IFiPS a CZD - różnice w wynikach z ABR

[aldonaj]

Na początku września mojej córeczce wykryto niedosłuch (UP 500Hz - 50db, 2-4
kHz-40db, UL 40 db-50 db)w IFiPS, zalecono badanie za miesiąc i ewentualne
aparatowanie gdy niedosłuch umiarkowany sie powtórzy. Potem mielismy ABR w
CZD i tam UL, UP - 30 db (trzask). Jedno uszko wyszlo nawet w badaiu
przesiewowym, drugie mialo trzy fale. W CZD powiedziano nam, ze u tak malego
dziecka (4 miesięczne) taki niedosłuch to norma i ze u tak malego dziecka
przewod sluchowy jeszcze sie rozwija, zlecono powtorke za rok. Nie ukrywam,
ze wynik ten bardzo nas uspokoił i myslelismy,ze powtorny ABR w Instytucie
tez bedzie lepszy. Niestety dzis robiono nam drugi ABR w IFi PS na
Pstrowskiego i okazalo sie, ze wynik jest nawet gorszy od poprzedniego (UP
500Hz -30 db, 2-4 kHz- 50 db, UL 50 db-50db). Mamy juz wniosek dla NFZ o
dofinansowanie na aparaty. I znowu zaczynamy wszystko od poczatku, zalamanie
itd.. Nie wiem juz o co chodzi, mamy miec jeszcze jeden ABR w IFi PS za
miesiac i dopiero wtedy bedziemy mierzyc aparaty, lekarz twierdzi, ze przy
takim niedosluchu jeszcze miesiac opoznienia nic nie zaszkodzi. Oczywiscie
IFiPS wie o wynikach z CZD.
Czy ktos z Was mial takie niejasne wyniki z ABR, czy ktos konsultowal wyniki
IFiPS z CZD? Wiem, ze jesli ma sie okazac ze moja coreczka ma niedosluch to
lepiej dmuchac na zimne ale w CZD powiedziano nam ze nie we wszystkich
przypadkach aparatuje sie dzieci przy niedosluchu rzedu 40 db. Jeszcze jedno
pytanko czy lekko zapchany nosek moze zmienic wynik z ABR? W sumie to
nastawilam sie juz na aparaciki i po moich doswiadczeniach nie wierze, ze cos
zmieni sie na lepsze, zastanawiam sie jednak dlaczego wyniki w dwoch tak
dobrych placowkach roznia sie od siebie, chodzi przeciez o rozwoj niemowlaka.
Bede wdzieczna za rady i opinie.

[ptaszor_gazeta]

Droga Aldonaj,
Wyniki mogą się różnić. Różnice +/-5dB to błąd jakim są obarczone badania ABR
w wyniku metody pomiaru. Bardzo dużo zależy od tego czy dziecko śpi głęboko czy
jest niespokojne w trakcie badania. Zapewne już wiesz że wszelkie infekcje typu
katar wykluczają badanie i to powinna wykazać tympanometria robiona przed ABR.
U dziecka, które ma 4 miesiące to słuch może się jeszcze rozwijać i dojdzie
do "normy". Dziwi mnie, że w CZD zalecono powtórkę dopiero za rok.
Czy rozmawiałaś w CZD o diagnozowaniu przyczyn niedosłuchu?
Zawsze jest nadzieja. Znam taką historię, że niedosłuch na poziomie
60dB "wyprostował się" do poziomu 10-15dB.
Moja córeczka miała wykonywany ABR 4 razy w CZD i pierwszy raz w Olsztynie.
Wiem coś o uczuciach które temu towarzyszą. Pomimo że te wartości decybeli nie
są ważne w relacjach do dziecka - zawsze powodują silny stres.
Nie konsultowaliśmy się w IFiPS.
Maja nosi aparaty od 5 m.ż., przez pierwsze 2 miesiące prawie ich nie zauważała.
Kontrolny ABR miała wykonywany w CZD gdy miała ponad rok, potwerdził
umiarkowany niedosłuch i cóż nadal bardzo kocham Maję. Teraz ma prawie 2 lata
(za miesiąc) i mówi dużo, dużo (np. mama wyłą komputen). Aparatów u Mai nie
niezauważam (zauważam ich brak). Od dłuższego już czasu sama zdejmuje je przed
kąpielą i wyłącza je.
Głowa do góry i będzie dobrze.

ps. dlaczego tak mało listów na grupie?

-------------------------
Piotr - "ka-ka" Mai (ur.04.11.04r.), UP/UL ok.45dB,
od 5 m.ż. aparaty Oticon Gaia

[aldonaj]

Dzieki za dobre słowo ale znowu mielismy ABR w CZD i wynik ....jeszcze gorszy
dla UP45 (500hz) i 55 dB(2-4 kHz) dla UL w ogole inny 30 dB i 30dB ( w IFiPS
dla UL 50dB !). Usłyszelismy hasło - niedosluch fluktuacyjny. Oczywiscie ich
wczesniejsza diagnoza (UP i UL 30 dB) jest juz mocno nieaktualna, zastanawiam
sie tylko co by bylo jakbysmy poprzestali wg zalecen CZD na ostatnim badaniu i
zglosili sie za rok. Teraz znowu czekamy na nastepny ABR w CZD i IFiPS. Czekamy
i modlimy sie zeby nie bylo jeszcze gorzej i zebysmy tylko nie zaszkodzili
Julii tym zwlekaniem z aparatami, ufam chyba bardziej IFiPS. W IFiPS bedziemy
mieli badanie genetyczne w celu ustalenia przyczyny. I jeszcze jedno Pani
technik z CZD powiedziala, ze plytszy sen utrudnia przeprowadzenie badania ale
wynik jest dalej wiarygodny.
W zwiazku z tym, ze niedosluch Mai jest na podobnym poziomie mam pytanie jak
wybraliscie aparaty i czy jestescie zadowoleni?

Ps. Nie mamy zbyt duzego doswiadczenia jesli chodzi o temat

[ptaszor_gazeta]

Jeśli już teraz wiecie o problemie - to na pewno nie zaszkodzicie.
Słyszę czasem, jak rodzicie uparcie twierdzą, że te "niedobre" wyniki "na
pewno" są niewiarygodne i kilka razy szukają ośrodka gdzie znalazłby się
lekarz, który potwierdzi ich przypuszczenia. Według mnie najważniejszy jest
spokój i czas na zrozumienie i poznanie.
Czy wykluczone macie podstawowe prawdopodobne przyczyny niedosłuchu? choroby
wirusowe (toksoplazmoza, cytomegalia), choroby metaboliczne. Wspominałaś, że
będzie robione badanie genetyczne (najczęściej w kierunku mutacji genu GJB2), a
może teraz jest możliwość jeszcze innych.
My obecnie nie wiemy jaka jest przyczyna niedosłuchu Mai. Możliwości jest
mnóstwo, zanieczyszczenia środowiska jakaś dzika chemia a może ciężki poród,
niewydolne łożysko.
Nie jestem specjalistą od aparatów słuchowych - pomimo że mam pokrewne
wykształcenie techniczne. (jak usłyszałem 45dB to myślałem to są takie dB jak
w technice =20log(A1/A2) - byłem przerażony to jakieś potężne wielkości, a nie
stosunki ciśnień akustycznych).
Co do pytania - Maja nosi aparaty Gaia typu BTE (Behind-The-Ear) po polsku -
zauszne, firmy Oticon, sprawdzone i wystarczające na umiarkowane niedosłuchy.
Są w ofertach innych firm Widex, Phonak podobne modele, ale nie wiem czy są
trwałe - nic innego nie potrafię ocenić. Mam nadzieję, że jak Maja będzie
starsza - to sama powie co i jak. Dla starszych na umiarkowane niedosłuchy
można rozważyć aparaty typu ITE (In-The-Ear), które są dyskretniejsze, mniej
widoczne. Nadchodzi era podobno jeszcze wydajniejszych aparatów takich jak
Delta Oticona. (jak zrobiłem sobie test na stronie www producenta to wyszło że
są mi potrzebne ). Nie mogę ocenić aparatów jako uzytkownik.
Czy jesteśmy zadowoleni z aparatów? Myślę, że tak, bo Maja je dobrze toleruje,
a to tak naprawdę zależy od dobrze dobranych nastaw i dobrze wykonanych,
dopasowanych wkładek.
Jeśli będę mógł coś wytłumaczyć - proszę pytaj.
Zastrzegam - sam mam małe doświadczenie z aparatami.

-------------------------
Piotr - "Tato!" Mai (ur.04.11.04r.), UP/UL ok.45dB,
od 5 m.ż. aparaty Oticon Gaia

[aldonaj]

Hej,
Caly czas czekamy na nastepny ABR a jesli chodzi o te podstawowe prawdopodobne
przyczyny niedosłuchu to jeszcze nie zlecono nam badan ale przy nastepnej
wizycie zapytam (w IFiPS od razu skierowali nas na badanie genetyczne jednego
genu)
Jeszcze raz dziekuje za odp.

[anamalia]

Czesć
Mój synek mial 3 ABR-y robione w IPiFS, zawsze wychodzil brak reakcji. Ale
coreczka mojej kolezanki byla badana w roznych osrodkach - w Bydgoszczy wyszlo
jej 95 dB, w CZD - tez 95 dB, a w Kajetanach - brak reakcji

[magdad5]

U nas bylo podobnie - Maks jeszcze w szpitalu mial UL do kontroli po badaniu
przesiewowym. Kiedy mial 2 miesiace mielismy pierwszy ABR (w szpitalu na
Banacha) ktory wykazal niedosluch W OBU USZACH 50-60 dB. Bylismy zalamani i
przygotowani na aparaty. Potem pojechalismy do Kajetan - tam sie okazalo, ze
Maks ma UP zdecydowanie w normie a w UL jest niedosluch ok. 40 dB spowodowany
woda w uchu ktora zostala mu z okresu plodowego. Kazali przyjechac za 2
miesiace zeby sprawdzic czy woda wciaz tam jest.
W dodatku w Kajetanach spotkalimy rodzicow malego Szymonka, ktory urodzil sie
jako wczesniak i mial juz kilka ABR. Na poczatku brak reakcji, po 6 m-cach 90
dB a potem 50dB. Sluch takich malutkich dzieci rozwija sie razem z nimi,
bardzo szybko i ma duze zdolnosci regeneracji. Wiec glowa do gory. Obserwuj
Maluszka i wierz, ze bedzie dobrze.

Za tydzien Maks konczy 4 miesiace. Jedziemy do Kajetan 23.10 i wtedy
zobaczymy. Jestem dobrej mysli bo mam wrazenie ze Maks slyszy az za dobrze .
Dlatego glowa do gory - ABR moze wychodzic roznie.

[mlagodna]

My już dawno zrezygnowaliśmy z tego badania. Grześ gdy miał 2,5 m-ca miał brak
odpowiedzi, potem UL80 dB, UP 85dB, następne były raz gorsze raz lepsze. W tej
chwili robimy badania orientacyjne (kubki, bębenki, grzechotki) w CZD i z tego
wynika że ma ok 65/80dB.
Tak więc z braku odpowiedzi doszliśmy do takich wyników lub różne badania były
mniej lub bardziej kompetentne i adekwatne....
Mamy i tak jeszcze nadzieje na poprawę, choć Grześ za miesiąc kończy 2 lata...
pozdrowionka

[beatak15]

Witam,

Jestem nowa na tym forum, ale też pozwolę sobie dołączyc do wątku.
Moja córka miała robione badanie ABR w CZD i wyszło UL 55dB, UP 60dB.
Bardzo sie tym zmartwilismy i postanowilismy zweryfikować wynik w IFiPS i
zweryfikowaliśmy - UL/UP 90/90dB. Właśnie czekamy na odbiór aparatów.

Pozdrawiam