Czy ktoś z was karmi sondą?

[aga72bb]

Mój synek urodził się z sekwencją Pierre-Robin( rozszczep podniebienia i
tyłożuchwie). Prawie od urodzenia jest karmiony sondą zpowodu zachłystowego
zapalenia płuc. Bardzo jestem ciekawa czy ktoś was ma bądź miał podobna
sytuacjęi jak to sie skończyło? obawiam się tego co będzie po operacji
podniebienia. Czy on nauczy się jeść z butelki??Szymonek ma odruch ssania.
SSie smoczek, jak mu się ulewa to połyka. To wszystko jednak spędza mi sen z
powiek.

[ewasil2006]

Karmimy sondą od 4 mcy. Kacper nie ma sekwencji Robina, ale bardzo
duże trudności z jedzeniem z uwagi na krótkie wiązadełko (karmienie
trwało 1,5h - czasami nic nie ubywało). 25.X mamy operację. Logopeda
twierdzi, że ma bardzo silny odruch ssania i po operacji mamy od
razu uczyć jeść butelką. W tej chwili butelką tylko przepajamy. Mamy
za sobą pobyt w szpitalu w zw. z podejrzenie zachłystowego zapalenia
w płuc. Masujemy buziaczka, żeby małemu później było łatwiej.
Smoczek to też doskonały sposób nauki ssania. Nie martw się.
Wcześniej czy później każde dziecko nauczy się jeść. Operacja
przecież ma to i naszym dzieciaczkom umożliwić. Trzeba tylko bardzo
dużo cierpliwości przy nauce.

Pozdrawiam,
Emilia

[baska.ala]

witaj. jestem mamą rocznej Alicji, która urodziła się z sekwencją
Robina. ala również była karmiona sondą, którą sama jej zmieniałam.
teraz są 6-cio tygodniowe. Ala do operacji ssała smoczek gryzaczek,
po zabiegu oduczyła się. nauka karmienia butelka trwała około
tygodnia, po 2 tygodniach od zabiegu zaczęłam podawać jej jabłuszka
i marchewkę. teraz wszystko jest ok. Ala jest małm łobuzem, wszędzie
wejdzie i wszystko chce wiedzieć. jeszcze nie mówi, logopeda
zaleciła ćwiczenia, które ona barzdzo niechętnie wykonuje. myślę, że
i u Was wszystko dobrze się skończy, trzeba tylko trochę
cierpliwości. pozdrawiam. baśka

[crnejski]

Tutaj już cztery i pol miesiaca z sonda. Nie udaje sie nam kupic
wielotygodniowej wiec niestety codziennie musimy zmieniac. Byc moze zrobimy
malej gastrosomie - w tej chwili przechodzi badania. Znacznie sie wtedy wszystko
uprosci. Mala ma oprocz rozszczepu jeszcze wade serca i musi nabierac cialka do
operacji - bez sondy karmienie bylo horrorem. Smokiem dajemy jej tylko troche,
to co zdola wypic przez te 10, 20 minut - to sa bardzo mizerne ilosci. Mala ma
duzy rozszczep podniebienia miekkiego i twardego i nawet przez poltorej godziny
nie dawala rady wypic calego posilku.

pozdrowienia i powodzenia

[aga72bb]

Dziękuję za odzew.Teraz wiem że nie jesteśmy jedyni na tym łez padole.
Współczuję ci że musisz zmieniać sondę codziennie bo wiem jakie to stresujące
dla dziecka i dla rodziców . U mnie robi to mąż, ale za każdym razem mamy dość ,
bo mały jest już silny i tak msię napina że ciężko ją włożyć. Używamy sondy
6-tygodniowej. Nie wiem skąd jesteś, bo ja z małego miasta ( Radomsko woj.
ŁÓdzkie)i zamawiam te sondy w aptece. Zawsze na drugi dzień już mamy nową. Sonda
jest z firmy NUTRICIA , dokładna nazwa sondy to FLOCARE , Rozmiar 8 na 130 cm.
Krótszych nie ma , więc ją zwijamy. Myślę że jeśli podasz te dane w aptece nie
będą mieli problemu ze znalezieniem w hurtowni.Sonda jest silikonowa ze
specjalna prowadnicą w środku która pozwala na jej szybkie umiejscowienie.

[crnejski]

Mieszkam w Warszawie i z sondą 8 nie ma kłopotu. Ehh, przyzwyczailiśmy się z
Żoną, że młoda jest maleńka ( była wcześniaczkiem, ciągle jest drobna jak na
swój wiek ) i ciągle używamy sond 6 - których w wersji 6 tygodniowej nie udało
się nam upolować. Młoda w międzyczasie urosła dwukrotnie ale nie przyszło nam do
głowy, że przecież można zmienić sondę na większą. Człowiek w takich sytuacjach
nie myśli do końca logicznie. Przyzwyczailiśmy się do codziennego , stresującego
"rytuału". Ehh, mogę mieć pretensje tylko do siebie. Pozdrawiam wszystkich
innych, którzy tracą głowę przy rozszczepie - uchodzę za człowieka inteligentego
a tu taka wtopa.
No jadę jutro po "ósemki".

pozdrawiam

[aga72bb]

Od dawna szukam kogoś kto ma dziecko z Pierre Robin . czy nie byłoby to dla
ciebie problemem odpowiedzieć mi na parę pytań? JaKI RODZAJ ROZSZCzEPU MIAłA
TWOJA CóRCIA I JAK TO SIę ZOPEROWAłO ,BO U NAS JEST OBUStronny rozszczep
podniebienia twardego i miękkiego i dr nas trochę postraszył że przy wczesnej
operacji może się zrobic przetoka. Gdzie operowaliście małą ,bo my w IMIDZIE u
dr Surowca. JUż jeden termin nam minął z powodu niskiej hemoglobiny ( mały miał
wtedy 3 m-ce). Czy twoja córcia miła zoperowane wszystko łącznie z
"poluzowaniem" bódki? Będę wdzięczna za odpowiedź!!!

[baska.ala]

hej.moja córka miała rozszczep podnebienia twardego i miękkiego.
była operowana w IMiD w wieku 4 miesięcy. operowł ją dr Piwowar.
operacja była jednoetapowa, łącznie z poluzowaniem mięśni
podbródowych. po 6 tygodniach byliśmy na kontroli, doktor stwierdził
że wszystko powinno być w porządu. jedziemy jeszcze raz w
listopadzie do kontroli. po zabiegu ala szybko doszła do siebie i w
zasadzie nie mieliśmy już z nią większych kłipotów. dosyć często
łapie katar, rozwija się dobrze, ale jeszcze nie mówi. pediatra
stwierdziła, że ma trochę krótkie wędzidełko, ale można go wyćwiczyć
logopedycznie (Ala nie chce ćwiczyć). kontrolowaliśmy też uszka.
początkowo wychodził jej niedosłuch, więc zrobiliśmy badanie bra w
śnie fizjologicznym i wyszło,że słuch ma w normie. jeżeli masz
jakieś pytania, możesz mi wysłać na gazetowy, chętnie ci odpowiem.
życze powodzenia, wszystko się ułoży. pa

PROSBA O ODPOWIEDZ DO baska .ala!!!

[aga72bb]

Post wyżej

[ewita2510]

Witaj. ja mam córeczkę u której została zdiagnozowana sekwencja PR,
rozszcep podniebienia twardego i miękkiego.po urodzeniu były próby
karmienia butelk,a le skonczyło sie to zachłystowym zapaleniem płuc
i pobyem w szpitalu. Od tamtej pory Wiktoria miała załozoną sonde
którą wymienialismy co 6 tygodni.Misiąc temu miała operację, po
której stwierdzono ze to nie jest jednak sekwencja PR.zaczeła jesc
butelką po ok. tygodniu.Niestety nam tez lekarz mówił ze jest duzo
prawdopodobienstwo przetoki i tak tez się stało. Po 4 dniach od
operacji zobaczyła dziurkę.walczymy z nią poprzez lapisowanie i
narazie jest jakby mniejsza ale czy sie zrosnie cała......?Jesli
bedziesz miała jakies pytania pytaj.jak czytała twoją wiadomosc to
tak jakbym czytała o sobie 4 miesiące temu.Wiem co przezywasz i
jestem z Tobą.Pozdrawiam.Ewa

NIE CHCE JEŚĆ!!!!!

[aga72bb]

Nareszcie jesteśmy już po operacji. Minęło już 11 dni od zabiegu a ja mam inne
zmartwienie. Mój 8 miesięczny synek nie chce jeść. Kiedy dajemy mu mleczko
wieczorem i rano na śpiąco to nie ma z tym problemu . Opróżnia butelkę w parę
minut. Ale w dzień jest tragedia. Musimy mu wmuszać . Wyspecjalizował się
perfekcyjnie w zaciskaniu dziąseł lub wypychaniu smoczka z buzi.Zadajemy sobie
pytanie czy operacja odbyła sie za późno, czy może podchodzimy do tego za
nerwowo? Nie chcę wracać do sondy bo to byłoby bez sensu, ale ja naprawdę nie
wiem co robić .Jestem załamana bo mały schudł i jest osłabiony. POMÓŻCE!!!!