trudne pytanie

[rehme]

Nie chcę nikogo urazić ani skrzywdzić, ale nie chcę też być oceniania. Może
wiecie, jak to w Polsce wygląda, czy jest możliwe aby na wyraźną prośbę
rodziców nie podejmowano dodatkowych procedur medycznych np. reanimacji,
intubowania wobec dziecka z małymi szansami na przeżycie? Podobno np. we
Francji jeśli dziecko ma ciężką, źle rokującą wadę serca pozwala się na poród
siłami natury a potem nie reanimuje. Czy w Polsce zawsze ratuje się za
wszelką cenę dzieci z poważnymi wadami i czy rodzice mogą żądać aby nie
ratowano takich dzieci?

[martencja009]

Myślę, że w Polsce reanimuje sie dzieci niezależnie od ich stanu. Mój syn
urodził sie w 27 tyg. ciąży, miał wylew III/IV stopnia, niewydolnośc oddechową,
sepsę. Lekarze twierdzili, że jeśli przeżyje, to całe życie spędzi na wózku,
bez kontaktu z otoczeniem ( dzieci po takich wylewach są przeważnie bardzo
głęboko uszkodzone ), ale utrzymali go przy życiu. Dziś Szymek ma prawia 10
lat, lekką postać mpdz ( nieznacznie utyka na prawa nogę ) i IQ 130. Gdyby nie
był utrzymywany przy życiu przy pomocy aparatury, nie dostałby szansy, jaką
jest jego życie...

[vinga_o]

Moje dziecko urodziło się z trisomią 18, w szpitalu usłyszałam, że takie dzieci
"ratuje się tylko raz, bo dalsza reanimacja przedłuża agonię dziecka". Będąc
jeszcze w ciąży od lekarzy w AM usłyszałam, że oni tych dzieci nie ratują w
ogóle, odbierają poród i ograniczają się do położenia dziecka w inkubatorze, nie
ma mowy o podłączeniu pod respirator.
Tak więc, zależy dużo od szpitala, ale wydaje mi się, że rodzice też mają sporo
do powiedzenia.
Pozdrawiam i z głębi serca nie życzę takich wyborów.

[eleanorrigby]

A moja polozna opowiadala mi,ze kilka lat temu odbierala porod domowy,w ktorym
urodzil sie chlopczyk z wada serduszka.Trafil do szpitala po 2
tygodniach,okazalo sie,ze wada jest bardzo powazna i dziecko zmarlo.Rodzice
byli zadowoleni,ze synek urodzil sie w domu,bo przez te 2 tygodnie mogli sie
nim nacieszyc,mogli go przytulac i piescic bez rurek,przewodow,bez bolu...Gdyby
urodzil sie w szpitalu i tak by odszedl,ale nie mieli by go ani przez chwile...
Kasia

[melka_x]

Przy małych szansach na przeżycie reanimuje się. Natomiast często odstępuje się
od reanimacji, intubacji i leczenie jeśli szans nie ma, a zabiegi tylko
przedłużają agonię. W przypadku braku szans rodzice mogą prosić, by dziecko nie
było np. intubowane. W takich sytuacjach rola szpitala ogranicza się do
zapewnienia dziecku maksymalnie dobrych warunków krótkiego życia; inkubator
żeby dziecko nie marzło, karmienie by nie było głodne, leki przeciwbólowe by
nie cierpiało, ale to wszystko.

[kartoflanka]

Piotrusia reanimowano kilkukrotnie...prosiłam zeby juz przestali...niestety...
wygladalo to strasznie, a wiadomo bylo, ze i tak nic nie da...Nie wiem, to
naprawde trudne, bo z drugiej strony czy podpisalabym papier zabraniajacy
reanimacji?

[kla.kier.ka]

tak jak napisała wcześniej vinga, uważam , że jest to uzależnione od podejścia
lekarzy do danej choroby. Kiedy Martynka miała roczek, była zaintubowana, wtedy
zabrano nas na rozmowę, gdzie ordynator powiadomił nas, że kolejnym razem nie
będą ratować...na szczęście wtedy nie było takiej potrzeby. To było krótko po
zdignozowaniu Martyny (SMAtypI), mało wiedzieliśmy o chorobie, zadawaliśmy
sobie pytania...dlaczego?, jakim prawem oni mają decydować o życiu naszego
dziecka? warto-nie warto, jak na loterii. Dziś wiem, że jest to praktykowane w
niektórych szpitalach. O chorobie wiemy wszystko, Martynka za parę tygodni
skończy 5 lat, żyje dzięki aparaturze...jej uśmiechnięte oczka potwierdzają, że
postąpiliśmy słusznie

[mmmmmm2]

No a ja właśnie mam nadzieję że moją córeczkę ratowali za wszelką cenę. Jak
byłam po cc - jakieś 4 godziny po operacji jak byłam jeszcze prawie
nieprzytomna a już zaczynało boleć, pani doktor - pediatra co chwila
przychodziła do mnie i stojącej przy moim łóżku rodziny żeby nas poinformować o
coraz gorszym stanie mojej córeczki. Potem, pamiętam że ktoś mi tłumaczył że
dziecko ma wylewy, że mózg, że coś tam i że w najlepszym przypadku
będzie "roślinką". I wolę nie przypominać sobie czy to była moja decyzja czy
lekarzy żeby odłączyć ją od aparatury. Odłączyli ją, a ja od niedawna mam
wyrzuty sumienia, że mogłam jednak błagać żeby ją ratowali za wszelką cenę.
I tak mi kiepsko na duszy....
Ewa- mama Aniołka Julii

[1megan]

Kiedy Marina trafiła na Działdowską i zdiagnozowano u niej min. brak odporności
i wady w budowie ukladu oddechowego pojawiła się kwestia że w przypadku
pogorszenia jej stanu możemy wyrazić zgodę lub nie na ratowanie jej życia
(Marina ze względu na ciężki zespół wad genetycznych miała bardzo znikome
szanse na przeżycie). Kiedy miała półtora miesiąca trafiła pod respirator, było
to wczesny ranek, mnie przy niej nie było, decyzje podjęła lekarka dyżurna.
Później w następstwie tego co działo się z Marinką podpisałam pisemną zgodę na
odstąpienie od podłączenia jej ponownie pod respirator i tak się stało kilka
miesięcy później.

[j0204]

Rehme, dobrze zatytułowałaś wątek posta.
To strasznie trudne dla rodziców ale i dla lekarzy (tak myślę). W moim
przypadku było mniej więcej tak.
O chorobie i wdzie letalnej Sylwi, dowiedziałam sie w ciąży i od razu
podjęłismy z mężem decyzję, ze nie podłaczymy Jej do respiratora, bo zwiększy
to agonię i Jej cierpienie. Kiedy mała się yrodziła, nie wymagała takiej
aparatury. Kiedy miała pierwsze załamania odeechowe, pielęgniarki ją "troche"
reanimowały raz tlenem, potem workiem ambu. Tak jest w szpitalach - reanimacja,
ale nie wiem czy za wszelką cenę.

Kiedy Sylwia była stabilna, miała 3 miesiące zabaraliśmy Ją do domu pod opiekę
hospicjum dla dzieci i tu było cąłkiem inaczej. Myślę, zę lepiej. Dlaczego:

1.sami decydowaliśmy, czy chcemy Ja ratowac za wszelką cenę i patrzec na dalsze
Jej cierpienia. Z założenia hospicjum jest tak, że nie reanimuje się, nie
podłącza do respiratora - dzieci z wadami letalnymi(śmiertelnymi), nie mają być
narazone na bezustanne cierpienia.

2.jednak serce matki czasem jest inne (nie pozwala na cierpienie dziecka, ale
tak ciężko jest sie z nim rozstać)
sama doświadczyłam tego na właśnej skórze - pamiętam jak razem z mężem
reanimowaliśmy Sylwię, bo byuło za wcześnie by nas opóściła. Potem miała znów
załamania i znów reanimacja.
ostatnia była przed Jej odejściem. Wtedy rano raz podjęłam reanimację i Ona
wróciła bym mogła sie z nią pożegnać. Po raz kolejny nie podjjęłam już tej
próby.
Dziś, kiedy jest 7 m-cy od Jej odejścia wiem, ze podjęłam słuszne decyzje.


----------
www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec43.htm
"Wszystko byłoby inne, gdybyś tu była ja wiem........"

[anaika]

W naszym przypadku szpital pozostawił nam wybór czy reanimować czy nie. Konrad
był wcześniaczkiem urodzonym w miare dobrym stanie. Później wdała się infekcja,
pojawiły się kłopoty z krążeniem i oddychanie. Stan pogarszał się z dnia na
dzień. Do tego doszło podejzenie choroby genetycznej. Do czasu kiedy były to
tylko przypuszczenia lekarze walczyli o niego, z reanimacją włącznie. Kiedy
wyniki potwierdziły zD postawiono nam pytanie: walczymy czy kolejnym razem damy
mu spokojnie odejść. Wtedy tak naprawdę powiedziano nam całą brutalną prawdę o
stanie dziecka, o tym co go może czekać w przyszłości po reanimacji. Wybór mimo
wielkiego bólu wydawał sie być tylko jeden. Ale tak naprawdę to cieszę się, że
to nasz synek sam go dokonał. Zaczął powoli gasnąć...I mieliśmy wielkie
szczęście, że mogliśmy być z nim do końca i po raz pierwszy tulić w ramiona.

[zosimama1]

Kiedy moja Basieńka trafiła do Kliniki to lekarz genetyk, który stwierdził u
niej Zespół Edwardsa dał nam do podpisania oswiadczenie, że nie chcemy by ją
reanimowano i sztucznie podtrzymywano przy życiu. Podpisaliśmy...Potem
znalazłam forum i poznałam historie dzieci z tą samą chorobą. Mimo, że od czasu
jej odejścia minęło już półtora roku ciągle myślę czy żyłaby gdybyśmy wtedy nie
podpisali...Czytam o operacjach serca, próbach leczenia, pobycie w domu z
rodzicami - czy mój podpis mógł to wszystko przekreślić?

[agablues]

Ja też miałam dziecko z zespołem Edwardsa.
Moja córka miała bezdechy w II tygodniu zycia. Nie była zdiagnozowana podczas
ciąży i dlatego tylko podjęto sie reanimacji. wtedy uważaliśmy to za słuszne,
ale na zawsze pozostał mi obraz maleńkiego ciałka podłączonego pod rurki,
monitory, kabelki. Ratowano ją dla nas, bo to my nie bylismy przygotowani na jej
odejście. Po kilku dniach patrzenia na umęczone ukochane dziecko, wierdziałam,
ze nie tego chcę dla niej. Prosiłam ją, zeby walczyła, obiecywałam, ze będzie
inaczej, że przyjdzie taki czas, że nie będzie bolało i ona walczyła. A ja,
patrząc jak co kilka godzin nakłuwają jej stópkę, zeby pobrać krew, albo kiedy
szukano innego wkłucia, bo jedno juz się zapchało, zastanawiałam się czy mam
prawo narażać ją na to i w imię czego? Miłości? Zastanawiałam się czy ja
chciałabym tak dla kogoś dać się zaintubować, kłuć, wozić na ekg, rtg...
Po kilku dniach przyszedł wynik badania kariotypu - i wyrok. Wtedy byłam już
pewna - nigdy nie pozwolę na podobną sytuację, nigdy już nie pozwolę, zeby
cierpiała. Podpisaliśmy zgodę na zaniechanie reanimacji, było to dla nas
oczywiste. Owszem, modliłam się i prosiłam Boga, by dał nam czas - nam
wszystkim, pobyć razem, w domu, bez szpitala, bez bólu. Udało nam się wyprosić
pół roku.

Z drugiej strony jednak, nie potrafię powiedzieć czy pozwoliłabym jej odejść bez
walki o nią. Obawiam się, ze gdybym wiedziała, że umiera, podjęłabym próbe
reanimacji. Inna sprawa, ze Iga była w dobrym stanie, jak dla mnie zbyt dobrym,
by umrzeć.

Zosiamamo, ja też często zastanawiam się czy nie zbyt mało o nią walczyłam?
Może trzeba było uprzeć się na ten antybiotyk dożylnie ( mimo, że wcześniej
obiecywaliśmy sobie - nigdy więcej kłucia, poza szczepieniami)? Może trzeba było
wezwać pogotowie, pojechać do szpitala? Może zbyt szybko pogodziłam się z tym,
ze odejdzie? Ale komu służy "trzymanie" dziecka na siłę....?

Aga

[kla.kier.ka]

Aga napisała "Ale komu służy "trzymanie" dziecka na siłę....?" wychodzi na
to, że takim egoistom, jak my. Rodzicom, których dziecko nagle, tak po prostu
przestało oddychać na rękach, którzy nie potrafili zrozumieć dlaczego ta 14-
miesięczna dziewczynka ma ich opuścić, przecież jeszcze parę godzin wcześniej
piszczała z radości, kiedy zobaczyła swoje prezenty(pamiętny Dzień Dziecka).
Nie tak szybko, nie tak mialo być, nie byliśmy przygotowani na tak nagłe
odejście. Kiedy mąż reanimował, wezwałam pogotowie...w szpitalu od razu została
podłączona do respiratora i tak już zostało... do dzisiaj, z tą tylko
różnicą,że od ponad dwóch lat jesteśmy w domu.
Wyjątkowo trudny temat, zawsze będa pytania: "czy może za mało o nią
walczyłam?" albo z drugiej strony "czy może byłoby lepiej, gdybyśmy nie
walczyli?"
Mimo tego, iż dla mnie nie był to tak oczywisty wybór(o ile to tak można wogóle
nazwać), chylę czoła Wszystkim Rodzicom, którzy stoją po tej drugiej stronie i
musieli podjąc taką decyzję. Trzeba przeżyć podobną sytuację(czego nikomu nie
życzę) aby móc zrozumieć i jednych i drugich.
Klaudia

[aniao3]

Wiedzialam przed porodem, ze moja coreczka nie ma zadnych szans, miala
skomplikowana wde genetyczna uniemozliwiajaca jej zycie. Wiec jeszcze przed
porodem prosilam by jej nei reanimowlai, nie ratowali za wszelka cene.
I jak sie urodzila a okazalo sie ze oddycha samodzielnie wzieto ja do
inkubatora, zadbano by bylo jej cieplo i bezpiecznie a mnie po kilku godzinach
spytano czy nadal nie chcemy z mezem by ja ratowac. Mielismy podpisac oficjalna
zgode, ale nim przygotowano papiery Malenka odeszla.
Naprawde nie miala szans, nawet na cud, gdyby bylo inaczej pewnie bysmy
walczyli do konca. Nie bylo o co walczyc... nie chcialam by cierpiala tylko
dlatego by przezyc dzien? tydzien? dluzej z nami.
Kartoflanko - sciskam cie mocno, mysle ze sa sytaucje gdy trzeba sie po prostu
poddac...
sciskam wszystkich
anka

[kartoflanka]

dzieki Aniu.
Tak sobie mysle, ze my rodzice bardzo chorych dzieci czasem stajemy przed tak
trudnymi wyborami, ze pewnie cala mensa i wszyscy noblisci nie byli by na to
dosc madrzy...
I tak mi sie wydaje, ze tutaj nie ma zlych decyzji, wszyscy kochamy swoje
dzieci, nie ma co myslec o tym co by bylo gdyby, bo mozna zwariowac...