pani
doktor z CZD. Postanowiłam nawet sprawdzić, czy była kiedyś na liście Orderu
Uśmiechu. To, co piszesz u Twojego męża to jakaś zadziwiająca historia. Taka
szybka operacja. Nie wiem, nie znam się. Ale może tak czasem jest. Domyślam
się, jakie reakcje i odczucia Ci towarzyszą. My poszliśmy niby po skierowanie
do nefrologa, a tu zatrzymuje nas lekarz i kieruje Stasia natychmiast na
pobranie (drugie tego samego dnia!) krwi bo... "sprawa poważna, trzeba zrobić
biopsję szpiku kosntnego"... Miało być już po wszystkim, a tu ciach prach-
jakaś białaczka, szpik kostny! Na szczęście diagnoza okazała się błędna ale
strachu najedliśmy się co niemiara. Co robić z nerką dowiemy się 10 sierpnia.
Strasznie mocno trzymam kciuka. Leszek to ładne imię.

[gosia.karska]

Alina, dzieci maja duzo sily, na pewno wszytsko sie ulozy. kazdy musi swoje
przejsc. jutro moj mąż wraca do domu. Wreszcie po5 tygodniach pobytu w szpitalach.
Cieszę sie i boje zarazem ale musimy sie z tym zmierzyc w domowych okolicznosciach.

pozdrawiam

Gosia

Żegnam się z tym forum!

[alinaw1]

Po 40 dniach mamy wreszcie pełną i ostateczną diagnozę: MÓJ SYNEK
NIE MA NOWOTWORU!!! Bardzo skomplikowana mononukleoza, 2 ohydne
wirusy no i ten dziwny obraz nerki nałożyły się na siebie. Organizm
czasem szaleje i nawet najbardziej utytułowani doktorzy pochylają
głowy ze zdumienia... Do tego Staś wyglądał jak szkielet, blady,
cierpiący, płaczący. Dziś definitywnnie pożegnaliśmy się z kliniką
onkologii. Stasiem zajmowały się też Klinika Chorób Zakaźnych,
Klinika Hematologii i Instytut Matki i Dziecka. Największe ukłony w
stronę Centrum Zdrowia Dziecka, tu niemal od poczatku wykluczano
białaczkę, a ów rak nerki to wg naszej kochanej pani doktor
prowadzącej to małoznane medycynie skupiska torbielowate. Jej
intuicja potwierdziła się po licznych badaniach. Jak ważne są słowa
przy tak poważnych chorobach. W Instytucie mówiono nam: "To bardzo
poważna sprawa, prawdopodobnie białaczka, jutro biopsja", w
CZD: ""Musimy zaczekać, trzeba uporać się z jedną chorobą, a potem
zbadać i wykluczyć białaczkę". Teraz przechodzimy już do urologów.
Nie wiem jak będzie wyglądało leczenie. Nauczyłam się kilku rzeczy
podczas tych 40 dni: absolutnie nie można się szarpać, jeśli coś
jest ponad miarę moich możliwości. Widziałam mnóstwo chorych
dzieciaków. Te najmniejsze, takie bezbronne wzbudzają we mnie falę
ogromnego współczucia. Mocno wierzę, że Gosia i podobne jej tu osoby
będą kiedyś też dzielić się ze swymi najbliższymi radością z
pokonania choroby. Patrzcie na to jak na doświadczenie. Teraz
wykryto u mnie endometriozę, jakoś podejrzanie nie martwię się tym
szczególnie. Na ostatni tydzień sierpnia jedziemy nad morze (choć
Staś chciał powspinać się po górach, jest jeszcze jednak zbyt
osłabiony). Spokoju Wam życzę bo on jest szalenie ważny. Dziękuję za
miłe słowa, otuchę. Dacie radę!

[mania60]

Jak dobrze czytać takie wiadomosci . Odpoczywajcie, nabierajcie sił i cieszcie się swoim SZCZĘŚCIEM. SUPER WIADOMOŚĆ!!!!!!!!!!!!
Pozdrawiam serdecznie . mania

[koofel]

Wspaniała wiadomośc.Ogromne ,i jeszcze raz ogromne gratulacje.Zyczę
Wam wszystkiego najlepszego ,a nade wszystko ZDROWIA.Sledziłam
tenwątek i serce mi się ściskało.Strasznie się cieszę,razem z
Wami.Jeszcze raz życzę Wam wszystkiego nan..naj..naj...Bo z radości
po prostu brak słow.Pozdrawiam.

[alinaw1]

To jeszcze w ramach anegdoty.Jadę ze Stasiem, a on potężnym,
donośnym głosem na cały autobus: "Mam biopsję, mononukleozę, wirusy,
tomografię, nowetwory, nowotwory i grzybicę stóp"! Nabardziej
zdziwiłam się tą grzybicą stóp ale smyk podsłyszał to w jakiejś
reklamie i połączył wątki.On ma niesamowitą pamięć, do terminów
medycznych też, a nowetwory-nowotwory to już chyba przebój. Nie
muszę dodawać, że dziwnie patrzono na nas. Dobry sposób na
zorganizowanie miejs siedzących!

[gosia.karska]

alinaw - tak się cieszę. super, super, super!!!! oby takich diagnoz bylo jak
najwiecej. mam nadzieje,ze my przeszlismy tez juz swoje. moj maz wrocil do
domku. schudl bardzo przez te 5 tygodni w szpitalach. ok. 14-15 kg. a przeciez
nie wazyl duzo. wazne jest tez, ze wraca powoli do siebie, odzyskuje sily. jest
bardzo pobudzony, ale to pewnie normalne pot akich przezyciach. ostatnio dopadla
go temperatura. jakie to szczescie,ze korzystamy z prywatnej opieki medycznej.
od razu bez dwoch slow: morfologia, mocz-posiew, usg, rtg - a to wszytsko w
ciagu jednego dnia. usg i rtg -kolejne nerwy. mnie nogi sie uginaly,jak kobitka
drukowala opis, ale wszytsko dobzre. w morfologii wykryto, iz jakies bakteryjne
zapalenie i dano antybiotyk na 3 dni. bedzie dobrze. musi tak byc. ale ja jestem
potrwornie zmeczona. tak zmeczona, ze czasem w nocy spac nie moge. i emocje mi
puszczaja...
ale alinaw - wam gratuluje i trzymam kciuki. doswiadczenia ucza,prawda? pokory.

[lila123]

Najnowsze wiadomosci w skrócie; mąż jakoś się trzyma, po kontrolnym
RTG płuc (obraz niejednoznaczny) zlecono KT płuc - mam nadzieje,że
będzie pomyślny i umożliwi dalszą skuteczną terapię. Nie pisałam 3
tygodnie, bo tyleż spędziłam w szpitalu - serduch niestety już nie
tak mocne jak dawniej.Czeka mnnie dalsze prawdopodobnie długie
leczenie. Ale w/g p. doktora "na to się nie umiera", a więc tak
trzymać. Pozdrawiam wszystkich. lila

[julka-0]

24 lipca dowiedziałam się, że mam guza lewej nerki. Guz jest bardzo
duży gdyż ma 13cmx13cm. Udało mi się załatwić szpital i lekarza,
który mnie prowadzi. Czekam teraz na arteriografie z embolizacją,
zabieg ma się odbyć 20 sierpnia, po tym zabiegu za 2 tygodnie
operacja usunięcia guza i lewej nerki. Lekarz uprzedzał mnie,że po
embolizacji mogę mieć wysoką gorączkę. Chciałabym się dowiedzieć jak
się mogę czuć po tym zabiegu i po operacji usunięcia nerki. Bardzo
proszę o odpowiedź jest to dla mnie bardzo ważne.

[gosia.karska]

julka, miałaś dziś zabieg? nie wiem nawet na czym on polega. jesli chodzi o sama
operacje, to kazdyc zlowiek na swoj sposob dochodzi do siebie. Jak poczytasz
sobie moje wypowiedzi na forum,to zobaczysz, co dzialo sie z moim mezem. ale nie
kazdy tak musi miec.
gdybys miala jakies konkretne pytania, pisz. jesli moje 3-miesieczne
doswiadczenie wystarczy,bede sluzyc odpowiedziami

duzo optymizmu ci zycze i bliskich wokol

pozdrawiam

[julka-0]

Gosiu dzękuję za odpowiedź. Wczoraj wróciłam po zabiegu do domu, nie
było łatwo ale wszystko da sę przeżyć. Zabieg polega na zamknięciu
naczyń krwionośnych do nerki oraz do guza (guz niestey stworzył
swoje naczynia krwionośne), inaczej mówiąc doprowadzono do zawału
lewej nerki. Teraz nabieram sił do operacji 18 września znowu idę o
szpitala. Dopiero po operacji okaże się jaki jest to guz czy
złośliwy czy też nie. Trochę się denerwuję ale chcę mieć juz to za
sobą. Z natury jestem optymistką i na szczęście gdyż jestem dobrej
myśli i wierzę, że mi się uda. Muszę przecież wychować swoją
dwuletnią córeczkę Marysię.
Zyczę wam dużo zdrówka i powodzenia.
Julka

[gosia.karska]

julka, trzymam za ciebie kciuki. co nas nie zabije, to nas wzmocni - tak
powtarzalam przez caly czas pobytu mojego meza w szpitalu przy coraz to nowych
"rewelacjach". Myslalam,ze juz chyba koniec. nie dane nam normalnie zyc, bo to,
co trwalo tak dlugo, bylo koszmarek rzeczywistym. jednak zyjemy. od miesiaca moj
maz jest w domu i najlepsze jest to, ze zaczynamy normalnie zyc. tylko urlopu
nam brakuje z tego roku. no coz, bez urlopu zyc mozna, bez nerki tez. Wydaje mi
sie,ze juz na cale zycie pozozstala w nas niepewnosc, strach i nerwy. pewnie tak
jest. ja po operacji meza,kiedy trwalo to tak dlugo, po prostu zaczelam szukac u
siebie jakis objawow nowotworowych. wiesz, ze znalazlam. czlowiek wszystko
znbajdzie a w takim czasie nie jest soba. Po badaniach tomografii komputerowej,
okazalo sie,ze nowotworu nie mam. normlanie zaczelam sie fizycznie lepiej czuc.
wczesniej miewalam zawroty glowy, bole, itd... (a moje zmiany są na czaszce).
Okazalo sie,ze te zmiane mam pewnie od dziecka i jest to budowa czaszki. Nie ma
sie czego bac. Tak wiec, Julka, na pewno jest ci ciezko. wiem to, czy o tym
piszesz czy nie, bo wiem co ja czuje, czulam, oraz jak zachowuje sie moj maz,
mimo ze nie weilee mowi o strachu. Na mnie mowiono optymistka przez cala
mlodosc. Teraz mam 28 lat ale czuje sie jak co najmniej 40. Jednak wszystko
wraca powoli do normy. Moj L.zastanawia sie czy juz do pracy nie wrocic. Zaczyna
sie wszystko normowac.
Julka, nam tez nie jest latwo. Nasz synek 3,5 roku budowal z klockow raz stacje
krwiodawstawstwa (bo robilismy szum o krew- byla potzrebna), raz centrum
onkologii, bo tam lezal jego tata. O wszystkim powoili zapomina i cieszy sie
ojcem jak nigdy, bo ojciec jest w domu. Wczewsniej bardzo duzo pracowal.
Jak masz ochote, pisz na maila: [e-mail] albo na gg 4295402
pozdrawiam cie serdecznie i zycze ogromu wiary i optymizmu. Nie jest latwo,
wiem, ale musimy wierzyc, ze wsyztsko sie ulozy... dla swoich dzieci chociazby.
... :)

[lila123]

Jesteśmy po badaniu kontrolnym, Interferon nie zadziałał. :(
Jest we mnie taka pustka. Jak to pojąć?

[pacjent21]

lila 123. twój mąż jakoś krótko brał ten interferon. I już podali mu wyniki?
Przepraszam dziwie sie bo mój ojciec dopiero teraz ma 3 miesięczną przerwę w
trakcie której ma mieć zrobione badania. teraz wiemy ze jak na razie nowotwór
sie nie rozwija. Za trzy miesiące (okres bez interferonu) będą kolejne.
Druga sprawa teraz jest wiele leków jak nie ten to może inny zadziała. Trzeba
mieć wiare. Piszcie co u Was...ja trzymam kciuki. Pozdrawiam

[lila123]

Z góry nan zapowiedziano,ze otrzyma interferon przez 6 tygodni a
później badania kontrolne wykażą czy działa. zadziałał tylko na
tkanę miekką ale pojawił się przerzut do kości żebra i na tej
podstawie określono że, nie działa. Wypisano wniosek o leczenie
Nexawarem - jutro mija 3 tydzień odpowiedzi z NFZ jeszcze nie ma,:(
jestem wykończona psychicznie. Pozdrawiam lila.

Może ktoś zna procedury odwoławcze od decyzji negatywnej z NFZ.
Pytam tak na wszelki wypadek, bo według 4 lekarzy z CO, mąż jak
najbardziej kwalifikuje się do tego leczenia. Ale tak się boję.

[lila123]

Mąż od wczoraj rozpoczął kurację NEXAVAREM. Jak na razie nie ma
żadnych skutków ubocznych, zobaczymy jak będzie dalej. Lek przyznano
na 2 miesiace, później badania kontrolne - ocena skuteczności
leczenia. Jestem pełna nadziei na zatrzymanie tego paskdztwa, mąż
też. Pozrawiam lila.

[pacjent21]

trzymam kciuki i pisz co jakis czas co u Was.... pozdrawiam

[lila123]

Wielkie dzięki. Będę pisać. pozdrawiam lila.

[gosia.karska]

co jest z podwyższoną kreatyniną? moj mąż po operacji -nefrektomii ma 1,4
kreatyninę. Dopuszczalna jest 1,3. Lekarz stwierdzil, ze moze beyc przeszczep
nerki,jesli to sie utzryma?

Czy znacie takie przypadki?

Jak jest w waszych przypadkach?

[polonezka]

Gosiu - jestem już 4 lata po usunięciu nerki z powodu raka. Co pół
roku robię sobie badania krwi i stale mam podwyższoną kreatyninę -
1,3 - 1,5 a także kwas moczowy - 6,5 - 7,5 i OB - ok.30....
Moi lekarze mówią, że wyniki są w miarę dobre, jak na jedną nerkę.
Myślę więc, że najlepiej zapytać o to innego urologa/nefrologa.
I nie panikujcie - róbcie tylko kontrolne badania, usg na zmianę z
TK co pół roku i po roku poproś o scyntygrafię kości i żyjcie, bo
życie jest piękne!
Gosiu - może napiszesz do mnie?

[gosia.karska]

moj maż ma 1,4. przeczytalam w analizach na necie ,ze prawidlowe jest do 1,37.
na wyniku 1,3. On ma niewiele wiekszy wskaźnik. Ale jakie to ma znaczenie,nie
wiem. Wczoraj ten lekarz powiedzial,ze jak bedzie dalej sie tak utzrymywalo, to
potzrebne beda dializy i przeszczep nerki. ???????? nikt nigdy na forum nie
pisal o przeszczepie z tego powodu, wiec... niew iem co o tym myslec. U urologa
naszego mamy konsultacje 15.11 wiec na pewno cos wiecej powie. Azotany czy
azotyny (nie pamietam) sa w normie. OB - nie zlecil tego badania tym razem. Nie
wiem. Mój mąż wczoraj optymistycznie powiedzial,ze musi zarabiac pieniadze na
przeszczep. :( to bylo niefajne,az sie poplakalam. Poza tym uwqazam ze czuje sie
niezle. Nie pracuje tak aktywnie jka kiedys, ale mysle ze aktywniej niz niejeden
polak. ma mozna powiedziec 2 etaty naukowe i 0,5 etatu w firmie. Tak,polonezka,
z checia z toba pokoresponduje. moje gg: 4295402. napisz,bedzie nam latwiej.

Pozdrawiam cie serdecznie

tyle slyszalam o tym,ze ludzie przechodza na rente po operqcjAch. Mysle,ze to
byloby najgorsze dla mojego Niunka.Napisz,pogadamy.

pozdrawiam cieplo wszystkich forumowiczow borykajacych sie z rakiem

[pacjent21]

Mój tata juz od ponad roku ma kreatynine 1.4 i lekarze nigdy nawet nie
wspomnieli o przeszczepie...trzymajcie sie pozdrawiam cieplutko

[pacjent21]

Witam :-(
Tak sie cieszyłam ze z moim tatą lepiej, przytył dobrze sie czuje, badania miał
dobre. przyszedł teraz czas na badania kontrolne po trzech miesiącach nie brania
interferonu i.....okazało sie ze przeżuty pojawiają sie cały czas w obrębie
lewego płuca a te co były rosną.
Jestem załamana-nie wiem co będzie teraz, do lekarza idziemy z tata dopiero 26
listopada. Czy ktos z was miał podobną sytuacje ze w trakcie brania leków
zatrzymał sie rozwój a w przerwie znowu uaktywnił...jestem załamana mam tylko
jego....

nowe forum

[polonezka]

Witam. Zapraszam wszystkich zainteresowanych na nowo utworzone
forum na stronie Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Nowotwór Nerki -
www.nowotwornerki.pl/forum
Mam nadzieję, że będziemy je razem tworzyć, zakładając swoje wątki.
Wymieniając się naszymi doświadczeniami i wiedzą pomożemy sobie i
innym.
Zapraszam

[gosia.karska]

Hej, mam pytanie,czy można korzystac z sauny, bedą c po nefrektomii?
Wiem,co pisze interent. Dokłądnie: choroby nowotworowe to przeciwskazania, ale
dlaczego i jak to działa. CZy ktoś korzystał z sauny?

[ewulka52]

Witaj!W kwietniu usuneli mi nerkę,a lipcu będąc na urlopie
korzystałam parę razy z sauny i nic się nie stało.Pozdrawiam i życzę
zdrowia w Nowym Roku.Ewa

[gosia.karska]

Może moje pytanie dotyczące sauny jest głupie,ale jakoś tak moja mama
sprowokowała mnie do tego. My z mężem bardzo lubimy saunę. Po operacjach
(czerwic-lipiec 2007) byl,iśmy pierwszy raz na saunie teraz po Świętach. Moja
mama wymusiła na mnie zapytanie lekarza, czy nie jest to szkodliwe dla leszka.
Zaczelam grzebac w necie i sie zdenerwowalam, ale nic wiecej nie pisza, tylko ze
choroby nowotworowe sa przeciwskazaniem do sauny. Dlaczego? NMie mam pojecia. Co
jest szkodliwego w tym? Jesli gospodarke wodna ma sie dobrze ustawiona, to
wydaje mi sie,ze nie powinno to zle wplywac na organizm po nefrektomii. Nie wiem...
pozdrawiam i dziękuje za odpowiedz