kajka68 26.11.04, 20:32 u mojej 19-miesiecznej córeczki okulista stwierdził oczopląs...czy ktoś z Was spotkał sie z taka choroba???? Odpowiedz Link Obserwuj wątek Podgląd Opublikuj
ewamonika1 Re: oczopląs 26.11.04, 20:44 witaj, niestety nie wiem nic o tej chorobie, ale znalazłam taką informację na stronie Stowarzyszenia Tęcza: www.idn.org.pl/tecza/obserwac.htm e. Odpowiedz Link
kajka68 Re: oczopląs 26.11.04, 21:55 dziękuję Ci bardzo.też znalazłam tę stronę...a ta lekarka jest właśnie z tęczy..nic to na razie muszę poczekać na badanie dna oka...potem zobaczymy co dalej...pozdrawiam Odpowiedz Link
edka05 Re: oczopląs 26.11.04, 21:20 witaj kajka, mój mąż ma oczopląs poziomy wrodzony. Prawdopodobnie na podłożu neurologicznym, niewiele mi mówił na ten temat, wiec opisze ci tylko z moich obserwacji. Nie jest to wada wzroku, która jest bardzo widoczna i nie objawia się stale. Nie przeszkadza w normalnym zyciu, tj czytaniu , pisaniu itd. Mąz normalnie prowadzi samochód. Nie wiem również jakie obecnie sa metody leczenia tej wady wzroku, ale myślę, że operacyjnie na pewno. Mąż coś mówił o operacji, której nie chciał się poddać ze strachu pewnie i z niewiedzy z tym zwiazanej, widocznie nie przeszkadza mu ta wada . Myślę, że powinnaś skonsultować córeczkę w jakiejś dobrej klinice okulistycznej. poszperaj w internecie, na pewno coś znajdziesz. Pozdrawiam, Edyta Odpowiedz Link
kajka68 Re: oczopląs 26.11.04, 21:54 bardzo dziękuję za wieści:)na razie czekam na 14 grudnia...wtedy ma mieć badane dno oka...później czeka nas neurolog...martwi mnie jedno -nie wiem czy to jest powiązane ale od kilku dni wpada wieczorem w histeryczny płacz...nic nie pomaga ani utulanie ,ani cycuś...dopiero wyczerpana płaczem chwyta cycusia i zmęczona usypia...obłęd...lekarka mówiła mi coś o operacji..czytałam też że dorosłym ludziom też się robi...bardzo dziekuję jeszcze raz-pozdrawiam Odpowiedz Link
nemiki1 Re: oczopląs 26.11.04, 21:56 Witam. Jestem mamą niewidomego Tomka. Tomek też ma oczopląs ale w jego przypadku jest to najmniej istotna wada. OCZOPLĄŚ (nystagmus)- są to mimowolne, szybkie i rytmiczne ruchy gałek ocznych prawie zawsze obustronne. Znałazłam takie dane w internecie: www.zdrowie.med.pl/bad_w_chor/badania/elektro.html www.idn.org.pl/tecza/obserwac.htm www.odchudzanie.org.pl/infomedica/spes-02/spec1%5E02.asp?par=infomed Pozdrawiam Aneta Odpowiedz Link
kajka68 Re: oczopląs 26.11.04, 22:12 dzięki serdeczne-buziaki dla Tomka i oczywiście dla Ciebie... Odpowiedz Link
monika_69 Re: oczopląs 30.11.04, 00:54 mój 5 letni synek ma oczopląs,ale jako ,że wrodzony to jak twierdzi prof.,który go prowadzi nie uposledza on w istotny sposób funkcji wzroku.Mózg dostosowal się do takiego widzenia obrazu i dla niego jest tak od zawsze-dobrze.Nie wspominam o innych przyjemnościach,które wzrok znacznie upośledzają-braku tęczówek,niedorozwoju plamki żółtej,początkach zaćmy i innych nie związanych z okiem.W kwestii oczopląsu miałm kiedyś propozycję ostrzykiwania botuliną mięśni oka,ale po konsultacjach nie wyraziliśmy zgody-gdyż zabieg daje poprawę na krótki czas(trzeba powtarzać)-a w przypadku wad wrodzonych to jest pogorszenie widzenia,bo dziecko zdążyło juz się mózgowo przestawić.Powodzenia w zmaganiach o oczy dziecka-ja jeżdzę do prof.Prosta do W-wy. Odpowiedz Link
kajka68 Re: oczopląs 01.12.04, 10:24 no pieknie tyle się napisałam i mi zjadło..byłam wczoraj w Katowicach...wrazenia mam takie sobie...przede wszystkim nie ma możliwosci rozmowy z lekarzem cały czas gonitwa...masa ludzi...dowiedziałam się tylko podczas usg że jedno oko jest ok, a drugie ma jakąś niteczkę...ale co to za niteczka nie wiem -chyba ona powoduje ten oczopląs...dna oka nie udało się zrobic...mała rozbudzona zaqczęła troche wierzgac a pani się spieszyła więc nie dane mi było jej uspokoic...mam przyjechac na badanie w narkozie...i tu Ci powiem że opadłam ...jakoś nie chce narazac córeczki na narkozę...ala mnie to ostatecznosć...myślę że spróbuje jeszcze tutaj u siebie -jeśli się nie uda to wtedy zdecyduję się na narkozę...poza tym musiała by nie jesć i nie pić 6 godzin przed...a ona jeszcze korzysta z cycusia-to pierwszy problem a drugi jak przewieźć dziecko tyle kilometrów bez kropli wody?ja nie wytrzymuję ona wczoraj połowe drogi naprzemiennie cycuś woda...a juz w katowicach od razu chciała pic- tu jest takie okropne powietrze u nas to raj .powiedz co bys zrobiła z tą narkozą?może ja niepotrzebnie się boję?panikuje?ta moja lekarka tutaj ma świetne podejście do dszieci...jak badała mał to się z nia bawiła moze łatwiej jej będzie zbadać to dno i obejdzie się bez narkozy?pozdrawiam cieplutko Odpowiedz Link
gosiasz3 Re: oczopląs 01.12.04, 10:38 Kajko wtrącę się troszkę.Czytam od ppoczątku,ale sie nie wypowiadałam. Mój synus ma oczopląs. Ale ja o narkozie chciałam. Probuj , może sie uda bez.Skoro lekarka ma dobre podejście i cierpliwość...warto poczekać.Narkoza to ostateczność,moim zdaniem. Chociaż powiem Ci,że Kubus miał robioną tomografie kilka razy właśnie w narkozie.Też byl wowczas malutki i "uzalezniony" od jedzenia i picia.Nie było tak tragicznie.Jednym slowem da sie to przetrwać a ja miałam podobne obawy do Twoich, Odpowiedz Link
kajka68 Re: oczopląs 01.12.04, 11:50 no własnie...tak myślę..jesli uda sie bez to po co meczyć dziecko...o ile się uda...ale mam nadzieję że gdy bedzie wypoczęta to bedzie to inaczej wyglądało:) w tym niepodawaniu jedzenia i płynów najgorsza jest ta podróż...to 350 km...5 godzin jazdy...dlatego tak bardzo wole aby było normalnie.bardzo Ci dziekuje:) Odpowiedz Link
monika_69 Re: oczopląs 01.12.04, 11:05 Mój 5 letni Maciek ma oczopląs +inne wady oczu od urodzenia -jesteśmy pod opieka prof.Prosta w WArszawie, ponieważ ma bardzo duże doświadczenie w okulistyce dzieci(szef w CZD),ale przede wszystkim tylko w jego gabinecie prywatnym mogliśmy robić wiele badań ,do których w szpitalach i na oddziałach proponowano Maćka znieczulać.Prof. ma w gabinecie sprzęt ,o którym szpitale moga marzyć a do tego ma sprawną rękę i niepotrzebnie nie katuje dziecka badaniem.Raz a dobrze.Może spróbuj tam.Nasz Maciek przeszedł tyle znieczuleń do innych badań,że z powodów okulistycznych staramy sie mu ich zaoszczedzić. Odpowiedz Link
kajka68 Re: oczopląs 01.12.04, 11:54 Moniko...spróbuje tutaj zobacze co sie uda zrobic...i jaka bedzie diagnoza...ale chetnie wezme od Ci9ebie namiary na tego doktora...i wychodzi na to że przede wszystkim cierpliwosc przy dzieciach jest najwazniejsza:)) Odpowiedz Link
monika_69 Re: oczopląs 01.12.04, 12:33 powodzenia-w przypadku oka postepy medycyny są kolosalne-i tego myślenia proponuje sie trzymać w trosce o dziecko-trzymaj sie ciepło-będę tu zaglądała ,w przypadku watpliwości pisz na adres gazetowy. Odpowiedz Link
kajka68 Re: oczopląs 01.12.04, 22:19 jasne...bardzo Ci dziękuje...myśle ze zgłoszę się po te namiary :) ale to później będę pisać co się dzieje i co udało mi się załatwić...na razie chcę dowiedzieć się jeszcze czegoś konkretnego o mikrochirurgii oka w Szklarskiej Porębie.mam tam koleżanke więc myśle że pomoże mi uzyskać jakies informacje albo wybiorę się tam przy okazji -dam wam znac -jeśli chcecie Odpowiedz Link
ada16 Re: oczopląs 02.12.04, 09:56 Oczywiście , że chcemy, dzieci z problemami wzrokowymi troszke się tu zebrało, a wszelkie info jest bardzoo cenne. Odpowiedz Link
kajka68 Re: oczopląs 02.12.04, 17:54 oczywiście -jak tylko czegoś się dowiem natychmiast dam znac Odpowiedz Link
kajka68 Re: oczopląs 03.12.04, 07:39 Monika czy możesz mi przysłać bliższe dane o tym doktorze na priv?kiedy i gdzie przyjmuje jakie koszty?będę Ci bardzo zobowiazana. Odpowiedz Link
monika_69 Re: oczopląs 03.12.04, 10:50 Podaję na otwartym-bo moze ktos jeszcze skorzysta- prof.Marek Prost,Warszawa-Anin ul.Hertza9/2 tel.0-22 815-20-09,wtorek,czwartek,piatek 15.30-do oporu.Ma z reguły odległe terminy,ale warto naciskać.Ceny niestety od 100 w gorę,z reguły 120,150.Gabinet niedaleko CZD,na osiedlu willowym,ale można trafić-gdybyś miała jakieśpytania-pisz na priva.Pozdrawiam-trzymam kciuki i naprawdę wierzę w rozwój medycyny-a szczególnie oka. Odpowiedz Link