WADA RĄCZKI

[natka1806]

drogie Mamy, chcialabym podzielić się swoim zmartwieniem, może macie podobny
problem więc chętnie bym nawiązala z Wami kontakt.Otóż moja 4 miesięczna
córeczka urodzila się z wadą lewej rączki.Stwierdzono brak piątej kostki
śródręcza.Wygląda to mniej wiecej następująco:rączka ma pięć paluszków z tym
że ten ostatni najmniejszy paluszek wyrasta z przed ostatniego i jest z nim
troszeczkę zrośnięty wręcz minimalnie, ale powoduje że jeden "ciągnie" drugi
ponadto ten ostatni paluszek jest troszkę krótszy niż u lewej
rączki,grubszy,ponieważ z jego boku wyrasta malutka plytka paznokciowa,
paluszek ten niestety nie zgina się normalnie tylko tak jakby w calości i
ogólnie odstaje od rączki.Poprostu rączka jest mniejsza o calą kostkę ma
poduszeczkę ale nie ma kostki.Optycznie wyglada to tak jakby rączka byla
stworzona tylko dla czterech paluszków bo są cztery kostki, a tu
niespodzianka i powstal ten ostatni troszkę inny.Bylismy z meżem u
specjalisty chirurga podobno b. dobrego w szpitalu Czerniakowskim, owy
specjalista zasugerowal że może zaistnieć możliwość obcięcia paluszka
ponieważ jak stwierdzil może on przeszkadzac, Natalka mogla by go caly czas
urażać aż wkoncu zlamać.więc lepiej obciąć.Dla mnie taka informacja w 3 tyg
po porodzie byla wręcz szokująca,za żadne skarby nie dam obciąć paluszka
swojej córci.Bedziemy szukać innych specjalistów.Ogólnie rączka nie wygląda
najgorzej narazie trudno powiedzieć co dalej ponieważ Niunia jest jeszcze
malutka,prześwietlenie rtg powie więcej ale dopiero ok roczku.Dla mnie moja
Niunia może mieć taką rączkę jaką ma ale chodzi mi o Nią bo wiem że to Ona
będzie z tym żyla i miala kompleksy,dzieci, ludzie potrafią być podli nie
chcialabym aby byla gorsza od innych, cokolwiek się jednak stanie i tak
będziemy ją bardzo kochać.Kochane Mamy może znacie jakis dobrych specjalistów
albo macie podobny problem to proszę odpowiedzcie.W kilka ośób zawsze rażniej
a ludzie o podobnych problemach z calym szacunkiem do innych ale rozumieją
się najbardziej. Pozdrawiam.

[ewamonika1]

Natko, witam Cię serdecznie.

Jestem mamą m.in. 11-miesięcznego Piotrusia, który urodził bez lewej dłoni (ma
nadgarstek a potem już praktycznie mały fragment dłoni, bez śródręcza i
palców).
Lekarz u którego byliście, to prawdopodobnie dr Molski - czy mam rację?
Jest on doskonałym specjalistą, ale i my po usłyszeniu jego opinii mieliśmy
nieco wątpliwości. Wiem, że z powodzeniem przeprowadza b. trudne operacje -
głównie jednak u dorosłych (co nie znaczy, że na dzieciach się nie zna).

Postaram się jeszcze dziś wieczorem (ale trochę później) lub jutro napisać Ci
na adres gazetowy inne propozycje kontaktów z lekarzami.

Wierz mi, bardzo dobrze Cię rozumiem. My - rodzice - marzymy, aby nasze dzieci
były zdrowe. I jakiekolwiek "odstępstwo" jest dużym problemem.
Chętnie odpowiem na Twoje pytania (najłatwiejsze będzie to po niedzieli, gdy
starsze dzieci będą w szkole).

pozdrawiam,
ewa z warszawy

[natka1806]

Droga Ewamoniko1, dziękuję Ci bardzo za odpowiedz jakoś tak lżej mi się
zrobilo. Bardzo mi przykro z powodu Twojego Synka, los bywa taki, że na pewne
sprawy nie mamy wplywu - niestety, a matka natura nie zawsze jest dla nas
przychylna.Masz rację owy specjalista to dr Molski.Z niecierpliwoscią czekam na
kolejną wiadomosć od Ciebie.Goraco pozdrawiam.

[ewamonika1]

Natko, napisałam na adres GW. ewa

[martek40]

Kochana Natko!W sierpniu moja córeczka leżała na oddziale ortopedycznym w
poznańskim szpitalu przy ul.28 czerwca.Miałam tam kontakt z wieloma
rodzicami,także dzieci z oddziału leczenia wad ręki.Oni wszyscy,jak
przysłowiowy jeden mąż,wychwalają prof.Romanowicza.Więc warto chyba
skonsultować się z nim.Podaję Ci numer centrali,tam Cię na pewno połączą z
oddziałem,lub wręcz z dyżurką profesora:0-61 831 01 00.Życzę zdrówka i
powodzenia.Pozdrowionka,Marta.

[ewamonika1]

Marto, wydaje mi się, że chodzi o prof. Romanowskiego.
pozdr. ewa

[ewamonika1]

A może w takim razie poznałaś Anię i Krzyśka z Warszawy, byli na operacji dłoni
ich synka Franka - właśnie w sierpniu?

e.

do ewymoniki1

[natka1806]

Droga Ewo dziękuję Ci bardzo za maila odpowiem na niego wieczorem jak polozę
swoją Niunię spać.Pozdrawiam

[hubcio14]

Witam.
Jestem mamą trzy letniego Hubercika który urodził się tylko z trzema paluszkami
w lewej rączce. Będąc w Prokocimiu widzialam dzieci z podobnymi problemami ja
Twoja córeczka. Wszystkie te dzieci były pacjętami doc. Puchały. To świetny
sprcjalista. Kiedy Hubercik leżał w szpitalu w Prokocimiu była tak dziewczynka
która urodziła się z sześcioma paluszkami ale tylko cztery paluszki miały
kości. Pozostałe dwa nie. Dlatego też miała je usuwane, ponieważ jak powiedział
lekarz mogą się zplątać w zabawki podczas zobawy. Kiedy dwa miesiące później
spotkałam jej mame mówiła że to słuszna decyzja obcięcie tych dwóch.

Pozdrawiam.

[olka74]

witam,
Moja córka, Zuzanka, tez urodzila sie z powazna wadą prawej dłoni
(symbrachydaktylia). Wada polega na tym ze dziecko mialo tylko 3, krótkie,
zrosniete ze sobą paluszki. Ręka wyglądała jakł yżeczka.
Teraz jesteśmy po 3 operacjach (dwie w Poznaniu, jedna w Hamburgu) i
przygotowujemy sie do natsępnej i chyba ostatniej.
Pamietam swoja rozpacz i przerażenie, gdy zobaczyłam dłoń Zuzi po
urodzeniu.Przyszłość widzialam w najczarniejszych barwach, balam sie ze Mala
bedzie szykanowana przez rowieśników i ze będzie jej gorzej w zyciu z powodu
tego defektu. Ręka faktytcznie rózni się od zdrowej, pomimo 3 operacji.
Teraz wiem, że bałam się na wyrost. Zuzia ma juz 4 lata, od 1,5 roku chodzi do
przedszkola, swietnie sobie radzi manualnie, ma dobre kontakty z dziećmi.
Jak na razie (odpukać) nie spotkało jej z tego powodu nic niemilego, czego nie
moznaby przezyc. Owszem dzieci sa ciekawe, pytja co sie stalo, ale po uzyskaniu
odpowiedzi przechodza nad tym do porzadku dziennego.
Wiem, Ze to dopiero poczatek jej wejscia w swiat, gdzie nie mam Mamy i Taty i
gdzie bedzie sobie musiala radzic sama.
Ale z drugiej strony wiem juz ze najważniejsze jest budowanie w dziecku poczucia
bezpieczeństwa (po to zeby moglo sobie poradzic z atakamii z zewnatrz) i
poczucia własnej wartości. 2 palce w te czy we wte nie robia w końcu aż tak
wielkiej róznicy;)

pozdrawiam i powodzenia

[olka74]

Pisałaś chyba do mnie na forum darzycia.Dosć długo nie odpisywałam,nie mialam
przez chwile netu, ale jeżeli masz jakies pytania to chętnie służę pomocą.

pozdrawiam

[bunio1]

Wada rączki to przykre.Widzisz ja urodziłem się z wada dłoni.Było mi bardzo
ciężko jako mały chłopiec wszyscy zadawali pytania a ja nie chciałem nic
mówić.Miałem dodatkowy kikut u prawej dłoni czyli jakby szósty paluszek
tzn.operacje wykonano w moim trzecim roku życia ale jak ktoś się przypatrzy to
wszystko widac.Mnie się wydaje że mam jaką genetyczną wade.Z lewym palcem
kcukiem też coś jest.Równocześnie amputacje paluszka wykonywano również u 30
letniego męszczyzny u którego było po operacji wszystko OK.Wiem bo moi rodzice
utrzymywali kontakt z nim.Coja moge powiedzieć życze dużo zdrówka i nadzieii na
LEPSZE JUTRO.Pozdrawiam tata w żałobie po pięcioletnim Roberciku.

[lomzanka]

Na początku się przedstawię, bo choć czytuję Was od dawna to dopiero pierwszy
raz "zabieram głos". Jestem mamą 13 miesięcznej Emilki i Aniołka. Moja córeczka
miała po dodatkowym paluszku u każdej nóżki. Te paluszki wyrastały z
najmniejszego palca. Jak Mała miała 8 miesięcy zostały one usunięte. Oprócz
tego że był to problem natury estetycznej (oj nie wiem czy dobrego wyrażenia
użyłam) to dodatkowo nie mogłam Emilki ubrać w żadne buciki bo poprostu nie
wchodziły. Czasami widziałam ciekawskie spojrzenia ludzi na stópki Emilki -
poprostu w jakiś sposób według innych odbiegały one od schematu normalności i
budziły zainteresowanie. Dodam jeszcze że lekarz który usuwał te paluszki
zasugerował nam zrobienie badań genetycznych.Pozdrawiam wszystkich ciepło