agenezja ciała modzelowatego

[lydy_elle7]

mój syn ma niewielką, częściową agenezję ciała modzelowatego. gdy usłyszałam
taką diagnozę , świat mi się zawalł. jestem lekarzem-psychiatrą. będzie
upośledzony, pomyślałam. Dziś ma 13 lat. świetnie się uczy i jest cudowny.
Pracowałam nad nim i kocvhałam go bezgranicznie. Niedawno usłyszałam, że może
to być FAS, ale nie pamiętam,.żebym w ciąży coś piła. Pewnie więc wyjątek
potwierdza regułę. będzie o/k

[fabianekk]

Mam na imię Marlena, jestem mamą Fabianka.Mój synek ma 2
latka,urodził się z wadą oczka(bielmo rogówki) skalę apgar miał 10,
po 3 miesiącach bardzo się odginał co mnie zaniepokoiło więc poszłam
do neurologa któru zrobił pomiędzy ciemiączkowe usg główki, okazało
się że nie ma przegrody przeżroczystej. Czy to jest to samo co
agenezja? Zapytałam dr co to znaczy, powiedział żeby się nie
przejmować, że nie którzy ludzie też nie mają i żyją w niewiedzy o
tym.
Więc się nie martwiłam , bo miałam jak wtedy sądziłam większy
problem:bielmo rogówki, niestety mały nie widzi na prawe oczko i
niewiem kiedy będzie miał przeszczep( a powinien)Jeżdziliśmy 2 lata
do w-wy z nadzieją na przeszczep ale niestety we wrześniu b.r
okazało się że firma z australii nie podpisałą kontraktu, nie
zrobiła dokladnych badań i nadal trzeba czekać, może do
pełnoletności, cóż zdążyliśmy się już wszystcy przyzwyczić.Pojawiły
się inne problemy, Fabianek usiadł samodzielnie w 11 miesiącu, zaraz
potem zaczął raczkować, chodzi od 22 miesiąca ale ma słabą
koordynację ruchową i się często wywraca, po domu chodzicudownie, po
marketach też ale po ulicy się boi, chodzę z nim tylko za rączke.W
tym roku byliśmy na wakacji i wogóle nie chciał chodzić po piasku,
po trawie też się bał ale zaczął 2 tyg. temu.Błagam o kontakt z
innymi mamusiami w celu znajomości i wymiany innych
spostrzeżen.Zapraszam na stronę www.Fabianek.dzidzi.pl proszę o
maile na [e-mail] lub kontakt gg 4887903.

[aga85.live]

cześć mam na imie Agnieszka, u mojej córki Ali zaraz po porodzie
wykryli częsciową agenezje ciała modzelowatego, zaraz skierowali nas
do neurologa i na usg główki. od początku powtażali nam ze to jest
częściowa agenezja więc jest szansa że Ali to nawet nie bedzie
dawało się we znaki, ale zaraz nas również uświadomili że umysł
ludzki jest tak nie zbadany że nigdy nie wiadomo, czas pokaże,
neurolog zalecił nam rehabilitacje od jak najwcześniejszych dni, aby
odrazu wywierać na nią bodzce aby w póżniejszym czasie nie pominąc
niczego w jej rozwoju, Alicja od samego pczątku miała podwyższone
napięcie obwodowe, czyli poniesione w kończynach a obnmiżone na lini
kręgosłupa. dzisiaj konczy 11 miesiecy nie umie jeszcze usiąśc sama
ze względu na to że nie potrafi podeprzec się rączkami, podobnie
jest z raczkowaniem, bardzo sie stara, na rehabilitacje nadal
chodzimy ostatnio lekarz mi powiedział że dogania swoja grupe
wiekową i jak dobrze pójdzije to za miesiąc skonczymy z
rehabilitowanie. Oby tak było, w tym roku zabralismy ale na wakacje
do Grecji na wyspe thassos, była super ludzie nie mogli wyjść z
podziwu za odwage moją i ali zachowanie. chciałam sie dowiedziec czy
jakiś dzieciaczek ma podobnie zdjegnozowaną tę wadę,pozdrawiamy Aga
i Ala, PS jesteśmy z okolic Żywca.

[w.ziaja.onet.eo]

Witam .Jestem mama 2letniej Livi.Moja coreczka ma tez stwierdzna
niewielka agnezje ciala modzelowatego i miejscowo malozakretowosc
struktor mozgu.Mozna by miec nadzieje ,ze jakos to bedzie- za
pomoca rehabilitacji uda sie ja z tego wyprowadzic.Niestety mozg to
zrodlo wielu tajemnic.Jej jest na tyle wrazliwy ,ze te nieznaczne
wady rozwojowe wywolaly lekkooporna padaczke.No i bez udzialu
inwazji operacyjnej nie bedzie mozna jej pomoc.Szukam mam,ktore sa w
podobnej beznadziejnej sytuacji jak ja.Jestem z Katowic

[iza_luiza]

Dziewczyny, przenieśliśmy się na forum poświęcone agenezji c.m.,
zajrzyjcie tutaj:


forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=40324

[iwonkaaa13]

Witam. Mój synek ma aktualnie 2,5 miesiąca. Również wykryto u nas agenezje....na chwilę obecną rozwija się prawidłowo jednak dostaliśmy skierowanie na rehabilitację (zapobiegawczo)
Chciałam zapytać jak u Pani malenstwo? Dobrze się rozwija? Pozdrawiam

[oliwia3mic]

Widzę,że dawno nikt nie zamiejszczał informacji na tej stronie.Witam ma 3 mic córcię z agnezją ciała modzelowatego.O tym,że moja córcia jest chora dowiedziałam się w 7 mic ciąży, podjeżewali wodogłowie ale po poradzie wykluczono.Pełna diagnostyka była poporodzie.Jestem z warmińsko-mazurskiego ale rodziłam w Warszawie w szpitalu Orłowisiego, polecam wszystkim przyszłym mamom.Mi udało się dojechać na czas bo rodziłam naturalnie i nie miałam wyznaczonego terminu.Moja śliczna Oliwia przyszła na świat 21,04,2016 Pediatra który zaopiekawał się malutką po porodzir powiedziała,że urodziłam zdrową śliczą dziewczynkę i żeby nie wpisy w papierach z kórymi przyjechałam nigdy by nie podejżewała,że z dzieckiem miało by być coś nie tak.Mała rozwija się prawidłowo zostajemy pod kontrolą neurologa i badamy słuch co jakiś czas.Pozdrawiam i niezałamujcie się jak usłyszycie ,że wasze dziecko ma agnezję ciała modzelowatego.

[robaczek19844]

Witam. Mam synka, aktualnie w grudniu skonczy 2 latka, o agenezji dowiedzialam sie pod koniec ciazy na usg, po porodzie zrobiono od razu rezonans i potwierdzono - Agenezja ciala.
Przez pierwsze miesiace bylo dosc ciezko gdyz mial mala asymetrie i wzmożone napiecie miesniowe, rehabilotowany byl do 8mz. Ciagle wizyty u neurologa, okulisty, sprawdzanie sluchu... Pewnie to dzieki tym rehabilitacja zaczal szybko raczkowac, i chodzic (o ile mozna to nazwac chodzeniem, On biega)
Jest bardzo usmiechnietym, ruchliwym i nerwowym dzieckiem, wszedzie Go pelno
Mamy problem z mowa gdyz jak juz wspomnialam ma rok i 9msc i bardzo malo mowi (mama, tata, baba, dziadzia, zuzia, bum, ala, hau hau, koko (nasladuje kurki).
Agenezja to nie choroba- to wada z ktora trzeba żyć i nie dac sie zwariowac
Pozdrawiam wszystkie mamusie agenezjatek

[malinka559]

Miałam dokładnie taką samą sytuację. Izolowana agenezja ciałka modzelowatego. Nasz Marcelek nie wykazuje żadnych podejrzanych zachowań. Po skończeniu 6 miesięcy neurolog zlecił domową obserwację dziecka, bez wizyt kontrolnych. Od samego początku dużo do Małutkiego mówiłam, spiewałam mu, kołysałam, przytulałam. Od ok 4 miesiąca jest na mleku modyfikowanym, jedyne co mu dolegało to skaza białkowa (wg lekarzy bo ja przekonana nie jestem) która już minęła. Mały aktualnie ma 8,5 miesiąca i własnie zaczął raczkować. Uwielbia jeść, gaworzy, tańczy, podskakuje, utrzymuje się już sam na nózkach. Jest bardzo radosnym dzieckiem, pełnym energii. Bardzo się też złości jak coś idzie nie po jego myśli.
Bądzcie dobrej myśli, diagnoza nie zawsze oznacza najgorsze. Wiem jak ciężko w to uwierzyć bo sama to przeżyłam. Musicie być silne dla swoich Maluszków, one was potrzebują.

[karolcia9101]

Hej Oliwia3mic jak możesz odezwij się do mnie moje gg3538366

[lucasta]

Szukam rehablilitanta dobrego z doświadczeniem,mam córkę roczną i wyszło ze ma ciało modzelowate. Słyszałem ze metoda Vojty jest dobra na takie objawy proszę o info najlepiej z okolic Bochni i Limanowej

[motyl35]

Witam. Jest mamą 2miesiecznego synka który ma agenezje ciała modzelowatego. Chodzimy na rehabilitację. I jesteśmy po wizycie u neurologa. Czekamy jeszcze na logopedy. Nie wiem czy cos jeszcze musze zrobić by pomoc synkowi. Proszę o pomoc.

[betih86]

Dzień dobry, jestem w 21 tygodniu ciąży, 2 dni temu na badaniach połówkowych stwierdzono u synka brak ciałka modzielowatego oraz 2 torbiele w główce. Na pierwszych prenatalnych stwierdzono wczesne wodogłowie. Nifty pro i amniopunkcja wyszły prawidłowo. Lekarz mówił że bardzo źle to rokuje dla maluszka i nie wiadomo, czy będzie chodził /mówił. Cała reszta odruchy itd wyszła prawidłowo. Proszę o informację jak rozwija się Wasze dziecko. Jesteśmy z mężem przerażeni. Czy któryś z rodziców mógłyby polecić jakiegoś lekarza, który powiedziałby nam coś więcej o ACC, o rokowaniach dla dzieciątka. Jesteśmy z okolic Poznania. Proszę o pomoc

[asia123999]

Witam wszystkich mój syn ma ageneze ciała modzelowatego i jest to u niego jedyna wada wrodzona rozwija się super chodzi siedzi mówi stara się po każdym powtarzać każde słowo lecz mało mówi i nie mówi wyrazami a w październiku kończy trzy lata .... Wręcz bym powiedział że rozwija się super oprócz tej mowy którą mu idzie kiepsko jeśli chodzi o wyrazy bo pojedyncze słowa powtarza powtarza aż powtórzy martwię się tym trochę a niedługo idzie do przeczkola normalnego próbuje łączyć zdania ale widać że mu to nie wychodzi .... Zwykle daje mu na wszystko czas bo bardzo szybko zaczol siedzieć jak miał 6 miesięcy chodzić jak miał rok i pięć miesięcy mama tata zaczol mówić jak miał 9 miesięcy ....sama nie wiem czy iść z nim do logopedy czy dać mu jeszcze czas słyszy widzi rozumie co się do niego mówi nie ma z nim żadnych problemów wszystkiego stara się nauczyć mowa czyli zdania jest jedyną rzeczą która jest z tak dużym opóźnieniem doradzcie mi proszę może to też wpływ tego z ja i mój brat zaczęliśmy mówić jak mieliśmy pięć lat może że tak późno idzie do przeczkola i nie ma kontaktu z rówieśnikami ale jestem bardzo nadopiekuńcza z byle głupota nawet u córki która jest zdrowa potrafię iść do lekarza proszę o wasze opinie