Prośba o informację

[magdalenka200]

Urodziło nam się dziecko z agenezją ciała modzelowatego. O wadach rozwojowych
dowiedzieliśmy się 2 dni po porodzie. Dziś Mateusz ma już 6 tygodni, od kilku
dni jest w domu. Bylismy przygotowani na przyjęcie maluszka ale o szoku jaki
wywołały u nas informacje o chorobie (agenezja.., kardiomiopatia i inne
związane) nie muszę chyba wspominać - w czasie ciąży robione były stosowne
badania i nic nie wskazywało na jakiekolwiek nieprawidłowości. W tej chwili
stan dziecka jest w miarę stabilny (małego wypisano ze szpitala), ale wciąż
jest bardzo ciężko. Problemy z karmieniem - brak synchronizacji połykania i
oddychania, problemy z samym oddychaniem - w nocy prawie nie śpimy sprawdzając
czy jest OK (Mateuszowi zapada się języczek i miewa bezdechy). Do tego
dochodzi konieczność rehabilitacji - wzmożone napięcie mięsniowe. I tu
dochodzę do sedna. Mateusza nie można oddać do żłobka ani wynająć mu opiekunki
(żadna nie nakarmiłaby małego). Aby móc zapewnić małemu (w miarę) prawidłowy
rozwój, żona musiałaby odejść z pracy, a na to nas nie stać. Uwzględniając
wszelkie przysługujące dodatki i tak jest to zbyt duże obciążenie.
Zastanawiamy sie z żoną nad oddaniem małego do jakiegoś ośrodka adopcyjnego. I
tu proszę o pomoc w uzyskaniu kontaktów do ośrodków (woj.
Kujawsko-Pomorskie), które zajmują sie dziećmi z wadami. Wiem, że t o decyzja
na całe życie i że zapewne zostaniemy potępieni przez wiele osób na forum.
Mimo to prosze o odpowiedź.

[blanqua]

sprawdzie pocztę na gazecie
Blanka

[agunia33]

Ja mam synka z agenezją ciała modzelowatego.Nie potępiam...ale smutno mi się zrobiło,gdy przeczytałam wasz post.Zastanówcie się dobrze-wiele może się zmienić na lepsze-wasz synek jest jeszcze taki malutki.Życzę sił i podjęcia słusznej decyzji.
Pozdrawiam

[mamrysia78]

Nie potępiam Was ale tak jak Agnieszce i mnie zrobiło się trochę smutno... Mój
synek też nie ma ciała modzelowatego, ma masę innych wad mózgu, też wymaga
rehabilitacji, przez rozszczep wargi i podniebienia też początkowo były problemy
z karmieniem. Wiem że tak chore dziecko wymaga poważnego przeorganizowania życia
i zmiany dotychczasowych planów. Ale jest to do zrobienia. Nam też na poczatku
było ciężko i nie raz słyszeliśmy że dla naszego dobra (nie dla Rysia dobra
tylklo dla naszego) lepiej małego gdzieś oddać. Ale nie mogliśmy - to w końcu
nasze dziecko na które czekaliśmy i które kochaliśmy od początku i nie
przestaliśmy kochać tylko dlatego że urodził się chory.
Pomyślcie, że oddając dziecko do ośrodka adopcyjnego zapewnicie mu może i
opiekę, ale nikt nie da mu miłości, która takiemu dziecku jest najbardziej
potrzebna. A chore dzieci nie znajdują łatwo nowego domu...
Zastanówcie się dobrze nad tą decyzją - wiem że gdybyśmy my pod presją lekarzy
oddali małego do jakiegoś ośrodka dziś mimo wielu trudów nie doświadczylibyśmy
wielu wspaniałych chwil. Też nam nie było łatwo pod względem finansowym -
przeczekaliśmy najgorszy moment, przeszkoliliśmy babcie w opiece nad małym i
teraz mogę iść do pracy. Jestem pewna że w okolicy uda Wam się znaleźć na pewien
czas opiekunkę i może wolontariuszy, którzy pomogą Wam w najgorszym okresie.
Decyzja należy do Was - napisałam to po to byście mieli świadomość że nie tylko
Wam urodziło się poważnie chore dziecko i że oddanie go do jakiegoś zakładu to
nie jedyne rozwiązanie.
Pozdrawiam
mama prawie rocznego Rysia

[paulina_83]

ja tez was nie potepiam ale musicie popatrzec tez z drugiej strony moja corka
nie jest chora jak wasz syn,ale jest niewidoma,jak byla malutka lekarze
powiedzieli ze na 90% bedzie roslinka,bo jak nie widzi to inne schorzenia po
paru miesiacach moga sie ujawnic,ze taka mloda jestem i wogole,teraz moja corka
ma dwa lata okazalo sie ze tylko ze wzrokiem ma problemy,reszta jest w
porzadku,nawet wzrok sie uda uratowac ,ale przez kilka godzin dziennie musze z
nia cwiczyc wzrok.Wszystko bym zrobila zeby widziala.A cuda czasami sie zdarzaja

[blanqua]

Chciałam tylko dodać, że istnieje szansa na to, że jeśli dziecko trafi do
ośrodka adopcyjnego to trafi do adopcji zagranicznej. Do osób zamożnych,
będących w stanie zapewnić opiekę, rehabilitację...
Miałam zawodowo spotkanie z panią z ośrodka adopcyjnego i powiedziała, że
dzieci chore, uszkodzone kierowane są do adopcji zagranciznej, że wiele jest
adopcji mających cechy cudu - adopcje dzieci ciężko uszkodzonych, w Polsce bez
szans na rozwój, rehabilitację.
Zatem oddanie do osrodka adopcyjnego nie oznacza, że dziecko będzie miało tylko
opiekę a nie miłość. Bo może właśnie tę miłość zyskać. Nie jest to zatem
wyjście całkiem negatywne
Może o tym też należy pamiętać
pozdrawiam
Blanka

[fasolka_70]

Pod tym linkiem powinniści znaleźć interesujące Was informacje:
www.nasz-bocian.pl/modules.php?name=OAO
W ogóle, warto zapoznać się z tą stroną, poniżej link do forum, gdzie na
pytania dopowiada szefowa jednego z Ośrodków Adopcyjno Opiekuńczych:
www.nasz-bocian.pl/modules.php?name=OAO
pozdrawiam,

F.

drugi link mi się źle wkleił, poniżej właściwy:

[fasolka_70]

www.nasz-bocian.pl/modules.php?name=Forums&file=viewforum&f=25
F.