brak gałki ocznej i coloboma

[bojema]

Cześć!
Moje dziecko urodziło sie bez gałki ocznej, natomiast w drugim ma colobomę.
Jeżeli chcesz pogadać, albo znasz jakieś nowe metody - napisz. My leczymy sie
w Rostoku (Niemcy), w Polsce niestety są dostepne jedynie stare metody. Moge
polecić dobrych lekarzy i pogadać o lekach.

[magggi]

Moja córcia ma colobomę w obojgu oczach. Ubytki są dość rozległe, bo obejmują
tęczówkę, siatkówkę i tarczę nerwu wzrokowego. Powiedziano nam, że właściwie
nic z tym nie można zrobić, jedynie rehabilitacja ma znaczenie. Dodatkowo
obserwacja, czy nie odkleja się sprawna część siatkówki. Kasia ma lekki
oczopląs, zez, a oczka często uciekają jej do góry, ale widzi dość dużo, jak
wynika z naszych obserwcji. Ma -niestety- również dodatkowe problemy np.
obniżone napięcie mięśniowe i słaby przyrost masy ciała. Jest prawie 14
miesięczną dziewczynką.
Napiszcie proszę coś więcej o Was.
Pozdrawiam. Magda z Kasią.

[sofi84]

co to za choroba?

[magggi]

Coloboma to ubytki w gałce (gałkach) ocznych. Mogą obejmować tylko tęczówkę i
wtedy problem stwarza wyłącznie mocne, rażące światło, ale mogą obejmować
również naczyniówkę i dno oka. Wówczas zależnie od wielkości ubytków, widzenie
jest w taki lub inny sposób ograniczone, albo jakieś "dziury" w polu widzenia,
albo słaba ostrość widzenia, albo, albo... Na razie moje dziecko ciężko
dokładnie zdiagnozować, potrzebna jest współpraca - mówienie. Mózg otrzymuje
jakieś 50% bodźców wzrokowych, czyli gdzieś tyle przechodzi przez jej oko.
Reszta jest wielką zagadką.

[olunia22]

moja córka (2,5 roku) ma również obuoczną colobomę, która obejmuje tęczówkę,
siatkówkę i nerw wzrokowy
prowadzący lekarz okulista określił, że ma ubytek widzenia 25% (nie widzi
górnej części obrazu)
do tego ma również nieprawidłowe napięcie mięśniowe
neleżymy do Stowarzyszenia Tęcza, skąd otrzymujemy bardzo duże wsparcie w
rehabilitacji wzrokowej i ruchowej - bardzo polecam to Stowarzyszenie
pozdrawiam
Mama Oli

[magggi]

O "Tęczy" też sporo słyszałam, ale my jesteśmy ze Śląska, także trochę nie po
drodze. Kasia jest również rehabilitowana w ośrodku wczesnej rewalidacji pod
kątem wzroku i mimo, że niektórzy okuliści b. pesymistycznie rokowali, że
będzie widzieć kształty, cienie (jakieś 50% niedowidzenia) to mamy wrażenie, że
Kaśka widzi dużo więcej.
Dziewczyny, czy Wasze Maluszki mają jeszcze jakieś inne przypadłości i czy ktoś
Wam podsunął powód tego schorzenia.
Jeszcze pytanie co do ostrości widzenia, czy w wieku Waszych dzieci można już
coś stwierdzić w tym temacie?

[oleniaka]

Ola jest pod opieką poradni genetycznej, ale nie potwierdziły sie
przypuszczenia, że jest to problem genetyczny. Profesor, który zajmuje się Olą
prezentował Oli przypadek na konferencji miedzynarodowej, ale nik do tej pory
nie miał doczynienia z takim zespołem wad. Dlatego Profesor nazwał to "zespołem
Oli":)
Ola dodatkowo ma jedna nerkę mniejszą i położonę niżej niz być powinna, wąskie
przewody nosowo-gardłowe, wysokie podniebienie, miała po prawej stronie szyi
mała pozostałośc oskrzelową

Ola od 9 miesiąca życia nosi okulary (ma astygmatyzm), najpierw były dość
mocne, teraz wzrok się poprawił i ma słabsze (Ola jest pod opieką prof. Prosta)
od kilku miesięcy zaklejamy Jej lepsze oczko plasterkiem na kilka godzin
dziennie, aby pobudzić do lepszego funkcjonowania słabsze oko. Na początku oko
prawe i lewe uciekało Jej dosyć mocno. Teraz problem dotyczy tylko oka lewego.

Moj Karol tez ma coloboma

[edytek1909]

Witam
Mam prawie 2 letniego syna z coloboma w obu oczach.Widziec widzi ale nie wiem
jescze jak?W Polsce powiedziano mi ze coloboma sie nie leczy,ze lepiej takich
oczu nie dotykac.Jesli macie jakiekolwiek info prosze napiszcie lu zadzwoncie
do mnie:Edyta 91-415-11-60lub e mail [e-mail]
Pozdrawiam i prosze o odpowiedz

[baskas29]

Moj Mikołajek (20mies) tez ma stwierdzona colobome w obu oczkach. Ubytki
obejmują ok. 25% pola widzenia. Nasz okulista mówi, że i tak ma szczeście bo
nie widzi do góry. Mam wrażenie, że całkiem nieźle sobie radzi, trochę zadziera
główkę, jak na przykład chce zobaczyć lecący nad głową samolot. Oprócz tego
własnie uczymy go chodzić w okularach, co dosć trudno idzie.
Najwieciej na temat colobomy i wszystkiego co z tym związane dowiedzieliśmy sie
na wizycie u prof. Prosta w Warszawie (mieszkamy w Krakowie i tutaj oprócz
tego, że tego się nie leczy nic nam nie powiedziano).

Jego gabinet ma strone www. O ile dobrze pamietam to:www.okulistykadziecieca.pl
(było już gdzieś podawane na forum).

Pozdrowienia
Baska

[magggi]

A czy on coś zaproponował i jak z diagnozowaniem, bo nam mówią, że na razie za
wcześnie.

[baskas29]

Hej, zaraz po urodzeniu Mikołaja bylismy na konsultacji w Krakowie na
Kopernika, tam powiedzieli, że dziecko trzeba zostawić na tydzień w szpitalu i
w ogólym znieczuleniu dokładnie obejrzeć oczy. Nie zgodzilismy się bo małego
czekało i tak kilka operacji w bardzo krótkim czasie, wiec nie chcieliśmy go
męczyć jeszcze jednym znieczuleniem. Od znajomych dostaliśmy kontakt do Prosta
(okazało się, że te same badania - pełną diagnostykę oczu - co chcieli robić w
znieczuleniu ogólnym przez kilka godzin w szpitalu, on wykonał w ciągu godziny
na o wiele lepszym sprzęcie (oczywiście musieliśmy zakrapiać wcześniej
atropiną). Nie pamiętam dokładnie jak nazywały się kolejne badania ale na pewno
było to USG oczu i kilka innych. Mikołaj miał wtedy 10 miesiecy. Wyszła również
wada +5 i +3 i asytgmatyzm na jednym oku - ma przepisne okulary.
Co do colobomy - również powiedział, że się tego nie leczy, powiedział również,
żeby sie nie martwić bo wiele ludzi nawet nie wie, że ma tą wadę - oczywiście
zależy to od stopnia ubytku i tego czego dotyczy rozszczep - Miki ma ubytek
siatkówki i naczyniówki. Ogólnie prof. Prost podsumował, że "pilotem na pewno
nie będzie ale kierowcą może być"
Mamy się pokać u niego jak Miki przyzwyczai się do okularów (po 3 miesiącach
ciągłego noszenia) wtedy zajmie się uciekającym oczkiem - choć mam wrażenie, że
ucieka coraz mniej

Powodzenia, jesli chcesz wiedzieć coś wiecej to napisz.

B.

[nilam]

witam
jestem mamą 2 letniej dziewczynki z colobomą tęczówki w lewym oku.Prócz tej
wady Amelka urodziła się z wadą wrodzoną kręgosłupa-skolioza /krąg klinowy/,
obustroną przepukliną pachwinową i generalnie hypotroficzna z mała masą
urodzeniową. Jest drobna jak na swój wiek ale rozwija sie dobrze, po badaniach
w CZD stwierdzono że widzi/wada nie dotknęła dna oka/, jak dobrze dowiemy się
jak będzie starsza, w tej chwili mogę jednak powiedzieć że jest bardzo
spostrzegawcza i widzi takie rzeczy których ja nie dostrzegam /mam mallutką
wadę wzroku -1/. Na światowych stronach internetowych istnieje fajna grupa
wsparcia dla ludzi z colobomą i ich rodziców. Tak naprawdę nie zbadano jeszce
czemu powstaje ta wada, jedni twierdzą że jest to sprawa genetyki, inni że
poprostu przypadek,często powtarza się ta wada w rodzinie gdzie był juz ten
przypadek np matka córka, albo rodzeństwo rodzeństwo-ale nie zawsze. Z colobomą
związany jest CHARGE syndrome ale w tej chwili nie pamiętam jakie inne wdy
wchodzą w jego skład /długo szukałam przyczyn wad mojej córeczki ale narazie
bezowocnie/cieszę się że trafiłam na was. Może razem analizując ciążę i inne
czynniki znajdziemy wspólny element. Pozdrawiam Agnieszka

[magggi]

Postaraj się znaleźć coś o tym CHARGE, bo moja Mała ciągle jeszcze nie jest
zdiagnozowana, np. przestała prawie zupełnie przybierać na wadze i strasznie
ciężko jest stwierdzić dlaczego.
Jeśli chodzi o ciążę, to któraś z okulistek sprawdziła mi, że zamknięcie
kielicha oka, do którego u naszych Maluszków w mniejszym lub większym stopniu
nie doszło, następuje w okolicach 4-6 tydzienia ciąży.
Miałam w tym czasie infekcję, taką narośl czyrakowatą w okolicach pachwiny,
może to jest przyczyną, ale póki co nic nie wiadomo. Może to być jakiś zespół
genetyczny, bo Kasia jednak ma jeszcze inne "mankamenty".
Napiszcie coś więcej dziewczyny.
Pozdrawiam. Magda

[nilam]

cześć

Poniżej załączam adresy dot colobomy:groups.msn.com/Coloboma
i charge syndrome:www.chargesyndrome.org , wiele można znaleźć w zagranicznych
wyszukiwarkach. Charge syndrom to skrót:
CHARGE: C = coloboma, H = heart defects(wady serca), A = atresia of the
choanae (chyba coś z przełykiem), R = retardation of growth and development
(opóżniony rozwój i wzost), G = genital and urinary abnormalities(anomalia w
budowie genitaliów i dróg moczowych), E = ear abnormalities and/or hearing loss
(anomalia w budowie uszu,możliwa utrata słuchu)
Ja na początku też wpadłam w panikę. Co do przyrostu masy ciała coś w tym jest,
moja córeczka ma 2 lata i 82 cm wzrostu, ale urodziła się 49 cm i 2620 z
donoszonej ciąży. I od początku lekarze mówili że rozwój płodu nie adekwatny do
wieku ciąży.Moja ciąża natomiast rozpoczęła się opryszczką na ustach a ok.
pierwszego-drugiego miesiąca miałam chyba grype z dużą gorączką.PO porodzie też
miałam przygody, ze szpitala wyszłyśmy po 2 tygodniach. Teraz dziękuje Bogu że
Amelka w ogóle żyje bo wiem że było nieciekawie i te wady które ma, to i tak
niewiele w porównaiu ze stratą dziecka.

[oleniaka]

Mama Oli
Ola urodziła się z wagą 2340 i dł 45 cm. Według nenantologa Ola była 4
tygodniowym wcześniakiem, zaś ginekolog twierdził, że jest to poród w 39
tygodniu ciąży. Generalnie wszystkie wymiry Oli były poniżej minimum, ale
proporcjonalne. Ola szybko nadrobiła te braki - w pierwszym miesiącu urosła aż
8 cm (co zreszta też zaniepokoiło lekarzy).
Ponieważ coloboma nie jest jedyną wadą Oli, była Ona diagnozowana przez
genetyka. Ale nie udało mu się potwierdzić żadnego ze znanych zespołów wad.
Ja w poczatkowym okresie ciązy miałam niewielką infekcję dróg moczowych, poza
tym neurolog pytała mnie czy nie przebywałam w poczatkowym okresie ciąży w
pomieszczeniach np. świeżo malowanych (oczywiście przebywałam). Z kolei
okulista wskazał jako jedną z możliwych przyczyn pracę przy komputerze
(oczywiście ją też wykonywałam).
Wydaje mi się, że będzie bardzo trudne ustalić co było przyczyną. Jednak daje
się zauważyć, że u wielu z nas w poczatkach ciązy wystapiły jakieś infekcje.
Może tu jest problem?
Piszesz, że Amelka miała po porodzie przygody - Ola również. Miała sepsę,
bardzo niski cukier przez długi czas i bradzo wysoką żóltaczkę. Dopiero miesiąc
po porodzie Ola przyjechała do domu.

[magggi]

Jeszcze a propos tego syndromu CHARGE, sprawdzałyście to w jakiś sposób,
badałyście odpowiednie narządy i czy to jest jakieś paskudztwo genetyczne?

[oleniaka]

Mama Oli
Ponieważ Ola miała sepsę to przebadano Jej prawie wszystko (czy nie doszło do
uszkodzeń narządów). Przy okazji okazało się, że ma jedną nerkę połozoną niżej
niz być powinna. Ponieważ jest to anomalia układu moczowego, zalecono również
badania aby sprawidzić czy dziecko nie ma refluksów (cofanie się moczu).
Okazało się, że ma (na szczęscie nieski stopień, leczymy to do dziś). wszystkie
te informacje analizował genetyk i tak jak juz pisałam nie potrafili przypisać
tego do żadnego znanego im zespołu (od razu wykluczyli CHARGE). Profesor ten
prezentował również przypadek Oli na międzynarodowej konferencji genetycznej.
To tez nic nie pomogło. I oczywiście badania genetyczne są w porządku.
Na temat tego syndromu można sporo poczytac na zagranicznych stronach.
Podaję do siebie telefon Może ktoś będzie chciał porozmawiać "swobodniej"
[phone] (Mariola)

[nilam]

A propos problemów po porodzie Amelka była okręcona pępowiną na szyi i miała
szelki,spadało jej tętno, pomimo tego lekarze zwlekali z podjęciem decyzji o
cesarce, więc urodziła się siłami natury, miała wylew II stopnia, torbiel w
główce, wysoki poziom bilirubiny, nie zapłakała jak sie urodziła, siniała-
szarzała, prawdopodobnie nie miała zamkniętego przewodu Bottala, lekarze nie
wiedzieli co jej jest, podawali antybiotyk. Straszne to były dni, bo nie
wiedziałam co nas czeka, teraz wszystko to wydaje mi sie że to był zły sen.
Teraz wiem jeśli następne dziecko /choć trochę sie boję/to tylko cesarka i nie
na Karowej !!!Fajnie by było gdyby odezwała sie jakaś mama dwójki dzieci/ku
pocieszeniu serc/, której jedno dziecko ma colobomę a drugie jest całkowicie
zdrowe.Pozdrawiam Was mamuśki /jak dobrze że weekend/

[oleniaka]

Mama Oli
Ola mimo, że byała tak malutka nie chciała się urodzić siłami natury- w końcu
podjęto decyzję - vacum! Rozumiem, że jesteś z Warszawy. My również. Nie
polecam również rodzenia na Inflanckiej! My przeżywałyśmy tam swój koszmar! Ola
była zarażona bakterią klepsiella pneumonie i szpital oczywiście napisał, że
zarażona od matki (chociaż nikt w żaden sposób nie sprawdzał czy jestem
nosicielką takiej bakterii)!!! Na szczęście Oli się udało z tego wyjść, ale z
konsekwencjami walczymy do dziś - słaszy rozwój ruchowy itd.

[magggi]

Chcecie - ku pokrzepieniu serc - mamę z drugim zdrowym, więc macie! To ja! Ale
zdrowe jest to pierwsze (12 lat starsze!)
Zeby jeszcze podrążyć temat ciąży i porodu, to też na początku miałam
opryszczkę, a jakże! Przy komputerze też pracowałam sporo. A poród też
przetrzymany, 10 godzin bez postępu porodu, wcześniej odeszły zielonkawe wody!
Zaraz wracam.

[magggi]

Miałam jeszcze zapytać o ten paskudny syndrom, czy to jest ch. genetyczne i jak
ją stwierdzają, czy analizują wady wymienionych narządów?

[nilam]

Wg tego co przeczytałam dokładna przyczyna charge syndrom nie została zbadana,
by postawić diagnozę muszą być potwierdzone 4 z 6 wad przez lekarza
genetyka.Syndrom ten zdarza się 1 na 10000 do 12000 żywych urodzeń.

[baskas29]

hej, Mikołaj też oprócz colobomy ma inne wady, jestesmy cały czas pod opieką
genetyka, został już przebadany wszystkimi dostępnymi testami gen. i nic.
Podejrzewano również Charga, ale wycofano się, bo sekwencja wad jest nietypowa.

B.

re.coloboma

[nilam]

Czy któryś z lekarzy zalecał Wam by plastrować zdrowe oko / w przypadku gdy
jest jedna coloboma/ ? Czy kolejne badanie kontrolne wzroku np.u Prosta może
być nieinwazyjne czy niestety skończy sie grzebaniem drutami w oczach mojego
dziecka?/przepraszam za zbyt dosłowny opis ale przeraził mnie ten widok za
pierwszym razem-więc w ogóle się zastanawiam czy dwuletnie juz kumate dziecko
da sobie takie badanie zrobić?

[edytek1909]

Boze,jakie grzebanie drutami w oczach?Jestesmy z Karolkiem umowieni na pierwsza
wizyte u prof.Prosta na maja i nie zle mnie przestraszylas!!Slyszalam cos o
zaklejaniu lepszego oka po to by to slabsze byla badzo dobrze wykorzystywane i
by cwiczyc na nim widzenie.Powiem Wam cos dziewczyny:Ciesze sie bardzo ze
znalazlysmy sie na forum i ze poznalam te wszystkie fajne mamy:Mariolke i
Magde.Pozdrawiam Was wszystkie!!!!
Edyta mama Karolka

[oleniaka]

cieszę się również, że poznałam fajną mamę Karolka - Edytę
Pozdrawiam:)Mariola - mama Oli

[oleniaka]

Oli ma obuoczną colobomę i zaklejamy jest silniejsze oko plasterkiem od pół
roku. Ola bardzo lubi zabawę w "pirata" i chętnie nosi plasterek. U prof.
Prosta Ola jest pod opieka od ponad dwóch lat i jest tak, że raz jest badania
pełne (atropina kilka dni wczesniej), a bardziej "powierzchowne". Odwiedzamy
Prof. Prosta dwa razy w roku, ale nie przypominam sobie, aby odbywało się
jakieś "grzebanie drutami w oku" (nawet jeśli jest to tylko przenośnia). Wręcz
byliśmy zadowoleni, że te badania były tak mało inwazyjne. Swoją drogą Ola
bardzo protestuje przy jakimkolwiek badaniu (nawet oglądaniu gardła), więc i
przy tym stawia bardzo duży opór. Stosujemy mało fajną metodę - rodzice
trzymają dziecko, a lekarz bada. Niestety wygląda to jak walka, ale lepsze to
niz podawanie dziecku jakiś leków "oszałamiających" (przynajmniej ja mam takie
podejście). Jesli dziecko nie reaguje totalną niechecią do lekarzy, to to
badanie nie powinno sprawić kłopotów.
Pozdr
Mariola - Mama Oli

[nilam]

Dziewczyny, ja naprawdę to przeżyłam, będąc z Amelką w CZD, najpierw zakropili
jej oczy kroplami znieczulającymi a potem...takimi szpikulcami sięgali w głąb
oka-nie mogłam na to patrzeć-tak jakby podważali tęczówkę, ale mój mąż
doskonale to widział. Może to metoda jak za króla ćwieczka -tym bardziej udam
się na kontrolę do Prosta.Dziekuję za odzew.

[magggi]

To nie rzadkość! Kasia w Katowicach też miała to badanie, tzn. mnie lekarz
kazał wyjść, ale potem widziałam potem te przekwione oczka...
Też, za Wasza poradą, umówiłyśmy się do prof. Prosta i mam nadzieję, że nie
będzie grzebania...
Jeszcze pytanie do Marioli: jak to wygląda z tym zakrapianiem oczu kilka dni
wcześniej jeśli my jesteśmy przyjezdne?
Pozdrawiam i może zrobimy kiedyś jakiś zlot mam "colobomiątek", np. wszystkie
umówimy wizytę do prof. w tym samym dniu?

[oleniaka]

Myślę, że "grzebania" nie będzie. Jeśli Twój dzidziuś nie ma awersji do lekarzy
to pewnie będzie bezstresowo i szybko. Może to "grzebanie" jest związane ze
sprzętem jaki szpital ma do dyspozycji?
A jeśli chodzi o zakrapianie oczu to:
do pierwszego badania Profesor sam zakropił Oli oczka tuż przed badaniem
(czekaliśmy chyba 20 min aż atropina zacznie działać). Podczas tej wizyty
zaprosił nas za pół roku na kolejną, zapisał na kartce nazwę leku tzn atropinę
(później pediatra wystawił na nią receptę - lek ten jest robiony w wielu
aptekach) i wytłumaczył kiedy i jak należy zakrapiać oczy. Zakrapianie jest
bezproblemowe (przynajmniej w naszym wypadku) - Ola zbytnio nie protestowała.
A co do spotkania, to oczywiście bardzo chetnie. Wiem, że Edyta jest umówiona
do Prof. Prosta na 17 maja, my z Olą mamy wizytę 18 maja. Juz się umówiłysmy z
Edytą, że się spotkamy.
Myslę, że pomysł na wspólne spotkanie jest bardzo fajny. Jeśli wybieracie się
do prof. Prosta to może się zdzwońmy (tel do mnie 022 4480001) i się spotkajmy.
pozdrawiam

[edytek1909]

Hej Dziewczyny!!
Widze że sie rozpisałyście!To dobrze.Atropina idzie na trzy dni przed badaniem
do obydwu oczu 3 razy po jednej kropli.W dniu badania tylko rano.To sa info od
prof.Prosta.Jestem jak najbardziej za zlotem "colobomiatek".Tylko czy Warszawa
wytrzyma taki zlot czarownic?Żartuję!!
Pozdrawiam! Do zobaczenia Mariola!!
Edyta mama Karola

[magggi]

Mamy termin z Kasią na 03.06.... dopiero! Widać ma facet "branie", ale może
następne terminy jakoś zgramy.
Postaram się dzisiaj zadzwonić.
Magda (mama Kasi)

[sasin_karina]

Cześć!
dyskutujecie tu o uwarunkowaniach genetycznych coloboma (szczelina tęczówki).
Byłam kilkukrotnie konsultowana przez genetyka, ale bez konkretnej diagnozy.
Zobaczymy czy coś się zmieni - wizytę mam pod koniec sierpnia. mam też inne
wady wrodzone. Ale o przyszłość dzieci z coloboma się nie martwcie: ja jestem
tego przykładem. Ku zdziwieniu lekarzy widzę całkiem dobrze, a bycie "bardzo
ciekawym przypadkiem nie przszkadza mi w życiu. Jestem aktywną wolontariuszką,
mam ambitne plany na przyszłość - studia medyczne. To chyba od tego, że ciągle
mam do czynienia z lekarzami, od urodzenia (od 15 lat) słyszę jakieś terminy
medyczne i świetnie się w nich orientuję :-) a może macie namiary na lekarzy z
Warszawy robiących operacje "korygujące" tę wadę? Z góry wielkie dzięki
Pozdrawiam
Karina

[edytek1909]

Witam
Mama Karolka.Mysle iz juz wiesz ze colobomy sie nie operuje.Nie ma takich
zabiegow,no chyba ze chodzi o sama korekte teczowki to tak.Moj syn ma gleboka
colobome bo do samej siatkowki.I nic nikt z tym nie zrobi.A napisz prosze cos
wiecej na temat Twojej colobomy?Jakie masz to widzenie?Czego mozna sie
spodziewac po naszych dzieciach?Do jakiej szkoly uczeszczalas?Musialas miec
wieksze nadruki w ksiazkach itp?Pozdrawiam serdecznie
Edyta

[oleniaka]

Mama Oli
cześć
fajnie, że jest osoba z colobomą, która wnosi tyle optymizmu. My Mamy małych
dzieci z colobomą jesteśmy pełne obaw co będzie z naszymi pociechami w
przyszłości (zwłaszcza, że wiele z nich ma jakieś dodatkowe wady wrodzone).
Poznałam "przez sieć" 20 letnią dziewczynę z południa Polski, która ma
zaawansowaną colobomę i dzisiaj jest studentką ekonomii.
Z tego co wiem to w Polsce nikt nie robi takich operacji, ale na zagranicznych
stronach o colobomie mozna poczytać na temat takich możliwości.

Zyczę sukcesów
Pozdrawiam
Mariola

[edytek1909]

Mariolka,
nic nie wspominalas o mozliwosciach leczenia za granica.Napisz cos wiecej
prosze, lub podaj stronke!!Pozdrawiam Colobomy!!!Wszystkie
mama Karolka!!!1

[nilam]

cześć mamy

a ja mam takie przemyślenia, dziękuje Bogu że to "tylko" taki defekt /mam
nadzieję że nikomu nie sprawiam przykrości/, bardziej martwi mnie inna wada
córeczki, oczko już pokochałam i wiem że przez to nasze dzieci są wyjątkowe,na
innym forum -o którym wspominałam -jest mnóstwo colobomiątek i małych i dużych
i takich całkiem sporych,piszą o szczęściu w życiu o tym jak wielu wspaniałych
ludzi spotkali-właśnie dzięki "nietypowemu"kociemu spojrzeniu :).A nam mamom
pozostaja kontrolne wizyty i wiara że wszystko będzie dobrze.
PS. co do operacji :nie słyszałam ale można przeciez skorygować wygląd tęczówki
odpowiedznimi kolorowymi szkłami kontaktowymi.Wtedy wada jest mniej widoczna.
pozdrawiam ciepło

[edytek1909]

Hej,
dziewczyny mam zasilek pielegnacyjny!!Dzis mialam komisje i strasznie sie
ciesze!!Na Karolka oczywiscie!!Pozdrawiam
Edyt

[magggi]

Po co korygować (chodzi o wygląd) colobomę? Przecież to rzeczywiście, jak pisze
Nilan, oryginalne. Karino zostaw sobie to kocie spojrzenie, jest ładne.
Kaśka ma do tego trochę oczopląsu, choć już i tak jej złagodniał i - niestety -
czasami zezuje, ale może to się będzie dało skorygować.
Bardzo się cieszę, że się odezwałaś do nas Karino, zawsze to kolejna kropelka
nadzieji.
Prośba do Nilan o linka z tym Waszym forum Colobomiątek.
Aha! Ja osobiście mam informację, że na razie NIGDZIE nie leczy się colobomy,
nie koryguje (poza soczewkami), nie przeszczepia niczego.
A z drugiej strony gdyby zaczęli to i tak bym się bała, żeby "uczyli się" na
Kaśce.
Jeszcze niedyskretne pytanie do Kariny: jak duże masz ubytki, czy obejmują
naczyniówkę? Moja pannica ma niestety, "ostre" dziurska, aż po tarczę nerwu
wzrokowego.
Pozdrawiam. Magda

[nilam]

Oto link o który prosiłaś www.groups.msn.com/Coloboma, po lewej stronie jest
zakładka OUR message Board - to właśnie forum colobomiątek.
Jutro wybieramy się do dr.Prosta, zobaczymy co powie.

[oleniaka]

witam
myślę, że informacje od Prof. Prosta będą optymistyczne
wiecie drogie Mamy tak sobie pomyslałam, żebysmy pisały skąd jesteśmy. Może
okaże się, że mieszkamy blisko siebie i mogłbyśmy się czasami spotykać.
Ja mieszkam w Warszawie
pozdrawiam
Mariola - mama Oli

coloboma

[nilam]

Dziekuję za słowa otuchy, generalnie lekarz z CZD powiedział że nie ma potrzeby
częstych wizyt i następna miała by być u rejonowego okulisty jak dziecko będzie
miało 3-4 lata, ale matka jak to matka niespokojna -lepiej sprawdzić by czegoś
nie przeoczyć-tym bardziej u takiego specjalisty.
aha my jesteśmy z Warszawy po stronie Białołęki
Agnieszka

[oleniaka]

My mieszkamy na Ursynowie. Zatem proponuję jakieś spotaknie - o ile oczywiście
nie macie nic przeciwko temu. Zawsze to raźniej jesli można porozmawiac z kimś
kto ma do czynienia z podobnym problemem.
Jeśli macie czas i ochotę się spotkać to proszę o telefon [phone])
(najlepiej wieczorem)to się umówimy
Mariola

[edytek1909]

Hej
o mnie nikt nie pamieta?My z Karolem jestesmy z Gryfina!!To taka duza dziua pod
Szczecinem.Pozdrawiam.
Edyta

[magggi]

Pewnie, że o Tobie pamiętamy, Edytko. A Gryfin to z pewnością nie aż taka
dziura jak mój Mikołów (Śląsk). Widzę, że Nilan konsekwentnie zmienia temat
postu na "colobomę". Na szczęście nasze maluszki nie mają braku gałki ocznej,
to chyba wielkie nieszczęście.
Wizytę u prof. mamy wyznaczoną na 03.06. także jakby Warszawianki miały wtedy
dla nas chwilkę, to chętnie się spotkam.
Niestety w angielskim nie czuję się na tyle mocna, żeby udzielać się na forum w
tym języku, ale prośba do Nilan, żeby nam ciekawostki, których się dowie
wysyłała.
Magda

[magggi]

Przekręciłam Nilam, oczywiście, albo lepiej Agnieszka:-)

[oleniaka]

oczywiście mamy czas i bardzo chętnie się spotkamy. Oczywiście zapraszam do
siebie. Może podaj jakiś kontakt do siebie ablbo zadzwoń po prostu do mnie
(telefon podałam we wcześniejszym poście), abyśmy mogły szczegółowo się umowić.
Takie spotkanie organizujemy z Edytą(przy okazji wizyty u prof. Prosta).
Pozdrawiam
Mariola

coloboma

[nilam]

Cześć mamuśki

mam taką nieśmiałą propozycję a może byśmy założyły swoje prywatne forum
na "gazecie" pod nazwą coloboma, co o tym sądzicie? Może zwiększyłoby to szanse
dla innych poszukujących informacji na ten temat. Ja przyznam sie wam
szczerze,że wchodzę tu zawsze z drżeniem serca, tyle smutnych wiadomości tu
jest i podziwiam tu wszystkich rodziców za siłę którą mają.
Co do spotkanie bardzo chętnie Was poznam "oko w oko" ale ostatnio mam deficyt
czasu, nie mniej jednak będę w kontakcie. Obiecuję również podrzucać jakieś
ciekawostki z zagr. forum. Wiem że pracują oni obecnie nad stworzeniem
konkretnej strony internetowej o colobomie.
P.S. jeszcze jedna prośba, w jakim wieku sa wasze dzieci-mniej więcej się
orientuje ale nie wiem czy oleniaka i ola22 to te same osoby?

[oleniaka]

jak najbardziej jest to ta sama osoba - czyli Mama Oli
po prostu mam dwa konta i czasami "nie panuję" nad ich wykorzystaniem:)tzn.
zapomniałam hasła do jednego z nich...Stąd pojawiłam sie pod inną nazwą.
Ola ma 2 lata i 6 miesięcy
Pozdr
Mariola

[edytek1909]

Ależ sie rozpisałyście dziewczyny.Co do prywatnego forum jestem jak najbardziej
za.Niestety nie umiem tego zrobic takze licze na
Was.www.sercedziecka.org.pl/06-1-21-nika.htm, prosze odwiedzcie te
stronke, to jest moja corka!!Duza buzka
Edyta mama Karolka

[monika_69]

Witam-sama nie wiem jak umknął mi wasz wątek.Jestem jedną z was.Mój 6 letni
Maciek nie ma tęczówek w obu oczach,ma początki zacmy wrodzonej,niedorozwój
plamki żółtej,oczopląs,jest pod obserwacją w kierunku jaskry i jeszcze kilka
innych drobiazgów z oczkami.Oprócz wad oczu ma też inne wady wrodzone i pasują
one do syndromu WAGR,który znalazłam buszując w internecie(brak tęczówek to
literka A-aniridia).Maciek przeszedł roczną chemioterapię w związku z guzem
Wilmsa(to W z zespołu WAGR).Ma niewielkie zaburzenia układu przedsionkowego
(równowaga),nieharmonijny rozwój-zaburzenia oko-ręka,ostatnio dołączyła nam się
epilepsja(ustawiona lekami-bez napadów).Ale jest super facetem -korzysta z oczu
jak mówią wszyscy specjalisci na 150% -i nikt nie wie dlaczego.Jeśli tylko nic
więcej(z tych mniej przyjemnych niespodzianek) nam się nie pojawi w jego życiu
bedzie super.Pozdrawiam-...i dołączam do grupy. Monika

[oleniaka]

zatem witamy nową Mamę w świecie colobomy
Pozdrawiam
Mariola mama Oli

[edytek1909]

Witam
Jako jedna z pierwszych.Nasz [post dziala tzn przyciaga tych ktorzy maja
podobne problemy!I oby tak dalej.Zawsze latwiej jest wpolnie poznawac problem i
sie wspierac.Nie wiem tylko czy dobrze zrozumialam , Twoj syn Moniko ma
colobome?
Pozdrawiam
Edyta mama Karolka

coloboma

[nilam]

dziewczyny

właśnie założyłam nasze forum prywatne pod nazwą coloboma /ukarze sie za
godzinę/zapraszam wszystkich, nie bardzo tylko wiem jak wkleić wszystkie
dotychczasowe wiadomości i czy jest to możliwe?

[edytek1909]

Fajnie ale prosze napisac krok po kroku jak mam tam wejsc bo nie wiem.Edyta
mama Karolka