Dodaj do ulubionych

Retinopatia

11.08.09, 13:34
Stwierdzono u mojego synka retinopatie 2 stopnia.
Okulistka kazała nam szukać dobrego specjalisty. Stwierdziła ,że nie
powinniśmy się martwić. Ja jednak czuję bardzo wielki niepokój.
Czy u Waszych pociech też stwierdzono retinopatie ?
Obserwuj wątek
    • tolka11 Re: Retinopatia 11.08.09, 13:51
      I owszem. U Miłosza III st w oku prawym cofnęła się sama (ale
      bylismy o krok od lasera) i V st w oku lewym i tu już przepadło. Za
      późno.
      Nie rozumiem czemu ty masz szukać dobrego specjalisty? Powinnaś
      zostać natychmiast do takiego skierowana, bo ROP to nie drobiazg.
      I powinnas się martwić, choć pewnie sko0ńczy się na kontrolach i ROP
      się wycofa. Ale pilnować trzeba mocno.
      A skąd jesteś, bo dziewczyny na bank podadzą ci namiary na
      specjalistę, a ty leć do niego.
      • genesis91 Re: Retinopatia 11.08.09, 13:59
        ze Śremu. Ale do lekarzy jeżdżę do Poznania.
    • fryzzia Re: Retinopatia 11.08.09, 14:29
      u nas dluugo byla 2 st a potem zrobila sie 2/3 ale na szczescie sie wycofala.
      jak bylo pogorszenie to jezdzilismy na kontrole co 7 dni
    • jola23061978 Re: Retinopatia 11.08.09, 14:39
      U nas we Wrocławiu w szpitalu już stwierdzili retinopatie - jak było
      już po laserze mówili nam że oczy się goją i uspokoili czujność a
      trzeba było dziecko zabierać i gonić do lepszych specjalistów bo
      okazało się ,że Oliwia nie ma już nawet ROP 3/4 a ROP V z
      odwarstwioną siatkówką bo choroba niestety może postępować
      agresywnie albo być źle oceniona. W Warszawie oglądał OLiwię dr
      Hautz z CZD ale niczego sie nie podjął bo to zaawansowane stadium.
      Ostatnią deskę ratunku znaleźliśmy w Greifswald w NIemczech ( z
      POznania macie nawet bliżej niż my). Prof. Clemens ma wieloletnie
      doświadczenie w retinopatii. KOnsultacja to koszt ok. 20 euro.
      OPeracje jeżeli trzeba są niestety droższe ok. 3000 euro można
      starać sie w NFZ o refundacje lub napisac np. do Fundacji POlsat ale
      procedury trwaja ok. miesiąca. Dla nas za późno już było na kolejny
      laser, opasanie gałki - mieliśmy już kilka witrektomii - Oliwia ma
      poczucie światła - walczymy o każde ciut wiecej bo jest dzieckiem
      niewidomym.
      Niestety profilaktyka jest lepsza niż leczenie skutków gdy choroba
      zajdzie tak daleko
      pozdr
      Jola
      jolaswierk@op.pl
      www.oliwiasiemieniec.smyki.pl

      na stronie OLiwii jest link do strony Irmy Aishy tam jest dużo o
      retinopatii , Greifswaldzie itp
    • agajedi Re: Retinopatia 11.08.09, 15:38
      U Marysi bardzo długo nie było mowy o retinopatii. Zaatakowała wtedy, gdy już
      lekarze myśleli, że małej nie dotknie. Ale w naszym przypadku ROP V stopnia nie
      był wina lekarzy tylko bardzo złośliwej postaci choroby. Poszło szybko, mimo
      dwóch dobrze wykonanych laserów. Dla nas jedynym ratunkiem okazał się prof.
      Prost. Mamy założone opaski. Na przełomie września i października ostatnia
      operacja.
      Pilnuj więc oczek synka. I myślę, że na zapas martwić się nie masz powodów, ale
      czujność zachować trzeba, bez względu na to co mówi teraz lekarz neonatolog.
    • karro80 Re: Retinopatia 11.08.09, 15:44
      Pilnuj oczek - najprawdopodobniej dwójka się cofnie, ale lepiej mieć
      ręką na pulsie - w szpitalu badali co kilka dni nawet- tyle, że pod
      tlenem, co większa ryzyko.
      Mała po 2 laserach, rop 3 wszystko ok, ale kontrole muszą być.
      • ewelajnawrocek Re: Retinopatia 11.08.09, 17:05
        Moj miał ROP I ale się cofnął choc powoli. ROP jest nie do
        przewidzenia, moze sie cofac a moze poglębiac, dlatego nalezy czesto
        robić kontrole, u nas na OIOMie co 7 dni a potem w przychodni co 7
        lub 14.
      • moniek7935 Re: Retinopatia 11.08.09, 17:09
        My też mieliśmy ten problem. Lewe oko ROP II a prawe II/III. Gdy już
        byliśmy o krok od laseru, samo się wycofało ale kontrolowaliśmy
        nawet co trzy dni, jak zaczeło się cofać to już rzadziej ale
        kontrole były do momentu aż siatkówka całkiem się unaczyniła.
        Jeździliśmy do CZD do Warszawy.
        • skomroch1 Re: Retinopatia 11.08.09, 17:44
          Roch(ROP II)miał kontrole co tydzień, potem co 10 dni, w końcu co 2 tyg. az
          usłyszeliśmy" juz nie przyjeżdżać", bo się wycofało.ROP II najczęściej się
          wycofuje, ale absolutnie musi być kontrolowana. Badanie jest okropne, lecz
          podobno oko jest znieczulone. Lekarka powiedziała mi, że na pewno gorzej to
          wyglada, niż boli. Nie wiem, jaka jest prawda, ale kurczowo trzymałam się tych
          słów, żeby nie ryczeć razem z synkiem, bo to by go jeszcze bardziej przeraziło.
          • 1mamuska12 Re: Retinopatia 11.08.09, 20:10
            mam pytanie, czy jak lekarz orzekł, że siatkówka się unaczyniła to retinopatia
            może się jeszcze potem pojawić ?

            czy miał ktoś taki przypadek ??
            • jak47 Re: Retinopatia 11.08.09, 23:22
              jeżeli się unaczyniła to już się nie pojawi. retinopatia, czyli nieprawidłowy
              rozrost naczyń może się pojawić tylko w trakcie unaczyniania.

              myśmy mieli 1/2 i się wycofało, ale długo to trwało, jeździliśmy na kontrole co
              7-14 dni. u nas ewidentnie retinopatia była związana z dużą anemią. jak tylko
              hemoglobina poszła w górę siatkówka się unaczyniła. sprawdź czy Twoje dziecko
              nie ma niedokrwistości i lecz ją.
              no i kontroluj te oczy często!!! ale pewnie się obejdzie bez lasera.
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka