Kto ma dzeicko z zesp.Downa

[bbso]

Może ktoś z forumowiczów ma dziecko z tym zespołem ? Co robić ? Dzidzia
urodziła się wczoraj. Boże co tu robić ???!!!!!

[brygida111]

Zajrzyj na strone www.darzycia.pl/ a tam napewno znajdziesz odpowieć

[mamawikusia]

Znam kilka rodzin z dziecmi z zespołem Downa.

To przecudowne słodkie Dzieciaczki.
jestem pewna ze życie Ci to udowodni.
głowa do góry- masz od Boga wielki dar.
Rozumie, każdy z nas jest pzrerażony kiedy dowiaduje sie o wadach,czy chorobie
Pociechy.
Ale strach,przerażenie i złośc miną i zostanie już tylko miłość.

[natkaszczerbatka]

wejdz na stronę
www.darzycia.pl/
Tam znajdziesz wspaniałych ludzi, którzy na pewno ci pomogą.
Dzieci z Zespołem Downa są kochane, urocze i naprawdę cudowne. Ja moją córeczke
z ZD straciłam jeszcze przed narodzeniem, i przyznam się, że jedyne co mi
przychodzi do głowy to okropna zazdrość ... tak bardzo pragnęłam, żeby moja
córeczka się urodziła!
Moja córka chodzi do przedszkola integracyjnego i jak na ironie przyjażni się z
dziewczynką która ma ZD. To przeurocza dziewuszka, którą wszyscy kochają, a ja
jak na nią patrzę - łzy mi do oczu napływają. Potrafi się tak pieknie śmiać!
Jest niesamowicie uzdolniona plastycznie - jest naprawdę niezwykłym dzieckiem.
Kiedy pytam moją córkę (obie mają już teraz prawie 7 lat - i chodzą do
zerówki), czy Asia jest taka sama jak inne dzieci, czy się czymś rózni - Moja
Ania odpowiada - "nie, Asia jest taka sama jak inne dzieci, tylko trochę
niewyrażnie mówi."
To naprawdę cudowna rzecz która Ci się zdarzyła! Po prostu kochaj swoje dziecko
a zobaczysz jak Ono będzie kochało CIebie!
A przede wszystkim zajrzył na forum Daru Życia.

[bbso]

Wiecie co, to nie moje dziecko tylko córeczka siostry mojej żony. Boże oni tak
czekali na to dziecko. My także, ponieważ bardzo ich lubimy. Ale to co
usłyszeliśy zwaliło nas z nóg. Poprostu jesteśmy załamani. Właśnie jesteśy na
etapie kupna nowego mieszkania i tak na prawdę przestało nas to cieszyć na
razie. Czas leczy rany. Ale zdajemy sobie sprawę, że teraz czeka ich bardzo
trudna droga. Nie wiem, jakoś tak dziwnie czujemy sięwinni. Dawaliśmy im
ciuszki dla dziecka po naszych dzieciach. Fotelik do samochodu i wózek a tu
taka wiadomość . Boże może to nie prawda. Mają najpierw zrobić badania
genetyczne ale czy to coś zmieni. Moja żona płacze cały czas ja jakoś się
trzymam. Wiem , że my mamy swoje dzici i dla nich powinniśmy żyć. To takie
trudne. Człowiek zadaje sobie pytanie dlaczego to nas dotyka a nie innych ?! No
nic to tyle, musiałem się wyżalić. Do usłyszenia. " nie lękajcie się " JPII

[mamawikusia]

bbso.
proszę zamiast wylewać łzy powiedzcie swoim bliskim-rodzicom Maluszka,ze są
ludzie którzy życie by oddali za to by mieć takiego Maluszka.
ja także.
ja wiem że dla każdego Jego tragedia jest najgorszym krzyżem,ale najważniejsze
teraz by Maluszek był zdrowy,czego całym sercem zyczę.

[bbso]

Dzięki ale to takie trudne. Fajnie by było jakby ONA miała już tak ze 3 latka.
A tu dopiero 2 dni i tyle przed NIĄ i przed nimi. Najbardziej boję się tego
wszystkiego przez co trza bedzie na początku przejść: te wszystkie badania,
konsultacje, i tylko wyniki i wyniki. Eh życie..........

[alicja342]

Jestem mama takiego dzieciaczka i to wszystko prawda co pisza .To
wspaniałe,kochane dzieciaki.Potrafia bezgranicznie kochac i okazuja to na
kazdym kroku.Nasz synek kazdy dzień zaczyna od obsypywania nas całuskami i daje
nam wiele szczescia.Wiem co teraz czujesz bo sama to przechodziłam 4lata temu
dzis żałuje tylu łez .Szkoda kazdego dnia ciesz sie maleństwem i kochaj ,kochaj
go ze wszystkich sił a on Ci to wkrótce odwzajemni.Pozdrawiam

[ewamonika1]

alicja342 napisała:

Wiem co teraz czujesz bo sama to przechodziłam 4lata temu
> dzis żałuje tylu łez .Szkoda kazdego dnia ciesz sie maleństwem i
kochaj ,kochaj
>
> go ze wszystkich sił

Alicjo,
wydaje mi się, że po każdej nagłej diagnozie, szok i niedowierzanie są
normalnymi reakcjami. Ty teraz żałujesz swoich łez, ale czy zrozumiałabyś to,
gdyby ktoś nie akceptował Twego płaczu zaraz po urodzeniu dziecka?
Ja też już przeszłam przez etap płaczu i zadawania sobie pytań. Ponieważ
doskonale pamiętam swoje odczucia, rozumiem każdych nowych rodziców, którzy są
na początku swej drogi bycia z chorym dzieckiem.

Rodzicom Maluszka życzę dużo sił i wiary, że smutek potrafi przerodzić się w
miłość.

ewa

[aqua696]

Prosze jesli masz tylko ochote mam 11 letniego syna z zd wiec juz chyba znam
wiele wymiarow tej choroby, na priv podaje kontakt tel i gg odzywaj sie o
kazdej porze kiedy chcesz slusze pomoca i wiedzac jestem z gdyni

[marcel25]

Na stronie polecanej przez Natkę jest po lewej stronie reklama informatora pt.
"Z myślą o Tobie". Można to przeczytać na stronie lub zamówić książeczke w wyd.
Bardziej Kochani. Koniecznie im to zamów bo jest tam w bardzo przystępny sposób
wszystko opisane no i wiele rodziców opisuje swoje historie. Myślę, że to im
pomoże dostrzec jaki skarb mają. Pozdrawiam,
Marta

[igga-81]

co robić??
kochać kochać i jeszcze raz kochać:)

[bei]

Kilkanascie lat temu spędziłam niezapomniane wakacje- ze swoim dzieckiem...i z
grupą dzieci- min były tam dzieci z ZD...dzieci ciepłe, wesole,
rozmarzone....dzieci rezolutne, zdolne, i tak pięknie uśmiechnięte:
Po czasie laby letniej- tęskniłam za nimi...tęsknila ja. i mój pięcioletni
wówczas syn....Ja....ranny spioch- wstawałam już po piątej- by móc nacieszyc
sie obcowaniem z nimi:)
te dzieci dłużej sa dziećmi... a to wielka zaleta...i nie z poczucia swoistego
egoizmu...tylko z dobrego dośwaidczania świata to piszę:))

[agamama123]

Kochać!!! Tylko tyle... Ja płakałam długo a teraz jestem po prostu dumna z
mojego synka. Od 5 lat mam w domu wspaniałą istotkę. Dla mnie trudniejsze po
porodzie było pogodzenie się z wadą serca synka niż z ZD. Bo z ZD można żyć a z
taką wadą serca nie. Teraz jest OK. Jeśli tylko mogę w jakiś sposób pomóc to
proszę o pisanie na priv gazetowy.

[bbso]

Eh Boże, to jednak prawda. po badaniach genetycznych okazła się jednak brutalna
prawda. Wiktorka ma zespół Downa. Pozostaje tylko żal do .... właśnie ?? I to
jest ten typ downa - przypadek. Poprostu padło na nich. Nie możemy sięz tym
pogodzić ale żyć trzeba. Pozdrawiam.

[zzz12]

moze nie powinnam zabierac glosu na ten temat, bo na mnie wiadomosc o
niepelnosprawnosci mojego dziecka nie spadla jak grom z jasnego nieba, raczej
swiadomosc wyjatkowosci i odmiennosci docierala stopniowo i powoli, ale
najlepsze, co mozecie zrobic, to sprobowac przestac plakac, sprobowac traktowac
dziewczynke jak kazde inne dziecko- pogratulowac rodzicom narodzin coreczki- bo
to jest powod do dumy, obsypac prezentem ;-) jak to sie zwykle robi, gdy w
rodzinie rodzi sie dziecko... <bo najwazniejsze, ze dziecko zyje i moze byc ze
swoja mama, ktora bedzie najlepsza mama na swiecie. Cieplo pozdrawiam Ciebie i
swiezo upieczonych rodzicow!

[madzidzia11]

Cześć-ja miałam kontakt z wieloma dziećmi z ZD z racji tego,że jestam
rehabilitantką i pracowałam w sanatorium dziecięcym.Tych dzieci nie da się nie
kochać.Wydaje się,że ich rodzice mają największy problem z tym,jak na takie
dziecko zareagują ludzie.Powiedz swojej szwagierce,żeby miała to gdzieś.Ludzie
zawsze będą gadali.To jest ich córeczka i ona jest najważniejsza a nie ludzkie
gadanie.Napewno ją kochają,niech cieszą się każdym dniem.ZD może mieć wiele
postaci-czasm choroba nie bardzo daje się we znaki.I takiej właśnie życzę
Maleńkiej,jej rodzicom i Wam

[bbso]

Dzięki. Tylko wiecie jak to jest. Każdy chce mieć zdrowe dzieci. Jedns siostra
żony ma 2 chłopaków, my mamy parkę a jej właśnie to się przydażyło - SZOK !!!!
Człowiek cały czas nie jest pewien tego co go może w życiu spotkać. Tyla razy
widziało się "TE" dzieci a tu masz !! w naszej rodzinie. Eh życie !!! Trudne to
jest. Moja żonka to morze łez już wylała. Jak ktoś może poradzić coś w sprawie
dalszego życia...... Dzięki.

[zzz12]

Tak cichutko podpowiadam, zeby nie traktowac dziewczynki jak TYCH dzieci, ale
po prostu jak dziecko. Rodzice dzieci specjalnej troski doskonale zdaja sobie
sprawe z wyjatkowosci swoich dzieci i otoczenie nie musi im o tym przypominac..
naturalne jest, ze okresy akceptacji dziecka i poczucie, ze sie ma
najdoskonalsze dziecko na swiecie mieszaja sie z okresami "zaloby" , buntu
(dlaczego my? dlaczego nasze dziecko? co ono zawinilo?). Oby tych drugich bylo
jak najmniej. A Wasza dziewczynka - jak kazde niemowle- potrzebuje milosci,
czulosci, zabaw, tez dodatkowo rehabilitacji... Tak z mojego podworka- irytuje
mnie, gdy tesciowa uzala sie nad moja corka, ze takie biedactwo. mam wowczas
wielka ochote jej powiedziec, zeby przestala nad nia plakac, tylko siadla z
mala na podlodze i pobawila sie z nia. Cieplo pozdrawiam i zycze duzo sil!

[bbso]

Wiesz nam to jest łatwo o tym myśleć bo nie nasze dziecko. Ale z żonką chcemy
im pomóc i zrozumieć.

[ela84]

Niewiele dają nasze rady,że trzeba zyc,kochać cieszyc sie skarbem choć to
wszystko prawda.Czas działa na ich korzysć choc teraz jest im bardzo cięzko.Z
czasem zrozumieja ,że mają najwspanialsza coreczke na świecie choć dzis w to
nie wierzą.Najlepszy byłby kontakt z rodzicami małych dzieci z ZD.Może jakies
stowarzyszenie???Tam zobacza szcześliwych rodziców takich dzieciaczków i może
wtedy uwierzą i z czasem do nich dołącza.Moja teściowa tez uzalała sie nad nami
litowała nad małym a dziś świata poza nim nie widzi

[bbso]

A może znacie kogoś z Oleśnicy ??? Byłbym wdzięczny z kontakt.

[iwpal]

Podaję dokładny link na Dar Życia do działu bezpośrednio związanego z zD
darzycia.nowoczesny.pl/forum/pytania-i-informacje-zwiazane-z-zespolem-
downa-vf9.html

[iwpal]

Link się ź;e zapisał, wiec podaje jeszcze raz, mam nadzieje, ze tym razem bez
błędów
www.darzycia.nowoczesny.pl/forum/pytania-i-informacje-zwiazane-z-
zespolem-downa-vf9.html

[ewencja]

Witam!Mieszkam we Wrocławiu, i jestem wolontariuszką, i pracuję z dziećmi z zD.
Polecam bardzo wczesną interwencję, na ul. Górnickiego (chyba 38, w podwórku)
jest ośrodek dzienny dla dzieci z MOD i zD, czyli OSTOJA, warto tam zadzwonić,
i opowiedzieć o Wiktorce, napewno tam coś pomogą! Póki co jeśli mają państwo
jakies pytania chętnie odpowiem. Pozdrawiam ciepło!

[gochafrog]

Może być coś gorszego niż urodzenie dziecka z zespołem Downa. To śmierć tego
dziecka. Przeżyłam to sześć lat temu. Szybko otrząsnęłam się po
usłyszeniu "wyroku" - zespół Downa. Przestałam pytać dlaczego my i wmawiać
sobie że życie dalej nie ma sensu. Pomogła mi pielęgniarka na kardiologii,
która przynosiłą mi dwuletnią Ewę z Downem. Patrzyłam na nią, na jej
szczęśliwych rodziców i widziałam, że świat się nie kończy. Zaczęłam cieszyć
się, że mam Kostka na rękach, że mogę go przytulać i śpiewać mu piosenki. Tak
jak wcześniej Mikołajowi. Nasi znajomi zachowali się wspaniale, lepiej niż mój
ojciec, który wnuka nie zobaczył. Było tak normalnie: ludzie przychodzili do
domu, przynosili ubranka i zabawki, zachwycali się malutkim, bo był naprawdę
cudowny. I cieszę się, że tak szczęśliwie przezyliśmy razem dwa i pół miesiąca,
ze nie zmarnowaliśmy tego czasu. Dzieci są po to, żeby je kochać a nie po to,
żeby się nimi popisywać. Myślę, że Kostek był z nami szczęśliwy, uśmiechnął się
2 razy :). I kiedy uzmysłowiłam to sobie, byłam najszczęśliwszą mamą na
świecie. A że mamą Downa, to szczegół. I wiedziałm, że gdyby ktoś chciał mi
zamienić mojego Kostka na inne, zdrowe dziecko, nie oddałabym go za nic w
świecie. On był mój, jedyny i niepowtarzalny.
Znam jeszcze dziewczynkę z Downem, która urodziła się w tym samym czasie. Teraz
ma sześć lat i daje swoim rodzicom mnóstwo szczęścia. Nie widzę, żeby ich
rodzina różniła się czymś od tych "zwykłych".
Cieszcie się Waszą malutką Wiktorią, życzę szczęścia
mama Mikołaja, Kostka (zaklętego w pomnik, jak mówi moja ostatnia córeczka) i
Matyldy

[bbso]

To córeczka siostry mojej żony. Wbrew temu co jest związane z ZD ona nie miała
bardzo poważnych wad serduszka - tylko niezrośnięty przewód Botalla - jest już
po zabiegu i wszystko OK !!! Neurolog teżmówi że nie widzi na razie żadnych
niepokojących objawów. Wiktorka na razie rozwija się OK !! Ma już 2
miesiące !!! Tylko ta myśl która zaprząta głowy w naszych rodzinach. Co
dalej ??!! Jak to będzie !!?? Eh życie ....

[polka33]

Witaj
Wychowywałam się z dziewczynka z ZD,właściwie była to moja ciocia-córka mojej
kochanej babci,ale tylko miesiąc ode mnuie starsza.Dziś mamy po 33 lata.
tak jak pisały dziewczyny wyżej, dzieciaki z ZD są pełne miłości.Leta
wszystkich kochała ale miała tez napady złości,szczególnie wtedy gdy nie była
zrozumiana przez otoczenie.Dziś się niewiele zmieniła,jest pogodna i kochana
dla innych,tylko złości się znacznie mniej.
Z takich rzeczy szczególnych to pamiEtam,że była bardzo sprytna. Babcia
traktowała ją ze szczególna ostrożnością.Z czasem Leta się wycfaniła i na każda
prośbę do niej skierowana mówiła- nie umiem,nie mogę, mam chore rączki.Nie
musze dodawać,że oszukiwała,bo niejedno potrafiła...
Myślę,ze te dzieciaki trzeba traktowąc normalnie,nie robić z nich ofiar swojej
choroby.Nasza Leta doskonale wiedziała jak sobie poradzić z nadmierną dobrocią
swojej mamy,wykorzystywała to tak jak zrobiłoby każde dziecko...
Myslę,że małą niunię po prostu kochajcie i szanujcie, a ona wam wszystkim
odpłaci za to wielką,szczerą miłością...

[zzz12]

znam przypadek, gdy osoba z ZD ukonczyla studia medyczne. Na Zachodzie czesto
widzi sie (UK, Szwecja) osoby z ZD pracujace zawodowo. Swiat sie nie skonczyl.
Troche sie zmienil... Warto Wiktorie (victoria=zwyciestwo) kochac- IMHO to
istotny element rehabilitacji: dziecko sie rozwija, bo ma dla kogo :-), jak
najwiecej do niej mowic, bawic sie, nosic, cwiczyc, przytulac, turlac na pilce
rehabilitacyjnej.. jest tyle rzeczy do zrobienia. Warto byc blisko rodzicow i
dziecka, z dzialaniem i usmiechem, a nie z placzem. Trzymajcie sie dzielnie!
myslimy o Was cieplo!

[brygida111]

bbso przeczytałam wszystkie posty które napisałeś i w prawie każdym piszesz "
Co dalej , Jak to będzie, Ech życie" I nasuwa mi sie jedno pytanie. Czy dla
Ciebie i Twojej żony nie jest to większy problem niż dla rodziców Wiktorii. O
tym nie pisałeś. Czy jak się spotykacie z rodzicami Wiktorii to oni płaczą,
dalej mają żal do losu?
Sam widzisz jak piszą tutaj inne mamy. Może też zadawały sobie te same pytania,
ja jeszcze kilka miesiecy temu też. Ale to minie. Moje dziecko nauczyło mnie
jednego, nie wybiegać daleko w przyszłość. Cieszę się dniem dzisiejszym i to
jest najważniejsze.
Napisałam Ci również na adres gazetowy.

[bbso]

brygida111 wielkie dzięki. odezwę się na gadu na pewno. może jeszcze dzisiaj
wieczorkeim. Nam jako nie rodzicom łatwiej jest się z tym pogodzić a czy oni
tak zrobią. Myślę, że szwagier to się dawno pogodził natomiast siostra żonki
mojej nie wiem. na razie musi to wszystko "skonsumować" sama. A my na pewno im
pomożemy. A w życiu to wiesz jak jest dlaczego to nas Bóg wybrał. Jest tyle
ludzi na świecie a ON właśnie nas wybrał. Ot pytanie ....

[agablues]

Ja rtónmież odniosłam wrażenie, ze to jest problem dla Was, czy może nawet dla
Ciebie, nie dla rodziców. Oni juz pewnie kochają to dziecko i akceptują je
takie, jakim jest. Na pewno boją się o przyszłość. Ale mam wrażenie, ze to Ty
masz największy z tym problem.

"TE dzieci..." Wiesz, ja miałam córeczkę z zespołem Edwardsa, to jest również
trisomia, tyle, ze innego chromosomu ( 18). Dzieci z tym zespołem umierają
bardzo szybko, a te które żyją dłużej są bardzo opóźnione. Nie siedzą same, nie
chodzą, nie mówią, często nie są w stanie jeść samodzielnie, ba, nawet
przełykać i muszą być odżywiane sondą do żołądka. Pewnie większość naszego
społeczeństwa określiłaby je mianem "roslinki", nie ma mowy o jakiejkolwiek
samodzielności. O mojej córeczce podręczniki mówią - bardzo głębokie
uposledzenie. Trudno było pogodzić się z tym. Też nas wszystko przerażało, ale
to przechodzi. Miłość do dziecka, właśnie to, ze jest chore i potrzebuje tyle
uwagi, opieki, to, ze czeka je takie a nie inne życie, powoduje, ze chce się o
nie walczyć. O jego godność. I powiem Ci, ze gdyby ktokolwiek z mojej rodziny
czy znajomych powiedział o mojej córeczce, ze jest TYM dzieckiem - cóż, dla
mnie byłby skreślony. Bo to oznacza, ze Ty nie widzisz dziecka, osoby,
Wiktorki, tylko chorobę, "Downa". Ech, zycie...
i jeszcze "A w życiu to wiesz jak jest dlaczego to nas Bóg wybrał. Jest tyle
> ludzi na świecie a ON właśnie nas wybrał."
A ja zapytam - a dlaczego nie? dlaczego to maja być inni, a nie Wy?

mam nadzieję, ze rodzice Wiktorki szybko znajdą odpowiedzi na swoje pytania.
Pozdrawiam, aga
(

[bbso]

wiesz ja jednak dalej uważam: dlaczego oni ???

[agablues]

bbso napisał:

> wiesz ja jednak dalej uważam: dlaczego oni ???

Mam nadzieję, ze Oni z czasem będą myśleć jak my - Dziekuję losowi, Bogu,
Opatrzności , ze Iga urodziła się właśnie nam.

Z jednej strony rozumiem Twój punkt widzenia. Czasami odnoszę wrażenie, ze nam -
rodzicom łatwiej było zaakceptować fakt, ze Iga jest chora, ze jest
niepełnosprawna, a w oczach świata " uposledzona umysłowo " ( bardzo nie lubie
tego określenia). Wydaje mi się, ze naszym bliskim w rodzinie przyszło to
trudniej. Niektórzy chyba tez pytali "dlaczego im??". I chyba nie do końca
rozumieją, kiedy mówię, ze nigdy nie będę żałowała, ze Iga się urodziła,
właśnie nam. zawsze będę żałowała, ze była chora, ze cierpiała ( mam nadzieję,
ze tylko trochę), ze musiała umrzeć tak szybko. Ale nigdy nie żałowałam, ze
BYŁA.

Pozdrawiam, aga

[agamama123]

Kiedy patrzę na mojego synka nie myślę o bólu, który był we mnie po jego
narodzinach. Myślę o tym, ze to dobrze, że Go mamy. Dzieci chore powinny
przychodzić na świat tylko w rodzinach, które są w stanie je pokochać. A my
Kacpra kochamy bezgranicznie.
On nie jest TYM dzieckiem, nie jest DOWNEM. Jest Kacprem, naszym synem i nigdy
nie pozwoliłabym by ktoś myślał inaczej.
Kiedyś 2 kobiety zobaczyły Kacperka w autobusie i zaczęły się szeptanki. Na to
moja siostra: "no co, zielony jest? czułki ma?". Nie nie ma. Ma za to wielkie
serce i jest w stanie pokochać nawet tych, którzy patrzą na niego przez pryzmat
Zespołu Downa.
Kocham Cię mój synku:)

[alicja342]

ja do dziś nie moge sobie wybaczyć ,że nie potrafiłam cieszyc sie z narodzin
mojego synka.Umknęło mi to wspaniałe uczucie .Boże gdyby tylko mozna było
cofnąć czas byłabym najszczęsliwsza mamą pod słoncem nie zmarnowałabym tyle
czasu na łzy i rozpacz.Dziś jestem dumna z mojego synka i nie oddałabym go za
zadne zdrowe,wspaniałe i doskonałe.To ON dla mnie jest najdoskonlszy i
najukochańszy i dziękuję Bogu ,że to właśnie MY dostaliśmy GO i możemy Go
kochać bezgranicznie .A to ,że inni uważaja Go za innego to już ich
problem .Jeśli nawet to INNY NIE ZNACZY GORSZY bo naprawde wiele mozna sie od
niego nauczyc

[gochafrog]

przeczytałam Twoje ostatnie wpisy i muszę przyznać, że najbardziej denerwują
mnie te odnośniki do Boga. Może ja czegoś nie rozumiem bo jestem niewierząca,
ale coś mi tu nie gra. jak można traktować zesłanie dziecka jako bożą karę?
Cieszcie się, że wada serca była tak niewielka. Moje dziecko miało wspólny
kanał przedsionkowo-komorowy (zamiast normalnego serduszka jedna wielka dziura)
i nie doczekało operacji, zmarło nagle na zapalenie płuc. wprawdzie jestem
niewierząca, ale na religię byłam posyłana i coś tam jeszcze pamiętam. Czy nie
najważniejsze są Wiara, Nadzieja i Miłość? Właśnie Wiktoria potrzebuje teraz
miłości: rodziców, dziadków, wujków, cioć... i to jest Wasze zadanie! Miałam
zaprzyjaźnioną zakonnicę, z którą dużo rozmawiałyśmy po urodzeniu Kostka.
Doszłyśmy do tego samego wniosku: on był szczęściarzem, ponieważ urodził się
właśnie nam. My potrafiliśmy go kochać. Mógł urodzić się w innej rodzinie,
która potraktowałaby go jak wybrakowany towar. Widziałam w filmie "Kochaj mnie"
jak "normalni" i zdrowi rodzice oddawali do adopcji swoje dziecko z
wodogłowiem, bo rozczarowali się nim i nie pasowało do ich
koncepcji "normalnej" rodziny. Dziecko to nie towar, który można reklamować. A
ty się zachowujesz jak kapryśny klient, pytając Waszego Pana Boga, dlaczego Wam
dał Wiktorię.
przepraszam, nie chciałam obrazić niczyich uczuć religijnych, tylko boli mnie
to, że nie potrafisz się cieszyć zywym dzieckiem, a mnie mojego tak bardzo
brakuje...
Spróbuj przeczytać książkę pani Anny Sobolewskiej "Cela. odpowiedź na Zespół
Downa". Ja ciągle do niej wracam. Jest tam mmnóstwo zdjęć Celi, jej
szczęśliwych rodziców, siostry i jej fantastyczne rysunki.
Dalej myślę o Was ciepło i trzymam kciuki za całą Waszą rodzinę (modlić się nie
umiem ale to coś w tym rodzaju :))

[agamama123]

Rodzice pewnie bedą szukać informacji na temat ZD. Polecam "Dzieci z ZD" Cliffa
Cunninghama. Bardzo dobrze opracowana. A na pewno nie polecam młodym
rodzicom "Poczwarki" Doroty Terakowskiej. Ksiązka bez przesłania,
przedstawiająca ZD od ciemnej strony. Ja czytałam ja gdy mój synek był duży,
przeszliśmy najtrudniejsze chwile. Gdybym przeczytała ją w pierwszych
miesiącach jego życia pewnie bym inaczej na wszystko patrzyła. Bałabyn się. A
tak miałam wiarę, że wszystko bedzie OK>

[bbso]

Hej, hej we mnie absolutnie nie ma przeświadczenie, że nie pokochamy WIKI
takiej jaka jest. Od samego początku staramy się pomóc rodzicom jak tylko
możemy. Teraz jednak jest czas tylko dla rodziców. Oni sami muszą zaakceptować
WIKI taką właśnie. Szwagier chyba od samego początku się z tym pogodził,
jeszcze przed badaniami genet. ale Jego żonka dopiero teraz się godzi - tak ja
myślę. A Poczwarkę moja żonka czytała kiedyś tam i ... coś jest w tej książce
ale życie pokaże jak będzie dalej. Do zo.

[gochafrog]

czytałam wszystkie tu wymienione tytuły. Poczwarka była dla mnie po prostu
obrzydliwa. Co to za "happy end" dzięki temu, że chore dziecko umiera? Rodzice
zbliżają się do siebie dopiero gdy dobry Bóg zabiera chore i daje nowe, zdrowe
dziecko. Co to za Bóg? Co to za rodzice? Książkę proponuję usunąć z
biblioteczki, jeśli jeszcze gdzieś się poniewiera :). A wracając do Boga, to
jeśli jest i jeśli jest taki jak mnie próbowano uczyć na religii, to może
wybrał właśnie Was, bo ma do was zaufanie? Może On liczył na to, że u Was Wiki
(podoba mi się to zdrobnienie) znajdzie miłość i ciepło. Więc może to nagroda a
nie kara i może Wy - Wasza Rodzina jesteście wybrańcami. Chyba tak bym myślała,
jeśli bym wierzyła w Boga.
A czy wiecie, że są ludzie, którzy adoptują dzieci z zespołem Downa? U nas może
nie tak często, ale na świecie juz dawniej. Więc są ludzie, którzy mają "takie
dziecko" z wyboru a nie traktują tego jako dopust boży.
Pozdrawiam i czekam niecierpliwie na dalsze nowinki od Wiki. Całuski dla
malutkiej :))

[agamama123]

Widzę, że mamy takie samo spojrzenie na świat zatytuowany "zespół Downa". Jak
czytak Twoje wypowiedzi to tak jakbym czytała własne myśli.
Pozdrawiam serdecznie:)

[bbso]

Gdzie we Wrocławiu do endokrynologa z naszą Wiktorią ???? Może ktoś wie ???