Dyslazja

[ciesia]

Kobietki opowiedzcie mi co powinnam na ten temat wiedziec, bo nasz Kacperek
to ma, ale chyba wiekszosc skrajnych wczesniakow tez. Wczoraj lekarz
powiedzial mi, ze maly pojdzie do domu z tlenem, bo ma zniszczone plucka,
dysplazja i bedzie potrzebowal go jeszcze przez pare miesiecy i bede musiala
sie wszystkiego nauczyc. Zalamal mnie totalnie,ryczalam caly dzien, najgorzej
bylo siedziec z malym i starac sie przy nim nie plakac ale lzy lecialy jak
grochy.Dla malego to jest teraz 37 tydzien, jakby byl w brzuchu wiec lekarz
twierdzi, ze za niedlugi czas, troche wiecej niz 2 tyg wyjdzie do domu. Ponoc
tak tu jest w holandii, czy w polsce tez?wypuszczaja do domu dzieciaki z
tlenem?Sa tylko do 40 tyg i do domu?Niewydaje mi sie.
Po poludniu, bo rozmowa z lekarzem byla rano rozmawialam z pielegniarka,
ktora dosyc czesto sie nim zajmje i zrobila wielkie oczy, spytala czy na
pewno dobrze zrozumialam, bo ona twierdzi ze tak nie bedzie , Kacper ma
jeszcze sporo czasu i musi jeszcze tez dobrze nauczyc sie jesc mleczko z
butli i dopiero. Stwierdzila, ze sie z tym "wrokiem" sporo pospieszyl , bo
ona myslei patrzac na jego codzienne wyniki ze radzi sobie bardzo dobrze i ma
jeszcze spro czasu.
A wieczorkirm udalo nam sie dorwac jeszcze raz tego lekarza, przy wszystkich
zapytalam czy sadzi, ze Kacper na pewno, na 100% tak jak powiedzial, wyjdzie
do domu z tlenem, a on ze smiechem, ze on nie wie i nie moze tak powiedziecc
na pewno ale moze tez sie tak zdazyc. I teraz ja wychodze na idiotke, bo
nikogo przy rozmowie nie bylo i wychodzi na to ze ja zle zrozumialam co on
powiedzial. Ale nie uzyl slowa moze, prwdopodobnie dla niego to byl fakt, ze
tak bedzie nawet powiedzial, ze bede musiala sie wszystkiego nauczyc.
W poniedzialek mam kolejne spotkanie z wstretnym lekarzem i zarzadalam
tlumacza, zeby znowu niebylo ze zle zrozumialamPomozcie kobietki ,
chcialabym jak najwiecej wiedziec o tej dysplazji, o tym jak to jest zaraz
przed wypuszczeniem dio domu, jakie musza byc spelnione warunki i o co go
pytac jeszcze podczas tej rozmowy, chcialabym, zeby mu w piety wlazlo!!!!!Jak
mozna doprowadzac czlowieka do takiego stresu, wyjsc sobie z pokoj a potem
glupkowato sie usmiechac i wciska kity.

[ania.silenter]

Mnie powiedziano w IMiDz, że dzieci wypuszcza się do domu wtedy,gdy spełniają
następujące kryteria:
1) same oddychają,
2) utrzymują temperaturę,
3) umieją ssać
Nawet waga nie jest kryterium. Moja Ola wyszła do domu z wagą 1870g na dwa
tygodnie przed planowanym terminem porodu (ale to nie był żaden warunek - po
prostu wetdy już była gotowa do wyjścia).
Mam nadzieję, że ten lekarz bardzo się pomylił. Mnie jeden lekarz (bardzo dobry
ginekolog, nota bene) powiedział o Oli - cytat: "Rób sobie następne dziecko, bo
z tego nic nie będzie". Jak bardzo się pomylił wiem tylko ja)))).

[100ania]

Moi chłopcy wyszli do domu na 4-ry tygodnie przed prawidlowym terminem porodu, ale:
- umieli już ssać
- saturacja nie spdała
- temperatura ciała nie spadała
- ostatnie dwa tygodnie to było tylko przybieranie na wadze.
Dokładnie tak jak napisała Ania, jeżeli jeden z tych warunków w IMiD nie był spełniony, nie wypuszczali dziecka.
Po sąsiedzku leżał chłopiec urodzony ok. 3-ech m-cy po terminie. Urodził się w połowie września, my zabieraliśmy chłopców w połowie grudnia, a on jeszcze zostawał, bo nie mógł nauczyć się ssania. Nie było mowy o wypuszczeniu do domku.

[ewcians]

Jak dla mnie to dziwne, że ten (nieboga) lekarz chce Ci Kacperka wypuścić do
domu z tlenem....
Moje Dzieci wyszły do domu gdy:
-samodzielnie kontrolowały ssanie, połykanie i oddychanie
- nie łapały bezdechów
- były w fazie sukcesywnego przybierania na wadze
- opanowano anemię
- dokonano miliona badań.

Szczerze powiedziawszy nie wyobrażam sobie gdyby moje Pysie wylądowały w domu
z niespełna osiągniętą umiejętnością ssania, połykania i oddychania.

Ze szpitala w którym przebywały Pyśki nie było mowy o wypuszczeniu Dzieci do
domu bez pewności, że saturacja jest ok, oddychają samodzielnie bez epizodów
bezdechu i nie jedzą samodzielnie.
Zuzia wypisana została ze szpitalaz wagą 2100 g, Kacperek ważył 2000 g.

[dlania]

Na pewno nie wypuszcza do domu dziecka, które trzeba karmic sonda, no co ty!
Wiesz co, na drugi raz bierz tłumacza od razu i koniec, po co masz sie dodatkowo
stresować, juz samo wczesniactwo niesie wystarczającą ilośc trudnych przeżyć.
MOja Ala wyszła do domu 3 tygodnie przed planowanym terminem porodu, ważyła 1890g.
Ale musze ci powiedzieć, że wszystkich najwazniejszych umiejętności, czyli
oddychania, przełykania, ssania i trzymania temperatury nauczyła sie dopiero w
ciągu ostatnich 2 tygodni! To naprawde dużo. Tez sobie tego nie wyobrażałam, gdy
dwa tygodnie wcześniej każda próba wyciagnięcia z inkubatora kończyła sie nagłym
spadkiem temperatury i saturacji.
Ala tez ma dysplazję (sporą, bo przez 5 ostatnich tygodni w moim brzuchu
rozwijała sie praktycznie bez wód płodowych) - ale do domu wyszła tylko z
zaleceniem regularnych inhalacji sterydami, no i z monitorem bezdechów.
Trzymam kciuki za udane wyjście do domku.

[traganek]

W Polsce też zdarzają się dzieci (moja Zosia), które wychodzą do domu z tlenem.
Dzieje się tak wówczas kiedy lekarze widzą że dysplazja jest tak duża że
dziecko będzie długo dochodziło do normalnego oddychania- trwa to czasami
miesiącami. Dlatego czasami lepiej zabrać dziecko do domu, do bardziej
przyjaznego środowiska.
Dzieci wychodzą też czasami na sondzie, kiedy nie są w stanie nauczyć się ssać-
znam przypadki kiedy dzieci nie umiały ssać i dopóki nie opanowały jedzenia
mleka łyżeczką rodzice musieli karmić je sondą.
Więc to wszysto to co piszesz to normalne, także i w Polsce. Większość rodziców
wcześniaków nie ma na szczęście o tym pojęcia i nie muszą uczyć się
posługiwania się pulsoksymetrem lub koncentratorem tlenu. Życzę, żebyś i ty nie
musiała tego robić

[ciesia]

A czy sa jakies tak jak przy retinopatii stopnie dysplazji, ktore pokazuja jak
dalekao jest posunieta? Poradzcie o co powinnam zapytac lekarza, takze na temat
retinopatii.

[traganek]

Z tego co wiem, to dysplazji nie ocenia się w stopniach, tak jak retinopatię.
Radiolodzy oceniają ją na zdjęciach rtg lub przez tomokomputer. A pediatrzy
osłuchowo. U mojej Zosi wszystko było ok do 4 mca- wtedy rozwinęła się silna
dysplazja. Przechodziła wówczas zapalenie płuc. Pamiętam, że już wówczas
lekarze mówili, że lada dzień mam ją wziąść do domu na tlenie (saturacja
leciała jej wówczas do 70%). Bardzo się bałam ale tez jak najszybciej chciałam
ją mnieć w domu. Ale niestety Zosia czuła się coraz gorzej, doszedł refluks i
nic z tego nie wyszło. Była w szpitalu ( z przerwami na kilka dni w domu) równo
do 10 mca. Teraz też nie jest idealnie- saturacja 90-92 ale nie potrzebuje już
tlenu (i mam nadzieję, że nie złapie żadnej infekcji bo wtedy może się to
zmienić)

[aga10000]

Ciesia, nie szalej! Istotnie czasem dzieciak idzie do domu, kiedy jeszcze
potrzebuje tlenu. To wszystko, co napisała Traganek, to prawda. Ale przecież
lepiej, żeby był w domu przez tych parę miesięcy, bez masy szpitalnych zarazków,
a przede wszystkim z rodzicami non stop. Wszystko na początku strasznie brzmi,
ale wszystko jest do przejścia. Na pewno poradzicie sobie. Lekarza nie wiń, on
przecież nie wie wszystkiego. Nie może dać Ci odpowiedzi na 100%.
Zasygnalizował, że coś takiego może się zdarzyć. Pozdrawiam AGA

kobietki pomozcie

[ciesia]

Prosze, podpowiedzcie mi o co powinnam spytac lekarza odnosnie dysplazjii,
retinopatii i przypuszczalnego wyjscia Kacpra do domu, pod wieczor jade juz do
Zwolle i znowu tydzien mnie nie bedzie wiec nie bede mogla kozystac z netu.

[gruchotka]

Ciesia nie stresuj się tak kochana, bo jak czytam Kacper nieźle sobie radzi, a
problemem jest bariera językowa i może stąd takie niedomówienia.
Mój Mat 26 tydz. 930 g. był dwa miesiące na respiratorze, potem 1 miesiąc w
inkubatorze z tlenem i następne 2 pod budką z tlenem, potem jeszcze ponad
miesiąc w szpitalu z tonami antybiotyków. I lekarze bardzo źle wyrokowali
odnośnie dysplazji, ze dziecko będzie chorowite i uzależnione od inhalatora. Na
szczęście okazało się, że jest OK, leki wziewne przez 1,5 roku a pierwszy
antybiotyk Mat dostał jak miał 4 lata (początek przedszkola). Dlatego wydaje mi
się, że do końca lekarze nie wiedzą jak rozwinie się dysplazja i wolę podawać
mniej optymistyczną wersję.
Mat jak miał ok. trzy miesiące, ważył góra 1.300 gram. a pierwszą butlę dostał
mając prawie 4 miesiące. Opisuję to dla porównania, żebyś się tak nie martwiła,
bo Kacper to naprawdę siłacz.
W retinopatii najważniejsze jest to, żeby nie nastąpiła progresja. U nas był
I-II stopień nastąpiła progresja na II, wtedy Mat miał krioterapię, po czym
nastąpił regres i wszystko jest ok. Jak miał 2 lata był badany w CZD i nie
stwierdzono żadnych zmian wcześniaczych.
Trzymaj się.

[kasia.tk4]

Droga CIESIU.
Wiara i pozytywne myslenie czyni cuda. Mój Synuś spędził 2 m na respiratorze , 1
m wspomagany oddech tlenem, oczywiscie dysplazja , którą wyobraz sobie pokonał i
nie ma po niej śladu, obecnie ma 10 m i na kontrolnej wizycie powiedziano że
wyniki są rewelacyjne i nie przypominaja o jego wczesniejszym stanie a nawet o
wczesniactwie, wiem że czasami jest Ci ciężko ale zobaczysz te nasze maleństwa
są takie silne że z wieloma problemami ku zdziwieniu innych znakomicie sobie radzą.
Pozdrawiam i życzę duuuuuuuuuuużo zdrówka dla Ciebie i maleństwa.

[aro6]

Cześć Czesiu
Jestem mamą Mai nie wiem czy czytałaś mnie ostatnio. Otóż moja Majeczka ma
dysplazje oskrzelowo-płucną. Obecnie jesteśmy na etapie kopułki tlenowej i
maseczki-tlenowej. Moja córeczka była 47 dni na respiratorze 43 dni na CPAPIE i
teraz 22 dzień jest na terapii biernej tlenem. To prawda co pisze traganek, i
inne dziewczyny terapia w domu nie jest tragedią jak może ci się to wydawać, ja
skłaniam się ku temu żeby córke zabrać do domu z tlenem. Nie jest to zbyt
skomplikowana sprawa, jedynie troszke uciążliwa. Ale jak mam pomyśleć że
dziecko leży w szpitalu bez czynnie narażone na zakażenia wewnątrzszpitalne,
podczas gdy mogłaby być z nami w domu - to dodaje mi siły... Zresztą w
przypadku Mai może to potrwać jeszcze miesiące.Myśle że sama stopniowo mogłabym
oduczyć ją uzależnienia od tlenu. Obsługa pulsookymetru czy koncentratu
tlenowego nie jest trudna. Nie martw się na zapas
pozdrawiam papa

[traganek]

Dodam, że wiele znajomych mi osób zabierało dzieci do domu na tlenie. I o dziwo
dzieci te w domu szybko zaczynały oddychać same. Może to po prostu czujniejsza
opieka. Ja miałam ten komfort, że non stop przebywałam na odddziale z Zosią i
lekarze praktycznie dawali mi wolną rękę w sprawie posługiwania się tlenem.
Dzięki czemu mogłam jej podawać tyle tlenu ile potzrebowała a w lepszych
momentach go odstawiałam.

Do Traganek

[ciesia]

U nas lekarze mowia, ze taki dzieciam nie nalezy skakac z tlenem i caly czas
obnizac i potem podwyzszac, nawet jak maly ma super saturacje 95,97,100 to stoi
caly czas na tym samym poziomie tlenu. Juz czasem sie zastanawia ze moze lepiej
byloby mu pozwolic sprobowac pooddychac calkiem samemu. Przed badaniem wzroku
jak byl w innym szpitalu saturcja byla swietna caly czas powyzej 95, zjadl cala
butle bez tlenu i dobrze sobie radzil(moze to tylko na chwile).Teraz wrocil do
swojego szpitala i znowu sie zaczyna, saturacja spada nawet do 80(nie wiem czy
tam jakies zle fluidy kraza Napiszcie jak wy myslicie, czy wasze dzieciaki tz
tak staly dludo na jesdnym pozimie tlenu, nie probowali zmniejszac, dziwi mnie
to i przeraza.

[ciesia]

Chcialabym dowidzic sie czy bpd to choroba na cale zycie, czy te zniszczone
plucka maja szanse sie zregenerowac?Czy mozna to jakosc leczyc, inhalacje,
sterydy. Moj maly ma juz 3 miesiace i nadal potrzebuje tlenu, juz dostaje do
glowy, ze to bedzie trwac cale zycieMoze mozna mu eszczecos podawac co
mogloby pomoc szybciej pozbyc sie rurek?