a jednak MPDz

31.03.11, 12:08
Wróciłysmy od neurologa. Pani dr powiedziała ze najprawdopodobniej Zuzia ma MPDz spastyczne i dlatego nie siedzi. I może w przyszłosci nie bedzie chodziła. Nie postawiła co prawda diagnozy ale wielkiej nadziei tez mi nie dawała pomimo że wzmozonego napięcia nie ma i przykurczy też nie. Oczywiście wiedziałam że kazdemu wcześniakowi to grozi ale wypierałam ta myśl ze to właśnie moje dziecko. Nigdy zaden lekarz nie podejrzewał wcale u małej MPDz (ostatnia kontrola 2 mies temu).
W pierwszej chwili swiat mi się zawalił, nie wiedziałam co dalej i dlaczego akurat moja córeczka?
Ale my jej jeszcze pokazemy ze Zuzia bedzie chodzic. Po swietach idziemy do szpitala na oddział reh na 3 tyg, co dalej jeszcze nie wiem.
Narazie musze ochłonąc, wypłakac się.
Przywyknąc do myśli że mam chore dziecko... i życ dalej.
--
Zuzia 860g, Marysia 90g[*] 26tc
    • wyspa-ela Re: a jednak MPDz 31.03.11, 12:37
      zuzu-and-more - kochana nosek do góry, jeśli nawet to prawda to nie koniec świata, Zuzulek napewno da się wyćwiczyć, napewno nie będzie tylko chodzić ale i biegać smile jeśli Cię to pocieszy to ostatnio spotkałam takiego chłopaka na basenie i wiedziałam o nim tyle że właśnie miał MPD, wodogłowie i inne "cuda", a dzisiaj wygląda zupełnie normalnie, funkcjonuje zupełnie normalnie, wiem też że musiał intensywnie ćwiczyć ale najważniejsze że się da smile teraz ma ok 23 lata
      wypłacz się, ochłoń to pomoże i zbierzesz siły i ruszysz do ataku smile dużo siły i moc uścisków przesyłam smile
      • estera7977 Re: a jednak MPDz 31.03.11, 13:23
        A ile córcia ma mcy? Martyna tez chodzić nie miała a chodzi ma lekkie mpd spastyke konczyn dolnych,przykurcz ścięgna achillesa i chodzi choć nie super idealnie ale chodzi i to jest wielki cud.Pozdrawiam
    • raademachera Re: a jednak MPDz 31.03.11, 16:23
      Hmm.MPD to bardzo szerokie pojęcie i mieszczą się w nim i bardzo ciężkie uszkodzenia neurologiczne, i drobne dysfunkcje. Nie denerwuj się, tylko poszukaj dobrego rehabilitanta dzieciecego i porozmawiaj z nim. To właśnie terapeuci najlepiej potrafią ocenić dziecko, bo na codzień ćwiczą z dziećmi porażonymi i mają wiedzę praktyczną.
      Widzę że Twoja coreczka ma podobną wagę ur. do mojej Marty(870 g,25 tc).Jakbyś miała jakieś pytania chętnie odpowiem.
    • zbiszkopcik Re: a jednak MPDz 31.03.11, 19:21
      Zuzki sa silne, Twoja bedzie chodzic !
      • fredka666 Re: a jednak MPDz 31.03.11, 19:55
        termin MPDz też mnie na początku mroził.mam synka po wylewie czwartego stopnia.nasza rehabilitantka mówi że MPDz to wielki wór do którego wrzuca się wszystkie dysfunkcje nawet te których gołym okiem niewidać.pamiętaj że to tylko termin medyczny a stan dziecka to co innego.i nieważne jakie to będzie'mózgowe',ważne żebyś znalazła dobrego rehabilitanta co poprowadzi twają córeczkę.powodzenia.
        • kasienka-5 Re: a jednak MPDz 31.03.11, 22:23
          wiem co teraz czujesz. Ja rok temu usłyszałam ta diagnozę. moje dziewczyny w maju kończą 2 latka i jeszcze nie siedzą pomimo codziennej rehabilitacji. Ale wierzę, że kiedyś staną na nóżk, może nie za rok, nie za dwa.
          Głowa do góry i dużo wiary.
    • ani-lka Re: a jednak MPDz 31.03.11, 23:09
      Dominisia (26 tc 900g) miała nie siedzieć, nie raczkować, nie chodzić bo taka była sztywna a tu niespodzianka : siedzi, raczkuje, chodzi. Może nie idealnie ale porusza się o własnych siłach i to jest cud - ta siła tego malutkiego drobniutkiego wcześniaczka.
      Dla mnie też świat się zawalił jak usłyszałam diagnozę bo rzeczywiście MPDz to wielki wór gdzie mieszczą się różne nawet skrajnie różne zagadnienia.

      No i życzę Wam powodzenia w rehabilitacji. I zobaczysz, że Zuzia jeszcze wiele razy Cię zadziwi swoja siłą ducha i postępami w zdobywaniu sprawności ruchowej. smile
      • zuzu-and-more Re: a jednak MPDz 01.04.11, 08:35
        Zuza każdego dnia mnie zadziwia- dzisiaj na przyklad przybrała pozycje do raczkowania zupelnie sama smile wszystko jeszcze przed nami, rehabilitowana jest dopiero miesiąc a ja widzę duże postępy, oby tak dalej big_grin
        • fredka666 Re: a jednak MPDz 01.04.11, 22:10
          no widzisz!ja na przykład niedowierzałam jak mój synek robił postępy bo odrazu myślałam że ma MPD.wkońcu zaczełam wierzyć we własne dziecko a nie lekarzom.rehabilitacja czyni cuda i ciesz się każdym sukcesem Zuzi.
          • skomroch1 Re: a jednak MPDz 02.04.11, 23:51
            A ile Zuzia ma?
            Roch, mój syn ma 4 lata. My tez jesteśmy po diagnozie MPDZ. Jak chcesz, to możesz gdzieś tu znaleźć w postach naszą historie. I tak jak Estera napiszę, że u nas tez stał się jakiś cud. Młody chodzi, biega, jasne, że trochę ma deficytów, ale w porównaniu z diagnozą i prognozą jest super. To jednak ciężka praca, konsekwencja non stop, myślenie prawie na każdym kroku o tym, co sie robi. Na spacerach, w domu, w kąpieli. Wszystko podporządkowane stymulacji, ćwiczeniom, albo właśnie unikaniem stymulacji napiętych części ciała. Takie, a nie inne zabawy, przedmioty, czynności...
            Ja nie napiszę, że mała będzie chodzić czy biegać, bo nikt tego nie wie. Jeśli powalczycie, ma jednak na to spore szanse. Czego bardzo życzę smile
            • skomroch1 Re: a jednak MPDz 02.04.11, 23:53
              Aaa, i piszesz, że MPDZ spastyczne, a potem że nie ma wzmożonego napięcia i przykurczy. Spastyka to właśnie wzmożone napięcie. Trochę nie wiem, o co chodzi.
              • mamaadasia2010-2 Re: a jednak MPDz 03.04.11, 13:20
                u nas tez mówią ze synek spastyczny ale WNM nie ma i nie miał. A ja do tej pory nie rozumiem tego - zawsze łączyłam w jedno te dwie przypadłości uncertain
              • zuzu-and-more Re: a jednak MPDz 03.04.11, 19:46
                Piszę tylko co powiedział neurolog... mi tez sie to dziwne wydało że spastyczne a bez wzmożonego. Rehabilitant nie widzi u Zuzki MPD ale wiadomo kazdy co innego. Poczekamy,zobaczymy co powiedzą w szpitalu...
                • bijou82 Re: a jednak MPDz 03.04.11, 23:18
                  Ja też nie napiszę Ci że będzie ok,że Zuzia będzie chodziła,itd
                  bo tak naprawdę nikt w tej chwili,na tym etapie jej rozwoju i wieku nie może dać Ci9 gwarancji że tak będzie,a jeśli Ktoś Ci taka daje to uciekaj od niego gdzie pieprz rośnie
                  I w drugą strone jest dokładnie to samo,wiele razy juz była tu mowa o dzieciach których rokowania były naprawdę złe,a mimo to One zadziwiają i pokazują że nie ma wyroczni,że rehabilitacja może pomóc nawet jeśli (lub aż!) prowadzi ona do tego że dziecko nie ma przykurczy (piszę tu o dzieciach z mpdz czterokończynowym leżącymi)
                  Co do spastyki-jest to nic innego jak wzmożone napięcie mięśniowe ciągłe lub pod wpływem bodźca,lub też sztywność mięśni,nierozerwalnie związane z nieprawidłowym działaniem nerwów w mózgu,nieprawidłową reakcją na bodźce.Więc dziwią mnie te określenia że spastyczne ale bez wnm (choć też się z tym spotkałam)
                  I tak na sam koniec-mpdz to wieeeelki wór,to nie choroba tylko zespół objawów,zaburzeń i mimo że trudny jest to przeciwnik-walcz z nim bo warto (może dziwnie to zdanie zabrzmiało,ale takie podejście często daje mi siłę by dawać z siebie wszystko w tej nierównej walce smile)
                  Trzymajcie się ciepło!
                  • kicius_85 Re: a jednak MPDz 06.04.11, 09:58
                    a w jakim wieku jest zuzia?
    • synus1980 Re: a jednak MPDz 06.04.11, 11:52
      Nasza Anulka miała 16 miesięcy i bardzo się martwiłam,że sama nie siedzi. Nasza pani neurolog nie stwierdziła MPDz, ale jakoś nie dawało mi to spokoju. Pojechaliśmy więc do drugiego miasta na konsultację do innej pani neurolog, ku mojemu zaskoczeniu potwierdziła moje przypuszczenia - dziecięce porażenie mózgowe. Dawała bardzo małe rokowania. Byłam załamana i zła, że neurolog z naszej miejscowości tego nie stwierdził (nawet się jej nie przyznałam że byłam u innej). Ale nie dawałam za wygraną. Na jakiś czas odepchnęłam od siebie tę myśl, że będę miała chore dziecko. Teraz Anulka ma 21 miesięcy sama siada, szykuje się do raczkowania, postawiona na nóżki (lepiej tego nie robić) rączkami broni się aby nie stracić równowagi. U nas dużym problemem jest wzrok (retinopatia wcześniacza). Nie ma bodźca, aby poruszać się do przodu, bo bardzo słabo widzi. Nie załamuj się, nie wszystko stracone. Wiem, że nie powinnam dawać takich rad, ale naprawdę nieznane są wyroki niebios. Ćwiczeniami dużo można zdziałać, z resztą te dzieci mają w sobie tyle siły i woli walki, że naprawdę mogą nas czasami zaskoczyć. Trzymajcie się ciepło. Aga mama Ani 24/25 tc, 660 g.
      • zuzu-and-more Re: a jednak MPDz 06.04.11, 14:55
        Zuzka ma 17 mscy ur, 14 koryg.

        Ja też wybieram się do innego neurologa bo rehabilitantka powiedziała że p.neurolog chyba z kosmosu się urwała skoro twierdzi że mała nie bedzie chodziła. Bo co MPDz to raczej się zgadza.
        • kicius_85 Re: a jednak MPDz 06.04.11, 19:17
          słuchaj moja Jula ur w 25 tyg w wieku 15-16 mies tez nie siedziala, jedyne co potrafila to trzymac glowe wtedy tez nam mowili o mpdz, i o tym ze bedzie dzieckiem lezacym ale my sie nie poddalismy, niedlugo po tym zaczela siedziec posadzona a pozniej zaczela sama siadac, pełzac , czworakowac, jak miala 2,5 roku zaczela chodzic
          widzisz nie pisze ci tego zeby ci powiedziec ze napewno bedzie ok, chodzi mi o to ze niektórzy rodzice po takich słowach lekarza sie poddaja, a powinno sie wtedy walczyc jeszcze bardziej..
    • edulka89 Re: a jednak MPDz 02.05.11, 19:30
      [b]Ja tez wiem co przezylassad Ja probowalam sie z tym pogodzic przez pol roku i...udalo siesmilePogodzilam sie. Jestem mloda osoba, poniewaz mam tylko 22 lata a synek 1,5 roku i jezdzac na rehabilitacje do innego miasta widzialam pelno studentow w szpitalu i tez niedaleko jest Akademia Medyczna..Tak im zazdroscilam, ze moga sie uczyc, bawic, korzystac z zycia, a ja codziennie musze dojezdzac 60km na pol godziny rehabilitacji, ktorej nawet nie widac efektowsad..

      Synek ma czterokonczynowy niedowlad, mpdz, nie siedzi, nie chodzi, ma ogromne napiecie w nozkach i raczkachsad Czasem jest mniejsze a czasem wieksze, asymetrie ma mniejsza niz wczesniej...Efekty rehabilitacji, terapii reki i masazy przychodza bardzo powoli...Ale jednak sa...wink/b]
Inne wątki na temat:
Pełna wersja