agenezja ciała modzelowatego

[iza_luiza]

Moj synek (3 mies.) ma agenezje ciala modzelowatego. Szukam rodzicow dzieci z
podobnym problemem, brakuje u nas w kraju na ten temat informacji bo to
rzadki przypadek, a ja jestem na etapie kiedy chcialabym wiedziec jak
najwiecej :-) Bardzo bede wdzieczna za kontakt,
pozdrawiam cieplutko :-)))

[siago1]

Nasza córeczka (4 miesiące) nie ma ciała modzelowatego.
Jesteśmy do dyspozycji.
Pozdrawiamy

[mmmj]

napisałam na priv
moja Majcia też ma agenezję ciała modzelowatego
www.majoszka.com

[dominika19799]

Hej. Jesteśmy małżeństwem Sebastian i Dominika. W dniu 27 czerwca 2008 roku
przyszła na świat Nasza córcia Kasia. Jak się okazało podczas badania USG
posiada wadę rozwojową agenezję ciała modzelowatego ( całkowity brak ). W chwili
obecnej ma prawie 4 miesiące rośnie i tyje jednak słabo podnosi główkę oraz
bardzo mało się usmiecha. Jeździmy 3 razy w tygodniu na zajęcia rehabilitacyjne
do Sosnowca techniką Bobath. Czy moglibyście powiedzieć jak rozwija się Wasze
dziecko co możemy jeszcze robić żeby usprawnić proces dojrzewania Naszej córki
lub podać nam kontakty do dobrych rehabilitantów np. w Gliwicach. Serdecznie
dziękujemy. Jesteśmy tu pierwszy raz.

[magdapoz]

Witaj Dominiko, forum jest przeniesione na
forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=40324, tam masz kopalnie
wiedzy.
Pozdrawiam

[iwonkaaa13]

Witam. My mamy synka co ma 2,5 miesiąca n chwilę obecną widzimy że rozwija się prawidłowo jednak dostaliśmy skierowanie na rehabilitację zapobiegawcza tak na zapas. Jesteśmy również ze Śląska...a na rehabilitację mamy jeździć do Gliwic. Jednak chciałam się zapytać czy zna Pani jakiegoś dobrego neurologa? I jak u Pani toczy się sytuacja, czy dziecko rozwija się prawidłowo.
Z góry dziękuję za odpowiedz. Pozdrawiam

[jula71]

No hej! Moja córeczka ma 7 miesięcy i tesz ma agnezję ciała modzelowatego.
Dowiedziałam się o tym przez przypadek. . . Nie wiem co mnie może czekać poza
napadami epileptycznymi które już znam. Pomóżcie jakoś bo zwariuje ducha !!!

[iza_luiza]

Jula, głowa do góry !
Najważniejsze to porządnie zdiagnozować córeczkę. Agenezji ciała modzelowatego
często towarzyszą inne schorzenia, bardzo ważne jest badanie dna oka, rezonans
lub tomografia. Robiliście już to ?
Ja wiem co przechodzisz, już pisałam że dla mnie werdykt był jak grom z jasnego
nieba. Ale teraz z perspektywy czasu dziękuję Bogu, że to "tylko" to. Że jeśli
coś musiało nas dotknąć to zesłał na nas "tylko" to. Mój synek ma 5 miesięcy,
nie ma napadów epilepsji, jest bardzo dokładnie zdiagnozowany, ma postać
izolowaną ACC - bez dodatkowych wad czy schorzeń. Ma za to wzmożone napięcie
mięśniowe, które może być objawem MPDz. Rozwija się już dużo wolniej niż
rówieśnicy, walczymy z napięciem, rehabilitujemy malca, ale naprawdę w
porównaniu z tym co przeżywałam parę miesięcy temu jest duuużo lepiej.
Oczywiście mam wzloty i upadki jak każdy... Upadki nawet czasem dość bolesne :-)

Najważniejsze to zrobić dla córeczki wszystko co możesz, aby dać jej w tych
trudnych warunkach jak najwięcej. Porobić badania. Pomyśl o rehabilitacji,
dzieci z ACC trzeba bombardować boźcami, bo u nich każdy impuls nerwowy idzie
okrężną drogą do mózgu i potrzebują więcej czasu żeby przyswoić informacje.
Czytać wierszyki, śpiewać, puszczać muzykę, pokazywać jak najwięcej, dziecko
nie może leżeć i patrzeć w sufit. To właściwie tak niewiele a tak wiele co
możemy dla nich zrobić :-)))
Pozdrawiam cieplutko,
Iza

[jula71]

Cześć Izuniu!
Moje dziecko miało zrobiony tomograf i tylko ACC tam siedzi :). ja ją już
rehabilituje od 4 miesięcy tez ma wzmożone napięcie ale już bardzo mało. Mam
pewną radę byłam całe wakacje nad morzem w Jantarze i tam przez przypadek
zapisałam małą na masarze. Słuchaj przez miesiąc facet zrobił z nią cuda
napięcia już prawie nie ma. To jest lepsze niż rehabilitacja moim zdaniem na
napięcie. Jeżeli masz możliwość poproś w poradni o nie a jeżeli nie to znajdz
prywatnego masarzystę. Moja Julia z dnia na dzień zrobiła się przez to
kumatrza. Nie mogła wyciągnąć rączek do zabawek teraz już to robi i wogóle
jest inna. teraz muszę Jej wzmacniać kręgosłup bo wiesz ze wzmożone napięcie
jest dlatego że na kręgosłupie jest zbyt małe i organizm sobie buduje w
kończynach, a że na dodatek córa moja nie nawidzi leżeć na brzuchu to plecki są
słabsze i jeszcze nie ma zamiaru siadać ale już powoli zaczyna utrzyma się sama
minutkę ale na tym koniec!!! Woli jeszcze leżeć bo w ten sposób te plecki są
mniej obciążone i nie bolą... A twój synek miał robiozą gazometrię? Można
wykryć ewentualne niedotlenienie. Ona też się rozwija wolniej ale też przez
to że lekarz przegioł mi z lekami przeciwpadaczkowymi i ona spała 2 bite
miesiące tylko budziła się na jedzenie i dalej spała. Ma 7 miesięcy a jest w
tej chwili jak 4.5-5 miesięczne dziecko. przekręca się już, próbuje łapać
nóżki. Jest cudna!!!! Potrafi sama pić mleko z butelki, także nie muszę już
trzymać tej butli bo robi to za mnie.
Pewnie że to wszystko boli i chyba wiesz co najbardziej, co będzie później.
Ja też mam złe dni i to takie że mam wszystkiego dość.
A ty skąd jesteś? My z Julką z Elbląga

Pozdrawiam, Ola

[iza_luiza]

Olu,
A jaki masaż robiliście ? Shantala czy inny ?
Maciek wyciąga rączki do zabawek, ale nie łapie ich bo ma zacisnięte piąstki.
Wali w nie piąstkami. Też nienawidzi leżeć na brzuszku.
Maciek ma 5 miesięcy, jest na poziomie 3 miesięcznego dziecka tak około,
chociaż w rozwoju emocjonalnym poczynił duży skok. Gorzej z rozwojem ruchowym.
Maciek nie bawi się ani nózkami, ani rączkami. Nie łączy rączek, ale to przez
to napięcie.
My jestesmy z Warszawy. Rehabilitujemy Maćka parę razy dziennie, stosujemy też
terapię czaszkowo-krzyżową, zapisaliśmy się na basen.
A wogóle myślę o uruchomieniu jakiejś stronki internetowej o ACC, bo pamiętam
jak sama szukałam jakiejś informacji na ten temat w necie i nic nie było.
Co o tym myślisz ?
Może inne mamy dzieci z ACC nas czytają i też napiszą ?

[jula71]

Cześć,
Julia miała zwykły masarz, masarzysta masował jej prostownki i naprawdę po 3
pierwszych zabiegach już było widać efekty. A jeżeli chodzi o basen to świetna
sprawa ja zaczełam się kąpać narazie z Julią w wannie bo mamy basen w naprawie.
Słuchj ile ja nocy przepłakałam że ona nie interesuje się zabawkami. Dobiero
ten masarz ją jakby odblokował.. Druga sprawa, że ona jest na silnych lekach
kture ją trochę ogłupiają, teraz jeden z nich odstawiam i już Julka jest inna,
bardziej kontaktowa, bardziej interesuje ją świat, Bogu dzięki.
A wiesz byłam z mała w Warszawie u profesora Jóźwiaka i potraktował mnie tak
nieprzyjemnie że już nigdy do niego nie przyjadę na wstępie spytał się mnie "
czego panstwo się po mnie spodziewacie?" tak jakbym ja brzyjechała do
cudotwórcy, rozmawiał ze mną z 15 min i nawet nic nie powiedział. Totalna
olewka... A wiesz jeżeli masz dojście do jakuzi dobrze by było trochę się w nim
popluskać, a jak nie to bież prysznic i kieruj ciepłą wodę na zewnętrzne strony
rączek (tam gdzie nie ma żył) i tak samo trochę na barki. trochę go rozlużni.

Jeżeli chodzi ci o stronę to jest świetny pomysł, sama się nad tym już
zastanawiałam ale nie wiem od czego trzeba by było zacząć?!
Czekam na odpowiedz
Ola

[iza_luiza]

Ola, o terapii czaszkowo-krzyżowej poczytasz na:

www.craniosacral.pl

To też rodzaj masażu.
Co do strony na temat ACC już wszczęłam pierwsze kroki, kolezanka która robi
stronki internetowe mi pomoże, narazie zbieramy informacje. Przetłumaczę trochę
rzeczy ze strony amerykanskiej, tam jest mnóstwo informacji.
Mam też taki pomysł, może mamy które mają dzieci z agenezją ciała modzelowatego
opiszą historię swoich pociech, zamieścimy je na tej stronie żeby nowe mamy
które na nią trafią miały jakieś rozeznanie ?
Co wy na to ?
Pozdrawiam,
Iza

[jula71]

Cześć,
Co do strony internetowej to naprawdę świetny pomysł. Jeżeli będę mogła pomóc
to bardzo chętnie... Oglądałam zdięcia twoich pociech. Śliczne dzieciaczki.
Niedługo zamieszczę zdięcia Julki. Ciekawa jestem czy robili małemu EEG żeby
sprawdzić czynność mózgową?

Pozdrowienia,
Ola i Jula

[iza_luiza]

Tak, synek miał EEG kiedy miał miesiąc. Wyszło w porządku.
A Julka ? Mój Maciek miał chyba wszystkie możliwe badania.
Stroną w necie zajmę się wkrótce, jak tylko coś będzie dam znać :-)
Czekam na zdjęcia Julki :-)))
Pozdrawiam,
Iza

[jula71]

aha, co to jest ta terapia czaszkowo-krzyżowa bo jej nie znam Izo?

[maja032]

mam synka z acc ma 9lat, niestety ma padaczkę, wiele można zrobić,ale jest
bardzo ciężko.

[today1]

Maju, czy oprócz padaczki są jeszcze jakieś problemy z Twoim synkiem?
Piszesz,że jest bardzo ciężko... czy nie pomaga leczenie farmakologiczne?
Napisz coś więcej.
Pozdrawiam gorąco.

[aga7916]

Witam, moja córeczka ma dopiero dwa tygodnie. Też nie ma ciała
modzelowatego.Chciałabym zapytać, jak szybko należy dziecko rehabilitować, bo
jak na razie to ona ciągle spi i je na zmianę. Będę bardzo wdzięczna za
odpowiedż.

[iza_luiza]

Witaj Aga, zajrzyj na nasze nowe forum poświęcone agenezjątkom:

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=40324
Co do rehabilitacji, to daj córezce troszkę czasu :) Nacieszcie się sobą. Na
początek najważniejsza jest pełna diagnoza pod kątem innych wad
współtowarzyszących, które mogą występować ale nie muszą. Potem pomyślcie o
rehabilitacji i SI. Na naszym forum do którego podałam ci linka znajdziesz
wszystkie informacje zebrane na samym początku.
Skąd jesteście ?
Napisz i trzymaj się, ściskamy was serdecznie,
Iza z Maciusiem

[aga7916]

Witam, Iza jestesmy z Warszawy. Zaglądałam już na forum, cieszę cię ze istnieje
miejsce, gdzie można znależć jakieś informacje na temat tej "choroby".Moja
córeńka jak na razie ma izolowane ACC.Nie znależli u niej żadnych innych wad,
nie ma też na razie ataków padaczkowych,a tych bardzo się boję.
Już od pierwszych tygodni przychodzi do niej rehabilitantka i pokazuje mi
ćwiczenia.Rehabilitujemy ją metodą NDT.Nie wiem czy jest dobra...Ty pisałaś coś
o tym SI...

[iwonkaaa13]

Witam. Nasz synek również ma brak cialka...Aktualnie ma 2,5 miesiąca i widzę że rozwija się prawidłowo jednak dostaliśmy skierowanie na rehabilitację tak zapobiegawczo na zapas, wizytę mamy na początku kwietnia....
Chciałam się dowiedzieć jak rozwija się Wasza córcia czy uczeszczaliscie na jakieś zajecia, rehabilitacje itp...

Pozdrawiam

[banshee74]

Mój synek też nie ma ciała modzelowatego. Na szczęście nie ma żadnych innych
objawów i jest to tzw. postać izolowana. Oczywiście jesteśmy pod opieką
neurologa, ale on nie każe się tym przejmować, mówi, że taka jego "uroda".
Dość sporo się już na ten temat naczytałam w necie (niestety po polsku jest
niewiele, głównie strony po angielsku).
Agenezja często występuje przy różnych zespołach genetycznych (cri du chat,
zespół Retta, Edwardsa), niepojące są drgawki. Co do przyczyn - przy wadzie
izolowanej właściwie nie wiadomo (o ile przy zespołach genetycznych można za to
winić abberacje chromosomów). Może któryś z rodziców też ma agenezję, może
zakażenie w czasie ciąży, znalazłam też info, że spożywanie wporadyczne
niewielkich ilości alkoholu w czasie ciąży może do tego doprowadzić.
Czym jest ciało modzelowate - to łącznik między dwiema półkulami mózgu.
Zapytałam się naszego neurologa, jak w takim razie będą przebiegały informacje
u mojego syna. Powiedział, że po pierwsze nie jest to jedyne połączenie między
półkulami, a poza tym mózg dziecka ma cudowne zdolności regeneracyjne i inne
części mózgu przejmują zadania ciała modzelowatego. Zresztą przecięcia ciała
modzelowatego było (nie wiem czy teraz też) jedną z metod walki z padaczką i
pozwalało ludziom w miarę normalnie żyć. Oczywiście były problemy np. lewa ręka
nie wie, co czyni druga i trudno zawiązać sznurowadło.
W razie czego - zapraszam na priva.

[siago1]

Dzięki za wszelkie info. na ten temat.
U mojej Małej co prawda brak ciała modzelowatego
to nie jest jedyny problem, ale warto więcej wiedzieć

To jest prawda więcej dowiemy się od innych rodziców
niż od lekarzy.

Dlatego dziękuję raz jeszcze.
Gosia

[tyska_edziecko]

Chciałam zapytać w jaki sposób to zostało stwierdzone? Czy badanie eeg wykaże
tę przypadłość lub zaburzenia rozwoju tej części mózgu?

[banshee74]

EEG bada aktywność fal mózgowych, a nie budowę struktur mózgu.
Do tego służy USG przezciemiączkowe i dokładniejsze badania czyli tomografia i
rezonans.
Wg naszego neurologa - wiele osób może sobie żyć i nic nie wiedzieć o
nieprawidłoej budowie - kiedyś nie robiono dzieciom USG, inne badania robi się
tylko, gdy są jakieś niepokojące objawy (np. drgawki).
U nas wyszło to całkiem przypadkiem - był dość skomplikowany poród (zagrażająca
zamartwica itd.) i profilaktycznie jeszcze na porodówce zrobiono mu USG. Tak
zapewne nic byśmy o tym nie wiedzieli.

[tyska_edziecko]

Napisałam do Ciebie na gazetę.

[banshee74]

Wieczorkiem się odezwę

[iza_luiza]

Bardzo dziękuję za wszystkie odpowiedzi. Czuję się dużo raźniej, kiedy wiem że
tam jesteście :-)))
U mojego synka też rozpoznano ACC przypadkiem. Kiedy byłam na ostatnim etapie
ciąży poprosiłam lekarza prowadzącego o dodatkowe usg, bo byłam ciekawa czy
mały się obrócił (był ułożony pośladkowo). Lekarz zbladł i powiedział, że
dziecko ma wodogłowie. Dopiero specjalista od usg rozpoznał agenezję ciała
modzelowatego, ale i tak ciąże rozwiązano 3 tygodnie wcześniej, czego teraz
bardzo żałuję, bo nie miało to sensu. Mój synek też ma izolowaną postać ACC,
ale albo ja panikuję albo nie wygląda to tak różowo. Inna sprawa, że nie
trafiłam na takich lekarzy, którzy by mnie pocieszali - wręcz przeciwnie. Co
lekarz to inna zatrważająca teoria, już się zastanawiam co jeszcze można nowego
wymyśleć...
Ściskam Was mocno, jesteście takie dzielne ! kiedy poczytałam te posty,
zrozumiałam jak wiele mam szczęścia, że mój skarbek po prostu JEST ! I to jest
najważniejsze...

[agunia33]

Gosiu,jeśli mogę zapytać to co jest Twojemu dziecku oprócz agenezji ciała
modzelowatego?Wiesz mój synek też ma agenezję i zespół wad,dlatego pytam.Do tej
pory napotykam informacje o izolowanej acc.Mój synek ma wadę
serca,spodziectwo,szpotawe nóżki,przepukliny,rozszczep podniebienia,jest wiotki
i ma charakterystyczny wygląd.Podejrzewają u niego jakąś chorobę genetyczną ale
nie ma jeszcze zrobionych badań oprócz kariotypu,który jest w porządku.Jeśli
możesz odpisz..Pozdrawiam

[banshee74]

Wklejam parę ciekawych linków dotyczących ciała modzelowatego (lub jego braku):
www.wiw.pl/biblioteka/czarne_hazen/09.asp
www.olik.piwko.pl/figle.html
www.resmedica.pl/zdart2011.html
ufo.cn.pl/www.fetalecho.med.pl/0003.htm
Zastanawiam się, czy takie ćwiczenia podziałają:
www.anter-therapy.com/pliki/kin.html
www.edubal.org/modules.php?op=modload&name=Sections&file=index&req=viewarticle&artid=16&page=1

ipe.pl/archiwum/+/html/prace/marszalek/scenarius_zajec_dydaktyczno_wyrownawczych.htm

Jest jeszcze bardzo dużo stron anglojęzycznych (corpus calosum - ciało
modzelowate).

Pozdrawiam

[kartoflanka]

ufo.cn.pl/www.fetalecho.med.pl/fetalecho.htm
trzeba wejsc na przypadek miesiaca i poszukac artykulu z marca 2000

[annadorota]

Witam czy ktos mógłbym podzielic sie ze mna doswiadczeniami 🙏jak brak ciala modzelowatego wpłynął na rozwoj waszych dzieci

[marteczka1]

Przeczytałam, że chcecie zakładać stronę na temat ACC. Jest tak stronka
www.darzycia.nowoczesny.pl, myśle. że tam można umieścić informacje na temat
tego schorzenia. Tam dużo jest informacji na temat chorób dzieci, a
przedewszystkim duża liczba osób odwiedza tę stronę w poszukiwaniu informacji.
Można zaproponować temat na forum tej strony.

[iza_luiza]

Wiem Marteczko, sama tam trafiłam i szukałam informacji, póki co nic na temat
ACC tam nie ma.
Myślę, że więcej można byłoby umieścić na osobnej stronie, marzy mi się coś na
wzór amerykańskiej strony:
members.tripod.com/~scenicbeauty/AngelsAroundTheWorld.html
Na forum, o którym piszesz można by umiescic link. Może tutaj też ?, Jeśli Aga
nie miałaby nic przeciwko temu :-)))

[marteczka1]

A właśnie, że tam, na forum nie ma żadnej informacji na temat ACC warto je
umieścić. A tak po za tym, moja córka też ma agenezje, ale u nas okreslaja to
jako niedorozwuj ciała modzelowatego. Córka ma teraz prawie 3 lata i wg lekarzy
rozwija się całkiem normalnie, a że ma jeszcze inną wadę, to nie zajmowaliśmy
się agenezją. Dopiero od was dowiedziałam się coś na temat.

[iza_luiza]

Marteczka, a jaką córeczka ma inną wadę, jeśli możesz napisać ?
Cieszę się, że rozwija się normalnie. Mój synek jest narazie dość opóźniony w
rozwoju ruchowym, ale ładnie rozwija się emocjonalnie.
Czyli skoro niedorozwój to rozumiem, że jakiś fragment ciała modzelowatego
jest ?

[marteczka1]

Córka ma rozszczep kręgosłupa, i pewnie jakiś fragment ciała modzelowtego jest
ale jak pisałm mam wiele innych spraw na głowie z chorobą podstawową. Jeśli
chcecie wiedzieć co robić z dzieciaczkami to podałam na forum rehabilitacja-
asymetria ciała sposób na polepszenie ruchliwości dziecka.

Marteczko! Czy zaglądasz jeszcze na forum?

[kasia53]

Mam podobny problem. Moja córeczka urodziła się z rozszczepem kręgosłupa. Gdy
minął pierwzy szok i wydawało się że jakoś to wszystko sobie poukładałam to
dowiedziałam się że w obrazie USG brak ciała modzelowatego. Chętnie
nawiązałabym z Tobą kontakt. Może wymienimy się mailami?

[iza_luiza]

Napisz do Marteczki na priv, kliknij jej nicka, może czyta maile :)))

[kasia53]

Dziękuję za podpowiedź! Pozdrawiam.

[agunia33]

Witaj.Mój synek ma 15 m-cy i zespol wad wrodzonych.Ma agenezje ciala
modzelowatego.Jesli chcialabys jakis informacji lub czegokolwiek sluze
[e-mail]
moje gg 4195593
pozdrawiam

[agunia33]

polecam forum dar zycia.Ja znalazlam tam mnostwo informacji i poznalam
wspaniale mamy.Moznaby utworzyc tam nowy dzial o agenezji ciala
modzelowatego.Do tej pory bylam tam sama z tym schorzeniem ale skoro jest tu
tyle mam powinnysmy zlaczyc szeregi i wymieniac sie informacjami - to bardzo
pomaga.Pozdrawiam

[agunia33]

Dogie mamy odezwijcie sie.Pozdrawiam

[iza_luiza]

Cześć, my bylismy z Maćkiem ostatnio w poradni genetycznej w CZD, wygląda na
to, ze to jednak wada izolowana. Aczkolwiek jemu dodatkowo bardzo przeszkadza
mieszane napięcie mięśniowe: obnizone osiowo a wzmożone na obwodzie i w
kończynach. Jest znacznie opóźniony, ma prawie 8 mies a nie trzyma jeszcze
główki, nie łączy rączek.
Za to jest bardzo pogodnym, cudownym pieszczochem :-)))
Ćwiczymy intensywnie, jeździmy po lekarzach...
Jestem bardzo szczęśliwa bo podejrzewali jeszcze u Maćka niedoczynność
tarczycy, ale byliśmy wczoraj w poradni endokrynologicznej w CZD również,
zrobili ponownie badania krwi i wyszły w normie :-))) Maciek postanowił, że tym
razem on im pokaże :-)))
Nad stronką powoli pracuję, ale ostatnio zarobiona jestem i cierpię na
chroniczny brak czasu...
Pozdrawiam,
Iza

[agunia33]

Nie martw sie tak bardzo tym napieciem.Mój Bartu[ ma 15 m-cy i dopiero niedawno
zaczal robic popstepy tzn trzymac glowke,laczyc raczki,nie podnosi glowy z
lezenia ale zanosi sie na to ze bardzo chce juz siadac.Duzo daje
rehabilitacja.Teraz cwiczymy na pilce.Dodam ze Bartek ma wiele wad i u nas
sprawa jest trudniejsza.Wszystko przyjdzie tylko troche pozniej.Poznalam mame
dziecka z acc ktore wlasnie idzie do przedszkola.Pozdrawiam i przepraszam za
brak polskich znakow

[fabianekk]

[iza_luiza]

Hi, hi, czas leci :-))))
Spójrz na daty postów :-)
Teraz ma prawie 8 miesięcy...

[aguzale]

to jest niedorozwój , czy brak ciala modzelowatego, bo my mamy niedorozwój
[e-mail]

[banshee74]

agenezja to brak, hipoplazja - niedorozwój, ale często oba terminy są używane
zamiennie (częściej agenezją c.m. określa się, że coś jest z tym ciałem nie tak)
wiele zależy od badania, np. na USG wychodzi agenezja, a w tomografii -
niedorozwój
u nas na TK wyszła "częściowa agenezja" - czyli częściowy brak :))

[aguzale]

dziewczyny
jak się waze dzieciaczki rozwijają, my mamy niedorozwój, mój kawaler ma 3,5
roczku jeszcze nie chodzi ani nie mówi i wiele innych...

[iza_luiza]

Czesc Aguzale, a czy twój synek ma tylko niedorozwój ciała modzelowatego czy
coś jeszcze ? No cóż, dotąd się przekonałam tylko, że rzeczywiście każdy
przypadek jest indywidualny i ciężko coś przewidzieć. Napisz o synku coś wiecej.

Mój synek rozwija się wolniutko, ma aktualnie 9 mies. (ten wątek towarzyszy mu
prawie od początku :))), jest rozwojowo na etapie dziecka 5-mies., mniej wiecej
bo np. jeśli chodzi o sprawność rączek to jest bardziej opóźniony, bo walczymy
jeszcze z wzmożonym napięciem mięśniowym. Natomiast nareszcie zaczął
kontrolować główkę i łączyć rączki. Tyle, że jeszcze się nimi nie bawi, nie
zauważa swoich rąk ani nóg. Tak więc prognozy są raczej takie sobie, chociaż mi
nikt nic na ten temat nie mówi, wiadomo że nikt nie odważy się prognozować. A
ja staram się być realistką, chociaż czasem to bolesne :(
Napiszcie co słychać u Was,
pozdrawiam,
Iza

[jula71]

Witam, jestem ciekawa jak tam twój syneczek? Troszkę czasu nie byłam na forum
bo wszystko się jakoś pokićkało... Najpierw 2 miesiące byłam w szpitalu z
Julką a potem to już mi nic się nie chciało nawet odpalić kąpa... Jak tam
twoja strona ruszyła już jakoś? Czytałam że doszło trochę dzieci z AAC na
forum. Pozdrawiam Ola

[iza_luiza]

Czesc Jula,
Ja też rzadko bywam na forum ostatnio, mam deprechę...
Maciek kiepsko, ruchowo się zatrzymał w miejscu, głowa mu za wolno przyrasta,
neurochirurg proponuje nam jakieś zastrzyki z grasicy na "popchnięcie". Nadal
ręce nie pracują, głowa się gibie, nie ma podporu, nie pełza, o siadaniu mowy
nie ma. Teraz nas straszą jeszcze małogłowiem...
Co do stronki to czekam aż koleżanka, która miała mi pomóc będzie wolniejsza.
Sama się na tym nie znam :(
A co się Julci stało, że wylądowaliście w szpitalu ? Mam nadzieję, że już
wszystko w porządku ?
Pozdrawiam,
Iza

[jula71]

Witam,
Nie popadaj w depresję nie ma co. Julka skończyła właśnie roczek, jeszcze
półtora miesiąca temu myślałam że na jakikolwiek postęp z jej strony potrzeba
cudu. W przeciągu miesiąca Julka zaczeła łapać stópki, podnosi się już z pół
leżącego. A największym moim zaskoczeniem było, kiedy pare dni temu ją
posadziłam tak sobie żeby zobaczyć jak to zwykle upada po sekundzie, ale ona
nie. Wytrzymała najpierw w siadzie 2 min, potem 5 a teraz nawet i 20 po czym
oczywiście pada jak długa bo jeszcze nie ma tyle umiejętności. Nie umie się
jeszcze podpierać, ale sądzę że to kwestia miesiąca. Także nie trać wiary...
Największym moim problemem jest jej kontaktowość, nie jest taka jak powinna
być, ale do tego też dojdziemy w większym lub mniejszym stopniu. A w
szpitalu byłam na ustawienie leków przeciwpadaczkowych. Wielka porażka, 2
miesiące, przez pierwszy miesiąc podłączyli ja pod takie psychotropy, że cały
czas spała. Szlag mnie trafiał bo tyle ile oni zrobili mogli to samo zrobić w 2
tygodnie. Po półtorej tygodniowej biegunce lekarze się zreflektowali, że jednak
dziecko jest odwodnione i trzeba coś z tym zrobić. Wstyd, normalnie wstyd. Ja
jestem tym wszystkim po prostu zażenowana. Wypuścili nas ze szpitala z
gorączka 39 i mnustwem napadów padaczkowych. Paranoja. To się nadaje tylko do
telewizji co się dzieje w Akademi Medycznej... Napisz mi coś więcej o Maćku,
przeciesz małogłowie powinno się pojawić od razy po porodzie a nie po prawie
roku!? To napewno nie to nie martw się. Opisz wszystko
Pozdrawiam
Ola

[iza_luiza]

Maciek ma stwierdzone tylko ACC izolowane. To małogłowie podejrzewają z powodu
słabo przyrastającej główki - 0,5 cm przez kilka miesięcy. W związku z tym
neurochirurg kazał nam zrobić kompleksowe badania: hormony, gospodarka
wapniowa. Zapisałam Macka do IMiDz do kliniki jednego dnia. Kazali przynieść
skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu, ale nasza rejonowa pediatra
odmówiła, bo... nie widzi potrzeby. Odmówiła też skierowania na rehabilitację
do CZD twierdząc, że to nie jej sprawa tylko neurologa, a wogóle to w rejonie
powinniśmy się rehabilitować. Granda, aż nie mam siły pisać. Najgorsze jest
poczucie bezsilności...
Ja się już pogodziłam, że Maciek będzie mocno opóźniony. Czytałam o dzieciach
na amerykańskiej stronie o ACC i tam większość z tych dzieci jest opózniona
średnio o 4 lata. Poza tym mają problemy ze składaniem zdań, z pisaniem, z
przetwarzaniem bodźców. Ja już to widzę u Maćka. On rąk prawie wogóle nie
używa, są "nieczynne", nie bawi się zabawkami, nie podpiera. Nie reaguje na
wołanie chociaż słyszy - słuch ma wg. badania ksiązkowy. Dopiero jak mu się
pokaże to kapuje, że ktoś go woła. Poza tym ma bardzo wysoki próg odczuwania
bólu, o tym też czytałam na tej stronie. Maciek jak mu cztery pielęgniarki
szukały żyły na obu rękach i go kłuły, leżał zblazowany na kolanach Taty i
ziewał. Patrzyły na niego jak na kosmitę...
Ja mam wrażenie, że te bodźce u niego bardzo długo i trudno docierają, tak
jakby pokonywały długą i pełną zasadzek drogę, raz dojdą a raz nie. Czeka nas
jeszcze mnóstwo pracy, to na pewno...

[jula71]

Wiesz to jest żenujące, żeby lekarz nie chciał wypisać skierowania, a tym
bardziej na rehabilitację dla chorego dziecka!!! Poszukaj sobie lepiej innego
pediatry, bo na rehabilitacje musi dać skierowanie lekarz pierwszego kontaktu.
To się normalnie nóż w kieszeni otwiera jak coś takiego słyszę. Człowiek
wierzy w dobre serce ludzi a już na pewno w lekarzy a oni, a szkoda gadać. To
gdzie w takim razie mamy szukać pomocy dla nich? Ja patrząc na naszą służbę
zdrowia to nie wiem czy śmiać się czy płakać. A z tym patrzeniem u Julki mamy
identyczną sytuację. Jestem ciekawa ile razy w tygodniu macie rehabilitację i
czy coś jeszcze oprucz tego?
Pozdrawiam

[iza_luiza]

Cześć Jula, napisałam skargę na tą lekarke, nie mogłam się z tym pogodzić. No i
zmieniamy przychodnię, będziemy dojeżdżać dalej, ale może chociaż do normalnego
lekarza, zobaczymy :)
Wyobraź sobie, że jak wypożyczyłam kartę Maćka z przychodni żeby skserować, to
okazało się, że wg nich Maciek już jak miał 3 miesiące to trzymał głowę w
pozycji siedzącej i podpierał się na przedramionach ! Nieźle, zważywszy że moim
zdaniem nadal się nie podpiera a głowę zaczął trzymać niedawno, a i tak jeszcze
mu się gibie. No to na bilansie rocznym bym się dowiedziała, że chodzi i
pisze :)))
My się rehabilitujemy codziennie, raz dziennie przychodzi rehabilitant NDT,
poza tym dwa razy dziennie ja go ćwiczę NDT z elementami Vojty. Poza tym
byliśmy dwa razy u terapeutki SI, mamy zalecone zabawy róznego rodzaju,
wierszyki i rymowanki jak najczęściej, śpiewanki, zabawy rączkami: kosi kosi,
sroczka, itp. Jeżdżenie na kocu, bujanie w kocu, no i robię mu masaż Shantala
raz dziennie oliwą z lnu. Poza tym dodaję mu ociupinkę tej oliwy do zupki.
Poprawa jest o tyle, że zauważyłam ostatnio że Maciek zaczyna reagować na
wołanie. I opanował mniej więcej obrót z pleców na brzuch tylko, że przez
głowę. Zły wzorzec, ale dobre i to...
Poza tym pełza na plecach, tzn odpycha się nogami i jedzie do tyłu na głowie.
Na brzuchu nie ma siły, te ręce ciagle nie pomagają :(((
Zaglądasz czasem na forum "Rehabilitacja dzieci " ? Ja tam głównie siedzę.

[agatamb]

Nareszcie znalazłam kogoś kto ma podobny problem do mojego.Mam synka ktory ma
niedorozwój ciała modzelowatego,ma 3 latka.Mam duze doświadczenie jeżeli chodzi
o rehabilitacje,więc służe pomocą i radą.Kubuś w tej chwili chodzi i składa
sylaby,dużo ciękiej pracy,ale warto!!!Pozdrawiam.

[iza_luiza]

Cześć Agata, fajnie że do nas dołączyłaś, im nas więcej tym więcej mamy
wspólnego doświadczenia :)))
Napisz coś więcej, jak rehabilitowałaś synka, co i jak najlepiej pomagało na
róznych etapach, jak się rozwijał, itd. Może masz jeszcze jakieś sposoby ?
Ja najbardziej się martwię tym pogłębiającym się opoźnieniem Maćka, że nigdy
tego nie nadrobi, że może nie chodzić, że te ręce mu się nie uaktywnią, itd :(

[agatamb]

Czesc
Nie załamuj się.Jak dowiedziałam sie że moj synek jest chory,miał wtedy
roczek,lekarze mi mówili,że raczej marne szanse na to,że bedzie dobrze,a
właściwie nie chcieli nic mówić.Według nich najlepiej nie dawać nadziei,żeby
póżniej nie było rozczarowań.Czy próbowałaś rehabilitować synka
Dennison`em,ruchy naprzemienne kończyn itp.?Polecam,ruchy naprzemienne
wytwarzają połączenia miedzy prawą a lewą półkulą co zmusza ciało modzelowate
do pracy.Naprawdę działa.No i oczywiście Vojta.
Jeżeli chodzi o małogłowie; mnie też straszyli,kazali badania robić.W tej
chwili już się nie martwię.Najważniejsze,że główka przyrasta mało bo mało,ale
zawsze.Gorzej gdyby nic nie rosła,prawda?
Mój synek usiadł jak miał 13 miesięcy,ale nawet wtedy jeszcze nie trzymał
sztywno główki.Ustabilizowała sie jak miał około 16 mies.
Zaczął chodzić jak miał 2,5 roku.Myślałam,że ta chwila nigdy nie nadejdzie,a
jednak.
Jeżeli chodzi o rączki i ich usprawnianie.Wkładaj mu łapki do
mąki,kisielu,wody,kaszy,piasku.Niech poczuje różnice konsystencji.Masuj
okrężnymi ruchami "poduszeczki" u nasady paluszków.Gładzenie rączek od
paluszków ku nadgarstkom.Bardzo żmudne i może nie da efektu po tygodniu,ale
powinno zadziałać po czasie.U mnie sie sprawdziło.
Aha: BASEN,BASEM,BASEN!!!Rozluźnia mieśnie.
Mam nadzieję że Twój Maciuś jest tak samo pogodnym dzieckiem jak mój Kuba i
daje Ci dużo radości.
Jak masz jeszcze jakieś pytania to służe radą.
Pozdrawiam.

[iza_luiza]

Mój Maciuś to anioł, jest tak niesamowicie pogodny i kochany, że mogłabym go
tylko nosić i przytulać :))) Coś w tym jest, że stronka amerykańska dzieci z
ACC nazywa się "Angels around the world"...
Dzięki za rady, basenu próbowaliśmy ale nam nie wyszło, Maciek ma obnizone
napięcie w osi i to podobno nie jest najlepsze wyjście dla dzieci z obnizonym
napięciem bo je jeszcze bardziej obniża. Zresztą on nie trzymał wtedy główki i
mu wpadała do wody, co było dla niego mało przyjemne. Może na wiosnę znowu
spróbujemy :)

[mari40]

Mam ogromna prośbę,bardzo potrzebuje namiarów,gdzie moge znależć,w miarę jak
najwięcej infomacji na temat niedorozwoju ciała modzelowatego
anna

[fikumiku78]

Agatko,bywasz tu jeszcze?Potrzebuję kontaktu z osobą o takim doswiadczeniu o ktorym piszesz.Moj synek ma ACC oraz PACHYGYRIĘ.Daj znać.Czy mogę się z Tobą jakoś skkntaktować?

[jula71]

Cześć Iza,
Ja ćwiczę z mała dwa razy dzennie, raz ja raz rehabilitantka. Muszę jedno
powiedzieć, chociaż mieszkam w Elblągu to jeżeli chodzi o pomoc "państwową" to
chyba mamy lepszą. Codziennie mamy rehabilitację w poradni, dwa razy w tygodniu
terapię grupową SI, raz rerapię z psyhologiem. W następnym tygodniu zaczynam
jeszcze jakąś terapie "światło cieni". A i będziemy jeszcze tam chodzić do
logopedy, nie wiem po co rocznemu dziecku logopeda, ale jak nas chcą też tam to
idziemy:))) Podobno logopeda w tym wieku masje buźkę i ćwiczy ażeby potem
dziecko płynnie mówiło. 3 kwietnia jedziemy na taki jakby turnus
rechabilitacyjny, wczesnego usprawniania do Bartoszyc. Napisz mi coś więcej o
tej oliwie z Lnu jakie ma właściwości?
Pozrawiam i Buziaki dla dzieciaków.
Ola

[iza_luiza]

Olej lniany zawiera kwasy omega-3, które są niezbędne do prawidłowego rozwoju
mózgu, podnoszą odporność, i wiele innych zadań akurat w tej chwili mniej dla
nas przydatnych :)))
Zazdroszcze ci tych wszystkich wizyt, ja muszę o wszystko walczyć i za wszystko
płacić. Do logopedy idziemy w piątek, sama Maćka zapisałam, oczywiście
prywatnie - 100 zł. O masażach już dużo dziewczyny pisały na
forum "rehabilitacja dzieci".
U psychologa jeszcze nie byliśmy, myślisz że warto ? A co robicie na tej
terapii grupowej SI ? I napisz koniecznie coś o tych światłocieniach. No i
napisz też o tym turnusie, dawno o czymś takim myslałam dla Macka, ale nie wiem
jak to załatwić. Masz to zrefundowane ? Gdzie trzeba się zgłosić zeby się
zapisać ?
pozdrawiam i czekam na wieści :)))
Iza

[jula71]

To dla mnie jest dziwne w takim Elblążkowie jak moje miasto, można liczyć na
pomoc a w stolicy z tym kiepsko. Moja rehabilitantka z poradni jest chora od 3
tygodni a i tak przychodzi do nas codziennie za darmo i ćwiczy z Julką. To jest
tak miłe że jednak jest ktoś o dobrym sercu i chce pomóc. Jeżeli chodzi o
turnus to każdy może tam pojechać. To jest w szpitalu i płaci się jedynie 10 zł
dziennie za mamę za łóżko i jak się chce 5.5 za obiad. Uczą tam rechabilitować
i Voitą i NDT. Warunki szpitalne ale co tam może dobrzy rehabilitanci. Ja jadę
3 kwietnia, zadzwoniłam powiedziałam że taki termin by mi pasował i nie było
żadnego problemu. Może też spróbuj. masz tu wszystkie dane.
(0-89)764-94-27 najperw trzeba się umówić kiedy przyjedziecie telefonicznie
Jedzie się umówionego dnia ze skierowaniem:
skerowanie dla dziecka NA ODDZIAŁ REHABILITACJI DZIECIĘCEJ (TERAPIA MATKI),
SZPITAL POWIATOWY W BARTOSZYCACH.
I to w sumie wszystko jeżeli chodzi wyjazd tam, jest on pezproblemowy i jedzie
się tam jak na wypoczynek, tylko szpitalny :)))

Psyholog ćwiczy z dzieckiem różnymi przyżądami, szorstkimi, gładkimi, mokrymi
itd. Masuje buźkę trudno to opisać, ale chyba daje to rezultaty. A na terapi
SI dzieci razem z rodzicami śpiewają ( Bardziej rodzice niż dzieci ale co tam),
są różne zabawy na kocach, malujemy farbami ( trochę to śmiesznie wygląda jak
trzymam Julki łapkę z pędzelkiem i farbą a ona ją wyrywa, taka mała walka :) )
rysujemy, wycinamy. Dzisiaj naprzykład wsadziliśmy dzieci do środka
spadochronu, jeździliśmy po całej sali albo robiliśmy wiatr, dzieci fajnie
reagują. Ja już widzę efekty na początku Julia zasypiała po 15 min a dziś
wytrzymała całą godzinę i nawet nie grymasiła. To jest pardzo wykańczające bo
jest hałas śpiewy, zawsze jakieś dziecko płacze, ale to wszystko stymuluje.
Sala światło cieni to salka w kturej ogólnie jest ciemno a dzieci są
bombardowane ostrymi punktowymi wiązkami światła. Ponoć jest to bardzo moćno
bodżcująca terapia, napiszę więcej jak tam dotrę za tydzień.
Kurcze ja tu normalnie ogggromny list napisałam :)))
Pozdrawiam i czekam na odpowiedz
Ola

[iza_luiza]

Jula, jak ja ci zazdroszczę że trafiłaś na takich lekarzy i terapeutów. Ja
muszę o wszystko walczyć, o skierowania, zapisywać Macka jak nie tu to tam,
prywatnie, płacić za wszystko koszmarne pieniądze, dowiadywać się o wszystko
sama, zaczynam mieć dosyć tej walki :(((
Po co Maćkowi kolejne badania, wizyty i mierzenia, jak to nic nowego nie
wnosi ? On już jest tak dokładnie przebadany z każdej strony, że mam wrażenie
że jest tylko obiektem doświadczalnym. A żeby tak ktoś zaproponował co mozna
zrobić dla niego...
Mogłabyś się dowiedzieć jak pójdziecie na to światłocień czy jest coś takiego w
Wawie ? Może mają jakieś namiary ?
Byłabym ci bardzo wdzięczna :)))

[jula71]

wiesz moja rehabilitantka jeche do Warszawy 19 marca, na spotkanie ze swoimi
koleżankami po fachu, tekże spróbuję się przez nią dowiedzieć wszystkiego.
Pozdrawiamy

[jula71]

a jeszcze jedno moja rehabilitantka się pyta o nazwisko twojego rehabilitanta,
bo może zna.

[iza_luiza]

J. Siedlecki.
Byliśmy z Maćkiem u logopedy, bardzo jestem zadowolona z tej wizyty. Mam teraz
robić jeszcze Mackowi masaż buzi i języka, poza tym podała nam nowe pomysły na
bodźcowanie, bo jest jednoczesnie terapeutką SI.
A z sukcesów: Maciek wziął do rączki grzechotkę na chwilkę, trzy razy pod
rząd ! Co prawda za chwilę ją wypuścił, bo jeszcze z trzymaniem kiepsko, ale
koordynacja oko-ręka się poprawiła no i napięcie trochę puściło. Oby tak
dalej...

[iza_luiza]

Cześć Jula,
Jakie wieści ? Dowiedziałaś się czegoś ?
Napisz proszę :)
Iza

[jula71]

Czść
dopiero jutro będę coś wiedziała bo moja pani Kasia wraca z Warszawy, jak tylko
będzie jutro to wszystko ci napiszę. Jak tam dzieciaki?
Moja Julka ma zapalenie oskszeli pogrypowe
Pozdrawiam

[tyska_edziecko]

Dziewczyny znalazłam taki watek na temat ACC
www.dzieci.org.pl/cgi/forum/ikonboard.cgi?
s=44af1ef6d106d66a2d4fb05950e04491;act=ST;f=10;t=439;st=20 . Może będziecie
chciały porozmawiać.
Pozdrawiam
tyska

[iza_luiza]

Przeczytałam ten wątek, muszę przyznać, że u Maćka zaobserwowałam to samo, to,
że do pewnych rzeczy dojrzewa fizycznie ale nadal tego nie robi, bo nie czuje
takiej potrzeby jakby psychicznie. Np nie wykonuje żadnych prób dostania się do
zabawki, a mógłby pełzać bo wykonuje wszelkie niezbędne do tego ruchy. Po
prostu jeszcze nie dojrzał do tego psychicznie, nie poczuł takiej potrzeby :(((

[iza_luiza]

Jula, napisz bo się nie mogę doczekać :)))
U mnie dzieciaki też chore, Maciek dzisiaj miał gorączkę, lał się przez ręce i
był bardzo biedny... Teraz zobaczymy co się z tego rozwinie, znowu córcia
przytargała jakąś infekcję z przedszkola :(
Także narazie ćwiczenia są zawieszone, wcale mnie to nie cieszy.

[jula71]

Cześć Izuniu,
Przykro mi ale Cię rozczaruje. Na tym zjeździe byli najlepsi z najlepszych z
całej Polski. Z samej Warszawy było mało rehabilitantów, a ci którzy byli nie
chcieli nic mówić... Moja rehabilitantka była bardzo rozczarowana bo kiedy się
pytała w twojej sprawie to oni się wykręcali i nic nie chcieli powiedzieć. To
jakaś pomyłka, powiedzieli tylko tyle że to normalne że nie wydaje się
skierowań bo chodzi o kasę a rehabilitanci Warszawscy wolą to robić prywatnie
za kasę, mało tego powiedzieli, że nawet nie chcą pokazywać rodzicom jak
ćwiczyć żeby im nie umknoł klient. To jest naprawdę obużające, bo takie osoby
powinny mieć trochę serducha. Moja pani Kasia była bardzo zdziwiona, bo z
zamiejscowymi za bardzo nie chcieli dyskutować. Jezu, cieszę się że mieszkam
tam gdzie mieszkam.
Przykro mi że nie mam żadnych informacji, chciałyśmy Wam pomóc ale z miernym
rezultatem.
Pozdrawiam
Ola

[agunia33]

Wiesz Olu masz ogromne szczęście z tą rehabilitantką.My coprawda nie możemy nażekać na naszą-pani Marta umówi się z nami zawsze i tyle razy w tygodniu ile będziemy chcieli ale w poradni.Nie możemy sobie pozwolić na ciągłe jeżdzenie zwłaszcza że jest jeszcze z dziesięciu innych specjalistów,drugie dziecko.Mąż też nie może się non stop urywać z pracy a ja nie mam prawka.Z rodziny mam do pomocy tylko teściową,która ma jeszcze wiele innych spraw na głowie.Tak mi się marzy codzienna rehabilitacja w domu pod okiem specjalisty.Ja ćwiczę z Bartusiem ale wiem,że to nie to samo.Niedługo zaczniemy zajęcia w grupie 5 osobowej tzn.pięcioro dzieci z mamami,jestem bardzo ciekawa jak to będzie wyglądało.Mamy logopedę,psychologa,zaczynamy chodzić na muzykoterapię no i rehabilitacja pod okiem pani Marty a teraz dojdą te zajęcia grupowe.Ale nic nie zastąpi codziennej rehabilitacji,systematycznej i wykonywanej przez dobrego rehabilitanta.Nawet prywatnego ciężko znaleść bo i o tym myślałam choć nie wiem czy by mnie było na to stać .Jednym słowem szkoda,że w tym naszym kraju jest tak jak jest i nie wszędzie te nasze chore dzieciaczki mają szansę na dobre leczenie i rehabilitację.
Pozdrawiam

[iza_luiza]

No cóż, trudno :((( Będziemy kontynuować leczenie prywatne.
A napisz coś więcej o tym światłocośtam, byłaś na tym ? Na czym to polega ?
Może zorganizuję Maćkowi namiastkę tego czegoś w domu ?

[jula71]

cześć
przepraszam że tak długo czekałaś na odpowiedz, ale wyjechałam na święta.
Ta sala światłocieni wygląda trochę jak dyskoteka. Ciemny pokój i najróżniejsze
strużki światła, kula dyskotekowa, stetoskopy. Trudno to opisać, albo ja mam
małą wyobraźnię :)))
Jak dzieciaki już po chorobie?
Dzwoniłaś tam do bartoszyc? Ja jadę już w niedzielę
Pozdrawiam

[iza_luiza]

Cześć Jula, napisz jak było w Bartoszach ? Czy warto jechać ? Jakie były
zajęcia i ogólnie jakie wrażenia ?
Ja rozmawiałam z neurologiem o tej sali światłocieni, powiedziała, że nie
powinnam z Maćkiem eksperymentować w ten sposób, bo takie impulsy światła mogą
wywołać napady epilepsji. Trochę mnie przyznam przestraszyła, wiec narazie
będziemy się bodźcować jak do tej pory.
pozdrawiam,
Iza

[jula71]

Witam,
w Bartoszycach było w porządku. Raz dziennie NDT i dwa razy dziennie Voyta.
Sympatyczny personel. Na zlecenie dodatkowo biotronik (lampa- dobra na
przykórcze) , hydromasarz i inhalacje...
Troszkę po bartoszycach poprawił się kontakt wzrokowy, zaczynamy się podpierać
w siadzie i nawet z 5 min na czworaczkach.
Teraz znów wyjeżdzam na tyrnus rehabilitacyjny do Tucholi.
a Maciuś zrobił jakieś postępy
pozdrawiam

[iza_luiza]

JUla, jak ty załatwiasz te turnusy ? Oświeć mnie trochę, bo ja jakoś nie umiem.
Dzwoniłam w parę miejsc, ale nic mi się nie udało załatwić. Długo czekałaś na
miejsce ? Płacisz coś czy refundują ?
Maciek lepiej z rączkami a właściwie jedną. Lewą ma lepszą, bierze zabawkę ode
mnie i nawet wkłada do buzi, potem z obrzydzeniem na twarzy wypuszcza :) No ale
widzę, że te rączki się pomalutku rozkręcają. Poza tym podciąga się do siadu,
ale nie potrafi siedzieć bo jest zwinięty jak kuleczka, ciągle nie potrafi się
wyprostować i trzymać sztywno główki.
pozdrawiam cieplutko,
Iza

[iza_luiza]

Jula, co u was ? odezwij sie :)

[iza_luiza]

halo, halo, Jula, co słychać ? :)))
my jesteśmy na turnusie rehabilitacyjnym w CZD, potem jedziemy nad morze na
odpoczynek. Idzie nam jak po grudzie, narazie żadnych rewelacji :/
a wy jak ?

[nieerzet]

Występują: zarówno całkowity brak ciała modzelowatego (agenezja) jak i
niedorozwój, co oznacza, że jest ono zbyt cienkie czy zbyt małe.

Renata, mama 21-latka z agenezją ciała modzelowatego.

po zajęciach SI

[banshee74]

zaczeliśmy ostatnio zajęcia SI i rehabilitantka stwierdziła, że młody ma bardzo
dobre połączenia między półkulami - ma o tym świadczyć takie ćwiczenie - przy
przekroczeniu linii środkowej automatycznie zmieniał rękę.
Trochę mnie to pocieszyło - jednak jakieś tam połączenia ma w swoim mózgu.

[iza_luiza]

Banshee, to super :-)
A gdzie macie zajęcia z SI ? Napisz coś więcej, bo też bym chciała Maćka
zapisać. My byliśmy tylko na takiej konsultacji, gdzie terapeutka uczyła mnie
co robić, a to nie to samo.
Maciek nie zmienia ręki przy przekroczeniu linii, generalnie rzadko kiedy tą
linię przekracza, więc jeszcze huk roboty nas czeka...

[banshee74]

Chodzimy oczywiście prywatnie (jak to w W-wie) do rehabilitantki, która mieszka
na os. Arbuzowa. W razie czego - służę na priva namiarami. Na razie jestem
zadowolona, młody też (oprócz masażu wibracyjnego buzi). Zajęcia mamy raz w
tygodniu, oprócz tego oczywiście zadania domowe. No ale mój syn to już stary
kawaler - skończył 2 lata. Jak się dowiedziałam, jakie ma opóźnienia, to
przeżyłam małe załamanie, ale w ciągu 2 lat mamy to nadrobić.
Wg rehabilitantki młody jest otwarty, ciekawy świata, co daje duże szanse na
sukces. Największym problemem jest b. duża nadwrażliwość nóg (przez to nie chce
chodzić, bo kontakt z podłożem sprawia mu przykrość) i spore dysfunkcje
motoryki języka (gdybyśmy się tym nie zajęli w ogóle by nie mówił - choć
psychicznie jest już gotowy na mówienie). Na szczęście - po 2 zabiegach jest
poprawa - zaczął jakoś bardziej poprawnie wyginać język.

[iza_luiza]

WIem co czujesz, Maciek jest potwornie opóźniony póki co, a tą nadwrażliwość to
też skądś znam... Macka nie da się dotknąć np. jak śpi i go pocałuję w rączkę -
natychmiast podskakuje jak oparzony jakbym mu co najmniej kubeł zimnej wody na
głowę wylała. U niego za to ręce są kompletnie niewrażliwe, nawet jak ma
lodowate ręce to tego nie czuje, nie jest mu zimno, pewnie jak by dotknął ręką
ognia też by nie poczuł albo poczuł po dłuższym czasie. Pisałam kiedyś, jak mu
pielęgniarki pobierały krew naraz z obu rąk, a on leżał jak basza i miał to w
nosie, prawie że ziewał znudzony. A czytałam kiedyś na amerykańskiej stronce o
dzieciach z ACC własnie o takim przypadku, no i mój na takiego się zanosi...
Byłabym wdzięczna jakbyś podała mi na priv namiary na to SI. Napisz też ile
kosztuje, ile trwa i co tam robicie. Dzięki :))))

[banshee74]

Wysłałam Ci maila :))

[nieerzet]

Mój syn, obecnie 21 lat, ma agenezję ciała modzelowatego. Dowiedziałam się o
tym, gdy w wieku 8 1/2 zrobiono mu tomografię mózgu z powodu padaczki, która
zaczęła się w wieku 8 lat.
Teraz jest studentem Uniwersytetu Jagiellońskiego. Mamy to szczęście, że nie ma
innych wad rozwojowych i tego pecha, że wystąpiły u niego drgawki (podobno są u
25% ludzi z tą agenezją). Ma też wszelakie alergie (od 3 dnia zycia i astmę
alergiczną (od 3 roku i 4 miesiąca zycia), ale te ostatnie są genetyczne i od
agenezji c.m. niezależne.
Najlepszym adresem, jaki znam, jest "ACC Network" (wystarczy wpisać to hasło w
Google). Jest to sieć informacyjna i forum dyskusyjne dla rodziców z całego
świata (ale trzeba znać choć trochę angielski). Wszystko, co wiem o agenezji
ciała modzelowatego (agenesis of corpus callosum), zawdzięczam im. Założyli tę
sieć w 1994 r. rodzice (obecnie 29-letniego) chłopca z a c m, którzy, choć byli
doktorami psychologii wieku rozwojowego na Uniwersytecie Stanu Maine w USA, nie
mogli w żaden sposób uzyskać od lekarzy szerszych informacji na temat leczenia,
rokowań, itd, bo taki był ówczesny stan wiedzy na ten temat. Dopiero oni
rozpoczęli gromadzenie tej wiedzy. Gdy dołączyłam do ich forum
([e-mail]) we wrześniu 2003 r., mieli już kontakt z 3000 rodzin z 40
krajów.

To tyle na początek.
Moja rada: dziecko z a c m potrzebuje z jednej strony rutyny (szczególnie w
rozkładzie dnia), ogromnej ilości powtórzeń wszelkich nabywanych umiejętności,
a zarazem wielkiego pobudzania, dostarczania wrażeń. Wierszyki, piosenki,
książki - ogromnie ważne! Mamy tu pozorną sprzeczność. Jak to pogodzić? Sama
nie wiem, ale matka lub ktoś równie silny musi nad tym wszystkim zapanować.
Terapeuci są b. ważni, ale oni nie ogarną całości problemu. Matka obserwuje
dziecko codziennie i tylko ona lub ojciec, albo oboje, są w stanie nabyć ten
rodzaj intuicji, jaka jest tutaj potrzebna.

Uściski! Życzę Ci radości z synka i wszystkiego, co wspólnie osiągniecie.
Renata

[iza_luiza]

Renata, dziękuje ci bardzo za twój post, nawet nie wiesz ile wniosłaś
optymizmu :)))
Czy twoj syn od poczatku rozwijal sie normalnie w sensie ruchowym i
psychicznym, czy byl opozniony ? Domyslam sie, ze skoro nie robilas mu badan to
znaczy, ze rozwijal sie normalnie. Ciesze sie, ze brak ciala modzelowatego nie
przeszkodzil mu byc madrym chlopcem, mam nadzieje, ze moj Macius tez kiedys
osiagnie etap w zyciu, ktory da mu satysfakcje :)
pozdrawiam,
Iza

[nieerzet]

Na pozór rozwijał się normalnie, ale wciąż pojawiały się jakieś opóźnienia w
zdolnościach ruchowych oraz manualnych, z którymi na bieżąco starałam się
uporać.
Nie wiem, jak byłoby z rozwojem mowy i intelektu, gdyby nie to, że ja naprawdę
niczego nie podejrzewając, bardzo go stymulowałam. Kilkudniowemu dziecku
czytałam książeczki, pokazywałam różne przedmioty jego wskazującym paluszkiem i
nazywałam je, mówiłam jakie są kolory itp. Dużo mu śpiewałam, dużo kołysałam na
rękach i w wózku. W rezultacie pierwsze słowa powiedział w wieku 7 mies., a
pierwsze kroki postawił w swoje pierwsze urodziny. A wszystko dlatego, że
Andrzej nie potrafił spać. Wciąż się wybudzał. Przed ukończeniem 5 r. życia nie
przespał ani jednej nocy w całości. Lekarze nie mieli pojęcia dlaczego. Więc co
miałam robić, skoro nie mogłam spać? Bawiłam się z nim, żeby nie zwariować.
Dzisiaj błogosławię tamtą jego bezsenność, bo zmusiła mnie do mnóstwa pracy, co
dało efekt w postaci tego, że chodził do zwykłych szkół razem z rówieśnikami.
Jednak każdy kolejny rok w szkole był coraz trudniejszy, szczególnie w wieku 13-
15 lat (VI, VII, VIII klasa), gdy hormony szalały i nie można było ustawić
właściwej dawki leków padaczkowych.
Gdyby nie padaczka na pewno byłoby łatwiej.
Jego nauka, także na studiach, to nieustanne powtórzenia. Żeby zakodować nowe
trudne informacje, trzeba je powtarzać przez 5 kolejnych dni.
Ale rezultaty są, chociaż praca ogromna.

Naprawdę warto ćwiczyć i nie zniechęcać się.
Wiem, że znajdziesz w sobie tyle siły, ile będzie potrzeba.
Uściskaj Maciusia.
I dbaj o siebie, bo jesteś jego największym skarbem. Zaangażuj do pracy z Twoim
synkiem każdego, kogo możesz, nie staraj się być zbyt heroiczna. Ale to Ty
musisz być koordynatorem tego wszystkiego i pierwszym ekspertem.
Pozdrowienia,
Renata

agenezja ciała modzelowatego

[za10]

Witam wszytskich,
Wczoraj urodziła nam się córeczka. Poród został sprowokowany. W czasie ciąży
podejrzewano poszerzenie jednej komory mózgu.
Dzisiaj zrobiono USG główki maleństwa i okazało się, że dzidziuś nie ma ciała
modzelowatego.
Dajcie nam proszę znać, od czego mamy zacząć.
Pozdrawiamy,
Paweł

[nieerzet]

za10 napisał:

> Witam wszytskich,
> Wczoraj urodziła nam się córeczka. Poród został sprowokowany. W czasie ciąży
> podejrzewano poszerzenie jednej komory mózgu.
> Dzisiaj zrobiono USG główki maleństwa i okazało się, że dzidziuś nie ma ciała
> modzelowatego.
> Dajcie nam proszę znać, od czego mamy zacząć.
> Pozdrawiamy,
> Paweł

Pawle, zacznijcie od nieustannego pokazywania dziecku świata, gdy tylko nie
będzie spało. Trzeba jak najszybciej zbudować połączenia pomiędzy półkulami
mózgu, skoro to naturalne nie istnieje. Nie czekaj, aż córeczka skończy np.
miesiąc. Mów do niej, śpiewaj, pokazuj przedmioty i obrazki w książeczkach,
dotykaj ją, głaszcz, przytulaj.
Przeczytaj mój post na tym forum z 17 sierpnia, czyli przedwczoraj.
Mój syn z agenezją ciała modzelowatego ma 21 lat i za sobą już 2 lata studiów
na UJ.
Czy znasz angielski? Jest wspaniałe amerykańskie forum dyskusyjne, ktore
istnieje od 1994. Jest tam mnóstwo różnych przypadków dzieci a także dorosłych.
Adres:
[e-mail]

Założyli je rodzice chłopca, obecnie 27 lat, ktorzy nie mogli dowiedzieć się od
lekarzy, jakie są prognozy, jak pomagać dziecku itp. Wszystko, co wiem na temat
ACC (agenesis of corpus callosum) wiem stamtąd.

Na razie zadbaj o żonę, bo na pewno jest jej ciężko.

Gdy znajdziesz wolną chwilę i będziesz chciał znać więcej szczegółów, napisz do
mnie na prywatny adres:
[e-mail]

Pozdrawiam Ciebie, Twoją żonę i córeczkę. Czy to Wasze pierwsze dziecko?

Renata

[za10]

Dzięki bardzo,
Na pewno sięgnę do forum amerykańskiego.
Teraz bardzo potrzebuję informacji. Żyję nadzieją, że to wszytsko da się jakoś
poukładać i że nie jest tak źle jak mówią lekarze.
Malutkiej zrobiono jedynie USG. Zasatnawiam się, czy badanie takie daje 100%
pewność.
Jak żona wróci ze szpitala, to się skontaktujemy.
To jest nasza druga córeczka. Z pierwszą nie mieliśmy praktycznie żadnych
problemów.
Pozdrawiam,
Paweł

[nieerzet]

za10 napisał:

> Dzięki bardzo,
> Na pewno sięgnę do forum amerykańskiego.
> Teraz bardzo potrzebuję informacji. Żyję nadzieją, że to wszytsko da się
jakoś
> poukładać i że nie jest tak źle jak mówią lekarze.
> Malutkiej zrobiono jedynie USG. Zasatnawiam się, czy badanie takie daje 100%
> pewność.
> Jak żona wróci ze szpitala, to się skontaktujemy.
> To jest nasza druga córeczka. Z pierwszą nie mieliśmy praktycznie żadnych
> problemów.
> Pozdrawiam,
> Paweł

Pawle, myślę, że rezonans magnetyczny głowy jest dokładniejszy.

Trzymajcie się, Renata.

[iza_luiza]

Witaj Pawle,
Ja też mam starszą córkę, z którą nie miałam i nie mam żadnych problemów
zdrowotnych, a teraz mam Maciusia z ACC. Pocieszę cię, że wszystko się jakoś
poukładało, chociaż nie od razu i wiele dni i nocy przeryczałam, przeszłam
przez okropne stany emocjonalne, ale kiedy pogodziłam się z tym wszystkim od
razu się poprawiło. Teraz Maciusia po prostu ubóstwiam i nie wyobrazam sobie,
że mogłoby go nie byc. Oczywiscie, ze sie martwie o niego. o jego przyszlosc,
ale z drugiej strony dziekuje losowi, ze nie jest chory na cos, co byloby
zagrozeniem dla jego zycia. Widziałam tyle ciężko chorych dzieci przy których
mój Maciuś to okaz zdrowia. Najważniejsze jest że nie cierpi, nic go nie boli,
bo to byłoby najgorsze.
Mój Maciek nie ma padaczki, nie wystąpiły narazie żadne drgawki i mam nadzieję,
że tak zostanie.
Mysle, ze przede wszystkim powinniscie dobrze zdiagnozowac coreczke, usg to
bardzo niedokladne badanie. My z Mackiem zaraz po pobycie w szpitalu gdzie
rodzilam zostalismy przewiezieni do CZD na oddzial patologii noworodka. Tam
Macius lezal 1,5 tygodnia, ale na miejsu mial wykonane wszystkie niezbedne
badania: m.in rezonans magnetyczny, eeg, dno oka, słuch, dokładne badania krwi
i moczu w kierunku wirusa cytomegalii, który trzeba wykluczyć. Nie wiem skąd
jestescie, ale porozmawiajcie z lekarzem, który prowadzi w szpitalu wasza
córeczkę o możliwosci skierowania na takie badania. Z czasem i tak bedziecie
musieli je zrobic, a tak zrobicie wszystko hurtem i bezpłatnie. Poza tym Maciuś
jak miał rezonans magnetyczny z CZD kiedy miał parę tygodni to po prostu spał i
nie dostawał żadnego znieczulenia. Starsze dziecko musi być już w znieczuleniu
ogólnym badane, bo będzie się ruszać, wiercić, a podczas badania musi leżeć
nieruchomo. Lepiej tego córeczce oszczędzić. No i większość z tych badań jest
kluczowa: wzrok i słuch musicie zbadać, dzieci z ACC mają czasem problemy z
oczami i dno oka trzeba regularnie kontrolować. Poza tym rezonans lub
tomografia, żeby dokładnie rozpoznać zakres wady, bo może być obecny fragment
ciała modzelowatego, czego w usg się nie stwierdzi bo jest np. za mały. Poza
tym ważne jest rozmieszczenie komór mózgowych, które w tej wadzie się zmienia i
rózni często od normalnego. Wirus cytomegalii trzeba wykluczyc, bo mógł sie
przyczynić do powstania wady i wtedy trzeba dziecko leczyć antybiotykami, bo
ten wirus może uszkodzic dalsze organy np. wzrok i słuch. No i badania
genetyczne są niezbędne, żeby wykluczyć wadę genetyczną.
Bardzo ważne jest też żebyście od razu po wyjściu ze szpitala znaleźli dobrego
rehabilitanta, większosć dzieci z ACC wymaga rehabilitacji bo mają zaburzenia
napięcia mięśniowego co im przeszkadza w normalnym rozwoju ruchowym, im
wcześniej zaczniecie rehabilitację tym lepsze efekty, a u tak malutkiego
dziecka problemy z napięciem są trudne do wyłapania i może je wyłapać tylko
osoba doświadczona. Tak było w naszym przypadku i dlatego zaczęliśmy
rehabilitację dopiero w trzecim miesiącu zamiast od razu.
Nie piszę tego wszystkiego, żeby was nastraszyć, tylko przez to przeszłam sama
i niestety wszystkiego musiałam się sama dowiedzieć, a wiem jakie to ważne.
Obok pielegnacji, miłości, czytania ksiązeczek i pokazywania swiata bardzo
ważna jest dokładna diagnostyka. Tym bardziej, że pozniej kazdy lekarz,
rehabilitant, terapeuta do którego pójdziecie, a możecie tak jak my zwiedzic
ich sporo, będzie was pytał o dokładne diagnozy.
Trzymajcie się i wspierajcie nawzajem, początek jest najtrudniejszy, potem
wszystko znormalnieje i będziecie to wspominać jak zły sen :)
Sciskam was mocno,
Iza

[za10]

Cześć Iza,
Dziękuję Ci za wiele cennych wskazówek.
Postaramy się zdobyć skierowanie do CZD.
Nasz maluszek urodził się w szpitalu na Karowej w W-wie.

[za10]

Nie dokończyłem, bo mój starsza pociecha mi trochę przeszkadza.

Ponieważ maluszek jest wcześniakiem (ok. 1,5 mies przed terminem), to pwenie
jeszcze trochę pozostanie w szpitalu.
Jeżeli jesteś z W-wy, to będziemy bardzo wdzięczni za wszelkie informacje
(adresy) o specjalistach i rehabilitantach.
Pozdrawiam,
Paweł

[iza_luiza]

Mój Maciek też się wcześniej urodził, miesiąc wcześniej. ALe nie z własnej woli
tylko taka była decyzja lekarzy, bo najpierw podejrzewali wodogłowie.
Jak zdobędziecie skierowanie do CZD na badania, to tam właściwie wszystko wam
wykonają na miejscu. Potem warto żebyście się zgłosili do Poradni rehabilitacji
neurologicznej (musicie mieć skierowanie), tam najpierw traficie do neurologa,
który skieruje was na rehabilitację. Jeśli traficie na takiego, który was nie
skieruje (tak było w moim przypadku), skontaktujcie się prywatnie z p. Jolą
Stępowską (tel. do gabinetu 813 73 89), ona ma aktualnie pod opieką troje
dzieci z ACC i na pewno chętnie obejrzy waszą córeczkę pod kątem ewentualnych
problemów z napięciem mięśniowym. To jest rehabilitantka, która pracuje właśnie
w tej poradni w CZD, jest najlepsza i ma najwięcej pacjentów, niestety. My poza
CZD ćwiczymy u niej prywatnie.
Maciek poza tym chodzi na zajęcia z SI (integracja sensoryczna), które mu
bardzo dużo dają, ale wasza córeczka jeszcze chyba jest na to za mała. Jak
będziemy u naszej terapeutki to się zapytam w jakim wieku warto zacząć tą
terapię, narazie poczytajcie sobie o tym w necie.
Zajrzyjcie wogóle jak będziecie mieć chwilę na forum "Rehabilitacja dzieci",
tam wszystko znajdziecie:

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=20939
Poza tym jakbyście czegoś potrzebowali to wyśle ci na priv mój numer telefonu,
zawsze możecie zadzwonić :)
pozdrawiam,
Iza

[iza_luiza]

Pytałam naszą terapeutkę od SI o waszą córeczkę, powiedziała że dobrze by było
gdybyście się z małą pokazali jak będzie miała kilka tygodni, warto jej się
przyjrzeć i poza tym bardzo ważna jest prawidłowa pielęgnacja i opieka w domu,
ona to wszystko wam pokaże, jak też dużo pomysłów na zabawę. Ma w tej chwili
pod opieką dwoje dzieci z ACC, więc jest na bieżąco :) Poza tym sama ma
córeczkę z wadą genetyczną.
Jakbyście byli zainteresowani to napisz. Podam wam jej namiary na priv.
Pozdrawiam,
Iza

[natalia.as]

Witam wszystkich...mam córeczkę i 10.04.09 skończy 8 miesięcy,córeczka m
podejrzenie niedorozwoju ciała modzelowatego i pachygyrię do tego urodziła sie w
31 t.c. Dianka rozwija sie nawet dobrze,próbuje siadać,gaworzy,bierze co ma pod
ręką i bawi sie, śmieje się cały czas i nawet potrafi ustać chwile.Ćwiczę ją
metodą vojty 2 razy na dzień,neurolog mówi że jest świetnie.w kwietniu ma
rezonans wie będę wiedziała więcej.Czy ktoś mi może poradzić co jeszcze moge
robić by jej pomóc?!a może ktoś jest z wrocławia i zna dobrych rehabilitantów
lub masażystów?proszę na priv

agenezja ciała modzelowatego i inv dup 8p

[agaboller]

Witam wszystkich serdecznie!

Moja córeczka (21 miesięcy) urodziła się bez ciała modzelowatego.
Badania genetyczne wykazały:

46,XX,dup(8)(:p11->p23::p23->qter)

Samira rozwija się z opóźnieniem, ale za to z uśmiechem na twarzy.
Przez rok ćwiczyliśmy Vojta, a teraz Bobath i Ergo.
A tak wygląda moje maleństwo:

www.myvideo.de/watch/6127431/Interview_auf_der_Baustelle
Pozdrawiam wszystkich :D
Aga

do za10

[banshee74]

napisałam na gazetowego maila - przepraszam, że 2x, ale coś mi skrzynka
szwankowała

[grzeskam]

Nasz synek ma również agenezję ciała modzelowatego - postać izolowaną. Obecnie
ma 7 miesięcy i jest kochanym, radosnym dzieciaczkiem. Ma obniżone napięcie
mięśniowe, więc go rehabilitujemy. Pół roku temu, gdy wychodziliśmy ze
szpitala - listy z tego forum bardzo nam pomogły zrozumieć choć w części istotę
tej wady. W szpitalu, gdzie rodziłam nikt nie chciał mi nic powiedzieć - jak
się będzie rozwijać, czy będzie mówił, czy kiedykolwiek będzie siedział,
chodził?. Ordynator na moje pytanie o dalszy rozwój i rokowania dla naszego
synka odpowiedział tylko: że on nie może nic powiedzieć, bo w przypadku tych
dzieci to jest jak wróżenie z fus. Wychodząc ze szpitala właściwie wiedzieliśmy
tylko, że w badaniu USG stwierdzono u naszego synka agenezję ciała
modzelowatego, a co pod tą nazwą się kryło - to właściwie nic. Lekarz rodzinny
do którego zapisaliśmy małego, wogóle nie słyszał o agenezji ciała
modzelowatego i prosił nas by go informować na bieżąco o spostrzeżeniach
neurologa.
Dziękuję więc założycielce tego forum i wam mamom za te listy, które naprawdę
dużo pozwoliły nam zrozumieć - bo nic nie było gorsze dla nas jak niewiedza.
Poczuliśmy się, że nie jesteśmy sami w walce z wadą naszego synka.
Bardzo bylibyśmy wdzięczni za kontakt, pozdrawiamy.

[iza_luiza]

Witajcie w naszym skromnym gronie :)
może kiedys jakiś zjazd zrobimy ? :)))
naprawdę super, że nasze posty się komuś przydają, że dzięki temu wie chociaż
jak to wszystko "ugryźć", sama pamiętam moje poczucie bezsilności, kiedy
usłyszałam diagnozę i szukałam czegokolwiek w necie. Znalazłam to forum, które
dopiero się wykluwało i napisałam nowy wątek, nie przeczuwając, że tak długo
będzie trwał.
Może jeszcze ktoś nas czyta i dzięki temu wie, że ta diagnoza nie jest taka
straszna i można sobie z nią poradzić ?
pozdrawiam serdecznie,
Iza

jakby ktoś potrzebował podaję mój numer gg: 6880923

[jula71]

Cześć Iza,
Co tam słychać? Dawno się nie odzywałam bo cały czas jestem w rozjazdach :))
Jak tam Maciuś? Widzę że doszło trochę dzieci z ACC.
My właśnie wróciłyśmy z kolejnego turnusu, a za 1,5 miesiąca jedziemy na
następny.
Pozdrawiam, Ola

[iza_luiza]

Cześć Ola, już myślałam, że o nas zapomniałaś :)))
my bez spektakularnych wyników na razie, chociaż Maciek potrafi już parę minut
usiedzieć gibiąc się na boki, ale to tyle póki co :/
poza tym mieliśmy jeden turnus w CZD (podczas gdy wy jak widzę turnusujecie się
bez przerwy :D),następny mamy dopiero pod koniec roku.
Napisz jakie efekty u was, jakie postępy, może mnie to zmobilizuje do
zakręcenia się wokół jakiś turnusów..., co prawda teraz córa poszła do szkoły i
nie mam na nic czasu, ale chętnie bym się gdzieś wyrwała :)
pozdrowionka,
Iza

[jula71]

Witam,
No jak bez spektakularnych wyników, a to co napisałaś to co. BOMBA po prostu.
Nawet nie wiesz jak się cieszę :)))))
A jeżeli chodzi o dokonania Julki to ładnie stoi na nóżkach. Jak się dobrze
czegoś złapie to sama przez chwilkę stoi ( najczęściej są to moje włosy
niestety:((( ) napięcie z nóżek praktycznie już zniknęło. Na brzuszku zdarza
się jej wstać na cztery i wytrzymać 5 min. nawet. Zaczyna się wkońcu bronić
przed upadkami ale jeszcze pada często jak kłoda niestety. Teraz na tym
turnusie ciotki z reheb nauczyły ją sprężynować na nogach i tak się w tym
zakochała że nie nie ma czasu chodzić, gdzie już podtrzymywana za paszki
przejdzie ze sto metrów. No ale teraz nie ma czasu bo ona SKACZE, a mi tylko
muły rosną :)))
Jeżeli chodzi o turnusy to naprawdę po nich zawsze jest jakiś efekt. Bardzo
polecam. My już będziemy jeździć tylko do jednego ośrodka bo moim zdaniem tam
jest najlepiej, dzieci dostają porządny wycisk i wogóle jest tam super.

Pozdrawiam,
Ola

[agunia33]

Ola no to może zdradź co to za ośrodek?

[jula71]

Nie ma problemu to nie tajemnica :)))
Jeździmy do Ośrodka Neuron w Małym Gacnie 60 km od Bydgoszczy.
Oni mają dwa ośrodki ale ja jeżdzę tam bo mama może odpocząć (głucha wieś).
Drugi jest w Bydgoszczy. Daje stronkę www.neu-ron.webpark.pl to jest stara
strona niedługo będzie nowa, bo oni mają więcej n iż tam jest napisane. W
sumie 5 godz ćwiczeń dziennie dla pociech . Praktycznie każdy kto tam raz
przyjeżdza to wraca bo warto.

[iza_luiza]

Ola, a napisz coś więcej, jak to się załatwia bo ja jestem osioł jeśli chodzi o
takie sprawy. Trzeba mieć skierowanie, tak ?

[jula71]

izuniu,
w Neuronie koszt turnusu wynosi 2700 zł i powem Ci że jest to jeden z tańszych
turnusów. Można wziąść raz w roku dofinansowanie z PCPR-u wynosi ono 1100 zł.
Resztę niestety sama musisz wpłacić. Ja na przykład jestem już w Fundacji i
zaczynam wysyłać apele do fundacji, stowarzyszeń i firm o pomoc.
Moim zdaniem nasze dzieciaki powinny jeździć na takie turnusy bo one dużo dają.
Nie mówię tu o cudach ale swoje robią. Jest zawsze możliwość z NFZ pojechać za
darmo ale w takich ośrodkach tych ćwiczeń jest tyle co nic. Wsadzą dziecko do
hydromasażu, poćwiczą pół godziny i jeszcze masz im za to dziękować :))) A tak
dziecko ćwiczy 5 godz dziennie a wiesz mi jak pierwszy raz tam pojechałam to
Julka miala sine, podkrążone oczy i potrafiła chodząc zasnąć taka była
umęczona ale jednak po tym turnusie zaczeła przebierać nóżkami, gdzie wcześniej
jej to wogóle nie interesowało.
Pozdrawiam
Ola

[iza_luiza]

Ola, wstępnie zapisałam nas na listopad do Bydgoszczy, zobaczymy co z tego
wyjdzie. A ty kiedy jedziesz następny raz ?

[agunia33]

Ola dzięki za info o tym ośrodku w Bydgoszczy.
A my jutro wyjeżdżamy na operację podniebienia do Warszawy, to nasze trzecie podejście i mam nadzieję,że niedługo będziemy to mieli za sobą.
Pozdrawiam

[jula71]

Iza, lepiej jechać do Gacna z NEURONU. Ja jadę teraz 23 października. Spróbój
się tam wcisnąć. Byś mogła powiedzieć że jesteś moją znajomą i bardzo ci
zależy. Może Magda (kierowniczka) jakoś cię wciśnie :)) Jak byś się
zdecydowała to moje nazwisko Pełka a numer do Gacna to 052-336-10-25. zabiegi
są te same bo to ten sam ośrodek a jest lepiej. Co ty na to?

[rytr]

Witam serdecznie

Zdecydowalam sie napisac, poniewaz w mojej pracy wielokrotnie spotykalam sie z
dziecmi, ktore maja badz calkowity brak badz niedorozwoj ciala modzelowatego.
Jestem pedagogiem specjalnym, pracuje z dziecmi z autyzmem, przede wszystkim w
zespole diagnostycznym. Od kilku miesiecy zwraca moja uwage duza ilosc dzieci
zglaszanych do diagnozy u ktorych wlasnie wystepuja problemy z cialem
modzelowatym. U wiekszosci z nich obserwujemy klasyczny autyzm, po wykluczeniu
szeregu zaburzen genetycznych. U jednego dziecka czekamy jeszcze na wyniki
badan genetycznych.
jezeli sa Panstwo rodzicami niemowlat z wykrytym takim zaburzeniem
neurologicznym, proponuje nie koncentrowac sie jedynie na rehabilitacji
ruchowej. Z moich obserwacji w/w dzieci wynika, ze na skutek braku lub
dysfunkcji polaczen miedzy polkulami dochodzi u czesci z nich do powaznych
zaburzen komunikacji, relacjispolecznych i szeroko rozumianej wyobrazni. A to
razem daje obraz charakterystyczny dla autyzmu. jestem gleboko przekonana, ze
wczesna interwencja u tych dzieci, oparta na cwiczeniach z zakresu integracji
sensorycznej, stymulacji rozwoju komunikacji przed pierwszym rokiem życia oraz
oddziaływania oparte na stworzeniu dziecku odpowiedniego srodowiska -
bezpiecznego i przewidywalnego moga w znaczacy sposob przyczynic sie do poprawy
funkcjonowania dziecka. W pewnien sposob potwierdzenie znalazlam w poscie Pani,
ktora pisala w tym watku o dziecku, ktore obecnie jest studentem.
Gdyby ktos z Panstwa mial jakies pytania - jestem do dyspozycji - [e-mail]

ps. acha, zaburzenia rozwoju ruchowego czesto sa tez zwiazane z nieprawidlawa
organizacja bodzcow sensorycznych. Mam pod opieka dziecko, ktore mimo swietnej
rehabilitacji ruchowej (Bobath, wczesnij Vojta) robilo tylko niewielkie
postepy, obecnie po pol roku stymulacji sensorycznej zaczyna dosc sprawnie
chodzic po schodach.

[joanna273]

Do jula71.
Droga Olu.
We wrześniu jedziemy z Alicją na turnus do "Neuronu" w Bydgoszczy.
Z postów wiem że wy również tam jeżdzicie.Byłabym bardzo wdzięczna za jakieś
informacje o tym ośrodku np.jak dużo zajęć,czy dobrzy rehabilitanci i wogóle
napisz mi wszystko co tylko możesz ,bardzo mi zależy żeby nie jechac w ciemno.
Pozdrowienia dla ciebie i Julki.
Asia z Bytomia mama Aluni[19 m-cy]

[joanna273]

Droga Olu.
We wrześniu jedziemy z Alicją na turnus do "Neuronu" w Bydgoszczy.
W postach przeczytałam że wy równiez tam jeżdzicie.
Byłabym bardzo wdzięczna za jakiekolwiek informacje na temat tego ośrodka
np.jakie zajęcia,jacy rehabilitanci i wogóle napisz mi wszystko co tylko możesz
żeby nie jechac w ciemno.
Pozdrowienia dla ciebie i Julci.
Asia z Bytomia mama Alusi[19 m-cy]

[za10]

Cześć, witam wszystkich.
Trochę się nie odzywałem. Mała już drugi tydzień jest w CZD na patologii
noworodka. Diagnozy nie są pocieszające. Zrobili USG, EEG i RM i potwierdzili
całkowity brak ciała modzelowatego. Przy okazji przyplątały się jakieś
niegroźne - jak to określają - zmiany w mózgu, ale nie do końca wiedzą jakie
jest ich pochodzenie. Przypuszczają, że mogą to być następstwa drobnych wylewów
krwi.
Maluszek rośnie. Przez miesiąc, od najniższej wagi przybrała ok. 60 dkg i waży
2270 g. To przynajmniej jest pocieszające. Być może w tym tygodniu wypiszą nas
do domu.
Mam w związku z tym ogromną prośbę o namiary na dobrych neurologów i
rehabilitantów w W-wie.
Czy coś możecie powiedzieć o dr Potakiewicz lub o dr Kułakowskiej.
Pozdrawiam
Paweł

[iza_luiza]

Paweł, głowa do góry, zapeniam Cię, że wasza córeczka jest i będzie cudowna i
będziecie ją kochać do szaleństwa. Zobacz na nasze agenezjątka, jakie są
kochane :)
zajrzyj do mojej sygnaturki jeśli chcesz zobaczyć Maciusia. Pamiętam, jaka ja
byłam ciekawa jak się urodził jak wyglądają dzieci z ACC, już troszkę starsze.
Spodziewałam się nie wiadomo czego, a naprawdę mogło być gorzej :)

Teraz konkrety.

Z ciekawości, kto was prowadzi na patologii ?

Dr. Potakiewicz znam i byłam jakiś czas pod jej opieką, tej drugiej dr. nie
znam. Dr. Potakiewicz spokojnie możecie odwiedzić, najlepiej od razu
porozmawiajcie o odroczeniu szczepień, przynajmniej tych, które mogą działać
inwazyjnie na układ nerwowy. Natomiast w żadnym razie nie korzystajcie z
polecanych przez nią rehabilitantek, bo ja skorzystałam i ta Pani narobiła u
Maćka więcej szkody niż pożytku. To stara szkoła rehabilitacji, przestarzała i
niestety mało skuteczna a wręcz szkodliwa.
Co do rehabilitacji: polecam wam gorąco Panią Jolę Stępowską, która zajeła się
nami po zgubnej działalności tamtej Pani, Pani Jola ma pod opieką chyba
pięcioro dzieci z ACC w tej chwili. Niestety jest bardzo zajęta i trzeba ją
bombardować telefonami, ale ma też dobrych współpracowników, których
wyszkoliła. Tel. do gabinetu 813 73 89. Ale skoro jesteście w CZD to najlepiej
zrobicie jak podejdziecie do budynku CZD gdzie jest oddział rehabilitacji
neurologicznej i zapytacie o p. Jolę, może od razu obejrzy małą. Możecie się na
mnie powołać: Iza mama Maćka. A następny krok to zdobycie tam skierowania na
konsultację i rehabilitację i zapisanie się do niej na wizytę, wtedy pani Jola
obejmie was opieką "państwowo".
Polecam wam też wizytę na integracji sensorycznej, o której pisałam wcześniej.
To naprawdę bardzo dużo daje i ja ogromnie żałuję, że zaczęłam chodzić tam z
Maćkiem tak późno. Nie mogę napisać telefonu na forum, bo to komórka, ale daj
znać na gg lub maila to wam prześlę. SI jest w Warszawie na Arbuzowej.
No i zajrzyjcie na forum Rehabilitacja dzieci, jak będziecie mieli wiecej czasu:

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=20939

Trzymam kciuki za was i za córeczkę,
Iza

[za10]

Cześć Iza,
Dzięki bardzo za informację.
Umówiłem już wizytę na SI. Nie udało mi się jeszcze skontaktować z Panią Jolą.
Czy Pani Jola przyjmuje prywatnie?
Napisz mi proszę, czy wskazane jest chodzić równolegle na rehabilitację i SI.
Na patologii prowadzi nas Pani dr Maksym.
Pozdr.
Paweł

[iza_luiza]

Cześć Paweł,
cieszę się, że udało się już zapisać córeczkę na SI, to naprawdę dużo daje. Nie
ma problemu żeby chodzić na SI i rehabilitację równocześnie, te zajęcia się
nawzajem uzupełniają, wręcz jest wskazane żeby korzystać z nich równocześnie.
Co do pani Joli to próbuj, ona jest dość zajęta, ale jak pisałam nie ćwiczy
tylko ona jedna, ale ma dobrych współpracowników, jak wam się uda zapisać do
niej to już się jakoś poukłada, raz spotkacie się z nią a innym razem z kimś z
jej rehabilitantów.
Pani Jola przyjmuje w CZD na oddziale rehabilitacji neurologicznej, ale ma też
swój prywatny gabinet. Próbuj na komórkę, którą podałam ci w mailu.
pozdrawiam gorąco i ściskam,
Iza

Kiedy coś zauważyliście??

[today1]

Witam, Mam synka , 6m-cy z ACC. Było dość klasycznie dla tej wady: poszerzone
rogi tylne komór bocznych już w czasie ciąży i podejrzenie wodogłowia. Po
porodzie zrobiono USG, którym stwierdzono podejrzenie ACC, a wykonana
tomografia potwierdziła brak ciała modzelowatego. Dowiedziałam się więc o tym
od razu po porodzie... Nie będę opisywać szoku i bólu psychicznego jakiego
doświadczyłam, bo sami wiecie doskonale jak to jest. Mam do Was pytanie.. Kiedy
i jakie symptomy obserwowaliście u swoich dzieci. Chciałabym wiedzieć, czego
się spodziewać po moim skarbie. Jak do tej pory, nie miałam bardzo trudnych
objawów, oprócz lekko wzmorzonego napięcia mięśniowego, "leniwej" prawej rączki
i układania się w literkę C. Już prawie się z tymi "drobiazgami"
uporaliśmy/rehabilitacja NDT/, ale ja wciąż czuję się niepewnie... Obawiam się,
czy czegoś nie przeoczyłam ja i lekarze, czy jest coś, na co powinnam
szczególnie zwrócić uwagę i natychmiast reagować. Teraz czekam w napięciu jak
będzie z siadaniem... Wciąż się boję jakie problemy pojawią się w życiu mojego
dziecka... a może, fakt,że do tej pory rozwija się prawidłowo oznacza,że ACC
nie będzie miało wpływu na jego rozwój? Proszę, napiszcie kiedy i jak to było w
przypadku Waszych pociech. Pozdrawiam Was Gorąco i życzę dużo wytrwałości i
miłości.

[iza_luiza]

Witaj, myślę, że zamiast wypatrywać problemów cieszcie się tym, że dziecko
rozwija się prawidłowo, oczywiście malucha z ACC trzeba bombardować bodźcami i
stymulować więcej niż dziecko "normalne", ale o tym nie raz pisalismy i to
pewnie wiesz. Ja na twoim miejscu pomyślałabym na wszelki wypadek o terapii SI
(integracja sensoryczna), to nigdy nie zaszkodzi a na pewno pomoże.
Mój synek ma 1,5 roku a jeszcze nie usiadł, więc troszkę ci zazdroszczę :)
ale musimy pamiętać, że każde dziecko z ACC rozwija się inaczej i nie ma dwóch
takich samych przypadków. U mnie od początku było wiadomo, że tak będzie, bo
mieliśmy poważne problemy z napięciem mięśni i mój synek nadal prawej rączki
wogóle nie używa, a lewą jak cię mogę :/
Trzymaj się i nie daj się, bądź dobrej myśli :)
pozdrawiam gorąco,
Iza

[today1]

Witam, wiesz, to że synek rozwija się prawidłowo jest dla mnie najwspanialszą
rzeczą pod słońcem, ale opartą o moje zdanie i opinie lekarzy, niestety
niedoświadczonych w takich przypadkach. Owszem, jeździmy do Poznania/tam
rodziłam/ do Poradni Oceny Rozwoju, gdzie wizyty są błyskawiczne i niezbyt
częste - do tej pory wyznaczono nam dwa razy terminy, a kolejny w ... grudniu.
Odnoszę wrażenie,że po prostu prowadzą jakąś statystykę dzieci rodzonych u
nich, a tak naprawdę te wizyty nie wnoszą wiele dla dziecka i rodzica.
Mieszkamy w mieście,gdzie lekarze nie mają doświadczenia w takich przypadkach,
a niestety nie stać mnie na ciągłe wyjazdy, których w sumie z okulistą i
neurochirurgiem było już naprawdę sporo. No kończąc to marudzenie.. chciałam
właściwie powiedzieć,że obawiam się, czy napewno zauważyłabym jakieś objawy,
wymagające interwencji. Jest to moje pierwsze dziecko, pierwszy wnuk mojej mamy
itd.. Przykładem na brak doświadczenia jest fakt, że zarówno ja, jak i wszyscy
wokół/łącznie z lekarzami niestety/ brak ruchu prawej rączki
tłumaczyliśmy,że "pewnie będzie leworęczny". Doszło do tego,że już naprawdę
było skrajnie i wreszcie zasygnalizowałam to intensywniej na rehabilitacji.
Okazało się,że dziecko na tym etapie rozwoju nie wykazuje jeszcze prawo, lub
leworęczności i rzeczywiście wynika to z jakiś nieprawidłowości. To tylko
przykład na to jak bardzo można się pomylić i czegoś niedopatrzeć. Na szczęście
nie było jeszcze zbyt późno na reakcje i w tej chwili maluch śmiga tą łapką
częściej i chętniej, choś jeszcze nie tak jak lewą. Ja wiem,że to drobiazg i że
można spodziewać się dużo większych problemów. Właśnie dlatego chciałabym mieć
mądrość, by je zauważać od razu i reagować dając jak największą szansę
maluchowi.
O terapi SI spróbuję się dowiedzieć, bo niestety do tej pory się nie zetknęłam,
ale może będę miała szczęście i znajdę w moim mieście jakiegoś rehabilitanta
lub wogóle zajęcia tego typu. Powiem szczerze,że o ile samo pojęcie integracji
sensorycznej mówi mi co nieco, to zupełnie nie mam pojęcia naczym polegają
zajęcia z takimi maluchami. Możesz mi to opisać? Będę wdzięczna.
Tak naprawdę Izo, ja jestem dobrej myśli - inaczej bym zwariowała, ale stałam
się bardzo czujna i czasem nawet nadgorliwa. Tak już będzie.
Pozdrawiam gorąco Ciebie i Twoje skarby /oglądałam fotki/, Maciek i jego
siostra są naprawdę uroczy/!!!

[iza_luiza]

Przepraszam, wróciłam z wojaży :)
Co do rączki mam podobne doświadczenia. Mój Maciek prawej prawie wcale nie
używa, już więcej używa lewej chociaż to używanie i tak pozostawia wiele do
życzenia. Też myślałam, że to znaczy że jest/będzie leworęczny. Nasza
terapeutka SI mi jednak wytłumaczyła, że najpierw dziecko powinno obu rąk
używać w równym stopniu, a dopiero z czasem zaznacza się przewaga którejś z
półkul i co za tym idzie - ręki. Tak więc u Maćka też jest to nieprawidłowość.
Jeśli nie znjadziesz nikogo kto zajęcia SI prowadzi, myślę że możesz stworzyć
namiastkę takich zajęć w domu. Musisz przecesać internet, żeby znaleźć jakieś
instrukcje. Generalnie Maciek się huśta w hamaku, huśtanie jest różnego
rodzaju: w przód i w tył, na boki, kreślenie kółek, z góry na dół, rózna
intensywność i z nagłym zatrzymaniem. Chodzi o dysfukcje w układzie
przedsionkowym czyli zmysł równowagi. Poza tym: ćwiczenie wzroku (podążanie
wzrokiem za przedmiotem), ćwiczenie podporów i pełzania, ćwiczenia na piłce, na
deskorolce (w leżeniu na brzuchu jazda z odpychaniem rękami), ćwiczenia na
równoważniach i pochylniach, stymulacja dotykowa czyli masaż różnego rodzaju i
wibracja, zabawki o zróżnicowanej fakturze, aparat wibracyjny. Zawijanie
dziecka w koce o róznej fakturze i ściskanie (nauka własnego ciała),
dostarczanie bodźców o charakterze ugniatania, ściskania, rolowania,
wałkowania, wibracji (to samo), masaż logopedyczny buzi i języka, itd.
Jest tego mnóstwo i naprawde można codziennie robić coś innego, a nic tak nie
działa stymulująco na układ nerwowy jak SI. W rehabilitacji uczymy dziecko
pewnych ruchów poprzez ich powtarzanie i wykształcanie pewnych schematów
ruchowych. W SI chodzi o to, aby pobudzać układ nerwowy tak, aby dziecko samo
zaczęło te schematy wykształcać. Najlepiej robi połączenie obu metod :)
Pozdrawiam Was cieplutko,
Iza

[today1]

Witaj, dziękuję Ci za odpowiedź! Wiele mi powiedziała. Rozmawiałam na temat SI
z rehabilitantem mojego synka i on zalecił dodatkowe badania przed ewentualnym
wprowadzeniem tego typu terapii. Byłąm juz z maluchem u logopedy i badania
wypadły pomyślnie, czyli nie ma braków w tych sensorach i nie wymaga masaży ani
ćwiczeń związanych z mową. Przed nami jeszcze badanie psychologa dziecięcego i
spotkanie z pedagogiem, który to pracuje z dziećmi metodami integracji
sensorycznej. Cóż , zobaczymy co z tego wyjdzie. Ogólnie rehabilitant odradza
mi pochopne i niepotrzebne wprowadzanie dodatkowych zajęć, jeśli w ocenie
fachowców okaże się,że "nic maluchowi nie brakuje". Co o tym myślisz?
Pozdrawiam gorąco,
Alicja

[iza_luiza]

Alicja, w pierwszym momencie byłam zdumiona, bo jeszcze nie słyszałam o tym,
żeby ktoś odradzał SI, żeby jakiemuś dziecku to zaszkodziło. Myslę, że wasz
rehabilitant nie za bardzo wie "czym to się je", ja jestem wielką zwolenniczką
integracji sensorycznej, jako narzędzia wczesnej interwencji tym bardziej, że
mój Maciek po tych zajęciach dopiero się ruszył a nie po rehabilitacji. SI to
nie są stricte ćwiczenia, ale ćwiczenia poprzez zabawę, terapia zajęciowa
poprzez odpowiednio do wieku i problemu dziecka dobrane zabawy. Moim zdaniem
odpowiednio prowadzona terapia SI nie może zaszkodzić, ale niesie ze sobą
ogromne korzyści. Bo ma bezpośredni wpływ na rozwój układu nerwowego dziecka,
jego stymulację a nie jak przy rehabilitacji wyłącznie na motorykę. Czyli
mówiąc obrazowo nie tylko nastawiasz kolano, ale odnajdujesz przyczynę, że ono
wyskakuje i na tę przyczynę bezpośrednio oddziałujesz. Myślę, że porozmawiaj z
terapeutą SI, oczywiście dużo zależy od terapeuty, ja za pierwszym razem
trafiłam do świetnej terapeutki, ale takiej, która tylko pokazała nam co możemy
robić w domu. Dopiero druga wzięła się za Maćka sama poza tym, co my robimy w
domu, bo nie wszystkie niezbędne sprzęty mamy, i efekty się wkrótce pojawiły.

podaję jeszcze linki:

www.cetr-emu.pl/integracja_sensoryczna.php

www.kleks.edu.pl/

www.bibliotekapedagogiczna.lubsko.pl/si.htm

www.pstis.org/

pozdrawiam,
Iza

[today1]

Iza! Dziękuję Ci bardzo za odpowiedź i informacje:) Wciąż je zbieram i
analizuję, zobaczę również jak będą wyglądały opinie psychologa i pedagoga i
podejmę jakąś decyzję, choć właściwie... Wiesz dzięki Twoim opisom i sugestiom
o stworzeniu namiastki SI w domu uświadomiłam sobie,że ja właściwie podobne lub
nawet niektore takie same rzeczy jak opisujesz robię z synkiem w domu od
pierwszych dni. Masaże całego ciałka, uciskanie i ugniatanie;), masaże
sięgające nieco do kinezjologii edukacyjnej/jednocześnie lewa rączka i prawa
nóżka i odwrotnie/, wodzenie wzrokiem za przedmiotami, zabawy na piłce i
wałkach, kołysanie na różne sposoby itd. Mojemu maluchowi dużo czytam,
pokazuję, wciąż z nim rozmawiam, codziennie śpiewam... Myślę,że masz rację -
nie zaszkodzi zrobić jeszcze więcej i profesjonalnie, więc pewnie swoją drogą
będę usiłowała wkońcu znaleźć fachowca z SI.
Pozdrawiam Ciebie i Twoje skarby!
Alicja

rodzice karolka

[karolimy]

Witamy wszystkich!
Jesteśmy rodzicami Karolka. Nasz synek ma 4 miesiące i od początku swojego
życia leży na intensywnej terapii w krakowskim szpitalu. Ma wiele różnych wad
rozwojowych (nie genetycznych, więc nie jest to zespół), ale najpierw
dowiedzieliśmy się własnie o agenezji ciała modzelowatego. Już wtedy
znaleźliśmy wasze forum. Do tej pory nic nie pisaliśmy, bo po pierwsze nie
mielismy internetu w domu, a po drugie stan Karola był tak ciężki, że nie było
wiadomo, jak długo będzie żył i ACC zeszło siłą rzeczy na plan dalszy. Teraz
Karol ma wreszcie wyjść z intensywnej terapii. Leży tam jeszcze tylko dlatego,
że nie ma miejsca na oddziale, na który można by go przenieść wraz z
respiratorem. Bo nasz synek potrzebuje respiratora. Nie może samodzielnie
oddychać. Ma nadciśnienie płucne, zakwalifikowane już jako choroba przewlekła.
Oznacza to, że będzie potrzebował respiratora przez długi czas. Nawet wtedy,
kiedy będziemy go wreszcie mieli w domu.
Teraz, kiedy wydaje się, że bezpośrednie zagrożenie życia minęło, coraz
częściej myslimy o jego rozwoju ogólnym. W tej chwili mozemy z nim byc tylko
góra dwie godziny dziennie (takie są przepisy na intensywnej terapii). Widzimy,
że nas potrzebuje, a musimy od niego iść. To wszystko, co przeszedł, z
pewnośćią nie wpływa korzystnie na jego rozwój. A my na dodatek nie mamy
możliwości się nim opiekować. Czy wiecie może, co powinniśmy robić, kiedy
wreszcie będziemy mogli być z Karolem cały czas. jak powinniśmy z nim pracować?
Chodzi nam oczywiście o problemy związane z ACC, bo z całą resztą poradzimy
sobie sami:-). Mamy przynajmniej taką nadzieję.
Pozdrawiamy wszystkich
Ania i Zbyszek

[iza_luiza]

Aniu i Zbyszku, przede wszystkim przytulamy Was mocno aby dodać Wam siły, a
Karolka witamy serdecznie w naszym skromnym gronie :)
Myślę, że powinniście poszukać dobrego rehabilitanta, który troskliwie zajmie
się Karolkiem, bo jednak ACC niesie ze sobą niebezpieczeństwo opóźnienia w
rozwoju, co ja widzę niestety u mojego Maciusia, i pamiętając o bezpieczeństwie
Karolka (czyli płuckach) warto byłoby go odpowiednio stymulować. Poproszę o
opinię naszą Panią od SI, może zechce napisać parę słów. Ja myślę, że jak
będziecie w domku to wszystko się pomalutku ułoży. Ja bym wam polecała
zakup "Zabaw fundamentalnych" 1 części (można je dostać na allegro.pl), tam
znajdziecie wiele wskazówek jak stymulować dziecko w domu. Trzymajcie się
cieplutko,
Iza i Maciuś

[today1]

Karolimy! Bardzo gorąco Was pozdrawiam i życzę Wam już tylko lepszych chwil z
Waszym malcem. Z tego co sama się dowiedziałam mogę Wam przekazać,że z ACC bywa
bardzo różnie. Każdy przypadek jest indywidualny i niepowtarzalny. Ja od
początku zostałam "brutalnie" poinformowana o tym ,że,delikatnie mówiąc, nie
będzie dobrze. Przeżyłam koszmar tylko dlatego,że lekarzom w szpitalu,gdzie
rodziłam wydaje się,że lepiej jest opowiadać najgorsze scenariusze. Potem
szukałam informacji dosłownie wszędzie i wkońcu zrozumiałam,że nie musi być
źle,że czasem człowiek zupełnie przypadkowo dowiaduje się,że nie ma ciała
modzelowatego/np przez tomografię głowy po wypadku/... no i co? no i nic,bo do
tej pory ani jego życie,ani rozwój nie odbiegał od normy. Kto wie ile takich
niezdiagnozowanych "przypadków" chodzi po tym świecie zupełnie nieświadomych
swej "wady". Bywa jednak tak,że z ACC wiążą się nieprawidłowości rozwojowe.
Różnego rodzaju, nie sposób ich wymienić, bo jak już pisałam każdy przypadek
jest wyjątkowy. Tak też ja podchodzę dziś do ACC mojego synka. Uznałam,że mam
nie "chore", "obciążone wadą" dziecko, ale WYJĄTKOWE. Co mogę radzić...
bodźcować, motywować, kochać ponad miarę. Opieka neurologiczna i rehabilitacja
są niezbędne. W zabawach fundamentalnych o których pisała Iza są naprawdę dobre
pomysły na stymulowanie rozwoju malucha.
Pozdrawiam Was i Waszego Karolka!
Pewnie jeszcze się poczytamy na tym forum.

[karolimy]

Droga Izo i Alicjo! Ogromnie sie cieszymy, ze odpowedzialyscie nam. Od razu
skozystalismy z waszych wskaówek. Jestesmy na etapie poszukiwania "Zabaw
Fundamentalnych" i kontaktu z kims w Krakowie, kto zna sie na SI. Liczymy na
to, ze Stowarzyszenie w Warszawie poda nam namiary na kogos takiego.
Rumianek - tj.karol:-)- ciagle nie mial eeg. Jedynie usg. Niestety eeg nie
mozna wykonac, gdy dzieciatko ma respirator, poniewaz wynik badania nie bedzie
obiektywny. Wiec czekamy. Błe! Czekania to my sie nauczymy! Nawiasem mowiac
zaczynamy czuc co to znacy, ze czekanie to tez czynnosc a nie bez-czynnosc:-)
Lekarze sugeruja, ze Karol jest juz uzaleniony od respiratora, dlatego tak
opornie idzie odstawienie go od oddychania wspomaganego. Ale jednoczesnie Karol
ma nadcisnienie płucne. U osob doroslych po zdiagnozowaniu tego schorzenia
lekarze daja czlowiekowi srednio 3 lata. U takiego malucha nic nie wiadomo, bo
wszystko sie moze zdarzyc, dlatego Karol ma "rokowania niepewne". cała ta
karuzela zaczela sie od przepukliny przeponowej. karol miał dziure w przeponie,
przez co jelita i sledziona znalazły sie w klatce piersiowej i uciskały płuca.
lewe łpuco nie wykształciło sie tak, jak powinno (choc i tak lepiej niz lekarze
przypuszczali).Poza tym tkanaka plucna jest zgrubiała, stad nadcisnienie.
Malenki ma wiele wad ( z drobnych rzeczy to rozszczepienie teczowek, popularnie
zwane kocim okiem. Niegrozne a urocze:-)), dlatego genetycy podejzewali
nieprawidlowosci w genetyce, jakis zespol.Przeszlismy konieczne badania i
genetyka została wykluczona. Sa to wady rozwojowe.Musiało cos sie stac w I
trymestrze ciazy,potem poszło jak w reakcji lańcuszkowej.
Karol czasami bardzo energicznie wierzga tymi swoimi cudnymi konczynami i
kreci głowa. Prawa raczka jest bardziej aktywna niz lewa. Nie wiem, czy
powinnam cos szczegolnego z tym zrobi?Mysle sobie jeszcze, ze jest tak moze
dlatego, bo czesciej jest zwrocony na prawa strone.
Mielismy nadzieje, ze wyjdzie na oddzial na swieta ale raczej staje sie to
coraz mniej realne. Poza tym nie chce "wspólpracowac" z przenosnym
respiratorem, z ktorym kiedys moglibysmy zabrac go do domu.

Uff! Tyle od nas. Miłych przygotowan do swiat (coklwiek to znaczy:-))w
zapachach płynow do mycia okien, krochmalu, pasty do podlogi a w koncu
piernikow, choinku, barszczu i...karpia (czy karp pachnie?).A wszystko to
umilane i rozjasniane usmiechnietymi buziami Waszych WTJATKOWYCH dzieci!
Pozdrawiamy, przeziebiony Zbyszek i pielegnujaca Zbyszka Ania!
ps.w Krakowie plucha, łe!!!

[iza_luiza]

Aniu i Zbyszku, wysłałam do Was maila na pocztę gazetową, odbierzcie proszę.
Iza

[karolimy]

Iza, jestes kochana!
Oczywiscie napiszemy do niej od razu. Rozmawialismy z szefem PSTSI .Obiecał dac
nam namiary na kogos w K-owie.Ale to jeszcze jakis czas potrwa, wiec tym
bardziej dziekujemy!
Lada dzien mamy dostac "zabawy fundamentalne".
Pozdrawiamy goraco Ciebie i Twjego syneczka!

[karolimy]

Iza, na Twoja skrzynke przeslalam wiadomosc.Pozdrawiamy!

agenezja ciała modzelowatego

[joanna273]

WITAM WAS PONOWNIWNIE. PISAŁAM WCZESNIEJ O MOJEJ CÓRECZCE ALI KTÓRA MA 15 MIESIĘCY I CHORUJE NA ACC. DZISIAJ CHCIAŁAM NAPISAC COS WIECEJ O NASZEJ MAŁEJ,O TYM ZE ALICJA MA ACC DOWIEDZIELISMY SIE PRZYPADKIEM, GDY MAŁA W WIEKU 3 MIESIĘCY TRAFIŁA DO SZPITALA NA ZAPALENIE OSKRZELI,WTEDY TO ZROBIONO JEJ USG GŁOWY. DLA PEWNOSCI PO MIESIĄCU ZROBIONO JEJ REZONANS NIESTETY BADANIE TO POTWIERDZIŁO ACC. NA POCZATKU ZA BARDZO SIE TYM NIE PRZEJELISMY BO I DLACZEGO PRZECIEZ MAŁA BYŁA NORMALNA I ZACHOWYWAŁA SIE JAK KAZDE 3-MIESIECZNE DZIECKO.DOPIERO Z CZASEM ZACZEŁY UWIDACZNIAC SIE PROBLEMY ROZWOJOWE NASZEJ ALUNI.W WIEKU 4 MIESIECY TRAFIŁA DO CZDIM W KATOWICACH Z OBIAWAMI PADACZKI.DODAM JESZCZE ZE 4 DNI WCZESNIEJ ALUNIA TRAFIŁA NA ODDZIAŁ WEWNĘTRZNY SZPITALA DZIECIĘCEGO I TAM PRZEZ KOLEJNE 3 DNI BYŁA FASZEROWANA RELANIUM PONIEWAZ ZADEN Z LEKARZY NIE POTRAFIŁ ZDIAGNOZOWAC OBJAWÓW PADACZKI.PO TYCH 4 KOSZMARNYCH DNIACH ZOSTAŁYSMY PRZEWIEZIONE KARETKA DO CZDIM I DOPIERO TAM ALA ZOSTAŁA POPRAWNIE ZDIAGNOZOWANA I USTAWIONE ZOSTAŁY DLA NIEJ LEKI PO KTÓRYCH JUZ OD PÓŁ ROKU NIE MIAŁA ATAKÓW. OCZYWISCIE CHODZIMY Z ALĄ NA REHABILITACJE CHOCIAZ NIE JEST TO ZA CZESTO BO TYLKO RAZ W TYGODNIU A CZASAMI I RZADZIEJ PONIEWAZ NASZ REHABILITANT NIE MA DLA NAS ZBYT DUZO CZASU A MAMY TRUDNOSCI ZE ZNALEZIENIEM REHABILITANTA KTÓRY MÓGŁBY ZAJMOWAC SIE ALĄ W DOMU

agenezja ciała modzelowatego

[joanna273]

CWICZYMY Z ALUNIĄ W DOMU MAMY PIŁKĘ DO REHABILITACJI ALE WIEM ZE TO ZA MAŁO.ALA W WIEKU 7 MIESIĘCY ALA POTRAFIŁA PRZEWRÓCIC SIE Z PLECKÓW NA BRZUSZEK W CHWILI OBECNEJ UDAJE JEJ SIE TAKZE PRZEWRÓCIC Z POWROTEM NA PLECKI.SIEDZIEC SAMODZIELNIE JESZCZE NIE POTRAFI,CHOC ZDAZA JEJ SIE UTRZYMAC W POZYCJI SIEDZĄCEJ PARĘ SEKUND.BARDZO LUBI STAC NA NÓZKACH PODPARTA O TAPCZAN LUB FOTEL ALE JEJ GŁOWA NIE ZAWSZE JEST W PIONIE.NATOMIAST NIENAWIDZI,NIECIERPI LEZEC NA BRZUSZKU TO JEST DLA NIEJ NAJWIĘKSZĄ ZMORĄ. MIMO TEGO ZE ALA MA BARDZO SILNE NÓZKI TO KIEDY JEST TRZYMANA W POZYCJI STOJĄCEJ TO NIE MA ODRUCHU PORUSZANIA NÓZKAMI DO CHODZENIA.BARDZO LUBI HUSTAC SIE W HUSTAWCE ALBO SIEDZIEC W TZW. BUNGGI.ZMARTWIENIEM JEST TO ZE ALA MA PROBLEMY ZE WZROKIEM. PO KONSULTACJI OKULISTYCZNEJ BADANIA WYKAZAŁY ZE NIE MA ZADNYCH USZKODZEN WZROKU(3X MIAŁA ROBIONE USG OKA)CHODZI O TO ZE ALA NIBY WIDZI ,TYLKO MÓZG TEGO NIE KODUJE I W OSTATECZNOSCI WYGLĄDA TO TAK JAKBY ALA NIE WIDZIAŁA.ALA POTRAFI UTRZYMAC ZABAWKĘ W RACZCE, ALE NIE KAZDĄ,CHOCIAZ WOGÓLE NIE WYCIĄGA DO NICH RĄCZEK,TRZEBA JEJ SAMEMU WŁOZYC JE DO RĘKI. WYSTĘPUJE U NIEJ BRAK WZROKOWEGO ZAINTERESOWANIA OTOCZENIEM.NA SZCZESCIE MA DOBRY SŁUCH INTERESUJA JA WSZYSTKIE ZABAWKI GRAJĄCE,PISZCZĄCE ITP. ALA ZACZYNA WYDAWAC CORAZ WIECEJ DZWIEKÓW,CO PRAWDA NIE SĄ TO JAKIES SŁOWA ALE BARDZO FAJNIE GAWORZY A TO JUZ DUZY PLUS.JESTESMY OCZYWISCIE POD STAŁA KONTROLĄ NEUROLOGA,PSYCHOLOGA,LOGOPEDY I OKULISTY.ALA MIAŁA RÓWNIEZ ROBIONE BADANIA GENETYCZNE KTÓRE WYKAZAŁY ZE W JEJ PRZYPADKU NIE JEST TO WADA GENETYCZNA TYLKO WRODZONA. CHCIAŁABYM JESZCZE NAPISAC ZE MALEJ BARDZO PÓZNO WYSZŁY ZĄBKI BO DOPIERO JAK MIAŁA 13 MIESIĘCY POJAWIŁ SIE PIERWSZY ZĄBEK. NA KONIEC CHCIAŁABYM POWIEDZIEC ZE ALUNIA JEST CUDOWNYM ,POGODNYM I WESOŁYM DZIECKIEM I BARDZO,BARDZO KOCHANYM PRZEZ CAŁĄ NASZĄ RODZINKĘ.MAM NADZIEJE ZE ZA PARE LAT ALA BEDZIE TAKIM SAMYM DZIECKIEM JAK JEJ RÓWIESNICY CZEGO RÓWNIEZ GORACO WAM ZYCZE. ps. mam nadzieje ze uda nam sie znalezc dobrego rehabilitanta jezeli ktos z panstwa moze kogos polecic z okolic bytomia bede bardzo wdzieczna POZDRAWIAM ASIA Z BYTOMIA

[iza_luiza]

Witaj Asiu,

W kwestii rehabilitanta polecam ci abyś zadała to pytanie na
forum "Rehabilitacja dzieci", tam mamy wymieniają się namiarami rehabilitantów
w całej Polsce a tu pewnie jest małe prawdopodobieństwo, że zajrzy akurat ktoś
kto ma dziecko z ACC i będzie z Bytomia.
Link na forum "Rehabilitacja dzieci":

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=20939

Myślę, że koniecznie musisz znaleźć dobrego rehabilitanta, bo ćwiczenie raz w
tygodniu to jest STANOWCZO za mało. Raz w tygodniu można pójśc na basen albo do
kosmetyczki, ale jeśli chodzi o zdrowie i sprawność dziecka, to aby osiągnąć
zadowalające efekty musicie ćwiczyć znacznie częściej. Ja od kiedy zaczęłam
ćwiczyć ćwiczę z Maćkiem praktycznie ze dwa razy dziennie, a raz dziennie to
jest minimum. Jeżeli chcesz tak jak napisałaś, aby Ala dogoniła rówieśników,
musisicie się do tego przyłożyć. Przekonałam się już na własnej skórze, że tu
nie ma cudów tylko ciężka praca. Na cud czekałam przez pierwszy rok (oczywiście
nie bezczynnie), a kiedy Maciek skończył rok i cud się nie zdarzył - nie
usiadł, nie wstał i nie powiedział "Mamo", doszłam do wniosku, że teraz to już
tylko pozostała nam ciężka praca. Ale to się opłaca bo są efekty. Maciuś już
siedzi dość stabilnie posadzony, zaczął wreszcie łączyć rączki, ładnie opiera
się na rączkach i w siadzie klęcznym z podparciem (nie wiem czy tak to się
nazywa) wytrzymuje już ze dwie minuty. Więc jest o co walczyć i walczymy dalej,
bo mam nadzieję, że to dopiero początek.
Z tego co piszesz Ala ma znaczne opóźnienia ruchowe, ma kłopoty z oczkami, z
kodowaniem bodźców, a nawet z kontrolą główki. Powtarzam to do znudzenia, ale
naprawdę gorąco polecam terapię SI. To jest terapia, która ruszyła Maćka z
miejsca. Pomoże wam też na problemy z oczkami, bo tu akurat niewiele zdziała
rehabilitacja ale właśnie integracja sensoryczna może tę koordynację wzroku
wyćwiczyć. Mój Maciuś ma oczopląs, ale jednak dzięki terapii SI ta wada się
zmniejsza, a przynajmniej nie przeszkadza mu w widzeniu.
Koniecznie poszukaj dobrego terapeuty integracji sensorycznej, bo czas ucieka a
Ala jest coraz większa. Wiesz na pewno, że czas gra tu ogromną rolę i pewne
rzeczy z czasem będą nie do nadrobienia, a przecież chcemy, żeby nasze dzieci
nadrobiły jak najwięcej się da. O SI możesz też pytać na forum Rehabilitacja
albo sprawdź na stronach gdzie jest lista terapeutów SI zrzeszonych w różnych
organizacjach (PSTIS lub PTIS), może znajdziesz kogoś w waszych okolicach:

www.integracjasensoryczna.org.pl)/
www.pstis.org/
www.integracjasensoryczna.org.pl/

No i przyszło mi do głowy, że tak jak pisze Ola - Jula71, może wybierzcie się
na jakiś turnus ? jest trochę propozycji, jak przejrzysz posty to znajdziesz
kilka.
Jakbyś miała jakieś pytania - mój numer gadu-gadu 6880923

Sciskam Was mocno i trzymam kciuki za pomyślną rehabilitację Ali :)
Iza

[joanna273]

Iza_Luiza! Gorąco dziękuję za bardzo cenne wskazówki,mam trochę ograniczony kontakt z wami,ponieważ nie posiadam własnego internetu i korzystam z niego u mojej siostry ale w miarę możliwosci będę sie z wami kontaktować.Jeszcze raz bardzo dziękuję,trzymajcie się cieplutko do usłyszenia Pozdrawiam Asia z Bytomia

[kasia-sk]

Witam wszystkich!
Dawno sie nie odzywalam,bo nie mialam wiekszych problemow,az do teraz kiedy to
zauwazylam,ze moja Dominisia (1 rok i 3,5 m-ca) zrobila sie jakas nadpobudliwa
czy nerwowa.Kiedy tylko jej sie cos nie spodoba wpada w straszna
zlosc,placze,piszczy,rzuca sie,potrafi mnie bic raczkami,szczypac i grysc.Nie
wiem czy to jest normalne zachowanie u takich dzieci,bo jest to moje pierwsze
dziecko.Zaczynam sie tym martwic,bo wydaje mi sie to dziwne.Za 3 dni ide akurat
na wizyte do psychologa z nia,ale zostalam skierowana do niego tylko
profilaktycznie,z tego tylko powodu,ze dziecko skonczylo juz rok i powinien ja
psycholog obejrzec.Wszystkie dzieci z poradni rehabilitacyjnej,do ktorej
uczeszczamy sa kierowane w tym wieku.Moze powinnam sie tam juz wczesniej
zglosic?Mam nadzieje,ze ten psycholog cos mi madrego poradzi.Do neurologa mam
wizyte umowiona doiero na 20 marca.Moze ktoras z mam ma podobna spostrzezenia
lub dobre rady?Z gory dziekuje Wam za odpowiedz.Pozdrawiam :)Kasia i Dominisia.
www.dominisia2004.bobasy.pl

[iza_luiza]

Witamy wszystkich, coś tu pusto ostatnio, pewnie wszyscy czują wiosnę :)
Ciekawa jestem co u was słychać, jak czuje się Karolek, Dominisia, Ala, Julka i
inne dzieciaczki ?
My jedziemy jutro na turnus do Stobna, odezwę się po powrocie.
Trzymajcie kciuki za nasze postępy, oby Maciulkowi się spodobało :)
duża buźka od Maćka dla wszystkich !

[karolimy]

Witamy!:-)

Rzeczywiscie jakos pusto zrobilo sie tutaj "u nas":-)
Codziennie zagladamy tutaj ze Zbyszkie i musimy teraz uczciwie uderzyc sie w
piersi, bo odkladamy na potem podzielenie sie z Wami dobrymi wiesciami o
Karolku.

Karol jest juz od miesiaca na oddziale!!!Jestesmy z nim tak dlugo jak tylko
mozemy.Codziennie chodzi do niego rehabilitantka.Pracujemy z Rumiankiem wg jej
wskazowek. W codziennych cwiczeniach pamietamy tez o wskazowkach p.Sabiny
rehabilitantki SI, o zabawach fundamentalnych (dziekujemy za nie.Mowimy o nich
dalej, rodzicom w szpitalu.Sa bardzo zainteresowani:-)).
Maly robi spore postepy.Zaskakuje rehabilitantow, lekarzy, pielegniarki i nas:-)
Ktoregos pieknego dnia ot tak zaczal bawic sie swoimi raczkami(bardzo
chcielismy go tego nauczyc), cudownie skupia uwage na przedmiotah, siedzi -z
pomoca oczywiscie- i ladnie trzyma glowe w pionie, ma nad podziw silne
miesnie,chetnie bawi sie zabawkami(tak po swojemy - jeszcze nie uklada puzzli;-
)),wodzi oczami, ma baaardzo aktywne nozki i duzo sie smije.Idzie do przodu,
nie da sie ukryc.

Problem to ciagle respirator.2 tygodnie temu byla proba odstawienia go od
respiratora.Wytrzymal dobe.Bardzo sie meczym. W tym tygodniu - mamy nadzieje-
bedziemy rozmawiali z lekarzem od ktorego zalezy czy zostaniemy przeszkoleni i
pojdziemy do domu z respiratorem.Lekarze maja jednak nadzieje, ze pacjet zechce
wspolpracowac i bedzie oddychal samodzielnie:-)

Zaczelismy szukac czegos za granica(chodzi o nadcisnienie plucne).Moze Wlochy,
moze Norwegia.Mamy tam znajomych, ktorzy niemal wzieli sprawe w swoje rece.(To
troche takie nasze rece przedluzone:-)).Swoja droga to niesamowite jakimi
drogami dochodzi do nas pomoc kiedy jej potrzbujemy...

Poza tym czekamy na badanie sluchu. Z duzym prawdopodobienstwem mozemy
powiedziec,ze Karol nie slyszy albo ma duzy ubytek sluchu.Nie mozna wykonac
profesjonalnego badania poniewaz maly ma respirator.Nawiasem mowiac badania
sluchu maja wszystkie noworodki w Polsce.Zartujemy sobie ze Zbyszkiem, ze
wszystkie oprocz tych gluchych na respiratorach:-)

Ale moze cos sie da zrobic, bo Karol jest zapisany na badanie - dokladniejsze
niz tylko klaskanie(do tej pory tylko tak byl badany).Tak wiec czekamy na
lekarza z profesjonalnym sprzetem do badania sluchu.Choc babcie zgodnie
twierdza, ze Karol slyszy:-)bo zwracal uwage na grzechotke, ktora machaly mu
przed oczami:-).

Tak przy okazji:czy slyszeliscie cos o kompensacji u dzieci niedosluchu poprzez
wkladanie sobie do buzi raczek?

Wiec tyle u nas.Ciagle nie mamy zdjec Karola, ktore mozna wrzucic do sieci.Ale
mamy nadzieje, ze juz wkrotce bedziemy mogli pokazac Wam naszego Rumianka,
Kaszalota, Anemona, Wagabunde, Naszego-karola-kochanego:-)

Izuniu ucaluj króla Maciusia:-)Powodzenia, cudownych, radosnych przezyc na
turnusie.Ciekawia nas one, bo czesto piszecie o nich na forum.Ale chyba jeszcze
musimy poczekac z takimi przyjemnosciami.

Pa!
:-)mama, :-)tata, :-)Karol

[gosiamarciniak]

Aniu, gdy chodzi o nadciśnienie płucne to proszę zajrzyj na forum Wrodzone Wady
Serca, gdzie są rodzice dziećmi z nadciśnieniem.
forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24429

[joanna273]

HURA!HURA!HURA! Witam gorąco wszystkich! Na początku chce podziekowac wszystkim za słowa otuchy i wsparcia. Wyniki ze szpiku kostnego na szczescie dobre,nie moge napisac ze bardzo dobre ale to ze sa dobre to dla nas największa radosc i wielkie szczescie ze to nie białaczka.Wyniki wykazały ze to przez Depakine-lek przeciwpadaczkowy który dostawała Ala,został on wycofany i wyniki z krwi zaczeły wracac do normy. I nareszcie jestesmy w domciu. 27 lutego Ala miała robione badania genetyczne za 3 tygodnie jedziemy po wyniki jednak termin u lekarza mamy dopiero na listopad ale trudno poczekamy jesli trzeba.Poza tym mam super wiadomosc odnosnie wzroku Aluni otóz,została zakwalifikowana na terapie wzroku w osrodku dla niewidomych,co prawda czeka nas jeszcze badanie okreslające czy Ala widzi a jak widzi to co widzi bo jak narazie nie mozna było tego okreslic.Praktycznie co miesiąc jezdzimy do Gierkowej do Katowic na badanie oczu a tam stwierdzili ze oko jako organ jest zupełnie zdrowe tylko ze mózg nie przetwarza tego co Ala zobaczy.Mam nadzieję że niedługo sie dowiemy co widzi i bedzie mozna zacząc uczyc ja widziec.Jeszcze raz goraco dziekuje za Wasze ciepłe słowa i zycze Wam wszystkim duzo duzo i jeszcze wiecej zdrówka duzo duzo postepów naszych pociech i ciepełka wiosennego słoneczka. Pozdrawiam Asia z Bytomia

[karolimy]

Asiu to cudowna wiadomość!
Właśnie wychodzimy, więc więcej pisać nie mozemy. Ale cieszymy się naprawdę.
Powodzenia!Ucałuj Alę!
Pozdrawiamy wszystkich

[karolimy]

Witamy wszystkich!
Chcielismy się podzielić z Wami najnowszymi wiadomościami o Karolku. Otóż od
dwóch tygodni walczymy ze szpitalem w Prokocimiu. Sława szpitala jest dobra. W
całej Polsce znany jest jako jeden z najlepszych szpitali dziecięcych. Jednak
opinie rodziców, którzy mają tu dzieci, nie zawsze są zgodne z tzw. opinią
publiczną.

Nasza sytuacja jest taka: Karolek nie potrzebuje już intensywnej terapii od
ponad dwóch miesięcy. W szpitalu nie ma jednak oddziału dla dzieci przewlekle
chorych (podobno takiego oddziału nie ma żaden szpital w Polsce!!!). Ze zwykłym
respiratorem Karolka nie przyjmą na oddział rehabilitacyjny. Z przenośnym
respiratorem nasz synek nie chciał współpracować (a może respirator z nim?).
Karol lezy więc tutaj, a my możemy go nadal widywać najwyżej dwie godziny
dziennie (niedługo minie pół roku!!!). Jak już wspomnieliśmy jakieś dwa
tygodnie temu rozpoczęliśmy wojnę. Pierwszym etapem była moja (ojcowska :-))
rozmowa z pewnym (znowu słynnym na cały kraj) specjalistą. Rozmowa nie miała
sympatycznego przebiegu, bo pan doktor specjalistą jest z pewnością dobrym, ale
człowiekiem to już raczej nie. Nie omieszkałem go zresztą o tym powiadomić.
Następnego dnia pan doktor robił Karolowi badania.

Drugi etap: poszliśmy do dyrektora F. Wymuskany urzędnik, a nie lekarz. Takie
przynajmniej robił wrażenie. Podobno udzielił lekkiej reprymendy szefowi
intensywnej terapii, a ten z kolei op... swoich podwładnych. Skutek:
pielęgniarki zaczęły karmić Karola butelką (nie mogliśmy się o to doprosić od
ponad miesiąca). Od wczoraj nie ma sondy w nosku. Przestano mu dawać wielkie
ilości leków uspokajających (o tym też mówiliśmy im od dłuższego czasu). Skutek
uboczny: wiekszość pielęgniarek zachowuje się jak obrażone nastolatki (mamy to
gdzieś, dokładnie tam). Niektórzy lekarze zachowują się jeszcze gorzej (chociaż
muszę KONIECZNIE zaznaczyć: NIE wszystkie pirlęgniarki i NIE wszyscy lekarze).

Etap przejściowy przed starciem trzecim: krótka rozmowa z najmłodszym (!!!)
lekarzem z IT. Ten się nie pieprzy. Zna sytuację w szpitalu, zna ludzi.
Szczerze rozmawia z rodzicami (dzięki mu wielkie za to). W jego ustach szpital
w Prokocimiu nie jest już tak wspaniałą placówką. On poradził nam, żebysmy
poszli do szefa intensywnej...

Etap trzeci: rozmowa z szefem intensywnej. Dr. KObylarz to NAPRAWDĘ dobry
fachowiec i konkretny człowiek. Nareszcie czuliśmy się potraktowani poważnie.
Nie próbował nas zbyć byle czym. Umówilismy się, że spróbują podłączyć Karolka
do przenośnego respiratora. Po tygodniu miało okazać się, czy współpracują ze
sobą. Jeżeli tak, to Karol mógłby iść na oddział. Dzisiaj mija tydzień.
Prowadząca pani doktor (jedna z obrażonych) powiedziała dzisiaj Ani (mama
Krolka, moja kochana żona), że nie ma mowy o wyjściu Karolka z IT. Zasugerowała
przy tym, że nasze wysiłki były bezsensowne i lepiej byłoby, żebyśmy nie byli
tak upierdliwi. Ale ja jej nie wierzę. Jadę właśnie do synka. Mam zamiar znowu
porozmawiać z szefem IT i przypomnieć mu o naszej umowie. Życzcie mi powodzenia.

Nie udało mi się opisać wszystkich etapów "wojny o Karola". Są jeszcze inne
fronty, inni przeciwnicy i sojusznicy. Pewnie zresztą wszyscy znacie to
doskonale.
Pozdrawiamy Was i Wasze wyjątkowe dzieci.

[today1]

Witajcie rodzice Karolka!
Mam tylko chwilkę,ale chciałam koniecznie napisać Wam choć parę słów. Jesteście
wspaniali, podziwiam Was i trzymam kciuki za Waszego synka i za Was. Wiem co to
znaczy opieszałość lekarzy i dosłownie - nieludzkie traktowanie rodziców/ no w
moim przypadku to dokładnie matki, bo na polu bitwy pozaostałam z dzieckiem
sama/. Rozumiem teraz tym bardziej, jak wielkie szczęście miałam,że mój skarb
został szybko wypisany ze szpitala... z nieciekawymi prognozami, ale zawsze w
domu. Uciekam, bo mój synek się obudził i mnie "wzywa". Pozdrawiam Was
cieplutko!

[jula71]

Witajcie rodzice Karolka,
Tak trzymać z nimi trzeba krótko. Wiem co znaczy złość i ból, kiedy lekarze
mają w du... co aktualnie potrzebuje Wasze dziecko, a kto ma wiedzić lepiej niż
rodzic. Lekarz powinien słuchać i to co jest możliwe, zrobić to. Z reguły
dzieci specjalnej troski stoją niżej w hierarhi niż te "zdrowe". A najgorsze
są pielęgniarki, wiem bo widziałam jak traktują dzieci kiedy rodzica nie ma w
pobliżu. Walczcie tak dalej a wywalczycie.
Pozdrawiam i całuję
Ola mama Julki za 14 dni dwuletniej już dziewuszki

[iza_luiza]

Kochani,
muszę Wam napisać na wstępie, że jesteście cudownymi rodzicami i Karolek
wiedział co robi, kiedy Was sobie tam w górze wybierał :) Potraficie go
wspaniale wspierać i walczycie o niego jak lwy, i walczcie dalej, bo on jest
malutki i bezbronny i ma tylko Was.
Ja też zetknęłam się z bezdusznością personelu medycznego, kiedy mój Maciuś
jako "gorszy towar" bo dziecko z wadą leżał w szpitalu. I czułam potworną
złość, że tak jest traktowany, bo dla mnie był i jest najcenniejszym skarbem na
świecie. I dlatego trzymam za Was kciuki z całej siły i będę się modlić za
Karolka, żeby wyzdrowiał i pokazał jeszcze im wszystkim, na co go stać. Mam
nadzieję, że powiedzie się wreszcie odłączenie go od respiratora i zacznie
pracować z przenośnym, i że wreszcie przyjdzie dzień, kiedy będziecie mogli
zabrać go do domku.
Piszcie proszę, myślami jestem z Wami,
Iza

[karolimy]

OGROMNIE DZIEKUJEMY WAM ZA WSPARCIE!
Az lepiej zaczyna sie kolejny dzien(choc noc byla ciezka i bezsenna)ze
swiadomoscia, ze mamy sprzymierzencow.
Dziekujemy!!!!
Obiecujemy kolejne"relacje na zywo".
Ania i Zbyszek

[karolimy]

Mamy nowe wiadomości na temat naszej "wojny o Karola". Najważniejsze:
wygraliśmy ważną bitwę. Nasz synek jest na oddziale, wyszedł z intensywnej
terapii! Pani doktor, która mówiła, że interwencje rodziców niewiele dają, nie
miała więc racji. Nasze trzytygodniowe rozmowy z dyrektorami, szefami,
lekarzami sprawiły, że Karol dostał przenośny respirator i znalazło sie miejsce
na oddziale. Oczywiście (i TRZEBA to powiedzieć) byli lekarze, były
pielęgniarki, którzy nam pomogli. Pewnie nawet nie wiemy jak bardzo. Dziekujemy
im.

Możemy z Karolem teraz być cały czas. Pewnie trzeba będzie poznać nowe
pielęgniarki, być może z niektórymi znowu trzeba będzie "walczyć". Ale już
znacznie więcej zależy od nas samych. Musimy tylko sprostać zadaniu, jakim jest
rehabilitacja i wychowanie Karolka. A to nie będzie łatwe. Nie poddajemy się
jednak, chociaż czasami brakuje sił. Następny cel: wyjście z synkeim do domu.
Może na wiosnę? Pięknie by było. Prosimy o wsparcie (duchowe, oczywiście:-))

Pozdrawiamy wszystkich
Rodzice Karolka

[jula71]

Witam
cieszę sie ze walka wygrana, tak trzymmać.
U nas w Elblągu wszyscy moi przyjaciele wam kibicują no i oczywiście ja z córką.
Żebyście jak najszybciej dotarli do domu bo Karolek na pewno by się tam lepiej
poczół.
Trzymamy kciuki
Wielkie buziaki dla Karola

[iza_luiza]

Kochani, to wspaniała wiadomość, pierwsze koty za płoty :)
Teraz Wasze wyjście do domu to już tylko kwestia czasu, najważniejsze, że
Karolek nauczył się współpracować z przenośnym respiratorem, że możecie być z
nim cały czas, nareszcie macie go przy sobie.
Teraz możecie poświęcić mu dużo więcej czasu i pomalutku zająć się
rehabilitacją, pokazywaniem świata. A świat poza szpitalem jest dużo
ciekawszy :)
Napiszcie jak inne kwestie, jak przedstawia się sytuacja z leczeniem Karolka ?
Czy dowiadywaliście się o możliwość leczenia za granicą ? Jeżeli tylko jest
taka możliwość, warto się do tego tematu przyłożyć, może tam wiedzą więcej niż
tutaj...
Będziecie potrzebować dużo siły, wytrwałości i uporu, ale najważniejsze że
macie siebie, to Wam da siłę. Ja z całego serca trzymam za Was kciuki i modlę
się za Karolka.
Iza

[kasia-sk]

Moja córeczka ma dziś dokladnie 1 roczek i 18 dni.Urodzila sie z ACC.O tym,ze
dziecko moje urodzi sie z wada dowiedzialam sie w 30 tyg.ciazy,kiedy to na
badaniu USG lekarz stwierdzil,ze ma poszerzone komory boczne mózgu.Pokierowano
mnie na kolejne bad.USG do szpitala Orłowskiego w W-wie(mieszkam w Radomiu).Tam
tez stwierdzono u mojej coreczki wodoglowie i ACC.W czasie ciazy pobrano mi
wody plodowe do amniopunkcji.Kariotyp wyszedł prawidłowy.Urodzilam w tymze
szpitalu.Dominisia na szczescie urodzila sie bez wodoglowia.Zaraz po urodzeniu
zrobiono jej USG glowki i stwierdzono agenezje ciala modzelowatego.Gdy miala
niecale 3m-ce doczekalam sie na wizyte u neurologa(dr Chmielewski)w
CZD.Wczesniej oczywiscie bylam w poradni neurologicznej w Radomiu,ale pani
doktor zapytala mnie po co ja pzyszlam do niej z tak malym dzieckiem?W CZD
skirowano ja na rehabilitacje.Na turnus w CZD trzeba bylo czekac pare m-cy,wiec
trafilam do poradni rehab.w szpitalu w naszym miescie.Poczatkowo Dominisia
miala spore napiecie miesniowe i wygiecie ciala.Wygiecie ciala minelo po paru
zajeciach(umawiana jestem średnio 1 raz w tyg.)Dalej zbytnio efektow nie bylo
bardzo widac.Byla opuźniona ruchowo od rowiesnikow o jakieś 1-2 m-ce.Pod koniec
czerwca tego roku,rehabilitantka powiedziala,ze idzie na urlop na 1 m-
c.Znalazłam prywatnie rehabilitanta.Chodze do niego 3 razy w tyg.Poczatkowo
zdzialal cuda.Dominisia juz na drugich zajeciach u niego zaczela sie przewracac
z brzucha na plecy i odwrotnie.Rowniez u niego na zajeciach zaczela
raczkowac.We wrzesniu bylam takze na turnusie reh. w CZD.Staram sie chodzic
gdzie tylko moge i co pomoze corce w prawidlowym rozwoju.Pan do ktorego chodze
prywatnie cwiczy przede wszystkim na pilce,walku i pochylaniu na boki.W
szpitalu pani ma znacznie bardziej urozmaicone i roznorodne cwiczenia,glownie
sklony,w przysiadzie,przy brylach.Sama juz nie wiem ktore lepsze,bo czasami
przecza sobie nawzajem(jedno mowi zeby nie uczyc chodzic,drugie probuje jej to
pokazywac).Myslalam jeszcze o basenie,niedawno otworzyli u nas taki basen dla
maluchow.Obecnie Dominisia sama siada,wstaje sama przy meblach,raczkuje.Jest
dość gadatliwa(oczywiscie w swoim jeszcze jezyku).Chetnie bawi sie zabawkami
obiema raczkami,leccz wydaje mi sie,ze zawsze najpierw wyciaga prawa albo do
niej przeklada.Lubi trzymac zabawki w obu raczkach i tzw."stuku-puku".4
listopada bylam w CZD u dr Święcickiej(rehab.neurolog.).Stwierdzila u niej
skrzywienie kregoslupa,spowodowane przerzucaniem ciezaru ciala na jedna
strone.Ma tez slabe miesnie stopek i brzucha.Zalecila podkladanie czegos po
pupe jednej strony,aby byla aktywna teraz na ta druga i ze sie wyprostuje.Moj
rehabilitant zdziwil sie strasznie,gdyz stwierdzil,ze pierwszy raz slyszy o
skrzywieniu kreg.u tak malego dziecka.Za miekki aby to stwierdzic.Mowi,ze on
swoim dzieciom nie podkladalby niczego,bo mozna zeczywiscie wykrzywic.I co tu
robic?U okulisty bylam 2razy,wszystko ok.W genetyce nie robia mi zadnych
badan,tylko zawsze wywiad i nic poza tym.Pytalam neurologa o rezonans,to
powiedzial,ze na razie nie trzeba,bo nie ma napadow epilepsji,a takie badanie
na pewno dobrze nie sluzy.Dopiero teraz przeczytalam o terapi SI.Chcialabym
zapisac tam mala,ale cos przeczuwam,ze u nas w Radomiu nie ma nic
takiego.Przepraszam,ze sie tak rozpisalam.Prosilabym o pomoc i cenne rady.Moze
ktos jest z tego miasta co ja i wie gdzie sie udac. POZDRAWIAM-Kasia

[iza_luiza]

Kasia, może napisz na forum Rehabilitacja Dzieci ? link do tego forum podawałam
już poniżej, może tam ktoś będzie z Radomia i będzie mógł ci coś podpowiedzieć ?
pozdrawiamy serdecznie,
Iza i Maciuś

ps. też rodziłam w Orłowskim

[iza_luiza]

Witajcie po przerwie,
Niestety nie udało nam się uchronić przed atakiem padaczki, Maciuś miał
pierwszy atak w zeszłym tygodniu, wygląda na to, że spowodowany był wysoką
gorączką. Jesteśmy w trakcie badań, po których okaże się, czy zostaną nam
wprowadzone leki antynapadowe.
Narazie niestety z turnusu w Bydgoszczy nici, pojedziemy na początku przyszłego
roku.
Napiszcie co u Was słychać, Ola ? czemu się nie odzywasz ?
ściskam mocno wszystkie nasze kochane dzieciaczki,
Iza

[kasia-sk]

Witajcie wszyscy! Izo powiem Ci szczerze,że przerazil mnie Twoja wiadomość o
napadzie padaczki u Twojego Maciusia.Wiem i jestem przygotowana na to,że może
to kiedyś nastąpić,ale w głębi serca chce wierzyć,że mojej Dominisi to nie
dotknie.Miedzy naszymi dziećmi jest pół roku różnicy,dlatego często czytam
Twoje listy,porównując etapy rozwoju.Pisałaś,że atak był wywołany
najprawdopodobniej wysoką gorączką.Myślisz,że można było uniknąć tego
napadu,gdyby nie ta gorączka.Chciałam sie dowiedzieć,czy napady padaczki zawsze
są wywołane jakimiś innymi czynnikami,np.płacz,radość,pobudzenie emocjonalne?Na
co mam zwracać szczególną uwagę,żeby do tego niedopuścić? Pozdrawiam wszystkich!

[iza_luiza]

Kasia, no niestety, ja tez się załamałam bo miałam nadzieję, że nas to ominie.
Atak był koszmarny i niespodziewany, zaczęło się dzień wcześniej od gorączki
ok. 40 st, którą udało się zbić, potem sytuacja się powtórzyła w nocy, tym
razem też udało się zbić gorączkę, ale następnego dnia niestety Maciek znowu
dostał gorączki 40 st i tym razem pojawiły sie drgawki, które przeszły w ostry
stan padaczkowy. Atak udało się zatrzymać dopiero w szpitalu na dyżurze, trwał
ponad dwie godziny. Potem Maciek został w szpitalu, po tych lekach dwa dni
dochodził do siebie. Atak się więcej nie powtórzył na szczęście, no ale musimy
być ostrożni. Mieliśmy tomografię i wyszła bez zmian, czyli nie ma zmian
ogniskowych, eeg mieliśmy ale jeszcze nie ma wyniku. Narazie nie ma decyzji co
do leków, okaże się czy je nam ustawia pewnie jak będzie wynik eeg.
Teraz z tego co wiemy, to atak był wywołany zbyt wysoka gorączką, z którą
Maciek sobie nie poradził. ALe nie były to drgawki gorączkowe tylko ewidentnie
stan padaczkowy. Tak więc w jego przypadku musimy unikać gorączki i działać juz
przy 37 stopniach, nie czekać aż się podniesie. Niestety jak wiesz małym
dzieciom gorączka rośnie błyskawicznie i boję się, że może być za pózno jak się
zorientuję, że coś się dzieje :/
Nie wiemy nawet od czego miał tą gorączkę, bo nic poza tym się nie działo.
Podejrzana sprawa...
Nie wiem jak to jest z tą padaczką, pewnie różne czynniki mogą ją wywoływać,
słyszałam o pulsującym świetle np. Musisz porozmawiać z lekarzem to może
dowiesz się więcej.
Ściskam Was mocno,
Iza

[za10]

Cześć Iza, wierzę że będzie dobrze. Pozdrawiam Paweł

[jula71]

czesc wszystkim,
Izuniu przepraszam ż się nie odzywałam ale cały czas jestem w rozjazdach jak
to ja!!!
Chcę wprowadzić dietę ketogenną małej dla dzieci lekoopornych na padaczkę i co
i rusz jestem w centrum na badaniach. Może byśmy się spotkały jak przyjadę na
dłużej najprawdopodobniej w styczniu...
Przykro mi z powodu tego napadu, mam nadzieję ze to był JEDNORAZOWY WYSKOK
Maciusia. Imformuj mnie ma bierząco co sie dzieje. Mieliście już EEG?? Co wnim
wyszło co mówią lekarze??
Wielkie całusy

[iza_luiza]

Ola, super to daj znać jak będziesz wiedziała kiedy będziecie, to się umówimy.
Ja chcę sie w końcu wybrać z Maćkiem na turnus do Bydgoszczy, może w styczniu,
ale nie mamy jeszcze terminu. Poprzedni nam przepadł przez ten atak :/
Napisz coś więcej o tej diecie. Jak turnusy ? ciągle jeździcie ? jak postępy ?
całuję Was mocno,
Iza

[joanna273]

Witam wszystkich! moja córeczka ma 15 miesięcy,w wieku 3 miesiecy została zdiagnozowana ACC.Własnie niedawno odkryłam wasze forum ,mysle ze bede mogla podzielic sie z wami swoimi przejsciamii doswiadczeniem. Pozdrawiam gorąco Asia z Bytomia

[iza_luiza]

Asia, witamy Cię serdecznie, napisz coś więcej o swojej córeczce, jak sobie
radzicie i jak przebiega ACC.

U nas niestety eeg nieprawidłowe, czekam na opinię neurologa :(((

[jula71]

witam wszystkich,
chciałam życzyć wszystkim Wesołych Świąt i Szczęśliwego Nowego Roku, abyście
zawsze byli zadowoleni z Waszych pociech...

ps. Izuniu wyruszmy w 2 dzień świąt na turnus do NEURONU mam nadzieje że
wkrótce się tam zobaczymy.
Pozdrawiam

[re-nata]

Czytam i nie wierzę! szukałam takiej grupy wsparcia i ludzi którzy coś wiedzą o
ACC 7 lat temu, wyłam gdy nikt nie widział, patrzyłam na moje maleństwo słodko
śpiące i nie wiedziałam czy mnie widzi, słyszy- i co dalej. Wsparcia
lekarskiego nie za bardzo i cisza- nikt nic nie, co dalej. Moja Miśka miała się
urodzić z wodogłowiem,poszerzona III i IV komora boczna mózgu- USG robione
kilka razy w trzech odrębnych placówkach , poprzeczne ułożenie, więc cięcie
cesarskie. I urodziła się. szybko ją zabrali na badaniai nie ma wodogłowia,
tylko coś jest nie tak... Lepsze USG i agenezja ciała modzelowatego. Nie
muszę mówić co wtedy się przeżywa- wiecie... A do tego nikt nic nie wie. Na
szczęście Miśka rozwijała się dobrze. Pani neurolog w IMiDz w Warszawie nie
kazała nam robić więcej badań- teraz po Waszych wypowiedziach , nie wiem czy to
dobrze. Jakiś czas 2-3 lata chodziliśmy na kontrole. Powiedziano nam, że gdyby
kiedykolwiek działo się coś złego to mamy natychmiast reagować, ale na razie
wszystko jest w porządku. Walczyłam o to by jeździła od małego na rowerze- w
celuy tworzenia połączeń( jakaś Pani doktor, powiedziała, ze może nigdy nie
będzie, a jednak) sama z siebie uwielbia chodzić po murkach i krawężnikach,
zaczęła chodzić na pianino( ponoć świetnie integruje półkule), w przedszkolu
miała SI, w piątek skończy 7lat, chodzi do normalnej zerówki,zaczyna dobrze
liczyć i czytać sylabami, może to nie sukces,może to normalne, ale ja sie
potwornie cieszę, mimo że ciągle patrzę na swoje dziecko pod kątem braku ACC i
cieszę się na dziś i boję się na jutro. Pozdrawiam wszystkie Mamy- strasznie
Was potrzebowałam 7 lat temu ( myślałam, że zwariuję) i cieszę się , że się ,że
Was odnalazłam dzisiaj. Renata mama MIchasi (7), Franka(4,6) i Marcysi(3).

[iza_luiza]

Renatko, kiedy czytam takie historie jak Twoja, a raczej Wasza, to robi mi się
ciepło na sercu na myśl, że ACC nie musi wcale oznaczać jakiegoś wyroku, że
wiele dzieci doskonale sobie z tym radzi i osiągają stan zupełnej "normalności"
a nawet od początku nie wyrózniają się niczym od swoich rówieśników. Ostatnio
coraz więcej słyszę takich historii, i jest to bardzo budujące.
Wiem jak ci było trudno na początku, ale cieszę się, że nas znalazłaś i
będziesz mogła służyć nam radą a my, jeśli zajdzie taka potrzeba - Tobie :)
Chciałabym aby wszystkie nasze kochane agenezjątka mogły się szczycić takimi
sukcesami, czego ośmielam się nieśmiało nam wszystkim życzyć i za co będę
dzisiaj trzymać kciuki, choćby i całą noc :))
trzymajcie się cieplutko !

[joanna273]

Witam wszystkich gorąco! Niestety nie mam najlepszych wiadomosci,13 lutego wylądowałysmy z Alicją w szpitalu,poniewaz Ala miała bardzo wysoką temperaturę(39,7).Co prawda spadła ona jeszcze tego samego dnia ale w dalszym ciągu przebywamy na oddziale.Nie wiadomo z czego taka wysoka temperatura sie wzieła ,Ala została zbadana przez lekarzy i nic jej nie było.Postanowiono zrobic Ali badanie krwi i okazało sie ze ma za niski poziom białych krwinek ale niestety lekarze nie mogli przez 4 dni dojsc do tego co to i z czego tak wiec postanowili zrobic badanie szpiku kostnego bo podejrzewaja najgorsze (jeszcze nie wiem co to oznacza)jutro przy porannym obchodzie dowiemy sie całej prawdy, powiem szczerze ze ze strachu non stop boli mnie zołądek.Mam nadzieję ze to wszystko przez leki przeciwpadaczkowe które Ala dostaje. Odezwe sie niebawem i dam znac co dalej. Pozdrawiam serdecznie Asia z Bytomia

[karolimy]

Przykro to słyszeć. Ale mamy nadzieję, że podejrzenia lekarzy się nie
sprawdzą.To dobrze, ze chca sprawdzic wszystko.Rozumiemy, ze pobyt w szpitalu
to ostatnia rzecz jaka bys sobie i Ali zyczyla.Zyczymy Wam sil i optymizmu.
Pisz Asiu koniecznie jak sie sprawy beda mialy! Trzymajcie się.
Pamiętamy o Was Ania i Zbyszek.

[iza_luiza]

Asiu, trzymajcie się mocno, mam nadzieję, że to nic poważnego. Koniecznie
napisz jak coś będziesz wiedziała.
I pamiętaj, że całym sercem jesteśmy z Wami !

[jula71]

Asiu, jesteśmy z wami. Napewno wszystko, będzie dobrze.
Informuj, nas na bierząco bo zapewne wszyscy się denerwują. My napewno...
TRZYMAMY KCIUKI!!!!!!!!!!!!!!!!!

[kasia-sk]

Asiu!Mam nadzieje,ze z Wasza kochana kruszynka czuje sie lepiej i wraca do
zdrowia.Wszyscy w to mocno wierzymy i trzymamy kciuki.Zawsze mozesz na nas
liczyć.Przesyłamy gorące buziaczki, Kasia i Dominisia :)

[wiktorekl]

witam wszystkich rodziców z tym samym problemem co ja.Mój synek ma 11 miesięcy
również ma postawioną diagnozę agenezji ciała modzelowatego.Jego rozwój
przebiega bardzo podobnie do opisanych tu przypadków ale ja głównie z pytaniem
o metodę rehab jaka jest najlepsza w tym przypadku i co mogę robić w domu aby
jak najlepiej go stymulować? Oczywiście uzyskałm wiele cennych wskazówek ale
każda rada jest dla mnie cenną informacją.Proszę również o odpowiedż jak mogę
choć w małym stopniu realizować SI w domu

[grzeskam]

Witam wszystkich.
Bardzo często zaglądam na to forum i czytam ten wątek. Często korzystam też z
różnych rad - stosując je u mojego małego "agnezjątka". Wojtuś ma teraz 13
miesięcy i ma obniżone napięcie mięśniowe z którym uparcie walczymy. Jeszcze
nie siedzi (posadzony podpierając się rączkami utrzymuje równowagę parę minut),
obraca się tylko z leżenia na brzuszku na plecy. W leżeniu na plecach przekręca
sie tylko na bok. Poza tym ładnie bawi się rączkami i zabawkami. Grzechotki
przekłada z jednej rączki do drugiej. Bardzo ładnie wodzi oczkami za zabawkami,
ale nie potrafi długo skupić uwagi na twarzy. W nowym miejscu rozgląda się po
otoczeniu. Jest jednak problem - oprócz tego, że nie skupia uwagi na twarzy lub
na bardzo krótko, gdy wołamy do niego- uśmiecha się - ale nie odwraca się w
naszym kierunku. Napewno nas słyszy - ale czego nie odwraca się do nas.
Czy któraś z mam, mających dzieci z acc miała taki problem i czy mogłaby nam
pomóc?

[kasia-sk]

Witam wszystkich!
Przepraszam,ze sie tak dlugo nie odzywalysmy,ale teraz przynajmniej mamy sporo
dobrych wiadomosci, z ktorymi chcemy sia z Wami podzielic.
Bylysmy na wizycie u pani psycholog.Powiedziala,ze Dominisia wcale nie jest
nadpobudliwa i z jej glowka wszystko w porzadku.To dziwne zachowanie(silne
pokazywanie nerwow)spowodowane jest u niej zdecydowanym charakterem.To wszystko
dfziala w obie strony,Dominisia bardzo silnie okazuje radosc(potrafi smiac sie
z czegos tak glosno,jak dorosly czlowiek) a takze,gdy jej sie cos nie podoba
okazuje to w silny i stanowczy sposob.Psycholog stwierdzila,ze lepiej gdy
dziecko umie pokazac czego chce nizby mialo byc obojetne wobec otoczenia.W tym
wieku (1rok i 4 m-ce)zalecenia sa takie,ze nalezy unikac sytuacji,z ktorych
dziecko byloby niezadowolone.Staram sie tego przestrzegac i wydaje mi sie,ze
Dominisia ma duzo wiecej powodow do smiechu niz do placzu.
Teraz najwiekszy powod jaki mamy do radosci.Dominisia zaczela sama
chodzic.Najpierw byly to 2 kroczki i potem dlugo nic,teraz prawie caly czas
chodzi,malo co raczkuje.Odkad zaczela chodzic,rehabilitantka widzi znaczna
poprawe.Miesnie brzucha wreszcie zaczely pracowac(odwieczny problem,naciskajac
brzuszek palcem,wychodzil on przy kregoslupie,miesni zero).Asymetria
ciala,bardziej obciazala prawa strone,tez sie poprawila.Mozna wreszcie zobaczyc
rowna liczbe faldek na pleckach po obu stronach.Minusem chodzenia stala sie
koslawosc kolan.Ponoc kazde dziecko ma ok.2 roku zycia,ale skoro u Dominisi
jest juz teraz to moze sie niestety nasilic jeszcze.Caly czas ma plastrowane
stopki w ramach usztywnienia i wzmocnienia wiezadel.Kazano mi sie tez
zaopatrzyc w ciapki do chodzenia po domu z "Postepu".Chociaz na temat ciapek sa
zdania podzielone wsrod lekarzy,jedni mowia,ze lepiej na boso,inni ze w
ciapkach.
Bardzo mnie poicieszyla pani doktor od rehabilitacji neurologicznej z
CZD,bylysmy u nie 4 dni temu.Otorz powiedziala,ze gryby nie miala napisane w
karcie,to w zyciu by nie powiedziala widzac umiejetnosci Dominiki,ze to jest
dziecko z agenezja.Strasznie mnie to ucieszylo,glownie ze uslyszalam to z ust
lekarza z CZD a oni raczej zawsze woleli przygotowac rodzicow na najgorsze niz
pocieszac na sztuke,zeby sie cieszyli.
Oczywiscie caly czas chodzimy na rehabilitacje i cwiczymy.Dominisia ma tez
naswietlane nozki i plecki Soluxem a potem masaz Aquawibra.Slyszalam nie raz,ze
dziecko obciazone wada powinno caly czas byc pod kontrola rehabilitanta,gdyz
takiemu dziecku czesto trzeba pokazac i podpowiedziec co dalej,bo inaczej
stanie na tym co umie i samo nie pojdzie dalej i nie zacznie robic nowych
rzeczy jak zdrowe dziecko.
Psycholog stwierdzila jeszcze,ze troche za malo mowi Dominisia jak na swoj wiek
(mama,tata,baba,dada,nie-znaczenie tego slowa zna),tzn.mowi to ona duzo,ale
wszystko w swoim jezyku.Mam nadzieje,ze podgoni z ta mowa,przeciez roznie jest
z tym nawet u dzieci zdrowych,jedne wczesniej,inne pozniej zaczynaja mowic.
W poniedzialek 20 marca jadziemy na wizyte do neurologa do CZD,zobaczymy co on
nam ciekawego powie.Mam nadzieje,ze same dobre wiadomosci.
Zyczymy wszystkim dzieciaczkom tak owocnych cwiczen i radosnych
rezultatow.Przesylamy gorace caluski,Dominisia z radosnymi rodzicami :)

[kasia-sk]

www.dominisia2004.bobasy.pl

[iza_luiza]

Witajcie !
Ja krótko, bo dopiero wróciłam. Turnus był super, mnóstwo fajnych zajęć, Maciek
był zachwycony, tak więc mam nadzieję wkrótce pojechać znowu.
Niestety w drodze powrotnej dostał napadu, a raczej stanu padaczkowego i
wylądowaliśmy w szpitalu. Dzisiaj wyszliśmy z leczeniem i obyśmy nie musieli
tam wracać. Ale wszystko zależy od tego, czy napad się nie powtórzy :/
Grzeskam, mój Maciek też tak jeszcze czasem reaguje, to podobno jest kwestia
nie słuchu, bo Maciek ma słuch książkowy, ale problemów z przetwarzaniem
bodźców przez mózg. Musi do tego dojrzeć i załapać, że jak ktoś go woła to ma
odwracać główkę w stronę źródła dźwięku. Ćwiczcie to jak najwięcej, pokazujcie
mu się kiedy go wołacie, najpierw bliżej a potem coraz dalej, nauczy się :)
pozdrawiam Was wszystkich gorąco,
Iza z Maciusiem

[karolimy]

Droga Izo,
zainteresowalo nas to, co piszesz o "uczeniu sie" sluchania przez
Maciusia.Poniekad o specyfice uczenia sie sluchania przez "ageneziatka".
Jak juz wiesz, od kilku miesiecy podejrzewamy ze Karol nie slyszy badz, ze nie
doslyszy. Nie mamy zadnej pewnosci. Gdyby mial badanie... Ale ciagle jest to
niemozliwe.
Po Twoim poscie zastanawialismy sie czy to, ze Karol nie reaguje na dzwieki nie
jest bardziej problemem tego typu o jakim piszesz, niz ze nie slyszy.
Co o tym myslisz?
Pozdrawiamy, Ania i Zbyszk

[karolimy]

I jeszcze jedno pytanie:skad wiecie ze wasze dzieciatka NA PEWNO slysza? Byc
moze pytanie banalne, ale odpowiedz wcale nie:-)

Pozdrawiamy raz jeszcze, A i Z i K

[grzeskam]

U naszego Wojtusia w pierwszym badaniu przesiewowym słuchu zaraz po urodzeniu
wyszło, że nie słyszy. Po jakimś miesiącu miał następne badanie i wyszło, że ma
znaczny ubytek słuchu. W wieku czterech miesięcy przeszedł kolejne badanie, już
bardziej specjalistyczne i wyszło, że ma minimalny ubytek słuchu - ale jeszcze
mieści się to w granicach normy i takich ubytków się nie protezuje. Następne
badanie dopiero, gdy mały będzie miał 5-6 lat.
Pozdrawiam.

[iza_luiza]

Aniu i Zbyszku, nie umiem wam odpowiedź na odległość. Wiem, że Maciek słyszy,
bo jest pacjentem poradni audiologicznej w CZD i od pierwszego badania
przesiewowego kiedy miał ok. miesiąca wiemy, że ma słuch książkowy. Nawet
ostatnio już nie robiliśmy badań, bo tak się badaliśmy od urodzenia i wynik
jest zawsze ten sam. Inna sprawa, że kiedy Panie próbowały zbadać Maćka tym
samym sposobem co dzieci rozwijające się normalnie i w jego wieku, czyli waliły
za jego plecami w pokrywki, bębny, szklanki i co tam jeszcze miały, to Maciek
siedział jak basza i miał to w nosie, czyli laik odniósłby wrażenie że nie
słyszy. Ale my już wiemy, bo konsultowaliśmy ten problem od początku, że to nie
jest kwestia słuchu ale problemów z przetwarzaniem bodźców przez mózg. Zresztą
teraz już jest lepiej, zdarza się że Maciek reaguje od razu na wołanie, a
szczególnie jak np mnie nie ma i po jakimś czasie się pojawię i coś powiem, to
on od razu odwraca głowę w moją stronę.
Jedyne co mogę wam poradzić, skoro narazie nie możecie zrobić badań słuchu, to
ćwiczyć ten słuch u waszych dzieciaczków jak najwięcej. Ja zawsze dużo Maćkowi
mówiłam wierszyków, dotąd często Brzechwa pomaga nam skupić się na obiedzie,
śpiewałam piosenki, słuchamy często muzyki, myślę że trzeba ten słuch ćwiczyć,
nawet jeśli nie macie pewności, czy dziecko słyszy. A może pewnego razu okaże
się że się mylicie, jeśli po kolejnym razie kiedy usłyszy tę samą piosenkę
zauważycie, że się ożywia i słucha ? tak było z Maćkiem, po piosenkach
poznałam, że ma idealny słuch. Swoje ulubione rozpoznawał po pierwszych
dźwiękach :)

[karolimy]

hm...no tak, przede wszystkim dziekujemy Wam za podzielenie sie Waszymmi
doswiadczeniami a poza tym mamy co najmniej 2 wnioski dla nas i jeszcze jedno
pytanie do Was.
Po pierwsze: nie bedziemy wiedzieli dokladnie do konca jak to jest ze sluchem
Karolka, az nie zostana wykonane badania, a i to niekoniecznie musi byc ono
wiazace, jak to wynika z waszego doswiadczenia:-)
Po drugie: nie mozemy rezygnowac, ani oslabiac naszego zapalu do peplania do
Rumianka.A nuz slyszy!?Kto go tam wie, odlotowca malego!

A pytanie mamy takie:rozumiemy, ze Wasze dzieciatka sprawialy czasami wraznie
jakby nieslyszaly.Czy dotyczylo to rowniez takich sytuacji, gdzie powinno
zareagowac jakby odruchowo a tego nie robilo?Np. kiedy cos spadnie i narobi
halasu a maly reaguje wzdrygnieciem , albo na klasniecie, kiedy (chyba) powinno
mruzyc oczeta.Oczywiscie zakladam, ze w takich przypadkach nie ma przed oczami
halasujacego przdmiotu.
nasze podejzenia co do tego , ze Karol nie slyszy oparte sa glownie na takich
wlasnie sytuacjach: nie reaguje mrugniciem na halas ( klaskanie, stukanie itp.)
Kiedy np. gwaltownie opadnie boczna kratka jego luzeczka (nadgryziona zebem
czasu)i narobi halasu, to w pokoju wzdryga sie kazdy ale nie Karol.

Ale jeszcze kilka miesiacy temu na Intensywnej, milelismy wrazenie ( personel
medyczny tez)ze zwraca uwage na odglosy rozmow prowadzonych przy jego
lozeczku.Dopiero jakis czas potem sprawial wrazenie jakby dzwieki nie robily a
nim wrazenia.

Pozdrawiamy Was goraco,
mam Ania :-), tata Zbyszek:-), synek karolek:-)))!!!

[iza_luiza]

No więc tu z Maćkiem bywa różnie. Ponieważ Maciek jest nadwrażliwcem to jest
bardzo wrażliwy na dotyk ale także na dźwięki. Bardzo długo miał odruch Moro,
wystarczyło że pies nagle zaszczekał a on już rozrzucał ręce i "uciekał". W
każdym razie cały się wzdrygał. Dodam, że chodzi o naszego psa i że pies ma
głos dość tubalny.
Teraz jest lepiej, Moro zanikło i ta nadwrażliwość jest mniejsza. Nadal są
dźwięki, na które Maciek bardziej reaguje, szczególnie śpi jak mysz pod miotłą
i chodzimy wtedy na palcach, ale mam wrażenie że on te dźwięki traktuje dość
wybiórczo. Tzn mogę sobie klaskać nad nim do woli, jak na przykład chcę żeby
nie stawał na głowie, a on sprawia wrażenie że tego nie słyszy. Mam wrażenie,
że się uodpornił jakby na te moje metody, bo kiedyś to działało. Na psa też się
uodpornił. Tak więc ten hałas, który przeszkadza wam wcale nie musi
przeszkadzać Karolkowi. U dzieci z ACC to jest różnie, znowu te przetwarzanie
bodźców. Ja bym raczej obserwowała, czy zanim was zobaczy to np. reaguje na
wasz głos. Bo Maciek na mój głos ewidentnie reaguje. Bardziej niż na
klaskanie :)

[iza_luiza]

Chciałam jeszcze Wam wszystkim - rodzicom agenezjątek naszych kochanych,
polecić książkę, którą się zachwyciłam. "Przytulanki, czyli wierszyki na
dziecięce masażyki" w oprac. Marty Bogdanowicz. Mnóstwo wierszyków i piosenek,
wraz z instrukcją jak je "wykonywać" na dzieciach: na pleckach, na brzuszkach,
czyli coś z zakresu SI, coś co uczy świadomości własnego ciała a przy okazji
bawi. Można zakupić w internecie - jest wersja z płytami lub bez.

[grzeskam]

U naszego Wojtusia jest bardzo podobnie, jak u Maciusia. Na niektóre dźwięki
reaguje, odwracając głowę lub "podskakując" a niektóre jakby do niego nie
docierały. Co dziwne nie jest to zależne od natężenia dzwięków, że np. reaguje
tylko na te głośniejsze. Zauważyliśmy np., że jeżeli poruszam butelką z mlekiem
(mleko się w niej przelewa i to słychać), mały zawsze odwróci się w kierunku
butelki nie widząc jej i mnie, a jest to przecież bardzo cichy odgłos. Jeżeli
np. ja do niego podchodzę do łóżeczka po dłuższej nieobecności i zaczynam coś
do niego mówić - to nie zawsze się odwraca. Na pewno uspokaja go muzyka i lubi
jej słuchać.

[joanna273]

cześć iza.Mam juz swój net i prosiłabym cię bardzo abysś opisała jak było na
turnusie rehabilitacyjnym.Czy "ruszyło" coś w rozwoju Maciusia.My jedziemy we
wrześniu do NEURONU.Ciekawe jak bedzie.Pozdrawiam wszystkie agenezjątka i ich
rodziców.Trzymajcie się gorąco bo to wiosna za pasem. ASIA Z BYTOMIA

[iza_luiza]

Asiu, z turnusu jestem bardzo zadowolona, jesli wszystko będzie w porządku w
kwestii napadów, jedziemy ponownie w maju.
Maciek miał bardzo dużo zajęć: rehabilitacja na sali, hipoterapia, hydroterapia
(masaż) albo masaż suchy, ugul, refleksoterapia (masaż stóp), terapia ręki,
logopedę i masaż tybetański, oczywiście nie wszystko codziennie, niektóre
zajęcia co drugi dzień, ale generalnie miał średnio 6 zajęć dziennie. Oprócz
tego codziennie po południu są inne zajęcia grupowe: albo muzykoterapia,
Sherbourne albo jakieś zajęcia manualne. Maciek w wolnych chwilach odsypiał,
tak był padnięty. Ale zaczął po turnusie mówić mama i baba, co mu się czasem
zlewa w jedno :))) myślę, że to zasługa logopedy, która jest świetna. Po
terapii ręki, którą uwielbiał i którą prowadzi naprawdę wspaniała terapeutka,
lepiej zaczął używać rączek, wyciąga do zabawek, próbuje coś nacisnąć, rozwalić
klocki, jakby zrozumiał, że mu te ręce mogą się przydać. No i kontrola głowy
jest dużo lepsza, bez porównania. Wreszcie mogę go nosić bez asekurowania
głowy, co bardzo długo trwało. Myślę, że jak na pierwszy turnus bilans
zdecydowanie na plus :)
Poza tym bardzo fajna atmosfera, bardzo przyjaźni terapeuci, mam nadzieję że
tak będzie dalej i że się nie rozczaruję. Jak dla mnie jedyny minus to że od
nas bardzo daleko i że nie ma na miejscu lekarza. Od kiedy Maciek ma
zdiagnozowaną padaczkę nie czuję się z tym komfortowo :/
To chyba tyle, ciekawa jestem jak wam się będzie podobało w Neuronie :)
pozdrawiam was cieplutko,
Iza

[joanna273]

Ucieszyłam się bardzo że Maciuś poczynił tak duże postępy.Ja mam również
nadzieje że jak pojade z Alą na turnus to też efekty będą podobne.Byłyśmy z
małą w połowie marca na specjalistycznych badaniach wzroku które wykazały że
Ala widzi tylko trzeba ten wzrok pobudzać do działania i w związku z tym od
kwietnia[czyli niedługo]będziemy chodzić na tzw.tarapie wzroku.Słyszałam,że
podobno jest to bardzo dobra forma rozwoju wzroku i że pomogła wielu dzieciom
wrócić do pełnej sprawności widzenia.Jestesmy dobrej myśli.a tak wogóle to
idziemy do przodu.Lekarz nam ostatnio powiedział że Ala ma duuuże możliwości
tylko trzeba jej w tym pomagać co też czynimy.pozdrawiam gorąco,do usłyszenia

[slaey]

Witajcie serdecznie,

czytam i czytam Wasze posty, które bardzo nam pomogły - nasz malec ma
prawdopodobnie ACC. Jutro jedziemy z badaniami USG do neurologa i on powie co i
jak. Mały ma 3 miesiące i jest szczególnie sprytny, rozmowny i aż rwie się do
zabawy (w porównaniu z dziećmi sióstr i braci). Nie wiem co może być za
miesiąc , dwa czy rok. Czy coś się nie zmieni. Jak to było u Was w 3, 4 5 -
miesiącu ? MAły rusza rączkami, przewraca się na bok, złapał nawet zabawkę
(grzechotkę) ale za to słabo główkę podnosi do góry na brzuszku... Martwimy się
z żoną bardzo jak nam Pani od USG powiedziała o agenezji....

Zobaczymy jutro...
Pozdrawiam
Slaey

[iza_luiza]

Dajcie znać co wam powiedział neurolog.
Ja myślę, że nie ma co porównywać dzieci, bo jak wiadomo każde rozwija się
inaczej. Poza tym u dzieci z ACC tak różnie to przebiega, że nie ma dwóch
takich samych przypadków, mogą tylko wystąpić pewne podobieństwa. Jak już
pisałam, uważam na podstawie własnych doświadczeń, że najlepiej jest jak
dziecko jest pod opieka jakiegoś dobrego specjalisty (rehabilitanta, terapeuty
SI, neurologa - jesli macie do niego zaufanie, chociaż ja wyznaję zasadę że
neurolodzy nie znają się na rehabilitacji, sama się o tym przekonałam, i wiele
rzeczy potrafią zbagatelizować, jak u mojego Maćka odginanie głowy do tyłu
doświadczona Pani neurolog zwaliła na wzrost...). Taki specjalista wyłapie od
razu te obszary, na których wasze dziecko za dobrze sobie nie radzi i które
wymagają pracy, bo nie chcę was martwić, ale raczej małe jest
prawdopodobieństwo, żeby takie się nie znalazły. Sam już piszesz, że mały słabo
podnosi główkę na brzuszku, może to świadczyć o obniżonym napięciu mięśniowym,
które występuje u większości dzieci z ACC i które na pewno wymaga pracy.
Im wcześniej się tym zajmiecie w każdym razie tym lepiej, u malutkiego dziecka
można zdziałać cuda rehabilitacją, starsze ma już swoje nawyki i bardzo trudno
jest z tym walczyć. Przykładem może być mój Maciek, pewnie już czytaliście o
tym, że z powodu kiepskiej rehabilitacji na początku straciliśmy ok. pół roku i
Maćkowi utrwaliło się odgięcie głowy do tyłu, teraz bardzo ciężko nam idzie
praca z tą głową, bo on zdążył sobie ten odruch utrwalić. Tak więc nie
czekajcie, tylko poszukajcie naprawdę sprawdzonego terapeuty i trzymajcie rękę
na pulsie.
I nie martwcie się więcej, głowa do góry, ACC to nie koniec świata :)

[slaey]

Witajcie serdecznie,

Bylismy wczoraj u neurologa i badanie lekarskie potwierdziło prawidłowy rozwój
maluszka, ale potwierdziło się także ACC. Ponadto wysłała nas do Kliniki
Neurologicznej w Katowicach na badania mózgu (potwierdzenie tego USG innym
badaniem) i jakieś tam jeszcze.... Zauważyła u maluszka bruzdę poprzeczną na
dłoniach i troszką za szeroki nosek - chce się upewnić czy maluszek nie ma
innych jeszcze wad rozwojowych. Kurczę znowu lekki stres. Mały jest taki
kochaniutki nie możliwe aby jeszcze coś tam u niego było nie tak!!! Nie wiecie
co to może oznaczać? Żona będzie musiała w Katowicach zostać prawdopodobnie z
maluszkiem na jakiś tydzień na badaniach.

Pozdrawiam serdecznie

[iza_luiza]

Witajcie,
Today, pięknie napisałaś o swoim dzieciaczku, bardzo się cieszę, że macie tak
dobre wyniki, to tylko potwierdza to, że warto pracować nad naszymi dziećmi bo
można naprawdę wiele osiągnąć. Wierzę, że z czasem wszyscy będziemy mogli się
pochwalić sukcesami :)
Slaey, dobrze że zrobią wam dodatkowe badanie, bo usg to badanie niedokładne a
dopiero rezonans magnetyczny lub tomografia jest w stanie dokładnie określić
zakres wady. Takie badanie będzie wam potrzebne i prędzej czy później trzeba je
zrobić.
Tymi dysmorfiami bym się na zapas nie przejmowała, na pewno będą teraz się
baczniej przyglądać maluszkowi, ale to jeszcze nic nie znaczy. Warto poprosić
od razu o skierowanie na badanie genetyczne, będziecie wiedzieli czy synek ma
prawidłowy kariotyp, czy to nie jest żadna wada genetyczna. Na pocieszenie
powiem wam, że u Maćka jak był malutki tez podejrzewali dysmorfię małżowin
usznych, nie podobały się lekarzom też Maćka wiotkie palce, a teraz wszystko
wygląda normalnie i już nikt nie ma zastrzeżeń. No i kariotyp wyszedł mu
prawidłowy, więc nie było powodu podejrzewać dalej dysmorfii na tle genetycznym.
Dla was najważniejsze jest teraz dokładne badanie głowy, poza tym badanie
wzroku (dno oka) i słuchu, ortopeda (stawy biodrowe, ale to pewnie już
mieliście), no i ten kariotyp. Dobrze żeby przy okazji pobytu w klinice
neurologicznej zrobili wam wszystkie niezbędne badania, żebyście już później
nie musieli znowu jeździć jak ktoś coś sobie przypomni.
A to że nasze maluchy są kochaniutkie to święta racja :)
Mój synek to anioł wcielony, jest najgrzeczniejszym, najpogodniejszym,
najsłodszym dzieckiem na Ziemi, i wcale mu w tym ACC nie przeszkadza :)
Wiem co przeżywacie bo też przez to przeszłam, ale mogę wam obiecać że z czasem
będzie coraz lepiej, że się oswoicie z tą sytuacją, i życzę Wam, abyście szybko
odkryli także ile radości, satysfakcji i przyjemności może dać praca z
dzieckiem takim jak nasze :)

Gorąco pozdrawiam :)
Iza z Maciejką

[joanna273]

Mam pytanie? Skąd jesteście jeżeli macie się zgłosić do kliniki w Katowicach.
Ja również mam córeczkę chorą na ACC [może czytaliście w postach o nas a jak
nie to zachęcam]i szukam jakiejś bratniej duszy z okolic śląska. Dodam że my
jesteśmy z Bytomia .Pozdrawiam i trzymam kciuki za nasze agenezjątka.
ps.na kiedy macie wyznaczony termin badań??

[slaey]

Witajcie serdecznie,

skąd jesteśmy napisałem Ci w mailu...

Powiedzcie mi czy ACC może iść w parze z ZD u jednego dziecka? Czy spotkaliście
się z takim przypadkiem. Szukam i szukam i nic nie mogę znaleźć. Jak nam
neurolog powiedziała o tej bruzdzie poprzecznej i nosku to się zaczęliśmy znowu
martwić!!! To są cechy typowe dla ZD. Neurolog nic nie powie dopóki badań nie
będzie - a badania w KNWR mamy na koniuec maja. I znów ta cierpliwość....

Czy ten nosek i małpia bruzda może coś oznaczać ? Z drugiej strony to bez
przyczyny takie zmiany genetyczne chyba się nie pojawiają...

Martwię się !

Pocieszające jest to, że mały się dobrze rozwija, ma dobrą wagę, główkę w
górnej granicy normy i nie powiększa się, oczka normalne (nie skośne), ssie
bardzo ładnie...

Pozdrawiam
slaey

[slaey]

Możecie sobie zobaczyć mojego maluszka pod tym linkiem:

slaey.w.interia.pl/index.html
czyż nie jest śliczniutki ?

Pozdrawiam

[iza_luiza]

Slaey, jest śliczny i kochany, i na pewno bardzo potrzebuje Waszej miłości i
bardzo Was kocha :)
A ZD bym się nie przejmowała na zapas, zrobicie badania genetyczne to wszystko
będziecie wiedzieli. ACC może występować zarówno w formie izolowanej jak i
towarzyszyć wielu różnym wadom, ale to najlepiej ustalić badaniami. Każdy z nas
przez to przeszedł, wiemy że to jest bardzo trudne, ale innego wyjścia nie ma.
Teraz najważniejszy jest Wasz synek i jego dokładne zdiagnozowanie, które
zapewni mu bezpieczeństwo, bo będziecie wiedzieli co należy robić i czego
dopilnować. Poza tym przecież nawet gdyby się okazało, że to ZD to chyba nie
przestalibyście go kochać ?
Chciałam napisać coś jeszcze. Kiedy urodził się Maciuś byłam załamana. Modliłam
się codziennie aby Bóg sprawił, żeby ta wada zniknęła i żeby Maciuś był zdrowym
i 'normalnym' dzieckiem, żeby mógł pójść do przedszkola i szkoły, bawić się z
rówieśnikami. Maciek jednak był od początku bardzo opóźniony i Bóg nie chciał z
tym nic zrobić. Wtedy okazało się, że Maciuś ma wiotkość krtani (częsta
przypadłość dzieci z obniżonym napięciem) i dwa razy się tak zakrztusił
lekarstwem, że ledwo go odratowaliśmy. Wtedy zrozumiałam, że dla mnie nie ma
znaczenia jaki on jest, ale nie wyobrażam sobie, że mogłoby go nie być.
Zaczęłam się modlić o to, aby nadrabiał zaległości w szybszym tempie, ale
przede wszystkim aby się już nie krztusił. Ale wtedy wystąpił pierwszy raz stan
padaczkowy, i ja znowu zrozumiałam, że dla mnie już nie jest ważne jak on
nadrabia zaległości, jak jest sprawny, czy będzie chodził do szkoły czy
gdziekolwiek, ale nie chcę aby się męczył, aby miał te potworne ataki i tak
cierpiał.
I tak za każdym razem musiałam przejść kolejną lekcję, bo ja to tak odbieram,
że to są dla nas jakies lekcje, których z jakiegoś powodu potrzebujemy. Że
musiałam się nauczyć ile on dla mnie znaczy sam w sobie niezależnie od
wszystkiego, i co jest dla nas naprawdę ważne. I że sobie z tym poradzimy
choćby nie wiem co, bo nie ma innej drogi.
A przecież ACC wcale nie musi oznaczać takiej sytuacji, tak samo jak ZD. Znam
nawet dzieci z ACC, które się o tym że nie mają ciała modzelowatego dowiedziały
przypadkiem.
I myślę, że jak zaakceptujecie tą sytuację niezależnie od wszystkiego,
przyjmując Wasze dziecko z całym bagażem, który przyniósł ze sobą, to będzie
Wam o wiele łatwiej się z tym uporać. A życie przyniesie Wam jeszcze niejedną
wspaniałą niespodziankę i Wasze dziecko da Wam mnóstwo szczęścia i radości,
której się wcale nie spodziewacie.
Ściskam Was mocno,
Iza

[slaey]

Witaj serdecznie,

pewnie, że będziemy go kochać nawet jak się okaże, że ma ZD i coś jeszcze...
Malutki już nam tyle dał miłości, radości, że nie widzę tego inaczej. To nasze
dziecko bez względu na wszystko!!! Nie rozumiem ludzi, (--tak na marginesie--)
którzy oddają dzieci do domów opieki bo: zamówili "pełnowartościowy towar" a
dostali dziecko z wadą!! To nie ludzie!!

Ale czy wiesz coś o poiwązaniach konkretnie ZD z ACC ?? Czy słyszałaś o takich
przypadkach ?

Dzięki za cieplutkie słowa!

Pozdarwiam
slaey

[joanna273]

Do slaey
W końcu przeczytałam waszego maila a to dlatego że ktoś życzliwy powiedział mi
jak się to robi.Odpisałam również na priv ale albo dojdą 3 różne wiadomości
albo żadna muszę jeszcze nad tym popracować.A prpo związku ACCz ZD to przykro
mi bardzo ale osobiście o takim przypadku nie słyszałam.Dodam jeszcze że my
również nie wyobrażamy sobie życia bez Alusi i choćby nie wiem co to zawze
będzie i jest naszą malutką kruszynką,kochaną perełką,mamusi słoneczkiem itp.A
tych badań nie musicie się za bardzo obawiać one wiele wyjaśnią,chociażwiem z
własnego doświadczenia że pobyt w szpitalu nie jes najmilsza rzeczą i w pełni
was rozumiem.
Pozdrowienia dla wszystkich
Asia z Bytomia mama Aluni

[iza_luiza]

Agenezja ciała modzelowatego może współwystępować w przypadku wielu różnych wad
genetycznych, nie potrafię ci powiedzieć czy zespół Downa może być jedną z
nich, ale wydaje mi się że natknęłam się na taki przypadek przeszukując strony
anglojęzyczne. Ale powtarzam, najpierw zróbcie badania, potem będzie wszystko
wiadomo. Nie zamartwiajcie się na zapas, to i tak nic nie zmieni a wam będzie
tylko ciężej.
Ściskam Was mocno, całuski dla synka,
Iza

[joanna273]

Bardzo was przepraszam ale ja nie otrzymałam od was żadnego maila musiałeś mnie
pomylić z kimś innym.Ale mam jeszcze jedno pytanko:co oznacza skrót ZD??
Pozdrawiam Asia z Bytomia

[slaey]

Witaj serdecznie, posłałem jeszcze raz maila na gazetę.pl

Pozdrawiam

[today1]

Witajcie, wiem co przeżywacie więc postanowiłam Wam napisać o moim smyku. Parę
dni temu skończył roczek... O ACC dowiedziałam się bezpośrednio po jego
urodzeniu. Załamanie, ale i ogromna motywacja do dania maluszkowi jak
największej szansy na lepszy rozwój niż prognozowano. Nie wiem ile w tym
wszystkim mojej zasługi/ciągłej pracy, bodźcowania, czytania, śpiewania,
bujania, głaskania itd...zresztą pewnie już wiecie co należy robić/ a ile
zawdzięczam szczęściu.. Maluch miewał różne drobne problemy, z którymi poprzez
rehabilitację na bieżąco udawało się uporać, ale w tej chwili jego rozwój
fizyczny oceniany jest na prawidłowy jak dla roczniaka / nie chodzi jeszcze ale
śmiga na czterech i lada chwila stanie na nóżkach/ natomiast badania
psychologiczne wykazują podobno,że rozwój jest więcej niż prawidłowy. Oceniono
go tak na 15 miesięcy. Jestem szczęśliwa, choć wciąż niespokojna o przyszłość.
Wiecie, nie da się ustalić, co by było, gdybym nie pracowała tak dużo z
maluszkiem. nie wiem, ale napewno gdyby cofnąć czas, to starałabym się robić
jeszcze więcej, by czegoś nie przegapić i mieć uczucie ,że zrobiłam wiele,by mu
pomóc. Wiem jednak jak bardzo los jest dla nas łaskawy, bo wielu rodziców
poświęca również całych siebie a na efekty muszą czekać znacznie dłużej...
Kochani, to prawda,że dzieci z ACC są niepowtarzalne i wyjątkowe. Każdy
przypadek jest inny. To co je łączy to przede wszystkim potrzeba miłości i
wielkiej cierpliwości rodziców... Tego Wam życzę.
Pozdrawiam, niech szczęście Wam sprzyja.

po długim milczeniu słów kilka o Karolku:)

[karolimy]

Witamy Was kochani!
Cale dnie spedzamy w szpitalu u Karola,potem wracamy po godzinie policyjnej i
padamy, dlatego tez nie oddzywalismy sie dlugo.
Mielismy badanie sluchu a raczej badania.Dwa przesiewowe ktore nie wyszly bo
pacjent nie chcial wspolpracowac: tracheostomia i sonda zaklucaly badanie a za
drugim razem pacjent wydawal odglosy radosci usmiechajac sie rozkosznie a tym
samym uniemozliwiajac przeprowadzenie badania:)
Skoro przsiewowe nie wyszly to zrobiono mu badanie bardziej specjalistyczne
(ABR) po ktorym wyszedl niedosluch (reaguje dopiero przy 90 decybelach:
( ).Audiolog nie chce wypowiadac sie wiazaco, chce zrobic jeszcze co najmniej
jedno badanie kontrolne.Trzymajcie kciuki za naszego pacjenta, bo badanie ma
byc jutro i pacjent musi do niego spac. No wiec trzymajcie kciuki, zeby pacjent
zechcial spac.
Wiemy juz, ze na ewentualny aparat byloby za wczesnie. POwinien miec roczek (
ma 10 miesiecy).
Justyna, zaintrygowalo mnie to co pisalas o reakcji Gabrysia na swiatlo
dzienne...
Nasz karol bardzo podobnie reaguje. My tlumaczylismy to tym, ze jego pierwszy
kontakt ze srodowiskiem zewnetrznym mial miejsce dopiero w jego 9 miesiacu
zycia (do tej pory byl tylko w sali szpitalnej).Po pierwszym spacerze
pomyslelismy ze chodzi o slonce, wiec kolejny spacer byl w pochmurna pogode a
reakcja taka sama.
Nie chcialabym upatrywac problemu gdzie mam nadzieje go nie ma, ale niepokoi
mnie to chocby dlatego ze Karol ciagle nie mial eeg(!), wiec jesli chodzi o epi
to nie wiemy nic.
Byl czas kiedy jeszcze na intensywnej podejzewano epi, ale to bylo dawno temu
a wszelkie zapytania o eeg konczyly sie tym samym: z respiratorem nie mozna
wykonac badania.
No wiec czekamy...
Teraz Karol jest odstawiany na caly dzien i pieknie sobie radzi ale na noc ma
respirator.na roczek bedziemy raczej w szpitalu,ble!
Zaczely sie niestety problemy z jedzeniem.Od ok. 2 miesiecy przy jedzeniu Karol
ma mocne odruchy wymiotne, wymiotuje srednio 2 razy na dobe, nie lubi jesc, to
jest dla niego nieprzyjemne. W czasie wymiotow czasami bardzo mocno nim
szarpnie.Wiem, ze wymioty moga byc rowniez objawem epi ale ponoc nie takie po
ktorych widoczna jest natychmiastowa poprawa samopoczucia. U Karola tak wlasnie
jest, wiec mamy nadzieje, ze to tylko zwieracz w zoladku ( taka jest diagnoza
pediatry) oslabiony przez sonde, ktora musi miec jeszcze na noc.
Przez 4 miesiace od czasu wyjscia z intensywnej maly nie przybral nawet
kilograma. MIelibysmy gdzies to czy jest pulchniutkim bobasem, czy bobasem
mniej pulchnym, gdyby nie to ze potrzebuje sily zeby zdrowiec!
Od wczoraj ma zwiekszona dawke lekow przeciwwymiotnych ( wspomagacz
zwieracza ),zmieniona diete i...obserwujemy.
Czy dobrze mi sie tlucze po glowie, ze ageneziatka moga miec wlasciwe dla
swojej choroby problemy z jedzeniem?

Kochani wszystkich bardzo, bardzo Was pozdrawiamy!
Mamy nadzieje, ze czesciej bedziemy tutaj "do nas" zagladac, bo od naszej
ostatniej wizyty jak widzimy, toczyly sie ozywione dyskusje, no i nowi znajomi,
ktorych witamy cieplo :)
Izuniu, mowilismy Ci kiedys juz, ze cudowna rzecz zrobilas zakladajac ten
watek?! :)Dziekujemy:)
ania i zbyszek, gg 2908171

[gabrynio]

Aniu
Ja też myślę ze to ma napewno jakiś związek z ewentualnym brakiem dostepu do
swiatła zewnętrznego, ale to samo było w zeszłym roku na wakacje i zmiana
nastąpiła dopiero po okularkach, (dziś nastąpila minimalna poprawa) czytałam
tez że to może też mieć związek z nadwzrocznością..... w piątek będziemy u
okulisty jeżeli powie mi coś ciekawego na ten temat to napiszę
Gabryś ma padaczkę ale chyba nigdy nie wymiotował z tego powodu także nawet nie
dopuszczajcie do siebie takich mysli

Oglądałam zdjęcia - Karolek to już super :)))) "kawaler"

Na koniec gratuluje wytrwałości ja wariuję jak mam spędzić chociaż dwa dni w
szpitalu, ale czasem i tak trzeba
Karolek jest wielkim szczęściarzem że ma TAKICH rodziców - piję tu również do
tatusia - czytałam - to dobrze że nasi panowie potrafią stanąć na wysokości
zadania w takiech chwilach
Trzymamy za was kciuki jutro, powodzenia
pozdrawiamy

[come_back]

Z powodow os. jestem tym zateresowana i bede wdzieczna jesli ktoras mama lepiej
poinformowana udzieli mi info :-) . Tu, na forum lub na maila gazetowego.
Pozdr

Agenezja ciała modzelowatego

[tolka11]

Czytam to forum od początku, ale dopiero teraz zdecydowałam się napisać. Mój
sym też ma ACC izolowane, ale oprócz tego retinopatię oka lewego V st. i
właściwie ta choroba nas pochłania. O ACC wiemy od początku [syn jest
wcześniakiem z 28 t.c. - miał wodogłowie i w związku z tym robiony rezonans na
którym wyszła wada], ale ze względu na operacje oka i sugestie neurologa
niczego nie robiliśmy. Mlody w lipcu będzie miał 3 lata. Jestem z Górnego
Śląska, pracuję w gimnazjum integracyjnym z dziećmi z różnymi wadami i czasem
mam trochę doświadczenia w niektórych sprawach, a oprócz tego jestem
oligofrenopedagogiem. pozdrawiam

[iza_luiza]

Witaj Tolka, napisz coś więcej o synku, jak z oczkiem po operacji ? Jak się
rozwija ?
Ja też myślałam, że ACC to najgorsze z czym Maciuś się zmaga, teraz wiem, że
gorsza jest padaczka. Ale mam nadzieję, że wyjdziemy na prostą.
Pozdrawiam Was i ściskam mocno, fajnie że się odezwaliście :)
Iza

[tolka11]

Młody był 2x operowany w Warszawie - za pierwszym usunięto jaskrę wtórną i
przyklejono martwą siatkówkę tzw. witrektomia], za drugim doklejono siatkówkę.
Profesor dawał 20% sans, że się uda. Po drugiej operacji ożyło i przyrosło 40%
siatkówki, a teraz samoczynnie 60%. mały miał szczęście. Niestety jedyny lekarz
zajmujący się takimi przypadkami mieszka w stolicy więc jeździmy 300 km w jedną
stronę, ale co tam. podobno słabo, ale coś widzi. Poza tym miał przepuklinę
pachwinową obustronną i podwójny zabieg jej usunięcia, ale to był drobiazg. Do
10 miesiąca życia Miłosz tylko leżał [nawet się nie obracał], oczywiście był
rehabilitowany i to mocno i nic. A potem nagle zaskoczył i w 14 m-cy sam
chodził. jest niewiarygodnie sprawny fizycznie mimo agenezji i chorego oka.
Natomiast już wychodzą inne rzeczy. Stykające się płaty czołowe mocno zaburzają
mowę, młody rozumie wszystko, kontakt jest wyśśmienity, niestety nie mówi, a
czego się nauczy to zapomina. Inne kłopoty nas w tej chwili omijają. zaczęłam
go uczyć mowić opracowaną przez siebie metodą. Ciężko, ale idzie do przodu
[oczywiście są regresy]. W sumie nie jest źle, nie mogę i nie mam zamiaru
narzekać. Rozwój psycho-fizyczny jest dobry, a z resztą sobie musimy poradzić.
nie wiem, co będzie w okresie dojrzewania, ale teraz nie zawracam sobie tym
głowy. pozdrawiam.

[dominika19799]

Hej. Jesteśmy małżeństwem Sebastian i Dominika. W dniu 27 czerwca 2008 roku
przyszła na świat Nasza córcia Kasia. Jak się okazało podczas badania USG
posiada wadę rozwojową agenezję ciała modzelowatego ( całkowity brak ). W chwili
obecnej ma prawie 4 miesiące rośnie i tyje jednak słabo podnosi główkę oraz
bardzo mało się usmiecha. Jeździmy 3 razy w tygodniu na zajęcia rehabilitacyjne
do Sosnowca techniką Bobath. Czy moglibyście powiedzieć jak rozwija się Wasze
dziecko co możemy jeszcze robić żeby usprawnić proces dojrzewania Naszej córki
lub podać nam kontakty do dobrych rehabilitantów np. w Gliwicach. Serdecznie
dziękujemy. Jesteśmy tu pierwszy raz.

[rybka202]

Moj Rafałek w maju skąnczy 4 latka o agenezji dowiedzieliśmy śię w styczniu
tego roku .Mały nie ma padaczki ,nie mówi ale słyszy (badanie bera we WROCŁAWIU)
Sam zaczoł chodzić gdy miał 16 miesięcy czekamy na badnaia genetyczne w CZD w
Warszawie .Czy mój synek powie kiedyś mamo ?

[tolka11]

ja uczę mówić syna [ma 3 lata], uparcie wbrew logice i niedawno trochę ruszyło.
mówi już kilkanaście słow! zapomina szybko, więc trzeba nieustannie ćwiczyć.
sama opracowałam metodę. jest tylko jeden warunek: dziecko musi rozumieć
wszystko, co się do niego mówi. jeśli chcesz mogę ci wysłać na priv. pozdrawiam.

[rybka202]

Rafałek nie wiem czy rozumie ,nieraz ładnie reaguje na polecenia a nieraz nie
jagby człowiek mówił obok niego ciężko mu sie skupić .Najbardziej reaguje na
zakazy wypowiedziane stanowczym głosem ,nie chce nic powtarzać .Chodzimy do
logopedy raz w tygodniu od roku ale ja nie widze poprawy.Pierszy raz pisze na
forum ,oto mój adres mejlowy [e-mail]
Mieszkamy w Jeleniej Górze.Bardzo dziękuje za odzew ,pozdrawiam.

[iza_luiza]

A my z Maćkiem znowu w szpitalu, wróciły napady :(
Teraz włączają mu sabril i zobaczymy, pewnie turnus 8 maja przepadnie :/
też bym chciała żeby zaczął mówić, póki co widzę że wiele rozumie i chciałby
coś powiedzieć, ale nie potrafi. Może kiedyś..
Trzymajcie się cieplutko,
Iza

[kasia-sk]

Nie martw sie Izo,na pewno Maciusiowi poprawi sie.Mocno w to wierzymy i
trzymamy kciuki,aby jak najszybciej powrocil do zdrowia.
Pozdrawiamy cieplutko i ucalowania dla Maciusia :)Dominisia z mama.

[gabrynio]

Witam!
Strasznie się cieszymy że istnieje takie forum. Internet mamy od niedawna ale
liczyliśmy że uda nam sie nawiązać kontakt z ludzmi którzy mają takie same
problemy jak my.
Gabryś obecnie ma skończone 14 miesięcy jeszcze nie siedzi.
W połowie ciąży dowiedzieliśmy się że u naszego maleństwa lekarze podejrzewają
wodogłowie, zaczęła się seria koszmarnych nic nie dających badań i oczekiwanie.
popadaliśmy ze skajności w skrajność, i ta ogromna bezsilność....
Kiedy się urodził został zdiagnozowany jako dziecko z wodogłowiem powstałym na
skutek ubytku ciała modzelowatego. Będąc jeszcze w szpitalu nie bardzo
wiedzieliśmy z czym to się je i co to ma do czego. Jeden lekarz mówił tak drugi
inaczej, a dziś wiem że żaden nie miał racji. Do tych wszystkich problemów
Gabryś jest dzieckiem bardzo wiodkim pomimo 10pkt Apgar.
Kiedy skończył 1,5 miesiąca zaczeliśmy nasze pielgrzymki po lekarzach,
neurochirurg, neurolog itp. Gdy skończył 3 miesiące rozpoczeliśmy rehabilitację
która trwa do dziś. Niestety to byłoby zbyt proste gdyby skończyło się tylko na
tym, okazało się że Gabryś ma ogromne problemy ze wzrokiem (zanik niedorozwój
lub uszkodzenie nerwu wzrokowego). to był największy cios jaki na nas spadł.
Poszukując dobrych specjalistów trafiliśmy do Tęczy(stowarzyszenie Rodziców i
Dzieci niewidzących i słabowidzących w Warszawie) od listopada mamy profesora w
domu (okularki), jak również chodzimy na terapię widzenia (widzimy poprawę).
Wgrudzniu doszedł nam kolejny problem w postaci padaczki. Miniowi drgała
bródka, potem zaczeły sinieć mu usta i zostaliśmy skierowani na badania do IMiD
lek jaki dostaliśmy z dnia na dzień pogarszał stan małego. Do szpitala
poszlismy z nieznaczącymi incydentami raz na dwa tygodnie nawet rzadziej a
kiedy zaczęliśmy to leczyć ataki pojawiały się nawet co półtorej godziny. Nasza
pani neurolog nie była w stanie nam pomóc, trafiliśmy do dr Żardeckiej która
zaproponowała nam wstawienie kolejnego leku, w międzyczasie mały dostał
kolejnego ataku przy którym musiało interweniować pogotowie ratunkowe. Więc
podaliśmy ten lek. i udało się od 2 miesięcy nie ma, wszystko poszło troszkę do
przodu rehabilitacja kontakt gaworzenie - przy takim dziecku nie mozna dużo
wymienić ale kazda wypisana rzecz jest naprwdę czms wielkim
Piszemy bo chcieliśmy zasięgnąć opinii innych rodziców co jeszcze możemy zrobić
Gabrys jest rehabilitowany, ma terapię wzrokową, integrację sensoryczną, poza
tym logopeda okulista neurolog neurochirurg psycholog.
Czytałam cos o rehabilitacji w Bydgoszczy czy możecie dac znać coś więcej czy
to rzeczywiście taki dobry ośrodek i czy warto próbować

i najważniejsze pytanie czytałam że pomocne są masaże mamy możliwość skorzystać
z masaży na przepływy . Czy ktos miał z tym do czynienia?

Pozdrawiamy
rodzice Gabrysia

[joanna273]

Witam.
Jak czytam wasza historię to tak jakby to było o mojej Aluni.
Agenezja ciała modzelowatego,padaczka,podejrzenie zaniku nerwów wzrokowych.
Mała jest rehabilitowana odkąd skończyła 4-mc.
Zaczyna juz ładnie siedziec oraz podpierac sie w pozycji czworacznej choć jest strasznym nerwuskiem i wszystko to okupione jest wielkim krzykiem.Oczywiście wielkim problemem jest brak kontaktu wzrokowego ale chodzimy na terapię wzroku i wierze że będzie dobrze.
Z tego co piszecie to zrobiliście wszystko co jest do zrobienia w kwestii rehabilitacji maluszka.
Życze wam i sobie również duuużo wytrwałości i cierpliwości a napewno kiedyś nasze maluszki będą takie jak inne dzieci w co nigdy nie wątpie i wy również.
POZDRAWIAM ASIA Z BYTOMIA

..

[gabrynio]

Witam
Ile Alunia ma teraz miesięcy, czy widzicie jakieś efekty terapi wzroku, a tak
wogóle to gdzie się leczycie, czy nie szukaliscie pomocy za granica
Przepraszam że tak pytam ale pomimo tego że pogodziłam się z całym problemem to
bardzo mi zależy na radach innych rodziców ponieważ lekarze niestety niewiele
wiedzą na te tematy
pozdrawiam
Justyna z W-wy

[joanna273]

Iza bardzo mi przykro z tego powodu.Jak przeczytałam to mi się bardzo smutno zrobiło bo wiem co to znaczy "wylądowac" w szpitalu z powodu napadów ,przerabiałam to 2 razy.
Trzymajcie się i szybko do nas wracajcie.Alunia też przez jakis czas brała sabril i przez jakis czas pomagał ciekawe jak będzie u was.Oby pomógł.Życzę wam tego z całego serca.

[slaey]

Witajcie serdecznie,

powiedzcie mi jak wyglądał rozwój Waszych dzieciątek w czwartym - piątym
miesiącu życia i kiedy pojawiły się po raz pierwszy stany padaczkowe.
Nasz maluszek śmieje się, odpowiada śmiechem na śmiech, gaworzy, chwyta
zabawki, gryzaczki itd... Problem ma z główką - słabo ją podnoci do góry na
brzuszku i strasznie przy tym płakusia...
Czy u Was było podobnie ?

Pozdrawiam

[iza_luiza]

Witajcie,
jutro mają nas wypisać ze szpitala, narazie sabril działa, ale to jeszcze o
niczym nie świadczy - depakina na początku też działała :///
Jeśli jednak dobrze pójdzie to w poniedziałek jedziemy na turnus do Stobna.
Slaey, nie wiem od kiedy Maciek ma napady, bo ja ich nie rozpoznałam od
początku. Padaczka może bardzo różnie wyglądać, czego nie wie ktoś kto z nią
nie miał wcześniej do czynienia. Ja teraz wiem, że Maciek miał te napady od
dawna, tylko ja myślałam, że to jakaś kolka, problemy z brzuszkiem. Warto sobie
poszukać w necie i poczytać jak mogą wyglądać napady, poza tym zrobić eeg.
Nieleczona padaczka się utrwala, zapisuje się w mózgu nieprawidłowy schemat i
jest przez mózg powielany, potem coraz trudniej ją leczyć, niestety :(
Maciek też miał takie problemy z podnoszeniem głowy od samego początku, do
dzisiaj nie można go zmusić do leżenia na brzuchu. Może to świadczyć o tym, że
wasz maluszek ma obniżone napięcie mięśniowe, to częsta przypadłość u dzieci z
ACC. Cwiczycie ? jeśli nie, to czas najwyższy zacząć. I często go układać na
brzuchu, zmuszać do aktywności i zabaw w tej pozycji, musi ćwiczyć mięśnie. Ale
nie do przesady - żeby znowu nie zaczął jej odginać. Najlepiej poszukać dobrego
rehabilitanta. Powodzenia !

[slaey]

Witaj Izo, oczywiście, że ćwiczymy. Zapisaliśmy się na rehabilitację, byliśmy u
lekarza i zalecił nam róznę ćwiczenia z rehabilitantem. Poza tym malutki czasem
się pręży wyginając się do tyłu jak sprężynka. Nie wiem dlaczego. Może to ma
związek z tymi stanami padaczkowymi ???

Pozdrawiam serdecznie

[iza_luiza]

To wyginanie do tyłu to niestety moje deja vu Maćkowego wyginania, to może mieć
raczej związek z obniżonym napięciem mięśniowym w osi, dziecko sobie tak
rekompensuje to napięcie budując je gdzie indziej. Nie pozwalajcie mu na to
wyginanie, bo potem bardzo trudno tego oduczyć, wiem coś o tym bo Maciek się
wygina do dziś, a jest już bardzo silny i nie daję sobie z nim rady. Póki
maluszek jest malutki nie pozwalajcie aby się to utrwaliło, układajcie go
wyżej, najlepsza jest do tego celu taka poduszka w kształcie rogala, wtedy nie
będzie mu tak łatwo odgiąć tą głowę.
U Maćka napady wyglądały podobnie jak u Aluni: obracał głowę w prawo i wyglądał
jakby się zawiesił, wtedy nie było z nim kontaktu, ale to już było przed stanem
padaczkowym, wtedy już był nieprzytomny. (w uproszczeniu napad jest wtedy,
kiedy sam przechodzi po krótkim czasie, ewentualnie z pomocą wlewki, stan
padaczkowy sam już nie przejdzie tylko wymaga pomocy farmakologicznej w
szpitalu, najczęściej są to zastrzyki z relanium i inne paskudztwa).
U Maćka częściej napady były tzw. toniczne, czyli naprężał się nagle cały jakby
prąd przez niego przeszedł, napięte ręce (albo rozprostowane dłonie albo
ściśnięte), wykrzywiona buzia, popłakiwał, widać było że nie panuje nad swoim
ciałem, trochę to przypominało taki napad kolki, stąd moja nieświadomość. Miał
kilka takich serii prądu i przechodziło.

[joanna273]

Slaey wysłałam wiadomość na poczte daj znac czy doszło

[slaey]

Witaj, dziękuję za maila - doszło

Pozdrawiam serdecznie

[joanna273]

U nas stany padaczkowe pojawiły się około 7 miesiąca życia Aluni i tez od razu nie wiedzieliśmy co to jest.Mała przy tym nie płakała ale odwracała głowe w prawo i cała sztywniała, ale słyszałam o różnych odmianach napadów.W takiej sytuacji trzeba dzidzie obserwować.Alunia do dzisiaj nie lubi leżeć na brzuszku chociaż ma już 20 m-cy.Teraz za to gdzieś od tygodnia bardzo fajnie podnosi sie do siadania a przy minimalnej mojej pomocy usiądzie i potrafi tak posiedzieć już dosyć dlugo z czego jesteśmy bardzo,bardzo zadowoleni.
Pozdrawiam serdecznie.
Iza napisz jak oczywiście pojedziecie na turnus jak było i co tam u Maciusia[chodzi oczywiście o postępy "turnusowe"]

Do Gabrynio

[tolka11]

Zapraszam na forum: Dzieci słabowidzące. Tam też możecie się podzieloić swoimi
doświadczeniami. pozdrawiam

[joanna273]

slaey wysłałam wiadomość na priv.Sorry że tak długo to trwało.Przeanalizuj i daj znać

[iza_luiza]

Witajcie, a ja pozdrawiam ze Stobna :)
I witam nowych rodziców oraz Gabrynia :)))
No i na bieżąco bardzo polecam turnus rehabilitacyjny, żałuję że tak długo z
tym zwlekałam, że to dopiero nasz drugi turnus. Maciuś trochę zmęczony ale
ćwiczy, zaczyna ładnie chodzić, oczywiście narazie podtrzymywany pod paszki,
ale maszeruje jak żołnierz i co najważniejsze, bardzo mu się to spodobało. Poza
tym ma dużo zajęć a w wolnym czasie spacerujemy po lesie, pogoda jest cudna,
cisza i spokój, bardzo się cieszę że przyjechaliśmy, tym bardziej, że
(tfu,tfu,tfu odpukać ) narazie nie ma napadów tylko więcej śpi po lekach. Ale
udało się jakoś tak zgrać zajęcia, że ma przerwy na spanie.
Tak więc ja mogę Stobno k/Piły polecić z czystym sumieniem, naprawdę warto.
A co do autyzmu, to niestety muszę przyznać, że sama miałam takie obawy. Maciek
żyje w swoim świecie i pewnymi rzeczami nie jest zainteresowany. Mimo, że
pojawiają się u niego nowe dźwięki mam wrażenie, że ten kontakt, który z nami
ma, czyli że my wiemy o co mu chodzi w zupełności mu wystarcza :/
Dlatego też tak namawiam wszystkich do SI od samego początku, mnie nikt nie
namawiał i bardzo tego żałuję, ża tak późno zaczęliśmy :///
pozdrawiamy wszystkich z turnusu (z biura kierownika :))))
Iza z Maciusiem

[agatur77]

Czesc wszystkim juz od pewnego czasu zapoznaje się z waszymi opiniami i uważam
że robią duzo dobrego dla wszystkich którzy mają do czynienia z tym problemem -
agenezją ciała modzelowatego.Nasza córa urodziła się 10 marca 2006 i do
pierwszego miesiąca było z nią wszystko OK. W dniu gdy skończyła 1 miesiąc
zaczęła dostawać drgawek ( napad wygląda: kieruje główkę w prawą stronę oczy
uciekają do "narożnika" a lewa strona czyli rączka i nóżka drga nie zawsze , co
pewien czas, podczas ataku Agatka robi się cała sina na twarzy - nie oddycha,
na szczęście napady te nie są długie trwają ok 1 minuty) natychmiast po tym
fakcie zgłosiliśmy się na oddział neurologii dziecięcej w Bydgoszczy. Tam po
wstępnych badaniach okulistycznych pani okulistka stwierdziła że mała ma
widoczne świeże stany zapalne na dnie oka prawego i lewego i jest to zapewne
wynikiem toksoplazmozy. Zostaliśmy skierowani na oddział zakażny. Tam żona z
córką przeleżały ok 2 tygodni wykluczyli wszystkie mozliwe choroby, wypisali
nas i skierowali ponownie na neurologię dziecięcą. Od początku pobytu w
szpitalach mała zaczęła przyjmować lek o nazwie Sabril. Kolejny pobyt na
neurologii nic nowego nie przyniósł mała w dalszym ciągu ma drgawki mimo
zwiększania dawki leku. Na początku maja wypisali nas do domu z diagnozą
agenezja ciała modzelowatego i objawami padaczki. W międzyczasie miała robioną
Tomografię komputerową opis to same znaki zapytania. Obecnie jesteśmy w
Szczecinie przyjechaliśmy tu na konsultację i położyli nas do szpitala. Obecnie
lekarze przepisali jej dodatkowo lek tegretol niestety napady są nadal jest ich
nawet więcej o tyle dobrze że są mniej rozciągnięte w czasie trwaja ok 10-15s.
W czwartek ma mieć rezonans magnetyczny który ma wyjaśnić co jej naprawdę
dolega. Mamy z zoną prośbe może znacie kontakty do specjalistów zajmujących się
powyższymi przypadkami bylibyśmy niezmiernie wdzięczni za jakiekolwiek info. Z
góry dziękujemy i życzymy dużo zdrowia dla waszych pociech. Z wyrazami szacunku
agatur77

[gabrynio]

mieszkamy w warszawie więc jesli chesz namiary na specjalistów z Warszawy to
tylko potwierdz, jeśli chodzi o padaczke trafiliśmy do doktor określanej jako
najlepsza w w-wie
rodzice Gabrynia

[agatur77]

Dzieki wielkie rodzice Gabrynia za szybki odzew jeżeli o nas chodzi to z chęcią
skorzystamy z waszego doświadczenia oraz z posiadanych namiarów na wszelki
wypadek podaje adres email: [e-mail]
serdeczne dziękujemy i do usłyszenia

[gabrynio]

Gdybyś mogła podac jakies bliższe namiary i informacje na temat tego turnusu
rehabilitacyjnego jak to załatwiać i jaki to będzie koszt? i gratuluje
wytrwałości i woli walki
mama Gabrysia

[agatur77]

Cześć wszystkim
Jestesmy już po rezonansie magnetycznym - diagnozy lekarskie się potwierdziły:
brak ciała modzelowatego. Jeżeli chodzi o napady drgawek to niestety nie
ustępują zaczynamy się obawiać że żaden lek może nie pomóc. Mamy prośbe o
ewentualne namiary do specjalistów od padaczek u niemowlaków. Z góry dziękujemy
i pozdrawiamy hej.

[gabrynio]

szukajcie w pocZcie, gdybyśie mieli jakies pytania to piszcie
pozdrawiam
Mama Gabrysia

[iza_luiza]

Witajcie ze Stobna, w sobotę koniec i wreszcie odezwę się z domku :)
Turnus teraz kosztował ok. 2800 zł ze wszystkim, raz w roku można dostać
dofinansowanie z PCPR-u w wysokości ok. 1000 zł, podobno przysługuje każdemu
dziecku z zaświadczeniem o niepełnosprawności niezależnie od wysokości
zarobków. Turnus trzeba po prostu zarezerwować, teraz chyba dopiero na
październik są miejsca, ale pewnie można spróbować wcześniej tylko trzeba się
wpisać na listę rezerwową. Ja tak przyjechałam teraz, w maju. Byliśmy na liście
rezerwowej, ale dzieci chorują, rodzice rezygnują, przesuwają, wiadomo jak to
jest i te listy są dość ruchome :)
Stronę Stobna chyba już podawałam gdzieś po drodze, jeśli nie to wystarczy
wpisać w wyszukiwarkę: stobno ośrodek rehabilitacji i hipoterapii, i wyskoczy :)
Mój Maciek jest padnięty, dla niego to dużo ćwiczeń, ale chociaż liczę na
jakieś efekty po powrocie jak przetworzy te wszystkie dane, a jest tego multum.
Po lekach strasznie dużo śpi, rekord padł ostatnio - 5 drzemek w ciągu dnia (i
to nie byle jakich bo tak ok. po godzinie), poza tym w nocy normalnie, no i
jeszcze jedno - kompletnie stracił apetyt. Czy u was po sabrilu też tak było ?
Maciek nie chce jeść nic, nawet tego co kiedyś lubił, nawet deserków, owoców,
słodkiego serka, kompletnie nic. Nic nie połyka i mam problem nawet z dawaniem
mu leków. Z dnia na dzień jest coraz gorzej i nie wiem szczerze mówiąc co robić
bo nic nie pomaga :(((
Aha, i ja też poproszę o namiary na tego lekarza neurologa, może się przydać :)
My się leczymy na Kopernika.
Pozdrawiamy,
Iza i Maciuś - niejadek :/

[gabrynio]

Witam
Wielkie dzięki już znalazłam ten ośrodek, czy pcpr to coś zbliżonego do pefronu
bo my korzystamy z ich dofinansowania. Ja wyjeżdzam z Gabrysiem nad morze z
Tęczą. fajnie byłoby gdybyśmy mogli jeszcze skorzystać z dofinasowania z pcpr-u
na turnus rehabilitacyjny.
A czy u Maciusia po otrzymywaniu dużej ilości nowych bodzców nie pojawiają się
ataki, nasza terapeutka od SI mówiła że można przesadzić i szczerze mówiąc
bardzo się tego boję
Gabryś jest na dwóch lekach przez trzy miesiące miał tylko conwulex a od marca
doszedł nam sabril i Gabryś zaczął się zmieniać nie do poznania, i jak narazie
mamy ciszę jeśli chodzi o ataki( oczywiście odpukać)
Jeśli chodzi o jedzenie Gabryś chłonie wszelkie nowości bardzo szybko się
przyzwyczaił do pierwszych zupek i chłonie coraz to nowe smaki (apetyt ma po
tacie - obiad to przedewszystkim ziemniaki i mięso) Przy tym pierwszym leku nie
było problemów z jedzeniem ani z przyjmowaniem leków. A jak podaliśmy sabril to
Gabrysiowi bardzo skoczyła waga, od 8 marca do 24 marca przytył prawie
kilogram, jak skończył roczek na początku marca miał 5 ząbków dziś ma 16 i nikt
nie potafi mi odpowiedzieć na pytanie dlaczego wszystkie zaczęły wychodzic
razem, ale je ładnie o niektóre rzeczy kłoci sie z mną np 1 danonek to zbyt
mało jak dla niego, nie zawsze chce mi przyjąc convulex(syrop) czasami udaje ze
sie dławi i stosuje takie rózne sztuczki kaszle pluje itd
Nie spi mi dużo, przesypia całą noc do około 5 rano pożniej ma 2-3 drzemki
nawet na dworze spanie nie wchodzi teraz w grę ale ja to wiąże z nadejściem
wiosny i z nowymi bodzcami
Moim sposobem na karmienie jest pozwolenie mu na porządzenie się w zawartości
talerza -dla niego świetna zabawa i dzięki temu chętniej je
Co do namiarów na tego lekarza bez problemu podam jak wrócisz daj znać to
puszczę ci na maila
Kiedyś na Karowej mieliśmy okazję być na wizycie u dr JB-C pani ordynator z
Kopernika niestety nie wzbudziła we mnie sympatii potraktowałam tą wizytę jako
czas zmarnowany chociaż ona mówiła że na Kopernika jest najlepszy oddział jeśli
chodzi o leczenie padaczek podsumowując nasza rozmowę oceniam poniżej normy i
nie dorasta do pięt dla naszej pania doktor bo ona rozumiemie naszą sytuację
każdy nasz sukces cieszy ją tak samo jak nas ona poprostu żyje naszym życiem a
chyba wiesz jak ważne jest zrozumienie ze strony lekarza dla rodzica

jak mielismy robione badania na padaczkę w IMiD pewna pani dr okulistka
powiedziala mi dosłownie "to jest zanik nerwu wzrokowego, te okularki to teraz
może coś dadzą ale tak za kilka lat nie liczyłabym że coś pomogą" załamała mnie
wtedy, nawet wiadomość o padaczce już mnie nie wzruszyła
natomiast okazało się że Gabryś ma niedorozwój nerwu wzrokowego co jest ogromną
róznicą - i ja widzę zmiany na plus

Pozdrawiamy
Justyna z Gabrysiem
Już dawno miałam Ci napisać że Sesja Maciusia jest super a Maciuś jest ślicznym
dzieciaczkiem

[agatur77]

Hej
Wielkie dzieki za odpowiedz maila otrzymaliśmy odezwiemy się jak najszybciej z
info jak nam poszło trzymajcie się ciepło pa pa

[joanna273]

Mam pytanie do Gabrynia.
Wasz synek tak jak i nasza Alunia ma niedorozwój nerwów wzrokowych.
Chciałabym sie dowiedziec jak wyglądają jego codzienne zmagania tzn.codzienne życie czy np. bawi sie zabawkami,wyciąga do nich rączki,poznaje mamę,tatę,babcie czy interesuje sie po prostu otaczającym go światem.
U nas niestety nie ma tego zainteresowania.Alunia wogóle nie zwraca uwagi na jakiekolwiek pokazywane jej przedmioty,mnie poznaje jedynie po głosie,tatę tak samo.
Reaguje jedynie narazie na wszystko co sie świeci:żyrandole,lamki nocne i choinkowe,święcące słońce oraz róznego typu świecące zabawki.
Jesteśmy dopiero na początku terapi wzroku i jeszcze długa droga przed nami do jakichkolwiek postępów ale ja tak z czystej matczynej ciekawości pytam.
Wiem jeszcze tylko tyle że prawdopodobnie rozwój psychoruchowy byłby szybszy gdyby miała lepszy wzrok.
Czy u was też tak jest???
POZDRAWIAM ASIA Z BYTOMIA

[gabrynio]

Ciężko mi odpowiedzieć na twoje pytania. Raz wydaje mi się że Gabryś widzi,
patrzy itd ale później przychodzą chwile kiedy pojawiają te gorsze myśli.

Wszysko zaczęlo się kiedy czekaliśmy na pierwszy uśmiech, licytowaliśmy się
pomiedzy sobą, które z nas pierwsze zostanie obdarowane uśmiechem małego i
niestety nic. Czekaliśmy aż do skończenia trzeciego miesiąca i poruszyliśmy ten
problem u neurologa, pani doktor powiedziała mi że z "tymi" dziećmi jest
problem z nawiązaniem kontaktu ale dała nam skierowanie do okulisty. Tydzień
póżniej od pediatry dowiedzielismy się że niuniowi źrenice nie reagują na
światło. Kiedy udało nam się dostac do okulisty dowiedzieliśmy się że to jest
zanik bądz też uszkodzenie nerwów wzrokowych. Nasza rehabilitantka podała nam
namiar na Tęcze. Jest to Stowarzyszenie rodziców i Dzieci niewidzących i
śłabowidzących. Na wizytę czekaliśmy od czerwca do Pażdzernika. W międzyczasie
Gabrysiowi poprawiała się reakcja na światło- to była pierwsza iskierka
nadzieji. U Pani doktor nie bylo nic rewelacyjnego Gabryś nie reagował na żadne
zabawki chybaże słuchowo. Pani miała takie palety w czarno białe wzorki które
są bardzo kontrastowe dla takich dzieci nawet na nie nie spojrzał. Pani doktor
zrobiła mu badanie dna oko bez placzu stwierdziła niedorozwoj lub uszkodzenie
nerwów wzrokowych z nastawieniem na niedorozwój i dużą nadwzroczność +6 w obu
oczkach. i przypisała nam okularki na +4. OD listopada mamy okularki i chodzimy
też na terapie widzenia.
Od samego początku panie widzą że Gabryś patrzy, na pierwszych ćwiczeniach
Gabryś wyciągał rączki do każdej pokazanej zabawki, aż było mi głupio że ja
matka nie potrafię zająć swego dziecka zabawką przecież on do wszystkiego
wyciąga rączki. I to była kolejna iskierka
Ale nie ma tak dobrze pojawiała się padaczka, nieraz było tak że na ćwiczeniach
niunio dostawał nam 2 do 3 ataków itrzeba było przerywać bo był po tym tak
padnięty że nie było z kim współpracować, ale pomimo tego próbowały z niego cos
wyciągnąć
W lutym byliśmy na kontroli u okulisty i te palety które go nie interesowały w
październiku okazały sie światną zabawką - i znów jakas iskierka
przełom nastąpił jak Gabryś skończył rok był i coś się ruszylo u niego na
rehabilitacji pani mówiła że go nie poznaje, przed wielkanocą na terapii
widzenia panie powiedziały że Gabryś jest już na etapie bardziej edukacyjnych
zabawek - kolejna iskierka
I tak walczymy do dziś. Dziś widze że Gabryś patrzy na zabawki czy na nas, są
to krótkie chwile ale są, czasami nachylam się po cichu nad malym nic do niego
nie mówiąc a on się do mnie śmieje ale do dziś nie wiem czy widzi mnie czy
poznaje mnie po zapachu - i nie będę tego wiedziała dopóki niunio nie zacznie
mówić
Nie jestem w stanie ocenić jak Gabryś poznaje nas, bardzo reaguje na męża, zna
już godziny kiedy wraca z pracy nigdy nie zaśnie o tej porze i jak usłyszy
dzwięk domofonu i czeka kiedy on do niego przyjdzie, babcie poznaje bo ona z
nim dużo ćwiczy i on się tego od niej domaga, normalnie się tez zachowuje jak
przyjdzie siostra z dzieciakami, ale kiedy pojawiają się osoby rzadziej nas
odwiedzające Gabryś się wyłącza, zaczyna ssać palec i poprostu go niema, po
wyjściu gości wszystko wraca do normy - czy u ali też coś takiego się zdaża
Bawimy się różnymi zabawkimi,grzechotkami, tablicami edukacyjnymi, część
zabawek robimy sami.Natomiast nie zauważyłam żeby szczególnie interesowało go
światło czy światełka. Bardzież muzyka niektórych dzwięków czy piosenek mogłby
słychać cały dzień.
Czy interesuje otaczającym go światem ciężko powiedzieć kiedy przyszła wiosna
nawet na chwilę nie zaśnie na spacerze więc chyba tak, jak odkryliśmy że tak mu
się podoba wiosenne otoczenie zaczęlśmy chodzić na ćwiczenia na piechotę w obie
strony około 9 km - potem mamy około 2 godzin snu oczywiście tylko w domu
Wszysko staramy się robić pod niego nauczyliśmy sie zabaw które doprowadzają go
do śmiechu i jest to nasze szczęście bo przeciż też zasługujemy na uśmiech
naszego dziecka
Opisałam Ci to wszystko żeby potwierdzić że przed nami długa droga ale te
maleńkie iskierki dają nadzieję że dzięki temu co robimy dla naszych dzieci
będzie lepiej - bo kto ma w to wierzyć jak nie my

A gdzie wy się leczycie , czy szukaliście jakichs innych miejsc, my próbujemy
za granicą czy myśleliście o takim rozwiązaniu?
I na koniec pocieszająca wiadomość nasZa pani doktor mowiła że nasi naukowcy
wynaleźli taki implant który będą wszczepiać jako połączenie mózgu z okiem ale
narazie trwają jeszcze badania gdyby to się sprawdziło to nasze dzieci może
miałby szanse na lepsze widzenie


pozdrawiamy
Justyna z wa-wy

[joanna273]

Bardzo ci dziekuję za taką ilość informacji.
Tak jak pisałam wcześniej to my dopiero byliśmy na jednych zajęciach z terapi wzroku a Alunia ma juz 20 miesięcy.Ośrodek do którego chodzimy mieści sie w Chorzowie a nazywa się to Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym.Podobno bardzo dobry ośrodek i chyba jedyny na górnym śląsku zajmujący się rehabilitacją dzieci niewidomych i słabowidzącycha.Na tej wizycie pani terapeutka powiedziała że Alunia dosyć fajnie reaguje na te wszysktkie świetlne zabawy ale niestety nie wyciągała rączek do tychże zabawek tak jak wasz synek.Oczywiście zaraz po tej jednej wizycie zrobilismy sobie w domu takie nasze pomoce i ćwiczymy również w domu.Gdyby mi ktoś wcześniej powiedział że istnieje u nas taki ośrodek gdzie odbywają się takie zajęcia to może teraz byłoby o wiele lepiej a my jesteśmy dopiero na początku drogi do jakichkolwiek postępów.Byliśmy dwa tygodnie temu u bardzo dobrego neurologa na śląsku i ona nam powiedziała że dzieci z tym problemem wzroku żeby coś zobaczyć to muszą na daną rzecz patrzeć min.10 minut i właśnie ja to zauważyłam u małej że jak się niekiedy zapatrzy na coś to tak jakby to zobaczyła i to ją zainteresowało.
Zainterasowało mnie też to że wasz Gabryś nosi okularki a u nas nikt nam tego nie zaproponował.Kiedyś na jednej z wizyt u okulisty podjęłam temat okularków ale pani okulistka powiedziała że noszenie okularkow u Aluni i tak by nic nie zmieniło,ale jak będę na następnej kontrolnej wizycie to zapytam jeszcze raz co mi szkodzi.
Bardzo się cieszę z tych waszych jak to nazwałaś iskierek ja mam nadzieje że i u nas kiedyś się takie pojawią.Jeżeli chodzi o ataki podczas cwiczeń to zdarzały się ale jak Ala miała jakieś 8-9 miesięcy.Teraz też się zdarzaja ale bardzo rzadko ale nie maja one miejsca w trakcie ćwiczen czy zaraz po.Jeżeli chodzi o reakcję na mnie czy męża to tak jak pisałam wczesniej,że Alunia poznaje nas głównie po głosie i tak jak ty pisałaś po zapachu.Jeżeli chodzi o osoby rzadko nas odwiedzające to nie ma żadnej reakcji ze strony Ali,mówiąc krótko ona je olewa i zajmuje się swoimi sprawami.Justyna informuj mnie w miare możliwosci czasowych o postepach małego w kwestii widzenia.Jak u nas coś "ruszy"to też dam znać.Nie wiem skąd mi sie to bierze ale jestem wielką optymistką co do sukcesów mojej małej obym się tylko nie rozczarowała ale jakoś nie potrafię myśleć inaczej przeciez juz tyle osiągnęliśmy to przecież musi byc coraz lepiej.
Mam jeszcze jedną prosbę:czy mogłabyś mi napisać jaka jest dokładna diagnoza u waszago synka jeżeli chodzi o wzrok bo u nas brzmi to tak:podejrzenie zaniku nerwów wzrokowych i oczopląs i nie wiem czy to słowo PODEJRZENIE ma tu jakieś znaczenie czy to jest równoznaczne z całkowitym zanikiem.
Napiszę jeszcze słówko do izyluizy.Alunia tez przez pewien czas brała sabril ale nie była po nim ani bardziej spiąca ani taz nie straciła apetytu choć Ala ogólnie jest małym niejadkiem jedynie co zauwazyłam to to że po wycofaniu depakiny troche jej sie apetycik polepszył.
POzdarawiam
Asia z Bytomia

[iza_luiza]

Chciałam wam jeszcze napisać, że:
10.06.2006 w Warszawie w hotelu Marriott, podczas konferencji EAST EUROPEAN and
MEDITERRANEAN CEREBRAL PALSY and DEVELOPMENTAL MEDICINE CONGRESS, która
odbędzie się w dniach 8-10.06, zostanie zorganizowana sesja dla rodziców z
mpdz. Oczekujemy przybycia specjalistów z zakresu medycyny rozwojowej,
ortopedii dziecięcej, rehabilitacji, neurologii dziecięcej,i fizjoterapii z
Europy i świata. Tematem konferencji są problemy kliniczne związane z leczeniem
dzieci z mpdz. Sesja odbędzie się w dniu 10.06 o godzinie 13:30 w sali hotelu
Marriott. Udział w spotkaniu jest bezpłatny. Wszystkich zainteresowanych
wzięciem udziału w sesji prosimy o zgłoszenie się drogą internetową lub
pocztową na adres: [e-mail] lub Pracownia Biomechaniki
Ruchu, ul. 28 czerwca 1956 r. 135/147 Poznań, z dopiskiem "sesja dla rodziców"

[joanna273]

A czy ty tam będziesz?
Bo w sumie to Ala nie ma mpdz ale problemy praktycznie te same a może nawet i większe więc sie zastanawiam nad przyjazdem.
Troche daleko ale jeszcze sie zastanowię.

[iza_luiza]

Joanna, myślę że będę. Już wysłałam maila, jeśli nic nie stanie na przeszkodzie
to pójdę. Nasze dzieci mają typowe objawy mpdz, więc myślę że może warto
posłuchać.

[fabianekk]

Droga Izo, mam prośbę, czy w mieście Łodzi są ośrodki z terapią
sensoryczną i czy dzieci z acc mogą mieć autyzm, jakie ą objawy?

[gabrynio]

Zajrzyj do mail'a gazetowego
Pozdrawiamy

Do innych odpowiemy wieczorem

[iza_luiza]

Dziękuję bardzo, postaram się jak najszybciej umówić. Jutro idziemy do naszej
Pani neurolog, mają pobrać krew na poziom leku i prawdopodobnie zmienią
depakinę na coś innego, bo ten jadłowstręt mogło spowodować podobno połączenie
depakiny z sabrilem.

[gabrynio]

Oczywiście będziemy was informować o tym co się u nas dzieje. z wielką radością

Czy wasza terapeuka nie mówiła nam o tym że zabawki mrugające mogą wywoływac
ataki, tylko przekazuję co mówią nasze terapeutki, od początku odradzają nam
takie zabawki ale my choc nie często to mu je dajemy.
Nie chcę Was namawiać ale może spróbujecie przyjechać do Tęczy na badanie,
teraz nie trzeba tyle czekac na wizytę ponieważ pani doktor przyjmuje dwa razy
w tygodniu, ona pracuje z takimi dziećmi i poprostu ich nie skreśla.
Nam na początku mówiono że Gabryś ma zanik nerwów wzrokowych lub uszkodzenie,
pania doktor wykluczyła nam zanik i powiedziala że osoba która pracuje z takimi
dziećmi zawsze widzi nadzieje a okuliści którzy pracują tylko z przypadkami
krótkowzroczności bądź nadwzroczności nie zawsze są w stanie dobrze ocenić
sytuację i często dla nich jakiekolwiek zmiany na dnie oka kojarzą się z
zanikiem a często jest to niedorozwój. Czy wam nigdy nie mówiono o bladych
tarczach nerwu wzrokowego bo właśnie świadczy o nadwzroczności i o tym że
dziecku warto jest zrobic okularki. Podkreśle że do tej okulistki przyjezdzają
ludzie z całej Polski. My pomimo tego że mamy dobrą opiekę okulistyczną nadal
szukamy, na koniec kwietnia byliśmy w klinice okulistycznej w Katowicach i
potwierdzono nam że nerwy wzrokowe nie są uszkodzone (HURA) więc warto było
jechać. Teraz wiemy że diagnoza jest podejrzenie niedorozwoju nerwów wzrokowych
i nadwzroczność i jeszcze jedna ważna rzecz wyczytałam kiedyś że dopóki nerwy
nie są uszkodzone zawsze jest nadzieja że będzie lepiej dlatego super że jesteś
optymiską bo musimy wierzyć w nasze dzieci te biedne istoki nikomu nie zawiniły
a muszą tak cierpieć
ja zawsze mówię sobie że będzie lepiej i jak gdzieś po drodze przydarzy się coś
złego to znów zaczynam w to wierzyc

pozdrawiamy
Justyna

[joanna273]

Witam ponownie.
Chciałam tylko nadmienić że te jak to napisałam święcące zabaki nie są migające broń boże są to zabawki które świecą jednostajnym światłem.Na tej terapii też te wszystkie pomoce które używa terapeutka nie migają tyko również świecą stałym światłem ponieważ terapeuci zajmujący się Alą dobrze wiedzą o tym że Ala ma padaczkę i wiedzą co mają robić.Jeżeli chodzi o wizytę w Tęczy to przyznam szczerze że dało mi to do myślenia i chyba skorzystamy tylko jeszcze nie wiem kiedy ale napewno bardzo niedługo prosiłabym cie tylko o jakis numer do rejestracji czy coś.
A mam jedno pytanko:czy tam w tym ośrodku przyjmuje ten słynny z różnych postów lekarz[ew.lekarka]o nazwisku Prost.
Jeżeli chodzi o blade tarcze to podczas jednych z badań okulistka powiedziała że Ala ma blade tarcze ale brała jakiś lek [nazwę zapomniałam] który miał spowodować lepsze unerwienie oka i po zakończeniu brania tego leku na kontrolnej wizycie niby się unormowało ale wiesz muszę to jednak sprawdzic dokładniej bo się teraz pogubiłam.
Nam w Katowicach też powiedziano że nerwy wzrokowe nie są uszkodzone a termin zaniku wziął się stąd że coś co nie jest używane zanika[śmieszne ale prawdziwe] a w przypadku Ali są to właśnie nerwy wzrokowe i trzeba je w końcu zacząć używać i do tego służy właśnie ta terapia. Nasze szkraby po prostu tak samo jak chodzć czy siedziec musza nauczyć się widzieć ja tak sobie to tłumaczę
Pozdrawiam i czekam na nowe wiadomości

[gabrynio]

Cześć!
Asiu, podaję ci namiar na Tęczę tel. [phone] wew.33, 022 822 03 44.
Wizyta kosztuje 70 zl. W tęczy przyjmuje dr Alicja Krawczyk (świetny
specjalista, dowiedzialam się ostatnio od księdza z naszej parafii że jest to
osoba która działa na skale miedzynarodową a ona znowu jest znajomą tego
księdza) polecam tą wizytę chocby ze względu na okularki - Gabryś wielu rzeczy
dzięki nim się nauczył nawet kiedy nie ma ich na nosie potrafi nakierować wzrok
na nas oczywiście o ile chce

dr o którego pytasz wiem że przyjmuje w Międzylesiu (prywatnie). My do niego
nie umawialiśmy się ale słyszałam o nim kilka wypowiedzi i wiem że jest
okreslany jako bardzo dobry specjalista, ja nie jestem jeszcze gotowa na
okreslenie w ilu % niunio będzie widział, on ponoć określa to perfekcyjnie,
chcę jeszcze poźyć nadzieją.
Gabrys tez brał lek na ukrwienie nw ale piątego dnia dostal ogromnego ataku
który skończył się wezwaniem pogotowia (te leki ponoć mogą wywoływać ataki) i
ja na swoja odpowiedzialność odstawiałam ten lek, mamy zrobić jeszcze jedno
podejście ale dopiero wtedy jak minie nam pół roku od ostatniego ataku

Kiedy mówie do Gabryśia chodz do mnie on oczywiście reaguje, ciągnie sie do
góry i weim o tym że on wie że go wezmę ale ze strony takiej uczuciowej
nic,czasami sie cieszy, mi wogóle bardzo brakuje tego że on do nas się nie
przytula i kiedy bierzemy go na recę to staramy się uczyś go przytulania jego
rączki układamy sobie dookoła szyji i tłumaczymy mu żeby się do nas przytulał
bo my tego potrzebujemy tak samo mocno jak on

Jak byłam w Katowicach ktoś mowil mi że jego dziecko ma laserstymulacje i ponoć
to pomaga czy Ali nie proponowali tego???
Wyczytałam ostatnio w postach że dzieci z podejrzeniem zaniku/niedorozwoju były
kierowane na badania na tzw potencjaly czy Ala miała robione takie badania?

My jutro idziemy na masaż na tzw przepływy, sama jeszcze nie wiem co to będzie
ale mocno wierze w to że będzie to jakis przełom w rozwoju Gabrysia

Pozdrawiamy

[iza_luiza]

Maciek też nie wyciąga rączek, mimo że widzi :/
też czuję, że on się do mnie tak "wypręża" i to się czuje, że jest przygotowany
żeby go wziąć na ręce, czasem się buntuje jak go chcę położyć a on chce żeby go
nosić, wtedy mnie leje po pysku rękami i się denerwuje :)
Ale też nie potrafi się przytulić, objąć za szyję, wyciągnąć rąk, może to z
czasem przyjdzie ?

[joanna273]

Właśnie przed chwilą wróciłyśmy z terapi wzroku.Było super.Tak jak pisałam wcześniej Alunia bardzo fajnie reaguje na te zabawy świetlne,slajdy itp.Dowiedziałam się również dzisiaj że Alunia ma naprawdę spore możliwości jeżeli chodzi o wzrok tylko trzeba ćwiczyć.
Jeżeli chodzi o te wyciąganie rączek to spotkałam dzisiaj w ośrodku mamę z 16 miesięczną córeczką która jest niewidoma ma tylko poczucie światła a na słowa chodź na rączki ładnie wyciąga rączki.Podobno też bardzo ładnie bawi się zabawkami ale są w większości jakieś specjalne zabawki dla dzieci niewidomych i słabowidzących[podobno można je kupić na allegro musze sprawdzić].
No i jak to jest,że Maciuś od Izy widzi i nie reaguje a ta dziewczynka tak, dziwne to jakieś???
Co do przytulania to jest jedna sytuacja kiedy czuję że Alunia naprawdę się przytula a mianowicie po ćwiczeniach.Jest wtedy taka rozżalona że jak ja ją już biorę to czuję,że to jest takie prawdziwe przytulanie.
O tej laserostymulacji pierwsze słyszę ale zapiszę to sobie i na najbliższej wizycie u okulisty zapytam.Również o te potencjały zapytam bo z tego co wiem to nie miała robionego nic takiego.
Człowiek całe zycie się uczy i wielkie dzięki za to że istnieje to forum.
Pozddrawiam Asia z Alicją.

[gabrynio]

Witam!
Wreszcie udało mi się przebrnąć przez wszystkie wpisy na forum.

Iza nazbierało mi sie troszkę pytań do Ciebie. Przedewszystkim skąd masz taki
zasób wiedzy, bo chyba twoich wypowiedzi zawierających dużo ważnych rzeczy
znalazłam najwięcej.
Zacznę od neuerohirurga, czy prowadzi was dr ME z Niekłańskiej, skojarzyłam go
po zastrzykach z grasicy, z nami rozmawiał o tym, ale pojawiła sie padaczka i
musieliśmy to odłoźyć. W międzyczsie dowiedziałam się że to bardzo bolesne
zastrzyki i niestety efekty są bardzo rzadko. A jak ta sprawa potoczyła się u
was? Wspominałas kiedyś że było podejrzenie małogłowia, Gabrysiowi też słabo
przyrastała główka urodził się z obwodem 33 a przez rok powiększyła sie o 10
cm. Jak mielismy robione badania w IMiD pani dr wrecz w karcie wpisała nam
małogłowie. Jak to rozwiązało się u Was.
Odnosnie Kopernika ja nawet nie próbuje nic zarzucać obsłudze, ja poprostu
jestem bardzo zawiedziona po wizycie u pani dr.
Gabryś też jeszcze nie je sam, dla dzieci słabowidzących rządzenie w talerzu w
jedzeniu o różnej gęstości jest świetną zabawą, wiem że terapełci od SI
zalecają pozwolenie dziecku na zanurzenie rączek w kisielu czy też w kaszy (my
na stałe mamy przygotowane miseczki z rózną zawatością fasola, groch makaton,
kasze, mak, bułka tarta on jest bardzo szczęśliwy kiedy moze w tych miseczkach
mieszać tylko ja później musze się bawić w kopciuszka). Ja mocno wierzę w to że
jeśli Gabryś będzie będzie bawił sie jedzeniem, w końcu raz, drugi uda mu się
zaniesc rączkę z jakąś zawartością do buzi to w końcu załapie że moze jeść sam
rączkami
Kiedy będziesz wybierała się do mińska na tą tzw. salę doświadczania świata
może udałoby nam się jakoś umówić i podjechać tam razem.
Odnośnie spotkania w dniu 10-06 bardzo chętnie bym tam pojechała ale aktualnie
nie ma mojęgo męża i nie mam komu zostawić niunia ale jeśli będziesz i dowiesz
się coś ciekawego koniecznie wrzuć na forum.
Powiedz co dała Maciusiowi terapia czaszkowo-krzyżowa, czy jeszcze z tego
korzystacie,i czy chodzicie z nim nadal na basen?

Asiu!
My mamy za tydzień wizytę u okulisty ja też spróbuję się coś dowiedzieć na
temat laserostymulacji i potencjałow, jeśli dowiem sie coś ciekawego dam ci
znać .
Ostatnio dowiedziałam sie że babcia mojego szwagra posiadająca pobyt stały w
Stanach ma zanik nerwów wzrokowych prawdopodobnie na skutek jakiejś choroby. I
tam powiedziano jej że gdyby była młodsza zoperowanoby jej to, a tak może nie
przeżyć operacji. Na wakacje przyjeżdza mój znajomy ze Stanów, mam zamiar
przetłumaczyć mu badania Gabrysia i wręczyć żeby pojeździł po klinikach. Jeżeli
coś się dowiem odrazu dam ci znać.

Gorąco pozdrawiamy wszystkie agnezjątka i ich rodziców.

[iza_luiza]

Gabryniu, urosłam tak, że się na krześle nie mieszczę :))))
Mój zasób wiedzy wypracowałam od kiedy Maciek się urodził, wcześniej nie
wiedziałam nawet co to jest wodogłowie i na czym polega :)

Prowadzi nas dr ME, temat zastrzyków z grasicy też został zarzucony, bo wogóle
z naszym pierwszym stanem padaczkowym trafiliśmy do niego na oddział. Ale ja
przeprowadziłam wywiad wcześniej na ten temat i tak czy siak nasza decyzja była
na nie, nie ma udowodnionych pozytywnych efektów, a właśnie bolesność zabiegów
i ewentualne efekty uboczne są zbyt ryzykowne.

Co z tym małogłowiem to teraz nie wiem, właśnie dr. ME był głównym sprawcą tego
podejrzenia, a że dawno u niego nie byliśmy... W każdym razie Maćkowi głowa
przyrasta bardzo wolno, ale także miał długo taki okres że waga mu prawie nie
przyrastała, więc głowa też minimalnie. Temat małogłowia póki co zarzuciliśmy,
i tak nic byśmy nie mogli zrobić, a po co mi kolejne siwe włosy ? :)))

Jeśli chodzi o samodzielne jedzenie, ja z Maćkiem przeprowadzałam takie
eksperymenty kiedy miał apetyt, dawałam mu bułkę do łapki i pokazywałam, że
może sobie ją sam wsadzić do buzi, i szybko załapał i próbował zażarcie, męczył
się bo nie umiał ugryźć, bułka mu wypadała z ręki i wogóle. No ale teraz nie ma
apetytu więc wrócimy do tego jak mu coś znowu zacznie smakować.
Te kasze i grochy jakiś czas temu przerabialiśmy, ja przyznam że nie radziłam
sobie z zabawą w Kopciuszka i to zarzuciłam. Może do tego wrócimy...

Do Mińska dzwoniłam, terminy są na wrzesień, najpierw trzeba tam podjechać z
dziecka wynikami, żeby mogli się zapoznać i zakwalifikować. I zapisać dziecko
do ich fundacji, bo to jest dla członków fundacji. Ale Pani, z którą
rozmawiałam mówiła, że w warszawie czyli bliżej nas też są takie sale. Więc
trzeba by się rozejrzeć.

Terapię czaszkowo-krzyżową Maciek miał dość długo w pierwszym roku, o ile
pamiętam. Nie umiem powiedzieć na ile mu to pomogło, bo nie było wymiernych
efektów. Na pewno była poprawa, spadło trochę napięcie, zmniejszyła się trochę
ilość płynu w komorach, ale nie mogę powiedzieć, że to terapia czaszkowo-
krzyżowa tak zadziałała tylko wszystko razem. Na pewno nie zaszkodzi spróbować,
to jest bardzo przyjemna forma terapii, dziecko leży sobie i się relaksuje,
Maciek zawsze zasypiał :)
Teraz w Stobnie też dzieci miały czaszkowo-krzyżową.

Ja zamierzam się dowiedzieć o delfinoterapię, słyszałam dużo dobrego na ten
temat. Ponoć działa to tak, że delfiny emitują ultradźwięki, które przechodząc
przez pole dziecka regenerują zniszczone tkanki i regulują pracę fal mózgowych.
To tak nie naukowo tylko jak ja to zapamiętałam. Delfinarium jest na Krymie
oraz w USA, słyszałam też o Hiszpanii, ale nie wiem gdzie. Słyszałam też, że
miało powstać w Chorzowie, ale chyba narazie nie powstało :(
Najlepsze efekty uzyskuje się u dzieci w wieku 4-6 lat, na wizytę czeka się ok.
roku.

[iza_luiza]

A oto kilka fotek Maćka ze Stobna :)

img225.imageshack.us/my.php?image=obraz350265362a0lw.jpg
img225.imageshack.us/my.php?image=obraz350265366a9pk.jpg
img225.imageshack.us/my.php?image=obraz350265371a5vk.jpg

[joanna273]

Cześć Iza.
Oglądałam zdjecia ależ z Maciusia duży chłopak i przystojniacha że ho ho.
Musze w końcu zamieścić zdjęcia Aluni tylko że jedyną osobą która to potrafi jest mój szwagier więc musze go tu ściągnąć żeby mi w tym pomógł postaram się to zrobić jak najszybciej.
Jeżeli chodzi o delfinarium to rzeczywiście powstanie na śląsku i to w niedługim czasie tylko że nie w Chorzowie a w Tarnowskich Górach obok Aqwa Parku.Ja juz oczywiście "ustawiam "sie w kolejce z Alicją.Wiem tylko że aby te zajęcia przyniosły jakis efekt musi byc ich conojmniej 10 a koszt tych 10-ciu to ok.4 tys zł.ale w porównaniu z wyjazdami za granice do delfinarium to wcale nie dużo.Na forum rehabilitacja dzieci jest post właśnie na temat delfinarium i stąd u mnie ta wiedza.Jakby ci sie chciało to możesz sobie poszukac chyba że juz to czytałaś.
Pozdrawiam Asia z Alicją

[iza_luiza]

znalazłam ten wątek, super wiadomość :)))
nie czytałam wcześniej, bardzo się cieszę, że nie trzeba będzie jeździć tak
daleko za granicę :)


forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=20939&w=35092807&a=35802300

delfinoterapia.cuprum.pl/terapia.htm

no i czekam na zdjęcia Ali :)

[gabrynio]

Witaj Asia

zajrzyj na stronę
www.tecza.org/art.php?dzial=publikacje

Gabryś niestety jest chory i ma antybiotyk i jestem przerażona bo ostatnio jak
dostawał antybiotyk to wróciły ataki.

Iza, Maciuś to rzeczywiście duży fajny chłopak, a jak radzi sobie z chodzeniem
po powrocie czy nadal chce dreptać.
Pozdrawiam

[iza_luiza]

My odstawiamy depakinę i rzeczywiście, apetyt Maćkowi powoli wraca. Poza tym
okazało się, że badania trzustki i wątroby nie wyszły najlepiej, a brał
depakinę raptem parę miesięcy :/
Teraz będzie tylko na sabrilu, a ponoć marne są szanse, żeby na samym sabrilu
nie miał drgawek. Już jest zresztą jakiś niespokojny, gorzej śpi, krótkie
drzemki i nerwowe. Tak więc pewnie wkrótce znowu czeka nas wizyta na oddziale :[

Gabrynio, trzymaj się ! trzymam kciuki, żeby ataki nie wróciły.
Eh, czy to przerażenie ciągle musi nam towarzyszyć :///

z dreptaniem w miarę, chyba to polubił :)
Pozdrawiamy,
Iza i Maciuś

[slaey]

Witam serdecznie,

mam do Was pytanie:

co sądzicie o bioenergoterapeutach ???

Czy mieliście z takim podejściem do czynienia? U mnie znajomy miał dwa wodniaki
mózgu (jak był malutki) i mama z nim pojechała do takiego specjalisty, który to
go "uzdrowił'. Lekarze zaczęli mu odsysać wodniaki - zabiegi miał mieć
kilkakrotnie, aż całkiem znikną. A tu po pierwszej wizycie u bioenergoterapeuty
wodniaki same się wchłoneły!! Lekarze stwierdzili, że to niemożliwe, aby w tak
szybkim czasie wodniaki się wchłonęły! Nie znam się na takich praktykach więc
pytam Was o opinię, nie wiem czy to siła sugestii, czy czary jakieś???!!!

Ale to jest mój dobry znajomy i to tak właśnie było.

Jeden z takich właśnie bioenergoterapeutów napisał mi (bo zapytałem go o brak
CC), że w jego karierze często spotyka się z regeneracją i nawet wzrostem
narządów, które u dziecka się nie wykształciły z różnych przyczyn. Jest to
bardziej prawdopodobne kiedy dziecko jest malutkie. Więc sobie pomyślałem, ze
może da się odbudować CC przez bioprądy ?

Ciekawe....

Z natury nie jestem naiwny, ale dla dziecka dlaczego nie można spróbować...???

Proszę o Wasze opinie
Pozdrawiam wszystkie agenezjątka i rodziców

[slaey]

i jeszcze coś,

znalazłem taki link:

www.biopol.zaprasza.net/

gdzie leczą epilepsję aparatem.

[joanna273]

Dzieki napewno zajrzę.
Alunia tez jak jest chora to trzeba jej tak dobierać tak antybiotyk żeby nie miała napadów.Kiedyś na samym początku jak dowiedzieliśmy sie że Alunia ma padaczkę i zachorowała no i dostała taki antybiotyk że miała po nim ataki i od tego czasu tak dobieramy z lekarzem skład leku żeby nie wywoływac ataków.Narazie jest dobrze.
Iza ja nie wiedziałam że Maciuś już sam drepta a jak z siadaniem i raczkowaniem nic nie pisałaś że poczyniliśćie juz takie postępy.Napisz coś więcej.I moje GRATULACJE.

[iza_luiza]

Asia, on sam nie chodzi, to jest bardziej nauka chodzenia, podtrzymywany pod
paszki robi kroki, ale jakbym go puściła to by padł jak długi :/
Nie raczkuje i nie siada sam, nad wszystkim ciągle pracujemy a efekty marne :///

Slaey, ja byłam z Maćkiem u kilku bioenergoterapeutów, i nie tylko. Nic to w
przypadku Maćka nie dało, ale jak coś nie zaszkodzi a może pomóc to pewnie
warto spróbować. Chociaż ja raczej sceptycznie do tego podchodzę..

[gabrynio]

Asia a jaki antybiotyk Alunia dostawała, a może inaczej który nie wywoływał bo
my dowiedzieliśmy się że antybiotyki na amoksycylinie wywołują napady. Gabryś w
grudniu i styczniu dostawał ospamox i niestety miał nawroty napadów po nim,
teraz dostał duracef, nie wiem jak to bedzie ale dzis już prawie niespał wstał
o 7 miał dwie króciutkie drzemki po pół godziny i tylko co zasnął. Mam nadzieję
że panikuję...

Iza ale ważne jest to że Maciuś wie do czego służą nóżki - strasznie cieszymy
się z tego

Slaey, nam doradzano wizyty u nich. Nasz neurohirurg mówił że pod wpływem tej
enrgii coś może zacząć się dziać. My osobiście nie mieliśmy odwagi ponieważ
słyszeliśmy dużo złych rzeczy na te tematy (cos w stylu że teraz da a później
zabierze z nawiązką- ale dokładnie nie pamietam). Zajrzyj na strone rozmów w
toku, kiedyś był z nimi program i pamietam że pomagali w przypadkach
beznadziejnych które nasza medycyna już skreśliła (guzy mózgu itp). Decyzja
poprostu należy do Was

Pozdrawiamy

[joanna273]

To prawda że antybiotyki z amoksycylina wywołuja napady ale nie wiem czy u każdego u Aluni akuratnie tez tak było ale nie pamiętam dokładnej nazwy leku.
Co do ospamoxu to Ala go brała też w grudniu ale ten akurat zadziałał i napadów po nim nie było.Mnie sie wydaję że to też jest indywidualna sprawa dobrania antybiotyku ale głowa do góry.Życzymy Gabrysiowi duuuużo duuużo zdrówka.
Pozdrawiamy

[joanna273]

Przepraszam was bardzo ale wprowadziłam was w błąd.Właśnie zajrzałam do książeczki w której zapisuje ilość napadów i Ala rzeczywiście brała ospamox ale było to w czerwcu zeszłego roku i niestety miała po nim napady i do dosyć sporo o mało wtedy nie wylądowałysmy w szpitalu.
Z antybiotyków które brała i nie wywołały u niej napadów to AUGUMENTIN I BIOFUROKSYN.Jeszcze raz bardzo przepraszam za błędne informcje.

[iza_luiza]

Witajcie, wczoraj wróciliśmy, jestem wykończona, Maciek nadal nic nie chce
jeść :/
W dodatku dzisiaj miał napad, teraz nie wiem czy leki nie działają czy za mała
dawka, ale czuję że to nie koniec naszej walki z padaczką :(
Gabrynio, PCPR to powiatowe centrum pomocy rodzinie.
Co do ataków, to nie zauważyłam, żeby duża ilość bodźców je wywoływała, na SI
nie ma napadów, napady występują raczej jak jest zmęczony, ewentualnie przy
jakiejś konkretnej pozycji (ostatnio na hamaku na brzuszku), a ostatnio miał
przy zasypianiu i wybudzaniu. Przy za dużej ilości bodźców Maciek się buntuje
po prostu i wyłącza, wtedy dajemy mu spokój. Ale zajęcia SI lubi i tam dużo
ćwiczy, zresztą terapeutka go obserwuje i jeśli na coś reaguje bardzo
negatywnie to po prostu robi coś innego, nic na siłę.

Maciek nie rządzi się w talerzu bo jeszcze sam nie umie jeść :///
zawsze najbardziej napięte miał rączki i do dziś nie są jeszcze na tyle sprawne.
My byliśmy na oddziale na Kopernika i naprawdę byłam zadowolona. Bardzo
sympatyczne i oddane siostry, dbali o Maćka tak, że nie miałam oporów żeby
wyjść na obiad i go zostawić, bo brały go wtedy na kolana, bawiły się z nim.
Generalnie naprawdę na plus, a bałam się tam iść bo byłam na różnych oddziałach
i było różnie...
Niemniej jednak podaj mi proszę namiary na swojego lekarza, chcę się z kimś
skonsultować.
Co do niedorozwoju nerwu wzrokowego, to na turnusie poznałam mamę z córką,
która dzięki ćwiczeniom i akupunkturze bardzo poprawiła córce zdolność
widzenia. Rokowania były słabe a dziecko widzi prawie normalnie. Ja natknęłam
się w jakiejś gazecie na adres strony fundacji dla dzieci z mpdz, gdzie jest
tzw. sala doświadczania świata, która dla naszych dzieciaczków mogłaby być
super, właśnie na widzenie i nowe bodźce, bardzo fajnie to wygląda, zamierzam
zabrać Maćka i spóbować jak odpocznie po turnusie:

www.stowmpd.prv.pl/

Pozdrawiamy i w imieniu Maćka dziękuję za komplement :))))

Do IZY !!!!!!!! (ale nie tylko)

[slaey]

Witam serdecznie i pozdrawiam Wszystkie dzieciaczki i życzę wszystkiego
najlepszego z okazji dnia dziecka!!!

Iza, powiedz mi co oznaczają takie zapiski: C-ACC, F-CC, P-ACC ???

Jestem na forum na stronie :
health.groups.yahoo.com/group/Agenesis_of_Corpus_Callosum/messages/5610
I tam piszą o takich typach ACC ??? Słabo się poruszam po angielsku i nie wiem
o co chiodzi... Może spotkałaś się z takim zapisem gdzieś u nas ???

Czy to są jakieś odmiany?

Jest tam dużo ciekawych osób, np.: {cytuję}

Becky Brooks <[e-mail]> wrote:
Hey Everyone! I've got a question for everyone in the group. Do you(adults
with ACC) or children with ACC have a problem or had a problem with . I
procrastinate on everything!!

Becky Brooks- 30 year old with ACC
Texas

{koniec cytatu}

Co to znaczy: procrastination ?

A ha i mam jeszcze pytanie: czy orientujecie się gdzie w okolicach Częstochowy
znajdę ośrodek z terapią sensoryczną? A może ktoś na forum jest z Częstochowy i
zna już takie ośrodki ?

Czekam na odpowiedź

[slaey]

jeszcze raz ja, wiem chyba o co chodzi z tymi typami ACC, znalazłem taki
zapis : ACC can be complete, partial, or atypical, a więc ACC C-całkowity, P-
częściowy, A-nietypowy.

Polecam stronkę: www.emedicine.com/radio/topic193.htm

Pozdrawiam

[iza_luiza]

Slaey, tak podejrzewałam, że to coś z tym rozróżnieniem.
Jeśli chodzi o SI to zapytaj na forum Rehabilitacja dzieci, link był już
wielokrotnie podawany, tam prędzej ktoś ci poda namiary.

procrastination to zwlekanie, ociąganie się, zwłoka. Czyli chodzi o jakby
problem z ociąganiem się ze wszystkim, zwlekaniem z robieniem wszystkiego. Ja
nie mam ACC i też to mam :) ale u mnie to a) lenistwo, b) niskie ciśnienie :)))

[gabrynio]

Ja
> nie mam ACC i też to mam :) ale u mnie to a) lenistwo, b) niskie
ciśnienie :)))

Iza
może założymy jakiś klub???? albo nowe forum????

[iza_luiza]

Dobra, klub ociągaczy :)))

Zobaczcie co znalazłam:
2006 Corpus Callosum Conference,
July 28, 29, 30 at the
Irvine Marriott Hotel in Irvine, California.

www.nodcc.org/index.asp?action=conference_upcoming
Może ktoś może pojechać ? albo macie kogoś w Stanach kogo możecie wysłać ?
Myślę, że to kopalnia informacji. Narazie napisałam do nich, czy mogliby nam
przysłać materiały z konferencji, ale strasznie szkoda, że nie można pojechać :[

[slaey]

Witaj

łał!! Super ciekawe czy ktoś może tam pojechać ?

Wysłałem Ci maila z moimi spostrzeżeniami odnośnie leczenia, wiedzy i takich
tam...

Pozdrawiam

[iza_luiza]

Odpisałam :)

[gabrynio]

Mam znajomego w stanach ale mieszka na Florydzie
poprosze go zeby wyciągnął jakies informacje
pozdrawiam

[joanna273]

Iza mam pytanko:kiedy znów jedziecie na turnus bo my jedziemy dopiero 10 wrzesnia ale zaczynam się już zastanawiać jak będzie.Z jednej strony to się bardzo ciesze bo to przeciez bardzo dobrze dla Aluni a z drugiej trochę się denerwuje.Może to zabrzmi troche dziwnie dla niektórych ale ja nigdy nie byłam z Alą sama tyle czasu oprócz szpitala ale tam to codziennie przyjeżdżał mąż i reszta rodziny.Ja po prostu taka jestem-domatorka.Dodam jeszcze że jedziemy do Bydgoszczy do "Neuronu" także wizyta męża niestety niemożliwa[zbyt duże koszty]
Martwi mnie jeszcze jedno a mianowicie to że w tym roku to nasz pierwszy i niestety ostatni turnus chyba że wygram w totka.Mam nadzieje,że w następnym roku będzie lepiej.
Pozdrawiam

[iza_luiza]

My jesteśmy zapisani na przełomie lipca i sierpnia, chociaż podobno wakacyjne
turnusy są najgorsze, bo ludzie przyjeżdżają z całymi rodzinami (my też mamy
taki plan) i jest harmider, jest najdrożej, terapeuci są na urlopach itd.
Ale zobaczymy, najwyżej się zrażę i w wakacje już nie będę jeździć.

A teraz Maciek znowu ma napady, wczoraj miał i dzisiaj, odstawiliśmy depakinę i
apetyt mu powoli wraca, ale napady niestety też :///
Narazie ma sam sabril, zwiększamy powoli dawkę do 2 tabletek dziennie, ale
chyba niestety to nie wystarczy i dojdzie coś jeszcze. Jak ja mam dość tej
padaczki, to najgorsze świnstwo w naszym wypadku, najbardziej nam bruździ :[
A co biorą Wasze dzieciaczki ? co u Was zadziałało ?

[joanna273]

Iza tak bardzo mi przykro z powodu tych napadów ja niestety wiem co to znaczy i jak tak Ala miała dzień w dzień po 2-3 ataki to ja po prostu opadałam z sił.Teraz tez sie jeszcze zdarzają ale bardzo rzadko raz na tydzień raz na dwa albo i rzadziej chociaż wolałabym żeby nie było tego "świństwa"wcale.
Alicja jest na leku o nazwie topamax i dodatkowo 1/4 clonozepan ale ten drugi lek to jest tylko tak na jakis czas bo lekarka nam powiedziała że do niego organizm sie szybko przyzwyczaja a potem jest go trudno odstawic.
Iza nie chciałabym ci za bardzo nic sugerować ale może zapytaj na najblższej wizycie u neurologa o ten Topamax ciekawe co ci lekarz powie może akurat by się sprawdził bo z tego co piszesz to Maciuś bierze wszystkie te leki co Ala kiedys brała i niestety one u nas sie tez nie sprawdziły.
Pozdrawiam i życzę duzo zdrówka

[gabrynio]

Iza strasznie nam smutno ze napady wracają, :(((
spróbuj może poradzić się innego neurologa, nasza pani neurolog ta pierwsza
poddawała się już i gdy nagle napady zniknęly (a to nie jej zasluga) ona chce
nas nadal prowadzić....
Gabryś przez pierwsze 3 miesiące dostawał tylko convulex który z każda kolejną
dawką nasilał i pogarszał ataki, na koniec stycznia dostaliśmy sabril i jeśli
ktoś czytał ulotkę to wie, że odnotowano przypadki w których po podaniu tego
leku doszło do zaniku nerwu wzrokowego więc jako matka nie moglam mu tego
podać...
i tak trwaliśmy z tym convulexem czekając na cud,szukając innego leku,
odnotowując kilka dni bez ataku, które i tak wracały az pewnego pięknego dnia 3
marca minio dostał ataku może nie tyle silnego co bardzo długo trwającego
skończyło sie pogotowiem i tym że ja ze łzami w oczach zaczęłam podawać sabril
o dziwo pomógl, dziś mogę tylko wspominać te przepłakane noce i marzyć żeby
nigdy nie wróciły
przekroczyliśmy piekna barierę trzech miesięcy bez ataku :))), nawet antybiotyk
którego Gabryś dziś dostaje ostatnią dawkę nie wywołał ataków:))))) napewno
wiesz jaka jestem szczęśliwa choć mam świadomość, że to że zewnętrznie jest ok
nie znaczy że badanie EEG nic nie wykarze(wrzesień) pozostało nam się modlic i
prosic Boga o cud a nawet tylko o to żeby te ataki nie wracały...
Iza nasza pani dr mówiła że Sabril sam nie pomoze bo ja chciałam odstawic
convulex, powiedziala że musi być podawany z innym lekiem natomiast nie wiem
czy to tyczyło się przypadku Gabrysia czy ogólu
Trzymajcie się mocno i bądzcie dobrej myśli
My jesteśmy z Wami

Asia wcale ci się nie dziwię że boisz się tego wyjazdu ale podejdz do tego w
ten sposób, że to nie jest kolejna wizyta w szpitalu tylko cos co wniesie dużo
dobrego w życiu Ali, co jest najważniejsze. Będziesz tam tak zajęta ćwiczeniami
że nawet nie będziesz wiedziała kiedy te dwa tygodnie przelecą a mąz bedzie z
wami "duchowo", my własnie jesteśmy sami od 5 tygodni bo mąż musiał wyjechać
choć troszkę się cieszę bo ten wyjazd podreperuje troszkę nasz budżet bo bardzo
kulejemy.Też miałam wzloty i upadki ale jakoś przetrwalam ten okres bez niego-
wraca w niedziele
My wyjeżdzamy z Tęczy w drugiej połowie sierpnia nad morze ale to nie będzie
taki prawdziwy turnus rehabilitacyjny będziemy mieli tam terapię widzenia i
hipoterapię tu chodzi bardziej o odpoczynek, ja też już kombinuje co by tu
zrobić żeby nie pojechać - głupia jestem i już chyba sama nie wiem czego chce
od życia. Ale wierze w to że pojedziemy i odpoczniemy przedewszystkim, choć
będzie ciężko bo jadę tylko ja i Gabryś, mąż ma dojechać na koniec
Na turnus rehabilitacyjny chcemy pojechać jesienią, o ile będziemy mieli za
co...
Mam jeszcze do ciebie pytanie jak Ala reaguje na słońce, światło na spacerze,
nasz minio zawsze odkręcal główkę robil wszystko żeby zsunąć czapkę na oczy,
odkąd mamy okulary nastąpiła zmiana mogliśmy normalnie spacerować ponieważ one
mają filtr od promieni uv ale po tygodniu przymusowo spędzonym w domu
Gabrysiowi przeszkadza nie tylko slońce (którego teraz nie ma ) ale również
światło zewnętrzne, jestem przerażona i nie wiem co się dzieje
Czekam na odpowiedz od ciebie
Pozdrawiam

[joanna273]

Witaj Gabrynio.
Dzieki za słowa pocieszenia a propo wyjazdu.
No ma nadzieje że te dwa tygodnie szybko zlecą ale żeby nie za szybko bo w końcu niech się Ala czegoś nauczy.
A jeżeli chodzi o te reakcję na słońce to ujmę to tak:jak Alunia rano wstanie to ja prawie codziennie podchodze z nią do okna a tak żeby sobie mogła "zobaczyć świat".Na początku to ona mruży oczka ale potem się już przyzwyczaja i słońce[którego jak napisałaś narazie nie ma]wcale jej nie przeszkadza.Jeżeli wystawiłabyś ją do świecącego słońca ale takiego naprawde świecącego to reakcja jest taka jak u każdego z nas,po prostu mruży oczy .Na spacerkach też nie zauważyłam ani nadmiernej wrażliwości ani całkowitej ignorancji na słońce po prostu zachowuje się tak jak każdy któremu słońce przez przypadek zaświeci prosto w oczy.
Dodam jeszcze że Ala bardzo lubi sie rozglądać za lampami w domu;czym niżej wisi żyrandol i czym jaśniej świeci tym lepiej a juz furore robią lampy w hipermarkatach które są duże i bardzo jasno świecą.
I to tyle co mogłam ci przekazać jak sobie jeszcze cos przypomne to oczywiście się odezwe.
A może to dlatego że długo nie wychodziliscie z domu??
Pozdrawiam

[iza_luiza]

My narazie mamy zwiekszyć dawkę sabrilu do 2 tabletek dziennie, jeśli to nie
pomoże to lekarka wprowadzi drugi lek. Póki co powiedziała, że nie chce
mieszać, bo nie będzie wiadomo jakby co co zadziałało a co nie, zwiększamy
dawkę od paru dni dopiero, więc jeszcze za wcześnie na ocenę czy lek działa.

Dzisiaj na szczęście nie było napadu, ładnie ćwiczył na SI aż terapeutka go
pochwaliła, co Maciek uwielbia. Poza tym nie wiem czy się chwaliłam, ale
mówi "mama" ! I za każdym razem jak to słyszę to jakby mi stado skowronków nad
głową pieśni weselne śpiewało, taka euforia :))))

[gabrynio]

Cieszymy się razem z wami, a nawet nie wiesz jak ci zazdroszczę tego mama. Choć
słyszę coraz więcej nowych dzwięków więc wierze że w końcu i moje serducho
podskoczy do gory
Gabryś też uwielbia kiedy jest chwalony najbardziej lubi kiedy mowimy mu że
pieknie lub brawo oczywiście nadstawia łapki żeby bić te brawo ale sam tego nie
umie zrobić ewentualnie jeszcze pozwala się całować

[slaey]

Witaj Izo , łał!!!!!!

Gratuluję, to musi być coś cudownego usłysześ z ust dziecka : MAMA !!!

Pozdrowionka dla Maciusia !!!

Bardzo się cieszymy. Nasz Maluszek jest na etapie intensywnego gaworzenia, i
chyba do pierwszego słowa jeszcze daleko....

Pozdrawiam

[joanna273]

No to rzeczywiście łał.
Ja też cały czas czekam na MAMA ew. może być BABA ale póki co Ala dużo gada ale po swojemu prawie buźka jej się nie zamyka.
Bylismy dzis u psychologa i pani doktor powiedziała że u Ali można wychwycić pare cech autyzmu ale nic na 100% bo u Ali jest ten problem ze wzrokiem i dlatego jest utrudniny kontakt i wogóle cały rozwój.Dała nam tylko wzkazówki żeby po prostu ustalić sobie tak plan dnia żeby większość czynności powtarzać codziennie i w miare o tych samych porach to podobno bardzo pomaga w rozwoju takim dzieciom.
Cięzka sprawa ale sie postaram chociaż ja w sumie do południa i wieczorem to mam dosyć uporządkowany plan,gorzej ze środkiem dnia ale zobaczymy.
Za miesiąc mam przyjść i zdać relację jak nam to wychodzi.
Jeszcze raz gratulacje dla Maciusia i podrawiam

[gabrynio]

Dziś byliśmy u okulisty i nie wiem czy mam się cieszyć czy płakać?????
Pani powiedziała że Gabryś jak na tak poważną wade wzroku świetnie funkcjonuje
i zrobił wyraźne postępy. I chyba powinnam się cieszyć ale przeraża mie ta wada
wzroku.....Miałam tak ogromne nadzieje że pojawi się jakaś maleńka poprawa a
może ja wymagam od życia więcej niż mogę otrzymać. Jeśli chodzi o okularki to
nic poza rozmaiarem się nie zmieniło

Jeśli chodzi o laserostymulację to w warszawie kiedyś to było niestety w
niewielu przypadkach pomagało choć zdażały sie przypadki że niektórym dzieciom
pomogły a wprzypadku naszych dzieci warto próbowac wszystkiego.W warszawie
niestety zlikwidowali. Gdybyś była w Katowicach prosze dowiedz się o to co
trzeba zrobić żeby sie na nie dostać, i w jakim okresie Gierkowa ma urlop bo my
mielismy przyjechc w taki dzień żeby dostac się do niej na konsultację. Ja
jeśli uda nam sie dostać na laserostymulację to na jakiś czas wyjechałabym do
Katowic

Jesli chodzi o potencjały to nie polecala mi tego badania mało wydajne ma na
celu określenie na jakim poziomie dziecko widzi i w którym miejscu bodźce się
zatrzymują. Badanie bardzo nieprzyjemne dla dzieci i pani dr stwierdziła że do
niczego nie potrzebne

A jakie cechy u Ali pani psycholog określala jako te związane z autyzmem. Ja
nie jestem w stanie ustalić sobie planu dnia my cały czas biegamy na jakieś
zajęcia i weż coś ustal a bardzo bym chciała miec chociaż miesiąc dla siebie i
swojego dziecka.

I do wszystkich- gorąco polecam książkę "Cuda Jana PawłaII" mnie ta ksiąka
postawiła na nogi,

Gorąco i smutno (bo polacy właśnie przegrali mecz) pozdrawiam

[joanna273]

My do okulisty wybieramy sie dopiero 30 sierpnia ale niestety nie do Katowic tylko do Chorzowa a do Katowic to nie wiem czy jeszcze się kiedyś wybierzemy.
Jesli chodzi o te cechy autyzmu u Ali to chodzi mianowicie o to że z Alą to jest bardzo ciężki kontakt.Przykro mi jak to piszę ale Alunia jest bardziej opóźniona intelektualnie niz ruchowo bo ruchowo jakos brniemy do przodu ale jeżeli chodzi o całą reszte to jest kiepsko.Ala ma po prostu taki swj świat:ona sobie np. siedzi na krzesełku i gada sama po swojemu i to jej najbardziej pasuje,nie rozumie najprostszych polenień takich jak masz,weź,daj jedyną rzeczą jaka Alunia rozzumie to "am" otwiera wtedy buźke po prostu wie co to oznacza.Ja oczywiście jestem pełna nadzieji,że jeżeli zrozumie jedno to zacznie rozumiec wiele innych rzeczy chociaz myśle że nie będzie to takie proste.
Oczywiście ten nieszczesny wzrok dużo nam tu psuje i myślę że jak ta terapia zacznie przynosic jakieś efekty to i rozwój ruszy do przodu ale żebym sie tylko nie pomyliła.Mam niekiedy takie dziwne myśli że Alunia nigdy nie będzie samodzielna, nie będzie nic potrafiła sama robic ale sama sie wtedy pocieszam że ona jest jeszcze mała i to wszystko nadgoni i tak sobie żyjemy z tym naszym agenezjątkiem.
Małymi kroczkami ale do przodu to chyba motto wszystkich mam z tego forum i to jest święta prawda.
Pozdrawiam

[joanna273]

wysłałam miadomość na priv

[iza_luiza]

Kochani, doszłam do wniosku, że dojrzeliśmy do tego, aby mieć swoje forum :)
Tak więc zapraszam:

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=40324

[limonka18]

Witaj iza_luiza. Jestem Iza mama Olgi. Poznałyśmy się na turnusie w Stobnie.
Nie chcę zaśmiecać Twojego forum, dlatego napisałam do Ciebie na priva.

Pozdrawiam
Iza

[joanna273]

Jeszce coś sobie przypomniałam.
Chciałabym się jeszcze dowiedzieć czy Gabryś jak wyciągacie do niego ręce i mówicie:chodź na rączki to czy on na to reaguje i wyciąga do was rączki bo Alunia niestety nie.

Do joanna 273

[tolka11]

Napisałam do ciebie na priv.

[joanna273]

dzięki tolka11 już odpisałam

zdjecia Żołnierzyka Karolka:)

[karolimy]

Mam nadzieje ze udalo mi sie wkleic link do zdjec Karolka. Jesli ni to bede
probowala do skutku,
pozdrawiam, ania

kaszalot_buu.fotosik.pl/albumy/21991.html

[iza_luiza]

Aniu i Zbyszku,
Karolek jest śliczny, kochany maluszek tyle wycierpiał..
Bardzo się cieszę, że macie dobre wieści, że coraz lepiej sobie radzi. Mam
nadzieję, że wkrótce będziecie mogli nacieszyć się sobą w domku.
Muszę Wam powiedzieć, że z zachwytem patrzyłam na zdjęcie na którym Karolek
bawi się swoją stopą, bo mój Maciek do dziś tego nie potrafi. I jak ładnie
łączy rączki ! Tak więc wygląda to bardzo obiecująco :)))
Mój Maciek tez miał okropny refluks i ulewał strasznie dużo jedzenia, to częsta
przypadłość u dzieci z obniżonym napięciem, bo obniżone jest napięcie nie tylko
mięśni, ale i organów wewn, i co za tym idzie także w żołądku czy przełyku. Nam
doradzono żeby karmić go częściej ale mniejszymi ilościami, żeby zdążył strawić
przed następną porcją. Poza tym mniej płynne pokarmy bo te płynne łatwiej ulać
czy zwymiotować. No i niestety refluksowi sprzyja pozycja leżąca, Maciek mniej
ulewał kiedy zaczął przebywać w pozycji półleżącej, a teraz już wogóle kiedy
siedzi więcej w swoim krzesełku.
Ściskam Was mocno, dla Karolka gorący buziak w nosek za ten olśniewający
uśmiech :)
Macie wielkie szczęście, że macie Jego a on, że ma Was :)

[slaey]

Witajcie, Aniu wczoraj wieczorem oglądałem taki film dok. o dziewczynce, która
miała nerwowy zanik słuchu, co oznacza, że nie będzie mogła nigdy słyszeć, gdyż
nerwy się nie wykształciły. Pewnego dnia ze szkoły przyszedł jej młodszy brat
(to było pod koniec lat 90), i powiedział, że chce się pomodlić o CUD do boga,
aby siostra słyszała!!! W szkole miał lekcje o Cudach. Mama podeszła do tego
sceptycznie, ale pozwoliła mu. Za jakiś czas mama oglądała w telewizji program
o Zakonie Sióstr [nie pamiętam nazwy Zakonu], którym kierowała wspaniała
Siostra. Mama tak była zachwycona poświęceniem tej Siostry, że postanowiła się
do niej modlić o zdrowie córki...
Córka chodziła do specjalnej szkoły dla niesłyszących, pewnego dnie jej
wychowanka powiedziała mamie: we zeszłym tygodniu Pani przychodziła z dzieckiem
niesłyszącym, w tym tygodniu przyszła Pani z dzieckiem, które świetnie słyszy!!!
Mama była w szk=oku! Lekarze po prostu nie dawali żadnych szans, co było
potwierdzone badaniami. Mama postanowiła pójść z małą do innego lekarza na
kontrolne badania słuchu, nie mówiąc mu nic o historii choroby. Badania wyszły
bardzo dobrze!! Ponadto, mała zaczęła mówić praktycznie od razu, tzn składała
zdania w całość, np: a co to? A poco tutaj przyszedłeś? Szok. Dzieci takie uczą
się języka od podstaw, a ona nagle (a w ogóle nie gaworzyła)...
Przypadek ten był dokłądnie badany i tą Siostrę beatyfikował Jan Paweł II,
ponieważ to już drugi CUD przypisany jej osobie. Jan Paweł II zaprosił na
uroczystość także tą dziewczynkę....

Wspaniała historia...

Piszę o niej dlatego aby zaznaczyć, iż nigdy, ale to NIGDY nie należy
rezygnować i opadać z sił, nawet gdy prognozy są beznadziejne........

Pozdrawiam

[slaey]

Witam,

mam do Was pytanie, czy na terapię SI kieruje neurolog, czy lekarz rehabilitant?
Bo mam wrażenie, że powinniśmy jak najszybciej z maluszkiem taką terapię
rozpocząć, tylko kogo o to zapytać ? Po za tym nawet nie wiem jaką metodą jest
teraz mały rehabilitowany... Są to takie różne ćwiczenia, jakie przeprowadza
rehabilitantka z maluszkiem (no a my to samo w domu) raz w tygodniu.

PS,
Nie wiecie kiedy się kończy strajk w Górnośląskim Centrum Zdrowia na Ligocie???
Mieliśmy termin na koniec maja i niestety nie wiemy kiedy nas przyjmą na
badania (MRI i genetyczne)...

Pozdrawiam gorąco

[iza_luiza]

Jeśli nie uciskacie różnych punktów na ciele dziecka kilka razy dziennie po
średnio pół minuty, tylko ćwiczycie z nim różne prawidłowe pozycje ciała,
pokazując mu prawidłowy wzorzec, to pewnie ćwiczycie metodą NDT Bobath.
To najbardziej popularna obecnie metoda oprócz Vojty (tej uciskowej, z której
my z Maćkiem się wycofaliśmy, bo mi to wogóle nie pasowało). Zbyt bolesne, u
dzieci z nadwrażliwością może spowodować zbyt wiele skutków ubocznych jak
jeszcze większa nadwrażliwość i wycofanie.
Co do SI, nie wiem kto na to kieruje, myślę że neurolog albo pediatra, ale w
Warszawie w ramach NFZ można uczęszczać na SI tylko w ośrodku wczesnej
interwencji na Pilickiej, gdzie trzeba bardzo długo czekać i podobno to SI to
nie jest właściwe SI tylko rehabilitacja z elementami SI. Dlatego ja zaczęłam
chodzić prywatnie, bo jak mi zaproponowano termin za pół roku to
podziękowałam :/
Widziałam, że Iwona (iwpal) napisała ci, że w Częstochowie nie ma terapii SI.
Widzę dwa wyjścia: po pierwsze poszukaj czegoś w pobliżu Częstochowy, w
najbliższym mieście wojewódzkim, gdzie ewentualnie raz na jakiś czas
moglibyście dojeżdżać, adresy pewnie znajdziesz na stronie, którą ci Iwona
podała.
Po drugie napisz do niej maila, Iwona sama jest psychologiem i zajmuje się SI,
może coś ci doradzi jak jej bardziej naświetlisz problem ?
Pozdrawiam,
Iza

[slaey]

Ok, tak zrobię dzięki za pomoc.

Dostałaś ode mnie maila ?

Slaey - terapia SI

[tolka11]

Terapia SI jest prowadzona w Katowicach na Ułańskiej 5, co prawda dla starszych
dzieci, ale warto spróbować zadzwonić. Do tel. najlepiej poprosić pielęgniarkę
koordynującą p. Białas. Ja dzięki znajomościom chodziłam tam na SI z młodym jak
miał 2 lata. Tak więc reguły, co do wieku nie ma. Warto, aby dziecko było
zdiagnozowane pod kątem SI, bo duzo ćwiczeń można wykonywać samemu w domu. Tel.
032 2504 499.

[iza_luiza]

Bardzo dziękuję za gratulacje :)
Długo nie mogłam uwierzyć, że to "mama" to rzeczywiście mama, tym bardziej, że
na początku Maciek sobie tak gadał do siebie: mamamamamamamamam, albo babababa,
ale nie sądziłam że to może być do mnie czy do kogoś. Dopiero utwierdziło mnie
w przekonaniu, że to jednak z sensem jest wypowiedziane, kiedy go poprosiłam
żeby powiedział "mama", a on patrząc na mnie łobuzersko cienkim głosikiem to
słowo wypowiedział :)))
A głosik ma cudny, taki cienki dziecinny, miód na me serce :)
Myslałam, że zemdleję :)
Wierzę, że Wasze dzieciaczki też wkrótce dojdą do tego etapu, każdy potrzebuje
trochę czasu, ale na pewno to pewnego dnia usłyszycie. I mam nadzieję, że się
wtedy też podzielicie ze mną tą nowiną :)

Slaey, nie dostałam maila :/

"ostry zawodnik" :)...

[karolimy]

...to uslyszalam wczoraj od audiologa a dlaczego, to moze potem.
Teraz gratuluje łobuzerskiego MAMA!!!:). I znowu do przodu!Zapisalas to gdzies
oczywiscie?!
My ze Zbyszkiem na drzwiach od szafy zapisujemy kazdy miesiac naszego zycia,
naszego to oczywiscie rowniez ( a moze przede wszystkim) Karola.Jesli nie cała
ta szafa trzydrzwiowa to chociaz jej drzwi beda wedrowaly z nami - kronika
rodzinna:)
Karol gada po swojemu, czasama bardzo intensywnie, co nastrecza nieco problemu
specjalistom, bo dzieci niedoslyszace czy nieslyszace gaworza ,ale jedynie do
6, 7 miesiaca a Karol ma 10. Ma rowniez indywidualny tok rozwoju...nie ma mowy
o nudzie! :)
Lekarz pediatra( pogodny starszy czlowiek), ktory codziennie odwiedza Karola,
mowi ze zaprzyjaznil sie z malym i gadaja sobie czsami.Zapewnil mnie ze karol
nie mowi jeszce brzydkich slow ale podobno i sam pilnuje sie przy Karolu:)
Fajnie byloby, gdyby niedosluch Karola okazal sie jedynie rodzinna
przypadloscia i byl niedosluchem babci Wandzi(mojej babci) i polegal na tym ze
slysze sie tylko to co sie chce:)
A co do ostrego zawodnika. Tak skometowal audiolog poltoragodzinna ceremonie
usypiania Karola. Od wczesnego rana pielegniarki nie pozwolily mu spac, zeby
spal na badaniu. Byl z tego powodu baaardzo niezadowolony i baaardzo...spiacy.
Pojechalismy na badanie a Karol ziewal, tarl oczka, usmiechal sie, ogladal z
zaciekawieniem otoczenie,bawil kabelkami, nozkami, raczkami,zasnal dwa razy i
chwile po tym sie obudzil...mamma mia!!!Po powrocie na oddzial usnal po 10
minutach i spal prawie 2 godziny!
Mamy arcy zyczliwego, pelnego dobrej woli i cierpliwego audiologa. Chciaz ma
wielu pacjentow umowil sie z nami na poniedzialek.To bedzie 3 podejcsie:)

Slaey, wlasnie wczoraj oddzialowa opowiadala mi o tym filmie. To co zwrocilo
moja uwage to to, ze mama tej dziewczynki ( jak opowiadala oddzialowa), prosila
o to zeby umiala przyjac swoja -nieslyszaca-coreczke, kochac ja i dobrze sie
nia opiekowac.No i pomyslalam sobie, ze za naszego Karola modla sie dzieci w
kilku szkolach:)(gdzie pracuja nasi znajomi).
Wiemy, ze modlitwa wielu ludzi sprawia ze Bog dodaje nam sil i radosci.
Wiecie, ostatnio zrozumialam ze czym innym jest zadowolenie a czym innym
szczescie.Macie chore dzieci, ktore kochacie. Macie swoje ukochane polowki z
ktorymi dzielicie wyjatkowy los, dlatego wiem, ze wiecie co mam na mysli...:)
Dodam moze jeszcze, ze my jestesmy szczesliwi:)a zadowoleni? hm...gdyby bylo
inaczej (gdyby Karol byl zdrowy) nie byloby zle...:)
Pozdrawiamy Wszystkich bardzo a dzieciaczki piekne i dzielne przytulamy mocno,
mocno:)
Ania i Zbyszek

[slaey]

Witaj IZA,

posłałem maile ponownie.

Dzięki

[01dora]

WITAM BARDZO SERDECZNIE !!!
Mam na imie Dorota. Piszę do Pani ponieważ jest jako pierwsza na liście i
najczęściej, co daje mi domyślenia że w pewien sposób najwięcej mogłabym się
dowiedzieć wlaśnie od Pani. Ja też spotkałam się z agenezją ciała
modzelowatego. Siedem m-c temu urodziłam długo oczekiwane dziecko, synka. Już
podczas ciąży zaczely się uwidaczniać wady. Najpierw powiększenie miedniczki
nerkowej, a następnie po pewnym czsie powiększenie rogów tylmiczh komór
bocznych, odrazy z krwi pępowinowej pobrano krew na badania genetyczne,
toksoplazmoze, cytomegalie, rożyczke itp. Ani jedno badanie nie wskazało
choroby, wyniki były negatywne, wodogłowie też wykluczono. Po porodzie odrazu w
pierwszej dobie zrobiono usg przezciemiaczkowe, gdzie wykryto ta wadę. Niestety
wiem ciągle mało na ten temat, jestem w ciągłym wyszukiwaniu informacji i nie
mogę nic poszukać. Wiem że stawiam Panią w niezręcznej sytuacji, ale myśle że
doskonale można mnie zrozumieć i Pani postąpiłaby podobnie. Bardzo proszę w
niare Pani możliwości o wyczerpujące opisanie mi tej wady. Znam definicje, była
jedna wizyta u neurologa i nastepna będzie za dwa m-c, rezonans będzie
najszybciej za pół roku, rehabilitacje zaczynamy od końca czerwca (narazie 10
zajęć). Lekarze twirdzą że narazie jest dobrze i prawidlowo się rozwija ale
profilaktycznie chodzić na rehabilitacje. Oboje z mężem pogodziliśmy się z tym
i robimy wszystko aby synkowi było jak najlepiej, jest wyróżniony z pśród
tysiąca zdrowycz dzieci i tak musi być traktowany, jeszcze bardziej go kochamy.
Już jesteśmy silni. Muszę wiedzieć jak mam postępować i na co mam się
przygotować. Wiem że jest izolowana- bez objawów, że jest zespół napięcia
nerwowego. Ale co to jest MPDz i czy otrzymuje Pani opikuńcze na synka, do
czego się zalicza tą wadę do upośledzenia, niedorozwoju czy zupełnie czegoś
innego?
Z góry Pani dziekuje za poświęcony mi czas i mam nadzieje że za odpowiedz.
POZDROWIENIA DLA CAŁEJ RODZINY !!!

DOROTA.

[iza_luiza]

Witaj Dorota, napisałam do ciebie na maila.

[gabrynio]

Proponuje przejrzeć forum od samego początku, żaden lekarz nie przekazał mi
tyle informacji co znalazłam tu na forum, poswięciłam na to okolo 3 dni ale
warto było. U nas było bardzo podobnie zaczęlo sie w ciąży i trwa i niestety
nie wiemy co jeszcze nas czeka
Macie strasznie malo wizyt u neurologa my pierwszą mieliśmy jak Gabryś skończyl
miesiąc i od tamtej pory widujemy się co miesiąc. Fajnie że zaczynacie
rehabilitacje to bardzo ważne, my zaczynaliśmy jak mały skończył dwa miesiące
tylko u nas to było bardzo potrzebne. Powinniście jeszcze znależć kogoś u was
kto prowadzi terapię integracji sensotycznej to bardzo pomaga naszym
dzieciaczkom
poza tym proponuję kontrole wzroku i słuchu - jeżeli tylko pojawia się jakieś
niepokoje u was
MPDz - to mózgowe porażenie dziecięce ale jesli wasz maluszek dobrze się
rozwija to nie sądzę że to ma
Agnezja ciała modzelowatego - to jest wada rozwojowa i na takim etapie trudno
określić jak to się rozwinie Ja wierze w to że im bardziej będziemy kochac
nasze pociechy tym lepiej będą się rozwijały i brnęły do przodu i chyba
najwięcej potrzebują naszej miłości
co do świadczeń które przysługują na dziecko to my miesięcznie otrzymujemy
około 600 zł (zasiłek pielęgnacyjny, świadczenie pielęgnacyjne, rodzinne,
zasiłek rehabilitacyjny) jeśli posiadacie już zaswiadczenie o
niepełnosprawności dziecka to o te śwaidczenia możecie się ubiegac MOPS-ie.
pozdrawaimy

[01dora]

[01dora]

WITAM !
Dziękuje bardzo !
Nasz synek jak narazie rozwija się prawidłowo przynajmniej nie można zauważyć
coś niepokojącego, więc może dlatego taka przerwa w wizytach u neurologa, a
poza on może jest jeszcze za malutki. Dziękuje za udzielenie informacji, dobrze
że są tacy ludzie co piszą i że jest taka strona gdzie można znalezdz
przyjaciół z tym samym problemem.
Jesli moglabym się zapytać to pod opieką jakich lekarzy jest Wasze dziecko. Ja
jestem młoda i nie doświadczona, dopiero się ucze proszenia lekarzy o różne
skierowania itp. Wiem że teraz muszę walczyć o swoje dla dobra synka. Czytałam
że niektórzy chodzą do neurochirurga czy to konieczne i poco kazdy musi? My
chodzimy poza neurologiem do nefrologa i nigdzie indziej, może byśmy musieli
pujść też do innych lekarzy tylko do jakich?
Pozdrawiam !
Dorota

[gabrynio]

witam
Gabryś rozwijał sie w miare prawidłowo do czasu pojawienia sie padaczki, do
dziś nie odzyskaliśmy tego co zaczynał robic przed rozpoczęciem leczenia.
My rzeczywiście chodzimy równiez do neurochirurga, przy wypisie ze szpitala
dostaliśmy wytyczne odnośnie dalszej opieki lekarskiej i tu było wskazanie do
wizyty u neurologa i neurochirurga, z neurologiem widujemy sie co miesiąc
natomiast z neurochirurgiem początkowo widywaliśmy sie co 2 miesiące a teraz
już raz na pół roku, widujemy się z nim ponieważ Gabryś urodził się z
poszerzonymi komorami mózgowymi co jest zwane tzw wodogłowiem nieaktywnym i
powstało na skutek ubytku tego ciała modzelowatego, natomiast trzeba to
kontrolować i raz na rok robic małemu tomografię.
Poza tym jesteśmy pod stałą opieką okulisty , Gabryś ma niedorozwój nerwów
wzrokowych i okulista skierował nas do poradni wczesnej interwencji tam mamy
terapię widzenia, psychologa, logopedę, terapie SI
i jeszcze mamy rehabilitację dwa razy w tygodniu i raz na yrzy miesiace
kontrole u lekarza rehabilitacji, od miesiąca zaczelismy chodzic na masaże na
tzw przepływy z którymi wiarzemy ogromne nadzieje
Ja jeszcze chciałbym sie dostać do laryngologa tylko po to żeby poobserwował
małego.
Nie bój sie proszenia o skierowania to jest obowiązek lekarzy a ty nie robisz
tego dla swojej przyjemności tylko dla dobra swojego dziecka
Obserwuj swojego maluszka i ze wszystkim co cię niepokoi lataj do lekarzy od
tego są

Pozdrawiamy

[iza_luiza]

My także chodzimy do neurochirurga, bo Maciek miał podejrzenie przedwczesnego
zarastania szów czaszkowych, ze względu na mały przyrost głowy, oraz
małogłowia. Teraz też chodzimy rzadziej, raz na pół roku albo i mniej.
Natomiast doszedł nam ortopeda, bo Maciek staje już ładnie trzymany pod paszki
ale ma za to koślawość kolan i pięt, tendencję do końskiego ustawiania stóp,
więc czeka nas prawdopodobnie zamawianie obuwia ortop., bo jak to się zaniedba
to potem przykurcz achillesów i operacja :///
I zaczynamy wizyty u logopedy, jutro Maciek idzie na pierwszą, sama jestem
ciekawa co z tego wyjdzie.
Pozdrawiam,
Iza

[01dora]

WITAM !
Wczoraj byliśmy u nefrologa z wadą miedniczki nerkowej, musimy jechać do
Akademi Gdańskiej ( bo mieszkamy w okolicy ) na dwa badania. Podadzą malutkiemu
do żylnie kontrast do nerek i będą obserwować jak się wydala z miedniczki, czy
nie ma zastoju i drógie cewnikiem do woreczka moczowego by sprawdzić czy się
nie cofa do nerki, a teraz walczymy z bakterjami w moczy. Jeśli wystąpi jakaś z
tych wad to bedzie konieczna operacje, a lekarz powiedział że one lubią razem
występować, a ogólnie nazyw to wodonercze.
Fabianek też miał poszerzone komory wodne w mózgu, ale nikt nam nic nie mówił
o neurochirurgu,może też powinniśmy tam pujść, wiem że wodogłowia niema bo to
wykluczyli już podczas usg jak byłam w ciąży.
Już w poniedziałek zaczynamy rehabilitacje narazie 10 zajęć, potem kontrola i
zobaczymy ile potem.

POZDRAWIAM !

[iza_luiza]

Ponawiam zaproszenie na nasze nowe forum: "Agenezja ciała modzelowatego":


forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=40324

[mamaboryska]

Witam serdecznie. Chciałabym się przedstawić, ponieważ zawitałam tu dziś
pierwszy raz.Jestem mamą trzymiesięcznego Boryska, u którego lekarze
podejrzewają hipoplazję ciała modzelowatego.Oprocz tego moja niunia ma wiele
innych wad wrodzonych min. rozszczep podniebienia, niedorozwoj nerwu wzrokowego
itd. Bardzo mnie podbudowało istnienie tego forum, bo już teraz wiem, że nie
tylko ja mam taki problem z moim synkiem. Przeczytałam od deski do deski i
dowiedziałam się wielu ważnych rzeczy. Pozdrawiam wszystkich mocno!

[iza_luiza]

Witaj mamo Boryska :)
Cieszę się, że nasze doświadczenia chociaż trochę ci pomogły.
Zapraszam Cię na nasze nowe forum dla rodziców agenezjątek, podaję link:

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=40324

[01dora]

Dzień dobry !
Mój synek ma 8 tygodni i jest z acc, poza tym ma problem z nereczką.
Też jestem na stronie od niedawna.
Pozdrowienia dla cajej rodziny.
Dorota

[fabianekk]

Zapraszam do rozmowy. Mam na imię Marlena, jestem mamą Fabianka.Mój
synek ma 2 latka,urodził się z wadą oczka(bielmo rogówki) skalę
apgar miał 10, po 3 miesiącach bardzo się odginał co mnie
zaniepokoiło więc poszłam do neurologa któru zrobił pomiędzy
ciemiączkowe usg główki, okazało się że nie ma przegrody
przeżroczystej. Czy to jest to samo co agenezja? Zapytałam dr co to
znaczy, powiedział żeby się nie przejmować, że nie którzy ludzie też
nie mają i żyją w niewiedzy o tym.
Więc się nie martwiłam , bo miałam jak wtedy sądziłam większy
problem:bielmo rogówki, niestety mały nie widzi na prawe oczko i
niewiem kiedy będzie miał przeszczep( a powinien)Jeżdziliśmy 2 lata
do w-wy z nadzieją na przeszczep ale niestety we wrześniu b.r
okazało się że firma z australii nie podpisałą kontraktu, nie
zrobiła dokladnych badań i nadal trzeba czekać, może do
pełnoletności, cóż zdążyliśmy się już wszystcy przyzwyczić.Pojawiły
się inne problemy, Fabianek usiadł samodzielnie w 11 miesiącu, zaraz
potem zaczął raczkować, chodzi od 22 miesiąca ale ma słabą
koordynację ruchową i się często wywraca, po domu chodzicudownie, po
marketach też ale po ulicy się boi, chodzę z nim tylko za rączke.W
tym roku byliśmy na wakacji i wogóle nie chciał chodzić po piasku,
po trawie też się bał ale zaczął 2 tyg. temu.Błagam o kontakt z
innymi mamusiami w celu znajomości i wymiany innych
spostrzeżen.Zapraszam na stronę www.Fabianek.dzidzi.pl proszę o
maile na [e-mail] lub kontakt gg 4887903.