rozszczep a sluch

[baskas29]

Czesc, tez jestesmy tu nowi:))
Mamy 5 miesiecznego synka z rozszczepem podniebienia miekiego. Laryngolog po
badaniu ABR zdiagnozowal rowniez dosc spory niedosluch. Czy znacie jakis
podobny przypadek? Laryngolog powiedzial ze po zaszyciu podniebienia sluch
wroci do normy, natomiast chirurg laryngolog powiedzial ze rozszczep nie ma
zwiazku z sluchem. Jestesmy z Krakowa i chetnie posluchamy rowniez opinii na
temat operacji w Prokocimiu. Jak dotychczas mamy wiele sprzecznych opinii
roznych specjalistow co do tego kiedy operowac. W Prokociumu wyznawana jest
szkola, ze im pozniej tym lepiej. Czy rzeczywiscie?

[kaskazuza]

Witam
Ja o słuchu jako, że jak pewnie zauważyłaś moja Zuzka miała juz słuchowe
perypetie. Zbierając różne informacje z różnych źródeł dochodzę do wniosku, że
właściwie nic pewnego.
1. Zdarza się, że niedosłuch koreluje z rozszczepem w ramach zespołu wad (nie
pamietam jaki to jest zespół) i o ile pamietam wymaga wtedy korekcji aparatem
słuchowym.
2. Może być spowodowany wadliwą morfologią ucha spowodowaną rozszczepem - może
się poprawić po operacji podniebienia, ale tez może być odwrotnie dziecko,
które świetnie słyszało po operacji może słyszec gorzej, bo ściągnięcie
podniebienia może zaburzyć morfologię ucha.
3. Niedosłuch spowodowany przewlekłym wysiękowym zapaleniem ucha (przypadek
Zuzki) gdzie operacja podniebienia może pomóc (lecz nie musi takie zapalenia
ucha zdarzaja się tez dzieciom bez rozszczepu) , bo zmniejszy się dostępność do
ucha od gardła i buzi i nie będa sie tam dostawać różne pokarmy i inne różności.

Jesli chodzi o czas operacji to nam mówią, że przy dużych rozszczepach później
jest lepiej. Nasz chirurg też operuje późno podniebienia.
Pozdrawiam

[ankalenka]

Cześć, wg mnie powinnaś darować sobie klinikę w Prokocimiu i lekarza, który
mówi o tym, że słuch się poprawi po operacji... Polecam prof Dudkiewicz w
Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. To sława chirurgiczna specjalizująca
się w rozszczepach. Im wcześniej zoperujesz synka tym szybciej będzie miał
przywrócony prawidłowy aparat mowy - na razie jego mięśnie pracują
nieprawidłowo, jeśli wogóle. I nie chodzi tu tylko o zszycie tego co jest
rozszczepione - trzeba wykonać rekonstrukcję całego podniebienia - moja
córeczka po operacji miała trzy cięcia wzdłuż całego podniebienia i założone
kilkadziesiąt szwów. operację zrobiła prof Dudkiewicz w piątym miesiącu życia
Lenki. Teraz Lenka ma 10 miesięcy i wydaje prawidłowe dźwięki, bez nosowania.
Poza tym nauczyła się przełykać pokarmy stałe bez typowego dla dzieci po
operacji rozszczepu podniebienia odruchu zwrotnego. Co do szkół kiedy operować
są dwie tendencje, z czego mam wrażenie po lekturze licznych stron
internetowych, że tylko w krajach bloku wschodniego są jeszcze szpitale
twierdzące, że im później tym lepiej... polecam też stronę
www.zofiadudkiewicz.com.pl oraz www.rozszczepy.z.pl na której znajdziesz
mnóstwo linków do stron zagranicznych.
pozdrawiam,
Anka

[baskas29]

Dzieki,na razie mamy konsultacje pod koniec stycznia w Centrum Mowy i Sluchu w
Kajetanach, zobaczymy co tam powiedza. Mamy powazny problem z operacacja
podniebienia, bo nasz synek oprocz rozszczepu ma kilka innych powaznych wad
rozwojowych m.in ubytek tkanki w oczkach (ma miec diagnostyke w pelnym
znieczuleniu w lutym)i zwichniete bioderka wymagajace interwencji chirurgicznej,
(jak najszybciej - na razie jest juz miesiac w gipsie) wiec tak naprawde czeka
go 3 w pelnym znieczuleniu w bardzo krotkim okresie czasu. Nasz pediatra mowi
ze powinnismy na razie odpuscic podniebienie (odlozyc do czasu kiedy wyjasnia
sie pozostale rzeczy).Z tego co dowiedzialam sie z Waszych listow Wasze dzieci
tez przechodzily po kilka operacji w krotkim czasie. Jak to znosily, czy jest
to bardzo niebezpieczne?

Szczesliwego Nowego Roku!!!
Baska

[kaskazuza]

Nie wiem co tak na prawde znaczy "w krotkim czasie". Zuzka miala dwa zabiegi w
odstepie dwoch miesiecy. Zniosla to calkiem dobrze. Gdyby po drugim nie zaczela
bardzo intensywnie zabkowac to tego drugiego prawie bym nie zauważyla.
Pozdrawiam

[ankalenka]

może rzeczywiście lepiej odłożyć operację podniebienia, na później, jeśli są
inne poważniejsze problemy. Tak czy inaczej może warto odbyć jednak konsultację
u prof Dudkiewicz w IMiDzie lub prywatnie. Może też można połączyć niektóre
zabiegi? można mnie oskarżyć o warszawski szowinizm ale jakoś nie za bardzo
ufam lekarzom z małych miejscowości... im więcej przypadków rocznie w danym
ośrodku zdrowia tym gwarancja właściwego leczenia jednak większa...
Zastanawia mnie to co napisałaś o bioderkach. Mój szwagier jest ortopedą i
specjalizuje się właśnie w stawach biodrowych u dzieci, odbywał szkolenia u
jakiejś światowej sławy ortopedycznej w tym zakresie w Austrii ostatnio robił z
tego doktorat, i wielokrotnie mi powtarzał, że nie pakuje się już dzieci w gips
(to przestarzała metoda) i operacji tak wcześnie też się nie robi. Jesteś pewna
tych lekarzy którzy włożyli Ci dziecko w gips?

[baskas29]

Bioderka malego leczymy w Zakopanym (jest to najlepsza w Polsce klinika
ortopedii) konsultowalismy jego przypadek tez w Aschau (Klinika Ort. dzieciecej-
jedna z lepszych w Europie)- zaproponowali takie samo leczenie jak i w
Zakopanem - po zlozeniu gips a jesli to nie pomoze to dopiero operacja
inwazyjna - dziecko musi miec co najmniej 10 miesiecy- wiec jestesmy pewni
naszego ortopedy.
Podniebienie konsultowalismy w Polanicy i w Kobylnikach pod Poznaniem, gdzie
potwierdzili, ze najlepiej operowac gdy dziecko skonczy 1,5 roku. Jedynie
Warszawa operuje wczesniej. Slyszelismy opinie, ze przy wczesnych operacjach
istnieje wieksze ryzyko wady wymowy - czy moze wiecie cos wiecej? Jedziemy do
Warszawy (Krakow nie jest az tam maly:)))z sluchem wiec pewno zawadzimy o prof.
Dutkiewicz.
Zadnego z tych zabiegow niestety nie da sie polaczyc - bo zyjemy w Polsce i
zaden szpital nie zgodzil sie na sprowadzenie lekarza z zewnatrz - tlumaczac
sie przepisami itp. - a w szpitalu ortopedycznym nie ma okulisty ani chiruga i
na odwrot.

[mimarzena]

Witaj. Przykro mi z powodu Twojego dziecka, że tak mu sie przytrafiło.
Chciałabym sprostowac informację na temat wczesnej operacji podniebienia. Przy
wczesnej operacji istnieje wieksze ryzyko wady zgryzu a nie wymowy. Wprost
przeciwnie, ta wada nie ma szans się rozwinąć, bo dziecko jest operowane zanim
zacznie mówić i nie nabiera złych nawyków. Moja córka była operowana przez
prof. Dutkiewicz w wieku 5 miesięcy i mówi pięknie (no może lekko nosuje jak
mówi zbyt szybko) natomiast zgryz jest do korekty, ale z tego co wiem zgryz u
dzieci z rozszczepem zwykle jest korygowany aparatami.
Życzę powodzenia i dużo optymizmu.

[dalmag]

Przepraszam, że się wtrące z innym tematem, ale wspomniałaś, że Twoje dziecko
ma ubytek tkanki w oczkach. Czy mogłabyś to bliżej opisać. Moja córeczka ma
razszczep wargi i wyrostka zębodołowego, nie słyszy, ma wadę wzroku, którą
lekarze określili jako "szczelina tęczówki" - źrenice mają kształt odwróconej
łezki, urodziła się z obustronnym ubytkiem skóry na szyi, pod i nad uszkami,
ma także padaczkę. Lekarze próbowali jakoś określić ten zespół wad, ale nie
potrafili. Czy możesz dokładnie opisać jakie wady ma Twoje dziecko"
Pozdrawiam Magda mama 15 miesięcznej Amelki

[baskas29]

Nasz Mikolaj ma ubytek naczyniowki i siatkowki w obu oczach (coloboma
chorioideae), w praktyce oznacza to ze nie widzi ok.1/4 obu oczek na szczescie
nie widzi do gory co jak na razie nadrabia sobie podnoszeniem glowki do gory,
niestety wada ta nie jest korygowalna. Ma niedosluch w obu uszkach - na razie
nie znamy jego pochodzenia bo jestesmy w trakcie badan ale mamy nadzieje ze to
przez rozszczep. Ma rozszczep podniebienia miekiego i obustronne zwichniecie
stawow biodrowych (genetycy twierdza ze wrodzone a ortopedzi ze ulozeniowe -
maly byl ulozony porzecznie wiec mial bardzo malo miejsca).
Wszystkie badania genetyczne przeprowadzone do tej pory (kariotyp z krwi,
kariotyp z tkanki, izoform)wyszly prawidlowe ale na sile chca malemu wcisnac
jakich zespol - zobaczymy co dalej.
Pozdrowienia, Baska
P.S. Co do oczek, polecam prof. Prosta z Centrum Zdrowia Dziecka (niestety
prywatnie bo w CZD jest bardzo trudno sie dostac)