Wiktoria 29 tc, 600gram

[u_brzoska]

Moniko,
bardzo ci wspolczuje ciezkich chwil jakie teraz przechodzisz. Jesli cie
pocieszy nasza historia, to napisze pare slow. U naszej corci w 4 tyg zycia
zdiagnozowano przez USG duze obszary niedotlenione w mozgu. nie musze ci pisac
co czulismy z mezem, pewnie to samo co ty teraz. dla nas to byl wyrok, lekarze
tylko przekazali nam diagnoze i jej nie komentowali, wszyscy wuiedzielismy co
oznacza taki obraz mozgu. Ja nie wierzylam ze cokolwiek jeszcze moze sie
wydarzyc. Wierzyli przyjaciele i znajomi. I nieznajomi. Modlili sie o i za
Bercie. Dostawalismy zapewnienia o modlitiwe, ja myslalam "po co, co to
zmieni"... 2 tygodnie po tej diagnozie podeszla do mnie pani doktor ktora
zrobila corce kolejne, ktores juz z kolei usg, i powiedziala - prosze pani, to
nie musza byc zmiany niedotlenieniowe, poniewaz ich obraz sie zmienia,
zaczynaja sie perforowac, a zmiany niedotlenieniowe sie nie zmieniaja, nie
zanikaja.
Po okolo 5 tygodniach lekarze wycofali sie ze swej diagnozy, twierdzac ze ten
obraz na usg byc moze dawal niedojrzaly mozg.
Nazwij to jak chcesz, dla mnie to byl cud. Berenia dzis jest zdrowym, chodzacym
cudem - chociaz strasznym chudziakiem....

Zycze ci cudu i wierze ze moze sie wydarzyc.

[tartulina]

Monika, przytulam Cię mocno. Musisz wierzyć, że będzie dobrze. Mózg to obiekt niezbadany do końca i bardzo plastyczny. A lekarze zawsze podają pesymistyczną wersję. Życzę Wam, żeby szybko zaświeciło dla Was słońce. Pozdrawiam. Agnieszka

[damian107]

czekamy na wieści pozdrowienia Monika

[mamaemmy]

czekamy na dobre wiesci!

Jak Wiktoria? n/t

[marta.bartek]

[monia721]

Już nie daje rady, nie mam nawet siły i ochoty tu zaglądać. Podobno główka mojej
malutkiej rośnie więc pewnie zbiera się płyn ale robili jej usg i przestrzenie
między komorowe nie są poszerzone więc pewnie zbiera się w śródmózgowiu a z tym
nic się nie da zrobić więc raczej dziecko tego nie przeżyje, to są słowa
lekarza. a jak przeżyje to będzie bardzo źle neurologicznie bo tych ubytków w
mózgu jest bardzo dużo. Już nie wiem co byłoby dla niej lepsze. Jakie życie ją
czeka???

[kicia031]

Moniko, przytulam was mocno...
Nie wiem, co powiedziec.

[oyate]

To smutne co piszesz( Przytulam mocno i trzymam kciuki, zawsze trzeba mieć
nadzieję!

[tartulina]

Monia, musisz wierzyć, że będzie dobrze. Wiki to dzielna, silna dziewczynka. Przytulam Cię i pozdrawiam. Agnieszka

[lalka_go]

monia wiem że to tak łatwo sie mówi ale nie poddawaj się. bądź silna. nie
Wiktoria czuje Twoją wiarę. zachęcaj ją do walki.
jak sama pewnie czytałas na forum nasze maleństwa są naprawdę silne i nawet
wtedy kiedy już my tracimy wiarę one dalej walczą i potrafią zdziałać cuda.
ja też mam córeczkę Wiktorię.dostała takie imię będąc jeszcze w brzuszku bo juz
tam musiała walczyć o przeżycie. dogadałam się z nią że jak dotrzyma do
jakiegoś dobrego tygodnia i będzie żyła to dostanie śliczne imię- WIKTORIA
i udało się.choć było ciężko bo lekarze po porodzie długo nie chcieli dać nam
cienia szansy na jej przezycie.
dziś dokładnie kończy 11 miesięcy i jest moim największym najwspanialszym
skarbem.
życzę Ci aby kolejny dzień przyniósł same dobre wieśći. wszystko jest mozliwe.
trzeba wierzyć w cuda bo zdarzają się.
trzymaj się dzielnie. dużo zdrówka dla maleństwa

[damian107]

czekamy na wieści co u Wiktorii

[marta_i_koty]

Nam też mówili, że byłoby lepiej, aby Szymek umarł, bo "nic z niego nie
będzie"... Po urodzeniu doznał wylewy III/IV stopnia, podejrzewali tez u niego
wodoglowie...
Dzis ma 12 lat, a ja jestem szczęsliwą mamą
Nauczyłam sie jednego: lekarze nie sa nieomylni... Bądź dobrej mysli - ja wiem,
że Ci teraz trudno, ale wierz mi, wszystko może się zdarzyć
Trzymaj się

[monia721]

U Malutkiej właściwie bez zmian. Miała robione kolejne usg no i niestety zmiany
w mózgu powiększają się i od lekarki usłyszałam, że jest źle a mała niestety jak
na złość nabiera sił witalnych. Dalej nie radzi sobie z oddychaniem i lekarka
podejrzewa, że to może być wina tych ubytków w mózgu, aha poza tym powiedziała
mi, że absolutnie żaden płyn w mózgu się nie zbiera, i że komory nie są
poszerzone, ani że główka wcale nie rośnie mimo, że dwóch innych lekarzy dwa dni
wcześniej tak mi powiedziało no ale to o końcu ona robi te wszystkie usg.
Malutka poza tym nadal walczy z infekcją, która między innymi objawia się dużą
ilością wydzieliny z dróg oddechowych a to też utrudnia oddychanie. To chyba
tyle z nowych wieści.

[tartulina]

Monia, bądź silna i uwierz w swoją dzielną córeczkę. To, że Wiktoria nabiera sił witalnych to chyba dobrze. Mocno trzymam kciuki, żeby Twojej Malutkiej się udało i żeby była zdrowa. Zobacz , nawet od lekarzy dostajesz sprzeczne informacje. Mózg małych dzieci jest elastyczny,szybko się regeneruje, a pracę zniszczonych komórek w duzym zakresie przejmują inne. Trzymaj się. Pozdrawiam. Agnieszka

[monia721]

Dziś Wiktoria waży 1190 g. Moja mała kruszynka powolutku nabiera ciałka. Powoli
idzie do przodu, chociaż nadal walczy z infekcją (stan zapalny w płucach) i to
prawdopodobnie jest powodem, że nie może zejść z respiratora. Wierzę, że zmiany
w mózgu też się w końcu zatrzymają (a może już się zatrzymały?) i że nie będzie
tak źle jak to przewidują lekarze.

[tartulina]

Życzę Wiki, żeby szybko zwalczyła infekcję i zaczęła samodzielnie oddychać. Cieszę się, że Twoja córcia nabiera ciałka i niech rośnie szybciutko. Monia, trzymaj się i dużo mów do Malutkiej. Wierzę, że wszystko będzie dobrze. Pozdrawiam. Agnieszka

[tolka11]

Cały czas Moniko pamiętam o was. I wierzę w cuda. Duzo już ich tu było.

[adi1311]

życze zdrówka dla malej córeczki i dużo wiary i pozytywnej energi dla
ciebie ,pozdrawiam

[oyate]

Trzymam kciuki za Wikusie!!
Mam nadzieję,że lekarze jednak są w błędzie!!

[damian107]

Monia co u was słychać jak Wiktorii mam nadzieję że bak wiadomości to dobre
wiadomości Trzymam kciuki za Was pozdrowienia monika

[firanka1243]

Witaj Monika,
Ciesze sie że Wiktoria sobie radzi ,my mocno trzymamy kciuki i wierzymy że da
rade.Wspieramy Was modlitwą
Karolina ,Piotrus i tata Piotr

[goosiaa3]

modlimy sie za Was,
musi byc dobrze!!

[monia721]

Stan mojej malutkiej córeczki pogorszył się, nastąpiło lekkie krwawienie z
przewodu pokarmowego. Dostaje leki wspomagające krzepnięcie krwi. Od piątku nie
karmią jej sondą, tylko żywienie pozajelitowe, lekarze uważają, że ma bardzo
małe szanse, o ile wogóle jakieś. A już było lepiej, po tym jak sama się
rozintubowała przez 40 min oddychała w budce tlenowej, potem przez kilkanaście
godzin oddychała już tylko na cepapie ale wróciła na respirator, bo ma bardzo
dużo wydzieliny i bardzo się męczy. A teraz znów taki cios. Ile można takich
przeżyć? No ile???

[tartulina]

Monia trzymaj się. Jesteście z Wiki bardzo dzielne i silne. Mocno trzymam za Maleńką kciuki i myślę o Was. Wikusia urodziła sie maleńka i pewnie potrzebuje więcej czasu, żeby nabrać sił. Wierzę, że będzie dobrze! Pozdrawiam. Agnieszka

[monia721]

Wczoraj lekarka powiedziała mi, że moja córeczka jeśli przeżyje to będzie
głęboko upośledzona, no chyba, że zdarzy się cud. I dodatkowo powiedziała, że
prędzej czy później dziecko zginie, za kilka miesięcy lub kilka lat. Co ja mam
teraz zrobić, jak mam żyć z tą myślą?

[damian107]

lekarze cię nie pocieszają ale ty musisz wierzyć że będzie wszystko ok. ja też
miałam takiego lekarza pocieszyciela też synek miał bć roślinką ale wszystko
jest narazie ok trzymam kciuki mam pytane czy Wiki ma martwicze zaoalenie jelit
bo pisałaś że ma krwawienie z przewodu pokarmowego jeśli chcesz to napisz na
gazetowy

[tartulina]

Monia, musisz byc silna - to bardzo trudne. Na informacje od lekarzy tez patrz troche z dystansem. Nikt nie wie jaka bedzie Wikusia. Wierze,ze bedzie dobrze i nadal mocno trzymam kciuki. A co do cudow - wiele mam tych cudow pisze na tym forum. Przytulam Was mocno i pozdrawiam. Agnieszka

[tabaluga0]

Mysle ze wielu z znas lekarze to mowili, ze nasze dzieci bedą chore,
uposledzone, moga nie widziec , nie slyszec itd. I zobacz, wielu z nich sie
udalo i są zdrowe. musisz miec nadzieje ze bedzie dobrze, twoje dziecko chce
zyc, a ty musisz jej w tym pomoc, nie mozesz sie załamywać.
Jesli jestes wierzaca to moze rozmowa z ksiedzem ci pomoze, moze nawet sama
modlitwa.

ja trzymam kciuki, wierze ze lekarze sie myla i bedzie dobrze.

[u_brzoska]

Monia,
przytulam cie mocno...

[mamaemmy]

Mózg jest bardzo plastyczny,wszystko się może jeszcze zmienić,lekarze nie są
prorokami i czesto dają taką diagnozę wczesniakom..Były tu na tym forum
przypadki,kiedy dziecko miało być"roślinką"albo juz było wysyłane do hospicjum..
A potem tylko wielkie oczy lekarzy,że zdarzyl się cud.
U Was tez bedzie dobrze,nie mysl inaczej.polecam sprawdzonych Świętych-Ojciec
Pio i w zasadzie jeszcze nie świety..nasz kochany Jan Paweł Wielki.
Trzymamy ,modlimy się i wierzymy,tak, wierzymy,ze Wiktoria będzie zdrowa i
normalną,sliczną dziewczynką!

[mama.ady]

i jeszcze św.rita od spraw niemożliwych i beznadziejnych - moja ada 28tc,600gr
jest zbiorem cudów, wymodlonych właśnie: wszystko mogło iść nie tak -
oczy,uszy,jelita,płuca,serce które miało być operowane na 100% a nie jest...więc
módl się gorąco o zdrowie swojej córeczki, pozdrawiam

[monia721]

Moja malutka chciała zrobić prezent swojej mamusi na Dzień Matki i oddychać sama
ale niestety udało jej się to tylko przez kilka godzin w nocy, rano znów ją
zaintubowali bo cały czas ta wydzielina z dróg oddechowych bardzo jej utrudnia
oddychanie. Wznowiono karmienie, teraz już je po 15 ml co 3 godziny i narazie
ładnie trawi.Poza tym bez zmian. Tylko albo aż ta główka spędza mi sen z powiek
i słowa lekarki że będzie głęboko upośledzona, bo te zmiany w mózgu szybko
postępują.

Wiara czyni cuda!

[ciesia]

Kochana, wiesz w co ja wierze? w Boga nie w to co mowia lekarze i ty rowniez
tak rob.Mysl sobie, to sa tylko ludzie i moga sie mylic. Przed nami jeszcze
wiele takich chwil w ktorych serce na chwile zamiera, tez ciagle pytam, ile
jeszcze?Ale wierze, ze wszystko bedzie dobrze a cuda sie zdarzaja, tylko trzeba
w nie wierzyc i w swoje dziecko rowniez!
Twoja kruszynka dala rade przez kilka godzin oddychac sama dzisiaj a za pare
dni juz bedzie kilka godzin wiecej, zobaczysz, to swiadczy tylko o tym, ze ma
siłę i wole zycia, zobaczysz wszystko bedzie dobrze

[tartulina]

Monia, Twoja córeczka każdego dnia bardzo się stara i radzi sobie coraz lepiej. Daje Ci znaki, żebyś myślała pozytywnie. Skoro udało się Wikusi oddychać samodzielnie przez kilka godzin to za chwilę będzie oddychała cały czas bez wspomagania. Cieszę się sukcesami Twojej córeczki. Rokowania lekarzy co do rozwoju wcześniaków często są negatywne, ale na szczęście dla naszych dzieci jeszcze częściej się nie sprawdzają.Bardzo, bardzo mocno trzymam za Was kciuki. Pozdrawiam. Agnieszka

to już prawie 60 dni na respiratorze

[monia721]

Moja malutka już jest prawie 60 dni na respiratorze, niby na niskich parametrach
ale jednak. Prawdopodobnie oddychała by samodzielnie gdyby nie ta okropna
wydzielina, która jej to utrudnia. A od wczoraj wogóle coś się dzieje bo często
spada jej saturacja nawet do 65. Dziś jest dzień kiedy powinna przyjść na świat,
cała i zdrowa. To miał być taki szczęśliwy dzień a jest to kolejny dzień bólu,
rozpaczy, strachu i pełen łez.

[firanka1243]

póki zycia póty nadziei.
wierzymy ze Wam sie uda
Karolina ,piotrus i piotr

[tartulina]

Monia, przytulam Cię mocno i cały czas wierzę, ze będzie dobrze. Wiktoria to dzielna i silna dziewczynka!Pozdrawiam. Agnieszka

[u_brzoska]

Moniko,
brak mi slow. Wiem jak to boli. Jestem z Toba myslami.

[mbkow]

jestescie wystawieni na ciezka probe... ale wiara czyni cuda! z calego serca
zycze Ci i Twojemu cudnemu malenstwu, zeby nie brakowalo Wam sil!!!
tak jak pisza dziewczyny, lekarze wola powiedziec najgorsza wersje wydarzen...
zycze Twojej coruni zdrowka, a Tobie duuuuuuzo wytrzymalosci
sciskamy mocno Ciebie, a malenstwo bardzo delikatnie...

[mimi0080]

tak bardzo chciałabym Cię zapewnić,że nic złego się nie zdarzy....ja nie
sięgałam w przyszłość nawet tydzień ale wyszliśmy z tego najgorszego...trzeba
wierzyć...ja brałam pod uwagę wszystkie możliwości...mała przeżyła już 2
miesiące więc będzie dobrze ...życzę Ci tego z całego serca...napisz jak mała
się czuje...

[monia721]

U Wikusi narazie bez zmian, tzn ani się nie polepsza ani nie pogarsza.
Pielęgniarki tylko mówiły mi, że bardzo lubi rozrabiać i za każdym razem próbuje
sobie wyciągnąć rurkę od respiratora, poza tym czasem tak się wierci, że układa
się prawie w poprzek inkubatora.
Pod koniec tygodnia ma mieć kolejne prześwietlenie płucek, lekarka mówi, że to
że nie radzi sobie z tą wydzieliną to może być problem neurologiczny i już
zawsze będzie wracać na respirator jak tylko pojawi się wydzielina a z tym to
pożyje kilka miesięcy albo kilka lat. Takie są niestety nowe wieści ale ja
wierzę, że ona się myli i że będzie dobrze.

[tolka11]

Własnie od tego jest rodzic, żeby wierzyć. wierzyć na przekór diagnozom.
Fajnie, ze mała rozrabia. to znaczy, ze jest silna. tak jak ty.

[ciesia]

Musisz w nia wierzyc i nie brac do siebie co mowia lekarze, bo czesto sie myla,
oni daja tylko przypuszczalne diagnozy, najczesciej najczarniejsze.Cuda sie
zdarzaja i coraz bardziej sie w tym utwierdzam czytajac historie dzieciaczkow z
tego forum. Duzo pozytywnej energii, nadzieji i sily.

[justynapsoda]

u nas tez miał cały czas wydzielinę w garle i okazałosieże magronkowca
złocistego- Mrsa- którego dostał w szpitalu!!I bedzie nosicielem - tzn.nie
mozna tego wyleczyc,pozdrawiam Cie i dobrze że maszzdrowe podejscie - na pewno
będzie tak jak myslisz!!

[aga10000]

Kochana, trzeba wierzyć, że będzie dobrze. Musi być, nie ma innej możliwości.
Tak bardzo mi szkoda Ciebie i Malutkiej. Ale trzymajcie się jakoś. AGA

[tartulina]

Będzie dobrze. Twoja Wiktoria to silna, dzielna dziewczynka i wierzę, że da sobie radę ze wszystkim. Serdecznie pozdrawiam. Agnieszka

[justynakif]

Moniczko mój Filip był 82 doby na respiratorze pomogła mu rurka tracheostomijna z niego się wydostać (ale Wika bez niej sobie poradzi)teraz jest naprawde niezle, spędził po urodzeniu 4 m-ce w szpitalu tak że jak urodził się 8.07.06 to wyszedł ze szpitala 11.11.06 do 10.10.06 na intensywnej terapii.Mówili że nie ma szans naprawdę warto wierzyć w Boga bo może naprawdę dużo a dziewczynki są bardzo silne więc bardzo Cię prosze czymaj się mocno i zobaczysz kiedys będziecie wspominać to jak bardzo zły koszmar jestesmy całym serduszkiem z Wami i czekamy na coraz lepsze wiesci pozdrawiamy

USG główki

[monia721]

Moja maleńka miała kolejne usg główki no i tragedia. Podobno prawie wszystkie
płaty mózgu są uszkodzone z tym, że lewa półkula bardziej a w płacie czołowym
jest dziura. Nie wiadomo jakie to będzie miało przełożenie na jej rozwój ale
napewno będzie źle, a mała chce żyć - to są słowa, które wczoraj usłyszałam od
lekarki wykonującej usg. I co teraz będzie, jak będzie wyglądało nasze życie?
Malutka nawet sama nie oddycha chociaż lekarka nie jest w stanie stwierdzić czy
mechanizm oddechowy też jest uszkodzony ale jest taka możliwość bo mała nie ma
odruchu połykania ani odkrztuszania.Dlaczego nikt nie chce wysłuchać mojej
modlitwy i mojego błagania??? Co teraz będzie?

[mama.ady]

tak mi przykro...ale pomyśl, że w tym wszystkim jest palec Boga a On nie daje
więcej niż moglibyśmy unieść, słowa pocieszenia na niewiele się zdadzą ale
jeszcze będzie dobrze - módl się do św.rity (na gazetowy przesyłam Ci linka do
litanii) a ona pomoże Ci to przetrwać, przytulam Was mocno

[mamaigiiemilki]

tak mi przykro, musisz byc dzielna, wierzyc ze bedzie dobrze i modlic sie o to;
trzymam kciuki i pozdrawiam;

[tartulina]

Monia, przytulam Cię mocno. Wiem, że są to bardzo trudne doświadczenia, ale musisz się trzymać, bo Wikusia bardzo Cię potrzebuje. Macierzyństwo mam wcześniaków jest trudniejsze, ale nasze dzieci bardzo się starają,żeby było dobrze. Wierzę, że Twoja córcia jeszcze wszystkich "zadziwi". Serdecznie pozdrawiam. Agnieszka

[mlagodna]

Jestem z Wami modlitwą i myślami...
Trzymajcie się mocno i nie traćcie wiary w lepsze jutro
buźka

Już nie mam sił

[monia721]

Właśnie wróciłam ze szpitala, mała miała w poniedziałek zapaść i robiono jej
prześwietlenie płuc no i okazało się, że jest niestety progresja. Tych ognisk
zapalnych przybyło. Dziś jest trochę lepiej, znów fika nóżkami, próbuje odwrócić
główkę ale ta rurka z respiratora jej przeszkadza, ale w poniedziałek miałam
rozmowę z lekarką prowadzącą, która powiedziała mi mniej więcej tak: "lepiej
żeby pani rzadziej przyjeżdżała do dziecka albo w ogóle, oczywiście ja nie mówię
żeby pani o niej zapomniała ale nauczyła się z tym żyć bo to dziecko będzie
przewlekle hospitalizowane i raczej nie wyjdzie ze szpitala". a jeszcze na
dodatek muszę toczyć wojnę z pielęgniarkami bo nie chcą jej układać główki na
wprost bo twierdzą, że to jest małej najmniejszy problem, nawet jak lekarka to
zleciła to marudziły, że tak dziecko gorzej się wentyluje itp a dziś przyszłam i
co, znów ma główkę na boku a jak się upomniałam to chodziły naburmuszone i tak
jej nie poprawiły, już nie wiem jak do nich dotrzeć (były w sobotę 2 które nie
miały z tym żadnych problemów). Nic tylko siąść i płakać.

[jolantusia1]

pogadaj z lekarzem o pielęgniarkach, że nie chcą ukłdać główki tak jak
zaleciła. Może jak ona je ochrzani to podziała. Twoja córka nie jest rośliną
żebyś rzadko do niej jeździła. Ona cię potrzebuje i jeszcze zadziwi tych
wszystkich niedowiarków. Trzymam mocno kciuki za Ciebie i Małą, wierzę że
będzie ok

[agau7]

Monia- nie jestem mamą wcześniaczka. Jestem mama dużych już dzieci i Aniołeczka
Lenki, która skończyła 9 miesięcy. Wiem, co przeżywasz przebywając ciągle w
szpitalnej sali i patrząc na własne dziecko zależne od sprzętu i opieki zarówno
lekarzy i pielęgniarek. Wierz mi, że nieazleżnie od tego, jak źle mówią o
zdrowiu Twojej córeczki, to ciągle jest nadzieja- choćby na cud. Medycyna nie
wie wszystkiego. Nawet jeśli córeczka będzie bardzo chora, to będzie Twoja,
będzie Cię potrzebowała i w szpitalu i w domu. Współczuję takiego lekarza
prowadzącego. Jak kobieta może powiedzieć matce takie rzeczy. Nie słuchaj
wszystkiego. Lekarze często uważają, że stoją ponad Bogiem. Wiem, że bardzo się
martwisz, bo nie wiesz jakie czeka Cię jutro. Pamiętaj jednak, że masz tę
nadzieję, której ja nigdy mieć nie będę. Moje dziecko umarło i nic tego nie
zmieni. Twoje walczy już długo, chce żyć. Ciesz się z każdego dnia, w którym
możesz ją widzieć, obserwować, patrzeć jak rośnie. Mnie dzisiaj brakuje nawet
tych dni, gdy mogłam patrzeć na córeczkę pod respiratorem. Śledzę Twoje
widomości od początku. Życzę Ci wytrwałości, sił, nadziei. Bardzo chciałabym
przeczytać kiedyś lepsze wieści od Ciebie i wierzę, że może to nastąpić.

zawsze jest nadzieja

[mamaemmy]

nie pozwól jej sobie odebrać.Przyjezdzaj do Wikusi,tak czesto jak mozesz,to
dzieciom pomaga,naprawdę!A o głowkę walcz,żeby układali tak jak ma być.
Jestem z Wami,oby wszystko ułozylo się szczęśliwie!

Monia u nas też podobnie się działo

[jola23061978]

Jestem mamą Oliwii (13.12.2006 /26 tydzień/ bliźniak II - siostrzyczka KAsia -
bliźniak I żyła 1 dzień, waga 910 gram). Przeszłyśmy wiele i dalej idziemy tą
ciernistą drogą. Najpierw stan krytyczny, słabe nerki, masakryczna żółtaczka
(bilirubina 28), wylewy IV stopnia (jamki porencefaliczne, wodoglowie
pokrwotoczne), chirurgiczne zamknięcie przewodu Bottala bo krew zalewała
płucka, oddechowo długo słabo (RDS III stopnia, dysplazja, 77 dni respirator,
potem infant flow, noski, budka)- wyszliśmy z tlenem do domu po 129 dniach
pobytu w szpitalu (ponad 4 mce); laseroterapia oczu - bez powodzenia z
Retinopatii 3 stopnia zrobiła się 5 stopnia - kazali nauczyć się żyć z
dzieckiem niewidomym. Nie poddajemy sie (choć czasem brak mi sił) -
pojechaliśmy do Greifswald na operacje oczu (witrektomia) - 50 % szans dał
lekarz na słabe widzenie. Nie wiem jak skończy sie ta bajka (raczej narazie
melodramat) - na dzień dzisiejszy :
* oczy - widzi światło i ? czas pokaze czy coś więcej
* wzmożone napięcie gł. nóg - rehabilitujemy Vojta Bobath - straszą
porażeniem, brakiem chodzenia ale są tacy rehabilitanci co widzą małe postępy i
w nią wierzą
* wodogłowie wewn. (nie narasta ale musimy mierzyć glówke) ; wylewy w główce są
(może kiedyś się wchłoną)- w miejsce wylewu powstaje dziurka i ta część ponoć
obumiera dlatego trzeba nauczyć inną część mózgu danej funkcji - podobno nawet
zdrowy człowiek i tak wykorzystuje małą część mózgu ok. 25 %
* oddech - coraz lepiej - tlen w domu sie nie przydaje - w szpitalu byl
koszmar - spadki saturacji nawet do 30 !!!
* jedzenie - pozajelitowe potem sonda potem długo uczyliśmy się ssać i pić z
butelki - dalej trochę się męczy i długo je

Jak masz jakieś pytanie pisz śmiało

pozdr

Jola

[tolka11]

Miłość matki do dziecka jest bezwarunkowa, obojętnie jakie to dziecko będzie. I
własnie ta miłość czyni cuda.

[mimi0080]

Ja urodziłam bliźnięta w 29 tc Antek żył kilka godzin... z Jasiem było źle i
wtedy zaczęłam się modlić do Św.Tadeusza Judy patrona tych którzy stracili
wszelką nadzieję, świętego od spraw trudnych beznadziejnych jednym słowem od
cudów...
Spróbuj...musisz wierzyć... nam pomógł jest dobrze.

[mimi0080]

monia co u malutkiej cały czas o Was myślę....

[monia721]

U mojej córeczki niestety nadal bez zmian. Jedyne co dobre to to, że je już po
32 ml co 3 godziny i ładnie trawi ale nadal oddychanie wspomaga respirator a
to już trwa 2,5 miesiąca. Nie wiem co będzie dalej.

[mimi0080]

Badź dobrej myśli jestem z Wami

[damian107]

monia co słychać u córeczki pozdrawiam Monika

[monia721]

Nic nowego, niestety, nie jest gorzej ale lepiej też nie. Dziś lekarka
powiedziała że jest bardzo żywotna a to im bardzo utrudnia bo ona strasznie się
wierci i już parę razy sama się "rozintubowała". Już powoli zaczyna dopadać mnie
zwątpienie że kiedyś będzie lepiej (, że kiedyś i dla nas znów zaświeci
słońce. Już nie pamiętam kiedy ostatnio się uśmiechałam, kiedy mój mąż był
wesoły, nie pamiętam.

[u_brzoska]

Moniko,
jestem z Wami myslami. W glebi serca wierze, ze przyjda lepsze dni.

[traganek]

Też w to wierzę, bo też tak kiedyś myślałam. A teraz z dnia na dzień jest coraz
lepiej. Niestety czasami ta ciężka droga jest bardzo długa i czasem trudno jest
wytrzymać. Wątpliwości są całkowicie normalne, najważniejsze, że się nie
poddajecie i jesteście przy maleńkiej. Pomyśl jak ona Was bardzo potrzebuje,
taka mała bezbronna istotka, która musi codziennie walczyć. A to, że się sama
rozintubowuje to super- znaczy, że jej rurka juz przeszkadza i chciałaby sama
spróbować oddychać. Zobaczysz, że na pewno któregoś dnia wyjmie rurkę i
podejmie własny oddech. A wiara czyni cuda

[ania290679]

Monia trudno się śmiać kiedy widzisz swoje maleństwo,które walczy z tak trudnym startem w życiu,a to że jest taka żywotna to chyba dobrze,moje Madzia też kilka razy się rozintubowywała i w końcu za którymś razem,pani doktor stwieziła,że pewnie już miała dość respiratora i tak Madzia zaczęła(oczywiście przy podawaniu tlenu)sama odychać-tego też i Wiktorii życzę.

[dlania]

Moniu, modle sie za zdrowie dla Twojej córeczki.
Mam nadzieje, że jej imie będzie dobrą wróżbą, że zwycięży tę trudną, tak już
długo trwająca walkę.

[monia721]

Wczoraj rozmawiałam z lekarką o takiej szczepionce i właściwie nie wiem co o tym
myśleć. Lekarze uważają że zmiany w mózgu u mojej córeczki są tak duże że jej
życie będzie wegetacją i wczoraj jak zapytałam o taką szczepionkę specjalną dla
wcześniaków, za którą trzeba samemu zapłacić a kosztuje ponad 5 tysięcy jedna
dawka a potrzeba ich ok 5 to lekarka zapytała mnie czy na pewno chciałabym jej
ją podać i że oni się zastanowią czy to warto.

[damian107]

a co to za szczepionka i od czego żeby malukiej nie zaszkodziła pozdrawiam was

[ela213]

Trzymam kciuki za Malutką
Wierzę,że są cuda na świecie,
Moja Misia też dużo przeszła,
Cały czas wierzę,że Nasze dzieciaczki mają misję do spełnienia i musimy im w
tym pomóc.
Życzę dużo siły i cierpliwości i DUUUUUUUżo WIARY.

[mbkow]

Monia, trzymam kciuki za Twoja corenke i mocno wierze, ze jej zycie wcale nie
bedzie wegetacja!!!
badz dzielna, Moniu!!!

[gandzia4]

Czy mówisz o szczepionce z gotowymi przeciwciałam , jest to szczepionka
chroniąca głównie przed infekcjami układu oddechowego. Wiesz moa córeczka miała
taka szczepionkę podawaną, ale nam udało się załapać na program badawczy nad
trochę silniejszą wersja dla dzieci powyżej 12miesiaca życia. Faktycznie mała
wreszcie przestała chorować na nawracające zapalenia oskrzeli i płuc i przyznaje
szczerze że inne choróbska też jej się przestały czepiać. Dowiedz się, czy jest
możliwość zwrócenia się o sfinansowanie z NFZ, jeśli nie to może któraś z
fundacji byłaby gotowa pomóc Wam finansowo przy zakupie tej szczepionki. Proszę
skontaktuj się ze mna na priv gazetowy, może będę mogła coś podpowiedzieć. I
jeszcze jedno nie przestawaj wierzyć w swoje dziecko, czy ta lekarka mówiła ci
że człowiek tak naprawdę wykorzystuje niewielki procent swego mózgu i że u
takich maluszków to wszystko jest jeszcze tak elastyczne, że przy odpowiedniej
rehabilitacji funkcje części uszkodzonej moze przejąć ta zdrowa część. Proszę
nie dajcie się naprawdę te maleństwa potrafią zaskoczyć najmądrzejszych lekarzy.
Ciągle zaciskam kciuki za wasza Wiktorię i slę moc dobrych myśli.

[evimama]

Co u Wiktorii?

[monia721]

Miło że ktoś interesuje się moją córeczką. U niej niestety bez zmian, jedyny
plus to taki że wszystkie posiewy są jałowe więc nie ma infekcji. Ostatnio
oddychała sama 7 godzin i nawet pojawił się odruch kaszlu ale nadal nie potrafi
połykać śliny która gromadzi jej się w ustach i wraca na respirator i dlatego
lekarze przymierzają się do zabiegu tracheotomii. Podobno w jej przypadku to
będą same korzyści bo coś ruszy do przodu i będzie można zacząć lekką
rehabilitację i stymulację połykania i ssania. A poza tym ona jest bardzo
żywotna i ruchliwa co w wentylacji przez usta jest uciążliwe bo ta rurka jej się
przemieszcza i wentyluje się np jedno płuco, więc raczej ten zabieg jest
nieuchronny ale czy jej pomoże? nie wiem? tak jak nie wiem co będzie dalej, jak
potoczą się jej i nasze losy, jaki będzie jej rozwój, tego nie wiem i tego się
boje ((

[hankam]

Moniu, przytulam mocno.
Są na forum rodzice dzieci, które miały tracheotomię i którzy bardzo to
przeżywali i, o ile pamietam, potem była duża ulga.
Monia ma dużą wolę życia, jest ruchliwa, nie może być bardzo źle.
Miej nadzieję.

[hankam]

Miało być: Wika ma dużą wolę życia...

[jolantusia1]

Monia Twoja córka ma ogromną chę życia więc jeszcze wszystkich zadziwi. Są tu
na forum dzieci żyjące z rurką i z tego co wiem całkiem dobrze sobie radzą.
Trzymam kciuki pozdrawiam