Nadzieja dla pacjentów...

[michal.sobala]

Witam! Dawno nie odzywałem się tu na forum z pewnych powodów. Dziś jednak zdecydowałem się napisać, po przeczytaniu artykułów o Amerykance, której twarz, z powodu swego męża, została całkowicie zdeformowana.

Udany przeszczep twarzy, jaki został wykonany jest według mnie ogromnym sukcesem medycyny światowej. Tym bardziej możemy być dumni z faktu, że ten zabieg przeprowadziła Polka - profesor Maria Siemionow, pracująca w Cleveland Clinic w USA.

Artykuły są dostępne tutaj:
wyborcza.pl/1,75476,6577664,Nowa_twarz_Connie.html

wiadomosci.gazeta.pl/Wiadomosci/1,80708,6575165,Pacjentka_po_przeszczepie_twarzy_pokazala_sie_publicznie.html

Opowieść o tej kobiecie daje nadzieję także dla mnie, dla nas - pacjentów z rozszczepem. Nadzieję, że medycyna okryje sposób na to, aby zapobiec występowaniu rozszczepu w 100% . Jestem pewien, że to tylko kwestia czasu...

Pozdrawiam wszystkich.

Michał Sobala
Autor strony o rozszczepach

[u.too]

zapobieganie staje się w miarę realne, chociaż w zupełnie inny, o
wiele mniej skomplikowany sposób
chociaż pewnie mniej spektakularny ale tym samym dostępny dla
większości

pomimo niewątpliwych osiągnięć mam nadzieję,że niewielu pacjentów
poddanych kompleksowemu leczeniu (od początku) będzie miało zamiar
poddać się zabiegowi podobnemu do tego o którym piszesz, może źle
rozumuję ale coś mi mówi,że mimo wszystko blizny po przeszczepie
zostają, tyle,że w innych miejscach, myślę też,że osoba decydująca
się na tego typu zabieg musi mieć wyjątkowo silną psychikę i
wsparcie nie tylko chirurgów
niestety były przypadki, gdzie pacjenci kilka lat po przeszczepie
ręki innej osoby zdecydowali się jednak na zabieg odwrotny, to daje
do myślenia

[michal.sobala]

wiadomosci.onet.pl/waszymzdaniem/26455,oto_twarz_osoby_szczesliwej,artykul.html

[u.too]

decyzja o pomocy tej pacjentce niewątpliwie była słuszna, w dalszym
ciągu jednak uważam,że ten przypadek nie ma bezpośredniego
odniesienia do leczenia czy perspektyw leczenia samego rozszczepu
na pewno są osoby, które mogą utorzsamiać własne odczucia z sytuacją
tej pacjentki a sama poprawa jej losu jest rzeczywiście krzepiąca
(podobnie zresztą jak inne skomplikowane historie, które się w miarę
dobrze kończą)
nie tylko wg mnie podobne news'y w mediach służą głównie pokazaniu
możliwości medycyny w kontekście skomplikowanych kwestii etycznych
(nawiasem mówiąc za nie mniejszy sukces uważam umiejętność
przeprowadzania przez lekarzy autoprzeszczepów i ta kwestia
faktycznie jest bardzo istotna w leczeniu rozszczepu)
gdyby tak można było 'wyhodować' dowolne żywe tkanki z pobranych od
pacjenta komórek to naprawdę była by rewelacyjna wiadomość dla
wszystkich

[michal.sobala]

Kolejny człowiek, który dzięki osiągnięciom współczesnej chirurgii plastycznej (chirurgii rekonstrukcyjnej) jest szczęśliwy!

wiadomosci.gazeta.pl/Wiadomosci/1,80708,6636344,Dostal_nowa_twarz__Jestem_szczesliwy.html

[ania_torun_83]

Jeśli ktoś ocenia Ciebie ze względu na rozszczep to nie jest wart związku, nawet
zdrową osobę porzuci jak przybędzie jej parę kilo, albo jakaś zmarszczka, ma
pokochać Ciebie a nie tylko urodę i ciało...

[ania_torun_83]

sorki pomyliłam wątki....

[u.too]

duma z osiągnięć naukowców to jedno, jednak to co jedni uważają za
sukces może być trudne do przyjęcia dla innych
pamiętając dobrze moment zaraz po narodzinach córeczki z
rozszczepem, proponuję,żeby nadmiernie nie podkreślać tego wątku,
jak by nie było nie jest bezpośrednio związany z leczeniem rozszczepu
z tym,że żyjemy w mało tolerancyjnym społeczeństwie chyba się
zgodzisz
niestety przypadki mało symapatycznych reakcji na dzieci z
rozszczepem się zdarzają
z reguły wiedza na temat wad wrodzonych (nawet wśród lekarzy) bywa
mizerna a w to w połączeniu z dramatyzmem, który niewątpliwie
zawierają te zdjęcia może pośrednio prowadzić do reakcji odwrotnych
niż sugeruje tytuł postu

[tomasz-wojtowicz]

A ja uwazam - mimo tego wszystkiego, co juz kiedys tu pisalem - ze
rozszczep nie jest az TAK skomplikowana wada, aby poddawac sie
przeszczepowi calej twarzy.Z tego,co wyczytalem to po takiej
operacji tez zostaja blizny i przez cale zycie trzeba brak leki,
aby organizm nie odrzucil "nowej twarzy".W porownaniu z tym
niewielka blizna po rozszczepie wydaje sie drobiazgiem.Zreszta w
tych czasach skutki rozszczepu leczy sie bardzo dobrze (zwlaszcza w
IMIDZIE i na ul.Koziej).Oprocz tego leczenie rozszczepu dotyczy
chyba w wiekszej czesci tego co wewnatrz - podniebienie, wnetrze
nosa..Reszte - nos z zewnatrz, blizne na wardze i linie ust - mozna
w latwiejszy lub trudniejszy sposob skorygowac i nie potrzebny jest
tu zaden przeszczep czesci twarzy.
Moze nie wszyscy sie ze mna zgodza....
Wszystko, co tu wyzej napisalem opieram wylacznie na wlasnych
przemysleniach i doswiadczeniu.

[michal.sobala]

Co ma Pani na myśli pisząc: "Proponuję,żeby nadmiernie nie podkreślać tego wątku"? Czy uważa Pani, że umieszczenie odnośnika do artykułów zawierających zdjęcia osób przed operacją przeszczepu twarzy i po są w jakiś sposób obraźliwe? Przecież te zdjęcia są ogólnodostępne i umieszczone za zgodą tych właśnie pacjentów, którzy przeżyli piekło z powodu tragicznych wypadków. Obejrzeć je mogą w Internecie zarówno np. gimnazjalista jak i osoba starsza. To nie ja publikuję te zdjęcia, a jedynie umieściłem odnośniki do artykułów o tych osobach.

Te zdjęcia pokazują, że nawet po bardzo dużych deformacjach twarzy współczesna medycyna jest w stanie pomóc ludziom, którzy doświadczyli cierpień z powodu różnego rodzaju wypadków i tragedii.

A to, że w naszym kraju reakcje na osoby o odmiennym wyglądzie i poglądach są, jakie są - cóż, ja tego nie zmienię... Co nie oznacza, że będę przechodził obojętnie widząc to, co się dzieje! Doświadczyłem różnych reakcji na sobie, dlatego do dziś prowadzę stronę internetową o rozszczepach i jestem z tego dumny!

A jeśli chodzi o nadzieję, to uważam, że właśnie takie operacje - przeszczepu twarzy, które ku mojemu rozczarowaniu, wykonuje się na chwilę obecną poza Polską, są nadzieją także dla pacjentów z rozszczepem wargi i/lub podniebienia.

Oczywiście ma Pani prawo do własnego zdania. Nie neguję tego. Ale ja także mam prawo do swojej opinii. Pozdrawiam.

[u.too]

nie przypominam sobie,żebym używała określenia obraźliwe

w normalnych warunkach, gdy okazuje się,że dziecko będzie miało/ma
rozszczep czy inną skomplikowaną wadę rodzice mogą bezpośrednio
liczyć na wsparcie i pomoc, w rzeczywistości bywa różnie
wiele osób zagląda tu ponieważ przede wszystkim chciałby się
dowiedzieć czego może się spodziewać i jak sobie poradzić w dosyć
nietypowej sytacji
znam stosunkowo dużo rodzin, które mają dziecko z rozszczepem
większość radzi sobie bardzo dobrze, niektórzy nawet świetnie, ale
nie wszystkim jest łatwo, czasami trudno uwierzyć,że pewne historie
dzieją się naprawdę
zastanawiam się nad następującą sytuacją: w małym miasteczku rodzi
się dziecko z rozszczepem, wszechstronnych lekarzy generalnie jest
niezbyt wielu a potrafiących sensownie doradzić jeszcze mniej i nie
bez powodu leczenie wydaje się w sferze odległych marzeń
zwykle w takiej sytuacji szuka się jakiejkolwiek podpowiedzi, a tu
proszę pierwsze co mogą rodzice wyczytać w wątku Nadzieja
to 'przeszczep twarzy' - budujące prawda? (zakładam,że temat
rozszczepu jest bardzo złożony, nie jest łatwo się zapoznać z
całokształtem przeglądając pobieżnie internet, a tak się zwykle robi
na początku)
jak to w małych społecznościach wszyscy są żywo tym faktem
poruszeni,w dodatku jak sam zauważyłeś teoretycznie prawie każdy ma
dostęp do internetu
ze zwykłej ciekawości 'życzliwa' osoba też zerknie i sobie dopowie
sensację - no i mamy 'ułatwienie', później to już wszystko układa
się 'idealnie'
to wbrew pozorom sytuacja z elmentami realistycznymi
nie wiem czy się nad tym kiedykolwiek zastanawiałeś, ale reakcja na
jakikolwienie przekaz nie zależy tak naprawdę od tego co ty/ja/my
uważamy, to trochę bardziej skomplikowane
wracając do tematu akurat nadzieją dla naszych dzieci przede
wszystkim jest kompleksowe (nazwijmy je konwencjonalnym) leczenie
przeprowadzane przez doświadczonych lekarzy - w pełni osiągalne i
rzeczywiste nie od dzisiaj
co więcej dzieci, które są sensownie leczone niewiele różnią się od
swych rówieśników, o ile w ogóle się różnią
możliwe nawet,że poziom trudności niektórych procedur
wykorzystywanych w leczeniu podobny jest do tych wspomnianych we
wklejonych linkach, wady wrodzone bywają przecież skomplikowane z
tym,że rozwiązania, które w rzeczy samej masz prawo uważać za
przełomowe na szczęście nie są konieczne z założenia (i nie chodzi
mi o leki immunosupresyjne)
transplantologia,o której piszesz nie jest rozwiązaniem pierwszego
wyboru tylko prawdopodobnie jedynej szansy dla dorosłych w sytuacji
bez wyjścia, to że życie bywa naprawdę okrutne i niesprawiedliwe to
niestety prawda, ta kwestia zwykle jednak dociera do osób, które
same są w trudnej sytuacji, pozostałych to aż tak bardzo nie obchodzi
nie ma potrzeby,żeby przekazami, nawet ogólnodostępnymi potęgować
obawy i tak nie małe troski o przyszłość, nawet jeśli założymy,że
wszyscy radzą sobie doskonale to przecież w stresujących momentach
bywa,że myśli się irracjonalnie
warto podkreślić,że z reguły (bo nie mówimy o negatywnych wyjątkach)
w leczeniu rozszczepu dąży się do innego efektu, z całym ogromnym
szacunkiem dla umiejętności lekarzy zaangażowanych w leczenie tych 2
pacjentów (niby oczywiste, ale niekoniecznie, gdyby tak było pewne
sytuacje nie miały by miejsca)

to się rozpisałam a pewnie jeszcze i tak za mało wyczerpująco się
odniosłam do tej kwestii

[michal.sobala]

Widzę, że kwestionuje Pani zasadność umieszczenia przeze mnie linków do artykułów o osobach, którym przeszczepiono twarz. Czy myśli Pani, że w ogóle wypowiadał bym się tutaj gdybym nie znał istoty sprawy? Gdybym nie znał warunków, jakie funkcjonują od lat w naszym kraju odnośnie leczenia osób z rozszczepem? Otóż ja znam te uwarunkowania ... i dlatego 6 lat temu zająłem się prowadzeniem strony o rozszczepach.

Jeśli Pani nie odpowiada ten wątek - proszę zgłosić go, jako wątek do usunięcia. Ale tym działaniem nie powstrzyma Pani chęci dotarcia do prawdy. Jeśli osoba z rozszczepem będzie chciała znaleźć zdjęcia pacjentów po przeszczepie twarzy - znajdzie je bez problemu.

I na koniec, co Pani powie pacjentowi, któremu w Polsce powiedziano wprost, że w kwestii poprawy jego wyglądu nic się nie da zrobić...?

Tytuł wątku jest jak najbardziej uzasadniony i to nie dla tych dzieci/osób z rozszczepem, którym można pomóc przy pomocy tradycyjnej chirurgii plastycznej/rekonstrukcyjnej, ale właśnie dla tych, którym pomóc trudno. Którym albo w szpitalu publicznym, albo w gabinecie prywatnym w Polsce powiedziano, że nic się nie da zrobić...
Nie chcę o tym pisać, bo to przykre.

P.S. Możemy teraz ścigać się, kto więcej napisze na forum jako odpowiedź, tylko po co?

[u.too]

zaczepny ton możesz sobie darować, naprawdę
to,że sugestie odbierasz jako rywalizację nie znaczy,że
zamierzałam się licytować i nie zamierzam
po prostu uważam,że akurat w tym przypadku przedstawiasz sprawy
tendencyjnie