;(( koszmar;(

[gosiaczek191]

Dzien dobry,
jestem zalamana;( moja siostra skonczyla dzisiaj 5 miesiac ciazy i sie okazalo
ze dziecko ma przesuniety zoladek i serce;( niewiadomo dlaczego;(nie sa pewni
ale prawdopodobnie utorzyl sie jakis pechezyk ktory to powoduje;(Lekarze w
Poznaniu poowiedzieli ze sa male szanse ;( Chcialabym prosic jezeli ktos ma o
nr telefonu do kliniki w warszawie. prosze o kontakt jezeli ktos mial podobny
przypadek. Naprawde bardzo prosze;((jestemy zrozpaczeni;((

[mkk2]

Witam,

z tego co opisałaś może to być przepuklina przeponowa. Moja córeczka ją miała i
niestety nie skończyło się to dla nas pomyślnie. Wada ta polega na
niecałkowitym zrośnięciu przepony, w wyniku czego żołądek przesuwa się ku górze
wypychając serce w prawo (przepuklina przeponowa lewostronna), co uniemozliwia
rozwój płucek (rokowania są ok 60%). Dobrym specjalistą w Warszawie jest dr.
Dangel 826-00-51/55 wew 167 (tel.na Karową). Pani doktor jest kardiologiem ale
przepukliną też się zajmuje.

Ps. Może to wcale nie jest ta przepuklina, ale tak mi się skojarzyło..
Ściskam kciuki za maleństwo i rodziców.

Pozdrawiam,
Magda

[gosiaczek191]

do mkk2;niestety to jest to co opisalas;( bardzo bym prosila o jakies informacje
jakie posiadasz...jezeli Twoje dziecko to mialo to powiedz mi prosze czy zrobili
jakas operacje albo cos;((( prosze;((

[mkk2]

już pisałam na ten temat kiedyś na forum:

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=19659369&a=19738246
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=19274531&a=19274531
z tym profesorem w Belgii pomogła nam skontaktować się doktor Dangel. Operacja
oczywiście nie byłaby refundowana przez kasę chorych..;( Wklejam jeszcze link
do artykułu napisanego przez prof.Depresta:
www.eapsa.org/news/fetal_intervention.htm
Operacja jest ryzykowna i jeśli przepuklina nie jest bardzo duża nie chcą jej
przeprowadzać. Tak było w naszym przypadku.
Jeśli chodzi o operacje po urodzeniu dziecka - w większości wypadku na taką się
jednak lekarze decydują - to wiem że robią ją w Łodzi w Centrum Matki Polki i w
Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka. O Poznaniu nic nie wiem.
Mam nadzieję że uda się synkowi twojej siostry. Ja widziałam w CZD chłopczyka
po takiej operacji wypisywanego do domu.

Jeśli nie macie nikogo w Poznaniu to radzę skontaktować się z doktor Dangel,
w Łodzi słyszałam że świetną specjaliską od wad płodu jest Maria Respondek-
Liberska.
Niestety za wiele w takim wypadku nie da się zrobić. Musicie być dobrej myśli i
jeśli do operacji ma dojść po urodzeniu, zapewnić poród w ośrodku gdzie mają
najlepszą opiekę neonatologiczną.
W internecie jest tochę informacji po polsku na temat przepukliny, ale
zwracjcie uwagę na daty bo starszymi artykułami można się załamać....
Pozdrawiam Magda
Ps jakbyś miała jakieś pytania, pisz

[utka]

Na National Geographic jest czasami pokazywany taki film - W łonie matki -
ogladalam go w ubieglym tygodniu i tam pokazywana byla operacja 20-
kilkutygodniowego plodu, ktory cierpial chyba na to samo - lekarze zakladali mu
taki specjalny balonki, ktory przesuwal zoladek i jelitka na wlasciwe miejsce i
pozwalal na rozwoj plucek. Operacje taka powtarza sie pod koniec ciazy i wtedy
ten balonik wyjmuje. Niestety rzecz byla wykonywana za granica, ale moze w
Polsce tez sie przeprowadza juz takie zabiegi.

[ania981]

Mój synek miał przepuklinę przeponową lewostronną (tzn. że serce dziecka
przesunięte zostało na prawą stronę a na jego miejsce weszły jelita i żołądek
powodując niedorozwój płuc). Cały czas byłam pod opieką Dr. Joanny Dangel
(Szpital na Karowej w Warszawie).
Po porodzie Bartuś miał wykonaną operację w Centrum Zdrowia Dziecka polegającą
na przesunięciu jelit. Niestety płuca dziecka się nie rozwinęły (miał tylko
jedno malutkie płuco). Bartuś żył tylko dwa dni.

Pozdrawiam i życzę aby u Was wszystko dobrze się skończyło.

Poniżej wkleiłam fragment z internetu dot. przepuklin:

"Dziś wady układu oddechowego można wykryć w łonie matki - za pomocą USG. -
Wczesna operacja polega na wycięciu zmienionego fragmentu płuca i oskrzeli.
Taki zabieg pozwala w przyszłości uniknąć wielu ciężkich powikłań - wyjaśnia dr
Joanna Dangel.

Tak samo dzieci z przepukliną przeponową (wadą polegającą na niecałkowitym
oddzieleniu jamy brzusznej od klatki piersiowej) - nie miały praktycznie
żadnych szans na przeżycie. Przychodziły bowiem na świat z niedorozwiniętymi
płucami i sercem. Powodem niedorozwoju była "dziura" w przeponie - przez nią
jelita, żołądek, a niekiedy także inne narządy wewnętrzne przesuwały się do
klatki piersiowej i nie pozwalały odpowiednio rozwinąć się płucom i sercu.

Dziś takie dzieci próbuje się ratować. Trzeba tylko zawczasu wiedzieć, że w
przeponie są ubytki. - Poród przeprowadzony w ośrodku, który ma możliwość
intensywnej terapii, wyposażony jest np. w respirator, i wczesna operacja
często pozwalają uratować dziecko. Choć jest to wada bardzo trudna do leczenia -
mówi dr Dangel. W innych krajach wady przepony próbuje się leczyć operacyjnie
już w łonie matki, ale takie operacje nadal są rzadkością"

[gosiaczek191]

dzieki wielkie wszystkim...to faktycznie jest przepuchlina przeponowa;/ prosze
jezeli macie jakies informacje jeszcze, cokolwiek piszcie..;(

[direta]

W lipcowym numerze Reader's Digest jest długi artykuł na ten temat "Oddech dla
Beth"
Wynika z niego, że dziecko trzeba operować jak najwcześniej (właśnie przez taki
balonik) bo inaczej płuca nie zdążą się rozwinąć do porodu.
Beth była operowana w 26 tygodniu ciążu i przeżyła. Dziś ma 2 lata. Dzieci
operowane później miały za słabo rozwinięte płuca i umierały po narodzeniu.
Niestety robia to tylko w Londynie w King's College, a zajmuje sie tym dr
Kypros Nicolaides.
Jeśli nie uda Ci się dotrzeć do tego artykułu, to mogę zrobic xero i Ci wysłać,
ale spróbuj najpierw poszukać w internecie informacji o tym lekarzu. Może
wykonują operacje dla dzieci "z biednego bloku wschodniego"? Może zdarzy się
cud jak w przypadku naszych sióstr syjamskich?
Tyle, że trzeba by się śpieszyć. 5 miesiąc to już dośc późno.

Powodzenia!

[mamajaromira]

Witaj. Strasznie mi przykro, że to spotkało Twoją siostrę i jej maluszka. Życie
potrafi być prawdziwym koszmarem...
Wyszukałam w googlach kilka stron nt. przepukliny przeponowej. Przesyłam 2
linki:

1. informacyjny po polsku, warto przeczytać:
www.borgis.pl/czytelnia/nowa_pediatria/2000/03/01.php
2. po angielsku, o Centrum Leczenia Płodu Płodu (Fetal Treatment Center) na
Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco w USA, gdzie podejmuje się próby
leczenia tej wady. Są tam zakładki gdzie opisano sam przebieg operacji:
www.fetus.ucsf.edu/cdh/index.html
Może coś się z tego przyda.
Trzymam kciuki, żeby maluszkowi i jego mamie się udało.
pozdrawiam
monika

[pawelek22]

Witam !
W Łodzi w Centrum Zdrowia DZiecka wykonuje sie operacje nienarodzonych dzieci
.Miedzy innymi o wadzie, o ktorej piszesz.Polega ona na wprowadzeniu balonika do
wnetrza plodu i pozwala to na rozwoj pluc.Pisalem jesienia a moze wczesna zima
post na temat duzego artykulu w gazecie ANGORA na temat operacji w lonie matki
wykonywanych wlasnie w Lodzi.Nie pamietam cy podawalem tam jakies tel. kontaktowe
, ale w archiwum ANGORY pewnie jest to do odnalezienia.Moderatorzy tej strony
moj post na pewno znajda .
pozdrawiam pawel

[sylwusia77]

Czesc
Moj synek tez miał przepuklinę przeponową i niestety lekarze nic mu nie
pomogli.Nawet nie wykryli wady w 5 miesiacu ciąży,jak bylam na usg to lekarz
powiedział ze wszystko jest w porządku i zebym juz nie przychodziła na usg bo
po co tak często z dzieciątkiem jest ok.No i nie chodzilam az do konca stycznia
(a termin porodu miałam na polowę marca)Wtedy dowiedziałam sie ze cos jest nie
tak,ze własnie przesuniete jest serce i chyba zołądek,Od razu odesłali mnie do
kliniki we wrocku i tu zaczął się koszmar.Niby klinika, niby Wrocław a nikt nic
nie mowił,na czym polega ta wada,jakie są rokowania itp.Wręcz mówili ze synka
czeka tylko drobny zabieg chirurgiczny po urodzeniu,ze najwazniejsze to donosić
ciaże,ze jak nie zrobi sie obrzęk w przewodzie pokoarmowym dzieciatka do chwili
porodu to wszystko bedzie ok.A ja głupia uwierzyłam...i się aż tak nie
martwiłam.
Teraz wiem duzo o tej wadzie,niestety mojemu synkowi juz nie moge pomoc,jakbym
wiedziała w 5 miesiacu ciąży i w marcu to co wiem teraz to bym starała się ze
wszystkich sił coś więcej zrobic...
Przepuklina przeponowa to cięzka wada rozwojowa, niestety :-(( Z pozoru
niegroźna,no bo niby dzieciątku wystarczy po urodzeiu zrobić małą operację,
gdyż ma za duży otwór przepony.Jelita "wchodzą" w klatkę piersiową i wypychają
serce i żołądek.Uciskają płuca i to jest własnie najgorsze,dlatego że jak sie
operacja uda to i serce i zoładek u dzieciaczka wrócą na swoje miejsce,ale
jesli płuca są uciśnięte to się nie mogą rozwijać i dzieciatko po urodzeniu nie
moze oddychac.Moj synek był własnie w takiej sytuacji,nie dał rady z
oddychaniem,dlatego do operacji nie doszło bo lekarze czekali az zacznie
samodzielnie oddychać a nie przy pomocy respiratora,NO ale jak miał to zrobić
skoro jelita uciskały mu płuca...?
Przypadek jest cieżki ale róbcie co w waszej mocy zeby dzieciatko
ratować.Najlepsza by była operacja od razu, jeszcze w ciąży zeby płuca mogły
sie rozwinąć (tak mi się wydaje, choc nie wiem czy robia takie operacje)Zrobcie
dzieciatku porządne usg seca zeby zobaczyc czy jest prawidłowo zbudowane i od
razu pytajcie co z płuckami, czy widac na usg jak sie rozwijają.
Mam nadzieję że Cię nie zdołowałam,ale lepiej wiedzieć od razu co i jak. Mi nie
powiedzieli dokładnie a ja nie wnikałam i wydaje mi sie że zrobiłam źle nie
wnikając sama w to co to za wada.
pozdrawiam i życzę wam z całego serca powodzenia

[pawelek22]

zajrzyj na pocztę .

[ewamonika1]

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=19100201&a=19100201
e.

[ewamonika1]

udało mi się znaleźć w archiwum "Przeglądu":

www.przeglad-tygodnik.pl/index.php?site=artykul&id=8048
pozdr. i życzę powodzenia,
ewa