Dodaj do ulubionych

ZAADOPTOWAŁAM CÓRKĘ Z ROZSZCZEPEM - POMÓŻCIE 2

12.07.04, 15:37
9 września 2003

Poprosiłam o medyczną konsultację Darii. Pani Kasia była tak miła, że
załatwiła ją od razu. Chcieliśmy z Józkiem w niej uczestniczyć. Pojechaliśmy
wczoraj do Gdańska. Pan doktor z poradni chirurgii dziecięcej najpierw
upewnił się, że jest to dziewczynka z domu dziecka, później dodał, że tu się
już nic nie da zrobić. Zapytałam o możliwość konsultacji ortodontycznej. „Tak
możnaby” – odpowiedział. Gdy zapytałam o adresy innych specjalistów, którzy
mogliby pomóc, zasugerował, że nie zrozumiałam o co mu chodzi i jeszcze raz
długo rozwodził się rysując długopisem po twarzy Darii, że tu się już nic nie
da zrobić. Lekko się zdenerwowałam i pod nosem powiedziałam, że „to
należałoby jeszcze sprawdzić”. Wtedy odbąknął, że może chirurdzy plastyczni,
ale to eksperymenty.

Wątpię Panie doktorze. Pomimo, że w tej dziedzinie jestem laikiem, nie
wierzę, że nic się nie da zrobić.

Choć to prawda że dziś, rzeczywiście dla Darii nie jest to kwestia
najważniejsza.
Gdy towarzyszyliśmy Darii w drodze do lekarza była bardzo nieufna. Siedziała
odwrócona i patrzała za okno samochodu. Później już w poczekalni przytulała
się do każdego: pana kierowcy, pani Kasi, wskakiwała na Józka, a gdy weszła
do gabinetu, próbowała przytulić się do lekarza. Tak swoim zachowaniem
pokazywała czego najbardziej potrzebuje.

Ja mogę Ciebie pokochać Dario, mogę być Twoją mamą. Dam radę. Właśnie ze mną
zobaczysz, że te znamiona na Twojej twarzy nic nie znaczą. Od wielu lat
pracuję z niepełnosprawnymi i wiem jak trudno akceptuje się swoją inność,
odmienność. Jaka to długa droga od żałoby i poszukiwania cudownego lekarstwa
po akceptację. Ze mną na pewno będzie Ci dużo łatwiej.
Gdy odjeżdżaliśmy z Józkiem już powrotem, Daria wypowiedziała słowa:
”Do domu na ZAWSZE”, powtórzyła je jeszcze kilkakrotnie. W słowach tych nie
było ani zapytania, ani nie były one twierdzeniem. Ja wyczytałam w nich
nadzieję.

18 luty 2004

Nareszcie najważniejszą wizytę mamy już za sobą. Pani Profesor to bardzo
ciepła i dobra osoba. Długo rozmawiamy. Ujmuje mnie swoją profesjonalnością,
podejściem i sercem, które nam okazuje. Daria ma długi okres leczenia przed
sobą. W pierwszym etapie przejdzie operację przywracającą drożność nosa oraz
korekty mięśnia okrężnego ust. W drugim etapie przejdzie przeszczep kości do
wyrostka zębodołowego oraz operację poprawiającą sprawność podniebienno
gardłową. Pierwsza operacja odbędzie się już w czerwcu w Instytucie Matki i
Dziecka. jak dobrze na swojej drodze spotykać niezwykłych ludzi, dla których
pomoc drugiemu człowiekowi nie jest tylko codziennym obowiązkiem.

12 LIPCA 2004

Po kilku dniach pobytu w Instytucie wracamy do domu. W lewej dziurce od nosa
Darunia ma rurkę (pozostałość po udrożnieniu), która zostanie usunięta wraz
ze szwami. Podajemy Darii zmiksowane lub rozdrobnione widelcem jedzenie.
Apetyt wraca jednak dość szybko i Darunia po dwóch tygodniach
rekonwalescencji powraca do normalnego jedzenia. W trakcie mamy jeden groźny
incydent z krwotokiem z nosa, co nas ogromnie przeraża. Całe szczęście, że
właśnie w ten dzień jedziemy na zdjęcie szwów do Instytutu. Jeżeli mowa mojej
córeczki nie poprawi się, czeka nas 12 stycznia faryngofiksacja. Natomiast
jeżeli będziemy obserwować poprawę (brak poszumów nosowych), to w Instytucie
czekają nas przeszczepy z talerzy kości biodrowych.

Fragmenty z "CZY DOM MALOWANY JESZCZE RAZ?"
www.nasz-bocian.pl forum - adopcje


Jeszcze raz dziękuję. To dzięki takim dyskusjom dowiedziałam się o istnieniu
Pani Profesor Dudkiewicz.
Obserwuj wątek
    • magda_g2 Re: ZAADOPTOWAŁAM CÓRKĘ Z ROZSZCZEPEM - POMÓŻCIE 12.07.04, 15:58
      Kochani zapomniałam dopisać o pobycie w szpitalu.

      1 LIPIEC 2004

      Jesteśmy w szpitalu. Rozmawiam z Pania Profesor Dudkiewicz gdy wychodzi z bloku
      operacyjnego. Patrzę w jej zmęczone oczy. Pomimo zmęczenia znajduje czas, by
      Darunię jeszcze raz obejżeć przed operacją. Mówi słowa, których nie mogę
      zapomnieć "będziemy się bardzo starać".

      Dzień operacji. Tak jak Darunia nic nie jem. Józek siedzi przy łóżku naszej
      córeczki, gdyż po otrzymaniu "głupiego Jasia" nie może chodzić. Ja natomiast
      chodzę w tę i powrotem po korytarzu. Nie potrafię ukryć napięcia. Darunia bawi
      się z tatusiem lalkami i koloruje książeczki. Czas płynie bardzo wolno. O
      godzinie 12.00 dokładnie w momencie, gdy Mateusz z sukcesem broni Pracy
      Dyplomowej, Daria wchodzi na blok operacyjny. Nadal nie mogę jeść. Na dodatek
      strasznie boli mnie głowa. Biorę więc jakieś środki przeciwbólowe. Wpatrujemy
      się z Józkiem w drzwi bloku operacyjnego. Po trzech godzinach wychodzi Pani
      Profesor. Szczegółowo relacjonuje przebieg operacji. Udało się założyć szwy na
      dziurę w podniebieniu wielkości sondy (dziurka ta wprowadzała brzydki poszum w
      mowie). Zrobiono delikatną korektę nosa i połączono mięsień okrężny ust,
      wycięto migdały i usunięto resztki próchnicze zębów, udrożniono również lewy
      kanał nosowy. "Podczas kolejnych operacji będziemy działać dalej" - mówi Pani
      Profesor, "za każdym razem będzie można kolejno coś poprawić'. Jestem ogromnie
      wdzięczna za osobiste zaangażowanie i wielką delikatność Pani Profesor. To
      dzięki wielu operacjom i terapii mowy moja córeczka będzie miała szansę na
      normalne życie. Za pół godziny słychać płacz mojego dziecka. Darunia krzyczy
      wybudzona z narkozy. Jest cała opuchnięta. Józek przynosi ją do łóżeczka z sali
      pooperacyjnej. Do godziny 19.00 tu może przebywać tylko jedna osoba. Proszę
      więc, by wracał do naszych dzieci. Zostaję. Patrzę na opuchniętą twarzyczkę
      Darunii. Jest taka delikatna. Najpierw przychodzą mi myśli o bezsensie
      cierpień. Jestem wobec nich bezsilna. Zaczynam pytać: Dlaczego? Nie znajduję
      odpowiedzi. Mogę jedynie być przy Darunii. Takie bycie, gdy jest się na każde
      mrugnięcie, wpatrzonym w każde drgnienie, ma wartość całkowitego oddania się
      drugiemu człowiekowi. Więc jestem dla Ciebie córeczko. To mogę zrobić. To
      potrafię robić. W nocy jestem co dwie godziny pod salą pooperacyjną,
      nadsłuchuję, wypytuję siostry. O szótej rano już nie wytrzymuję i zabieram
      Darunię na zwykłą szpitalną salę. Noszę, głaskam, patrzę, podaję środki
      przeciwbólowe, mówię do mojej córeczki. Istnieje tylko Darunia. Nie ma niczego
      i nikogo wkoło. Myślę, że ten szczególny moment istnienia, choć bolesny i
      trudny może stać się niezapomniany i potrzebny dzięki miłości, która dodaje sił
      i pozwala uwierzyć w drugiego człowieka. To otrzymałyśmy. Mamy siebie.
      • edki16 Re: ZAADOPTOWAŁAM CÓRKĘ Z ROZSZCZEPEM - POMÓŻCIE 12.07.04, 16:19
        Magdo nie potrafię opisać co czułam czytając Twój post. Zyczę Tobie, Darii i
        całej Twojej rodzinie wszystkiego najlepszego.Dziękuję Ci Edyta
    • martinimartini Re: ZAADOPTOWAŁAM CÓRKĘ Z ROZSZCZEPEM - POMÓŻCIE 12.07.04, 22:07
      Magda,

      dzięki, że napisałaś to wszystko. takie posty ładują moje baterie. i fajnie, że
      dołączyłaś do rozszczepkowego forum.
      pozdrawiam Was ciepło.

      Gośka (wraz z 8 miesięcznym już połatanym rozszczepkiem i 2,8 letnim bratem
      tegoż rozszczepka)
      • salezy Re: ZAADOPTOWAŁAM CÓRKĘ Z ROZSZCZEPEM - POMÓŻCIE 24.07.04, 22:57
        Jak pięknie opisane, tak jak by się czytało jakąś poezję :-)
        • paulina.15_radom Re: ZAADOPTOWAŁAM CÓRKĘ Z ROZSZCZEPEM - POMÓŻCIE 08.09.05, 17:15
          Urodziłam się z obustronnym rozczepem podniebienia, jestem pod opieką prof.
          Dudkiewicz i naprawdę uważam iż jest to najlepszy specjalista (od tych spraw) w
          Polsce. Naprawde wierzcie mi....
    • magda_g2 Re: ZAADOPTOWAŁAM CÓRKĘ Z ROZSZCZEPEM - POMÓŻCIE 28.07.04, 10:51
      22 LIPCA 2004

      Ciągła uwaga poświęcana dzieciom, pobyt w szpitalu i związane z tym emocje,
      nowe wydarzenia, praca zawodowa to chwilami za wiele. Stale jestem mamą piątki
      dzieci, od których nie mam urlopu. Mój najstarszy wymaga nadal wiele uwagi z
      mojej strony. Jest taki niezorganizowany, a jednocześnie ma tak wiele oczekiwań
      i planów. Potrzebuje nas, by go wysłuchać i włącza nas emocjonalnie i finansowo
      we własne pomysły. Wysłuchuje naszych rad, choć wcale to nie oznacza ich
      przyjęcia i realizowania. Bycie mamą syna, który staje się dorosły wymaga
      specjalnych umiejętności. Nie jest wolne od zmartwień i obaw. Z jednej strony
      syn już przecież dorosły, jednak wciąż od nas zależny. Tak trudno oddzielić mi
      się od jego przeżyć i planów. Angażuję się w nie, mimo, że niekótrych nie
      akceptuję. Bywam zła i niechętna jego pomysłom. Bardzo trudne jest pozwalanie
      synowi na popełnianie błędów i ponoszenie konsekwencji. Często właśnie tego nie
      potrafię i włączam się mimo wszystko.
      Olesia jest bardzo "płaczliwa". O byle co wpada w rozpacz. A to Bartuś zabrał
      jej cukierka, to znów Darunia lalkę. Nie chce iść razem z dziećmi do ogrodu lub
      chce jeść chlebek z czekoladą, właśnie wtedy gdy tej czekolady zabrakło. Stale
      chce być przy mnie i woła mnie bezustannie. Za 5 dni jedziemy z Darunią na
      medyczną konsultację pooperacyjną. Zapisuję wszystkie obserwacje i pytania.
      Mowa trochę się poprawiła, choć poszum z przegrody nosowej nadal występuje.
      Podczas jedzenia wreszcie ustąpiło dmuchanie nosem. Wywołujemy głoskę "ż",
      która śni mi się po nocach. W każdej możliwej chwili uczę Darię podnoszenia
      języka i układania buzi w "dziobek". Biorę szpatułkę i układam języczek na
      podniebieniu. Za chwilę dmuchamy buzią. Chłopaki, a szczególnie Bartek włażą mi
      do łóżka i chcą "być tylko z mamą bez dziewczyn". Jest to możliwe bardzo
      wcześnie rano, albo kiedy dziewczyny już śpią. Bartek nieustannie "poluje" na
      wolne miejsce. Zjawia się nad ranem lub czeka do zaśnięcia dziewczyn.
      Oczywiście w trakcie bycia razem - bez rozłąki podczas pobytu w przedszkolu i
      szkole - zdarzają się kłótnie. Dziewczyn z chłopakami, to Przemka i Bartka
      między sobą lub wzajemne wyrywanie zabawek dziewczynek. Znowu na lodówce
      zawisła kartka z plusami i minusami. Ten, który zbierze najwięcej plusów pod
      koniec tygodnia otrzymuje nagrodę. W ubiegłym tygodniu wygrał Przemuś i
      otrzymał trzy paczki chipsów.
      Cierpną mi ręce, a opasający ból w piersiach, który zdarza się coraz częściej,
      niepokoi mnie. Martwię się też o moje małżeństwo. Dzieci są wszędzie, nie mamy
      w ogóle czasu dla siebie.

      28 LIPCA 2004

      Wczoraj wróciliśmy z pooperacyjnej konsultacji u Pani Prof. Dudkiewicz. Tym
      razem byliśmy w jej prywatnej klinice na Koziej. Do domu wróciliśmy dopiero o
      23.00. Pani Profesor była bardzo zadowolona z wyników pierwszego etapu
      reoperacji przywracającej funkcjonalność podniebienno - gardłową. Poleciła nam
      maść Contratubex lub Cepan, by gojące się blizny były bardziej elastyczne i
      mniej widoczne. Skład maści ten sam, a cena różna. Cepan to odpowiednik
      Contratubexu tyle, że polskiej produkcji. Pani Profesor poleca rodzimą wersję
      sugerując, że jest znacznie tańsza, a pacjenci zgłaszają mniej uczuleń. Przed
      nami kolejne wizyty u ortodonty i logopedy w Instytucie. Kolejnym celem są
      przeszczepy do wyrostka zębodołowego. Termin operacji mamy już wyznaczony na 12
      stycznia. Podobno jedynie 50% przeszczepów udaje się w całości - to dla mnie
      nowa nieco zatrważająca informacja. Mam nadzieję, że Darunia będzie w
      tej "lepszej" połowie. Droga do Warszawy była fatalna, padał deszcz i mnóstwo
      samochodów. Dzieci nie wytrzymują tak długiej jazdy. Najlepsze są przystanki,
      których nie mogą się doczekać. Podczas nich piją, jedzą kanapki, słodycze i
      nareszcie mogą się wybiegać. To właśnie jedzenie i picie jest największą frajdą
      tej wyprawy.

      Fragmenty z "CZY DOM MALOWANY JESZCZE RAZ?"
      > www.nasz-bocian.pl forum - adopcje
      • martinimartini Re: ZAADOPTOWAŁAM CÓRKĘ Z ROZSZCZEPEM - POMÓŻCIE 28.07.04, 14:47
        Magda,

        Wreszcie udało mi się przeczytać cały 'Malowany Dom' (chwała babci, że zabrała
        Małego na spacer i chwała Nieco Większemu, że coś mu się pokiełbasiło i śpi jak
        rzadko kiedy). Strasznie fajne są te Twoje dzieci.
        Czekam na ciąg dalszy...
        Próbowałaś to gdzieś publikować? Jeśli nie to myślę, że powinnaś spróbować.

        pozdrawiam ciepło
        gośka
        • magda_g2 Re: ZAADOPTOWAŁAM CÓRKĘ Z ROZSZCZEPEM - POMÓŻCIE 30.07.04, 09:37
          "Dom Malowany" wydało wydawnictwo Edition 2000. Ukazał się już w formie książki
          z pięknymi ilustracjami moich dzieci. "Czy Dom Malowany jeszcze raz?" to i dla
          mnie zaskakujący ciąg dalszy. Można go przeczytać na stronie www.nasz_bocian.pl
          Z tego co wiem tam też można zamówić i książkę.
          • ika_281 Re: ZAADOPTOWAŁAM CÓRKĘ Z ROZSZCZEPEM - POMÓŻCIE 30.01.05, 00:56
            Witaj Madziu!
            Czytam Twoje relacje z "domu malowanego raz jeszcze" na bocianie, ale chyba
            połączyło nas to samo. Ja też adoptowałam Michasia z rozszczepami wargi i
            podniebienia.
            Czekamy na operację, która ma nastapić w pierwszym tygodniu kwietnia i boje sie
            potwornie.
            Czasem tak sie boję boję tej operacji, ze chce zabrac Małego i uciec daleko.
            Wiem, ze trzeba, że dla jego dobra.
            Potwornie się boję.
            Mam takie samo odczucie co do pani prof. Dudkiewicz, przemiła osoba.
            Madziu pozdrawiam Was cieplutko, całą gromadkę.
            • majewska21 Re: ZAADOPTOWAŁAM CÓRKĘ Z ROZSZCZEPEM - POMÓŻCIE 05.02.05, 22:10
              obie mamy adoptujace: jestescie wspaniale!!! magda, masz dar milosci i
              pisania...
              nie mam slow uznania!
            • magda_g2 Re: ZAADOPTOWAŁAM CÓRKĘ Z ROZSZCZEPEM - POMÓŻCIE 15.02.05, 12:24
              Za Michasia i za Was na początku kwietnia będziemy trzymać kciuki.
              • ika_281 Re: ZAADOPTOWAŁAM CÓRKĘ Z ROZSZCZEPEM - POMÓŻCIE 27.02.05, 21:00
                Dziękujemy
                Bardzo boję sie operacji, boję się reakcji Michałka na ból, że straci do nas z
                takim trudem zdobyte zaufanie. Michałek ma bardzo ciężkie przejścia i chce go
                chronić.
                Śledzę losy Waszej gromadki, myślę o Was ciepło
    • mamamatiego04 Re: ZAADOPTOWAŁAM CÓRKĘ Z ROZSZCZEPEM - POMÓŻCIE 07.09.05, 10:20
      wlasnie przeczytalam fragmenty "dom malowany" i jestem bardzo poruszona,
      chcialabym przeczytac wiecej, ale gdy usiluje wejsc na strone www.nasz-
      bocian.pl okazuje sie ze nie ma takiej strony?

      jak to jest? czy ta strona juz nie istenieje?
    • mamanicole Re: ZAADOPTOWAŁAM CÓRKĘ Z ROZSZCZEPEM - POMÓŻCIE 08.09.05, 07:34
      Link do Nasz Bocian:
      www.nasz-bocian.pl/modules.php?name=News&home=1
      Link bezpośrednio na stronę, gdzie Magda_G pisze swój pamietnik:
      www.nasz-bocian.pl/modules.php?name=Forums&file=viewtopic&p=655983#655983

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka