wady letalne u dzieciątka w brzuszku

[aleksia-si]

cześć dziewczyny. pierwszy raz piszę na Waszym forum, do tej pory moim forum
było "trudna ciąża".
teraz jestem w 22tc, ale już od ponad 12 tygodni, od 10tc, przechodzimy
ciężkie chwile. Nieprawidłowy obraz usg, podejrzenie wad genetycznych,
badania, amniopunkcja, wreszcie diagnoza: Zespół Turnera - dziewczynka,
nadzieja że maleńka będzie żyła, potem dalsze badania i kontrola lekarzy, raz
lądujemy w szpitalu, badanie usg genetyczne i echo serca w Łodzi, w Centrum
Zdrowia Matki Polki - diagnoza: nie odnotowana przeżycia takiego płodu jak
nasz, lekarze nie widzą możliwości leczenia - zbyt wiele wad: genetyka,
serce, płuca, ukł.limfatyczny.. i jeszcze parę mniejszych...
piszę, bo chciałabym nawiązać kontakt z mamami, które coś podobnego przeszły
i są w stanie się dzielić swoimi przeżyciami. nas czeka jeszcze parę ciężkich
miesięcy...
pozdrawiam aleksia

[j0204]

Olu, odpiszę na pocztę.
Dziękuję za meila i jak coś , to pisz śmiało.
Ściskam Cię i Juleńkę mocno - bądź dzielna.

[aaaania]

Dziewczynko droga, tak bym chciała powiedziec coś co by ci ulzyło i nie wiem
co.Śledze wasza historię od jakiegos czasu, bo myslimy o jeszcze jednym brzdącu,
a wiemy , że ciąża nie byłaby łatwa (młodszy synek jest cudem, że urodził się
prawie o czasie i prawie zdrowy). I nie wiem co powiedzieć, jak się modlic o cud
dla was. Gdybyś chciała pogadać, napisać , wyżalic się to pisz. Jestem niestety
dużo starsza od ciebie, ale duchem jeszcze chyba młoda. Pozdrawiam serdecznie

[ma.dzia]

Witaj ja przeszlam to zupelnie niedawno. 12 maja musialam urodzic (porod
wywolywany) coreczke, u ktorej stwierdzono brak ukladu moczowego oraz zle
wyksztalcone pluca. Jesli jeszcze nie znalazlas sie w szpitalu to daj znac.
Opisze Ci dokladnie jak to wygladalo. Moze w czyms pomoge.Trzymaj sie mocno,
takie rzeczy sie zdarzaja niestety... przekonalam sie o tym spedzajac 9 dni w
szpitalu.

[ewa2000]

Zgadzam się, niestety, z kolegami z Centrum Zdrowia Matki Polki - nie wygląda
to optymistycznie. W tej chwili powinnaś przede wszystkim skupić się na sobie i
mężu - i odwrotnie. Poproś o pomoc szpitalnego psychologa. Czekają Was niełatwe
chwile, ale wzajemna bliskość potrafi czynić cuda. Nie wsydź się prosić o
wsparcie. Serdecznie pozdrawiam.

[veracrus]

Przeprasza, że prywatnie, ale tak chyba `latwiej. My od 12 tc wiedzieliśmy, że
nasza córeczka ma wady letalne i nie ma szans na przeżycie. Lekarzy mówili, że
umrze na początku ciąży i da szansę braciszkowi, ale żyła (modliłam się by była
we mnie jak najdłużej) do 32 tc. Kiedy dowiedzieliśmy się, że przestało jej bić
serduszko zostałam już w szpitalu, żeby "w razie czego" być blisko lekarza.
Cesarkę miałam umówioną na termin poźniejszy, żeby jeszcze Eryk trochę podróśł.
Zrobiło się jednak zakażenie i urodziłam następnego dnia.
Starsznie ale to strasznie Ci współczuję. Może nie powinnam się w tej sprawie
odzywać, bo przy mnie pozostał jeden bliźniaczek, ale ja o Joasi pamiętam
każdego dnia i ją też kocham, chociaż jej nie widziałam.
Czekają Cię bardzo ciężkie chwile. Tydzień po narodzinach, kiedy Eryk walczył o
życie pod respiratorem na OIOMie a my chowaliśmy Joasie i załatwialiśmy te
wszystkie straszne formalności (cmentarz, kwiaty, trumienka) - ten tydzień był
najgorszym w moim całym życiu. Nie odbierałam telefonów, z nikim nie
rozmawiałam, zasuszyłam się. Odżyłam dopiero gdy Eryk wyzdrowiał.
Jeżeli chciałabyś porozmowiać (nawet jeżeli tylko od strony "technicznej) to
zadzwon do mnie na numer 607276266 (ja oddzwonię bo mam służbowy telefon).
I nie licz na pomoc duchową, nie szukaj jej u księdza. Żaden nam nie pomógł,
lepiej poszukaj psychologa. Bardzo mi przykro. Jeżeli mogę jakoś pomóc.... I
wiem, że masz w sobie ogromną nadzieję, ja też miałam, do ostatniego momentu
wierzyłam, że będzie żyła. Kupiłam wózek pojedynczy, ale modliłam się by zmienić
go na bliźniaczy. Niedługo minie rok, ja już spokojnie o tym mówie. Jak o
czyjejś historii, ale jeszcze do niedawna kończyło się wyciem. Jeżeli mogę coś
zrobić..... pozdrawiam.

______________________________
Adrianna, mama bliźniaków
Eryka photos.yahoo.com/eryksosnowski
i aniołka Joasi Julii "...cyt, iskiereczka zgasła"

ewa2000

[aleksia-si]

Ewa, chyba jesteś lekarzem z tego co się zorientowałam. dzisiaj nie czuję
ruchów cały dzień, a wczoraj i przedwczoraj czułam je bardzo, bardzo słabo...
boję się, że to już się stało, że maleńka nie żyje. jutro zgłoszę się do
lekarza. czy w takich sytuacjach daje się znieczulenie przy porodzie (boję się
bólu), czy trzeba o to walczyć czy raczej nie ma problemu, czy zzo czy jakieś
inne? będę wdzięczna za odpowiedź.
aleksia

[veracrus]

Zadzwoń gdybym mogła pomóc... komórkę mam przy sobie i jeszcze "nie idę spać"
______________________________
Adrianna, mama bliźniaków
Eryka photos.yahoo.com/eryksosnowski
i aniołka Joasi Julii "...cyt, iskiereczka zgasła"

[ewa2000]

Moja odpowiedź jest chyba przysłowiową musztardą po obiedzie, ale nie było mnie
w Warszawie. Teraz 2 słowa, bo biegnę do pracy.
Po pierwsze z dzieckiem może byc wszystko w porządku. To, że przez chwilę nie
czujesz ruchów - nie znaczy, że ich nie ma, a tym bardziej, że dziecko nie
żyje! Nie popadaj w panikę, ale zgłoś się do lekarza.
Po drugie- gdyby jednak trzeba było wywołać poród, to DOMAGAJ się
znieczulenia ! Masz do tego prawo. W takiej sytuacji ja proszę o pomoc
anestezjologa, ale wiem, że część kolegów nie zasze tak robi.
Trzymaj się, mam nadzieję, że piszę w pkt 2 o czymś co nie będzie miało miejsca.

veracrus

[aleksia-si]

dziękuję Ci bardzo, jak będę potrzebować to zadzwonię. jutro idę do szpitala to
się coś rozstrzygnie. ale zyskam parę dni,tyg,miesięcy życia z maleńką, albo
wszystko się skończy... ja za bardzo nadziei nie mam...
pozdrawiam Cię i ściskam ciepło
aleksia

[jelvet]

u aleksi i Julki wszystko w porządku serduszko bije :)

[ewa2000]

A nie mówiłam.................Bardzo się cieszę.

Julcia jest wśród Aniołków!!!!!!!!!

[rapida]

Tak mi smutno i tak mi źle, dlaczego, dlaczego, dlaczego?????????? nic więcej
nie mam siły napisać!, ale wiem, że Julcia odeszła i płacze Niebo za Nią i ja
też bardzo!