nadciśnienie płucne

[traganek]

Zaczynam się przekonywać, że moje dziecko to jeden złożony problem. U Zosi
stwierdzono nadciśnienie płucne (dochodzi nam więc jeszcze jedno schorzenie)
wtórne, spowodowane dysplazją. Ma dostawać viagrę. Czy któreś z Waszych
wcześniaków miało nadciśnienie płucne? Jak długo i jak leczyliście?

[monika_zawadzka1]

Witaj, podrzucam Ci linki:
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=24429&w=18687252&v=2&s=0
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=24429&w=25048399&v=2&s=0
Możesz zadać pytanie na forum wrodzone wady serca:
forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24429
Pozdrawiam

[tabaluga0]

Mam kolezanke, jej maly urodzil sie w 25tc, waga 550. Ma nadcisnienie plucne,
dostaje viagre, rokowania są złe.To bardzo powazna choroba, maly ma 2,5 roczku
a rozwiniety fizycznie na 8m, dopiero niedawno zaczal raczkowac, obciazone
serduszko uniemozliwia porządna rehabilitacje, szybko sie meczy, sinieje, w
domu maja butle z tlenem, na wszelki wypadek. Lekarze mowia ze najlepszy bylby
przeszczep serca razem z plucami( ale to juz extremalne przypadki). Viagra jest
nową metoda leczenia, dzieki niej mały nie sinieje juz tak bardzo.Jezdza z nim
gdzie do KAtowic czy do Krakowa( nie pamietam) do jakiegos Profesora, ktory dal
im nadzieje ze bedzie w miare dobrze. Niestety ta choroba jest chyba ciezka do
wyleczenia, sa dorosle osoby , ktore choruja na to, ale laeki biora non stop,
tylko ze wiagra dla malego to jedna na tydzien chyba a dla doroslego czesciej i
nie jest refundowana( chyba ze cos sie zmienilo w tym roku).
Bardzo czesto choruje na plucka, byl juz w szpitalu kilka tygodni, i tylko
dzieki temu ze mieszkaja blisko szpitala i maja te butle z tlenem wypuscili ich
do domku, a w szpitalu bylo wiecej takich dzieci ktore leża tam miesiacami.
Tyle wiem, oprocz tego maly ma refluks zoladkowy, ciagle wymiotuje, malo
przybiera na wadze, wazy ok 7 kg, nie wiem czy to ma jakis zwiazek z tą choroba.

Nie chcialam cie nastraszyc napisalam tylko to c wiem , nie wiem jak zwa ten
przypadek, czy lekki czy ciezki, nie wiem jak lekarze mowia o twojej malutkiej,
wiec traktuj to tylko jako informacje, i nie zalamuj sie, trzeba miec nadzieje
ze bedzie ok. Trzymam kciuki.

[traganek]

Ale mnie nastraszyłyście ale wiem, że u Zosi nie będzie aż tak źle. To
nadciśnienie wywołala dysplazja oskrzelowo- płucna.
Mam pytanie, czy któreś dziecko miało tomografię płuc? Jeśli tak, to kto Was
skierował?

[tabaluga0]

a jak z Botalem? Domknął sie?

[traganek]

KArdiolog nic nie mówił o Botalu więc myślę, że jest domknięty.

[tabaluga0]

Bo ten chlopiec, o ktorym pisalam ma niedomkniety botal i dysplazje , ale
glownie ten botal spowodowal nadcisnienie , teraz nie moga go operowac, bo
tylko on ratuje mu zycie, tzn odprowadza tą krew z płuc. Wiec jesli u was to
tylko dysplazja to da sie to leczyc.

[tartulina]

Musisz wierzyć, że wszystko będzie dobrze. Zosia już tyle przeszła i zawsze dawała radę wybrnąć z każdej trudnej sytuacji. Jest też pod stałą opieką lekarzy i troskliwych rodziców. Będzie dobrze, tylko Zosia potrzebuje więcej czasu. Trzymam kciuki i życzę dzielnej Zosieńce zdrówka!!! Pozdrawiam całą Waszą Rodzinkę. Agnieszka

[jolantusia1]

traganku Alex niestety też ma nadciśnienie płucne. Początkowo kardiolog myślała
że jest ono spowodowane ubytkiem między komorami. Dziura zarosła, a
nadcisnienie nie zmieniło się. Na razie kontrolujemy to i jak do 2 rż nic się
nie zmieni będzie decyzja co dalej. Też wspomniano mi o przeszczepie. Mam
nadzioeję ze unormuje sie wszystko u nas i u was.

Jolantusia1

[traganek]

A czy Alex ma jakieś objawy tgo nadciśnienia- tzn sinieje przy wysiłku itp? Czy
przybiera na wadze normalnie? Miałby mieć przeszczep serca czy płuc? Dostaj
viagrę lub jakiś inny lek?
Pozdrawiam

[jolantusia1]

przybiera średnio - waży 7400g ma prawie 13 miesięcy. Nie sinieje tylko robi
się marmurkowy. A co do leków to na razie nic nie dostawał. Lekarz powiedział
że na razie obserwacja bo nie jest tak źle. Idziemy teraz 31-03 to się okaże.
Odnośnie przeszczepu to wspominała o samym sercu, płuca nie. Zobaczymy co powie
nowy lekarz bo do tamtej pani niestety już nie możemy chodzić bo szpital nie ma
umowy z NFZ a ona nie ma prywatnej praktyki.