a u nas ciągle źle

[abmb1]

Witajcie,
czytam wasze listy i coraz bardziej się załamuję. To prawda tutaj wszystkie
dzieci rozwijaja się później ale nie tak późno jak Kacperek.
My dzisiaj kończymy 14 miesięcy (11 korygowane) ale jesteśmy rozwojowo daleko
za wami. Kacperek ma ONM i nie potrafi jeszcze nawet utrzymac główki na
brzuszku, oczywiście podejmuje kilkusekundowe próby ale to wszystko.
Posadzony na moich kolanach próbuje trzymac głowę ale nie jest to takie łatwe
(nie siedzi sam a nawet nie widać perspektywy kiedy sam usiądzie). Mam
nadzieję, że doczekam się kiedy zacznie raczkować ale póki głowa taka
niestabilna to o raczkowaniu nie ma mowy. NIe potrafi sie przewracać z
brzuszka na plecy ani odwrotnie.
Rehabilitowany od momentu opuszczenia szpitala NDT i Vojtą ale
spektakularnych efektów wciąż brak.

Czy któras w Was ma taki problem. Jak czytam Wasze listy to mam wrażenie, że
moje dziecko jest zdecytowanie opóźnione jak żadne inne.
Błagam pocieszcie bo już tracę wszelka nadzieję.
Pozdrawiam, Aga

[hanti]

Aga, niestety rehabilitracja to ciężka praca, ale musicie pracować i wierzyć że
będzie dobrze.
Moja Karolka zaczęła raczkować kiedy miała 14,5 miesiąca. Pierwsz kroczki
postawiłą mając 20 miesięcy, eraz kończy 2 latka, ale nadal nie radzi sobie z
chodzeniem. Musicie pracować i mieć nadzieję że będzie lepiej.
Pozdrawiam cieplutko

[abmb1]

Wiekie dzięki!!!!!!!!!!!!!!!!!
Czasem tracimy nadzieję choć wiemy, żr tylko ciężka praca może dać efekty.
Wiemy coś o tym bo obydwoje z mężem jesteśmy rehabilitantami ale nie od dzieci
niestety.
Są jednak takie dni, że ręce opadają.
Mam nadzieję, że i u nas cos się zmieni na lepsze skoro Wam się udało.
Pozdrawiam, Aga

[hanti]

Pewnie pozytywne myślenie to połowa sukcesu chociaż wiem że czasmi baaardzo o
nie trudno ))

P.S Agnieszka wchodzisz czasmi na gg ??

[abmb1]

Oczywiście mój nr 6163025 jeśli masz ochotę to bardzo chętnie z Tobą pogadam.

[beataklaudia]

Witaj,
nie wiem czy powinnam odpisywać na tego posta..bo chyba nic szczególnie
podnoszącego nie napisze..może tyle, ze nie jesteś sama w tym zwątpieniu...mnie
po kilunastu dniach wiary że będzie lepiej i optymistycznego podejscia do
rehabilitacji mojej Klaudii znów dopadł dołek..zwątpienie..brak sił..tak siedzę
przed tym kompem..patrzę na moją małą leżącą na dywanie i bawiącą sie
książeczką..i zastanawiam się..Boże..czy ona kiedyś zacznie chodzić??? (((
raczkuje..no ale jest o wiele starsza od Twojego synka..w wieku 14 mies to też
niewiele robiła..ćwiczymy ..ćwiczymy..i efekty jakies takie marne...to obniżone
napięcie w osi daje w kość...u nas jeszcze dodatkowo problemy z oczkami..to też
w jakims tam stopniu przekłada się na totalny brak równowagii...buuu..na
dodatek moja mała kompletnie nie chce jeść...zastanwaiam się czy to jakas
kolejna przypadłość , która nas dopada..czy nie wystarczy już tych problemów i
kłopotów jak na jedną małą istotkę i jedną wysiadającą już psychicznie
matkę????? Marna ze mnie pocieszycielka dzisiaj..jeszcze wczoraj pewnie
napisałabym więcej optymistycznego..ale myslę, ze świadomość , ze nie tylko
Ciebie dopada takie zwątpienie..i że ktoś inny też przeżywa to co Ty...choc
ciut pomoże...a inne kolezanki będa pocieszać..pozwole sobie też poczytać..żeby
i siebie podnieść na duchu..
Pozdrawiam cieplutko,
Beata

[hanti]

No to mi pozostaje rola pocieszyciela ))

Beata, moja Karolka i Twoja Klaudia to prawie rówieśniczki, w sensie daty
urodzin i tygodnia ciąży ))
Ja wierzę że dziewczyny w końcu pokonają swoje problemy i zaczną chodzić ))

[abmb1]

Teraz już wiem że mi się uda a i Waszem dziewczynki zaczną chodzić tylko trzeba
jeszcze troszke czasu.
Pozdrawiam

[beataklaudia]

..tak ...nasze małe sa prawie rówieśniczkami.. i chyba maja podobny
problem..często czytam Twoje posty i Wasz blog i czerpię z tego siłę..ale i
tak czasem mnie dopada..tak bym, chciała zobaczyć juz to światełko na końcu
drogi rehabilitacji...a tu ciągle ciemno i ciemno..

[farelka1]

Agnieszko
nie piszesz nic o rozwoju emocjonalnym i intelektualnym Kacperka, więc zakładam
że jest ok - to powód do ogromnej dumy i radości
co do napięcia mięśniowego - mój Piotruś też ma obniżone w centralnym odcinku
kręgosłupa - ma 12 miesięcy - teraz zaczął pełzać, jeszcze nie siada i nie
raczkuje bo napiecie zbyt małe.... ale nie wolno panikować i załamywać się, bo
nasza siła i radość z każdej chwili z maluszkiem są naszym bobasom szalenie
potrzebne... nic tak nie wspmaga ich rozwoju jak bliskość pogodnej i otwartej
mamy, a przecież mamy powody do radości - nasze maluchy to przecież wulkany
szczęścia zamknięte w maleńkim i ufnym ciałku
nasze dzieci to wcześniaczki - dla nich nie ma momentu, w kórym coś muszą
opanować... mają swoje tempo rozwoju, swój czas... my musimy być po prostu
cierpliwe i cieszyć się każdą chwilą z nimi

nawiasem mówiąc , nie lubię gdy znajomi pytają mając w końcu dobre intencje,
czy Piotruś już chodzi... nie mam ochoty i siły każdemu tłumaczyć, że będzie to
robił, gdy nadejdzie właściwy dla niego czas


wiesz, Agnieszko
ilekroć nachodziły mnie dołki i byłam zmęczona tą ciągłą walką, myślałam o
naszej Lanre i o maleńkiej Kinii i wiedziałam od razu, że jedyne co mogę robic
to każdą chwilą swojego działania dziękować Bogu za ogrom szczęścia, którego
mogę doświadczać
ostatnimi czasy bywam tu rzadko, bo każdą chwilę po pracy poświęcam synkowi,
ale to forum i wszystkie wcześniaczkowe mamy to źródło ogromnej siły gdy
nachodzą złe myśli, gdy zaczyna brakować sił


Trzymam kciuki za Kacperka i za Ciebie !!!

Ela

[abmb1]

Wielkie dzięki za słowa otuchy ale nie jest tak pieknie jak piszesz niestety.
Kacperek nie rozwija się emocjonalnie dobrze, bardzo słabo widzi i ze słuchem
też nie jest idealnie. Mam z Nim kontakt ale nie tak oczywisty jakbym chciała.
Pocieszam sie tylko myślą, że trudności w komunikowaniu wynikaja z ogromnej
bariery ruchowej i że z czasem kiedy wiecej będzie potrafił (np zacznie trzymac
głowę) to i kontakt sie poprawi.

[farelka1]

to prawda, że u maluchów rozwój intelektualny i emocjonalny podąża za rozwojem
ruchowym - tak mówi nasza pani doktor
możesz to trochę nadrabiać maksymalną ilością stymulacji - są np ćwiczenia
nazywane gimnastyką mózgu, które m.in poprawiają połączenia miedzy obiema
półkulami, co naromalnie następowałoby w trakcie raczkowania
warto też wdrożyć SI

co do słuchu to poważne ograniczenie - wadę słuchu podejrzewano też u
Piotrusia, ale na szczęście się to nie potwierdziło. Czy aparatujecie Kacperka?
Chyba nie można zwlekać.

Trzymam za Was kciuki. Jak najwięcej badź przy Kacperku, ciągle wymwślaj coś
nowego, pokazuj mu świat - to teraz najważniejsze

Ela

[abmb1]

Witaj,
na szczęście chyba nie będzie wymagał aparatu słuchowego ale niedługo czeka nas
ściąganie płynu z prawego ucha (założą mu dren). Mam nadzieję że to poprawi
jego słuch.
Napisz mi proszę o tych ćwiczeniach mózgu. O terapi SI słyszałam ale jeszcze
troszke za wcześnie. Sama bardzo duzo czasu poświęcam Kacperkowi na zabawę i
ćwiczenia, czytam mu bajki, śpiewam, udaje różne zwierzątka itp. W czasie
czuwania nie zostawiam go samego tylko staram się nim zająć.

AGA

[farelka1]

na SI nie jest za wcześnie - Piotruś ma roczek i stosujemy, Piotruś je zresztą
bardzo lubi
przykładowe ćwiczenia - pewnie je wymieszam
1. leniwe ósemki - dowolną przykuwającą wzrok zabawką kreśl pzed dzieckiem
symbol nieskończoności - mały musi śledzić cały czas ten przdmiot - to
stymuluje połączenia między pólkulami
2. w kocu jak w hamaku bujajcie dziecko
3. zawiń dziecko w koc od głowki do stóp - ręce ciasno wzdłuż ciała - i turlaj
w obie strony
4. piłką z gumowymi kolcami - do kupienia w sklepie zooligicznym - masuj całe
ciałko dziecka - podobnie innymi fakturami, np drewnianą i drucianą szczotką
5. bawcie się łapkami zanużonymi w miodzie lub kisielu
6. gdy dziecko leży na wnak lekko pociągaj je za nóźki - ma to być lekkie
kołysanie ciałka

poza tym tańczcie razem, kołysajcie się, dotykajcie róznych faktur, ciepłych i
zimnych powierzchni, etc....
postaram się wkrótce napisać więcej


pozdrawiam
Ela

[abmb1]

Cześć,
Bardzo dziękuję za opis tych ćwiczeń. Juz jutro zapytam się mojej terapeutki
gdzie możemy się zapisac na terapię SI a i sama w domu będę się tak bawiła z
Kacperkiem.
Ciągle mi powtarzano, że to za wcześnie ale teraz widzę, że masz rację.
Jeżeli jestes z Warszawy lub ktoś inny kto czyta to forum to proszę o namiary
na kogos godnego polecenia.
Pozdrawiam, Aga

[farelka1]

myślę, że im szybciej tym lepiej
poszukaj w sieci pod hasłem kizejologia edukacyjna lub integracja
sensomotoryczna - z pewnością znajdziesz jakieś ośrodki w Warszawie - ale
wcześniej zasięgnij o nich języka - nie zawsze są dobre

SI u tak małego dziecka opiera się na kołysaniu - co stymuluje do gotowości
układ przedsionkowy, i na stymulowaniu najgłębiej położonych receptorów - stąd
masaże i uciskanie ... o uciskaniu chyba nie pisałam wcześniej - trzeba lekko
uciskać rączki od dłoni, nóżki od stóp w kierunku główki i tłumacżyć , gdzie
się kończy noga, etc


powodzenia

Ela


ps
kupiłam książkę Gimnastyka mózgu Denninsona ale nie warto - jest napisana z
myślą o starszych dzieciach

[tabaluga0]

musi być dobrze.
To ze nasze dzieci są wczesniaczkami to nie znaczy ze tylko odejmujemy im
kilka miesiecy czy tygodni, trzeba tez wziąc pod uwage to ile przeszły, to ze
cały organizm jest "w szoku", nie przystosowane do zycia dziecko nagle pojawia
sie na swiecie, wszystko nie rozwinięte, ani układ nerwowy, ani wzrok, ani
pokarmowy, ani odpornosciowy, czasami jakaś sepsa sie przypałetała, albo
jeszcze inne swiństwa. Trzeba czasu zeby wszystko jakos sie poukładało cegiełka
po cegiełce. Moj mały fizycznie już dobrze , chociaz jeszcze nie chodzi i nie
siedzi a ma zaraz 15m, ale było kiepsko, leżał i leżał. Wzrok ma zły,
niedoczynnosc tarczycy, mało je, mało przybiera na wadze. Anemia itd.
ale powoli wszystko sie unormuje. Wierze w to i Wy tez musicie w to wierzyć.

[abmb1]

Dzięki Wam mam jeszcze nadzieję.

[mamaemmy]

Jeszcze wszystko przed Wami!
Ale musisz uwierzyć,że będzie dobrze!Pamietaj,wczesniaki rozwijają się skokowo-
najpierw długo długo nic,a potem wszystko naraz!

Kazdy wczesniaczek jest inny,każdy ma swoje tempo rozwoju.
Jak wszystkim innym polecam Ci "potęgę podświadomości"Murphy'ego-to ksiązka
która uczy wierzyc w cuda

Głowa do góry!!!

[mlagodna]

Nie daj się!! Byliśmy w czwartek u okulisty - była tam pani która ma synka z
mpdz. Nawet go w szpitalu nie chcieli zaszczepić i szybko ich wypisali żeby
dziecko im nie psuło statystyk i umarło w domu!!!!!
W tej chwili Patryk ma 6 lat. Pani twierdziła że zaczął trzymać główke gdy miał
16 m-cy. W tej chwili chodzi - dość niestabilnie ale jednak. Chodzi do
przedszkola z innymi dziećmi i to- jak twierdziła mama Patryka jest jego
najlepszym lekarstwem - kontakt z innymi dziećmi które może naśladować.
Życzę dużych pokładów SIŁY I CIERPLIWOŚCI. A próbowaliście Vioforu?? U nas
postępy były rewelacyjne
pozdrówka

[abmb1]

Witaj,
bardzo Ci dziekuję za ciepłe słowa.Dzięki Wam nie trace nadziej.
Mam nadzieję, że i nam się wkońcu uda.
Wszyscy rehabilitanci widzą postępy tylko nie ma takiego przełomu i to mnie
załamuje. Jak podniesię główkę na brzuszku to wierzę że i reszta nam się uda.

Pozdrawiam, Aga

[hania.wiecewicz]

U mojego Szymonka ja przez dlugi czas nie widzialam wiekszych postepow az tu nagle i raczki i nozki poszly w gore.
Dzieciaczki sa tak cudowne ze moga wszystko i Twoj synek rowniez:0)))

buziaki
Hania