IFiPS potwierdzony głęboki niedosłuch:(

[mamaliwki]

Witam Wszystkich! Wczoraj wróciliśmy z hospitalizacji w IFiPS. Niestety
głęboki obustronny niedosłuch >100dB naszej córeczki został potwierdzony
nocnym badaniem ABR (pierwsze takie bad. mieliśmy w Katowicach). Miałam
nedzieję, że może coś się zmieniło, ale.....niestety. 13 sierpnia następna
hospitalizacja od kątem implantu. Staram się być dobrej myśli chodziaż
czasami ciężko. w najbliższym czasie Liwia dostanie aparaty.
Napiszcie proszę jak Wasze dzieci radzą sobie lub radziły w aparatach przed
operacją. Chodzi mi konkretnie o to czy reagowały na dźwięki w wyniku
rehabilitacji. Wiem, że każde dziecko reaguje inaczej, ale warto wiedzieć.
Prowadzi nas dr Małgorzata Mueller-Malesińska.
Pozdrawiam!

[ulap4]

Witam, jak masz jakieś pytania to napisz na gg 1547345, moja Ola ma UL ok.100dB
a UP brak odpowiedzi.

[wosikmari]

Witam!!!

Jestem mama 11 miesięcznego Michałka który tez nie słyszy. Nie umiem się z tym
pogodzić ale co nam zostało. Ty pewnie masz problem z głuchotą a u mnie są
jeszcze zaburzenia nuerologiczne- synek się dopiero obraca a co najgorsze ma
poważna genetyczną chorobę serca.I nie wiemn kogo się pytać za jakie skarby tak
małe dzieci musza tak cierpieć.
Jesteśmy z Tychów a leczymy się w Ligocie w Katowicach - mały spędził tam 5 m-
cy swego życia.
Tam też wykonują nam wkładki do aparatów. W firmnie Audiofon- mieści się ona na
parterze w Klinice koło Audilogii.
Nie wiem czy czasem nie widziałyśmy się w Warszawie bo ja tam byłam z synkiem
na badaniach w dniach 12-15 czerwiec tego roku- a widziałam jakieś dwie rodziny
z maluszkami i wózkami w pierwszym pokoju. Pamiętam że do jednej dziewczyny
która była z mężem podchodziłam na sekundę....
Może to Ty. ( wcześniej wiedziałam od Gosi koleżanki z net-u która ma
implantowaną córe że ktoś będzie w tych dniach ze śląska)
U nas syn ma aparaty 5 miesiąc. My tzn. rodzinka no i lekarze nie widza na
razie żadnych bodźców tzn. nie odbiera żadnych sygnałów nawet tyhc
najgłosniejszych(przykro mi...)
Właśnie teraz w Warszawie robili nam badania w sali akustycznej na różne
dżwięki i tony ale Michaś nic nie reagował.
Może Wam pójdzie lepiej.
Najgorsze jest to że jak robimy odlewy wkładek to jak je dostaniemy po 2-3
tygodniach to ucho małego dziecka juz jest zmienione i po paru dniach już
zaczynają piszczeć co doprowadza niektórych do spoglądania co się dzieje u
dziecka, tym bardziej że mały mój ma problemy neurologiczne i nie koordynuje
trzymania głowy.
Chciałabym aby aparaty przyniosły fajny efekt i mały coś usłyszał a tu nic.
Może jak Bóg da zaklasyfikuje się do implantu i wtedy zobaczymy choć mówią
lekarze że nie dają żadnych gwarancji bo rzeczywiście każdy przypadek jest
indywidualny - a u nas było niedotlenienie i wylewy w mózgu -więc sama
rozumiesz .
Musze kończyć Pozdrawiam Mari
Mój GG 303398

[mamaliwki]

Zgadza się! to do mnie podeszłaś w IFiPS w czerwcu!!!)zostawiłam dla Ciebie
wiadomość na gg- pozdrawiamy!!! i do usłyszenia!

[wosikmari]

cześć to ja Maria- mama niesłyszącego Michałka. Spotkałyśmy się w IFIPS w
Warszaiwe . Prosze napisz co u Was jak przebiegaja badania - co dalej robicie.
oczekujęcie na implanty- badacie się dalej ...
Co wam mówią lekarze??

Niestety nie dotarła do mnie wiadomość na GG.
mÓJ GG TO 3033978.
mÓj tel. stacjon. Tychy: (32) 218 19 89
mail: [e-mail] (jeszcze panieńskie nazwisko)

Pozdrawiam , życze dużo zdrowia i cierpliwości.
PA

mamaliwki

[mazia14]

a gdzie jedziecie na następną wizytę?na Pstrowskiego czy do Kajetan?
Ja z moja Weroniką jadę 13 sierpnia do Kajetan.
pozdrawiam

[mamaliwki]

Witam! Liwia nosi od 4 dni aparaty. Następna nasza wizyta będzie 11 września w
IFiPS na d.Pstrowskiego. Będzie to hospitalizacja pod kątem implantu. Napiz coś
więcej o sobie, skąd jesteście? w jakim wieku jest Weronika? ma już implant czy
jeszcze aparaty?, jak się rozwija?- pozdrawiam!

[mazia14]

Witaj,jesteśmy z śląska,niedaleko Mikołowa.Weronika ma 16 miesięcy a aparaty
nosi już 7 miesięcy.Bylismy na kwalifikacji do implantu na pstrowskiego,ale na
razie się wstrzymali i mamy ją obserwować,bo bardzo dobrze reaguje w aparatach,a
bez aparatów również.Sporo juz mówi a przede wszystkim rozumie co do niej mówie
i wykonuje moje polecenia))
Pozdrawiam

[mamaliwki]

To super, że mała tak świetnie reaguje!!!! Napisz proszę jak wyszło kolejne
badanie BERA? przy ilu dB była reakcja? Liwia ma 4 miesiące, też jesteśmy ze
Śląska z Siemianowic Śl. lub Katowic to zależy gdzie aktualnie przebywamy
Pozdrawiam!!

[borfro]

Witam,
A jakie miała Weronika prognozy na początku. Słyszała cokolwiek? Nasz synek nic
nie słyszy. Przynajmniej tak wskazali w ośrodsku drugiego stopnia. Teraz idziemy
na konsultacje w poznańskim szpitalu na Przybyszewskiego. Mam nadzieję, że w
ośrodku II stopnia się mylili.
Pozdrawiam
Borys
mój numer gg 2872884

[willyfog]

Mamaliwki, a możesz parę słów napisać o pani doktor?

[mamaliwki]

Hej! Posłałam e-maila- pozdrawiam!

[martyna7000]

Witam u mojej córki też zdiagnozowali głęboki niedosłuch. Myśleliśmy nad aparatem ale lekarz doradził nam implant gdyż był to tak silny niedosłuch ,że nic nie słyszało. Zdecydowaliśmy się na wszczep implantu ślimakowego Cochlear ludzie bardzo go cenią. Operacja odbyła się po 2 miesiącach. Córka przechodziła 6 miesiecy rehabilitacje zanim w pełni nauczyła się odbierać sygnały. Dziś jest szczęśliwym dzieckiem i planujemy wszczep drugiego implantu.