Jestem załamana!

[szczota12]

Kochani do tej pory rehabilitowalam moją córeczke dwa razy w tygodniu w
zespole szkół specjalnych,a pomieważ przez 10miesięcy zrobiła minimalne
postępy poszłam dziś do poradni rehabilitacyjnej aby jeszcze tam załatwic
rehabilitacje.Dowiedziałam się,że moja Małgosia mająca 19 miesięcy ma rozwój
psycho-ruchowy na poziomie 2 miesięcy!!.Skierowano mnie na wszelkie dostępne
zabiegi i rehabilitacje 2 razy w tygodniu,nie wiem co będą robić małej bo
pierwsza sesja dopiero za tydzień.Może Małgosia już taka zostanie zawsze?nigdy
nie usiądzie?.Czy ja moge sama coś jeszcze zrobić?Sama rehabilitować?

[beataklaudia]

Witaj,
wiem, że jest ciężko, ale nie możesz się załamywać- jesteś bardzo potrzebna
swojemu dziecku i musisz o nie walczyć. Zaglądnij prosze na forum rehabilitacja
dzieci..tam są mamy , które mają duże doświadczenie w rehabilitacji dzieci z
różnymi problemami...mnie pomogły..wierzę, że i Ty znajdziesz tam wsparcie i
praktyczne rady jak pomóc córci. Musimi wierzyć i ćwiczyć i nawet nie
dopuszczać myśli, że będzie źle..musi być dobrze..lepiej..na tyle na ile to
możliwe..to tylko kwestia czasu..nasze dzieci potrzebuja go więcej..
Trzymajcie się ciplutko, ucałuj malutką..
POzdrawiam,
Beata

[tabaluga0]

Czytalam wczesniejszy twoj post, rzeczywiscie bidulka ta Twoja mała.
Mam znajoma , ma synka, ma teraz 14m, mial dysplazje i dopiero w 11m okazalo
sie za ma nadcisnienie płucne, niedomkniety przewod botala, ktory powinien sie
zamknac w pierwszej polowie roku zycia, tym samym słabe serduszko., przez to
schorzenie jego rozwoj mozna porownac do 2 m dziecka, Dziecko szybko sie
meczy,mimo rehbilitacji od poczatku sa marne efekty, nie siedzi, nie podnosi
główki itd.CZy Twoja mała jest pod obserwacja kardiologa?,nie chcialabym czegos
sugerowac , tylko tak skojarzyłam fakty.


A moze zmienc metode reh, na vojte, wiem ze u dzieci bardzo opóznionych t
metoda przynosi fantastyczne efekty.

mam nadzieje ze nowy rehabilitant pomoze i wszystko sie dobrze poukłada.

sciskam gorąco, musisz miec nadzieje!

[tabaluga0]

aha i jeszcze jedno, czy to znaczy ze przez caly czas nie cwiczylas z mała w
domu? bO my praktycznie przez rok i osrodku i w domu, codziennie, po ok
godzinie . Podpatrywalam i cwiczylam z malym

[mamaemmy]

Skarbie-jesteś naprawdę dzielną mamą,ale nikt nie zrozumie tego jak bardzo-kto
nie przeżył tego co Ty.
Vojta faktycznie daje niezłe rezultaty!
Wcale nie jest przesądzone,że Małgosia nie usiądzie,nie wstanie!Tylko trzeba
jej dużo ćwiczeń..i czasu.
Jesteśmy z Tobą.


Mój Teletubiś
A to historia Emusi

[ania.silenter]

Jestem z Wami całym sercem, trzymam kciuki za Małgosię, nikt nie zrozumie
Ciebie lepiej niż my, ludzie z tego forum...
W IMiDz jest taki świetny rehabilitant - Paweł Zawistowski, może
skontaktowałabyś się z nim? Może on coś by Ci poradził.
pozdrawiam

[barmagos]

Kochana Mamao Małgosi
To na pewno bardzo trudne co teraz przeżywasz, przeżywacie, ale wierze ze Wam
sie uda, na pewno później niż byś chciała, ale uda sie. Nie mam doswiadczenia
jesli chodzi o rehabilitracje, ale sadze, że w każdym przypadku, nawet jeśli
problem jest niewielki, najlepsze efekty są gdy ćwiczy sie również w domu.
Wiem ze niektóre wczesniaki są rehabilitowane codziennie w osrodku+ ćwiczenia z
rodzicami w domu, i dopiero to przynosi rezultat. A z własnego doświadczenia,to
tez wiem ze o wiele rzeczy trzeba zawalczyć samemu- postawić sie. Jesli
widzisz, ze 2x w tyg, to za mało dla Twojego dziecka, to egzekwuj czestsze
wizyty, albo zmień osrodek reh.na taki gdzie bedziesz mogła chodzić z dzieckiem
częściej. Na pewno sie nie poddawaj.Może trzeba zmienić metode rehabilitacji?
A chodzicie do dobrego neurologa? I czy rehabilitant jest na pewno dobry? Moja
córcia była rehabilitowana przez jeden miesiąc przez niedoświadczona, młoda
rehabilitantke. Pewne rzeczy pomogły Julce ale jedno z zaleceń tej pani było,
zeby nie kłaść małej na brzuszku (wyginała sie"odgięciowo")Potem okazało sie ze
nie miała racji. No i ten jeden miesiąc wystarczył(sierpie.ń) zeby przez
kolejne 4 mc trzeba było mocno sie napracować, zeby Mała zechciała leżeć na
brzuszku.Tak naprawde im wiecej leży na brzuszku tym lepiej(tak nam później
powiedziano w IMi Dz w Warszawie) Bez tego nie mam mowy o pełzaniu, raczkowaniu,
sprawnych mięsniach brzucha i pleców. Jeden miesiąc błędnej diagnozy wystarczył
zeby zahamować rozwój w tym zakresie, późno zaczeła sie przekrecać itd. Dziecko
po prostu nie chciało pozniej leżeć na brzuszku, darła sie w niebogłosy,
wytrzymywa ła pare minut i płacz, miałam wrażenie ze bardzo sie męczy. Nic nie
pomagało, żadne zabawki, zabawianie, przemawianie do niej , ogladanie ksiązeczek
w tej pozycji, masaż plecków(to dopiero ja wkurzało)całowanie itd itd. W końcu
zaczełam kłaść sie koło niej na karimacie i tak spędzałam całe dnie!Jak leżałam
obok to dawało rade. Takie kombinowanie na różne sposoby. Trzymam za Was kciuki
KOchani, wierze ze Wam sie uda. Pozdrawiam bardzo serdecznie.

"Nigdy nie mów nigdy"

[hankam]

Zakaz kładzenia na brzuszku niekoniecznie jest błędem - Joasi też zakazano. To
nie musiała być błędna diagnoza.

[barmagos]

W tym przypadku była to błędna diagnoza. Stwierdził to kolejny rehabilitant i
jestem mu za to wdzięczna bo dzieki temu mała zaczęła sie przemieszczac-
pełzać. Stała sie bardziej samodzielna. Dzieki temu również zanika przepuklina
pępkowa.

[mamaadulinki]

Witaj Mamo Małgosi,
Na pewno NIE wolno Ci się załamywać!
Wiem, że taka diagnoza nie brzmi optymistycznie, ale cokolwiek by Ci nie
powiedzieli to i tak niczego nie zmienia. Nadal masz to samo dziecko i tą samą
robotę to zrobienia. Spróbój może opisać co dokładnie robisz z Małą, gdzie
jeździsz (do jakich specalistów), dziewczyny na pewno Ci pomogą. Podpowiedzą
gdzie by tu jeszcze. Kluczową osobą jest rehabilitant, musi być najlepszy i
musisz mieć do niego zaufanie. Czasem nie ma takiego w przychodni czy w ośrodku
i trzeba szukać kogoś prywatnie. U nas np. nie ma takiego. Jeżdżę więc z Adą
2x tyg. do Warszawy (150km w jedną stronę) już od 2 lat i płacę ciężkie
pieniądze, ale wiem, że warto.
Stan psychiczny matki ma duży wpływ na dziecko. Kiedy ten paraliżujący lęk
chwyta Cię za serce nie pozwól mu iść dalej. Myśl tylko pozytywnie, powtarzaj
sobie że Małgosia jest zdrowa, że prawidłowo się rozwija. Chociaż na razie
wcale tak nie jest. Ale od czegoś trzeba zacząć, a najlepiej od swoich myśli.
Powtarzj to sobie tysiące, dzesiątki tysięcy razy dziennie. Z czasem możesz też
próbować wizualizaji, czyli wyobrażaj sobie jak Małgosia przechodzi kolejne
etapy rozwoju. Nie umiem Ci tego zbyt dobrze wyjaśnić, ale MamaEmmy jest w tym
dobra, więc na pewno coś więcej Ci podpowie. Jeśli oczywiście Cię to interesuje.
Trzymam za was kciuki i uszy do góry. Będzie dobrze!

[mamaigora1]

MamaAdulinki ma calkowitą rację, podpsiuje sie pod tym a Wam życze wytrwalości
w dążeniu do celu, myslimy o Was ciepło.

[tolka11]

Jeśli mogę Ci coś poradzić: zadzwoń do Osrodka na ul. Ułańskiej 59 w
Katowicach. Tam działa terapia SI. Może Ci pomogą. Naprawdę warto spróbować !!!!
Tel. [phone], pielęgniarka koordynująca p. Białas. Trzymaj się. Pozdrawiam.
tolka11

ReDzięki Wam !

[szczota12]

Sorry,że dopiero dziś przeczytałam Wasze posty lecz mam też sama problemy
zdrowotne i wczoraj złapał mnie atak kolki wątrobowej.Raz w miesiącu chodzę do
dobrego neurologa on niestety czarno widzi dalszy rozwój mojej Malgosi,zły
scenariusz to porazenie mózgowe czterokonczynowe. Nie zgadza się z tym moja
wspaniala pani pediatra i twierdzi,że to przez przejścia ktore Małgosia miała i
wczesniactwo aż tak duże opóżnienie.Rehabilitantka nigdy nic nie kazała mi
ćwiczyć w domu a ja sama nie próbowalam bo wyczytalam,że nie umiejąc mogę zrobić
szkode dziecku.Teraz zmieniłam rehabilitantke i ośrodek będe wymagała aby mnie
uczyli jak ćwiczyć w domu.Problem jest duży bo dodatkowo Małgosię opóżnia
niedowidzenie i głuchota.Nawiązałam kontakt z fundacją pomagającą dzieciom
niewidzącym i niedowidzącym będą przyjeżdżać do domu 3 razy w miesiącu i
rehabilitować Córeczkę ruchowo i wzrok.Dziękuje Wam za pocieszenie i
wskazówki,będe pisała czasami jak nam idzie.Dorota

[utka]

Dorotko, ja sie nie znam, ale czy nie naleza sie Wam jalies dobre aparaty
sluchowe dla malutkiej. Ja mysle, ze jak tylko malgosi sie poprawi sluch i
wzrok (nie wiem czy nosi okularki), to i szybciej z miejsca ruszy - teraz
bidulka nie ma prawie zadnych pbodzcow, to i po co ma sie wysilac.

Jakis czas temu przeczytalam Twoj list i ... staram sie pamietac o Malgosi w
mojej codziennej modlitwie. Tak bardzo bym chciala, by malutka zaczela sie
ruszac, siadac, usmiechac do Was.

ciskam Was mocno a szczegolnie moja mala imienniczke

zdrowka tez dla Ciebie

[venla]

Nie bądź załamana, uwierz, że może być lepiej.Spróbuj metody Vojty, znam ją
bardzo dobrze bo tak rehabilitowałam mojego syna.Wymaga systematyczności, siły
woli i czasem pomocy osoby drugiej.Najbardziej skuteczna jest do roku czasu ale
stosowana jest też później, jej skuteczność zależy przede wszystkim od
systematyczności i zacięcia rodziców. 4 razy dziennie wykonuje się ćwiczenia z
dzieckiem w domu, raz w tyg. kontaktowaliśmy się z rehabilitantką, która
instruowała nas jak mamy to robić, poprawiała, ewentualnie zmieniała ćwiczenia
jeżeli miałam problem z ich wykonaniem np z powodu siły dziecka, które było już
starsze.Potem mąż mi pomagał jak akurat był w domu np w ułożeniu synka.Metoda
ta polega na ucisku pewnych punktów na ciele dziecka.Mój Miłosz krzyczał przy
tym, płakał, był posmarkany i czerwony po twarzy. Mi serce pękało ale nie
poddawałam się, wiedziałam że robię to dla niego. Muszę to robić i koniec.Taka
jest moja rola.Zaraz po ćwiczeniach syn się uspokajał, zapominał.Wyobraź sobie,
że cały czas pracowałam, wprawdzie 4 godziny dziennie ale mimo, iż sugerowano
mi zwolnienie się z pracy nie zrobiłam tego. Pogodziłam wszystko.Rano, ok. 700.
ćwiczenia, ok 13.00, 16.00 1 19.00.Kiedy widziałam inne dzieci byłam zła, że
one są takie radosne a mój synuś musi tak cierpieć żeby próbować mieć to co
one.Proszę Cię, spróbuj. Bardzo źle, że nie ćwiczyłaś w domu, rehabilitant,
powinien Ci o tym powiedzieć, nie musisz wiedzieć wszystkiego.Przepraszam, ale
chyba mu nie zależało skoro robił tylko swoje i reszta go nie obchodziła.
Jestem na niego zła! Brak systematyki (codziennie) pogłębia spastyczność. Ale
nie martw się, weź się w garść, poszukaj rehabilitanta metodą Vojty i nie
zrażaj się niepowodzeniami, sukcesy będą na pewno. Życzę Ci tego z całego serca.

Reod szczota12

[szczota12]

Wszyscy zachwalacje metode vojty,widocznie coś w tym jest!może po tym Małgosia
ruszy?Poszukam rehabilitanta.Obecnie ćwiczymy 4 razy w tygodniu met.Bobath lecz
dalej nikt mi nic konkretnego w domu nie każe robić.Co do aparatów to Małgosia
ma w miare dobre;Senso Vita lecz problem tkwi w tym,że one jej wypadają bo nie
umie siedzieć a jak leży i rusza się niemiłosiernie piszczą.Niedowidzenie jest
spowodowane słabym rozwijaniem jakiejś plamki w oku jest to sprawa
neurologiczna i nie da się korektować okularkami.Widzicie więc kochani,że
sprawa jest naprawdę nie ciekawa.Bardzo dziękuje Wam za rady i wsparcie.

[venla]

Cieszę się że się odezwałaś,czekałam na wieści od Ciebie,mam nadzieję że teraz
coś zacznie się dziać i to pozytywnie, trzymaj się

[venla]

Dodam jeszcze że do rehabilitantki jeździłam raz w tyg na tą weryfikację
ćwiczeń z synkiem 45 km w jedną stronę.Wprawdzie w moim mieście też podobno
jakaś jest, ale zaraz po tym, jak na badaniu okazało się że dziecko ma
problemy, kazano mi się zgłosić właśnie do tej rehabilitantki w tamtym
szpitalu - WCM w Opolu. Tam syn leżał na OIOM-ie i co miesiąc miał wizyty
kontrolne żeby monitorować jego rozwój.Rehabilitacja była na kasę chorych (za
darmo). Jeszcze raz pozdrawiam i czekam na wieści.Pa

[edy77]

Niestety nie wiem z jakiego miasta jesteś, jeżeli mieszkasz niedaleko Krakowa
to polecam Ci ośrodek rehabilitacyjny prowadzony przez p. dr Drewniakową. Adres
ul. Prochowa 12 tel.[phone]. Ośrodek stosuje metodę Vojty. Zasada jest
taka, że to ty ćwiczysz codziennie z dzieckiem oczywiście po instruktarzu. Mój
synek urodził się w 25 tyg. ciąży, pół roku walczyliśmy z napięcie mięśniowym
ale się udało. Dziś próbował sam chodzić i mu się udało. Życzę Ci wszystkiego
najlepszego,wytrwałości i cierpliwości.

[hankam]

Takie dziecko, jak Małgosia powinno być objete kompleksowa opieką,
rehabilitowane i stymulowane. Nie może być tak, że każdy specjalista coś tam
robi. Najlepiej, żeby to był jeden ośrodek.
Nie znam się na tym, ale może ktoś ma jakies namiary - najgorsze, że ośrodki
wczesnej interwencji zajmują się chyba młodszymi dziećmi.
Dużo czasu chyba zostało stracone, ale trzeba wziąć się do roboty. Może
dziewczyny z forum "Strara dziecka, chore dziecko" znają dobre namiary. Bo czas
dalej ucieka.

[hankam]

Dopiero teraz przeczytałam wszystkie posty. Rehabilitanci od wzroku i słuchu
też powinni ci powiedzaieć, co możesz zrobić sama - bo powinnaś bardzo dużo z
dzieckicm pracować. W Dziecki i Twoim dziecku było kiedyś sporo relacji na tem
temat.