Choroby ___ Genetyczne

[p0p]

Witajcie.
Jeżeli nie przeszkadza Wam pisanie swoich dośwaiadczeń związanych z wychowaniem dzieci dotkniętych takimi chorobami to prosiłbym o zapiski tu na formum. Dlaczego piszę. Jest bardzo dużo rodziców, którzy chcieli by się dowidzieć jak sobie radzicie w codziennym życiu. Potrzebują wskazówek, informacji. Z tego co zdążyłem się zorjętować mało jej na ten temat w internecie.
Wiem, że znalazło by się tu napewno kilka osób, które chiały by się podzielić swoim doswiadczeniem dlatego zachęcam gorąco do pisania.
Pozdrwaim Wszystkich
p0p.

[gruchotka]

p0p napisał:

> Jest bardzo dużo rodziców, którzy chcieli by się dowidzieć jak sobie
> radzicie w codziennym życiu. Potrzebują wskazówek, informacji.
> Z tego co zdążyłem się zorjętować mało jej na ten temat w internecie

Ale choroba genetyczna, chorobie genetycznej nie równa.
Czy Ty przemawiasz w czyimś imieniu, czy nie daj Boże, Twoje dziecko
choruje?

[p0p]

gruchotka napisała:
> Ale choroba genetyczna, chorobie genetycznej nie równa.
> Czy Ty przemawiasz w czyimś imieniu, czy nie daj Boże, Twoje dziecko
> choruje?

Niestety nie mam dzieci.
To co napisałem Wyżej jest aktualne.
Reszta bez komentarza

[gruchotka]

p0p napisał:
> Reszta bez komentarza

Aha. Tak jak myślałam, nie wiesz o czym piszesz...

[polka33]

Co to znaczy "reszta bez komentarza"? W ogóle bez komentarza-brzmi:nie będę z
Wami rozmawiała...chyba nie tędy droga....

[agablues]

A ja myslę, ze to dobry pomysł.
Jeśli chcecie napisać o zmaganiach z chorobami Waszych dzieci, piszcie. Ludzie
naprawdę naie wiedzą jak wygląda życie z nieuleczalnie chorym dzieckiem, ile
trzeba poświęcić uwagi, ile czasu, jak należy pielęgnować, rehabilitować.
Ciągle uważam, ze im więcej będzie sie głośno mówiło o chorobach, tym lepiej -
ludzie ze zdrowymi dziećmi może przestaną się nas bać.
Aga

[sdr]

Intencje są dobre i chęci też, ale...
Jest na tej stronie wątek kto jest kim, a w tym wątku parę słów o nas i naszych
dzieciach. O tym, że chorują i z jakimi problemami walczą. Może osoby
szukające niech podpytują przez e-mail na priv? Nie jest łatwo tak poprostu
wpisywać się w wątku pt."choroby genetyczne"... To jest wysiłek. Tak jak
wysiłkiem pewnym dla każdej z nas jest pisanie o tym, co się codziennie niemal
z nami dzieje.
A poza tym - jeśli trafiają tu rodzice potrzebujący podpowiedzi i naprawdę chcą
ją uzyskac - zadaja pytania. Ja wiem, że to czasem trudne, że prościej
poprostu tylko wpaść i podczytać. Ale przecież nikt nie pozostaje bez
odpowiedzi. Na każde pytanie staramy się odpowiedzieć w miarę możliwości,
podpowiedzieć, podtrzymać na duchu. Nie żądajmy od siebie samych, aby opisywać
jak w poradniku jak radzimy sobie z codziennością.
Wiecie co pomaga? pomaga, gdy takie pytanie zada ktoś osobiście i bezposrednio,
naprawdę. Wtedy jest jakoś inaczej. Przychodza do mnie maile z pytaniami.
Żadnego nie ignoruję. Nie znam tych ludzi, ale wierzę, że też przeżywają trudne
chwile i odpisuję. I wtedy opisuję Natkę i nasze sposoby na chorobe i kłopoty,
podpowiadam co i jak, na tyle na ile potrafię. Ale nie wiem, czy taki zbiorczy
wątek to dobry pomysł... Ale to tylko moje zdanie. Może to tylko kwestia moich
oporów. Pozdrawiam serdecznie,
D.

[pmajkap]

podtrzymuję, każda choroba genetyczna jest inna, a każde dziecko to
indywidualność, każdy z nas przezywa to inaczej. Osobiście pomogę każdemu, kto
zada konkretne pytanie lub ma sprecyzowany problem, ale pisać jak przeżywam
chorobę córeczki, ile rzeczy musiałam się nauczyć, a o co drżę każdego ranka,
nie wiem , nie potrafię tak po prosu opisać
Majka

[annall]

Zgadzam się z sdr, i z pmajkap...
Trudno mi pisać o tym co codziennie przechodzimy, o moich lękach, obawach itp.
A mnie znalazło już kilkoro rodziców z SRS (ech gdyby mały miał tylko
SRS....byłabym szczęśliwa)- i pisujemy do siebie.
Tak więc moze po prostu lepiej pytać na priv??
A Aguś moze po prostu nowy mały wątek o tym na co chorują nasze dzieci -tzn, z
nazwami i w ten sposób zainteresowani do nas dotrą?? no nie wiem...
Pozdrawiam
Ania

[aqniesia]

Witaj.
Chetnie napiszemy właśnie tu jakie zmagania mamy z dzieckiem i o czego się obawiamy. Nie interesuje nas co inni pomyślą. Ludzie szukają gotowych odpowiedzi i trzeba napisać ale narazie w razie "w" odsyłamy na naszą stronkę córczki. Jak zbierzemy myśli to napiszemy, może krótko, ale zawsze coś.
Pozdrowienia dla Wszytskich.

[spinka3m]

Zgadzam sie z moimi poprzedniczkami. Jesli ktos jest po prostu ciekawy niech ,, wlozy nos do kawy,,.
Niech chce urazic autora maila, ale wyglada mi to na zbieranie informacji do jakiegos artykulu, czy pracy
zaliczeniowej. Nic w tym zlego , ale nie tedy droga.

[p0p]

spinka3m napisała:

> Zgadzam sie z moimi poprzedniczkami. Jesli ktos jest po prostu ciekawy niech ,,
> wlozy nos do kawy,,.
> Niech chce urazic autora maila, ale wyglada mi to na zbieranie informacji do ja
> kiegos artykulu, czy pracy

Nawet gdyby chodziło o jakieś elementy do pracy czy zaliczenia.
Szukasz inforamcji czasami i mówisz nic nie ma w tym internecie. Wkurzasz się i mówisz czemu nik o tym nie napisał.
Nie zbieram żadnych informacji do pracy czy do zaliczenia. Pprostu szczerze mówiac jest na temat chorób genetycznych gówn..o zaprzeproszniem napisane.
A widze, że Ci przeciwnicy, którzy tak negują ten post poprostu są zamknięci w sobie i zazywam to tzw. tematami tabu. Jak tak dalej wszyscy będą podchodzić to dzieci te będą tylko pamiętane przez swoich rodziców. O nich nie będzie sie mówic bo po co są nie wygodne dla społeczeniństwa. Nie ma dla nich ratunku to po co się zajmować takimi problemami. Prosze spojrzeć np. na stronę Agnieszki z zespołem Edwardsa www.agnieszka.blo.pl. Rodzice nie wstydzą sie pokazywać swojego dziecka nieuleczalnie chorego, wiedzą że ich dziecko umrze ale jako nieliczni dzielą się z nami swoimi problemami.
Cenię ich za to co robią i mam nadzieję że zdobędą się i wkrótce w tym posie napiszą o tym i oby takich było więcej.
Pozdrwaim wszystkich i mam nadziję, że zmienicie zdanie i nie będzie to temat tabu!!!
> zaliczeniowej. Nic w tym zlego , ale nie tedy droga

[pmajkap]

wiesz co, bez urazy ale Ty naprawdę nachalnie wchodzisz na forum i masz
pretensje że nie chcemy opisywać Ci naszych przeżyć i doświadczeń. Jeżeli
interesują Cię choroby genetyczne to wcale tak mało inf. w necie nie ma, a
zresztą są jeszce biblioteki i tam są dosłownie cegły na temat tych chorób. Nie
wiesz co to znaczy drżeć o każdy dzień swojego dziecka i mieć świadomość że
często barierą do Jego zdrowia jest duuuuuuuuża kasa, kurczę pomyśl jak my to
przeżywamy, takimi informacjami nie dzielimy się często nawet z bliższą
rodziną, a właśnie to forum pozwala zrozumieć siebie na wzajem. Może się
obrazisz ale nie jesteś naznaczony i kto do ... dał Ci prawo nas ocenić. Jeśli
Ewa chce pisać to tylko JEJ sprawa i nie porównuj nas ani nie generalizuj.
Zresztą Ty nawet nie wiesz czego od nas oczekujesz, wiedzy czy naszych
przemyśleń i doświadczeń.
Sorki ale musiałam to napisać

[sataga]

szanyony/a pOpie
Tutaj są rodzice dzieci chorych,dzieci ,które umarły..(także na genetyczne
choroby)
Nie wiem co łączy Cię z chorobami genetycznymi,ale ...wiedzę,ze niewiele.
Ja jestem tutaj na forum od dawna,jestem mamą dwójki dzieci chorych na
mukowiscydoze.
Nie mam strony intern.moich dzieci
ale to nie znaczy ,ze sie ich wstydzę???!!!
dla mnie to co napisałes/aś jest demagogią!!!

tak jak pisały przedmówczynie...napisz konkretnie jaka choroba genetyczna Cie
interesuje,na pewno pomożemy...
bo ogólnie tak "na oko,to chłop umarł"...

[olivia92]

Moja córka choruje na zespół Huberta. Nie lubie pisac na forum.
Ale jeżeli chcesz napisze do Ciebie prywatnie.
o.

[p0p]

p0p napisał:

> Witajcie.
> Jeżeli nie przeszkadza Wam pisanie swoich dośwaiadczeń związanych z wychowaniem
> dzieci dotkniętych takimi chorobami to prosiłbym o zapiski tu na formum. Dlacz
> ego piszę. Jest bardzo dużo rodziców, którzy chcieli by się dowidzieć jak sobie
> radzicie w codziennym życiu. Potrzebują wskazówek, informacji. Z tego co zdąży
> łem się zorjętować mało jej na ten temat w internecie.
> Wiem, że znalazło by się tu napewno kilka osób, które chiały by się podzielić s
> woim doswiadczeniem dlatego zachęcam gorąco do pisania.
> Pozdrwaim Wszystkich
> p0p.

Witajcie ponownie.
Przepraszam nie chcę nikogo obrazić ale wydaje mi się ze w Polsce dalej mamy anlfabetyzm.
Proszę przeczytać treść mojego postu i wszystko jasne
Jeżeli niechcecie pisać to nikt nikogo nie zmusza i czytajcie co jest napisane tak na przyszłość

[sataga]

no dokładnie...to jest analfabetyzm wtórny (nie obrażając nikogo...)
ale skoro "ktoś" prosi o dokładniejsze naświetlenie problemu w celu chęci
pomocy (jaki problem?,jaka choroba genetyczna?)...a ten "ktoś" nie rozumie w
czym rzecz i dalej nawija makaron na uszy...to tego inaczej nazwac nie można...

Pozdrawiam, matka 2 synów chorych na pewną nieuleczalną chorobę genetyczną..

[mamakaroli]

Każda choroba genetyczna jest inna.Każda choroba to inne problemy zdrowotne.
Trudno wrzucić wszystko do jednego worka.
Ja sama stykając się z innymi dziewczynkami chorymi na to samo co moja córa
widzę jak różne oblicza ma ta choroba.W jak różnym stanie są dzieci i nie
zależy to od (np.rehabilitacji) tylko od momentu w którym choroba dała o sobie
znać.Karola miała pecha .
Jak sobie radzą rodzice w codziennym życiu?Tak jak potrafią ,raz lepiej raz
gorzej.Niestety wraz z wiekiem dziecka daje o sobie znać syndrom wypalenia.

Drogi p0p!

[sdr]

Zastanawiam się w czyim interesie działasz? Swoim własnym? Swej ciekawości? Nie
jest to przestępstwem oczywiście, bo jak już powiedziałam wcześniej sama idea
jest niezła, natomiast sposób w jaki ma być realizowana jest - delikatnie
mówiąc – nie trafiony. Delikatnie tez mówiąc Twoje zachowanie tutaj też jest –
mało delikatne… Nie możesz nam zarzucać, że wstydzimy się naszych dzieci, że
nie chcemy o nich pisać, pokazywać ich, zakładać im stron… Przywołując przykład
jednej z rodzin, która taka stronę swemu choremu dziecku założyła nie
zapominaj, że często rodziny doprowadzona już do pewnych granic decydują się
na to, bo łącza to z prośbą gorącą o pomoc dla swego dziecka i wsparcie. A
wiedzą – i wiemy wszyscy, ze nic tak ludzi nie wzrusza i nie chwyta za serce
jak widok chorego dziecka… Przykre to, , że musza się czasem rodzice do takich
środków uciekać, ale taka jest nasza rzeczywistość.
Mam gdzieś swoja stronę, gdzie piszę o mojej córeczce. O jej chorobie. Naszych
codziennych zmaganiach. I sposobach na wszystko co złe w tej całej chorobie… I
wiele ciepła i wsparcia dostaję od ludzi, którzy tam zaglądają. Ale robie to
dlatego, że JA, matka mam potrzebę wyrzucenia z siebie emocji i żalu i często
bólu jakiegoś związanego ze stanem mojego dziecka. Ale i tam nie pokazałam
Natalii, chociaż jest naprawdę piękną dziewczynką. Moja córka jest moja…
Zgodzę się z Tobą , że mało informacji o chorobach genetycznych w sieci. Mało w
języku polskim – bo to trzeba podkreślić. Ale jeśli mamy znajdują strony w
obcym języku to już nie raz zdarzyło się, ze to właśnie na forum inne mamy
tłumaczyły te teksty na polski, bo wszyscy wiemy, że najgorzej zabija niewiedza…
Ja też szukałam wieści o chorobie mojego dziecka. I też nie znalazłam w
polskich zasobach. Ale przez myśl mi nie przyszło, żeby żądać, aby zgłosił ktoś
z rodziców i opowiadał jak to jest… Są strony dotyczące genetyki. Tam można
zadawać fachowe pytania. Są fora medyczne, gdzie też można pisać. Są wreszcie
fora takie jak to, gdzie żadne pytanie o pomoc nie zostaje bez odpowiedzi.
Zwłaszcza, jeśli zadają je rodzice, którzy naprawdę potrzebują wiedzy i
wsparcia…
Dlatego drogi p0p-ie nie dokuczaj nam… Z tego co piszesz wynika, że nie jesteś
rodzicem chorego dziecka. Więc spróbuj się chociaż postarać zrozumieć nasz
opór…
Jeśli znajdą się chętni – to Ci odpowiedzą na Twoja prośbę. Ale całej reszty
nie traktuj jako nieużytych…
Pozdrawiam,
D.

[mmmmmm2]

No żeby mnie nie przystopowały koleżanki w innym wątku to znowu by mi się coś
wymsknęło o buractwie...
Ale pssst już nic nie mówię.
Widzę to tak:
Młody człowiek chce sobie poczytać o chorobach, o cierpieniu dzieci i ich
rodziców, chce mieć wiadomości z I-szej ręki. Może po prostu lubi czytać o
cierpieniu innych.
Może jak sobie przeczyta o różnych Zespołach, to ma przez to lepszy dzień.
Tłumaczy to ogólnie tym, że "Jest bardzo dużo rodziców, którzy chcieli by się
dowidzieć jak sobie radzicie w codziennym życiu"
Ale takim rodzicem nie jest.

A na tym forum - sami analfabeci - nie rozumieją ciekawości młodego człowieka,
albo jego skrótowych (znowu mi się ciśnie burackich, ale psst, ja nic nie
mówię) wypowiedzi: "To co napisałem Wyżej jest aktualne. Reszta bez
komentarza", albo: "w Polsce dalej mamy anlfabetyzm. Proszę przeczytać treść
mojego postu i wszystko jasne Jeżeli niechcecie pisać to nikt nikogo nie zmusza
i czytajcie co jest napisane tak na przyszłość".

No, uczcie się kobiety rozumienia tekstu!!!

Pozdrawiam wszystkich oprócz ciekawskich trolli.

Ewa - Mama Aniołka Julii