Refluks i jadłowstręt - nie mam już siły:(((

[polaa27]

Miesiąc temu wylądowaliśmy z powodu jadłowstrętu, wymiotów i niedożywienia w
CZD. Zdiagnozowali późny refluks. Po lekach (5mg/dobę polprazolu) synek zaczął
jeść, więcej, chętniej i nawet czasami część porcji na trzeźwo. Od kilku dni
znów koszmar - płacz z głodu, ale nie chce jeść bo boli, płacz ze zmęczenia,
ale nie chce zasnąć bo wie, ze będzie karmiony przez sen Przez sen też już
nie da karmić, a jak coś mu wcisnę to i tak budzi sie przy odbiciu, przelewa
mu się strasznie w brzuszku i płacze potem bardzo długo. Właściwie kilka
ostatnich dni to próba karmienia 24h na dobę i ciągły płacz dziecka. Już nie
mam siły psychicznie patrzeć jak dziecko się męczy(((

Lekarze nas zbywają. Teraz bierzemy podwójną dawkę Polprazolu 10mg/dobę,
pediatra dopisała nam jeszcze debridat. W szpitalu mówili, że debridat nie
dają, bo ma poprawną pracę jelit. Z kolei refluks jest późny - występował w
badaniu nawet 4 h po jedzeniu. Na pytanie lekarza czy moze właczyć gasprid,
powiedział że może ale to i tak nic nie pomoże. Zwariować można. na własną
rękę zrobiłam mu wczoraj ekg i chyba poprosze o recepte na ten gasprid.

W głowie się nie mieści, żebym ja sama wynajdowała mu na tym forum lekarstwa,
a lekarze mają to gdzieś, każą czekać - nie wiem na co, bo lada dzień znowu
przestanie jeść zupełnie. Albo mówią o operacji.A ja wiem, ze ta operacja ma
mnóstwo powikłań, więc pytam się, czy on ma szansę wyrosnąć, czy może zmienić,
dodać mu jakieś leki. I słyszę, że może i można mu dodać, ale przecież i tak
pewnie nie pomoże. Normalnie ręce opadają. Naprawdę nie mam już sił(((

Bez ładu i składu ten mój post, wiem, ale jestem załamana, mam totalną
depresję i sama nie wiem jak pomóc dziecku, gdzie szukać jakiegoś dobrego
lekarza((

[mama-cudownego-misia]

Kochana, ale jak się przelewa w brzuszku, to nie od refluksu. Może doszło coś
jeszcze (alergia? zaparcie? kolka? zatrucie?). Debridat może na niektóre z tych
rzeczy pomóc, ale działa dopiero po kilku-kilkunastu dniach...

[polaa27]

Alergii raczej nie ma, pytałam się o to kilku lekarzy, powiedzieli, ze bez
innych objawów - wysypka, bóle brzucha, etc. to nie alergia. Kolka to też raczej
nie - on płacze z głodu przed jedzeniem, w trakcie - bo boli go jak mu się przez
przełyk przelewa, po jedzeniu - jak to mleko mu pływa cały czas po przełyku - ma
wpust do żoładka ziejący - po lekach przestał rzygać, ale to mleko mu wraca -
widzę, że w buzi ma białe non stop, nawet kilka godzin po jedzeniu. Kupy robi
ładne, 1-2 dziennie o odpowiedniej konsystencji i kolorze. nie wprowadzałam mu
niczego nowego do jedzenia, nigdy też nie miał bólów brzucha czy innych sensacji
pokarmowych przy wprowadzaniu nowych rzeczy, żadnych wysypek, etc.

Zastanawiam sie nad tym gaspridem, wyczytałam gdzieś jeszcze w necie o
Ulgastranie. Co prawda w gastroskopii nie wyszedł stan zapalny - ale widzę, ze
dziecko wyraźnie broni sie przed jedzeniem z pwoodu połykania - tzn. jest
głodne, płacze, łapie smoka łapczywie i po 2-3 przełknięciach jest krzyk z bólu
i odpychanie butelki.

[mama-cudownego-misia]

Bidulek (
Obawiam się, że może Ci pomóc tylko ktoś z CZD, w końcu podobno oni są najlepsi
w te klocki... Dobrze, że szukasz kogoś prywatnie.
Nie wiem, czy dużo leków o podobnym działaniu będzie mieć lepszy efekt. A
operacyjnie się tego refluksu nie da wyleczyć?
Tak czy siak bardzo, ale to bardzo CI współczuję. I maluszkowi

[polaa27]

Byliśmy już i u gastrologów z CZD i z IMiD i niestety jak na razie nam nie
pomogli. Nie chce uogólniać, bo w CZD jest dużo świetnych specjalistów, którym
Mikołaj zawdzięcza życie, ale z tym refluksem to jakaś porażka. Nie wiem czy
wszyscy gastrolodzy są tacy? Albo mówią, ze po co nowe leki skoro pewnie i tak
nie pomogą, albo mam wrażenie że chętnie by oddali nas chirurgom żeby mieć nas z
głowy((

[mama-cudownego-misia]

Wiesz, jak ma się tak męczyć, to już lepiej by chyba było zoperować. O ile
oczywiście jest możliwość... Bo rozumiem, ze nie o stomię chodzi, tylko o
korektę tego zwieracza? To się chyba endoskopowo nawet robi?

[polaa27]

Tak, o operację żoładka. Ale on już miał jedną operację na perforację żoładka z
powodu Necu w 7 dobie życia. Poza tym czytałam, ze po takiej operacji jest
mnóstwo powikłań. Dlatego chciałabym spróbować z wszystkimi lekami, zanim
zapadnie decyzja o operacji, a nie słyszeć, że to i tak pewnie nie pomoże...
Zastanawiam sie też nad sondą - może zacząłby ładnie na niej rosnąć, a z czasem
refluks by minął? Do tego w czerwcu mamy planową operację na przepuklinę i
szczerze mówiąc mam dość operacji. Sama nie wiem co robić, a lekarze nic nie
pomagają((

[mamba5x2007]

Pola, rozumiem Cię jak mało kto... i w sprawie refluksu i w sprawie
obojętności lekarzy i w sprawie operacji (też czeka nas ich kilka).
My (jak już tu pisałam) leczenie zaczęliśmy późno, chłopcy mieli już
9 m-cy kor. Omeprazol pomógł, ale na krótko - po ok. 1,5 m-ca
wszystko wróciło (wymioty, totalny jadłowstręt). Podobno tak bywa.
Dodaliśmy gasprid i pomógł - apetyt wprawdzie mizerny, ale da się
ich karmić, niezbędne minimum zjadają. Operacja to ostateczność,
najpierw trzeba wyczerpać możliwości leczenia farmakologicznego! To
nie jest żadna "korekta", bo nie ma tu wady anatomicznej, to jest
sprawa czynnościowa. Operacja polega na wytworzeniu ze ścian żołądka
pierścienia wokół dolnego zwieracza przełyku kosztem jego objętości.
Powikłań rzeczywiście może być sporo, no i jest to coś
nieodwracalnego.

[traganek]

Moja Zosia miała niestety operację antyrefluksową czyli
fundoplikację. Też mieliśmy problem z lekarzami. Ogólnie temat
refluksu jest często bagatelizowany. My walczyliśmy kilka miesięcy
zanim porządnie się nami zajęli. W końcu przejęli nas chirurdzy bo
pediatrzy nie za bardzo się znali na leczeniu refluksu. To chirurdzy
przypisali nam wszystkie leki typu gasprid, omeprazol, w między
czasie jeszcze kreon. Oni zlecali badania. Po gastroskopii ordynator
chirurgii stwierdził, że bez operacji się nie obejdzie. Po operacji
wreszcie zaczęliśmy normalnie żyć. Zosia wreszcie zaczęła normalnie
jeść. Jedyna wada takiej operacji to, że je mniej ale częściej.
Dziecko znajomej miało dwie operacje NEC i potem jeszcze operację
refluksu. Na szczęście bez powikłań. Z resztą wszystkie dzieci,
które znam były operowane laparoskopowo w Szpitalu Wojewódzkim w
Gdańsku przez wybitnego specjalistę dr Czaudernę i żadne z nich nie
ma żadnych powikłań.

[mamba5x2007]

Pamiętam traganku waszą historię, odpisałaś na mojego posta
(pierwszego na tym forum, byłam wtedy załamana walką z refluksem i
bezsilna). To prawda, że pediatrzy nie znają się na refluksie, nam
pediatra z por. dla wcześniaków szczerze przyznała, że nie zna
tematu i że nie miała takich przypadków, choć wydaje mi się, że
zważywszy jak czesto występuje to u wcześniaków, podejrzewam, że
takie przypadki mogły być niezdiagnozowane, zwłaszcza, że u nas do
niedawna nie robiono ph metrii. U nas refluks nie miał tak
dramatycznego przebiegu, obyło się bez zapaleń płuc, "jedynie"
wymioty, jadłowstręt i słaby przyrost wagi. U jednego z chłopców
jest lepiej (choć jedzenie nadal nie jest jego pasją) i właśnie
odstawiam leki, drugi cały czas jedzie na omeprazolu i gaspridzie.
Modlę się, żeby to wystarczyło, bo właśnie on ma mieć w tym roku
conajmniej dwie operacje urologiczne i chciałabym oszczędzić mu
więcej. Pozdrawiam

Do Mamba

[polaa27]

Mamba, jakie badania robiłaś przed podaniem Gaspridu? Czy wystarczy ekg serca z
opisem kardiologa? czy jakieś inne badania? I czy opis kardiologa do ekg
wystarczy czy jeszcze powinnam pójść na konsultację kardiologiczną? Dopytuję
się, bo synek miał po urodzeniu PFO - niedomykalność zastawki trójdzielnej
II/III stopnia, niby każdy lekarz powtarza, że to nie jest wada serca, ale coś
tam jest. Wizytę kontrolną z wszystkimi badaniami mamy w CZD dopiero w maju. Aha
i czy podczas brania gaspridu trzeba powtarzać to ekg i jak często?

[traganek]

Co prawda nie do mnie, ale napiszę jak było u nas. Przed gaspridem
robili gastroskopię, usg, ekg. W trakcie brania ekg kontrolnie raz
na 3 miesiące. Po zakończeniu leczenia wyszło nadciśnienie płucne i
Zosia była leczona viagrą.

[polaa27]

Dzieki za informacje. Ale to nadciśnienie płucne to od brania gaspridu? Przez
jaki czas braliście gasprid? I czy coś oprócz gaspridu?

[mamba5x2007]

Gasprid włączyliśmy w grudniu, a ostatnia wizyta kontrolna u
kardiologa była w lipcu. Pani dr z poradni gastr. w naszym szpitalu
mówiła, żeby zrobić kontrolne ekg w trakcie brania gaspridu, ale
uspokajała, że te możliwe negatywne skutki uboczne występują rzadko.
Ekg mieliśmy zrobione pod koniec stycznia w CZD, tam mieliśmy
konsultację gastrologiczną i kardiologiczną, miała być gastroskopia,
ale mały wymigał się. Kolejną wizytę mamy też w maju. U nas też jest
pewna wada kardio - otwarty przewód owalny, podobno z tym się
normalnie zyje i nic się z tym nie robi. Nie wiem jak często trzeba
robić ekg podczas brania gaspridu, my zrobiliśmy raz w ciągu 4 m-cy,
wyszło ok więc uznałam, że gasprid mu nie szkodzi. Jeśli ekg jest
dobre to myślę, ze trzeba spróbować z gaspridem, jeśli oczywiście
lekarz nie widzi przeciwskazan, nam naprawdę pomógł. Mały wprawdzie
nadal chudy jak trzcina, ale je, a to, że nie tyje mimo, że je to
już inna sprawa i nic się na to nie poradzi.

[polaa27]

Po ilu dniach gasprid Wam pomógł? I jakie bierzecie dawki gaspridu i propazolu
przy jakiej wadze? Z góry dzięki za info. Dziś lekarz włączył nam gasprid,
zaczniemy brać od jutra bo w aptece muszą nam podzielić na malutkie dawki.

[mamba5x2007]

Gasprid pomógł szybko - po 2-3 dniach ustały wymioty i mały przestał
bronić się przed jedzeniem, zaczął jeść spokojniej i większe ilości.
Dawki mamy takie: gasprid 3 x 1 mg, omeprazol 2 x 5 mg. Obecna waga
to 7400. Zaczynaliśmy omeprazol przy wadze 6100, a gasprid przy
wadze 6900 (4 m-ce temu). Nie zwiększałam dawek, tzn próbowałam
zwiększyć dawkę omeprazolu, ale nic to nie zmieniło, więc zostałam
przy 10 mg na dobę. Gaspridu nie zwiększałam, bo nie było potrzeby.
Trzymam kciuki za szybką poprawę.

[jak47]

Dobrze, że przepisali Wam gasprid, może będzie lepiej, w końcu operacja to
ostateczność. Trzymam kciuki!!!!

[ewelajnawrocek]

Mam identyczny problm, tyle ze moj syn nie dostaje zadnych lekow bo
poplprazol dali nam w granulkach i on je chlustał a po gastridzie
zadnych zmian. Ile razy dziennie Wasze dzieci chlustały? nie mowie o
ulewaniach i mokrych odbiciach tylo chlustach, moj min. raz
dziennie. Ma jadłowstręt.

[polaa27]

Hej my jesteśmy już po operacji antyrefluksowej, więc napisz na priva co Cię
interesuje a odpowiem. Polprazol możesz zawsze wysypać i rozgnieść te granulki,
zmieszać z wodą i podać strzykawką. Lekarz może też przepisać Ci ważony
polprazol w aptece, ale on akurat szybko się utlenia i brązowieje po paru
dniach, więc ja rozgniatam sama w domu.

[ewelajnawrocek]

A jeszcze jedno pytanie - jak dlugo czeka sie z operacja? Czy jak
dziecko skonczy rok i nic sie nie zmienia czy moze wczesniej? Dodam,
ze moj syn chlusta nawet gesta zupka.