Do zdrowych i szczęsliwych...i nie tylko

[agablues]

Od pewnego czasu chodzi za mną ten temat , może czas go zacząć? Skłania mnie
do tego dyskusja wywołana przez Sandrę - nienawidzę!

Nie potrafimy rozmawiać na trudne tematy, o nieszczęściu, chorobie, śmierci.
Nie wiemy co robić kiedy ktoś przy nas płacze, przeżywa ból. Do czasu...kiedy
nas to nie dosięgnie. Jeszcze pół roku temu ja też się bałam słuchać o
ludzkich tragediach, nie wiedziałam jak zareagować kiedy znajoma mówiła o
śmierci swojego dziecka i płakała, choć minęło 10 lat.

Teraz jestem w podobnej sytuacji,moje dziecko jest chore i nie ma żadnych
szans na to, że będzie zdrowe. Kiedy próbuję o tym mówić znajomym, oni
pospiesznie mówią - będzie dobrze i zmieniają temat. Właściwie tylko tutaj
mogę mówić o tym swobodnie, nie bojąc się, że ktoś się wystraszy. Bo muszę
myśleć o tych, którym mówię prawdę - żeby się nie wystraszyli i żeby nie
uciekli, żebym nagle nie została sama. A tutaj, gdy mówię o swoim codziennym
życiu - słyszę, że jestem dzielna, że mnie podziwiają...Cóż z tego?

Proponuję byśmy powiedzieli tym innym, których nieszczęscie nie dotknęło, jak
mają z nami rozmawiać.

czego tak naprawdę potrzebujemy.
Czego od nich oczekujemy.
Co nas drażni w ich wypowiedziach.
Dlaczego się czasmi odsuwamy od nich i nic nie mamy ochoty mówić, a innym
razem właśnie chcemy pogadać, szczerze.

Mam nadzieję, że pomoże to nam i im. Może ktoś to przeczyta, zapamięta a
potem może spotka taką osobę jak my, po przejściach i jeśli będzie chciał
wesprzeć czy pocieszyć - będzie to potrafił.

[malomi]

Ja straciłam dziziusia w 4 miesiącu ciąży. Szczerze mówiąc dręczą mnie
pytania "Jak się czujesz?" Tak naprawdę nikt nie chce wiedzieć jak naprawdę się
czuje, jedyną odpowiedź jaką dopuszczają pytający, to jest "dobrze". Tak
naprawdę znajomi, ludzie obok nas nie chcą słuchać o naszych tragediach. Nie
chcą żebyśmy nakładali na nich nasz ból i cierpienie. Z drugiej strony mam
wrażenie, że niektórzy są spragnieni naszych zwierzeń, tylko po to żeby mieć
kolejny temat do rozmów, plotek. "A wiesz co się przytrafiło mojej
koleżance....straszna historia" Nie chce słyszeć, że będzie dobrze, bo nigdy
nie będzie. Nigdy moje serce się z tym nie pogodzi. Wystarczy uśmiech i
świadomość że to co mnie spotkało nie jest obojętne dla innych, mimo że sznują
to, że nie chce ciągle o tym mówić.

[aniao3]

Uf dziewczyny - trudny temat. I chyba od razu trafilyscie w sedno. Ludzie nie
chca slyszec prawdy. Pytania jak sie czujesz - ale bez oczekiwania ze sie
szczerze wypowiesz. I takie zaglaskiwanie - ze bedzie dobrze, choc czesto
wiadomo jak u ciebie Aga - ze byc dobrze po prostu nie moze.
Jak stracilam Malgorzatke (29 tc) to wiedzialam, ze musze jakos pomoc moim
znajomym tez przez to przejsc. Rozeslalam dwa rodzaje e-maili. Krotszy do
dalszych znajomych i taki bardziej osobisty do blizszych. Wiekszosc odpisala,
niektorzy zadzwonili. Tylko ci, co mieli za soba jakies tragedie, potrafili
mnie wysluchac lub po prostu porozmawiac.
I na szczerosc w moim bolu pozwolilam sobie tylko wobec kilku bardzo bliskich
osob. Wiekszosci staralam sie mowic ze to tragedia, ale fizycznie jest juz
dobrze a psychicznie potrzebuje wiecej czasu. I koniec rozmowy o mnie.
Bo masz racje Aga -ze ludzie wobec tragedii wola uciec, zbyc frazesem i miec z
nieszczesciem jak najmniej doczynienia.
Jak ktos mi mowi ze bedzie dobrze, to staram sie mu powiedziec, ze wiem ,ze
bedizemy jeszcze kiedys z moim mezem bardzo szczesliwi, ale na razie
potrzebujemy wiecej czasu by jakos pogodzic sie z ta tragedia. I ze Malgorzatki
nikt nam nie zastapi.
I czesto mowie tez, ze nie jestem dzielna - jestem po prostu normalna.
Mysle, ze jedyne czego potrzebuje to czasu, zrozumienia i ciszy. Mam takie
wrazenie, ze spotkania z ludzmi staly sie dla mnie bardzo frustrujace, bo
czesto nie mam ochoty mowic co czuje, a z drugiej strony nie mam tez ochoty
mowic o rzeczach niewaznych. I czuje sie troszke w prozni...
Wy pewnie macie tak samo.
Szczerze mowiac, nie wiem jak rozmawiac z ludzmi. Najlatwiej jest mi z tymi,
ktorzy nic o mnie nie wiedza, a ja wtedy udaje, ze wszystko jest ok...
Sciskam was mocno
anka

[helena29]

Nie zgadzam sie ze ci "szczesliwi" nie chca mowic o tragedii, ze nie chca
sluchac. Mysle ze nie po prostu nie wiedza jak i o czym rozmawiac z rodzicami
ktorzy stracili dziecko. Nie chca zaczynac rozmowy, chca pocieszac, nie wiedza
jak, nie chca zaczynac tematu bo sie boja ze wywolaja tym jeszcze wiekszy bol.
Ja nie stracilam dziecka, ale moja znajoma tak. Bylam w ciazy, przypadkowo sie
spotkalysmy,ja nie wiedzialam jak mam reagowac, jak z nia rozmawiac. Balam sie
zaczac rozmowe aby czyms jej nie urazic. Nie wiem czego ta osoba odemnie
oczekuje, dlatego czytam wasze posty, dziekuje ze przedstawiacie swoja
sytuacje, ze mowicie czego oczekujecie od otoczenia. Bardzo te informacje sa
nam potrzebne. Pamietam ze po tym jak moja znajoma poronila w 3 miesiacu, nie
wiedzialam czy sie o to pytac. Uwazalam ze jak ona sama o tym nie mowi to nie
bede pytac jak sobie radzi. I tak udawalysmy ze nic sie nie stalo, a przeciez
wiem ze to tragedia. Z checia bym z nia na ten temat porozmawiala, wsparla ale
nie wiem czy ona tego oczekiwala. To jest bardzo trudne dla Was ale tez i dla
waszej rodziny, znajomych, dlatego mowcie im otwarcie jezeli cos was drazni w
ich wypowiedziach, czy co potrzebujecie uslyszec. Bardzo przezywam wasze
historie i naprawde mimo iz tego nie doswiadczylam wiem jak to boli. Jestem z
Wami i dziekuje Wam za to ze dzielicie sie swoimi uczuciami.

[agablues]

jednak warto było narażać się na zarzuty, że wytyczne, że narzucam co pisać,
myśleć.
Pozdrawiam serdecznie - Aga

[tyska_edziecko]

Witam.
Czytam Wasz forum od chwili jego powstania. Chciałam Wam opowiedzieć o tym, co
czuję. Kiedy 13 lat temu byłam w ciąży ja i moja koleżanka, właściwie
przyjaciółka, obie modliłyśmy się o zdrowe i całe dziecko. Obie brałyśmy leki
na podtrzymanie ciąży. Obie bardzo chciałyśmy córeczki. MOją córkę urodziłam w
8 m-cu ciąży i wydawało mi sie,że się świat zawalił, bo były problemy z
serduszkiem, bo była chudziuteńka i siniały jej usteczka. W końcu wyszłyśmy ze
szpital,a życie potoczyło się dalej. Jakiś czas potem moja koleżanka również
wylądowała na porodówce. Dziecko urodziło się b. chore, problem z przepukliną
wada kręgosłupa i inne towarzyszące dolegliwości. Natychmiastowa operacja.
Myśmy ten moment z mężem tak przeżyli,że nie mogliśmy się pozbierać, czułam,
jakby to także nasz świat się zawalił. Minęło trochę lat i wiecie co? Nasz
córki są NAJLEPSZYMI PRZYJACIÓŁKAMI. Niepełnosprawność nie jest zupełnie
przeszkodą, bo przecież mają swoje sprawy (chłopaki np. ;-)).
Wiem, że to frazes , ale uważam , że to,jak dzieci zwracają uwagę na
niepełnosprawność, zależy w dużej mierze od tego, jak na kalectwo patrza
rodzice. Wierzcie mi, to nie jest tak,że każdy odsuwa od siebie cudzą
rozpacz ze strachu, to wynika także z tego, że wielu Waszych znajomych
poprostu prostu na swój sposób jest pogrążonych w głębokim żalu,że
nieszczęście związane z chorobą dziecka Wam się przytrafiło. Wiem, co mówię,
bo to siedzi we mnie przez ten cały czas.
KOńcże już, bo czuję że się zaczynam plątać, Dziękuję,że mnie wysłuchałyście,
wiem,że rozumiecie, co chciałam Wam przekazać.

[ewetka]

Piszę z perspektywy człowieka, którego los jeszce nie doświadczył tak ciężko
jak Was.
To prawda. Nie potrafimy rozmawiać na trudne tematy. Nigdy nie wiem co
powiedzieć, kiedy ktoś przeżywa jakąś tragedię. Boję się odezwać, bo nie wiem
czy nie sprawię jeszcze większego bólu. Poza tym każda próba pocieszenia, czy
zapewnianie, że się rozumie, wydaje mi się śmieszna. Bo faktycznie zrozumie
tylko ten, kto cierpiał. A słowa: "współczuję" wydają mi się bardzo nie na
miejscu. Nikt przeciez nie chce współczucia. Sama staram się zawsze omijać
szerokim łukiem takie tematy, nigdy nie wypytuję i nie dociekam. Wychodzę z
założenia, że jeśli ktoś ma potrzebę, to się wygada. A ja nie chcę nikomu swoją
ciekawością, a może wścibstwem sprawiać bólu, potęgować go, przypominać. Może
wynika to z tego, że większość ludzi zamyka się w sobie i nie potrafi
powiedzieć co czuje. Tak naprawdę po przeczytaniu wszystkich postów w dalszym
ciągu nie wiem jak się zachować. niektórzy mają potrzebę wygadania się, a inni
chcą zapomnieć. Trudno samemu domyślić się jak się w danej sytuacji zachować.
Z jednym jeszcze się zgodzę., choć sama w poprzednim poście palnęłam taką
głupotę. Słowa ;Podziwiam... Może to wyprowadzić człowieka z równowagi.
Jestem z Wami całym swoim sercem. Będę się za was modlić. Mam nadzieję, że w
końcu będę potrafiła się odnaleźć w takich sytuacjach, nie sprawiając nikomu
bólu, nie wprawiając go w złość czy zakłopotanie, a oferując poprostu szczerą
przyjaźń.
Ewa

[aniao3]

Witaj Ewetka!
ja tak sobie mysle, ze czasem najlepiej jest po prostu najprosciej.
Sama pameitam jak nie wiedzialam jak sie zachowac u znajomych, ktorych synek
zmarl nagle w wieku 3 lat. Omijac temat i udawac ze tego dziecka nie bylo? Czy
pytac? Teraz wiem, ze wole gdy ktos mnie po prostu spyta "czy moge ci jakos
pomoc? jak chcesz pogadac to dzwon, jak wolisz bysmy o tym nie mowili to daj
znac". I wtedy ja czuje sie bezpiecznie, ze nie musze niczego udawac.
Bo masz racje, ze dopoki sie nie przezylo nieszczecia to mowienie ze sobie
czlowiek moze je wyobrazic nie jest najlepszym pomyslem.
Sciskam was mocno
anka

[agablues]

Zgadzam się z Anią. Mnie tylko jedna koleżanka, na wiadomość, że mam chore
dziecko, zapytała czy może jakoś mi pomóc. Oczywiście nie może, ale to było miłe
i takie proste. Inna sprawa czy ofiarując komuś pomoc, rzeczywiście jest się
gotowym ją nieść.
Myślę również, że jak nie wiadomo co powiedzieć, to lepiej nic nie mówić lub po
prostu powiedzieć to. Nie ma w tym nic złego i niestosownego, a jest się
przynajmniej szczerym. Mnie by wystarczyły np. słowa - "tak mi przykro",
mogłabym odpowiedzieć " mnie też jest przykro ". tylko tyle.
koleżanka jest z wykształcenia psychologiem

...jesteście troche niesprawiedliwe ....

[kasia_kp]

--------------------------------------------------------------------------------
......... być może znowu Was rozdraznie kochane ,"smutne" mamy ale troche żle
oceniacie osoby które nie moga Wam pomóc a jednoczesnie chcą Was wesprzeć
dobrym słowem !!!!
Denerwuja Was słowa które normalnemu człowiekowi pierwsze sie cisna na
usta .Podziwiam , jesteście dzielne , jesteśmy z Wami , szanujemy to Wam sie
nie podoba co innego mozemy napisac zebyście wiedzialy ze dostrzegamy Wasze
smutki i cierpienie ..... mam wrazenie ze rzeczywiscie lepiej zamilknac ale i
to znów uznajecie za naganne.

Pozdrawiam

[aniao3]

Kasiu!
Odpisalam ci juz tam gdzie wkleilas przez przypadek ten watek, ale wracam tutaj
do tematu :)
mysle ze chodzi glownie o to, ze zadna z nas nie czuje sie dzielna. I podziw
wprawia nas w zaklopotanie? bo co wtedy mamy powiedziec? Ach to nic, damy sobie
rade? no pewnie ze zawsze, w kazdej sytuacji czlowiek daje sobie rade, bo po
prostu musi zyc.
A slowa: jestem z toba sa dla mnie jak najbardziej ok, bo daja mzoliwosc
jakiegos dialogu dalej.
Ja mysle, ze caly problem polega na tym jak to sie mowi i w jakiej sytuacji i
jakich slow uzywajac -to sa niuansy, ale z nich wiele wynika.
Moja przyjaciolka zostala sama z malenkimi blizniakami bo maz wybral wolnosc.
I do szalu ja doprowadzalo jak znajomi (nie z netu, ale z zycia obok) mowili
jej - jaka ty jestes dzielna! I... nic wiecej. Zero proby realnej pomocy (mzoe
ci zrobic zakupy, moze czegos potrzebujesz, moze cie zawiezc z chlopakami do
lekarza). A czy ona naprawde byla dzielna - nie sadze, po prostu jakos
usilowala przezyc kolejny dzien? Bo jaki miala wybor? Oddac dzieci do domu
dziecka, albo skoczyc z nimi przez okno?
Wiec ja mysle, ze czasem mamy jakos przez los poszkodowane ,chcialyby po prostu
moc normalnie porozmawiac. I byc wysluchane, i wiedziec ze beda zrozumiane.A
nie postawione na koturnie dzielnosci, z ktora nie wiadomo co zrobic...
I ta oferowana pomoc to przeciez moze byc cos naprawde calkiem malego, albo
nawet wystarczy po prostu wiedziec, ze sie nie jest w prozni. Ze jest ktos na
kogo mozna liczyc, chocby po to by sie wyplakac przez telefon.
Sciskam cie Kasiu i dzieki ze piszesz. Bo choc milczenie ponoc zlotem, to mysle
ze tylko w rozmowie mozemy sie jakos siebie nauczyc rozumiec.
Mysle ze to dla nas wszystkich wazne, by sie nauczyc jak byc obok i razem
Anka

[agablues]

po to właśnie powstał ten wątek, zebyś Kasiu wiedziała co czujemy, kiedy
słyszymy, ze jesteśmy dzielne, wspaniałe. My nie chcemy oceniać osób, które chcą
nas wesprzeć, mamy odwagę powiedzieć Wam,że takie słowa wcale nam nie pomagają,
czasami wręcz drażnią. I dlatego prosiłam , aby wypowiedziały się dziewczyny JAK
możecie nas wesprzeć. Ja też mogę powiedzieć, ze jesteś trochę niesprawiedliwa -
nie dość, że mam chore dziecko,to jeszcze niejako jestem zmuszana słuchać słów,
które mnie rozdrażniają i jeszcze mam udawać, ze jest ok, bo Wam bedzie przykro.
To w końcu o co chodzi, żebyście Wy sie lepiej poczuły czy my?
Czy rozumiesz o co mi chodzi? Nie ma zrozumienia między nami, albo raczej jest
ono rzadkie i po to powstał ten wątek zeby cos zmienić. Wierz mi, nie jest nam
łatwo i naprawde potrzebujemy wsparcia, nie peanów na naszą czesc.

Ja też kiedyś pewnie tak mówiłam, bo nie wiedziałam. I wiem, że mogłam dodatkowo
kogoś denerwować, teraz możemy to zmienić.

[kasia_kp]

Droga Ago !
A w jaki sposób mogła bym ja Wam pomóc .... materialnie nie jestem w stanie ,
fizycznie podejrzewam ze nie bardzo , duchowo nie modle sie (nie wierze w
takiego boga który sprawia tyle bólu !!!)Jak .....?

[agablues]

droga Kasiu
Na pewno nie pomożesz mi i innym mamom, które straciły dziecko zamieszczając
link ze zdjęciem swojego zdrowego dziecka. Mnie już tak nie boli, ale inną mamę
może to bardzo zranić.
Mam wrażenie, że nie chodzi Ci o pomoc dla nas tylko dla siebie, tak jakbyś
chciała się poczuć lepiej naszym kosztem.
Jednak powiem Ci jak możesz pomóc - jeśli nie mi to jakiejś innej dziewczynie.
Możesz powstrzymać się od egzaltacji i nie mówić pierwszych słów jakie Ci się
cisną na usta, możesz spokojnie powiedzieć
Przykro mi, że znalazłaś się w takiej sytuacji, przykro mi, że Cię to spotkało.
Czy mogę Ci jakoś pomóc? Czy chcesz o tym porozmawiać czy wolisz o tym nie mówić?
I możesz uszanować decyzję tej osoby - rzeczywiście jej wysłuchać lub z nią
pomilczeć.
Mnie możesz wesprzeć życząc mi, aby czas jaki pozostał mojej córeczce upłynął
nam szczęśliwie i życzyć mi wytrwałości i siły do życia, kiedy jej zabraknie

[kasia_kp]

Ago .....
widzisz masz najlepszy dowód dlaczego ludzie czasami odsuwają się od ludzi
którzy cierpia .niechcący nie skasowałam tych zdjęc ( w poprzednich to
zrobiłam) bo za szybko go wysłałam i..... być moze sprawie tym komuś ból . NIe
chciała bym (jestem na siebie zła ze moge komus zrobic przykrośc).
Przykro mi ze napisałaś , ze mogłaś tak pomyśleć ze chce się poczuć lepiej
Waszym kosztem ( ja chciałam pomóc ).Same odrzucacie pomoc innych czasami
moze i rzeczywiście w nieudolny sposó próbowaną nieśc .Widzisz ja chciałam być
z Wami -tak jak tylko to potrafie .Ale swoja obecnościa sprawiłam tylko
kłopot .Więć juz nie będę pisać i przedłużac być moze nieprzyjenego tematu.

Pozdrawiam Was bardzo ciepło !
Kasia
P.s.
I mimo wszystko jestem z WAMI !!!

[agablues]

To nie kłopot, mysle, ze takie rozmowy sa potrzebne .

Ja tez nie chciałam zrobić Tobie przykrości, spróbuj nas zrozumieć. Mamy swoje
problemy i musimy myśleć jak nie urazic/ wystraszyc innych.Kiedy nie ma
porozumienia - lepiej jest milczec. Ale jesli chcecie rzeczywiscie pomóc - moze
tu - u zródeł znajdziesz odpowiedź JAK. I jesli ktos bedzie chciał, nauczy sie tego.

Chce Ci jeszcze zwrócić uwagę, ze w wielu zyciowych sytuacjach, nawet nie tak
poważnych jak nasze, nie mówi sie tego co pierwsze przyjdzie na mysl, czsami
trzeba ugryźć sie w język, albo przemilczeć. Takie sytuacje jak nasze wymagaja
taktu i delikatnosci, niczego wiecej.

pozdrawiam Ciebie i Twojego synka - Aga

Do Kasi...

[agablues]

Ja zadawałam
sobie wielokrotnie pytanie - jak mam żyć obok Tych ludzi, nie sprawiając im
bólu i cierpienia... i doszłam do jednego wniosku, trzeba się połączyć z Tą
rodziną wsłuchując się w ich potrzeby...teraz już wiem. Wszyscy nauczyliśmy
się żyć starając się stawić czoło ich cierpieniu...wiemy, że mają potrzebę
rozmawiania na temat córeczki, wspominania jej. Nikt nie próbuje ich
przekonywać do tego, że drugie dziecko pozwoli im zapomnieć, że oddanie
rzeczy po córeczce coś zmieni...żyją w taki sposób w jaki potrafią żyć z tą
tragedią, tak aby było im łatwiej. My pomagamy im swoją przyjaźnią, pamięcią.
Rozmawiamy z nimi wtedy kiedy tego potrzebują, czasami nawet udaje nam się
doprowadzić ich do szczerego uśmiechu. Czasami nas proszą o wspólny wyjazd na
cmentarz...właśnie mija rok od tej tragedii a my naprawdę wciąż uczymy się
żyć z tą rodziną (dzisiaj już przyjaciółmi) - naprawdę nie jest to łatwe,



To jest fragment z innego wątku, napisała go mama, która najpierw obserwowała a
potem uczestniczyła w dramacie znajomej rodziny. To jest wg mnie prawdziwe
współodczuwanie, wsparcie i pomoc. ta dziewczyna zanim cokolwiek powiedziała,
głęboko zastanowiła się jak może pomóc.

[kasia_kp]

witam Cie Ago !

wczoraj duzo myslalam o naszej rozmowie i wiesz to jest rzeczywiscie
problem... z jednej strony cierpiacy ludzie a z drugiej ludzie którzy chcieli
by im pomóc ale nie bardzo wiedza jak (nie mam na mysli tu litosci !!!)
..... ?
Mysle: wsrod ludzi którzy cierpia tez sa rózne osoby kazdy inaczej przezywa
swoje cierpienie. Wydaje mi sie ze powinni oni smiało i wprost mówic jakiego
rodzaju potrzebuja (oczekuja)pomocy i czy wogóle jej chca .Prawda ?

Pdejrzewam ze uniknelibysmy wtedy obu stronnych niepotrzebnych zalów i
nieporozumień.
Wniosek : rozmawiać, rozmawiać i jeszcze rozmawiać !!!!

Pozdrawiam
Cie , Malutka i Wszyskie Mamy .

Ps.
Jak podoba ci sie pytanie .Czy chcesz o tym rozmawiac ?Czy bardziej na miejscu
jest w jaki sposób moge Ci pomóc? :-)

[agablues]

Cześć Kasiu
właśnie, wczoraj odnosiłam wrażenie, że trochę zbyt emocjonalnie do tego
podchodzisz, z jednej strony chcesz pomóc, próbujesz, a jeśli ja szczerze mówię,
że nie tak, Ty się jakby obruszasz i masz lekką do mnie pretensję, bo powinnam
docenić Twój gest. Cieszę się, że wzięłaś to na spokój. O to właśnie chodzi,
żeby kilka razy zastanowić się. Wiesz, jeśli masz do czynienia z osobą tak
bardzo dotkniętą przez los, trzeba cierpliwości i uważności. Musisz liczyć się z
tym, że może w pierwszej chwili nie będzie reakcji, albo będzie ona nie taka
jakbyś chciała. Masz rację każdy przeżywa inaczej i cała sztuka polega na tym ,
żeby się wczuć. Oczywiście to nie jest wcale łatwe, ale jeśli już chcesz komuś
pomóc, nie może to być sobie ot tak. Albo robisz coś z serca, albo nie rób tego
wcale. Mam nadzieję, że rozumiesz o co mi chodzi.

powtórzę raz jeszcze - po to powstał ten wątek , aby ułatwić dialog.

Myślę, że oba pytania są dobre. Pamietaj tylko,że oferując pomoc ktoś może
rzeczywiście chcieć z niej skorzystać

Pozdrawiam - Aga

p.s

> Wniosek : rozmawiać, rozmawiać i jeszcze rozmawiać !!!!

Tylko nie zagadać; czasami mozna razem pomilczeć i też jest dobrze :)

[hubcio14]

Cześć dziweczyny.
Choroba lub strata dziecka to najgorsza żecz jaka może spotkać rodziców. Ja
odkąd pamiętam szalałam za dziećmi. I tak po dwóch latach małżeństwa urodził
nam się synek. Całą ciąże czułam się świetnie i nic mi nie dolegało, chodziłam
do lekarza nawet dwóch dla pewności a tu.... No właśnie nasz ukochany
upragniony synek urodziła się ciężko chory. Już na samym starcie nie najlepiej
mu poszło. Urodził się przez cesarskie cięcie w zamartwicy. Jego skala Abgar
wyglądała tak 2/2/4/7. Nasz Hubercik urodził się z rozszczepem wargi i
podniebienia, ciężko wadą serca, tylko trzema paluszkami w lewej rąccze,
stopami końsko-szpotawymi, wylewami krwi do mózgu, brakiem odporności, chorymi
nerkami i chorym przewodem pokarmowym. Tak to wszystko przytrafiło się naszemu
ukochanemu sunkowi i żaden z lekarzy do których chodziła w czasie ciąży nic mi
nie powiedział. Dlaczego? Dlaczego nas tak okłamali? To pytanie zadaję sobie
zawsze jak mały trafia do szpitala na kolejną operację i widzę jak cierpi.
Czasmi ma mtego serdecznie dość i modlę się do Boga o skrócenia jego
cierpieniom. Może wydam się Was samolubna ale nie chcę już aby nasz synek tak
cierpiał.
Piszecie, że każdy ze znajomych Was pociesz, mówi że będzie lepiej ale w
rzeczywistośći tak nie jest. Zastanawiam się czasami dlaeczego Bóg pozwoli się
urodzić tak choremu dziecku? Dlaczego wystawił go na takie cierpienia? Może
którejś z Was miała się urodzić tak ciężko chory synek lub córeczka. To
dlaczego mi pozwolił urodzić? Dodam, że synek urodziła się co do dnia
wyznaczonego przez lekarzy.
Obecnie Hbercik jest już w domu. Ale kilka pierwszych miesięcy spędził w
szpitalach. Teraz ma skończone dwa latka, ale nidługo czekają go kolejne
operacę.
Zawsze będę sobie zadawać ptyanie dlaczego my? Dlaczego nasz ukochany synek?
Pozdrawiam wszystkie mamy te przyszłe i te obecne.

[agablues]

Napiszę do Ciebioe na priv, postaram się jeszcze dzisiaj, zaraz

[hubcio14]

agablues napisała:

> Napiszę do Ciebioe na priv, postaram się jeszcze dzisiaj, zaraz
Jeśli będziesz miała kłopoty to pisz na adres [e-mail]

[mami2]

Chciałabym umieć napisać coś mądrego, ale umiem powiedzieć tylko: Przepraszam,
że nie umiem pomóc. Wysłuchiwanie w sieci, zwierzanie się, pocieszanie, nie
zastąpi Wam dziewczyny konkretnych działań.
Choć wyciągnę cię na kawe, albo jak nie chcesz to posiedzimy w ciszy w domu,
posprzątam ci mieszkanie lub ugotuję obiad, bo wiem ze ty musisz teraz
odreagować, połozyć się i popłakać w sypialni, zajmę się twoim chorym
dzieckiem, a ty odeśpisz nieprzespaną noc, zawiozę Cię swoim samochodem do
lekarza, żebyś nie musiała znów angażowac swojej rodziny lub brac taryfy,
wreszcie, umyję grób twojego dziecka, bo zbliżają się święta, a ty masz tysiące
myśli i spraw na głowie. Tak dla mnie wygląda pomoc i takiej chciałabym od
ludzi, gdybym jej potrzebowała. Dlatego umiem tylko powiedzieć : przepraszam,
że nie umiem pomóc.
Pozdr - mami - mama nie dokońca zdrowych dzieci

[agablues]

Mami, umiesz pomóc!
U siebie na forum nie wzdychacie - ale jesteśmy dzielne!!Codziennie
rehabilitujemy nasze dzieci - patrzcie i podziwiajcie nas!
Bierzecie sie za konkrety, ostatnio radziłaś jak wypełnić formularz.
Ty sama borykasz się na codzień z trudnościami i wiesz, że puste słowa nic nie
znaczą.
A po stracie dziecka, narodzonego czy nie - chodzi o BYCIE razem, nawet jeśli
się rodzice izolują. Każdy potrzebuje czasu, by choć trochę uleczyć swoje rany,
ale potem jest kolejny dzień, i kolejny, i jeszcze następny i trzeba żyć.

My i Wy nie chcemy użalania się nad nami, nie chcemy też by nas podziwiano;
robimy co do nas należy, jesteśmy rodzicami, naszym obowiązkiem a może raczej
przywilejem jest opieka nad naszymi dziećmi. Chcemy by nas traktowano NORMALNIE,
żeby ludzie się nas nie bali.

[mami2]

Aga! Nie masz pojęcia jak długo czeka się na takie słowa... Czytam to i płacze
a faceci w biurze siedzą skołowani bo nie wiedzą o co chodzi. Muszę odpocząc.
Odezwe się jutro. Jestem jednak cholernie wrazliwą istotą. A chciałabym być
silniejsza.
Nie ma stowarzyszenia rodziców chorych na zespół Edwardsa, ale to nie znaczy ze
nie moze byc. Ktoś musi je załozyc. Jezeli chcesz i masz takie potrzeby, mogę
ci "wirtualnie" podać sposób jak to zrobić najszybciej. Obok mnie siedzi facet
który o organizacjach pozarządowych, stowarzyszeniach wie b.b. dużo. Robi nawet
z tego doktorat. Nie narzucam się. Daje tylko pomysł.
Do "napisania"
mami

[agablues]

Jeszcze nie czuję się na siłach. Zbyt mało jeszcze się namieszało. Na moje apele
odezwała się jedna dziewczyna z sieci, dwie osoby za pomocą hospicjum, wiem
tylko o 2 żyjących dziewczynkach - oprócz mojej małej. Chodzi mi to po głowie,
ale musi dojrzeć. Myślę raczej o tym , by rodzice, którzy słyszą -
niejednokrotnie po raz pierwszy w życiu nazwę choroby ich dziecka - dowiedzieli
się czegoś więcej niż tylko suchych faktów z literatury medycznej. to jest
obszar zaniebany, owszem jest jedna organizacja - GEN, ale ja dowiedziałam się o
niej od mamy Hubcia, a nie od lekarzy, do razu po rozpoznaniu.
Jak cos sie bedzie kluło - pewnie skorzystamy

trzymaj sie cieplutko A

Do agiblues-poszukiwanie Doroty

[kalina34]

Próbowałam sie do ciebie odezwać przez "Dar zycia" ale sie nie udaje, cos chyba
nie tak z moja albo Twoja skrzynką. Wiec kopiuje to co tam napisłam :

Hej Aga
synek mojej kolazenki urodził sie z Zespołem Edwardsa, niestety zył tylko
miesiąc. To było 3 lata temu. I pamietałam ze wtedy przeszukałysmy cały
internet w poszukiwaniu wiadomosci i znalazłysmy to

"Moja córeczka Basia urodziła się z Zespołem Edwardsa
(Trisomia 18) Ma teraz 2,5 roku. Bardzo proszę o
kontakt rodziców dzieci z tym zespołem.
Dorota Baranowska

[e-mail]"

Bardzo utkwiło mi to w pamieci, bo wszedzie napisane jest ze max 2lata, a tu
prosze dziecko ma 2 i poł roku. Dlatego teraz znalazłam te widomosc jeszcze
raz. Wiem, z twoich postów ze szukasz mamy Doroty wiec pewnie chodzi o te mamę.
Moze ma jeszcze ten sam adres skrzynki kontaktowej, chociaz watpię, jakis
dziwny jest, ale moze łatwiej Ci bedzie szukac w inetenecie "Doroty
Baranowskiej"
POWODZENIA
I całuski dla córeczki :-))))))
Kalmarka mama Oli z EEC

[agablues]

Dzięki za wiadomość

Właśnie tej mamy szukam. Też widziałam to ogłoszenie i też próbowałam się z nią
skontaktować. Bez rezultatów. Dla mnie też bardzo dużym zaskoczeniem było, że
dziewczynka ma ponad 2 lata. Z jednej strony radość, z drugiej - jak wygląda ich
- rodziców i dziecka - życie. W podręcznikach piszą tylko o długości przezycia i
podstawowych wadach towarzyszących, i oczywiście o zaburzeniach w rozwoju. Ja
też szukałam dużo i nic nie znalazłam, dlatego marzy mi się, żeby nagłośnić
problem. Jest wprawdzie GEN, ale tam też nie ma nikogo z "naszą" wadą.

Ale...życie nas zaskakuje i z zupełnie nieoczekiwanej strony dostałam namiary na
dwie mamy - jednej dziecko ma 9 m-cy, drugiej - 2 latka. Z jedną już
rozmawiałyśmy i bardzo dużo mi to pomogło.Daje nadzieję. I przede wszystkim te
praktyczne porady, dotyczące codziennego życia. Poza tym ta mama ma tyle
optymizmu i miłości dla swojej córeczki, a też sporo przeszła.

czy mozna sie jakos skontaktowac z Twoja kolezanka?
Pozdrawiam cieplutko Ciebie i Olę.
co to jest EEC?
Aga

[kalina34]

To rzadko występująca forma ED czyli dysplazji ektodermalnych czyli jasniej
mowiąc chorób zwiazanych z ektodermą, dziedziczona autosomalnie dominujaco, od
form łagodnych po bardzo surowe, obejmujące prawie wszystkie objawy ED.
Wspólnym i najbardziej charakterystycznym objawem osób z EEC są brakujące lub
zniekształcone palce dłoni i stóp, poza tym anormalność włosów oraz anomalie
zębowe. Z moja Ola choroba obeszła sie nad wyraz łagodnie i chwała jej za to ;-
). Olka ma mocno zniekształcone paluszki u rąk, brak szkliwa zebowego i
kiepsciutkie włosy, a pozatym wszystko OK, wiec uwazam sie za szczesciare, ze
moje dziecko jest własciwie zdrowe a symptomy EEC jakie ja dotkneły nie
zagrazaja jej życiu.
A co do mojej kolezanki to niestety wyjechała z kraju i jakos nam sie kontakt
urwał :-(, troche szkoda, ale moze chciała zostawic cała przeszłosc za soba.
Jej wybór.
Pozdrowienia odemnie i od Olki ktora czekaja az mama skonczy klikac słodko
zasneła

[agablues]

Dzięki za fachowe wyjaśnienia. Zobacz, jakimi my rodzice, stajemy sie ekspertami
jeżeli chodzi o choroby naszych dzieci. ja o trisomiach słyszałam od liceum -
profil biol-chem - ale nigdy nie mogłam zapamietać na dłużej, który numerek jaki
zespół. teraz w nocy o północy mogę to wyrecytować.
Pytałam o koleżankę, bo ciekawi mnie czy zdecydowała się na kolejne dziecko. To
trudna decyzja, chociaż genetycy zapewniają, że prawdopodobieństwo jest bardzo małe.
Całuski dla Oleńki i dla Ciebie, a może jeszcze kogoś?
Aga

[kalina34]

Niestety nie wiem czy maja dziecko, ale wiem ze bardzo chcieli je miec,
podobnie jak Ciebie genetycy zapewniali ich ze prawdopodobienstwo ponownego
wystapienia tego zespołu jest praktycznie rowne 0. Kacperek był ich pierwszym
dzieckiem. Ale myslę ze mają, bardzo tego oboje pragneli.
U nas narazie stan liczbowy 2+1 , tatus mowi ze jak naprawimy pierwsze
postaramy sie o drugie. I tak juz naprawiamy to nasze pierwsze od 4 lat, a ja
juz młoda nie jestem ;-) ale sa plany ze w przyszłym roku w styczniu Olka
przejdzie ostatnią(6)operacje paluszków i na tym etapie bedziemy musieli
skonczyc, bo raczej juz nic wiecej sie zrobic nie da. Teraz to naprawianie jest
moja wymówką, ale tak naprawde to strasznie boje sie "powtórki z rozrywki".
Ale jednak chyba zaryzykujemy i juz za rok bedziemy sie starac o rodzenstwo dla
Oli.
Trzymamy kciuki (Ola troche krzywe ;-) ) zeby malutka była z wami jak najdłuzej
i zeby była dla Was wyłacznie małym jasnym promyczkiem szczęscia
Kalina

Kalinko

[agablues]

może napiszesz co Ciebie cieszy i daje Ci siłę w walce o swoją Oleńkę?
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=11330922

[aniao3]

Mami kochana!
Ja mysle ze my w tym watku mowimy o dwoch rodzajach pomocy. Pierwsza w realu a
druga w sieci. I jak pewnie sama wiesz najlepiej tutaj w sieci chodzi
najbardziej o ty by sie wygadac, poradzic. Piszesz, ze to nie zastapi
konkretnych dzialan, ale wszak my po to jestesmy na forum by pogadac. Dzialania
dla duszy bywaja zbawienne, przeciez nie oczekujemy od siebie tutaj, ze ktos
bedzie komus pomagac inaczej niz przez madra rozmowe. Albo przynajmniej probe
wysluchania. Mi pomaga to odyzskac rownowage ducha, wrocic do normalengo zycia,
bo moi znajomi w wiekszosci sie mnie boja. Nie wiedza jak rozmawiac, czy
rozmawiac, o czym, wiec na wszelki wypadek mnie unikaja... Takie mam wrazenie...
Nie wszyscy, ale wielu. A przeciez ja nie potrzebuje od nich realnej pomocy
(jeszcze nie) ale chcialabym wlasnie, by czasem zadzwonili pod jakimkolwiek
pretekstem i spytali sie jak mi jest. Pogadac, tylko tyle, czasem to jest az
tyle. Chyba zawsze szczesliwi unikaja tych, ktorych dotknelo nieszczescie.
Sciskam was mocno dziewczyny
Anka

[anatemka]

wiecie, straciłam dziecko w 18tyg.ciąży, potem rozwiodłam sie z mężem. Po
rozwodzie koleżanka powiedziała mi: wiesz, to dobrze ze poroniłas, nie zostałas
teraz sama z dzieckiem. Nic nie odpowiedziałam. Zatkało mnie. Ale wiecie, teraz
tak sobie myslę ze to była z jej strony normalna, ludzka reakcja. Lepsza niż
niezdrowe zaineresowanie, wietrzenie sensacji i fałszywe współczucie.
Pozdrawiam.

[agablues]

anatemka napisała:

Po
> rozwodzie koleżanka powiedziała mi: wiesz, to dobrze ze poroniłas, nie zostałas
>
> teraz sama z dzieckiem.
. Ale wiecie, teraz tak sobie myslę ze to była z jej strony normalna, ludzka
reakcja.

A ja myślę, ze to był nietakt i brak wrażliwości.
Wg mnie nie koleżance oceniać czy dobrze się stało czy nie. Często my sami nie
wiemy czy cos jest dla nas dobre czy nie, a to okazuje się dopiero po pewnym
czasie.

Myślę, że zawsze trzeba pomyśleć zanim się coś powie, niektórzy powinni myśleć
3x. A kiedy się staje przed osobą zranioną - zanim cokolwiek się powie, trzeba
pomyśleć 10x, czy przypadkiem tej osobie się jeszcze nie przyłoży.

Ja bardzo nie lubię kiedy ktoś mówi jakieś dosadne komentarze, krytykuje czy po
prostu plecie co mu ślina na język przyniesie i mówi: przynajmniej jestem
szczery/a. To chyba nie o to chodzi i ze szczerością nie ma wiele wspólnego.

[melka_x]

O tym co boli mnie w reakcjach otoczenia napisałam już na forum "poronienia",
Agablues ma wkleić ten post. Czytając jednak Wasze wypowiedzi chciałam coś
dodać. Wiecie mnie akurat nie drażni słowo "dzielna". Tak sobie myślę, że te
miesiące, które spędzałam przy inkubatorze małej dają mi prawo, by usłyszec
słowo "dzielna". Bywały dni kiedy wydawało mi się, że nie będę mogła ustać nad
nią bez głosnego płaczu. A jednak stałam, mówiłam do niej, śmiałam się,
czytałam ksiązeczki, myłam, smarowałam oliwką, patrzyłam czy płacze, jeśli
cierpiała biegłam do lekarek żeby podłączono jej silniejsze leki przecibólowe,
albo zwiększono dawkę. I tak od rana do wieczora. Wychodziłam i myślałam, że
więcej tam nie przyjdę, że nie wytrzymam tego, że z każdym dniem kocham ją
coraz bardziej i z każdym dniem czuję się coraz gorzej i że nastepnego takiego
dnia już nie zniosę. Stać i patrzeć jak Twoje dziecko cierpi, Boże! Nie wiem
czy wiecie, ale przynajmniej na oddziale, gdzie była Natalia wielu rodziców nie
odwedzało swoich dzieci, albo robiło to rzadko, wizyty były krótkie. I nie
dlatego, że nie kochali. Komuś kto tego nie przeżył trudno to zrozumieć, ale ja
tych rodziców rozumiałam, można się załamać, można nie chcieć oglądac
cierpienia twojego dziecka, by samej cierpieć mniej. Więc, to że zawsze byłam
przy moim superskrzaciku wcale nie było tak oczywiste, jak mogłoby się na
pierwszy rzut oka wydawać. Do tego nie zrezygnowałam z pracy (choć to nie był
cały etat), w szpitalu odbierałam służbowe telefony przy których przecież nie
mogłam ryczeć, po powrocie późnym wieczorem siadałam do kompa, by pracować. Mój
mąż naprawdę musiał wyjechać więc formalności pogrzebowe, rejestrację zgonu,
wybór trumienki załatwiałam sama. Myślę, że byłam dzielna. Nie chcę medalu, ale
sądzę, że to stwierdzenie faktu (choć jednocześnie to przede wszystkim mojej
córce chciałabym powiedzieć, bo przede wszystkim to ona była dzielna!) I Ty
Agablues tez jesteś dzielna (nie wściekaj się proszę:)! Wiesz ile matek się
załamuje i nie jest z tego powodu w stanie włąsciwie się dzieckiem zająć,
próbować zapewnić mu w miarę normalne warunki? Naprawdę wiele takich widziałam
Nie potępiam ich w najmniejszym nawet stopniu, ale chcę Ci Aga powiedzieć
dlaczego uważam, że jesteś dzielna. Nie dlatego, że masz cięzko chorą córkę, bo
o to nikt nie prosi, to się może zdarzyć każdemu, i nie każdy kogo dotyka
tragedia jest dzielny. Ale dlatego, że choćby dla swojej córeczki radzisz
sobie. I AniaO, która wciąz pociesza inne smutne mamy na tym forum, której
starcza współczucia dla innych, mimo że sama tak niedawno straciła córkę też
jest dzielna! Sciskam Was wszysytkie

[agablues]

To wszystko zależy od tego jak kto powie, czy to jest rzeczywiscie stwierdzenie
faktu, czy hmm egzaltacja. Kiedy moja mała w szpitalu zaczeła tracić oddechy -
to było jak zły sen, zdawałam sobie sprawe, ze możemy ja stracic( to działo sie
przed postawieniem diagnozy i jeszcze wtedy nie wiadomo było, jaka to choroba).
Patrzyłam jak ją ratują, malutkie ciałko pośród rurek, kabelków, duzych ludzi.
Nie wiem czy to było celowe działanie lekarzy - kazali mi jechać do szpitala na
Karową po lek zapobiegajacy bezdechom, bo na Działdowskiej nie było. Pojechałam
i modliłam sie, zeby nie umarła beze mnie. Byłam przy niej przez prawie całe
trzy doby, z przerwami 4 godz. na sen w domu i prysznic - w szpitalu mogłam spac
na krzesłach. Jak mała zaczeła wracac do siebie - jedna pielegniarka powiedziała
do mnie - jest pani bardzo dzielna mamą. A dla mnie to przeciez było oczywiste,
ze nie moge zostawic mojej córeczki.
Dlatego drazni mnie to troche, te zachwyty - dla mnie nie ma powodów do
zachwytu, robie to, co do mnie należy.
Poza tym - sama wiesz - wolałabym być normalną mamą ze zdrowym dzieckiem. Podziw
nie jest mi potrzebny. Wiec jesli podziwiacie i uwazacie, ze jestem dzielna -
ok, ale nie róbcie wokół tego zbyt duzo szumu. Jezeli ktos mi mówi - podziwiam
cie, ze sobie dajesz rade, mam ochote zapytac - a jakie mam inne wyjscie?

mysle, ze cały czas chodzi tu o te zachwyty i wykrzykniki. Tak jak napisałas -
NIEKTÓRZY ( podkreslam, zeby zaraz dziewczyny nie pisały , ze uwazam, ze
wszyscy)ludzie traktuja to jak historie z tv, a to jest nasze zycie i my w tym
wszystkim

[gajdzia]

Kochane,
"Tyle wiemy o sobie ile nas sprawdzono..."
Jeśli doświadczy mnie Bóg czy los w ten czy inny sposób chciałabym mieć to
poczucie że poradziłam sobie z sytuacją i zrobiłam wszytsko by moje dziecko
było szczęśliwe i czuło sie kochane i bezpieczne. To forum uświadomiło mi jakie
to skomplikowane i trudne ale czytam Was i wiem że to możliwe.

Aga, moje dziecko tez leżalo miesiąc na patologii noworodka (oddział F) na
Działdowskiej - druga sala po lewej stronie pod oknem... Piszę bo jakoś tak
przeplatają się niechcący nasze ścieżki :) Nie wiem czy miałaś tak ale ja w
stanie kompletnego zmęczenia miałam wizje układające sie z tych malutkich,
starych czarno - białych kafelków na podłodze...
Znmay z tego szpitala jeszcze dogłębnie oddział C...
pozdrawiam

[agablues]

gajdzia napisała:

> Aga, moje dziecko tez leżalo miesiąc na patologii noworodka (oddział F) na
> Działdowskiej - druga sala po lewej stronie pod oknem... Piszę bo jakoś tak
> przeplatają się niechcący nasze ścieżki :)

Gajdziu, My też leżałyśmy na tej sali! Tylko czy druga patrząć od wejścia na
oddział? Kiedy to było ?
Mnie kafelki bardzo wchodziły w oczy na samym początku. Z czasem w głowie miałam
wiecznie pikanie monitorów tętna. Miała moja mała i jeszcze jedno dzieciątko. Te
drugi nie był pierwszej świeżości, a dzieciątko było bardzo małe, więc ciągle te
kabelki spadały , a monitor wył. Jak wracałam na noc do domu, bez przerwy
słyszałam te dźwieki.
Pobyt w szpitalu był okropny. Najgorsze były powroty do domu i myśli, zeby tylko
nie umarła podczas mojej nieobecności. Jeżeli już musi się to stać, chciałam być
przy niej, do końca. Jest już wątek dotykający tego problemu, ale tutaj też
wspomnę - nie rozumiem rodziców, którzy nie chcą być w takich chwilach z
dzieckiem. Kiedy my tam byłyśmy, oprócz Malutkiej były też dwie inne
dziewczyneczki.Przez 19 dni nie było tam rodzica żadnej z nich. A jedna w tym
czasie umierała, przez kilkanaście godzin. Można było dojechać.
Działdowska, oddział F - z jednej strony oddział często ratujący zycie, ale
niektórzy rodzice właśnie tam zostają pozbawieni nadziei.
Ciekawa jestem, co sądzisz na temat personelu, jakie są Twoje dośwaidczenia. Czy
jest to szpital/oddział przyjazny rodzicom i dzieciom?
Jeżeli zechcesz napisać coś na ten temat - to może na nowym wątku? Może inne
mamy też podzielą się swoimi dośwaidczeniami?

Sciskam Cię mocno - Aga

Mówiąc szczerze, nie pamiętam co jest na oddziale C, dla mnie istniał tylko F.

[agablues]

To jest wypowiedź melki_x z zaprzyjażnionego forum Poronienie

"Mnie wzruszyli przyjaciele, którzy odezwali się kilka dni po pogrzebie i
powiedziali wprost, że choć bardzo nam współczują, to nie są w stanie wyobrazić
sobie tego co czujemy i dlatego nie wiedzą jak się w stosunku do nas
zachowywać. Dzwonić? Zapraszać gdzieś? Dać spokój? Mówić o naszej córeczce?
Milczeć? Dzięki temu mogliśmy powiedzieć czego oczekujemy, a oni byli spokojni,
że nas czymś nie urażą. Podobnie moja przyjaciółka. Spotkałam się w jakiś
miesiąc po pogrzebie, rozmawiałyśmy o duperelach i w pewnym momencie ona "a co
z najważniejszym tematem, nie będziemy o tym rozmawiać?". Natomiast reszta...:(
Wiem, że wszyscy chcą dobrze, wiem, że każdy ma potrzebę powiedzenia czegoś co
mogłoby pocieszyć. Tylko że jak strata jest tak świeża, nie ma słów, które
przyniosłyby pociechę. Lepiej powiedzieć po prostu "przykro mi", lepiej zapytac
wprost czy chcemy rozmowy o tym.

Kiedy rozesłaliśmy mail z zawiadomieniem o pogrzebie Małej dostaliśmy odpowiedź
od przyjaciółki mojego męża, cytuję "Nie potrafimy tutaj na ziemi zrozumieć
boskich planów, ale musicie wierzyć, jak ja wierzę, że w tym wszystkim jest
sens znany tylko Bogu". Co ciekawe o ile ja określiłabym się jako ktoś pomiędzy
agnostyczką a szukająco - wątpiącą, o tyle mój mąż od lat określa się jako
ateista. I ona o tym wiedziała. Oboje mieliśmy jej ochotę odpisać, czy byłaby
równie mocno przekonana o sensowności boskich planów w kilka dni po smierci
własnego dziecka. Kurczę, minęło zaledwie kilka dni, chyba nawet najmocniej
wierzący mają jeszcze prawo kłocić się z Bogiem, buntować, wygrażać
pięściami...Wiem, że chciała dobrze, ale...

A z resztą znajomych? Po złożeniu kondolencji udają, że nie ma tematu.
Rozmawiamy o pracy, o wakacjach, o najnowszym Kunderze, o Rywinie, tylko nie o
tym co dla nas najważniejsze. I znowu: wiem, że to wynika z dobrych intencji,
wiem, że nie chcą nas urazić, ale dla mnie nie mówić o Natalii, to tak jakby
udawać, że jej nigdy nie było. Chcę móc czasem coś o niej powiedzieć, że np.
ślicznie się uśmiechała itp. bez wzbudzania popłochu na twarzy słuchających i
zmieniania tematu. Bo jedyną formą jej życia co do której nie mamy żadnej
wątpliwości jest nasza pamięć.

A jedna z moich przyjaciółek nie odezwała się w ogóle. Długo się łudziłam, że
mail nie dotarł... Ot i przyjaźń...

Taaa... co do pytania "jak się czujesz?". Nie drażni mnie, jeśli nie jest
zadawane w biegu, jesli pytający chce prawdziwej odpowiedzi, a nie zapewnienia,
że jest ok. Bo nic nie jest ok! Ale jak jest zadane w sposób sugerujący
odpowiedź np "doszłas już do siebie, prawda?" to mam ochotę odgryźć takiej
osobie ucho;). Po co pyta jak chce usłyszeć okresloną odpowiedź? Lepiej wtedy
nie pytać wcale. Mój mąż odpowiada, że dobrze i wtedy też mam ochotę odgryźć mu
ucho;). Ja odpowiadam "NIE".

A już zdanie, że Bóg kazdemu przeznacza dokładnie tyle ziaren piasku ile ów
obciążany jest w stanie unieść, cóż nie ma wielu sentensji powitarzanych równie
bezmyślnie. Pomijając już oczywistość tego co powiedziała Ania; a co z
pacjentami szpitali psychiatrycznych, co z samobójcami etc. jeszcze jedno mnie
zastanawia. Skąd w kimkolwiek może być tyle przekonania na temat tego ile ja
mogę unieść? A ja to co wielbłąd jakiś, koń pociągowy? A moja córka której
ciągle dokładano cierpienia to niby co, współczesna wersja kilogramowego Hioba?
I tak sobie myślę, że zdania o tym cholernym piasku wypowiadają ci, którzy
rzeczywiście dostali go tyle, ile mogą unieść.

Generalnie mam wrażenie, że ludzie w takich momentach mają bardzo silną
potrzebę powiedzienia czegoś mądrego, powiedzienia czegoś co by wyjaśniło,
uzasadniło jakoś tragedię. Tyle, że dla nich to jest oglądana tragedia, my zaś
jesteśmy w jej środku, to bardzo zmienia perpektywę. Dla nas rodziców nie ma
takiego sensu, nam nic nie zrekompensuje tej staty, nawet jeśli ze śmierci
mojej córki miałoby by wyniknąć coś dobrego, nic nie jest tego warte! Ja nie
chce słuchać o piasku, o wyższym sensie, o umiłowaniu Boga które objawia się
zsyłaniem na mnie cierpienia itd. Ja chcę tylko usłyszeć "przykro mi". I tyle
razy wyśmiewane zdanie "chcesz o tym porozmawiać?" Jak z demokracją, nic
lepszego nie wymyślono.

Uff ulżyło mi jak wywaliłam to wszystko z siebie:)"
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=11916&w=11431891&a=11438167
I jakbyś mogła Aga wkleić jeszcze fragment (myślę, że akurat Ty go dobrze
zrozmiesz): "Kiedy odpowiadamy, że z naszym dzieckiem jest źle, kiedy mówimy,
że nie ma już szans nie odpowiadajcie nam, że będzie dobrze, że nasze dziecko
wyzdrowieje, bo my wiemy co mówimy. Powiedzcie, że tak bardzo Wam przykro,
powiedzcie nawet, że będziecie się modlić o cud, ale nie mówicie, że zobaczymy,
że będzie dobrze. Jeśli wiecie, że nasze dziecko jest w ciezkim stanie to
pytając o nie liczcie się także z tym, że możecie usłyszeć, że ono umiera, a
jeśli nie jesteście gotowi na taką odpowiedź nie pytajcie proszę".

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=11916&w=11431891&a=11445384

[agnieszkabryndza]

Bylam po obydwu stronach. Urodzilam dziecko z powazna wada serca. Przeszlam
etapt rozne od strachu przed przywiazaniem sie do dziecka , po radosc z kazdego
wspolnego dnia. Historia naturalna tej choroby to dwadziescia procent dzieci
dozywajacych roku. To jest wielka sztuka umiejetnosc empatii , reakcji,
psychika matki w takim momencie jest jak czula membrana, nieznaczace gesty ,
slowa matek zdrowych dzieci potrafia ranic bardzo gleboko, mysle sobie ze jesli
ktos zadaje pytania "no to jak mam ci pomoc skoro nie moge finansowo etc"nie
powinien pomagac wcale , ja rozumiem , ze nie kazdy potrafi i tez to szanuje. A
stwierdzenia typu ja bym nie mogla , ja bym umarla no coz drogie mamy obyscie
nie musialy sie przekonac ze dalybyscie rade, jak kazda matka, matki chorych
dzieci nie rodza sie silniejsze, to sa takie same mlode kobiety, ktore z taka
sama nadzieja czekaja na swoje dzieci. Podczas choroby mojego syna , podczas
oczekiwania na operacje (pierwsze 4 m)popadlam w jakas atrofie emocjonalna,
przetrwaly tylko te znajomosci pozbawione wspolczucia , litosci. Nie chcialam
by ktos mi opowiadal historie co sie przytrafilo jednejh pani , nie chcialam by
opowiadano mi ze mam sie nie martwic , ze wszystko bedzie dobrze bo wyniki
znalam az nadto dobrze.W moim zyciu potoczylo sie tak , ze syn przeszedl
skomplikowana operacje serca po ktorej nie ma sladu , jest zdrowym chlopcem,
tylko ja zostalam po tamtej stronie troche, kafelki na Dzialdowskiej znam
wysmienicie, pracuje dla fundacji zajmujacej sie dziecmi z wadami serca tyle
potrafie i tyle moge. jesli podziwiam za cos mamy tu obecne to za prowadzenie
na poziomie dyskusji z osobami , ktore nie maja pojecia o czym mowia . Zycie
czasami niespodziewanie uczy nas cholernej pokory wobec samego zycia , tego ,
ze nie ma uniwersalnych racji , ze swiat czasami ten nasz pod kancik ulozony
rozsypuje sie , ze teorie gloszone "na sucho" sa o tzw kant d... rozbic a
takze , ze czasami lepiej po prostu milczec , co szczegolnie polecam uwadze.
Pozdrawiam Agnieszka

[agablues]

Trochę przeczekałam, pochodziłam z tym wszystkim w głowie i spróbuję jakoś
poukładać. Spróbuję poodpowiadać na wszystkie zarzuty (?), że nic mi się nie
podoba i że nie pozwalam się wypowiadać swobodnie.

Po pierwsze – to forum powstało PRZEDE WSZYSTKIM dla kobiet/rodzin chorych
dzieci lub dla tych, którzy są po stracie dziecka. Nie było dotąd takiego
miejsca na forum Dziecka i GW chyba też nie. Z założenia ma być miejscem, w
którym każdy może opowiedzieć o swoich problemach, trudnościach związanych z
tymi niełatwymi sytuacjami.

Po drugie - jest też dla osób, które chcą pomóc lub poczytać. Osoby te mają
okazję dowiedzieć się, co czujemy, jak to przeżywamy. Zdaję sobie sprawę, że
dużo osób bardzo przeżywa czytając nasze historie, z każdą z nas było tak samo,–
to normalny, ludzki odruch. Normalnym odruchem są też myśli – ja bym tego nie
przeżyła!
To są emocje i w pierwszych chwilach one nami rządzą.

Po trzecie – wiem, jakie były moje myśli na zbyt emocjonalne reakcje niektórych
postów. Z czasem okazało się, że nie ja jedna nie lubię pewnych określeń,
frazesów. Ze tak naprawdę one nas denerwują, wcale nie pomagają. Zdałam też
sobie sprawę, że jest tak, bo ludzie, których nie dotknęło takie nieszczęście
nie wiedzą, co czujemy, nie wiedzą, co mówić jak się zachować. A my siedzimy
cicho – potakujemy, uśmiechamy się i mówimy, że jest ok., kiedy wcale nie jest.
Tak, my boimy się, żeby przypadkiem nie powiedzieć prawdy, bo komuś zrobi się
przykro. A jak już powiemy to najczęściej, choć nie zawsze, słyszymy te
wszystkie wyświechtane słowa. W tej sytuacji, po kilku takich rozmowach –
wycofujemy się i nie chcemy nikim rozmawiać. Czyli - brak porozumienia.

Dlatego pomyślałam sobie, że jest okazja to zmienić. Możemy powiedzieć prawdę,
co nas drażni a czego oczekujemy.

No i rozpętała się burza. Dla mnie absurdalne jest to, że niektóre dziewczyny
mają do nas pretensje! One mogą mówić, co im ślina na język przyniesie, a my
mamy słuchać i być wdzięczne za to, że chcą nas pocieszyć. A gdy mówimy, jakiego
chcemy wsparcia – obrażają się, że nam dogodzić nie można, że do nas nie można
się odezwać i w takim razie rzeczywiście lepiej nas zostawić w spokoju.
Przyjrzyjcie się dyskusji z Kasią
)Denerwują Was słowa, które normalnemu człowiekowi pierwsze się cisną na usta.
Mam wrażenie ze rzeczywiście lepiej zamilknąć, ale i to znów uznajecie za naganne.
Na szczęście Kasia póżniej zrozumiała o co nam w tym wszystkim chodzi.

Więc mamy dwie strony – osoby, które cierpią i potrzebują wsparcia i osoby,
które chcą pomóc, ale często nie wiedzą jak.

To nie tak, że nam nie można dogodzić, – że my nie chcemy waszej pomocy –
powtarzam po raz kolejny – po to powstało forum i po to powstał wątek. Chcemy. I
chcemy wam powiedzieć jak możecie to zrobić

1. Zastanowić się przed napisaniem każdego słowa.

Ja wiem, że Wami rządzą emocje, chcecie się szybko podzielić myślami, na
gorąco. Nie można jednak tak sobie mówić bez zastanowienia. Wyobraźcie sobie,
ze macie osobę z bardzo rozległymi oparzeniami – nie dotykacie jej i nie
działacie bez zastanowienia – myślicie jak jej pomóc, żeby nie sprawić
dodatkowego cierpienia. Osoba, która niedawno przeżyła tragedię ma ranę na
duszy. Czasami to tak boli, że wolałoby się ból fizyczny.
) psychika matki w takim momencie jest jak czuła membrana, nieznaczące gesty,
słowa matek zdrowych dzieci potrafią ranić bardzo głęboko - Agnieszkabyndza

Dlatego powtarzam i mogę powtarzać bez końca – zastanówcie się 10 x zanim coś
powiecie. A przecież tu się pisze – można wszystko spokojnie przemyśleć.

2. Musicie mieć świadomość, że nie ma recepty jak rozmawiać z takimi osobami.

)Tak naprawdę po przeczytaniu wszystkich postów w dalszym
ciągu nie wiem jak się zachować. Niektórzy mają potrzebę wygadania się, a inni
chcą zapomnieć. Trudno samemu domyślić się jak się w danej sytuacji zachować. –
Reniatoja

Dlatego to jest takie trudne. Stoicie przed wyborem – albo powiedzieć coś
konwencjonalnego, – od czego tak naprawdę skóra nam cierpnie, albo spróbować
wczuć się i powiedzieć coś od serca, ryzykując, że będzie to nieporadne. Ale
zapewniam – w takich chwilach liczy się serce. Wystarczy, że nie będziecie mówić
hasłami, frazesami, które tak naprawdę nic nie znaczą.

3. Nie próbujcie tłumaczyć, dlaczego tak się stało. Wierzcie, my nieustannie o
tym myślimy i same mamy tysiące uzasadnień, a żadne tak naprawdę nie jest dobre.
Bo nie ma na to uzasadnienia.

)Generalnie mam wrażenie, że ludzie w takich momentach mają bardzo silną
potrzebę powiedzenia czegoś mądrego, powiedzenia czegoś, co by wyjaśniło,
uzasadniło jakoś tragedię. Dla nas rodziców nie ma takiego sensu, nam nic nie
zrekompensuje tej straty, nawet, jeśli ze śmierci mojej córki miałoby by
wyniknąć coś dobrego, nic nie jest tego warte! - Melka

4. Są słowa, które pomagają w rozmowie.

)"jestem z tobą" są dla mnie jak najbardziej ok, bo dają możliwość
jakiegoś dialogu dalej - Ania
Natomiast na słowa- hasła, frazesy – można tylko odpowiedzieć w taki sam sposób
lub nie odpowiadać wcale

Wy, drogie mamy pocieszycielki, macie okazję poznać prawdę. To jak ją
przyjmiecie – czy będziecie miały nam za złe, czy się obrazicie, czy
wyciągniecie wnioski i zastanowicie się czy można inaczej - zależy od Was.

Na koniec wklejam nasze słowa skierowane do Was:

) Możesz powstrzymać się od egzaltacji i nie mówić pierwszych słów, jakie Ci się
cisną na usta, możesz spokojnie powiedzieć
Przykro mi, że znalazłaś się w takiej sytuacji, przykro mi, że Cię to spotkało.
Czy mogę Ci jakoś pomóc? Czy chcesz o tym porozmawiać czy wolisz o tym nie
mówić? - Agablues

)Teraz wiem, ze wole, gdy ktoś mnie po prostu spyta "czy mogę ci jakoś
pomóc? Jak chcesz pogadać to dzwon, jak wolisz byśmy o tym nie mówili to daj
znać". I wtedy ja czuje się bezpiecznie, ze nie musze niczego udawać.
Bo masz racje, ze dopóki się nie przeżyło nieszczęścia to mówienie ze sobie
człowiek może je wyobrazić nie jest najlepszym pomysłem. Ania

)Wiem, że wszyscy chcą dobrze, wiem, że każdy ma potrzebę powiedzenia czegoś, co
mogłoby pocieszyć. Tylko, że jak strata jest tak świeża, nie ma słów, które
przyniosłyby pociechę. Lepiej powiedzieć po prostu "przykro mi", lepiej zapytać
wprost czy chcemy rozmowy o tym. Ja chcę tylko usłyszeć "przykro mi". I tyle
razy wyśmiewane zdanie "chcesz o tym porozmawiać?" Jak z demokracją, nic
lepszego nie wymyślono.- Melka

)https://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=11916&w=11431891

I chcę jeszcze dodać, że są też posty, za które jesteśmy wdzięczne

)Boję się odezwać, bo nie wiem czy nie sprawię jeszcze większego bólu. Poza tym
każda próba pocieszenia, czy zapewnianie, że się rozumie, wydaje mi się
śmieszna. Bo faktycznie zrozumie tylko ten, kto cierpiał. A słowa: "współczuję"
wydają mi się bardzo nie na miejscu. Nikt przecież nie chce współczucia. Sama
staram się zawsze omijać szerokim łukiem takie tematy, nigdy nie wypytuję i nie
dociekam. Wychodzę z założenia, że jeśli ktoś ma potrzebę, to się wygada. A ja
nie chcę nikomu swoją ciekawością, a może wścibstwem sprawiać bólu, potęgować
go, przypominać - Ewetka

)Chciałabym umieć napisać coś mądrego, ale umiem powiedzieć tylko: Przepraszam,
że nie umiem pomóc. Wysłuchiwanie w sieci, zwierzanie się, pocieszanie, nie
zastąpi Wam dziewczyny konkretnych działań.
Choć wyciągnę cię na kawę, albo jak nie chcesz to posiedzimy w ciszy w domu,
posprzątam ci mieszkanie lub ugotuję obiad, bo wiem ze ty musisz teraz
odreagować, położyć się i popłakać w sypialni, zajmę się twoim chorym
dzieckiem, a ty odeśpisz nieprzespaną noc, zawiozę Cię swoim samochodem do
lekarza, żebyś nie musiała znów angażować swojej rodziny lub brać taryfy,
wreszcie, umyję grób twojego dziecka, bo zbliżają się święta, a ty masz tysiące
myśli i spraw

[agablues]

>Chciałabym umieć napisać coś mądrego, ale umiem powiedzieć tylko: Przepraszam,
że nie umiem pomóc. Wysłuchiwanie w sieci, zwierzanie się, pocieszanie, nie
zastąpi Wam dziewczyny konkretnych działań.
Choć wyciągnę cię na kawę, albo jak nie chcesz to posiedzimy w ciszy w domu,
posprzątam ci mieszkanie lub ugotuję obiad, bo wiem ze ty musisz teraz
odreagować, położyć się i popłakać w sypialni, zajmę się twoim chorym
dzieckiem, a ty odeśpisz nieprzespaną noc, zawiozę Cię swoim samochodem do
lekarza, żebyś nie musiała znów angażować swojej rodziny lub brać taryfy,
wreszcie, umyję grób twojego dziecka, bo zbliżają się święta, a ty masz tysiące
myśli i spraw na głowie. Tak dla mnie wygląda pomoc i takiej chciałabym od
ludzi, gdybym jej potrzebowała. Mami 2

>W sumie chyba nigdy nie mowie jej ach, jaka ty jesteś dzielna, raczej nie,
ale tak myślę, to fakt - Reniatoja

>Gdy czytam o tragedii, którą jest ciężka choroba lub śmierć dziecka - myślę
sobie: nie wytrzymałabym, wolałabym umrzeć. Ale nie dlatego, że zostawiłabym
moje chore dziecko samo, ale dlatego, że STRACH MA OLBRZYMIE OCZY. Zanim Twoje
dziecko zachorowało, co czułaś? To ten LĘK przed śmiercią najukochańszej
istoty, czy Jej chorobą jest w stanie zabić wszystko. Dopiero, gdy staniemy z tą
tragedią twarzą w twarz wyzwalamy w sobie niewyczerpalne pokłady siły. Z tych
sił nie zdajemy sobie sprawy dopóty, dopóki nie musimy z nich korzystać.
Gosia1-edziecko

>Moja Babcia mawiała, że litość gorzej boli niż kopniaki. - Sloggi

> Chłonę Wasze wypowiedzi, czego oczekujecie, co jest w stanie przynieść Wam
ulgę, pomoc. Ale pamiętam też, jak gdy poroniłam długo oczekiwaną ciążę,
reagowałam na pociechy w stylu - będziesz mieć następne... Myślałam sobie, cóż
za głupota i bezmyślność - ale nie czułam urazy, starałam się przyjąć intencję,
treść wyrzucić - przecież wiem, że nikt nie chciał mi sprawić bólu, a może sam
tak to widział... Trudno.- Pesteczka 5

> forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=11082860

Dziękuję za WSZYSTKIE słowa pocieszenia i otuchy, pamiętajcie o tym - Aga

P.S.
link, który się nie wkleił - to podobna dyskusja na Poronieniu

>forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=11916&w=11431891