cholerna dysplazja

[mamamalegorycerza]

Piotrus miał byc od wczoraj w domu, ale niestety znów jest na tlenie i nie
wiadomo kiedy z niego zejdzie. Ja juz nie moge, to trwa juz 3,5 mca. Ja
skoncze w grobie zanim to dziecko wyzdrowieje. Najgorsze, ze na zdj rtg nie ma
ZADNEJ poprawy. Jak to mozliwe? Przeciez juz prawie miesiac oddychał sam bez
tlenu i jadł smokiem. Ja wiem, ze proces gojenia tych płuc jest powolny ale
zeby az tak? Czy te płuca w ogole mu sie kiedys prawidlowo rozwiną? Wiele z
Was pisało tu, ze po roku nie ma śladów nawet po ciezkiej dysplazji, to
dlaczego u nas po mcu jest dokładnie tak samo zle jak wczesniej? Juz nie wiem
co myslec o tym. Wiem, ze musze wierzyc we własne dziecko, ze ono walczy
itd...Ale ja po prostu nie wierze w to wszystko, czuje jakby to była jakas
historia z filmu a nie z mojego zycia...prawie 4mce trwa juz ta gehenna i nie
wiadomo czy kiedykolwiek w ogole sie skonczy...Od kilku dni tylko siedze i
płacze całymi dniami. Nic mi sie nie chce. Nawet jesli to kiedys minie to i
tak nigdy sie z tego nie podniose. To po prostu za dlugo trwa. Juz naprawde
nie mam sił. Przestaje wierzyc, ze te płuca beda kiedykolwiek normalne. Słysze
za drzwiami sąsiadke z dziećmi, zdrowymi oczywiscie i ciągle nie moge
uwierzyc, ze to własnie ja tkwie w tym koszmarze bez wyjscia

[tolka11]

Oj kochana, no trwa, no. Straszne to wiem. To czekanie jest jak
gehenna.
Pamietam jak Traganek też tu się tak zaliła, bo Antoś był w domu, a
Zosia o ile pamiętam 10 m-cy w szpitalu czekała.
nie pocieszę cie, nie obiecam, ze bedzie dobrze.
Wiem, że już na zawsze bedziesz innym człowiekiem. Nic już nie
bedzie takie samo.
Ale wierzę w małego wielkiego rycerzyka. I jestem z Tobą.

[lexmoniczka]

Agatka, wiesz ze on jest silny nie? to bierz z niego przykład.
niektórym dzieciom potrzeba wiecej czsu, wiesz jak jest dwa do
przodu jeden w tył. jak nie znajdziesz w sobie siły to faktycznie
sie nie podniesiesz... wiec skoncebtruj sie na małym - a zobaczysz
ze kiedys przyjdzie ten dzien..
sciskam

[mamamalegorycerza]

Najgorsze, ze ja nie potrafię sobie wyobrazic tej chwili, kiedy on wreszcie
wroci do domu, tak jakby miala nigdy nie nadejsc...To straszne co teraz
napisze- ale gdybym wiedziala co mnie czeka to nigdy, przenigdy nie
zdecydowałabym sie na dziecko. Przez chwile uwierzyłam, ze mozna zyc z ta
dysplazją, bo przeciez juz 3 tyg nie potrzebował wsparcia oddechowego, ale teraz
widze, ze nie da sie, czeka mnie gehenna przez kolejne miesiące i zycie w
paranoi czy na nagle nie przestanie oddychac. Boze jak ja mam sie wydostac z
tej pułapki? Chciałabym nie życ..

[ewelajnawrocek]

ale Ty musisz zyc..wiesz o tym

[ewelajnawrocek]

chcialabym Cie pocieszyac ale sama w innym watku opisuje swoją gehenne
wiec nie chce byc hipokrytką.
Moj tez wychodzil spod tlenu i wracal..
Przytulam, tylko tyle moge zrobic, bo sama ciągle ryczę.

[alicja_123]

Śledziłam Twój wątek o Piotrusiu i wiem, że to silny chlopczyk.
Potrzeba mu tylko wiecej czasu, a dysplazja jest jednym z najlepiej
rokujących problemów wcześniakow, bo ktoregos dnia, wcześniej czy
później, ale się wreszcie skończy! Więc głowa do góry, że masz tylko
taki problem, naprawdę nie masz powodów do załamywania się, brak ci
tylko cierpliwości i dobija czekanie. A tu przecież najważniejsze
jest zdrowie twojego synka, ty musisz sobie jakoś dać radę, skoro on
miał tak pod górkę, a tak świetnie sobie z wieloma problemami
poradził.

[marta_i_koty]

Pozwoliłam sobie wygrzebac jeden z wątków Targanka.
forum.gazeta.pl/forum/w,15302,51712504,51726083,Re_Traganku_co_u_Twoich_blizniakow_.html
Przeczytaj - tragankowa Zosia przeleżała w szpitalu 8 m-cy, a teraz
jest cudną i mądrą 3 i pół-latką

[moniek7935]

Agatko, mocno wierze i w Piotrusia i w Ciebie!!! Przytulam Cię
kochana

[karro80]

Ej to dopiero 3,5 mies a on już na tlenie
Słuchaj najwyżej weźmiecie do domku butlę kondensator - to grosze
są, tylko pulsoksymetr jest drogawy, a bez tego ani rusz -bez
względu co mówią pielęgniarki czy lekarze, żeby na dziecko
patrzeć, sami sprzęt mają, a nam każą wróżyć saturację ze stopnia
zasinienia. W domu dzieci szybciej zdrowieją.
Moja tlenozależna była ok 5 mies(ciut mniej niż 5), w szpitalu nie
mogła zejść natomiast w domku bardzo szybko.
Płucka się nie goją - one nie umieją się zbytnio regenerować(w
każdym razie nie tak spektakularnie) - muszą się namnożyć niezużyte
i nieuszkodzone pęcherzyki - w teorii dwa pierwsze dwa lata
najgorsze - w praktyce różnie bywa.
Faktem jest, że do wieku szkolnego stosunek zdrowych pęcherzyków do
tych "klapniętych" jest tak ogromny, że te stare żadnego znaczenia
nie mają.

[mamamalegorycerza]

dzieki, wiem, ze nie jest tak zle, w koncu to tylko troche tlenu do łózeczka,
minimalna ilosc. Tylko martwi mnie ten chelerny obraz rtg. Myslalam, ze
cokolwiek ruszylo, a tu nic Myslicie, ze te pluca sie w koncu rozwiną? Ile to
trwa? Kiedy wreszcie bedą jakies zmiany na lepsze?

A poza tym to czuje sie strasznie rozczarowana, Piotrus mial byc w domku, a
teraz to pewnie kolejny mc w szpitalu spedzimy

[wiewiorka76]

Kurde, przecież wczoraj miał taką fajną saturację! Niesprawiedliwe
to strasznie
Nie wiem czy jestem w stanie napisać Ci coś optymistycznego, ja
sama czuję dokładnie to co Ty. Też zastanawiałam się, czy wiedząc
co będzie zdecydowałabym się na dziecko, tyle że u mnie potrzeba
posiadania dziecka była tak silna, ze bez dziecka byłabym w takim
samym dołku jak mając chore dziecko. Wiesz, ja sobie powtarzam, ze
to TYLKO dysplazja. Z tego się wyrasta, najważniejsze, że nasze
chłopaki nie mają innych problemów! Potwornie tęsknię za małym, w
dodatku dzieli mnie od niego 100 km i też przeczucie mi podpowiada,
że jeszcze poczeklamy na wyjście. Ale może to lepiej? Wolę
poczekać, niż ryzykować, że w domu będzie miał problemy z
oddychaniem. Kiedyś to sobie odbijemy!

[ewelajnawrocek]

a propos rozczarowania niewyjsciem do domu..
moj syn juz mial wychodzic wszystko super, ale ciagle spadala mu saturacja
zwl. podczas jedzenia, wiec wrocil na tlen do lozeczka, nie dawalo mi to
spokoju, blagalam, zeby mu zrobili badania i w koncu zrobili..
sepsa..powrot na oiom..obylo sie bez respi, znow tlen..a po tyg. juz byl
zdrów..tak nas potrafia zadziwic te dziaciaki..

[mamaolisia]

Kochana Agatko!!!!!
Mój Oliś ma 22 m-ce jest po 5 dawkach Synagisu i niestety jego
ciężka dysplazja nie odpuściła po roku.
Do chwili obecnej ma świsty i furczenia , które niestety utrudniają
mu oddychania tak że zapomina oddychać....
Narazie jedziemy na pulmicorcie, berodualu itp.
Trzymaj się kochana i głowa do góry!!!!
Przytulam ...

[mamamalegorycerza]

dzieki, staram sie trzymac, mam nadzieje, ze to chwilowe załamanie i Piotrus
szybko wroci do formy, szkoda tylko, ze ta cholerna dysplazja nie odpuszcza na
szczescie nie ma infekcji bo juz go przebadali wzdłuż i wszerz.
Ech Dorotko, moja towarzyszko szpitalnej niewoli, Piotrus lezy na innej sali,
wiec juz nie jest obok Wojtka, ale mam nadzieje, ze razem bedą wychodzic.

[evimama]

Dysplazja jest wstrętna - to fakt. Ale naprawdę mija. Moja Misia miała ciężką
dysplazję i prawie cały pierwszy rok życia w domu (po wyjściu ze szpitala)
przechorowała na zapalenia płuc i oskrzeli. Potrafiła wyjść ze szpitala po
zapaleniu płuc, a za dwa dni miała zapalenie oskrzeli. Brakowało już leków,
które można by jej podać. Byłam załamana. Inhalacje robiliśmy dwa razy dziennie,
wędrowaliśmy po lekarzach ale nie umieli nam pomóc. Pomógł czas, synagis (tak
myślę) i dobrze prowadzone leczenie uodparniające. Dziś ma 4,5 roku i mimo, że
choruje często (katary, przeziębienia) to od dwóch lat nie podawałam jej
antybiotyku.

Tak na pewno będzie ale póki co musisz przetrwać. Uwierz mi, że dobrze wiem, co
czujesz. Ja żyłam jak w innym świecie gdy moje dziecko było w szpitalu. Dziwiłam
się jak ludzie mogą chodzić tak beztrosko po ulicach, jak mogą żyć, zajmować się
"codziennością". To potworne uczucie. Trzymaj się. Mnie ratował mąż i rozmowy z
nim...Bez niego zapłakałabym się zupełnie...

[mamamalegorycerza]

dzieki, to duzo dla mnie znaczy co napisalas, caly czas sie pocieszam, ze ta
dysplazja musi minąć, tylko mnie szlak trafi, ze moj Piotrus ma tak ciężką
postac. Poza tym Ci lekarze nie daja mi zapomnieć, jak bardzo jest
chory...ech...w dodatku sama jestem chora, obudziiłam sie w nocy z potwornym
bolem gardła, a potem jak znow zasnelam to mi sie sniło, ze umieram na świnską
grype Zresztą najbardziej sie boje tych infekcji. Wszystkie osoby, które
umarły na swinska grype miały cos wczesniej z płucami, to przeciez moj Piotrus z
ta dysplazją to nawet nie chce myslec...

[kicius_85]

Kochana gdybys ty widziała zdjecia rentgenowskie mojej juli ze szpitala...po 6
miesiacach na intensywnej przeniesli nas na pulmonologie...po 4 dniach
wrocilismy ponownie na intensywna bo lekarz nas na pulmonologi nie znał i jak
zrobil zdjecie to jest tak przerazil ze dziecko ma niedodme...a na intensywnej
powiedzieli ze jak na nia wszystko jest ok..tak poprostu miala...wyszlismy do
domu pod tlenem..po 7 miesiacach w szpitalu...tlen miala do ok 14 miesiaca
zycia..bo pozniej to jest juz kwestia uzaleznienia..i co ?dała rade..pozbyła sie
tlenu a dysplazja jakby sie zmniejsza...poprostu potrzeba kochana czasu i
cierpliwosci..wiem ze łatwo tak sobie pisac..ale tez to przezywalam..

[gojapio]

Kochana, co to jest 3,5 miesiąca wobec wieczności razem
nam w Mikołajki stuknie pół roku w szpitalu i jakoś to stało się dla
mnie tak naturalne i oczywiste, że zaczynam się poważnie zastanawiać,
czy będę umiała się odnaleźć w rzeczywistości domowej

nie wierzę, że nie zdecydowałabyś się na ciążę, gdybyś wiedziała -
zakładam, że to taka melodramatyczna forma literacka, mająca oddać
bezkres Twojego cierpienia. Naprawdę jak patrzysz na tego Słodziaka,
którego można by zjeść, taki rozkoszniak, chciałabyś go nie mieć? Nie
wierzę, i już

I podpisuję się pod Tolką obiema łapami - będziesz inną osobą. Kto
wie czy nie szczęśliwszą, bo skupioną na tym co naprawdę ważne. Mi
trzy dni temu stuknął roczek od koszmarnego wypadku, który zaczął
czarną serię w moim życiu - spalony samochód, osiem dni później
zamknięcie miesięcznika, w którym pracowałam, a gdzieś pomiędzy
ciąża, jak się później okazało, poplątana. I dziś z perspektywy roku,
niczego nie żałuję. Choć urąbana fizycznie, pokiereszowana
psychicznie, jestem dużo szczęśliwsza niż przed 23 listopada 2008...

[mamamalegorycerza]

Gosia Ty to jestes z jakiejs innej gliny ulepiona Nie no pewnie, ze nie
oddałabym za nic w swiecie mojego Piotrusia, kocham go nad zycie. Tylko jak go
nie widze i tak siedze sama w domu, to ciągle roztrząsam dlaczego mi Bóg takie
macierzyństwo zesłał..ech..i ta dysplazja to jakiś senny koszmar, ciągle wisi
nad nami, jest jak tykająca bomba...

[anna_fv]

Agata, wiem, ze przechodzisz teraz przez pieklo, sama pare miesięcy
temu bylam w podobnym stanie i też nie chcialo mi się żyć, żalowalam,
ze zdecydowalam się na macierzyństwo, bo przynioslam moim dzieciom
tylko cierpienie. Czulam się bezradna tym czekaniem, przerażala mnie
przyszlość. Lekarze ciągle przedstawiali czarne scenariusze, a ja
popadalam w coraz większy dól. Tym bardziej, ze córeczka dostala
wylew na pograniczu IV stopnia, który na początku wyglądal groźnie,
straszyli zastawką, porażeniem mózgowym ... synek nie mógl wyjść z
infekcji i pomimo, ze u nas dysplazja nie dala sie we znaki, to
mieliśmy inne problemy, które mnie poprostu przerosly
Ale dziś, kiedy dzieci mają już prawie 8 miesięcy (ponad cztery
korygowane) widze, ze nie wszystko co na początku źle wygląda musi
się źle skończyć. Gdyby nie mój ciągly strach i świadomość co niesie
ze sobą skrajne wcześniactwo (bo wiadomo, jeszcze za wcześnie, żeby
powiedzieć, że tą batalie wygraliśmy), to z ręką na sercu mogę
powiedzieć, ze nie odczuwam tego, że moje dzieci są wcześniakami.
Oprócz oczywiscie częstych wizyt kontrolnych. Dzieci rozwijają się
pięknie, jak dotąd wszystkie diagnozy lekarskie są dla nas
pomyślne ...ale gdyby ktoś pare miesięcy temu, kiedy bylam w czarnej
rozpaczy, powiedzial mi, ze tak się to skończy, naprawde nie
wierzylabym. Dlatego nie poddawaj się, dysplazja, jak piszą
dziewczyny mija. A oprócz niej Piotrusia nic zlego nie spotkalo. To
naprawdę ogromne szczęście, bo jak już upora się z oddychaniem będzie
mial szanse na normalny rozwój. I tego musisz się trzymać. Ja na
Twoim miejscu zalatwilabym Piotrusiowi na wlasną rękę pierwszą dawke
Synagisu (a wiadomo już coś w sprawie refundacji?), pomyślala o
Prevenarze (można go podać już maleńkim, 2 kilowym dzieciom). Tylko w
ten sposób możesz mu pomóc. Jak nie będzie mial ciężkich infekcji, to
plucka wcześniej się zregenerują.
Trzymam kciuki, żeby Piotruś jak najszybciej wrócil na wlasny oddech
i żebyś go mogla w końcu zabrać do domu.
I pisz oczywiście, jak miewa się Maly Rycerzyk

[awrzosok]

Kochana,

Nasza córeczka ma obecnie 5 miesięcy (2 korygowe) i jest ciągle tlenozależa (0,1
l/m). Gdy wychodziliśmy ze szpitala (w Wielkiej Brytanii dziecko może z tlenem
wyjść do domu) Gloria była na 0,5 l/m i powiedziano nam że w najlepszym
przypadku będzie wychodzić kilka tygodni z tlenu a w najgorszym kilka lat
wtedy byłam załamana bo nie byłam w stanie sobie tego wyobrazić że moje dziecko
będzie miało 2/3 lata i ciągle rurki w nosie a teraz jest tak dobrze że
lekarze nie mogą uwierzyć że tak sobie świetnie radzi. Nie wiem jak to działa w
Polsce bo nigdy nie wiedziałam dzieci z tlenem poza szpitalem i zastanawiam się
jak to u nas funkcjonuje...bo ja sobie nie wyobrażam 6ciu miesięcy w szpitalu
bądź roku czy dwóch (a tak tu niektóre dzieci są długo pod tlenem) i jeśli
rodzice boją się obchodzić z dzieckiem na tlenie w domu to muszą zostać w
szpitalu my na szczęście sobie dajemy rade (mimo że nie jest łatwo).
Myśleliśmy że to największa zmora naszej kruszynki ale okazało się że Gloria ma
neuropatię słuchową (nerw słuchowy nie odpowiada) i to nas dopiero dobiło
myśleliśmy że nasz koszmar skończy się na płuckach (z czego wiadomo się wyrasta)
a tu kolejny cios teraz to dopiero musimy się uzbroić w cierpliwość bo nie
wiadomo czy córka słyszy czy nie (a jeśli tak to co) a nie można jej pomóc
poprzez aparat czy implant więc nie wiadomo ile lat potrwa diagnoza Więc
skarbie nie myśl o płuckach bo z tego na pewno wyrośnie twój maluszek (jestem
pod wrażeniem że oddychał sam przez miesiąc) nic tylko GRATULOWAC!!!! Nie
wiadomo co przyniosą kolejne dni, tygodnie, miesiące więc trzeba uzbroić się w
cierpliwość i uwierz mi wiem co mówię...po 104 dnia w szpitalu przeszłam bardzo
wiele w tym śmierć mojego pierworodnego synusia (i jestem z mężem tutaj na
obczyźnie sama) życzę Ci dużo wiary i siły i pamiętaj kto jak nie my MAMY da
radę...NIKT!!! Ciumeczki dla Was

[mamamalegorycerza]

Dzieki moje drogie, nikt mnie tak dobrze nie rozumie, jak Wy. No cóż dziś
lekarka powiedziała, ze to chwilowe pogorszenie, jest na min tlenie do łózeczka
i ze musiał zlapac jakąś wirusówke. Według niej wyjdziemy do domu za jakies 2
tyg bez tlenu. Mam nadzieje, ze tak bedzie. W sumie to moze i lepiej bo jakby to
załamanie nastąpiło w domu to miałabym niezłego stracha, no i do tego sama sie
rozchorowałam. Od 2 dni leze w łożku i sie kuruje, wiec i tak nie mogłabym sie
zając Piotrusiem, tak to go przynajmniej nie zarażę. Szkoda tylko, ze obraz tych
płucek nadal taki zły. Ale trudno- cierpliwosc jest kluczem. Obym za kilka
miesiecy mowila to samo co Wy. Czasem mnie takie zle mysli nachodza jak siedze w
domu i sie zadreczam, ale tak naprawde to nie wiem co ja bym bez Piotrusia
zrobiła. oje zycie nie miałoby sensu.

[czarnawrona.online]

Pamiętam i rozumiem tę niemoc. To tylko słowa, ale pamietaj: kiedyś to się skończy. Mnie ta świadomość trzymała przy życiu i względnym spokoju ducha ( o ile to w ogóle możliwe gdy realia takie a nie inne). Trzeba się z tym oswoić, bo potrwa jeszcze jakiś czas. Trzymam za Was kciuki.

[fryzzia]

o ile dobrze pamietam to juz Piotrek mial kiepsie zdjecia rtg i co ? zaskoczyl
wszystkich . nie ma co wierzyc tym lekarzom bo niektorzy to tylko patrza na
zdjecia, wyniki , papierki itp a dziecko swoje robi . przeciez codziennie mu
zdjec rtg nie robia wiec trzeba wierzyc ze ostatnie zostalo zrobione a zaraz
potem nastapila poprawa. tylko czas potrzebny , bo to nie ciasto drozdzowe .
badz dzielna.
sciskam