Już jest z nami :) i co dalej ?

[igor_kr]

Witajcie,
Nasza córeczka przyszła na świat 3.12 z jednostronnym całkowitym rozszczepem
wargi i podniebienia.

Zdecydowaliśmy sie na operacjie w IMIDzie lub na Koziej, terminy mamy juz
ustalone ale..

Chciałbym Was rodzice prosić o radę, co możemy zrobić przed operacją aby wada
nie pogłębiała się ?

Konkretniej,
czy znacie dobrych lekarzy pediatrów, ortodontów w Krakowie, których
moglibyście polecić ?

Nie chciałbym trafic na kogoś, kto nie ma pojęcia o tej wadzie a nasza córa
będzie dla niego brzydko mówiąc "królikiem doświadczalnym" :(

Czy przed operacją pokazać dziecko ortopedzie, logopedzie, foniatrze ?
Jeżeli tak, to do kogo można z nią podjechać ?
(chodzi mi o nazwiska lekarzy)

Będziemy bardzo wdzięczni za pomoc i dobrą radę,
pozdraiwiamy,
Rodzice Mai :)

[bubasio]

po pierwsze gratulacje wielkie z okazji narodzin córki :)
po drugie- jeżeli macie już umówione terminy, to pozostało nic tylko czekać, bo
po prostu nic się nie da zrobić przed - taka prawda
logopeda, ortodonta i foniatra obejrzą ją sobie jak będziecie na zabiegu,
dostaniecie wytyczne co można, a czego nie po operacji, ale nic przed
jeszcze raz GRATULUJĘ i pozdrawiam

ps na kiedy macie termin???

[igor_kr]

Termin mamy na 7. lipca,
Pani Profesor powiedziała, że to bardzo dobra data, chociaż wiecie, marzył nam
się początek czerwca, zawsze to miesiąc "do przodu" :/

Piszecie, ze nie da sie nic zrobic przed operacja, ale przeciez zalecany jest
masaż wargi (jak go zrobic) odpowiednie przedziurawienie NUK'a (narazie jemy z
medeli), odpowiednia pielegnacja itp.
Faktycznie żadne konsultacje nie są potrzebne wcześniej?

Poczatkiem lutego bedziemy na koziej na konsultacjach z małą to może dowiemy się
czegoś więcej i dostaniemy namiary na jakiś specjalistów.

nasza mała:
flickr.com/photos/mikki/collections/72157610988960643/
pozdrowienia

[bubasio]

ja nie masowałam wargi, bo nie dostałam od nikogo takich wytycznych
wargę to trza masować po zabiegu, oczywiście jak się zagoi, żeby nie pojawiły
się zrosty i zgrubienia
wydaje mi się że tymi masażami możecie teraz zaszkodzić-tzn bardziej wargę
rozciągnąć, niż pomóc- ale to moja laicka opinia
NUKi mają specjalne smoczki dla dzieci z rozszczepem, więc nie wiem czy trzeba
je dodatkowo dziurawić ( my używaliśmy Medeli, a potem jak młody się nauczył
ssać-zwykłym smoczkiem, tylko z większą dziurką, o NUKach wtedy nie słyszałam i
zobaczyłam je dopiero jakieś 2 mce przed zabiegiem, więc nie było sensu zmieniać)
wcześniejsze konsultacje nic kompletnie Wam nie dadzą, chyba że chcecie zobaczyć
nie znajomość tematu przez niektórych lekarzy ;)
kochajcie, rozpieszczajcie i cieszcie się piękną córką i się wstrzymajcie z
jakimiś masażami itp do konsultacji w lutym

[emilia132]

Witam!Gratuluje ślicznej corki.Ja mam córeczke która urodziła sie
04.11.08 z rozszczepem takim jak ma Twoja córka.Mamy umówiony termin
zabiegu w Instytucie na 24.06.08r.Jestem ze śląska i szpital w
którym rodziłam skierował mnie do Zabrza do ortodonty musimy tam
jezidzić co tydzień.Zastanawiam się czy trzeba jeszcze do innych
lekarzy iść?

Do Emilii

[anulaaa33]

Witam.Ja również jestem ze śląska i moja jedna z córek urodzi się z
roszczepem wargi i podniebienia.Mam pytanko jak to było u Ciebie czy
wybierałaś jakiś specjalny szpital do porodu?? I jak się umawiałaś
na termin operacji czy można się juz umówić jeśli dziecko się
jeszcze nie urodzi??
Pozdrawiam

[emilia132]

Witaj!Ja rodziłam naturalnie.O tym że Kinga urodzi sie z rozszczepem
wiedzialam w 27 tygodniu ciaży.Na USG wyszło ze jest rozszczep wargi
i niewielki rozszczep podniebienia twardego.Mala je z normalnego
smoczka bardzo dobrze sobie radzi.Ja mialam butelke Medela i smoczek
NUKA.Jeżeli jesteś zainteresowana to moge CI odsprzedac butelke nie
była mi potrzebna.Termin operacji mamy na 24 czerwca w
Warszawie.Musisz byc dobrej mysli.Skąd jestes?Moze morzemy sie
spotkac?Pozdrawiam

[anulaaa33]

Troszke późno odpisuje bo zapomniałam o tym poście. Jestem z
Mikołowa :) A powiedz mi-czyli jesteś umówiona w IMID czy na
Koziej?? Tylko mam pytanie mnie na usg nie powiedzieli czy to jest
podniebienie miękkie czy twarde :/ wiem tylko że ma 1cm. A Twoja
córcia jakiej wielkości ma ten roszczep??

[emilia132]

Witam!Mnie powiedzieli że jest rozszczep lewo stronny wargi i
malutka szczelinka w podniebieniu twardym.Jak urodzilam Kinge
okazalo sie ze jest rozszczep całkowity lewo stronny.Warge ma
rozszczepiona tak ok 0,5cm.Jestesmy umówieni na zabieg w
instytucie,ale w kwietniu jeszcze jedziemy na Kozią do Profesor
Dudkiewicz.Jeżeli chcesz cos więcej wiedzieć pisz na meila
[e-mail] jeżeli masz taka ochote to mozemy sie spotkać to
Ci powiem wszystko osobiście mieszkamy nie daleko.Pozdrawiam i życze
powodzenia.

[margarita-2]

Wielkie gratulacje z okazji urodzenia dziecka! Tak jak pisala
kolezanka powyzej, pozostaje tylko czekac. Nie traktuj tej sytuacji
jako czegos nadzwyczajnego... Zachowuj sie tak jakby dziecko
urodzilo sie bez tej wady... pediatrzy nie pomoga Ci za wiele, mnie
duzo pomogli ludzie wlasnie z forum, duzo doradzali, bo kazda moja
watpliwosc, niewiadoma nie zostala rozwiana u pediatry. Oni nie
maja pojecia o tej wadzie. To ja im mowilam gdzie mozna co kupic,
jakie butelki i co robic... Notowali te informacje na tzw. na
wszelki inny wypadek takiego pacjenta.
Niestety moje dziecko bylo ogladane przez roznych pediatrow i zaden
nie mial zielonego pojecia, tylko wiadomosci powierzchowne, a to za
malo. Nie wykryli tez obnizonego napiecia miesniowego, przez co
sama sie zaniepokoilam i zaczelam pozno rehabilitacje, wiec sama
widzisz...
Normalnie chodz z dzieckiem na wizyty do ortopedy (zeby wykluczyc
dysplazje)-nasz corka oprocz rozszczepu byla leczona wlasnie
poduszka frejki na bioderka, normalnie dziecko przeszlo wszystkie
szczepienia, owszem dbalam, zeby nie nalewac dziecku wody do uszu
podczas kapieli, zakladalam czapeczke na spacerkach, po to
(dmuchajac na zimne), zeby uchronic dziecko przed zachorowaniem, bo
wg opini lekarzy takie dzieci sa bardziej podatne na infekcje. Moze
przesadzalam, ale tak postepowalam:)
Badanie sluchu musisz tez zrobic, jesli nie wyjdzie (jak to bylo u
nas) to trzeba powtorzyc po operacji, a do logopedy tez chodzilismy
i do ortodonty. Jesli masz pytania to sluze pomoca, pisz na
gazetowego e-maila:) Glowka do gory, pozdrowienia.

[ignis1978]

Gratuluję Maleństwa!
Nasza córka urodziła się z rozszczepem podniebienia. Przed operacją odwiedzaliśmy różnych specjalistów np. genetyka, kardiologa, chirurga, logopedę. U logopedy właśnie dowiedzieliśmy się, że możemy masować Małej policzki i usteczka (od środka) okrężnymi ruchami. Miało to służyć m. in. przygotowaniu do rozwarcia buziaka przy operacji, ale nie tylko. Nie wiem, czy w Waszym przypadku też taki masaż ma zastosowanie, ale najlepiej zapytać o to fachowca.
Pozdrawiam i życzę wszystkiego co najlepsze:)

[zuzia1981]

trzeba czekać i cieszyć sie córeczką! niech zdrowo rośnie i sie
rozwija. dobrze gdybyście mieli zaufanego pediatrę, a o takiego
ciężko, bo nasze dzieci są dla nich "nowośćią"- mnie pediatrzy na
wizytach szczepiennych za każdym razem pytali w przychodni, czy
takie wady były w rodzinie i czy pracowałam ciężko w ciąży, czy
chorowałam, paliłam itp, a ja nie byłam w stanie wydusić z siebie
słowa, czulam się przed obcymi ludźmi i tak sformułowanymi pytaniami
winna. musieliśmy tłumaczyć co to jest jak sie leczy itd. jedna
pediatra nawet, gdy powiedzieliśmy, że będziemy operować
prywatnie "nakrzyczała" że "co to szpital nie lepszy"! musicie się
uodpornić, wspierać nawzajem, być silni dla waszej małej.
jestem mamą 6,5 miesiecznego synka również z całkowitym lewostronnym
rozszczepem wargi wyrostka i podniebienia, jestesmy 3 tyg po zabiegu
na koziej. wiele informacji znajdziecie na tym forum w archiwum. my
o rozszczepie dowiedzieliśmy się po urodzeniu i również nie
wyobrazałam sobie co by było gdybym sie dowiedziała o wadzie w
trakcie ciąży:)
trzeba podejść do tego zadaniowo- macie cudowną córeczkę i trzeba
tylko -jak sam napisałeś- "odwrócić" to co naturze się nie udało.
szczepcie córeczkę zgodnie z kalendarzem szczepień, badajcie
bioderka, słuch( u nas nie wyszedł zrobimy w nowym roku). i dbajcie
o nią była zdrowa. ja chuchałam na synka bardzo- na miesiac przed
operacją nie wychodziłam na spacerki (mieszkam w domku) i nie
przyjmowałam zbyt wielu gości, by tylko operacja odbyła sie w
terminie. synek miał prawie 6 miesiecy w dniu operacji ale duży się
urodził 3800 gr, myśle że Profesor patrzy na wagę dzidziusia, musi
być ok 6 kg do zabiegu. termin w imidzie już nieaktualny mamy
dopiero na 10 lutego 2009. my mamy identyczne zdjecia naszego tosia
bo życie nasze- cóż taka prawda- dzieli sie na przed zabiegiem i po.
czas szybko mija i potrzeba wytrwałości. dużo by opowiadać jeśli
macie jakieś pytania to chętnie odpowiem mój gg 7834784. pozdrawiam.

[felka75]

DO IGORA. Mam do Ciebie pytanie-czy terminy zabiegów ustaliliście
przed konsultacjami? Ja urodzę 22 stycznia cc dziewczynkę z
rozszczepem wargi ( oby tylko wargi, bo 100% nie ma). Termin na
koziej też mamy ustalony, ale tylko konsultacji-czy Wy macie
ustalony zabieg na koziej czy w IMiD?

[igor_kr]

Witaj,
Zasada jest taka zarówno w IMID, jak i chyba w wiekszosci klinik, ze dziecko na
operacje mozna zapisac dopiero po narodzinach.
a propos rozszczepu tylko wargi, to z tego co czytalem, lepiej jak razem z nim
idzie takze i podniebienia. (Lepiej później dzidzia mówi).
My mamy ustalony zabieg w IMID.
Nad zabiegiem na Koziej się zastanawiamy. Terminy operacji na Koziej są odległe
ok 3 miesiące, więc nie ma ciśnienia.
W lutym jedziemy tam na konsultacje i postanowimy ostatecznie.
Zdecydowaliśmy się na IMID bo wydaje nam się, że jest to bardziej odpowiednie
miejsce na taki zabieg niż przerobione na klinikę mieszkanie.
Poza tym jak ktoś wcześniej napisał, kadra jest niemalże ta sama tu i tu.

[agneesi]

Witam,
mam pytanie co do ustalenia terminu konsultacji, czy jest jakoś określone ile
dziecko powinno mieć tygodni przy pierwszej konsultacji, pisałaś także, że
termin macie już ustalony na koziej (jeśli już dobrze doczytałam na forum, to na
koziej znaczy prywatnie?), czy terminy nawet prywatnie są odległe?
Piszesz, że będziesz rodzić przez cc, czy to ze względu na rozszczep? Ja jestem
w 23 tyg ciąży i już wiem, że dziecko urodzi się z rozszczepem wargi ale nie
wiem czy również podniebienia.
Pozdrawiam,
agnieszka

[felka75]

IGOR i jeszcze jedno-czy ty z żoną dowiedzieliście sie o rozszczepie
przed urodzeniem ? Jeśli tak to czy od razu gin powiedział wam, że
to warga łącznie z podniebieniem, czy widział wszystko na USG czy
nie?

[igor_kr]

lekarz nam od razu powiedział, że rozszczep jest i wargi i podniebienia.
Przy pierwszym USG (słaby sprzęt) Pani doktor stwierdziła, że widzi podejrzenie
tej wady.
Ponowne badanie na USG 3D rozwiało wątpliwości.
Dowiedzieliśmy się o tym (CAŁE SZCZĘŚCIE) jak żona jeszcze była w ciąży.
Piszę całe szczęście, bo zdążyliśmy się sporo oczytać o tej wadzie (książki,
publikacje, internet, konsultacje na Koziej itp.) Poza tym jakoś się odrobine do
niej przyzwyczajiliśmy.
Przy porodzie chyba byśmy nie znieśli tego szoku, choć i tak było gorąco, jak
jedna z debilnych lekarek, stwierdziła, że mała noska nie ma. Żona aż się z
fotela podniosła a ja mało nie rzuciłem się na Panią dr bo widziałem wszystko i
buzię też, nosek też ! (brak mi słów)

[annya11]

Jeszcze raz!!!
Nie ma czegoś takiego jak czekanie na zabieg i nic nie robienie!!!

Pomijając konsultację chirurgiczną, wskazana jest konsultacja
logopedyczna!!!

Logopeda pokaże jak można stymulować mięśnie podniebienia, wargi,
jak pracować z dzieckiem, itd.

Skoro będzie w Warszawie, umówcie się z mgr Elżbietą Radkowską
(największy specjalista w kwestii rozszczepów wśród logopedów )-
przyjmuje w IMiD-zie jak i na Koziej (tylko w soboty).

Ponadto polecam uważne czytanie także starszych wątków - tam było
wszystko napisane.

Sugeruję kontakt, chociażby e-mailowy

[annya11]

z Panią Profesor.
Adres prywatnej kliniki: www.zofiadudkiewicz.com.pl/
Adres e-mailowy: [e-mail]
Jestem przekonana, że to będzie Wasz najlepszy doradca.
Póki co ortodonta nie jest potrzebny;)
Pozdrawiam przeserdecznie!!!

[zuzia1981]

kontakt wskazany jak najbardziej ale po konsultacji i wyznaczeniu
terminu operacji pozostaje czekanie. nie mamy wpływu na to jak
rozszczep będzie rósł z maleństwem.
masaż wargi? nie ma tu na forum porownań czy rzeczywiście pomógł
przed operacją. być może, nie wiem. ja delikatnie od czasu do czasu
próbowałam masować wg przepisu. efekt? nieznany niestety.
pani Profesor ma bardzo wielu pacjentów i tak naprawdę ważna dla
niej jest waga dziecka i wyniki badań dla jej anestezjologów z
zespołu.
co dalej? Jej rada: starać się karmić tak by nie powiększać
rozszczepu.a poza tym operowała już tyle przypadków a i tak wszystko
wychodzi podczas operacji bo każdy rozszczep jest inny.
ja więc jeszcze raz powiem: czekać na "ten" dzień i czytać szperać w
archiwum tego forum. również pozdrawim świątecznie.

[marzena123marzena]

Chyba nie możesz zrobić nic by powiększyć wadę, więc spokojnie. Nam p. prof. nie
kazała masować buzi przed operacją. Natomiast po zabiegu, gdy już się zagoi,
wtedy warto, wpływa to na rozwój mowy i lepsze jedzenie ( u nas był odruch
wymiotny).Ale inny chirurg z naszej miejscowości proponował masowanie okolic
rozszczepionych warg już wkrótce po urodzeniu. W tym celu przychodziła
rehabilitantka na oddział niemowlęcy.Masaż wykonywałam do czasu konsultacji u p.
profesor w IMiDz. Z czasem stwierdziłam,że rozszczep robił się mniejszy.Jakby te
dwie części zbliżały się do siebie. Przy operacji nie było problemów z
połączeniem tkanek. Dokonałaś dobrego wyboru i pozostaje czekać. Czytaj
maluchowi książeczki.To wpływa na szybką mowę i ...czekaj. Na razie z maluchem
nie latałabym po specjalistach bo malutki i ryzyko łapania infekcji a to
niepotrzebne zwłaszcza teraz przez zimę.Ale do prof. jedź ( najlepiej na kozią)
wszystko Ci opowie i się uspokoisz. Nie przesadzaj ze smoczkiem gryzaczkiem,
dziecko może go ssać ale nie non stop.Raczej tylko w kryzysowych sytuacjach.Za
to może cierpieć (psychicznie) po operacji gdy smoka nie będzie ( nie można 6
tygodni)Powodzenia. Będzie dobrze.

[baskas29]

Hej,
Co prawda mineło juz trochę czasu (Moj synek ma juz 5 lat) i pewno
dużo sie w Krakowie wśrod periatrow zmieniło. Ja polecam jako
pediatre dr Ewę Rompel - (niestety przyjmuje tylko prywatnie).
Bardzo fajnie zajmowała się Mikołajkiem przed i po zabiegu
(wróciliśmy z IMIDu po zabiegu z zapaleniem oskrzeli). MOże dziecko
z rozszczepem to była dla niej nowość ale nigdy tego nie odczuliśmy
i zawsze był bardzo pomocna - nawet przy szwach, ktore za nic nie
chciały się rozpuścić nawet po 6 tygodniach. Jesli czegoś nie
wiedziała to się dowiadywała i udzielała bardzo rzetelnych infomracji

Z mojego doświadczenia potrzebny Wam bedzie na miejscu zaufany
otolaryngolog (nie polecam Prokocimia - ani lekarzy z tamtejszej
poradni laryngoloficznej), dzieci z rozszczepami zwylke mają
problemy z uszami.

Co do foniatry to w Krakowie brak takich z doswiadczeniem
rozszczepowym. Polecam IMID.
Logopeda - z takimi, ktorzy wiedzą coś wiecej o tym jak pracować z
dzieckiem po roszczepie tez krucho. My chodzimy do Ośrodka Wczesnej
Pomocy Psychologicznej na ul. Półkole. Naszego Mikołajka prowadzi p.
Bożenka.

Na przyszłość bedziecie jeszcze potrzebować ortodonty - Krakowskie
Centrum Stomatologiczne - dr Radwańska ul. Lipińskiego 15 - jako
nieliczni wiedzą co to rozszczep.

My na początku jeździliśmy ze wszystkim do Warszawy, teraz
poprzestaliśmy tylko na foniatrze w IMIdzie i IFPS z uszami

PS. Dr Rompel ma gabinet na Ruczaju (ul. Strąkowa 1)

Pozdrawiam Świątecznie i Gratuluje dzieciątka
Baska

[panikrokodyl]

Witam, Bardzo dużo wiesz o tej chorobie. Czy możesz mi napisac, gdzie Twój
dzidziuś miał operację?Bo jakoś nie mogłam się doczytać, a pozostałe informacje
są bardzo cenne dla ludzi z Krakowa i okolic. Pozdrawiam i dziękuję za ten wpis

[talka888]

Witaj, jesteśmy z Krakowa. Tydz. temu nasza mała miała operacje na KOziej. pIsz
na maila [e-mail] jeśli masz pytania

[margarita-2]

Hej, moglbys podac dokladny adres e-mail, bo odpisalam na ten, z
ktorego napisales do mnie i sie wrocil, czekam na info, pozdrawiam.

[igor_kr]

racja, mialem konto nie aktywne.
dziala juz mail gazetowy.

[margarita-2]

Odpisalam na gazetowego, pozdrawiam:)

[panikrokodyl]

Witam Igor! pisałam do Ciebie na e-mail gazetowy, ale mi nie odpisałeś?.. Więc
nie wiem? Mógłbyś mi jeszcze raz podać ten adres. Chodzi mi o informacje
dotyczące specjalistów w Krakowie. Dziękuję i pozdrawiam