melka_x
17.02.05, 11:49
Drodzy Rodzice!
Jak wiecie, forum skończyło wczoraj rok. Tutaj się poznaliśmy, polubiliśmy,
byliśmy dla siebie wsparciem w najcięższych chwilach. Mieliśmy to szczęście
że wspólnie pokonywaliśmy i pokonujemy nadal etapy żałoby, że możemy
wymieniać się ważnymi informacjami, spostrzeżeniami, walczyć o swoje prawa.
Chcielibyśmy żeby żaden rodzic w takiej sytuacji nie był sam, żeby nie
doświadczał owego przytłaczającego poczucia wyjątkowości. Dlatego
postanowiliśmy wspólnymi siłami stworzyć organizację na rzecz Rodziców po
Stracie i Rodziców Dzieci Chorych. Działamy jako Koło przy Towarzystwie
Przyjaciół Dzieci. Współpracujemy bądź współpracowaliśmy z innymi
organizacjami pozarządowymi - między innymi z Psychodrabiną i Fundacją Rodzić
po Ludzku. Chcemy powoli przełamywać tabu, jakim jest śmierć dziecka bądź
urodzenie i wychowywanie dziecka nieoperacyjnie chorego. Chcielibyśmy, żeby
rodzice oraz dzieci w szpitalach byli traktowani z szacunkiem, po ludzku (i
to zarówno przy śmierci kilku- czy kilkunastolatka, jak i poronieniu), żeby
dzieci nie umierały samotnie, żeby nie odmawiano im pogrzebu z mszą, żeby
otoczenie nie bało się rozmawiać o zmarłym dziecku, czy zapytać o chorobę,
żeby potrafiło wysłuchać, żeby przyznało także rodzicom najmniejszych dzieci
prawo do żałoby, żeby rodzice mogli znaleźć się pod opieką obeznanych z tą
specyficzną problematyką terapeutów, żeby wiedzieli gdzie w ich miastach
działają grupy wsparcia i jeszcze wiele innych "żeby"...
Czego nie robimy:
Nie zbieramy pieniędzy na operacje, leczenie i rehabilitację dzieci.
Wyszliśmy z założenia, że sprawności i efektywności fundacji, które zajmują
się tym od lat, szybko nie osiągniemy, chcielibyśmy się więc skupić na
rzeczach, które naszym zdaniem były dotąd zaniedbywane, czyli psychice
osieroconych rodziców, oraz rodziców dzieci nieoperacyjnie chorych.
Co do tej pory zrobiliśmy? (między innymi):
Jeszcze w czasach, gdy byliśmy niesformalizowaną grupą, udało nam się
sprowokować/opublikować artykuły/audycje w mediach, były to między innymi:
"Gazeta Wyborcza", "Polityka", "Tygodnik Powszechny", I program Polskiego
Radia, Radio TOK FM, TVN, prasa regionalna. Poruszone tematy to między innymi
prawo do pogrzebu z mszą dzieci przed I komunią, chrzest dzieci
nienarodzonych, warunki w szpitalach i stosunek personelu, reakcje otoczenia,
czyli rodziny i przyjaciół.
Byliśmy też w Mazurskiej Szkole USG, gdzie na zaproszenie organizatora
przygotowaliśmy wykład dla położników o tym, jak chciałybyśmy być traktowane
(w jaki sposób przekazywać niepomyślne diagnozy, o tym, żeby w miarę
możliwości nie kłaść pacjentek po stracie w jednych salach ze szczęśliwymi
położnicami, o tym by roniącym czy rodzącym martwe dzieci dać możliwość
towarzyszenia przez bliską osobę, żeby pozwolić rodzicom pożegnać się z
dzieckiem itd, itd, itd). Wygląda na to, że takich spotkań będzie więcej.
We współpracy z Fundacją Rodzić po Ludzku w najnowszej broszurze dotyczącej
praw pacjentów opracowaliśmy rozdział poświęcony wskazówkom dla personelu
dotyczącymi postępowania w sytuacjach trudnych (stwierdzenie poważnych wad,
martwy poród, śmierć noworodka, urodzenie dziecka ciężko chorego).
A z ostatnich rzeczy – dzięki życzliwości dr Dangel i grantowi z Ministerstwa
Zdrowia - wspólnie z warszawskim szpitalem na Karowej opracowaliśmy materiały
dla lekarzy, które lada moment ujrzą światło dzienne. Materiały te będziemy
dystrybuować do innych szpitali i gabinetów lekarskich.
Przygotowujemy też internetowy serwis tematyczny. Będzie można tam znaleźć
informacje o hospicjach domowych i stacjonarnych, organizacjach pozarządowych
zajmujących się pomocą chorym dzieciom, prawach pacjentów, kontakty do
terapeutów i grup wsparcia, porady prawne, informacje o szpitalach i
ośrodkach wykonujących wysoko specjalistyczne badania, artykuły prasowe,
nasze historie, wspomnienia o dzieciach i wiele innych.
Osoby, które chciałyby z nami współpracować prosimy o maile. Będziemy
potrzebować pomocy przy zbieraniu informacji do powstającego serwisu,
dystrybucji materiałów dla lekarzy i rodziców i pewnie jeszcze przy wielu
innych rzeczach. Zapraszamy.
aniao3, betty69, ewamonika1, j0204, kartoflanka, malomi, mama38,
martagoryczka, melka_x, mharrison, natkaszczerbatka, wustyle, zorka7
