anemia sierpowata

[ika_281]

Witam!
Kilka tygodni temu adpotowaliśmy Michałka, ma 16 miesiecy. Michaś ma anemie
sierpowatą i głównie o to chciałam spytać. Czy są tu rodzice dzieci chorych
na anemię sierpowatą. Potrzebuje wszelkich inormacji w tym temacie, nie wiem
nic.
Chłopczyk urodził sie jako wczesniaczek, z rozszczepem wargi, rozszczepem
podniebienia podśluzówkowego i rozszczepem języczka. W związku z tym często
choruje na infekcje górnych dróg oddechowych i zapalenia uszu. Ma lekki
niedosłuch. Czy te dolegliwośc moga potegowac i/lub przeszkadzać w leczeniu
anemi.
Jestem laikiem i dopiero błądzę w temacie. nic nie mozna znaleźć. Będę
wdzięczna przeogromnie
Ika

[agablues]

Nino, podaję link do forum o rozszczepie:
forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=13419
Na temat anemii sierpowatej znalazłam tylko książkowe informacje, niestety
niezbyt użyteczne dla rodziców ( dokładnie tak samo było rok temu, kiedy
szukałam informacji o ZE) Może na stronach obcojęzycznych? W naszych rejonach,
to rzadko spotykany rodzaj anemii. Znowu kłania się genetyka - dzięki
nieprawidłowej budowie czerwonych krwinek ( do tego sprowadza się istota
choroby), osoby z ta chorobą nie zapadały na malarię. Ddlatego nieprawidłowy gen
się rozprzestrzenił.
Jak się zyje z tą chorobą - nie znalazłam informacji. Może hematolodzy wiedzą?

Pozdrawiam, Aga

[vinga_o]

Nino, niestety nic nie wiem o tej anemii, ale chciałam pogratulować synka i
wyrazić swoją radość :-) Bardzo się cieszę, że jesteście razem z Michasiem,
życzę mu dużo zdrówka i niech jest dla Was samą radością :-)
Ściskam Was, wielki buziak dla Michałka.
Kinga

[mamusik]

Cieszę się, że jesteście z Misiem :)
Niestety, szukałam również, nic nie znalazłam o tej anemii :(
Magda

[asiek_k]

troszkę o anemii sierpowatej:
info.onet.pl/619188%2C16%2Citem.html
gimzukowo.webpark.pl/choroby.htm
www.dzieci.org.pl/sdsinew/news/news.php?subaction=showfull&id=1095927386&archive=&start_from=&ucat=1&do=nauka&alone=
www.biologia.pl/nowosci/wyleczyc_anemie_sierpowata.phtml

[gruchotka]

Obawiam się, że jednak będziesz zmuszona korzystać ze stron
obcojęzycznych.
www.sicklecelldisease.org/
tinyurl.com/5b5qz
Dużo zdrówka dla Michasia :)

[ika_281]

Dzieki dziewczyny
W sumie wynika z tego, ze jeśli ma jeden gen anemi to nie jest tak źle.
Skołowana jestem i modlę się, zeby to był jeden gen. Jesteśmy na etapie badań
i przed wizytą u hematologa.

Rozszczepy sobie są: warga po operacji- sliczna, podniebienie pod śluzówką,
języczek- no i tu nie wiem własnie- nie moge sie doczytać czy jest tu na forum
dziecko z podobnym rozszczepem. No zobaczymy, na razie gdyby nie infekowały się
ciągle uszy to ok.
Michaś słodycz kochana, cudne dziecko