Kiedy dziecko z rozczepem ma już naście lat...

[nektarynka9]

Szukam kontaktu z rodzicami, którzy znają już konsekwecje rozczepu warg i
podniebienia (miękkiego i twardego). Co dalej? Czy wasze dzieci mówią? Czy
noszą aparaty ortodontyczne? Jak wyglada sytuacja kiedy dziecko ma naście lat?
Podzielcie się swoimi doświadczeniami!
Pozdrawiam!

[ania970]

Moja córka wprawdzie nie ma jeszcze naście lat, ale 9 to też niemało :-) więc
ośmieliłam się zabrać głos. Agnieszka ma obustronny rozszczep wargi, podniebienia twardego i miękkiego. Przeszła do tej pory 3 operacje, dwie pierwsze niestety
wykonane przez kiepskiego fachowca :-( W lipcu 2005 miała poprawiane podniebienie
miękkie. I od tej pory mówi rewelacyjnie. Poprawa mowy wpłynęła na jej
towarzyskość i wiarę w siebie. Stała się odważniejsza, ma więcej koleżanek itp.
Warga wymaga jeszcze poważnych korekt, być może w przyszłym roku. Jednak mimo
tego Agnieszka jest śliczną dziewczynką, zawsze miała taki urok osobisty,
który sprawiał, że rozszczep nie był ważny. Czasem mówi, że jest brzydka, bo
ma taką buzię, ale mówi to bardziej dlatego, że chce usłyszeć, że to nieprawda.
Nie sądzę, żeby czuła się gorsza, akceptuje swoją inność. Być może dlatego, że
od początku rozmawiałyśmy o rozszczepie, widziała swoje zdjęcia przed operacją,
uczyłam ją, jak rozmawiać z koleżankami. Dzieci generalnie akceptują ją, co
najwyżej pytają, co jej się stało. Zwykła ciekawość.
Co do zębów, z tym gorzej. Na aparat stały jeszcze za wcześnie, a możliwości
ruchomego wyczerpały się już. Na razie protestuje na hasło aparat stały, ale
pokazuję jej aktorów i pisenkarzy z aparatami, dobrze, że taka moda nastała:-)
Gdybyś miała jakieś pytania, chętnie odpowiem.
Pozdrawiam
Ania

[nektaryna9]

Moj brat ma dzisiaj 15 lat. Urodził sie z obustronnym rozczepem wargi, i
podniebienia miekkiego i twardego, jest po 4 operacjach, wiec podobnie jak
Agnieszka. Ale Paweł mówi bardzo słabo, niewyraźnie, obcym jest bardzo trudno
sie z nim porozumiec, pomimo ze jest pod stała opieką logopedy i ciagle z nim
pracuje. Jesli chodzi o zęby to nosi już stały aparat. Ale najbardziej
uciązliwe jest to, ze nie rozmawia. Czy Ty duzo pracowalas z Aga nad jej mowa?
Pozdrawiam!

[mimarzena]

Moje dziecko nie ma naście, ale 5 lat. Jest po rozszczepie podniebienia. Mówi
normalnie, wyraźnie, płynnie. Nosi aparat ruchomy.
Nektaryno, skoro Twój brat ma juz 15 lat, a jeszcze nie mówi poprawnie, to albo
został źle zoperowany i trzeba to poprawić jak najszybciej lub jest źle
prowadzony przez logopedę, albo i jedno i drugie, a może źle słyszy, co zdarza
sie przy rozszczepach.
Napisz cos wiecej o Was, gdzie brat był operowany, gdzie jest teraz leczony.
Na tym forum znajdziesz nazwiska lekarzy i ośrodki godne polecenia.
Warto zagłębić sie w lekturę forum, a wiele wątpliwości na pewno Ci się rozwieje.
Pozdrawiam

[nektaryna9]

Witam wszystkich!
Paweł był operowany w Szczecinie, w SPSK nr 1 (który uchodzi za najlepszy
tutejszy szpital). Od czasu ostatniej operacji rola chirurgów podobno się
skończyła, teraz czas na ortodontę który ma doprowadzić do prządku zęby i te
sprawy.
Z logopedą Paweł pracuje tylko w szkole, bo z poprzednimi logopedami nie
znalazl kontaktu i na wizytach okazywał jedynie swoją niechęć do nich i brak
ochoty do jakiejkolwiek współpracy.
Co do niedosłyszenia to rzeczywiście ostatnio zaczęliśmy iść w tym kierunku, bo
Paweł od jakiegoś czasu strasznie głośno słucha telewizora. Wstępne badania
wskazały na ubytek słuchu, ale to dopiero początek diagnostyki, więc trudno
jest mi powiedzieć jak konkretnie wyglada sytuacja i jakie mogą być tego skutki
w przyszłości. Ale dziekuję Ci Marzenko, że podsunęłaś myśl że to może mieć
wpływ na słaba mowę Pawła.
Dziękuję również za dotychczasowe odpowiedzi na moje pytania i oczywiście
czekam na nastepne.
Pozdrawiam!!!

[mamatomka5]

Moim zdaniem Paweł powinien mieć zrobiona fiberoskopię jest to badanie czynnosci podniebienia .W IMIDZ wykonuje sie to badanie bez rejestracji .Polega ono na włozeniu sondy do podniebienia jest to trochę nieprzjemne.Na ekranie monitora zobaczysz jak działa podniebienie .Foniatra pokaze i wytłumaczy Ci na czym polega funkcjonowanie podniebienia i okresli jaka wada występuje u Pawła .Badanie słuchu nie polecam w Warszawie bo sprzet mają stary .Moze dobrze zdiagnozują słuch u Ciebie w Szczecinie.Jezeli wyjda dobrze te dwa badania to pozostaje Ci jeszcze wizyta u chirurga on okresli czy cos mozna z tym zrobić mam na mysli przetokę .Mój syn miał fiberoskopię i wykazała ona brak zwarcia okrężnego podniebienia .Niestety musiał miec faryngoplastykę tzn.wydłużane podniebienie to bardzo trudny zabieg .Po tym zabiegu bardzo dobrze mówi .Pozdrawiam Kasia

[marjasmj]

Włączałem się do dyskusji - pozostało bez odpowiedzi.
Chciałbym porozmawiać. Sprawdż autora <marjasmj >

[ania970]

Agnieszka do czasu ostatniej operacji mówiła dość niewyraźnie i często
musiała powtarzać kilka razy, żeby być zrozumianą przez obcych. Chodziłam
kilka lat do logopedy, w domu ćwiczyła niechętnie, efekty takie sobie.
Dopiero po korekcie podniebienia okazało się, że mówi o niebo lepiej bez
żadnych ćwiczeń. Aż trudno było mi uwierzyć, że właśnie dobrze "działające"
podniebienie miękkie może tak wpłynąć na wyraźną mowę.
Myślę, że warto ocenić czy podniebienie twojego brata jest zoperowane
właściwie. Ja tyle lat myślałam, że nie da się go inaczej zszyć. Po korekcie
przeżyłam szok, pozytywny oczywiście.
Pozdrawiam

[hopplik]

i jeszcze warto dodać,że w imid jest jedyna w Polsce aparatura do diagnostyki
podniebienia, może skontaktuj się z dr Hortis a sprawa się wyjaśni po dokładnym
badaniu

[nektaryna9]

Witam wszystkich!
Paweł był operowany w Szczecinie, w SPSK nr 1 (który uchodzi za najlepszy
tutejszy szpital). Od czasu ostatniej operacji rola chirurgów podobno się
skończyła, teraz czas na ortodontę który ma doprowadzić do prządku zęby i te
sprawy.
Z logopedą Paweł pracuje tylko w szkole, bo z poprzednimi logopedami nie
znalazl kontaktu i na wizytach okazywał jedynie swoją niechęć do nich i brak
ochoty do jakiejkolwiek współpracy.
Co do niedosłyszenia to rzeczywiście ostatnio zaczęliśmy iść w tym kierunku, bo
Paweł od jakiegoś czasu strasznie głośno słucha telewizora. Wstępne badania
wskazały na ubytek słuchu, ale to dopiero początek diagnostyki, więc trudno
jest mi powiedzieć jak konkretnie wyglada sytuacja i jakie mogą być tego skutki
w przyszłości. Ale dziekuję Ci Marzenko, że podsunęłaś myśl że to może mieć
wpływ na słaba mowę Pawła.
Dziękuję również za dotychczasowe odpowiedzi na moje pytania i oczywiście
czekam na nastepne.
Pozdrawiam!!!

Do odpowiedzi Hopplika

[nektaryna9]

Hoppliku, czy mógłbyś podać jakieś konkretniejsze namiary na IMID, albo na dr
Hortis? Będę wdzięczna za bliższe informacje!

[ankalenka]

Nektaryno, jeśli Twój brat tak źle mówi, to myslę, że kolejna operacja jest
konieczna. Może ma przetokę, lub za krótkie podniebienie miękkie. Męczenie go w
tym momencie logopedą to strata czasu. IMID jest w Warszawie, na zabieg czeka
się około 8 miesięcy, musicie się ruszyć póki brat nie jest pełnoletni - to
ostatnia szansa na darmową obsługę i profesjonalne podejście. Na konsultacje z
chirurgiem nie trzeba się zapisywać, przyjmują w poniedziałki chyba od 8.00 do
13.00, ale musicie mieć skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu, najlepiej o
treści: "kieruję do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, do chirurga,
logopedy, foniatry i ortodonty" oraz podstemplowaną legitymację
ubezpieczeniową. Ze Szczecina macie kawał drogi, ale w tym wypadku to jedyne i
najlepsze wyjście. Musisz przekonać jakoś i rodziców i brata, czas leci, tak
jak pisałam, gdybyście nawet przyjechali na konsultację w ciągu miesiąca to
prawdopodobny termin operacji to koniec tego roku/początek następnego.
Moje dziecko po operacji wargi i podniebienia mówi zupełnie normalnie a ma
dopiero 3 lata.
PS. Na przyszłość - kiedy Ty sama będziesz chciała mieć dzieci, pamiętaj o
przyjmowaniu kwasu foliowego w dawce przynajmniej 10 mg dziennie, codziennie
już na pół roku przed zajściem w ciążę, a potem przez pierwsze 3 miesiące - ta
wada lubi się powtarzać, choc oczywiście nie musi. Taka dawka kwasu foliowego
(niestety tylko na receptę, kosztuje grosze) znacznie redukuje możliwość
wystąpienia rozszczepu. Pewnie jeszcze o tym nie myślisz..

[hopplik]

ankalenka wszystko właściwie juz powiedziała
niestety mam tylko tel. do poradni 022 32 77 261 i logopedy 32 77 115
w poradni podadzą namiary na dr hortis, warto zadzwonić i upewnić się czy
będzie danego dnia
twojego brata zdiagnozują lekarze różnych spcjalności, skorzystajcie z tej
możliwości jak najszybciej

[mimarzena]

Do dr Hortis 022 3277140, ortodonta 022 3277128
Pozdrawiam
Warto odwiedzić wszystkich specjalistów w jednym dniu, a wiec musi to być
poniedziałek.
Wprawdzie do chirurga nie trzeba się zapisywać, ale do pozostałych tak, więc
warto zgrać termin telefonicznie.
Pozdrawiam

Puenta

[nektaryna9]

Witam wszystkich!
Na początku chciałam podziękować wszystkim że odpowiedzieli na mój list. To dla
mnie bardzo cenne.
Jesli chodzi o IMID to przekazalam wszystko co tutaj przeczytałam mojej mamie i
jesteśmy na etapie analizowania wiadomości. Myślimy o tym powaznie i zobaczymy
jak to sie skończy.
Oczywiście caly czas czekam na nowe listy, opinie, wskazówki itp.
Pozdrawiam!
Nektaryna

[marjasmj]

Do: Ani,
Od: Marka.
Dziękuję za dzisiejszą odpowiedź.
Napisałem do Ciebie na pocztę onet.pl
Właśnie chodzi mi o szczegóły operacji u Twojej córki i o logopedę.
Preoszę napisz do mnie koniecznie.
Pozdrawiam; Marek z Katowic.

[marjasmj]

Aniu!!. jak pisze u.too jest Was wiele.
Gdzie Twoja córka miała operacje ?????

[strzalka501]

Witam.
Mój brat ma już 32lata.Urodził się w podwójnym rozszczepem wargi i podniebienia.
W latach 70-tych inaczej podchodziło się do tego tematu,ale to już inna
historia.
Mój brat przeszedł kilkanaście operacji.W tym kilka plastycznych.Nie wiem
ile,ponieważ nie pamiętam już tego.Sama mam już 29lat.
Ostatnią operację plastyczną miał w wieku 18-tu lat.
Mówi bardzo wyraźnie,ale to chyba zasługa mojej mamy,która ciągle biegała z nim
do logopedy.Nie ma żadnej wady wymowy.Operacja (ostatnia)nie wyszła lekarzą tak
jak chciał mój brat,ale nie jest źle.Obcy ludzie mogą się nie domyslać,że on
jest po rozczepie.No chyba,że ktoś sie na tym zna-wtedy tak!
Ma dziewczynę.Od 10lat są razem.Chcą ułozyc sobie życie.Jest szczęśliwy i
wszystko jest ok.
Jest osobą bardzo lubianą w towarzystwie,ponieważ zawsze jest zadowolony i
uśmiechnięty,a to bardzo ważne,kiedy chodzi o kontakty ze społeczeństwem.
Pozdrawiam.

[majewska21]

bylam juz tu kiedys, moze niektorzy pamietaja-). sama jestem po rozszczepie(
WARGA, WYROSTEK, PODNIEBIENIE), mam 26 lat. mowie lekko sepleniac, co podobno
wynika z mojej niecheci do dalszej pracy z logopeda. ale nie mowie nosowo,
skonczylam studia filologiczne, ucze jezyka, wiec glowa do gory. ALe, wy sie
nie zastanawiajacie, nie analizujcie, tylko dzwoncie!
jego zycie odmieni sie o 180st, chlopak cierpi, a nie musi.
ewidentnie jest cos z podniebieniem!!nie marnujcie ani jednego dnia jego zycia!
poki nie wejdzie w wiek damsko-meski, po coi sie ma nabawic wiekszych
kompleksow. swoje juz pewnie uslyszal od kolegow, po co to?

[malpka108]

Witajcie,
Moj maz mial bardzo powazne rozszczepienie, potrzebna takze byla spora
rekonstrukcja szczeki gornej. Mial 4 operacje i wyglada dobrze, mowi normalnie
i z tego co wiem od jego Mamy to nie mial wiekszych problemow z mowieniem.
Wyglada troche inaczej i ma drobne blizny nad gorna warga. Moglby wygladac
zupelnie normalnie, ale wymagaloby to polamania kosci twarzoczaszki i zlozenia
na nowo, aby je prawidlowo wysklepic, ale oczywiscie nie ma na to ochoty. :-)
Pierwsza operacja byla w wieku kilku miesiecy i mial szczescie, ze wszystkie
byly wykonane przez bardzo dobrych specjalistow.

[aga.p9]

witajcie, moja corka ma 12-lat, urodzila sie z rozszepem podniebienia
miekkiego, twardego i wargi. Jest po dwoch opracjach, musiala zaprzyjaznic sie
z logopeda, dentysta i ortodonta. Obecnie od ponad roku nosi staly aparat a w
najblizszych miesiacach czeka ja przeszczep tkanki kostnej. Jest pogodnym,
pelnym radosci i energii dzieckiem, uczy sie bardzo dobrze, trenuje, ma gromade
kolezanek i kolegow. Nie ma zadnych problemow z wymowa, a zdecydowana wiekszosc
osob, ktora ja poznaje nawet nie zuwaza zadnych sladow po rozszczepie.

[marjasmj]

Znalazłem Cię na początku wątku.
Mimo, że jestem na forum od 17 stycznia mam totalny zawrót głowy.
Sprawdź w wyszukiwarce autora < marjasmj >Jak uznasz za stosowne napisz do
mnie.

16sto latka..:)

[nastolatka166]

hmm.. :) tylko z Rodzicami:)

Jeżeli Pani ma jakieś pytania.. proszę pisać..:)