Dodaj do ulubionych

Mati skończył pięć lat

26.08.10, 11:36
Miałam nie pisać, nie smęcić, ale co mi tam... wink
Mati w poniedziałek skończył pięć lat.
Opis historii narodzin jest tu:
forum.gazeta.pl/forum/w,15302,50760513,50760513,Matys_32_tc_1300_gram.html
Przez te pięć lat były różne momenty - grozy przy retinopatii, podejrzenie
padaczki (przez moment). Były lata, jakieś dwa, kiedy myśleliśmy, że już
wszystko ok, że to za nami. Dziś Mati jest pięciolatkiem, który dopiero teraz
zaczyna dobrze mówić, budować zdania. Ma zaburzenia ze spektrum autyzmu, być
może ADHD. Mówi się, że to "ADHD i cechy autyzmu", "autyzm
wysokofunkcjonujący" itd. Nie ma pewności co do diagnozy, są za to dobre
rokowania. Choć Mati nie rozwija się i nie robi postępów z prędkością światła,
jak niektórzy by chcieli, daje nam dużo radości i szczęścia oraz dumy. Teraz
nasze życie jest podporządkowane jemu, jego zajęciom, terapiom, wspomaganiu
rozwoju itd. Jego samodzielne życie w dorosłości jest naszym celem.
Nie skarżę się, nie jęczę. Cieszę się, że jest choć tak jak jest, bo same
wiecie, ile bywa tragicznych śmierci dzieci, które wydawałoby się, że już nic
im nie zagraża...Ile jest tu dzieci na forum, które mają znacznie poważniejsze
problemy ze zdrowiem. Cóż, Mati fizycznie jest zdrowy, ruchowo super
rozwinięty i sprawny. Wagowo oraz wzrostowo nie narzekam. Jest wysoki, mógłby
być grubszy wink
Mati jest bardzo inteligentny, sprytny, ma poczucie humoru. Uwielbia wodę,
zwierzęta, spacery po lesie w towarzystwie psów. Jest bardzo wrażliwy i
uczuciowy, kochany mój przytulasek.
A teraz będę smęcić. Wiele było wątków typu - pokonaliśmy wcześniactwo -.
Wątki pisane np. w 14 miesiącu życia dziecka bo...no już po rehabilitacji,
dziecko przybiera, ładnie je itd. wszystko cacy. Nie chcę straszyć, psuć
nastroju i szczęścia tym, co są właśnie na etapie kilkunastu miesięcy. Chcę
uczulić, przestrzec aby cały czas bacznie obserwować dziecko. Jestem cały czas
obecna na forum i wiem, jak wiele dzieci ma problemy z emocjami,
nadpobudliwością, zaburzeniami SI, mową czy treningiem czystości. To są przy
wcześniactwie problemy w sumie powszechne, które w miarę rozwoju (niektóre)
rozwiązują się przy niewielkiej pomocy rodziców. Jednak są przypadki jak mój i
nie tylko mój tutaj, w których te zaburzenia czy problemy mają poważniejsze
podłoże. Im wcześniej to odkryjecie, tym lepiej dla waszych dzieci. Nie dajcie
się zbywać tekstem - to wcześniak, to chłopiec, chłopcy zawsze zaczynają mówić
później - to frazesy często powtarzane...przez lekarzy, których wiedza na
temat zaburzeń kończy się na tym iż wiedzą, że takie istnieją. I my tak
czekamy i czekamy a potem się okazuje, że budzimy się z ręką w nocniku, że
późno zaczynamy pracę z logopedą czy terapeutą SI itd. Jeśli coś was niepokoi
sprawdzajcie to u specjalisty, bo lepiej być nadgorliwą niż przeoczyć coś
poważnego i dać sobie wmówić, "że ten typ tak ma". O. Taki jest mój przekaz.
Oczywista oczywistość masa z waszych dzieci wykaraska się sama i będzie ok,
ale część potrzebuje szczególnego wsparcia w rozwoju bo w ich przypadku samo
nic się nie zmieni, jedynie na gorsze.
No, to tym optymistycznym akcentem kończę moje mędzenie.
Kocham tego mojego bąka jak diabli i nigdy z nikim nie zamieniłabym się na
inne, zdrowe dziecko.
Obserwuj wątek
    • marcowa82 Re: Mati skończył pięć lat 26.08.10, 11:41
      Wszystkiego najlepszego dla zucha Matiego...
      • solania123 Re: Mati skończył pięć lat 26.08.10, 11:55
        Sto lat!!!
        • ewelajnawrocek Re: Mati skończył pięć lat 26.08.10, 12:14
          Zycze duzo usmiechu i zdrowia, oby do przodu.

          ps - poruszylas temat logopedy i tego, ze no przeciez chlopcy
          wszystko wolniej...
          wlasnie mam o to pytanie, bo nie wiem co myslec. Bylismy wczoraj u
          neurologa na wizycie kontrolnej i babka sie na maksa przyczepila, ze
          mały nie gada jeszcze (mowi tylko 5 slow), mowa bierna bardzo dobra,
          tzn b. duzo rozumie. Maly skonczyl 20 mcy, 18koryg. Neuroklog
          zasugerowala juz wizyty u logopedy. Czy to nie za wczesnie na taka
          panike?
          • szalicja Re: Mati skończył pięć lat 26.08.10, 12:30
            Nie, nie za wcześnie. Nam kazali czekać do 3-go roku życia. Kiedy wtedy trafiłam
            do logopedy klinicznego, ta mnie wręcz opieprzyła. Mówiła mi, że takie dzieci
            trafiają do niej już w wieku kilkunastu miesięcy. Natomiast ja, przeglądając
            ostatnio blogi trafiłam na taki, gdzie mamie wcześniaka wskazano w szpitalu już
            na dzień dobry jak ma ćwiczyć z dzieckiem i jak pielęgnować jamę ustną, aby
            wspomagać mięśnie. Wiesz, na początku chodzi tu o to, by dziecko umiało ssać
            mleko przez pierś ale w perspektywie ma to wpływ na mowę. Nasze dzieci zwykle
            mają ONM w buźkach. Są karmione przez sondę, potem przez smoka. Rozleniwiają
            się, nie chcą ssać piersi i niestety to potem ma wpływ na rozwój mowy. Na
            opóźnienie mowy ma również wpływ silna żółtaczka no i jeszcze wiele czynników.
            Bardzo dobrze, że mowa bierna jest ok. Możesz spróbować zrobić taki test, czy
            aby na pewno tak dobrze zrozumie. Poleć mu coś bez sensu np.-zanieś misia do
            lodówki - albo - załóż kapciuszki na rączki - czy coś w tym stylu. Wybierz się
            do logopedy, najlepiej neurologopedy. Możesz też zrobić badanie słuchu, jeśli
            nie masz 100% pewności, że jest ok. Możesz też wybrać się do foniatry. Czasem
            też przerośnięty migdał może powodować niedosłuch, przez co dziecko ma problemy
            z prawidłowym odbiorem dźwięków a tym samym mówieniem. Zapalenia uszu, takie
            niedoleczone czy poważne, mogą też powodować niedosłuch. Jeśli mieliście
            problemy z uszami, to warto to sprawdzić. Mój mały przez parę tygodni chodził z
            niedoleczonym zapaleniem, bo go nie bolało (nie było objawów), był wtedy mały a
            ja zaufałam pediatrom z naszej poradni, że nie widać zmian. Potem na szczęście
            trafiłam do wspaniałej laryngolog. Niestety Mati miał wysiękowe zapalenie uszu i
            potrzebny był zabieg. Potem Mati miał nadwrażliwość dźwiękową przez jakiś czas.
            Eh...no na pewno warto jest sprawdzić wszystko tym bardziej, że neurolog
            wskazuje.
    • tabaluga0 Re: Mati skończył pięć lat 26.08.10, 12:51
      sto lat, sto lat!!!

      Nie bede pisac" nie amrtw sie" bo sama sie non stop martwie, przechodze to co
      Wy. Napisze: Trzymajcie sie , zycze wytrwalosci!
      • szalicja Re: Mati skończył pięć lat 26.08.10, 13:03
        Oj wiem, wiem...
        Te sukcesy naszych forumowych zuchów i ich walka i pokonanie zaburzeń jest dla
        mnie siłą i nadzieją ;-D
        Dzięki za życzenia wink
        • bizu86 Re: Mati skończył pięć lat 26.08.10, 13:12
          Opx Wszystkiego najlepszego
    • mam-ann Re: Mati skończył pięć lat 26.08.10, 13:42
      dla Matiego wszystkiego naj! stary byk z niego big_grin


      a pod apelem się podpisuję!
      • szalicja Mam-ann 26.08.10, 13:45
        Eh..no. Lekko nie jest. Ale damy radę, nie? Bo kto jak nie my?
    • polaa27 Re: Mati skończył pięć lat 26.08.10, 14:17
      Wszystkiego naj, naj dla Matiego! Trzymam kciuki za waszą walkę z zaburzeniami
      autystycznymi. My też zaczynamy walkę z CZR i mam nadzieję, że będzie dobrze.

      BTW, dużo dowiedziałam sie z Waszej strony, to od niej zaczęłam poszukiwania
      dotyczące diety, leczenia biomedycznego, homeopatycznego, etc. Dzięki!smile

      • szalicja Polaa27 26.08.10, 14:33
        Dziękuję i nie ma za co polaa27. Widziałam, że udzielasz się na forum Inny Świat. To jest świetne forum. Dużo wiedzy i wsparcia wyniosłam stamtąd. Jedno mogę Ci teraz, na początku drogi poradzić - zdystansuj się i nie daj się zwariować i wkręcać w cuda-metody-. Wszystko na trzeźwo i bez emocji.
        Diety, suplementacja, grzyby - ok. To jest ważne. Ale nie ZAMIAST terapii, a OBOK. Ja na początku popełniłam ten błąd - zawierzyłam, że DAN! wyleczy mi dziecko i za bardzo się na tym skupiłam. Grzybica może bardzo zaburzyć rozwój i jej leczenie (jeśli ona występuje) jest niezwykle ważne, ale równie ważne są terapie.
        Trzymam kciuki i powodzenia wink
        • polaa27 Re: Polaa27 26.08.10, 16:02
          Szalicja, terapię właśnie zaczynamy. Dietę już zaczęliśmy, plus badania,
          leczenie grzyba, suplementy. U nas duże obciążenia ze strony układu pokarmowego
          (2 operacje, NEC, refluks, alergia pokarmowa, która wyszło dopiero w testach)
          więc mam nadzieję, że dieta nam pomoże. A u Was dieta zadziałała? Jeśli tak to
          po jakim czasie? Macie alergię na kazeinę, gluten? Albo nietolerancję? A i do
          kogo chodzicie do Vega?
          • szalicja Re: Polaa27 27.08.10, 09:57
            polaa27 napisała:

            >
            > A u Was dieta zadziałała? Jeśli tak to po jakim czasie?

            Efekt był widoczny w pierwszym miesiącu leczenia, czyli jak tylko wymiotło
            grzyba, to były takie efekty: natychmiastowy i rewelacyjny kontakt wzrokowy,
            pierwsze słowa typu: auto, jajo, lala; poijawiło się naśladownictwo, większa
            koncentracja. Potem już w czasie dłuższym następowały takie zmiany jak znaczne
            poszerzenie postrzegania świata tj. jak kiedyś siedział w samochodzie, to świat
            za szybą nie istniał. Z czasem zaczął zauważać bliskie osoby za szybą, z czasem
            coraz bardziej odległe obiekty, nawet o parę kilometrów. Przyszedł czas, że
            zauważył księżyc - Luna wink I tak dalej. Po prostu dziecko bardzo się otworzyło,
            wyszło z tego swojego świata a przynajmniej często z niego wygląda wink Po za tym
            od strony fizjologicznej poprawiła się skóra, jest teraz gładka i nawilżona a
            przedtem była sucha, szorstka, czasem z "kaszką" mimo pielęgnacji skóry.
            Uregulowało się wydalanie do dwóch razy, czasem raz. Kupy są ładne, nie śmierdzą
            amoniakiem, wszystko strawione czyli jest coraz lepiej, aczkolwiek cały czas
            jeszcze probiotyki, citrosept, enzymyy itd. Ogromna zamiana nastąpiła w diecie.
            Kiedyś Mati jadł bardzo niewiele produktów, strasznym był niejadkiem. Teraz są
            też ograniczenia, ale nieznaczne. Zje każdą zupę, kotlet, pierogi, naleśniki,
            placki, rożne desery, rożne rodzaje pieczywa, bardzo lubi mięso, wędliny,
            kiełbaski, drzemy i inne cuda. Nie chce jeść surowych warzyw a z owoców tak do
            "lapki" to zje jabłko, banana i gruszkę. Tu myślę, że z powodu zaburzeń SI o
            obrębie buzi. Tak więc jak na dwa lata leczenia nastąpiło wiele pozytywnych
            zmian, ale to rozkładało się w czasie.

            Macie alergię na kazeinę, gluten? Albo nietolerancję? A i do
            > kogo chodzicie do Vega?

            Mati ma nietolerancję mleka krowiego i laktozy. Ja podaję mu sery i twarogi
            kozie, jogurty. Laktoza w takich produktach jest szczątkowa, zwłaszcza w
            twarogu. Jak coś z mleka n. budyń, to robię z ryżowego. Margarynę używam też
            bezmleczną - Bevivę. W wynikach ze stanów wyszło, że Mati nie toleruje jedynie
            soi. Ale to jest chyba bardziej jakaś wrażliwość na te produkty. Ja za bardzo
            nie rozumiem tych badań, na czym polega różnica. Jeśli chodzi o gluten, to Mati
            był 1,5 roku na ścisłej diecie bm, bc i bg. Teraz tylko ograniczam gluten czyli
            np. mama mi robi pierogi z mąki bg, mogę kupić taki makaron, bułkę tartą. Z
            pieczywem jest lipa, bo wiadomo jak smakuje. Mati je pieczywo jakoś co dwa dni
            np. na kolację czy śniadanie i to jest jego gluten w diecie. O. Jeśli chodzi o
            kazeinę, to mleko kozie jej nie zawiera więc jest ok.
            W Vega chodziłam do Tomaszewskiej. Ostatnio mocno odpuściłam wizyty, nie robiłam
            badań bo jest ok. Szkoda mi czasu i zawracania głowy ale i tak teraz muszę
            zrobić badania na amoniak, może zrobię mu panel pokarmowy, ogólną morfologię to
            się zapiszę. Chcę też zrobić badanie Quantec i jej pokazać. Po za tym czekają na
            nas wyniki analizy pierwiastkowej i jestem ciekawa. Ogólnie już mi emocje opadły
            jeśli chodzi o DAN, bo wydałam masę pieniędzy na suplementy. Czy je podaję, czy
            nie jest bez różnicy dlatego podaję mu to, co służy jelitom i żołądkowi. Podaję
            jeszcze Eye Q i witaminy. Chcę teraz spróbować jeszcze DMG i myochline, ale do
            tego muszę kupić tran od kirkmana. To jest protokół wit. A. Znajdziesz u mnie na
            stronie. Tomaszewska jest ok, ale bardzo się "czai" w podawaniu tych kluczowych
            suplementów.
    • mama-cudownego-misia Re: Mati skończył pięć lat 26.08.10, 15:42
      no to jeszcze co najmniej 95 w zdrowiu smile
      • 11anetta Re: Mati skończył pięć lat 26.08.10, 15:58
        Wszystkiego superowego dla matiego
    • phere_nike Re: Mati skończył pięć lat 26.08.10, 19:14
      Wszystkiego najlepszego dla Matiego! I sil do dalszej walki, wierzę ze
      przyniesie dobre efekty.
      Pozdrawiam ciepło
      Mama Bereni
      • szalicja Re: Mati skończył pięć lat 27.08.10, 10:10
        Dziękujemy wszystkim za życzenia wink
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka