ROP IV - POMÓŻCIE-PILNE!!!!

[78goska]

napiszę w skócie, bo pilne - wcześniaczkowi który leżał z moją mała
zdiagnozowali ROP Ist, potem skoczyło na IIIst, zrobili krioterapię,
a dziś znów się pogorszyło i jest IV stopień.Mama jest zrozpaczona,
najgorsze że nie wiadomo co robić. Słyszałam, że były dzieci
operowane w Niemczech -ktoś może mógłby podać kontakt, albo coś
poradzić.Pomóżcie proszę, bo tutaj to chyba czas się liczy.

[tabaluga0]

Moj Szymek ma 3 stopien, mial 3 zabiegi laserem, zatrzymalo sie na
szczescie ale niestety jest spora wada, slabe nerwy wzrokowe , zez
itd. Dzis bylismy na badaniu nerwow wzrokowych i kiepsko, dodatkowo
nie chcial sobie dac zoebic tego badania, wiec tez jest
niemiarodajny wynik, ale wiadomo ze nie jest najlepiej.
Moze sprobujcie u dr Prosta?W Warszawie.

[gk102]

Wejdź na forum - "dzieci słabowidzące", tam podadzą
kontakt,chociazby do Prousta. Lasera nikt nie zaproponował dziecku?

[78goska]

Właśnie nie, okulista powiedział,że tej wady nie da się laserem
tylko krioterapią.I dzwoniła dziś do mnie mama maluszka i mówi że
nie wie co robić, bo w szpitalu "czekają na V st". Nie wiem z czym
tu czekać, ale ja się nie znam.Najgorsze, że mały dopiero co na
łóżeczko z inkubatora przeszedł i nie można tak sobie go wziąć pod
pachę i do specjalisty.

[tabaluga0]

załamalas mnie, jak to czekają? a potem co? Powiedza matce ze
dziecko ne bedzie widzialo, i po sprawie?
retinopatia to przede wszystki odklejanie sie siatkowki, namnazanie
sie nieprawidlowych naczynek krwionośnych, trzeba to jakos zniszczy,
czyli przede wszystkim laser, albo wlasnie krio. U nas zabiegi
robili :pierwszy na wszelki wypadek,bo czekanie i tak potwierdziloby
diagnoze. drugi i trzeci zeby jak naszybciej zniszczyc nieprawilowe
naczynka ktore podnosily siatkowke, a na namnażały sie w
blyskawicznym tempie. Nie ma na co czekac, moze nie zapyta sie czy
oze do szpitala przyslac innego lekarza, w celu konsultacji

[beataklaudia]

Witaj,
czasem niestety tak jest, że można tylko czekać... Krioterapia daje efekty
podobne jak laser, choć obecnie raczej odchodzi się od krioterapii, bo coraz
więcej szpitali ma laser, a krioterapia odchodzi do lamusa , jest ona
zdecydowanie bardziej inwazyjna niż laserokoagulacja. Czasem (ok 10%
wcześniaczków cierpiących na retinopatię) niestety ani laser ani krioterapia nie
hamuje choroby , która postępuje bardzo szybko. Niestety w stadium 4 (częściowe
odklejenie siatkówki , zazwyczaj skroniowe) jest duże prawdopodobieństwo , że
będzie progresja do stopnia 5 i żaden kolejny laser już nie pomoże..wtedy można
tylko czekać i modlić się , aby choroba stanęła... wiem...bo sama to
przeszłam..u mojej Klaudii , pomimo dwóch bardzo dobrze zrobionych laserów przy
stopniu 3, doszło do stanu 4a...i choroba zatrzymała się, a siatkówka na powrót
przyłozyła się. Jesli jednak dojdzie do 5 to w Polsce - prof Prost, w Niemczech
klinika w Greisfaldzie i prof. Clemens - namiary na Słabowidzących
dzieciach..aczkolwiek warto poważnie rozważyć operację witrektomii, wszystkie za
i przeciw..bo to bardzo duża ingerencja w gałkę oczną... Jesli będziesz
potrzebowała więcej info daj znać..na ten temat akurat mam sporo wiadomości, bo
swojego czasu wasnie retinopatia spędzła nam sen z oczu..
Pozdrawiam, Beata

[agasonesta]

to mój dzieciaczek ma rop 4 ,badał nas profesor i dał nadzieje jeśli
się zatrzyma ,co robiliscie w tym stadium choroby?jakiś zbieg ,u
kogo sie leczycie?

[beataklaudia]

..my..jak już pisałam u prof Prosta..u nas właśnie była (właściwie nadal jest
tyle że w regresie) ROP 4a i się zatrzymała na tym etapie..Właściwie w tym
stadium nic się nie robi (domyślam się, że wszystko co można było zrobić przez
laser lub koagulację zostało już u Was zrobione na wcześniejszych etapach),
dopiero jeśli nie nastąpi regres i choroba osiągnie stadium 5 , wtedy stosuje
się opasania gałki, witrektomie i inne.. Póki co (właściwie już przez całe
życie, bo jak choroba się zatrzyma na 4 to i tak siatkówka jest słaba i
uszkodzona, ale szczególnie teraz gdy walczycie aby się dalej nie odklejała)
starajcie się aby dzieciaczek jak najmniej płakał (przy płaczu wytwarza się
ciśnienie śródczaszkowe, które niekorzystnie działa na siatkówkę), oszczędzajcie
mu wysiłku (również ciśnienie śródczaszkowe) typu zaparcia, rehabilitacja voita
(my w ogóle przez pierwsze pół roku nie mogliśmy małej rehabilitować czynnie -
tylko bierna rehabilitacja , bo było duże zagrożenie odklejenia siatkówki).
Trzymam za Was kciuki! Pozdrawiam, Beata

[tabaluga0]

to i ja dopiszę

Moj Szymek ma ret. IIIc, we wtorek bylismy u okulisty, wada ok -10,
na razie nie zwieksza sie na szczescie, siatkowka przyklejona,
chociaz bardzo slaba, uwazac na upadki!!!
Najgorsze chyba są u nas nerwy wzrokowe, blade tarcze, mimo ze
wylwey byly I/II stopien to mialy duzy wplyw wlasnie na nerwy
wzrokowe. I to mnie najbardziej martwi Slyszalam rozne opowiesci i
wiem co moze nas czekać, ale nie chce o tym myslec, trzeba sie
cieszyc z tego co mamy.

[bijou82]

www.medizin.uni-greifswald.de/augen/ wejdz na ta strone.nasza
coreczka byla operowana w niemczech w greifswald,100km od szczecina
jest tam polak-asystent,dr artur moisa,email do niego-
[e-mail] albo zadzwon na numer podany na stronie
internetowej i jesli nie potrafisz niemieckiego popros mojse to on
podejdzie.bylismy tam w czerwcu madzia miala rop
5stopnia,zoperowali,teraz 17.10 jedziemy na kontrole i uzupelnienie
operacji.koszt to 2000euro,ale mozna sie starac o refundacje z
nfz.mama jest w szpitalu z dzieckiem opieka wspaniala i w ogole
wszystko co najlepsze.pozdrawiam!

[agasonesta]

Wiatm. Mam pytanie, jak się powiodła operacja, co z Wasza córeczką ,
dlaczego Niemcy?

[78goska]

[dorka-mama-teo]

tez jestem mama wczesniaczka i chcialabym jakos pomoc. Mieszkam w
Niemczech i wlasnie znalazlam informacje w internecie o metodach
leczenia ROP u wzesniaczkow w Niemczech.
www.charite.de/augenklinik/jan-d.html#anchor225092
Informacja jestw dwoch jezykach: niemiecki i angielski. W skrocie:
tu tez sie stosuje laser albo krioterapie, ale w przypadkach, gdy te
methody nie pomogly przeprowadza sie operacie ciala szklistego, do
tego potrzebna jest jednak indiwidualna konsultacja. Klinika jest w
Berlinie. Jakby mama malenstwa byla zainteresowana,chetnie pomoge,
jestem tu na miejscu. Pozdrawiam

[78goska]

Dziewczyny, bardzo dziękuję za szybki odzew, dałam Agnieszce adres
tej strony.Z tego co wiem to nasz okulista nic ciekawego nie
wymyślił, pewnie pojadą do Prousta, ale nie wiem nic konkretnie, bo
trudno się dziś z Agą skontaktować, cały dzień siedzi u małego w
szpitalu.Jak coś będzie wiadomo,to napiszę.

[mama_oliwi]

Moja córa miała ROP II/III stopnia. Póżniej kazało się że ma jaskrę
w jednym oczku. Przeszła laseroterapię i operacje w CZMP w Łodzi.
Polecam Prof. Prosta w W-wie (ROP) i z pełnym przekonaniem Prof.
Czajkowskiego w Łodzi (jaskra).

[tolka11]

Mój Miłosz ma ROP V w jednym oku, jest po 2 operacjach u prof Prosta
[nie Prousta - to tak na marginesie]. Służę pomocą i info. I
przesyłam ciepłe myśli.

[jola23061978]

moja Oliwka też ma retinopatie V stopnia. Mamy za sobą już operacje
oka lewego i prawego (witrektomia lensektomia) w Niemczech w
Greifsweld u prof. Clemensa (3600 euro i 2400 euro). NFZ trochę miga
się od finansowania - zalożylismy Oliwce konto w fundacji i na 1
operację wplynęły pieniążki na 2 bralismy kredyt. kontaktowaliśmy
się z polskim asystentem Arturem Mojsą. Czeka nas konsultacja.
Oliwia reaguje na światło i w prawym oku trochę siatkówki sie
przyłożyło. Co będzie dalej czas pokaże. W sprawie szczegółów można
pisać na maila : [e-mail]
powodzenia !

[agasonesta]

gdzie jest matka tego dziecka?? dzięki MAŁGOSIU za pomoc jesteśmy
umówieni na ewentualną operacje jeśli rop się zatrzyma na 29.10,jak
Paulinka przybiera ? bo mój maluszek wścieka się strasznie przy
jedzeniu,a Brz... ma złamaną zdrową nogę

matka tego dziecka buziaki przesyła dla Wiktorka:)

[78goska]

a ojciec tego dziecka kanguruje i mogę sobie na necie posiedzieć
Fajnie Aga że się odzywasz, bo nie wiedziałam już dzwonić czy Ci
doopy nie zawracać pierdułami.Jakieś ponad 3kg mamy, a co do
jedzenia to nie ma problemu, ona żre a nie je, chyba przesadza w
drugą stronę.Za to się anemizuje, nie wiem czy szpital nas nie czeka.
A u Brz jak nie urok to sraczka - ciekawe jak on to zrobił?
Trzymam kciuki za dzidzia Twojego, tyle rzeczy już przetrzymał,
wierzę że tu też nie skończy się najgorzej.Pozdrów małża swojego i
Brz i "naszą panią podpalaną"-jej rady telefoniczne poskutkowały
Mój mail: [e-mail]