do Minnie i innych forumowiczow

[klaudyna108]

Witam Kochani
nie gniewaj sie Kochana Minnie jesteś nieoceniona, wspaniała, mądra i pomagasz naprawde wielu ludzion, ale z tego co mi wiadomo nie mieszkasz w polsce, wiec tutejsze realia są ci slabo znane lub może nawet całkiem obce. Więc z całym ogromnym szacunkiem który mam dla twojej pracy i lat wysiłku i tego co zrobiłaś, to dla nas tu w Polsce przyszedł teraz czas na działanie nas samych, bo nikt nam nic nie zorganizuje i nie pomoże jak sami nie zawalczymy. Ja znam osobiście 2 profesorow - świetnych fachowców od migren i neurologów światowej klasy - i oni mnie będą w tym wspierać bo już rozmawiałam z nimi.
Więc załatwiam teraz:
- wizyte w Dzien dobry TVN, potem też inne telewizje,
- ponieważ mam swoje prywatne kntakty znam wielu redaktorow i dziennikarzy i do nich wszystkich będę uderzać z tematem
- zorganizuję liste podpisów pod pertycja do ministerstwa zdrowia, tylko musze ustawić strone w necie a nie bardzo wiem jak to zrobić, żeby zadziałało jak najlepiej, było łatwe w obsłudze dla tych co się chcą podpisać, żeby się nie musieli logowac przez jakie portale
- właśnie zakładam fundację "Żyjmy bez bólu" lub "życie bez bólu", której celem jest zbieranie kasy na założenie w Polsce kliniki leczącej bóle głowy
- w Polsce bardzo niewielu neurologow sie w tym specjalizuje, w sensie w migrenach
- lekarze np pewnie dla kasy, nieprzeszkoleni robią ludziom botox i to nie pomaga bo jak ma pomoc skoro to musi byc te 40 dokladnych punkcików i w kazdy odpowiednia dawka leku
- zaczynam walkę z ZUS o rente na migreny chroniczne, to dla wielu bedzie ważne,
- szacujemy z profesorem że około 300 - 400 osob jest w sytuacji beznadziejnej, czyli bardzo silne migreny przewlekłe
- no i najważniejsze REFUNDACJA LEKÓW - ja zawsze mogę wyemigrować do kraju, gdzie dostanę najlepszą opiekę medyczną na świecie, ale nie chce tego robić. chce zostac w Pl i zawalczyć o coss dla innych
- będę pikietować pod ministerstwem Zdrowia, nawet jakbym miała tam stać sama, to dziennikarze i tak się zainteresują
- bede korespondować z ministerstwem ect.
więc ja faktycznie od jakiegś czasu robię tego bloga, żeby ludzie mogli po pierwsze poczytac po polsku bez szukanie w necie, co obecnie się dzieje w naszej migrenowej rzeczywistości.
Ale ten blog to jest dopiero początek jak widzisz, całego planu działan. Bo plakanie na forum jest super wazne, bo jest sie komu wygadac, ale tu trzeba działac.
np jeden z prof powiedzial mi wprost że brak refundacji tryptanów w polsce uwaza za skandal - nawet na Łotwie i litwie mają to refundowane.
Po prostu jak my sami tu nie ruszymy tyłka to nikt nam nie pomoże to oczywiste jak słońce. Polscka jest krajem w którym jak o siebie nie walczysz to zdychasz......
To forum daje mi bardzo wiele, przede wszystkim zbieram kontakty, a bede ich bardzo potrzebowac, np. na takie pikiety i do wspierania w innych kwestiach
Więc nie traktuj tego mojego bloga jako moją próbę wylansowania się, bo jeśli mnie zguglujesz to zobaczysz że jestem już dość "publiczną" osobą. Ja po prostu MUSZĘ wywalczyć te refundacje i stanę na głowie żeby to zrobić i żeby ludzie nie cierpieli, żeby neurolodzy widzieli sens w specjalizowaniu się w leczeniu bóli głowy ect.
Dlatego może to tak wygląda, ale też prawdą jest że chcę jak najwięcej ludzi przyciągnąc do bloga, bo , po pierwsze, nie będę wam tu przecież wklejac kilometrowych tekstow przetlumaczonych z ang. a po drugie muszę mieć ludzi z którymi będę działać. I musze ich jakoś wszelkimi sposobami poszukac. bo już cierpienia, narzekania, placzu, strachu, - ja już nie chce tego słuchać ja chcę działać !!! Medycyna idzie do przodu, a my tu w pl musimy miec w końcu dostęp do światowych procedur i to dostęp NA KTORY NAS BEDZIE STAC.
kochana Minnie, tak własnie dlatego to wszystko robię... :)
gorąco cię pozdrawiam i będę informować o wszystkich konktetach. Dziekuje Ci bardzo bardzo bardzo za wszystko, bo tak naprawde to jest twoja inspiracja które mnie popchnęła do dzialania!!!!
Dzieki serdeczne, trzymaj sie cieplutko i Wam wszystkim Kochani jak najwiecej dni bez bólu!!!!
Pozdrawiam z calego serca
Klaudia Żerebiec 501-143-108 Gdansk

[minniemouse]

- szacujemy z profesorem że około 300 - 400 osob jest w sytuacji beznadziejnej, czyli bardzo silne migreny przewlekłe

alez skad!!! takich ludzi jest na pewno w tysiacach jak nie dziesiatkach tysiecy na miasto wojewodzkie.
po prostu nikt jeszcze nie zbadal ile az tak ciezko chorych w pewnym momencie wycofalo sie z zycia a ile po prostu zabilo. ile przypadkow smierci bylo zwiazanych z migrena np w wyniku wypadku samochodowego z powodu naglej utraty wzroku podczas prowadzenia.

tak, ja nie mieszkam w Kanadzie i dzieki Bogu bo zaliczam sie wlasnie do takich z ciezka przewlekla i chroniczna migrena. na szczescie dostalam to rente z powodu niewydolnosci do pracy. juz 20 lat temu.

Dlatego może to tak wygląda, ale też prawdą jest że chcę jak najwięcej ludzi przyciągnąc do bloga, bo , po pierwsze, nie będę wam tu przecież wklejac kilometrowych tekstow przetlumaczonych z ang. a po drugie muszę mieć ludzi z którymi będę działać.

to bardzo dobrze, i rozumiem, tylko moze w takim ukladzie lepiej by bylo zrobic krotki wpis
o co chodzi i dolaczyc linka do stosownego artykulu?
a konkretny, wyraznie mowiacy o czym jest adres do bloga umiesc na stale w sygnaturce.

Jeszcze pomysle co zrobic, bo z drugiej strony jako admin musze liczyc sie z Regulaminem:

8.8. Umieszczanie na stronach Profili przekazów reklamowych oraz informacji handlowych, w tym ofert sprzedaży towarów i świadczenia usług, jak również linków do stron internetowych zawierających takie treści lub materiały jest dopuszczalne wyłącznie przez uprawnionych przez Agorę (na podstawie odrębnej umowy) Użytkowników o statusie przedstawicieli określonych produktów, reprezentujących konkretny towar lub usługę. Profile Użytkowników o takim statusie oznaczone są wyróżnionym kolorem.

Regulamin Agory

Minnie