przed nami drugi wielki krok

[mamaadika]

operację przeszczepu kości do wyrostka wyznaczoną mamy pod koniec maja,a ja
już dziś po nocach spać nie mogę ,przeżywam tą operację bardziej niż pierwszą.
Adik w czerwcu skończy dwa latka ,jest bardzo mądrym ,grzecznym chłopcem
,kompletnie nie wiem jak go przygotować psychicznie do tego zabiegu ,na samą
myśl że będę musiała to zrobić serce wali mi jak młot.
Jak mam mu wytłumaczyć że musi mieć przeprowadzoną operację i że tuż po będzie
bolało , jak było u Waszych dzieci ,jak długo dochodziły do siebie ?.Adik ma
do mnie ogromne zaufanie ,jak go nie zawieść ???
Prosze podpowiedzcie mi ,jak Wy postepowaliście przed drugą operacją ,czy
rozmawialiscie z waszymi dziecmi o tym ?
Kiedy Adik miał pierwszą operację w wieku 7 mc wcale nie zastanawiałam się nad
tym problemem ,po prostu byłam przy nim cały czas ,dziś muszę to małe, ale
jakże rozumne już cieciątko przygotować ,i nie wiedziałam że to będzie aż tak
trudne.

Czy ktoś z Was miał przeszczep na Koziej ,czy wykonuje go tylko p.prof.?
ile dni po oper. zostaje się w klinice ?,czy dziecko zaraz po operacji będzie
mogło normalnie chodzić ?,jak z piciem i jedzeniem (czy do picia tylko rumianek )?
Pozdrawiam wszystkich.

[ankalenka]

Cześć. normalnie, musisz Adikowi wszystko powiedzieć. Pokaż mu w lusterku
miejsca gdzie będzie przeszczep, pokaż też bioderko że tam też będzie bolało i
że będzie musiał uważać przy chodzeniu. Wytłumacz że jest to konieczne chociaż
przykre i bolesne i zapewnij że cały czas będziesz przy nim. Zacznij nie
wcześniej niż tydzień - 10 dni przed operacją ale przypominaj o tym codziennie.
I nie mów, że nie będzie bolało, nie pozwól też aby ktokolwiek z rodziny mówił
mu że nie będzie bolało. Powiedz mu, że ból szybko minie i może obiecaj coś
fajnego po operacji, coś co Adik lubi - jakąś zabawkę, nowy film itp, że gdzieś
razem pojedziecie jak wydobrzeje.
Będzie dobrze, pamiętaj że mały będzie naszpikowany środkami p/bólowymi więc
bardzo nie będzie cierpiał, ale na pewno musi wiedzieć co z nim się będzie
działo.

[mamaadika]

Aniu dzięki za rady , są one cenne zwłaszcza że nie tak dawno Ty sama przez to
przechodziłaś i wiesz jak bardzo jest to trudne zadanie dla rodziców .
Czy po korekcie noska u Lenki było widać znaczną róznicę ?jak byś to oceniła .
U Adika dziurka w nosku po str. rozszczepu jest znacznie większa ,czy będzie
widać różnicę po korekcie ? co byś mi doradziła czy zająć się samym
przeszczepem ,czy korektą i dermobrazją również ?
Pozdrawiam .

[agunek1]

Oliwka miała robiony przeszczep w lutym br w IMiD. Dermabrazji nie miała
robionej ponieważ była zbyt opuchnięta.
Nie martw się wszystko się uda. Przygotuj sobie usztywniacze na rączki -
naprawdę bardzo się przydają oraz silikonowe łyżeczki do karmienia.

[ankalenka]

Co do korekty noska, to efekt jest ale najgorsze jest to że bardzo łatwo go
zepsuć. Lena w kolejną noc po operacji podczas spania położyła się na boku i
poduszką przyklapnęła nosek od strony operowanej. Jak wstała, był zupełnie
płaski. Potem trochę się podniósł, teraz po roku wygląda nieźle (zdjęcia są w
galerii naszych dzieci - możesz się przyjżeć) ale jestem pewna, że gdyby nie
tamta "wpadka" podczas snu,nosek byłby lepszy. Mam wrażenie, że nos tak
naprawdę warto korygować dopiero u dorosłego, świadomego człowieka. Z drugiej
strony, pani prof dokonuje tak niewielkich poprawek, bez znaczącej ingerencji w
struktury noska, że warto spróbować wykorzystać każdą narkozę, żeby choć trochę
podciągnąć nosek. Co do dermabrazji, jestem stanowczo przeciw, Lenka ma kiepsko
gojącą się skórę i to nie był dobry pomysł. Z tego co pamiętam, Adik ma ładną
bliznę, ja bym nie robiła, chyba że pani prof widzi jakieś wskazania.
pozdrawiam,
A.

[mag55]

Agatko, super że poruszyłaś temat drugiej operacji. Nas też już to niedługo
czeka. I co prawda dopiero w połowie lipca, ale juz teraz bardzo się denerwuję
i boję o reakcję Oliwki.
Dużo jest informacji na formu o pierwszej operacji, a o przeszczepie kości w
sumie nie wiele.
Mnie najbardziej stresuje właśnie kwestia wytłumaczenia Oli czemu musi przejść
kolejną operację, czemu ją to będzie bolało, itp. oraz opieka po operacji. Oli
jest bardzo zywym dzieckiem, wszędzie jej pełno. Wszystko chce robić sama -
jeść, pić itd. Jak jej wytlumaczyć, że nie może sama, że musi uważać, byc
spokojna, nie biegać...
Nurtuje mnie jeszcze jedna kwestia - picia z butelki. Oliwka do dzisiaj
najchętniej zasypia z butelką jakiegoś picia. Powiedzcie mi, czy po operacji
dziecko może pić z butelki, czy raczej ją juz od tego odzwyczajac?

Pozdrawiam wszystkich,
Magda

[agunek1]

My na 2 m-ce zrezygnowaliśmy z podawania picia w butelkach (niekapkach i
kapkach). Olka piła tylko z kubeczka do karmienia niemowląt Medeli.

[mamaadika]

Cześć Magda !
To prawda że o przeszczepie jest niewiele informacji a zwłaszcza jak się do tej
drugiej oper. przygotować i jak postępować po, aby nic nie zepsuć ,przecież to
już nie są niemowlaki które w pierwszych dobach po operacji można było 24 h
nosić i kołysać na rękach .
Czy duża jest rana na bioderku ,jak ją pielęgnować ...itp.,ja mam dziesiątki
pytań ,może te pytania wydają się dla tych rodziców którzy mają już to za sobą
banalne ,ale dla nas rodziców którzy jesteśmy przed ,każda informacja jest cenna
,każde doświadczenie związane z opieką przed i po .
Magda tym razem tą drugą oper. mamy znacznie wcześniej od Was i na pewno
wszystkimi wrażeniami podzielę się z Wami .
Gorące pozdrowienia dla Was i buziaczki dla Oliwki .

[mag55]

Witam Agatko,
dziękuję za pozdrownienia i przesyłam również gorące.
Kiedy dokaładnie macie operację? Po niej bardzo chętnie skontaktuję się z Tobą.

Buziaczki dla Adiczka

[mamaadika]

24.05.06 ,17.05.-konsultacja i mocno sie zastanawiam czy nie przełożyć np.na
koniec sierpnia lub wrzsień,obawiam sie upałów ,przed nami całe lato ! na 100%
bedę wiedziała 17.05 zobaczymy co powie p.prof.

[mag55]

No my raczej będziemy mieli operację 19.07. Robimy ją w Instytucie, więc za
wiele nie moge tu zdziałać. Mam tylko nadzieję, że Oli będzie zdrowa i że
termin sie nie przesunie. Chciałabym mieć to za sobą.
Jak będziecie wiedzieli coś więcej, daj proszę znać.
Pozdr,
Magda

[mamaadika]

wielkie dzięki,dokładnie pamiętam Wasze zmagania po korekcie noska i dziś
dociera to do mnie pdwójnie ,bo za chwilkę my będziemy musieli się z tym
problemem zmieżyć.Jak unieruchomić dziecko w pierwszych dobach po operacji tak
aby nie zepsuło sobie noska ? czy jest to możliwe?
Po pierwszej oper.wystarczyło unieruchomić rączki i było ok.,ale teraz
unieruchomienie rączek czy to wystarczy ?
17. 05 jedziemy na konsultację (zabieramy wszystkie aktualne bad. i RTG szczęki
) zobaczymy co p.prof. zasugeruje nam z poprawek kosmetycznych.

Aniu oglądałam Lenki zdjęcia w naszej galerii i przegladałam te które mi wysyłałaś
wcześniej ,jak dla mnie to nosek przed i po korekcie jest bardzo ładny (tak jak
jego właścicielka).
Pozdrawiam .

To czekam na pytania

[agunek1]

Ale co byście chciały wiedzieć konkretnie.

[ewcia232]

Hej
Moja Wiktorka miala juz dwa przeszczepy do wyrostka a w lipcu czeka nas (piata
juz) operacja - korekta nosa. Jesli chcecie to pytajcie, odpowiem w miare
mozliwosci.
Pozdrawiam
Ewa z Wikorynką:)

[mamaadika]

czy i w jaki sposób rozmawialiście z waszymi dziećmi o operacji i jakie były ich
reakcje ?,
jak radziliście sobie w pierwszych dobach po zabiegu ,czy unieruchamialiście
rączki i czy to wystarczyło ,a co ze spaniem nocnym (Adik bardzo lubi spać na
brzuszku)z przekręcaniem się na boki,jak wytłumaczyć że musi spać tylko na
pleckach bo może popsuć sobie nosek i uszkodzić przeszczepioną kość?,
jak poradzić sobie z podawaniem dużej ilości płynów (500-600- ml dziennie tyle
Adik wypija)tylko łyżeczką silikonową ,czy tylko taka wchodzi w grę?
czy są jakieś specjalne zalecenia co do pielęgnacji jamy ustnej ,bądż samego
miejsca z przeszczepioną kością ?,
jak duża jest blizna na bioderku po pobraniu (czy dużo jest założonych szwów)?,
przez jak długi czas podajemy dziecku tylko płynne pokarmy?,czy temperatura na
zewnątrz może mieć wpływ na to czy przeszczep się przyjmie czy nie? po jakim
czasie możemy mieć pewność że przeszczep się przyjął?
Z góry dziękuję za odpowiedzi .
Pozdrawiam.

[agunek1]

Będę odpowiadała po kolei:
1. Ze 2 tygodnie przed operacją mówiłam Oli że jedziemy do szpitala i będzie
miała robioną operację, że bedzie troszkę bolało ale potem bedzie piękniejsza.
Ona jest bardzo spokojnym dzieckiem, więc wszystko przyjmuje na tak.
2. Miała usztywniane rączki do m-ca po operacji (chyba ją swędziało) specjalnie
uszytymi rękawkami. To w zupełności wystarcza.
3. Żeby spała na boczku lub na wnak podkładałam poduszki i spałam razem z nią.
4. Do picia (jak pisałam wcześniej) używałam kubeczka do karmienia niemowląt
Medeli, a do jedzenia silikonowej łyżeczki. Jak Adik po operacji wypije połowę
tego to będzie sukces. Oczywiście wcześniej przyzyczajałam Olkę do picia
rumianku. Co do późniejszych zaleceń lekarze wszystko powiedż Ci na miejscu.
5. Olka miała 5 szewków na bioderku. Nie kąpałam jej jeszcze tydzień po wyjściu
ze szpitala. Teraz smarujemy maścią i prawie jej już nie widać. Zaczęła chodzić
w trzeciej dobie po operacji, najpierw kulała, ale jak wychodziliśmy ze
szpitala to chodziła już normalnie. Teraz jak kogoś spotyka to pokazuje na
biodro i mówi że ciocia zrobiła jej ała. przez pierwsze 2 dni miała problem z
oddaniem moczu, bała się, najpierw się powściekała i dopiero popuszczała w
pieluchę. Potrafiła się nie zesikać przez cały dzień.
6. Do tej pory dajemy jej półpłynne pokarmy, nic do gryzienia (lepiej pomęczyć
się dłużej niż później miałoby być coś nie tak).
7. Olka miała operację 22 lutego a na konsultację jedziemy 15 maja (ale już
wiemy że wszystko jest ok).

Oliwka pomimo całego bólu i nerwówki przeszła przez cały ten okres bardzo
dzielnie.


aga

[mag55]

Witam,
podpisuję się pod tym co napisała mamaadika. Mam jeszcze jedno pytanie. Czy
Wasze dzieciaczki rzeczywiście nie chorowały przed operację. Moja Oliwka ma
bardzo często katar, co prawda testów jej jeszcze nie robiłam ale chyba jest
alergiczką. Boję się, że nie uda mi się jej uchronić od kataru przed operacją.
Na ile przed operacją dziecko nie może chorować?
A i z jakimi badaniami należy jechać do szpitala?

To chyba na razie tyle. Jak mi się jeszcze cos przypomni to będę pytała.
A Wy Kochane Dziewczyny, które już przez to przechodziłyście, jak jeszcze o
czyms ważnym wiecie, a o co tu nie pytamy to tez piszcie.

Pozdrawiam gorąco i z góry dziękuję za odpowiedzi,
Magda

[agunek1]

Wszystkich informacji dot. rodzaju badań oraz okresu w którym dziecko ma być
zdrowe udziela szpital (nie pamiętam). Moja Oliwka nie choruje wcale, a pomimo
tego 6 tygodni przed i 4 tygodnie po operacji ograniczyliśmy jej kontakty z
ludźmi. Ja najbardziej bałam się tego że oddział może być zamknięty z powodu
rota wirusów lub ospy.

do mag 55

[ankalenka]

Magda, jeśli masz podejrzenie że Oliwka jest alergiczką, jak najszybciej zrób
badania (najlepiej panel wziewny z krwii, nie skórne). Niestety kosztuje to
majątek, średnio 150-250 zł ale:
1. Jeśli rozpoznanie alergii się potwierdzi, dziecko zostanie "zablokowane"
dodatkowym lekiem na czas operacji, to niezwykle ważne, szczególnie jeśli
wyjdzie alergia na pyłki obecne w powietrzu w okresie okołooperacyjnym
2. Jeśli wyjdzie wam alergia na większą ilość alergenów, to do operacji lekarze
powinni użyć rękawiczek bezlateksowych, gdyż alergik może zareagować wstrząsem
na dotknięcie rany lateksem.
Wiem gdzie zrobić dobrze badania w W-wie, jeśli chcesz podam namiar. Na wyniki
się czeka około 2 tyg, jak się uprosi to tydzień ale nie krócej. Do dobrego
alergologa też się czeka około 6 tyg (prywatnie), ale najważniejsze jest teraz
sprawdzenie alergenów z krwii w dobrym laboratorium (musi liczyć poszczególne,
pojedyncze przeciwciała a nie podawać jedynie klasę uczulenia).

[mag55]

Aniu, jeżeli tylko możesz, to podaj proszę namiar na to laboratorium. U nas w
mieście niestety nie robią testów, najbliżej w Warszawie bądź w Łodzi, więc
skoro masz juz sprawdzone to chętnie skorzystam.
Właśnie wybieram się z Oliwką do lekarz,a bo jak na razie to są moje i pediatry
domysły że mała jest alergiczką. Muszę koniecznie to sprawdzić.
A czy Twoja Lenka też jest alergiczką?

A podaję adres e-mail: [e-mail]

Pozdrawiam
Magda

[u.too]

mag 55 przypilnuj jeszcze,żeby w badaniach z krwi dobrali ci odpowiedni zestaw
alergenów, nie np. ziemniak, który b. rzadko uczula

[u.too]

jeszcze o czymś zapomniałam napisać, przy ciągłym katarze koniecznie należy
pozbyć się z domu poduszek, kołder z pierzem i unikać wełnianych rzeczy
u nas pomogło, z katarem spokój

[ankalenka]

przy panelu wziewnym/pokarmowym masz standardowe alergeny a nie wybierane na
życzenie, dlatego też cena panelu jest niższa niż cena za taką samą liczbę
alergenów dowolnie dobranych. Co do ziemniaka, to moja Lena właśnie była
uczulona. Jest coraz więcej alergii na "standardowe" dla naszej strefy
klimatycznej produkty.

[u.too]

nie wiedziałam,że standardowy jest tańszy,
napisałam o tym bo znajomi musieli płacić podwójnie: z ziemniakiem i innymi
standardowymi alergenami było ok. za to wyszło ostre uczulenie na inne, nie
uwzględnione w tym pierwszym badaniu, min. białko jajka, które powszechnie
wiadomo uczula dość często. zanim jednak lekarze doszli do tego małe przeszły
swoje

[natad]

Cześć dziewczyny:)
Moja Olga miała 2,5 tygodnia temu operację przeszczepu i jestem cholernie
szczęsliwa, że ten koszmar juz za nami!Koszmar dlatego, że każda ingerencja w
ciałko maluszka jest czymś ciężkim do przejścia, oczywiście szczególnie dla
mamy...
Ale kolejno:
1) badania, które są wymagane w IMiDzie to:
- morfologia krwi + rozmaz
- koagulogram
- mocz badanie ogólne
dobrze mieć zaświadczenie o przebytym szczepieniu Engerix-B.
Jeśli operacja prywatnie to jeszcze:
- grupa krwi
- EKG z opisem lub Echo serca.
Generalnie dziecko musi być zdrowe, nie może mieć obecności ognisk zakażenia w
organiźmie typu przeziębienie, opryszczka itp.

Nie chcę Was dziewczyny straszyć, ale moim zdaniem operacja ta jest
dużo "gorsza" od pierwszej, więc dziecko musi być w dobrej formie.

2)Mówiłam Oldze o operacji pare dni przed, naprawde nie ma co się z tym
spieszyć ,bo dziecko i tak nie jest w stanie sobie wyobrazić co tak naprawdę je
czeka, więc nie można go nadto stresować, intensywniej zaczęłam jej o tym mówic
dwa dni przed wyjazdem.

3) Sama operacja, no cóż, w naszym przypadku była bardziej krwawa niż pierwsza,
no ale ile "rzeczy" zostało naprawionych, naprawdę jestem pełna podziwu dla
perfekcjonizmu kochanej Pani Prof. - po prostu rewelacja! Poprawiła Oldze
wszystko co się dało, a więc:na nowo usta (choć byłam przekonana, że są prawie
idelane;)), podciągnęła jej skrzydełko nosa, oczywiście dermoabrazja, no i sam
przeszczep (podobno ubytek kości był spory:(()Także naprawdę dużo dobrej roboty
zostało zrobione!

4) Rana na biodru wydawała mi się spora, ale teraz widzę, że trochę
przesadzałam, wygląda świetnie i jest coraz mniej widoczna. A pod noskiem ma
tylko zaczerwienienie, strup odpadł bardzo szybko. Też jej nie kąpałam przez
tydzień po operacji - tylko delikatny prysznic, zębów do dziś nie myje...Mała
zaczęła chodzić w drugie dobie po operacji -rano jak była na silnych
przeciwbólach, potem nastąpił regres i na nowo ruszył ok4-5 dnia po, ale teraz
biega jak stara:)))I w ogóle czuje się świetnie i wyobraźcie sobie, że na
szczęście nie ma syndromu dzocka po operacji jak było za pierwszym razem, czyli
krzyki po nocy, wybudzanie z płaczem. Tym razem tego na szczęście nie ma! Jak
byłyśmy jeszcze w szpitalu to miało to miejsce, ale podobno to normalne, dzieci
są bardzo pobudzone, ze względu na bolesnośc tego zabiegu:(((

5) Jedzienie i picie: naprawdę myślałam, że będzie gorzej. Pije i je normalnie
z butelki - tylko pod moim okiem ma się rozumieć i oczywiscie wkłada tylko po
stronie "zdrowej" i generalnie nie musi to być do przesady dieta pakowa - daje
jej duszone zmiemniaki z sosem, chleb bez skóry, babkę jogutrową itp.-
konsultowałam to z lekarzami i wązne, żeby nie dawać nic co jest twarde.

Na razie to tyle, bo jestem w pracy (odrabiamy święto-co za paranoja).JAk coś
chcecie jeszcze wiedzieć to pytajcie.

AGA - jak długo smarowałaś Oliwce rany kurde zapomniałam nazwy tej maści - taka
brązowa w tubce antybiotyk, przypomniałam sobie Detramycyna chyba jakoś tak, no
i kiedy zaczęłaś masować Dermatixem? I co z myciem zębów i masażem wargi - od
kedy zaczęłyście? I czemu tak późno jedziecie na pierwsze konsultacje, my w m-
ąc po zabiegu!Więcej pytan na razie nie przychodzi mi do głowy, ale specjalnie
zadaje je na forum, żeby inni w przyszłości mogli z tych cennych info
skorzystać.

Pozdrawiam
Natalia

[agunek1]

Detromycyną nie smarowałam wcale, ponieważ został mi jeszcze contractubex
smaruję bliznę tą maścią (zaczęłam ok 3 tygo po operacji). Zęby zaczęłam myć
również po 3 tyg. Oliwa nie miała robionej dermabrazji ponieważ była zbyt
opuchnięta i wargi nie masujemy.
A na taki termin zapisano nas w szpitalu.