pomocy

[pisia6664]

Mam synka Filipka, który urodził się rzekomo w 28 tygodniu(jednak stan dziecka wskazuje na 26!) i lekarze nie mają dobrych rokowań ciągle twierdzą, że stan jest krytyczny i nie pozostawiają nam żadnej nadzieji. Najgorsze jest to, że Filipek nie mógł otrzymac leku na rozwinięcie płuc, ponieważ to zagrażało by mojemu życiu. Podczas ciąży moje CRP wynosiło około 9,5. Lekarze twierdzą, że on prawie w ogole nie ma płuc jedynie siteczko i niestety dziecko z dnia na dzień dostaje kolejne ODMY pęcherzyki pękają zamiast się goic i zrastac. Mały na dzisiaj 7 dni. Nie wiem jakie on ma szanse bo lekarze widzą to wszystko w czarnych barwach i nie potrafią dodac ani jednego słowa otuchy. Czy ktoś z was miał lub słyszał o takim przypadku? Powiedzieli dodatkowo, że nigdy nie mieli tak ciężkiego przypadku. Błagam pomocy

[ewelajnawrocek]

Trzymam kciuki, zeby sie udało, naprawde musisz w to wierzyc. Moj syn sie ur. w 31 ale jego płuca, mimo ze bralam sterydy na pluca, byly rozwiniete na 25tc, prawdopodobnie przez cukrzyce. Jednak szybko zareagowal na leczenie, czego i Wam zycze.
A jak pozostałe sprawy u małego?

[zdunia1979]

Trzymam za Was kciuki!!!! Musi byc dobrze!!!!!

[polaa27]

A ile waży Twój synek? Jak trawienie? Czy miał wylewy?

Są tu dzieciaczki, które też płuc prawie nie miały, a dziś to super dzieciaki, nawet dysplazji nie mają. Mówię tu o Piotrku MMR, który spędził w szpitalu kilka miesięcy, dostał kilka serii sterydów, prawie wszyscy stracili nadzieję, a on dał radę

Dużo zdrowia dla Was!

[pisia6664]

Reszta jest w porządku serce silne tylko te płuce ciągle pękają te pęcherzyki i nie wiedzą co robic jak w jednym miejscu się zrasta drugim pęka i tak w kolo zalamuja lekarze rece mowia ze walcza i robia co mogą pomagają jak mogą nic więcej nie moŻna. Nic poza tym mu nie jest. Filipek przy urodzeniu waży 1200 teraz nie wiadomo nie moga go zwazyc bo boja sie go ruszyc. Nie ma mowy o wylewach czy problemach z trawieniem. Wierzymy i walczymy ale tracimy siły

[polaa27]

Wow, to bardzo dużo jak na 28 tc. Dzieci z tą wagą bardzo często wychodzą z wcześniactwa obronną ręką. Także macie ogromne szanse.

[millu_78]

W niektorych szpitalach w takich przypadkach stosuje sie respirator hfo, tj wentylacje oscylacyjna. pytanie czy synek lezy w takim wlasnie osrodku.
Jezeli szpital nie ma takiego sprzetu powinni go przetransportowac do osrodka ktory mu taki respirator zapewni.

[adusia29tc]

Adusia, też miała problemy z płuckami, mimo, że dostałam sterydy, to powiedzieli, że gdzieś się rozeszły, jakby ich w ogóle nie było (Apg 3,6,6), tydzień zaintubowana + 2 tygodnie na nCPAPie. Lekarze robili co mogli, ona dzielnie walczyła, i wygrała. Siedziałam przy niej po 10h i nie traciłam nadziei. Wyszła z wcześniactwa i "nie ma śladu wcześniactwa" oprócz śladów na rączkach i nóżkach. Trzymam kciuki, żeby u Was też było dobrze. Musisz być silna za dwoje, cierpliwa i być dobrej myśli...

[marcowa82]

Ja urodziłam synka ponad 3 lata temu z wagą 620 gram. Pamietam, że od lekarzy też na początku nie dostawałam nadziei. Tylko czekałam w tej bezsilności. Trzymam kciuki za Twojego maluszka. Wierze, że da radę!!!!!

mama Kacperka - 25 Hbd - 620 gram

[kasiamamawitka]

Ja urodziłam synka w 24 tygodniu z masą ciała 630g. Najgorsze problemy miał właśnie z oddychaniem- 50 dni pod respiratorem, ponad 70 na tlenie, do domu wyszliśmy po 4 miesiącach. Niedawno skończył rok.
forum.gazeta.pl/forum/w,15302,135529780,135529780,Witek_24tc_630g_wczoraj_skonczyl_rok_.html
Musicie wierzyć swojego synka, zaufać lekarzom i uzbroić się w cierpliwość. Trzymam mocno kciuki za Filipa i za Was.
Polecam modlitwę do św.Tadeusza- patrona od spraw trudnych i beznadziejnych.

Witek 24t.c. 630g

[pisia6664]

Nie ma możliwości przewiezienia małego do innego szpitala nawet nie mogą go zważyc bo źle reaguje na dotyk i aparatura szaleje ma respirator tlen otrzymuję w 100% wierzymy czekamy nie mamy sily ale jest wiara tylko dobiją nas lekarze

[millu_78]

Wiem ze jak dziecko jest w stanie krytycznym, to lekarze czesto nie sa wylewni i unikaja rozmow, oczywiscie nie wszyscy.
Sprobuj ich jednak zapytac o mozliwosc wentylacji oscylacyjnej hfo, to by mu pomoglo.
Czy maly ma infekcje?

[mamusianatusi]

Musisz wierzyć ,ze wyjdzie z tego.Tutaj wielu maluszkom nie dawano szans na przeżycie i żyja i mają się dobrze...Ja przez pierwsze półtora miesiąca słyszałam codziennie ,ze stan dziecka jest krytyczny i też ręce załamywali lekarze.Przez 50 pierwszych dni oddychał za niego respirator,ponadto walczył z wieloma bakteriami.Antybiotykoterapia o szerokim spektrum prowadzona była przez 86dni,do tego krwawienia do komór mózgu,retinopatia i inne.W 110 dobie wypisano go do domu i nadal nic dobrego nie słyszałam od lekarzy,bo przy każdej wizycie w ośrodku zdrowia i w szpitalu słyszałam-z tego dziecka nic nie będzie.On będzie roślinką-nie będzie chodził,siedział,widział,mówił.I co? I wyrósł ze wszystkiego.Dziś ma 9 lat i ma się świetnie. A lekarze-muszą coś mówić....wiem ,że potrafią zniechecic człowieka,ale uwierz-na wszytko trzeba czasu....

[mama-cudownego-misia]

Trzymaj się...

[marcowa82]

W ktorym szpitalu lezy Twoj maluszek? Na tym forum sa dzieci uratowane z calej Polski. Pamietam jak do IMiDz przyjezdzaly dzieci z transportu lotniczego. Chodzi o to zeby to byl szpital ktory specjalizuje sie w ratowaniu takich maluszkow i ma w tym doswiadczenie Ja ze swojej strony moge Tobie polecic w Warszawie IMiDz i szpital na Karowej

[phere_nike]

Trzymaj się. To bardzo trudny czas teraz. I pisz tutaj.

[izu222]

trzymaj się dziewczyno...
zdrowia dla Malucha

[agnieszkap-1]

nasz Jaś urodził się w 24 tygodniu z masą 580. Przez kilka miesięcy powtarzano mi, że Jaś nie ma płuc. Że ma żadne lub bardzo małe szanse na przeżycie.
Do domu wyszliśmy po pół roku z tlenem.
W szpitalu dostawał sterydy, podłączano go co chwilę do innego respiratora, szukając tego odpowiedniego. Wentylacja hfo też Go nie ominęła.
Przez cały czas mówiono, ze jest źle.

Jaś za chwilę będzie miał roczek. Właśnie rozstajemy się z koncentratorem i pulsoksymetrem.
Jak na na razie omijają nasz wszystkie choróbska.

Jeżeli chodzi o transport. Jasia też nie chcieli na początku przewozić. Dopiero po 2 tygodniach Jego stan się ustabilizował na tyle, że mogli Go przewieźć.

Pół roczny pobyt w szpitalu nauczył mnie selektywnego słuchania tego co mówią lekarze. Starałam się słyszeć fakty, a nie opinie. I tak nie ustrzegło mnie to całkowicie od łez wywołanych rozmowami z lekarzami.
Mi też powtarzali, że Jaś to ekstremalny przypadek z którym się jeszcze nie spotkali.

Trzymamy kciuki za Maleństwo i Ciebie

[beatka126]

Nasz Wifi urodził się z wrodzonym zapaleniem płuc i też słyszałam, że jest kiepsko, że trzeba się liczyć ze wszystkim, a teraz jak się rozpłacze to wszyscy wkoło powtarzają ten to ma płuca! Ostatnio znajoma urodziła synka z ciąży prawie donoszonej jednak płuca były mocno zainfekowane jakąś bakterią, która poprostu je zżerała... pęcherzyk za pęcherzykiem. Mały potrzebował trochę czasu i udało się, a też było krytycznie - jednak jak to stwierdzili lekarze "no rodzice na kolanach do Częstochowy i dziękować!"
Wierzę, że i Wam się uda! Nie ma innej opcji!

[olcia82poz]

Mojej małej też nie dawali szansy, spróbujemy ją uratować, ale nie róbcie sobie państwo nadziei... tak mówili lekarze. Na oddziale nic dobrego nie słyszeliśmy, no może tylko tyle,że stan się troszkę poprawia, minimalnie zmniejszyliśmy parametry.... częściej jednak były informacje,że jest źle.
Ważne, że nie było wylewów, bo w naszym przypadku one rozsiały spustoszenie w główce Ingi. Mamy dużooo problemów, ale cieszymy się każdym dniem i tym,że żyje
Pamiętaj, że każdy maluszek, nawet z podobną wagą czy tyg. ciąży to odrębny przypadek.

[est-ii]

Trzymaj się dzielnie choć to bardzo trudne,na forum jest wiele maluchów które mimo złych rokowań żyją.Poczytaj historię Piotrusia Rycerza który miał tragiczne płuca a teraz jest zdrowy i wcale nie choruje.W tym samym szpitalu był mój syn i lekarka dobrze go pamiętała mówiąc mi że płuca mojego Janka które też były słabe są dużo lepsze niż Piotrka.
Michał i Jan Justyny też mieli ciężki start z oddychaniem i dali radę.
Mi te historie bardzo pomagały przetrwać.
Mojemu Jasiowi kaniula od wkucia centralnego przebiła opłucną,jego stan był krytyczny.Dr.mówiła że takich przypadków na świecie może było kilka i nawet ona bardzo doświadczony lekarz była bardzo zdenerwowana i musiała pomyśleć zanim zaczęła działać.
Mały był na respiratorze oscylacyjnym na 100% tlenu,dostawał dużo leków i sterydy.Jego stan poprawiał się ale powstała odma i długo potrzebował cpap a pożniej tlenu.Wyszliśmy do domu po 102 dniach z czego ostatnie 10 oddychał dopiero sam.Teraz ma zdrowe płuca i nie był nawet chory odkąd jesteśmy w domu.Mojego Janka też wtedy nie mogłam dotykać miał mieć spokój i spać.Mogłam tylko być przy nim.Wszystkie tu będziemy myśleć o Filipku i trzymać za niego kciuki aby dzielny maluszek dał radę.
Mam nadzieję że jesteście w dobrym szpitalu z oddziałem dla wcześniaków.

[pisia6664]

Filipek zmarł 15.05.2012 o godz 15;40 lekarze nie dali rady przyczyną śmierci była rozedma śródmiąższowa płuc

[ewelajnawrocek]

Tak strasznie mi przykro...((((((((((((((((((((

[mama-cudownego-misia]

Przykro mi

[olcia82poz]

Przytulam (((

[misiekjasiek]

Tak mi przykro, nie wiem, co napisać, jak pocieszyć...
Przychodzi mi do głowy tylko pytanie, czy odma została rozpoznana już po śmierci Twojego synka, czy wcześniej - czy były wskazania do torakotomii, czy ktokolwiek brał pod uwagę wykonanie zabiegu? Zadaję te pytania, bo odma często jest powikłaniem u dzieci wentylowanych mechanicznie.
Tak mi przykro, nie wyobrażam sobie nawet, co teraz przechodzisz... mój Michał miał samoistną odmę powikłaną zachłystem w grudniu ub.r. i tylko cud sprawił, że jest dzisiaj z nami...

Dlaczego los jest tak okrutny
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

[izu222]

Bardzo mi przykro, przytulam
(*) dla Filipka

[martha_sz2]

Bardzo mi przykro

[est-ii]

Bardzo mi przykro.
[*] światełko dla aniołka

[mama_janka007]

strasznie mi przykro.....

dla Filipka (*)

[zdunia1979]

Filipku dla Ciebie (*)(*)(*)

Bardzo mi przykro...

[mamusianatusi]

Bardzo mi przykro
[*]

[beatka126]

[*]

Znam takie dziecko, ktore juz jest w domu:-)

[szalona-matematyczka]

Znam takie dziecko, ktore juz jest w domu To byla sasiadka mojego dziecka w pokoju. Ta dziewczynka byla tez urodzona 1 lutego jak moja Ania, ale byla z 26 tc. Wazyla okolo 1000 g, wiec mniej niz twoje dziecko i jest 2 tygodnie mlodsza niz twoje. Wiem, ze caly czas miala bezdechy, caly czas cos z plucami, respirator, dostawala 100 % tlenu. Co chwila wlaczal sie alarm, zlatywali sie lekarze, pielegniarki. Kilka nocy to pielegniarki staly nonstop nad nia, bo bylo tak fatalnie. Lekarze tez nie byli optymistycznie nastawieni. Jakos tak 2-3 tygodnie temu ta dziewczynka zostala wypisana ze szpitala do domu, do tego bez tlenu.

Filipek (*)

[szalona-matematyczka]

Ojej, dopiero teraz przeczytalam ta straszna wiadomosc. Bardzo mi przykro. Dla Filipka (*)

[asia-5]

przytulam
strasznie mi przykro
Filipku, spoczywaj w pokoju(*)